Vrijdag uiterst zware dag met de begrafenis en de drukte achteraf, en dan nog terugrijden naar huis. Hoef niet te melden dat er zaterdag niet veel bewoog hier, zeker? Ik was compleet op en leeg, voelde me net weer alsof ik een chemo gekregen had... Heb veel geslapen en eigenlijk niets gedaan, en de dagen achteraf waren ook redelijk 'rusten'. Vandaag ook nog voel ik me zeker niet top, denk dat het nog een tijdje zal aanhouden.

Heb gisteren voor het eerst ook een beetje gestreken, poetsvrouw kon deze week niet komen, en er lag een hele stapel te wachten. Heb ongeveer drie kwartier gestreken, met tussendoor gaan zitten natuurlijk, en vond wel dat dat meeviel. Maar achteraf was 't weer een pak minder, sinds zaterdag hang ik weer regelmatig boven het toilet, dus dat is geen goed teken! Ik ben gewend geworden aan mijn grenzen van twee weken geleden, en vergeet vaak dat die momenteel weer een pak lager liggen...

Ik tel af naar de afspraak bij de neuroloog: ik heb regelmatig weinig gevoel in mijn onderbenen, het voelt alsof alles slaapt en mijn spieren blubber zijn, en alsof die afwezig zijn. Niet dat ik val of zo, maar het is lastig stappen zo. Ik heb dat vooral als ik stil gezeten heb, of lang dezelfde houding gehad heb. Ik bedenk zelf wel dat dat kan komen door gebrek aan beweging, maar ergens is er toch de vraag of dit ook niet iets neurologisch is?

Het bibberen is ook nog niet verdwenen, als ik de medicatie niet neem, komt het weer op. Maar de stekende pijn in mijn hoofd heb ik wel al een tijdje niet meer gevoeld, dus dat is toch een positieve noot

Wat logopedie betreft: tot hier toe hadden we steeds oefeningen gedaan om de spieren om te slikken en zo te onderhouden, maar sinds ik dat nu redelijk overbodig begin te vinden, zijn we overgeschakeld naar spraakoefeningen. Er zijn blijkbaar toch redelijk wat medeklinkers die niet meer naar behoren klinken, dus dat wordt nog wat werk! Nu, ik ben wel heel verstaanbaar hoor, maar als ik een 'ik-erger-me'-dagje heb, word ik wat lastig op de uitspraak van mijn 's' en 'r' vooral. Nu, de logopediste wil me de 'franse r' aanleren als ik dat wil, maar we zijn nog aan het uitzoeken of dat wel bij m'n karakter past Tussendoor oefen ik zo een beetje, halfweg al lachend met David of zo, en ben er nog niet goed aan uit

Kine vlot ook goed: ben weer overgeschakeld op twee keer per week (was al een tijdje één keer), en dat helpt me toch beter: minder last van nek en schouders, en vooral: mijn kaakspieren gaan er goed op vooruit. Kan me helpen om beter te eten en te spreken, want ik merk als ik spreek, dat ik voornamelijk mijn mond dicht hou, of toch miniem beweeg. Ben dit automatisch gaan doen omdat die spieren zo stram waren, maar als ik er nu aandachtig naar luister als ik spreek, merk ik dat het toch een pak beter zou kunnen en beter zou klinken als ik die mond wat meer open doe

En nu probeer ik de zenuwen wat onder controle te houden. Morgen heb ik immers afspraak met de oncoloog, en ken ik de resultaten van de MRI van vorige week. Ben wel benieuwd, en hoop dat het me wat gerust stelt. Immers, elke keer dat ik merk dat ik ergens iets voel of er iets niet zo pluis is (ik ben bv. al meer dan een week enorm hees als ik opsta, en dat vind ik soms zorgwekkend), zeker in het gebied van 't hoofd en de nek, maak ik me zorgen, vraag ik me af of het toch niet iets slechts is dat ik voel? Vroeger had ik dat alleen als het om mijn mond of nek ging, tegenwoordig gaat het meer over mijn ganse lichaam. Ik probeer die gedachten te kalmeren en onder controle te houden, want ik wil heus geen geobsedeerde hypochonder worden! Toch is het angst die steeds in je zit... Duim maar mee voor me morgen!

Niet in verband met mij, maar dat meisje...

Het is de hele week op en af gegaan met haar toestand, paar operaties om haar proberen te helpen, telkens een beetje goed nieuws, gevold door weer slechter... Maar op den duur werden de slechte berichten talrijker, en gisteren...

Heb in de vroege namiddag bericht gekregen van mijn vriendin: haar ene hersenhelft was dood, geen activiteit meer, geen doorbloeding, niks... Het was een kwestie van een paar uur voor de andere helft ging volgen... Wanhoop alom, en toen ik mijn vriendin eindelijk aan de lijn kreeg, en haar gehuil hoorde, kon ik niet meer 'niets' doen... Ik heb er even over nagedacht, maar toch snel beslist: ok, het was ver rijden, en ik moet opletten wat ik doe, maar ik kon niet thuis blijven, mijn plaats was bij hen. Dus ben in de auto gestapt en ben 130km gaan rijden naar hen toe. Vanuit hun woonplaats was het nog eens 70km naar het ziekenhuis toe... En, toen ik net geparkeerd was op de parking van het ziekenhuis, kreeg ik telefoon: het was te laat...

Terug gereden naar hen thuis, en ja, wat proberen helpen de eerste praktische dingen te regelen... Was bizar, maar van het moment dat ik in de auto gestapt ben, tot ik om middernacht eindelijk weer thuis was, ging alles precies op automatische piloot. Kan me heel weinig herinneren van alle uren die ik in de wagen gezeten heb, van de routes die ik gereden heb... Maar ik was wel waar ik moest zijn op dat moment, en ik voelde heel hard hoe mijn vrienden en petekindje me nodig hadden... We zijn altijd heel close geweest, voelt meer als familie dan vrienden...

Naargelang de namiddag vorderde, kreeg ik meer details te horen over het 'ongeluk', en ik werd hoe langer hoe meer ongeloviger! Ze is aangereden door een jonge gast van 21, een soort fils-à-papa, rijke ouders, maar probleemgeval. Was ook niet de eerste keer, had al eens iemand van zijn fiets gereden, wat gelukkig een betere afloop gehad heeft. Hij was met een stuk of twee, drie vrienden dat jeugdhuis willen binnen gaan, maar waren onder invloed van drugs en alcohol en werden de toegang geweigerd. Dat bracht een grote boosheid bij hen teweeg, en ze zijn als gekken beginnen rondrijden op die parking. Het meisje en haar vriend stonden op de parking buiten een sigaretje te roken... Later verklaarde hij tegen de politie dat hij zodanig boos was dat hij een slachtoffer wou maken. Die gast heeft dat dus nog met opzet gedaan ook! Toen ik dat hoorde, kreeg ik het toch even heel erg moeilijk om mijn boosheid niet te tonen!

Mijn petekindje reageerde heel apatisch en stoïcijns, denk dat hij zichzelf de pijn en het besef niet wil toelaten. Dat maakt me echt bezorgd, want het is normaal gezien een heel open en gevoelig ventje... Eerlijk gezegd, wou ik liefst ginder blijven gisteravond, hen steunen, paar dagen proberen er te zijn voor hen, en met kleine dingen te helpen. Maar heb zoveel afspraken deze week, oa vandaag een MRI laten nemen, dus moest wel terug naar huis komen.

Gisteren drong het allemaal nog niet echt goed door bij me, maar toen ik vanochtend drie kwartier onder die scanner lag, had ik tijd om de dingen wat te laten bezinken. Bij momenten, als ik dat lawaai van die machine hoorde, dacht ik: zou zij dit allemaal nog gehoord hebben? Want ze kreeg meer dan genoeg scanners en machines om vanalles te controleren... En toen kwam het besef van gisteren, alles viel als een blok op mij neer precies. 

Ik ben gisteren zwaar over mijn grenzen gegaan, en ik ben waarschijnlijk voor de rest van de week perte-total, maar eerlijk gezegd kan mijn ziekte en gans dat gedoe op dit moment de hoogste boom in! Ik trek er mij op dit moment geen 'kl***en' van aan om het zo grof te zeggen, er zijn genoeg andere dingen die momenteel overheersen. Verdriet, angst en bezorgdheid, maar ook zoveel boosheid! 

Zaterdag zou ze 22 geworden zijn... 

Ze is gisteren nog geopereerd na het opgeven van haar hersenen: haar organen werden gedoneerd om andere personen een nieuw leven te kunnen geven. Volgens de artsen kunnen er tot zeven mensen mee geholpen worden. Een groot gebaar, wat veel respect en bewondering vraagt, en eigenlijk wat troost zou moeten geven. Maar eerlijk gezegd, dat doet het op dit moment niet echt...

Hieruit blijkt dat ik waarschijnlijk last heb van het carpale tunnelsyndroom, een veel voorkomende aandoening bij computergebruikers en zo, door veel de pols in eenzelfde positie te houden. Mja, ik ben wel redelijk vaak met de computer bezig, maar heb hier nog nooit eerder last van gehad. Zal het maar in het midden houden of het met de chemo te maken heeft...

Hij testte ook reflexen in de benen en zo, hier merkte hij een kleine abnormaliteit, die verder onderzocht wordt op mijn volgende afspraak, die pas na kerst is. Hij denkt aan een aandoening genaamd 'polyneuropathie', wat beschadigingen aan de zenuwen zijn, en deze zouden mettertijd kunnen verergeren. Maar als ik dit op internet opzoek, zie ik nergens iets van beven en bibberen of pijnlijke steken als symptomen...

Wat die stekende pijn betreft, volgens de dokter kan dat komen van stress... Zeker omdat de spieren in mijn nek zo gespannen staan. Maar eerlijk gezegd, ben niet echt stressy... Ik zei hem dat, en hij zei: ja, ik zie dat u heel rustig bent, maar stress zit vanbinnen é. Weet niet goed wat ik er moet van denken eigenlijk, op alle vlakken... Ik neem nu de Lyrica nog steeds, en merk het bibberen dat opkomt als ik te lang wacht om er eentje in te nemen. Maar om te weten of die hoofdpijn er nog zou zijn, zou ik best even geen meer nemen. Misschien doe ik dat dit weekend wel.

Donderdag moest ik op tanden-controle. Dat was niet echt zoals het zou moeten: benedenkant geen problemen te zien, boven twee gaatjes gevonden. Dus heeft ze deze uitgeboord en gevuld. Verder op het hart gedrukt gekregen dat ik de fluor zeker niet mag vergeten, en volgende controle binnen zes maand...

Maandag komt de eerste MRI eraan, en normaal mocht ik vrijdag gaan om die resultaten te gaan bespreken. Maar ze hebben voor die dag een nationale staking aangekondigd, en om net dan in de namiddag in Brussel gaan rond te rijden (waarschijnlijk nog trager dan ik zou stappen), zie ik niet echt zitten. Heb ook afgesloten straten en manifestaties in gedachten, en ken Brussel niet goed genoeg om andere wegen te zoeken. En: ik moet zelf rijden, de Stichting kan deze dag geen transport voorzien. Reden genoeg dus om de afspraak te verzetten, zal hopelijk de week nadien ergens zijn!

Wat betreft de dochter van mijn vrienden: dat is geen goed nieuws. Ze ging eerder in de week met pieken op en neer, proberen wakker maken was geen optie,  maar momenteel is ze heel erg achteruit gegaan. Ze gaan opereren nu, de druk in de hersenen is te hoog, en ze heeft daar ook nog eens kleine bloedingen gehad. En als dat nog niet genoeg is: ze heeft ook een longontsteking opgelopen...

Pfff, soms is een mens zo machteloos...

De pijn is weg, en het beven is gereduceerd tot af en toe eens wat bibberen, maar nauwelijks merkbaar. Ben ik wel blij om!

Ik hou van handwerken, en dat kan ik nu terug vlot doen. Het frustreerde me dat zelfs dat al heel moeilijk werd...

Voor meer informatie zal ik moeten wachten tot dinsdag é...

Voor de rest: ben vorige week naar mijn vrienden aan zee geweest hé! Wel, ik kreeg gisterochtend een heel naar bericht: De dochter van mijn vriend daar, is vrijdagnacht aangereden door een dolle, dronken automobilist, samen met haar vriend. De vriend is redelijk ok, maar zij ligt in coma en is ernstig gekwetst in haar hoofd. Praten zal ze niet meer kunnen, dat hebben ze al gezien op scans en zo, de rest valt allemaal nog af te wachten, maar het ziet er niet zo goed uit. Misschien komt ze er door, misschien niet, misschien wordt het leven als een plant, misschien gaat ze toch nog dingen kunnen doen... Er is alleen maar twijfel en onzekerheid! En dat voor een meisje van 22 jaar... Er is nu hoop dat ze morgen uit coma kan gehaald worden, als het goed blijft gaan, maar het is toch allemaal afwachten...

Nu, toen ik dat hoorde, de stem van mijn vriendin aan de telefoon, dan dacht ik echt achteraf zo: Ilse, je bent nog een geluksvogel tot hiertoe...

Zo'n dingen vind ik écht enorm ingrijpend, dat meisje haar leven is verwoest en zal nooit meer hetzelfde zijn... Dan denk ik zo: ik mag zeker niet klagen, en blij zijn met alles wat ik heb en kan.

Je wordt er weer wat nederig van, alleen spijtig dat daar zo'n erge dingen moeten voor gebeuren... En, de kaars staat te branden op de schouw. Iets wat ik voor mezelf eigenlijk nooit gedaan heb. Hopelijk helpt het haar...

De pijn aan mijn oor werd erger en erger, en ben dinsdagavond bij de huisarts langs gegaan. Ik hoopte echt dat ik een oorontsteking of zo had, dan kon het eenvoudig opgelost worden... Maar de oren vanbinnen zien er perfect uit, niets aan de hand daar. Hij dacht aan een onsteking van mijn kaakgewricht, gezien de serieuze achteruitgang op dat vlak, en zette me aan de Ibuprofen 600. Mocht tot vier stuks per dag nemen, en eerlijk gezegd: dat was nodig ook! Die pijn was enorm vermoeiend, je spant steeds op om de pijn te kanaliseren, maar als je zo om de 5 seconden het gevoel hebt dat er een naald in je hoofd gestoken wordt: het is niet echt aangenaam! Ibuprofen hielp wel de pijn te verminderen, maar het was nooit helemaal weg en ik werd er enorm moe van.

Woensdag werd het nog erger, en dan heb ik de telefoon genomen om mijn chirurge te kunnen spreken. Maar ze was aan het opereren, de ganse dag, heb haar niet te pakken gekregen. Was ongerust, en wou haar mening over deze pijn horen, en of ze me tips kon geven om het te verminderen?

Maar ja, niemand te pakken gekregen dus, en tegen 's avonds was het doenbaar. Donderdag ook redelijk ok - dag qua pijn, met hulp van de pilletjes. Maar voelde wel dat de pijn 'bewoog' en een beetje van plaats veranderde, ondertussen zit het niet meer aan de oren, maar bijna in het midden van mijn hoofd...

Vandaag langs het ziekenhuis, had afspraak met de chirurge ivm het stukje tong dat verhard was. De coördinatrice was ook aanwezig, en hamerde er op dat ik ook haar steeds mag contacteren als ik vragen, pijn, hinder heb. 

De tong: die is ok, het is vooral littekenweefsel, en het harde stukje is niets verdachts. Oef, dat is toch al in orde!

Maar dan de rest... Ze zagen natuurlijk direct dat ik me niet super voelde, en vroegen wat er aan de hand was. Ik vertelde direct over de pijn die ik had. De chirurge vroeg me ook waarom ik zo beefde... Nu, ik heb al langer problemen met beven en bibberen, sinds een paar weken is mijn geschrift er zwaar op achteruit gegaan, omdat ik niet meer zo hard mijn vingers en handen stil kan houden. En stilaan werd het erger, met deze week voorlopig als toppunt. Ik beef over gans mijn lichaam, mijn rug, schouders, benen, en vooral armen en handen. Ik kan het écht niet stil houden, al probeer je dat wel automatisch, wat dan weer zo vermoeiend werkt. Mijn geschrift is ondertussen te vergelijken met dat van een zesjarige, en het gebibber: ik voel me bij momenten de koning van onze Belgique! Maar ik dacht dat dat kwam omdat ik niet eet zoals het moet, en mijn suikergehalte zo vaak niet ok is, wat ook bevende bijwerkingen heeft...

Ik vertelde ook dat ik regelmatig slapende vingers heb. En opvallend: de meeste hinder heb ik steeds aan de rechterkant...

De chirurge dacht direct aan neurologische oorzaken. Ik opperde ook de opmerking van Aldert deze week, of het mogelijk was dat dat door lymfevocht kwam dat niet voldoende afgedreven werd. Maar dan zou mijn gezicht en hals veel meer gezwollen staan, en daar heb ik geen last van. En aan de klieren was niets speciaals te voelen.

Dus even paar dingen veranderd: de Ibuprofen gaat eruit, en is nu vervangen door Lyrica, heel dure medicatie, waarvan je de terugbetaling moet aanvragen bij de mutualiteit, ze moeten dat goedkeuren. Ik heb 84 euro betaald voor een doosje van 56 capsules, kan tellen, hé. Moet er voorlopig 2 per dag nemen....

Bijkomend wordt ook de kine verlengd: de spieren in mijn nek en schouders staan keihard gespannen, en dat moet aangepakt worden. Ik doe die kine nu al maanden, en toch blijft dat een probleem...

Maar het belangrijkste: afspraak maken bij de neuroloog, zo snel mogelijk, om daar alles te laten onderzoeken. Ze denken aan neurologische problemen als gevolg van de chemo. Later belde de coördinatrice me op: ik kan dinsdagochtend reeds op afspraak gaan, in het Erasmus ziekenhuis. Over snel gesproken zeg... Maar ben er blij om, want als het verslechtert aan dit tempo, komt het helemaal niet goed...

Thuis gekomen ben ik op de zetel gekropen nadat ik zo'n Lyrica genomen had, en ben als een blok in slaap gevallen, om pas vier uur later terug wakker te worden. Ik voelde me zo wat dronken, ik zag de dingen heel 'waterig' en golvend, had moeite met mijn evenwicht, en stappen was eigenlijk best grappig, moest moeite doen om de juiste stappen te zetten. Dus dacht ik: oh oh, wat voor medicatie is dit nu? Maar als je de bijsluiter leest, weet je al genoeg eigenlijk. Terug met de wagen rijden zal er even niet in zitten... Gelukkig was dat na een kwartier voorbij, momenteel voel ik me redelijk normaal, niet meer zo groggy De pijn is verdwenen, en heb de indruk dat ik ook wat minder beverig ben... Hoop dat ik dinsdag al wat meer te weten kom over wat er aan de hand is...

Zondag was dan de zwemwedstrijd van 't petekindje, en hij heeft dat super gedaan! Maar oh zeg, wat was het dringend tijd dat ik naar huis kwam... Het is allemaal heel rustig aan gegaan, maar er zijn continu mensen rond je, en veel gepraat en zo... Heb zelfs even geprobeerd om de kleine (mja, klein, twaalf jaar en een lange wapper aan 't worden...) te kietelen en wat te spelen, maar ik voelde direct dat ik daar écht de kracht niet voor had.

Het was er dus eigenlijk zwaar over, dit weekend, en dat terwijl ik daar een tweede thuis heb, en iedereen enorm rekening hield met me. Maar toch, je wil mee in de gezelligheid en bijpraten en zo, en ja, zelfs dat weegt door na een tijdje...

Met als gevolg dat ik gisteren en vandaag bijna perte-totale rondloop... Voel me precies een paar weken achteruit gezet. Mijn ganse lijf doet pijn bij 't minste wat ik doe, mijn spieren voelen enorm zwaar aan, ik merk echt wel dat dat weekend 'erover' was... Maar ja, 't was wel leuk, dus voor wat hoort wat, zeker?

Ben nu eigenlijk wel blij dat ik vrijdag naar de chirurge kan. Want sinds gisteravond heb ik stekende pijnen in mijn hals, net onder mijn oren. Links zowel als rechts, alhoewel rechts veel frequenter. Beetje alsof er klieren raar aan het doen zijn, maar de merendeel is er uit, dus wat is het dan? Zullen we vrijdag dan maar aankaarten, hé!

Oh ja, Aldert, dat idee dat je aanreikte van de zuurstoftherapie, heb ik al een tijdje in m'n gedachten, je hebt het er nog eens over gehad , hé. Voorlopig spreekt de chirurg er niet over, maar als ik merk dat er geen verbetering in komt, zal ik dat zeker aankaarten. Het is blijkbaar toch een efficiënte behandeling!

Wat was dat raar, zeg! Ik werd er zenuwachtig van als ik stilaan in de buurt van het ziekenhuis kwam, en er binnen gaan en terug rondlopen gaf me een bizar gevoel: het leek echt een eeuwigheid geleden dat ik daar alle dagen 'op bezoek' was, en het ziekenhuis stilaan een vaste 'habitat' geworden was. Maar tegen dat ik er terug mocht vertrekken, zat ik al helemaal terug in de tijd en voelde ik me er redelijk ok... Dat had ik eerlijk gezegd niet verwacht...

Soit, de controle bij de radiotherapeute hield op zich niet zoveel in: de huid nakijken, de tong nakijken, gewicht checken en de vragen die ik ondertussen al wat uit mijn hoofd ken. Hoe het gaat met het eten, met de hoofdpijn, andere kwalen...

De huid is status 'redelijk ok', behalve dat ze droog en korrelig aanvoelt. Terug verandering van verzorging: deze keer kreeg ik een voorschrift voor Bepanthol mee. Kan ondertussen apothekertje spelen met alle zalfjes die ik hier in huis heb Maar wie niet waagt, niet wint, dus smeren we nu de Bepanthol. Er zijn ook wat hardere stukken te voelen in mijn hals, maar ik kan er mee leven, heb er niet zo veel last van.

Wat de tong betreft: daar is een stukje van ongeveer een halve centimeter écht hard geworden. Het was ook redelijk pijnlijk toen ze die tong onderzocht. Ze belde direct mijn chirurge op, om te vragen of zij dit even kon komen bekijken, maar die was niet beschikbaar, dus heb ik afspraak volgende vrijdag om dat laten na te kijken. Kreeg er een beetje een knoop van in mijn buik, zo van: oh nee, wat is er aan de hand?

Anderzijds weet ik ondertussen ook dat de radiotherapeute heel grondig te werk gaat en niets aan het toeval overlaat, zij was ook diegene die me naar de spoedafdeling stuurde toen ik die zware hoofdpijnen had. Dus volgende week richting Bordet terug...

Heb ook mijn afspraken gekregen om de resultaten van de PET-scan en zo te bespreken: PET is op 6 januari, resultaten een week later: vrijdag 13 januari. Ja hoor, vrijdag de dertiende! Beetje dubbel, niet?

Donderdag moest ik op appèl bij de tandchirurg: controle van het 'gat' in de kaak. Dat is nu een beetje beginnen genezen, dus dat is al positief! Ik heb er ook minder hinder van, dus ik dacht al dat het de goede kant op ging. Blijven spoelen met dat zuurstofwater en mondspoeling, en dan zou ik er binnen een maand of twee moeten van verlost zijn. Lang genezingsproces me dunkt, maar gezien de bestralingen, ben ik al lang blij dat er van genezing sprake is! Wat me wel wat minder beviel, is dat hij me liet weten dat we daarna gaan beginnen aan protheses om mijn getrokken kiezen te vervangen. Want het gaat echt de verkeerde kant op met mijn kaakgewrichten, waar ik vroeger ook al zoveel problemen mee had. Door het gebrek aan kiezen, kauw ik op een verkeerde manier, wat maakt dat ik die gewrichten helemaal kapot aan het maken ben door extra slijtage. Ik merk natuurlijk zelf ook wel dat het de verkeerde kant op gaat in die kaken, maar ga toch eerst eens heel goed moeten informeren bij de mutualiteit hoe dat zit met terugbetalingen en zo. Want tandprotheses zijn heel dure dingen, en eerlijk gezegd laat de portemonne dit niet toe... Geld zou geen rol mogen spelen als het om gezondheid gaat, maar dat doet het zeker wel!

Wat de energie betreft: het is soms nog wat lastig om mijn grens te respecteren Maar het gaat de betere kant op: ondertussen zijn alle dagen 'afwas-dagen' en 'opruim-dagen' geworden Maw: dat lukt me vrij goed. Er komt dan nog meestal wat extra bij, zoals kine of doktersbezoek, of eens naar de winkel gaan. Ik maak zo'n uitstap nooit langer dan nodig is, maar het is leuk om terug eens een beetje aan het gewone leven deel te nemen. 

Doordat ik zo lang 'stil' gezeten heb, en nog vaak eigenlijk, heb ik wel snel last van rugpijn en mijn spieren die beginnen te 'trekken', ik heb ook niets van fysieke conditie meer. Maar we gaan stap per stap, en ondertussen is er de kine die alles wat corrigeert iedere week...

Dit weekend wordt terug een grote stap: we gaan naar mijn vrienden aan zee voor twee dagen. Mijn petekindje heeft me al drie maanden niet meer gezien, en wil hem echt verrassen met een bezoekje. Het is ongeveer anderhalf uur rijden, we willen het niet te zwaar maken, dus we rijden morgen naar daar, blijven er overnachten, en komen zondag terug. Zondag moet hij een wedstrijd zwemmen, de bedoeling is dat ik mee ga supporteren voor een uurtje of zo. En morgen hoop ik even de zee te kunnen bewonderen! Het plannetje zit al volledig in mijn hoofd: parkeerplaatsje zoeken dicht bij de dijk, de eerste de beste taverne binnen stappen, en aan het venster zitten kijken met een lekker glas warme melk De zee is een rustpunt voor mij, ik hou enorm van strandwandelingen, of uren turen naar de golven... Veel actie zal er niet bij zijn, maar gewoon al even de geur opsnuiven en het geruis van de golven horen, ik kijk er naar uit!

Drie dagen heel druk geweest, en dat voel ik nu wel serieus! Algemeen gezien blijft mijn energiepeil op niveau, het verbetert niet, maar verslechtert ook niet... Behalve als ik te ver ga, zoals de laatste paar dagen wel weer geweest zijn. Dus wordt het weer een rustige week, en heb David al verwittigd dat volgend weekend ook op laag pitje zal zijn. We hebben geen afspraken en kunnen dus eens de luie mensen uithangen, en daar heb ik best wel eens zin in!

De dagen vliegen wel vooruit, dat is niet slecht, want het is een tijdje anders geweest. Ook de moraal zit terug wat hoger, wat het in huis ook wel gezelliger maakt. Want ik heb het toch wel heel moeilijk gehad, voelde me zo slecht en triest en kreeg er geen vat op, maar sinds zaterdag is dat precies de betere kant aan het op gaan.

Wat ik wel bizar begin te vinden, is dat ik er al een hele tijd echt korte nachten op na hou. Ik slaap max zeven, acht uur per dag... Dat is nu wel voldoende normaal gezien, maar weet niet of dat in dit geval voldoende is. Voel wel dat ik energie mis, maar het staat in tegenstrijd met slapen. De vermoeidheid voelt anders dan die die je hebt door slaapgebrek, is een beetje raar uit te leggen. David begrijpt het minder goed, want hoe leg je uit dat je moe bent, maar niet kan/wil/moet slapen om dat weg te krijgen? Denk dat het de mate van het actief-zijn is dat het hem doet, want teveel uit zich in misselijkheid en een spanning in mijn spieren, en gewoon een pijnlijk lichaam. Zo het gevoel je bewust te zijn van iedere zenuw en pees die er te vinden is...

Volgende dinsdag staat er een afspraak met de radiotherapeute op het programma, en daar kijk ik wel naar uit, want heb toch een paar zaken te bespreken. Zoals de recuperatie en wat zij er over denkt, hoe ik het beste mijn huid aanpak want die is nog altijd superdroog, en de jeuk die ik bij momenten heel erg over mijn gans lichaam heb. Dat komt en gaat, maar soms heb ik handen tekort om te krabben waar het allemaal tegelijk jeukt! Weeral is dat iets dat maar korte tijd duurt, maar vroeger had ik dat nooit...

En ben ook benieuwd naar wat ze van de tong vindt, want heb dit weekend een heel onaangenaam gevoel gehad daarin. Zaterdag en zondag eigenlijk heel veel gepraat, ook redelijk gegeten, en tegen zondagavond was die tong in één slag ineens anders. Zo voelde het toch. Als ik wou spreken, slikken, drinken, eten, whatever waar je die tong voor nodig hebt, was ze enorm pijnlijk. Meestal kwam dat doordat ze enorm in de weg zat en ik er continu op beet, soms probeerde ik het bijten te vermijden, maar bleef even pijnlijk. Heel bizar! Ik weet het aan over-activiteit door het vele praten en zo, maar was er toch niet gerust in. Dat was zo al een uurtje of twee aan de gang, toen ik ineens een vieze gedachte kreeg: deze pijn was redelijk herkenbaar van voor de operatie, wat als er een tweede tumor zat?? Het was al laat en David sliep al, wou hem niet wakker maken, maar ik werd er heel ongemakkelijk van. Heb me toch rustig kunnen houden en bed ingekropen, in de hoop dat de nachtrust soelaas bracht. 

Maandagochtend voelde het wat beter aan, maar was toch nog niet echt helemaal weg. Tegen 's avonds werd het weer erger, maar doenbaar. 

Ik merkte ook dat ik moeilijker sprak, zeker S-klanken kwamen er écht verkeerd uit. Gisteren weer beter, weinig last van gehad, buiten zwaar lispelen op sommige momenten. En vandaag eigenlijk nog niet veel gesproken, maar het lijkt toch de goede kant op te gaan, gelukkig!

Zondagavond zag ik me al eindigen op de spoedafdeling en scanners en onderzoeken, en ik weet niet of ik dat momenteel zou aankunnen. Fingers crossed!

Het zit wel allemaal wat raar in die mond, hoor. Mijn tanden bewegen precies continu, en ik voel en zie dat ze dichter bij mekaar komen te staan. Voor zover dat kan, zou je denken, maar ik had vroeger achteraan twee spleetjes van tanden die er ooit tussenuit gehaald zijn, en die zijn nu nog nauwelijks voelbaar. Het is alsof ik steeds minder en minder bewegingsvrijheid heb in de mond, zeker als de tong moe is. 

Heb volgende week ook afspraak bij de tandchirurg, hoop dat ik het er met hem kan over hebben, want hij is nogal een 'snel-snel'-type, en laat veel over aan zijn assistenten. En die zie ik pas tegen het einde van de maand....

Eten is nog steeds: pfffffff. Spijtig, hé... Wat goed binnen gaat, zijn heel zoete dingen, of speciale dingen zoals een stuk zachte taart, of een ontbijtkoek met koffie of zo. Maar al de rest is veel minder.. Het is alsof het me gewoon niet meer aanspreekt, heb vaak gewoon géén zin om te eten. De verminderde smaak en die droge mond beginnen me heel erg tegen te staan, en ik merk dat, als ik aan eten denk, ik soms de smaak van vroeger herinner, en dan de smaak van nu, en heb er dan al geen zin meer in om er nog aan te beginnen... En altijd zorgen voor veel saus, of soep of koffie, maakt dat je altijd min of meer diezelfde smaken in je mond hebt, wat het wel saai maakt, hé... Ik doe wel mijn best als David thuis is, en 's avonds lukt het vaak ook beter dan overdag (vraag me niet waarom!), maar ik eet toch nog wel te weinig... Ik neem nog zo'n drie keer in de week sondevoeding bij, ik probeer het te beperken. Want dan heb ik veel minder honger en eet ik nog minder, wat ook niet de oplossing is, hé. Ik vermager nog wel, maar het gaat stilaan en is nog steeds niet problematisch, dus probeer ik het zo aan te houden met de voeding en het eten.

Wat de kleinere neveneffecten van de chemo betreft, zoals het suizen van de oren en het tintelen van de vingers, voel ik wel dat dat stilaan vermindert. Het is er, maar minder hard en minder vaak, dus hoop daar wel weer vanaf te geraken Het gaat zoals met alles momenteel: geef het véééééél tijd, en we zien wel... Dat leer je wel na een tijdje...

Ik moest me deze namiddag aanmelden bij een controledokter van de verzekering. Had al eerder een oproep gekregen, en had hier per brief op gereageerd: gemeld dat ik in het midden van een chemokuur en radiotherapie zat, en dat het heel moeilijk was om me te verplaatsen. Of deze oproep niet kon geannuleerd/uitgesteld worden? Gestaafd met medische verslagen en vanalles en nog wat... Nooit antwoord op gekregen! Had dan uiteindelijk gebeld toen, was drie dagen nadat ik mijn laatste chemo gekregen had, en was allesbehalve in staat om even naar Leuven gaan te rijden hiervoor. Toen had ik wel uitstel gekregen, tot vandaag dus. Dus ik had aan de mama gevraagd of zij me kon brengen naar die afspraak, wat ik al niet leuk vond om te doen, want zij had speciaal voor mijn jongste broer zijn verjaardag een halve dag verlof gevraagd. De aandacht mocht wel eens naar iemand anders gaan, hé. Dus zij toch rechtstreeks van haar werk me komen oppikken, en naar Leuven gereden. Daar aangekomen heb ik een uur moeten zitten wachten, er werden andere personen opgeroepen, maar mijn naam viel niet. Toen heb ik toch even aan de arts gevraagd wanneer het mijn beurt was (was zo'n type dat deed alsof hij helemaal niet gezien had dat ik daar al een uur zat...) Toen vroeg hij m'n naam, en wist me dan te zeggen dat gezien mijn gezondheidstoestand, de verzekering besloten had dat ik me niet moest melden. En dat ik dus helemaal voor niets gekomen was... Man, dat brengt bij mij dus zo'n frustratie naar boven! Ik heb niets gehoord van die verzekering, niet op mijn oorspronkelijke verzoek, niets bevestigd van het uitstel, en al helemaal niets dat ik niet eens hoefde te gaan! Geen telefoon, geen brief, gewoon NJET! Dat is dus de bureaucratie, die totaal geen rekening houdt met 'patiënten', wat tenslotte hun publiek is in dit geval. Ik kon mijn rust heel goed gebruiken vandaag, na de uitstap van gisteren, maar nee, je doet toch de moeite, bent een ganse namiddag van huis, om dan tot de conclusie te moeten komen dat je niet meer bent dan een 'geval', een 'nummer', een 'iets', en het compleet overbodig is om rekening te houden met het feit dat we 'mensen' zijn.

Ben de laatste tijd een heel rustig persoon, met veel geduld en respect voor de medemens, maar als je dan zo'n dingen ziet, daar word ik dan gewoon heel erg pisnijdig en toch nét iets minder 'rustig' van! Ik ben nu redelijk goed in staat dat allemaal te doen, de verplaatsing en zo, maar je moet er mensen voor lastig vallen, neemt veel tijd in beslag, en is enorm vermoeiend. Als je dan bedenkt dat mensen die er misschien nog een pak erger aan toe zijn, ook zo'n dingen moeten doorstaan... Pfff....

Soit, die frustratie moest er even uit

Gisteren was een mega-toffe dag: gaan eten voor de broer z'n verjaardag, met de familie. Nog een stuk taart achteraf (euh, eigenlijk twee ) en een heel gezellig namiddag gehad. In 't restaurant verstandig een extra portie saus bij gevraagd, en gelet op wat ik bestelde, en het liep vlot. Het was allemaal wel enorm vermoeiend, dat voelde ik wel heel hard als ik de auto instapte terug naar huis, maar ik was zodanig ondergedompeld in een leuke sfeer, dat ik de vermoeidheid en de ziekte vaak vergat. Er is ook niet zoveel over de ziekte gepraat, en dat was voor de verandering eens heel aangenaam! Natuurlijk vraagt men hoe het gaat, zeker iemand die je al lange tijd niet gezien had, maar heb er zelf niet zo veel woorden aan vuil gemaakt, de dag moest leuk blijven En uiteindelijk gaat het redelijk ok nu, hé.

Vanmorgen wou ik toch nog de afwas forceren, zodat David er van verlost was als hij thuis kwam na zijn eerste nieuwe werkdag (yup, was vandaag en bevalt hem super!), voelde me goed, goed geslapen en had energie. Maar ik was dan ook weer vanalles tussendoor aan 't doen, en het resulteerde terug in een spurt naar het toilet. Bizar, je voelt je goed, maar ineens ben je heel ongezond, en eenmaal die maag leeg, voel je je weer ok. Maar ik weet nu dat dat signalen van mijn lichaam zijn, en ik wist ook wel dat ik vandaag beter rustig bleef, maar ja, soms zet je het allemaal eens aan de kant, hé. 

Dus toch de komende dagen weer wat rustiger aan doen, qua activteiten

Woensdag komt een vriendin op bezoek, en heb voorzichtig geopperd, dat, als ik me goed genoeg voel, ik graag een half uurtje of uurtje iets zou willen gaan drinken in het café hier niet ver vandaan waar ik vroeger wel vaker kwam. Zo'n 'sociale uitspatting' is al heel lang geleden, en heb zin om nog eens onder meerdere bekende mensen te zijn Als alles blijft zoals nu, zal het er wel van komen!

En volgend weekend wordt mijn neefje zes jaar, terug koffie en taart, en ja, ik ga er terug naartoe. Het moet dan altijd vooraf en erna wat rustiger, maar het is zo deugdzaam om eens 'normaal' te kunnen zijn en doen! En weer deel uit te maken van je omgeving.

Want, geestelijk is het eigenlijk wel een heel zware week geweest, de laatste week. Ik heb onrust in me, er knaagt allerlei binnenin, en ik kan er niet echt de vinger opleggen. Ik voel me opgesloten, en wil soms gewoon in de wagen springen en gaan rijden, rijden, rijden, heel ver weg. Of ergens een week of twee in een stille, rustige grot of bos gaan zitten. Gekke dingen wil ik gaan doen, als het maar weg is van die 'ivoren toren' hier!

Maar tegelijk is er het besef dat die 'toren' eigenlijk mijn lichaam is, en dat ik kan vluchten eender waar naartoe: van dat lichaam en die geest die een paar dingen op een rijtje moet krijgen, kan ik niet wegvluchten... Ik was bang voor een terugslag, ik heb het allemaal redelijk positief aangepakt van in het begin, maar dat heeft me ook tegen gehouden om het allemaal een beetje een plaats te kunnen geven. Dat, en het feit dat je er eigenlijk allemaal geen tijd voor hebt! Nu, komt er meer tijd en begint het soms zwaar te frustreren allemaal, en heb nog niet de goede manier gevonden om daar mee om te gaan. Je bent veranderd, vanbinnen en vanbuiten, en je moet terug naar jezelf beginnen zoeken. Dat begint nu wel te dagen... En ik vind het een heel onaangenaam gevoel, voel me regelmatig erg triest zonder aanwijsbare reden. Dan probeer ik wat te slapen en op die manier de dag 'opnieuw te beginnen'. Dat helpt voor even, maar twee dagen later is het weer zover... Of heb ik ineens nood om even wat tranen te laten, wat dan soms moeilijk uit te leggen is aan David of zo, want op de vraag: Wat scheelt er?, kan ik geen antwoord geven...

Voor de rest ben ik deze week ook nog te weten gekomen hoe het zit met de data van de onderzoeken:

Eind november krijg ik een MRI, en die resultaten worden reeds besproken bij de oncoloog begin december. Er volgt ook nog een PET-scan, begin januari. Maar heb er weinig vertrouwen in, eerlijk gezegd: de klieren die bleken aangetast te zijn, waren niet zichtbaar op de oorspronkelijke scans, dus ja, in hoeverre kan ik vertrouwen op deze? Denk dat ook dat een gevoel is dat zal moeten wennen: toch steeds wat twijfel en onzekerheid. En wachten, wachten, wachten é...

En rustig proberen te blijven

Maar waarom doe ik dat dan? Omdat ik het kotsbeu ben mezelf nutteloos te voelen en in mijn zetel te hangen, en ik er nood aan heb me kunnen bezig te houden, en ook wat meer onder de mensen te komen terug...

Toen ik gisteren even op het werk was, heb ik ook heel hard gemerkt dat de gang van zaken daar, en terugkeren naar ginder, er nog niet direct zal inzitten. Het is acht uur aan een stuk volle focus op waar je allemaal mee bezig moet zijn, veel praten en dingen onthouden en zo. Heb gisteren stiekem geprobeerd wat mee te volgen, was zelfs redelijk rustig op dat moment, maar ik raakte toch snel de draad kwijt. En ik merkte ook dat, hoe meer ik praatte, hoe slechter mijn spraak werd. Denk niet dat anderen dat hard opmerken, maar ik voel zelf regelmatig dat, als ik veel spreek, ik veel meer inspanning moet gaan beginnen doen om op hetzelfde niveau te blijven praten. Mijn S-klanken gaan er zwaar op achteruit na een tijdje En die mond wordt er heel erg moe van.  Helaas moet ik die terugkeer dus nog even uit mijn hoofdje zetten. Had er rekening mee gehouden tot het einde van het jaar thuis te zijn, ziekenverlof wordt ook nog steeds verlengd door de artsen, maar 't zal afwachten worden... 

Voor de rest ben ik ook sinds gisteren herbegonnen met kine en logopedie, en daar keek ik eerst wel tegenop, maar 't blijkt nog wel mee te vallen. 

De kaakoefeningen bij de kine zijn steeds een pijnlijke zaak, en ik vreesde erger nadat ik zo lang 'stil gelegen' had. Maar ik heb doorgebeten, en tegen dat ik buiten ging na een half uurtje trek- en duwwerk, voelde ik me toch al een pak minder spierpijn in de kaken, en mijn nek en schouders hadden ook weer een onderhoud gekregen Dus het loont wel!

En er is nog veel beter nieuws ook! David heeft vorige week een aanbieding gekregen voor werk, waar hij enorm enthousiast over is, en staat te popelen om er aan te beginnen! Normaal gezien begint hij halfweg volgende week aan zijn nieuwe uitdaging, en ik vind het fijn hem zo happy te zien  

Ondertussen' profiteer' ik er nog even van om wat klusjes in huis ter zijner attentie te brengen, hihi! Maar dat vindt hij gelukkig helemaal niet zo erg

Vanaf vrijdag begon het toch beter te gaan met me... Donderdag had ik de kine en logopedie nog afgebeld, dat zag ik compleet niet zitten. Maar zoals gezegd, de hoofdpijn en misselijkheid minderde stilaan, en 't weekend was eigenlijk best ok. Vrijdag had ik ook consultatie bij m'n chirurge, die was eigenlijk heel tevreden over hoe de zaken liepen. Ondertussen weet ik dus ook dat m'n kanker níet werd veroorzaakt door het HPV-virus, dat was nergens terug te vinden. Wat in dit geval minder goed nieuws is, want dat reduceert m'n 'slaagkansen' tot ong 70-75%, ipv 80-85. En het impliceert dat het feit dat ik mezelf de laatste jaren fysiek niet goed verzorgd heb, waarschijnlijk aan de oorzaak ligt. Maar zelfverwijt helpt je ook niets vooruit, dus dat heb ik maar aan de kant gezet. Het feit dat ik de laatste maanden héél gezond leef, en dat wil blijven aanhouden, trek ik me aan op. Qua huidverzorging zei ze dat ik de Flamigel mocht laten vallen, en amandelolie gebruiken om die huid soepeler te krijgen. Probeer ik dus wel, maar gebruik toch ook nog wel de Flamigel, want genezende huid kan héél erg kietelen, en dan brengt die Flamigel toch meer verlichting.Maar het ziet er naar uit dat ik er geen verkleurde vlekken aan overgehouden heb (ben ook altijd voorzichtig geweest als ik in de zon kwam), en daar ben ik wel al blij mee! In de mond zelf zat het redelijk ok volgens haar, ze bekeek m'n tong en zei zo: o jeetje, dat ziet er bijna als een volledige tong uit! Goed nieuws dus De chirurge zelf is een Nederlandse, en soms vind ik haar manier om dingen te zeggen eigenlijk wel grappig

Zaterdag was een voorbereidings-dag: alles klaar maken in huis voor de puppy, en de ontbrekende spullen nog gaan kopen in de dierenwinkel. Dit wou ik echt per se zelf doen, wou toch zien dat het leuke spullen waren die we kochten Dus ik mee naar de winkel! Drukte van jewelste, maar heb er zo énorm van genoten! Sinds mijn operatie, ondertussen 3,5 maand geleden, ben ik denk ik twee? keer een winkel binnen gestapt, en dat was dan nog lange tijd voor de bestralingen begonnen. Dus ik voelde me als een kind zo blij om nog eens 'normaal' te gaan winkelen, en allemaal toffe spullen te mogen uitkiezen! Eenmaal thuis voelde ik de vermoeidheid wel, maar het genot had toch overwonnen

En zondag kwam er eindelijk een einde aan mijn ongeduld om op Rico te moeten wachten. Tegen de middag zijn we de auto ingestapt richting broer (wel niet zo goed geslapen 's nachts, opwinding, denk ik) Daar iets gedronken, wat gepraat en gespeeld met de honden, en dan aan ons avontuur begonnen. De rit naar huis ging heel goed, was heel kalm. En thuis viel hij zowat direct in slaap Wat mij goed deed, kon ik ook wat rusten, want ik voelde wel dat ik weer een inspanning gedaan had. Maar eigenlijk liep alles heel vlot, behalve dat ik me moe voelde, maar dat zijn dingen die je wel gewoon wordt...

Maandag was een relatief rustige dag, beetje hoofdpijn op de achtergrond, maar heel ok eigenlijk.

Gisteren was er dan weer compleet over 's Ochtends had ik afspraak bij de stomatoloog/tandenchirurg. Was ik wel blij om, wat heb al meer dan een week een pijnlijk gevoel in mijn rechter-onderkaak, dacht dat het een tand was die om zeep gegaan was. En de chirurge had me ook gewezen op een gaatje in een andere tand. Dus hij bekijkt alles, zegt dat mijn tanden er redelijk ok uit zien, en ik vertel hem over die pijn. Kijkt nog eens, en dan duwt hij op die plaats... Ik dacht dat ik door het plafond ging springen!  Dit voelde niet goed!! Hij zei me dat ik een gat in mijn kaak had... Pardon? Ik voelde me half misselijk worden...

Effect van de bestralingen, dus. Gat in de kaak... Klinkt in mijn oren enorm vies en als slecht nieuws. Maar hij vond het nog niet zo heel erg, was niet goed, maar wel redelijk normaal, zei hij. Vroeg hem of dat dan een gat in het tandvlees was, of in de botten zelf, maar vrees dat hij me niet goed begreep, heb er in elk geval geen duidelijk antwoord op gekregen. Mja, met hem verloopt de communicatie voornamelijk in het Engels, maar hier ben ik dan degene die de taal veel machtiger is dan hij... Oplossing voor dit probleem: extra mondspoeling bij met zuurstofwater erin, dat ik specifiek op de pijnlijke plaats moet laten inwerken. En een spray met kunstmatig speeksel: zou de pijn verzachten, want een droge mond maakt het pijnlijker. Hoop stiekem ook dat die spray me zal helpen om het eten wat makkelijker binnen te krijgen, want dat is de laatste dagen ook weer zwaar tegen m'n zin. Niet dat ik geen honger of zo heb, maar 't plakt allemaal zo in die mond, en dat maakt het eten niet echt leuk.

Straks bij de apotheek de bestelling gaan ophalen, en dan proberen, hé. Afspraak terug binnen een maand om alles eens te controleren. Hoop dat er tegen dan van dat gat niet veel meer te merken, en zeker te voelen, valt...

En dan eenmaal thuis gekomen, viel mijn frank: oei, de poetsvrouw komt straks. Moest dringend nog spullen opruimen, want heb het graag opgeruimd, zodat zij niet te veel voorbereidend werk heeft. (Typisch vrouwelijk, hé: opruimen voor de poetsvrouw ) Dus ik begon zo een beetje hier en daar de dingen aan kant te leggen, en ik bleek wel wat energie te hebben. En ik liep me al dagen te vervelen en nutteloos te voelen, het begon allemaal te frustreren, en ik had iets nodig om me eens op uit te leven. Tv en pc en zo van die prullen houden je wel een tijdje bezig, maar geloof me, na drie maanden ben je alles grondig beu gezien, en dat was me al meer dan een week aan het ambeteren, ik verveel me niet gauw, en niet graag, maar nu kreeg ik dat gevoel gewoon niet weg. Dus toen ik in de keuken kwam, viel mijn oog op ons 'rommelhoekje': de plaats waar de drankvoorraad, het oude papier en glas en zo, bij mekaar gezet wordt. En er liggen ook altijd wel dingen tussen die er niet horen te liggen... Dat was al een tijdje in mijn ogen aan het prikken, het stond er allemaal niet zo netjes meer bij. Ik kreeg een extra energishot en dus ben ik me beginnen bezig houden met de boel wat te sorteren, op te ruimen, weggooien wat mocht, dingen op z'n plaats zetten... Poetsvrouw was bezig in de woonkamer, ik in de keuken, vond het best wel gezellig zo, en ik bleef maar door gaan. Uiteindelijk stond de ganse keuken naar mijn zin en opgeruimd, en tegen dat David thuis kwam, had ik wat dozen klaar staan om naar de kelder te dragen voor de huisvuilophaling Was fier op mezelf, en genoot ervan iets nuttigs te doen! Maar het tij heeft zich natuurlijk gekeerd, toen ik bijna met alles klaar was, voelde ik me ineens zo misselijk, en moest ik gauw naar het toilet spurten. En toen kon ik terug voor enkele uren, niets van drinken of eten meer binnen houden... Ben op de zetel gaan liggen, proberen te slapen, maar 't was vanbinnen beetje een wedstrijd: ik was blij dat ik iets zinnigs en nuttigs gedaan had, en anderzijds besefte en voelde ik goed genoeg dat ik veel te ver gegaan was, en dat maakte me dan weer triest, dat mijn lichaam me soms zo teleur stelt... Dus van slapen kwam niet veel in huis, maar ben de rest van de dag wel knock-out geweest. Vroeg in bed gekropen met een slaappilletje, en lang geslapen, en dat heeft me wel deugd gedaan. En mezelf streng toegesproken dat ik vandaag geen vinger uit steek, en de rust neem die ik nodig heb...

Wat de job-hunting van David betreft: dat gaat heel goed! Hij krijgt vaak telefoon van interimbureaus en werkgevers die z'n inschrijving in de VDAB opgemerkt hebben, en is eigenlijk al twee dagen de baan op onderweg naar sollicitaties of inschrijvingen. En het klinkt wel alsof het aanbiedingen zijn die hem interesseren... Heb er vertrouwen in dat hij snel de geknipte job zal vinden, en ben blij voor hem dat de gesprekken goed verlopen, het krikt hem een beetje op! Soms ben ik bang dat hij de druk op zichzelf wat hoog legt, ik ben al maanden ziek en mijn inkomen is natuurlijk deftig omlaag gegaan, en we hebben zo veel extra kosten. Maar voorlopig redden we het goed, en maak ik me niet direct zorgen. Hij heeft echter in z'n hoofd geprent dat hij voor me moet zorgen, dat hij z'n vrouwtje moet kunnen onderhouden... Ik probeer die gedachte wat te temperen bij hem, hij is al zo lang een enorme inspanning aan het leveren voor me, ik wil niet dat hij z'n stress nog verhoogt... Dus ik hoop vurig dat alles snel weer wat routine krijgt, hij z'n draai vindt op de arbeidsmarkt, en hij ook op dat gebied wat meer rust in z'n hoofd krijgt.

De aanwezigheid van Rico helpt hem ook wel, het leidt af, en het is gewoon superleuk als je merkt dat dat beestje zo blij is om je te zien. Hij heeft ons allebei heel goed aanvaard, en is de braafheid zelve (voorlopig toch nog ). Hij is nog piepjong en slaapt nog veel, maar dat vind ik net goed, voor mij dan toch. Qua energieniveau zitten we ongeveer op hetzelfde level Beetje spelen en gek doen, iets eten, beetje rusten, en tussendoor opvoeden... Hoop dat we op dat gebied samen kunnen 'opgroeien' en onze energie zien stijgen met de week.

Wat me nu hard begint tegen te steken, is het eten... Alles wat brood betreft, heb ik koffie bij nodig om het te kunnen eten, en ik hou niet van warme dranken, behalve dan van soep. Dus dat is dan meestal met tegenzin, en brood begin ik niet vaak meer aan. Wat warm eten betreft: verschillende smaken door mekaar krijgen al snel een vieze smaak, dus als ik iets warm eet, hou ik het bij één ding: beetje pasta met olijfolie, stukje kip met wat saus, maar bv groenten en aardappelen samen eet ik voorlopig ook niet meer. En kauwen en doorslikken wordt moeilijker en moeilijker: de stukjes die ik in de mond neem worden kleiner en kleiner, en zo ben je al gauw tien minuten bezig om een boterham op te eten bv. Dus meestal blijft het bij een soepje, of kleine stukjes tomaat, of perzikjes fijn gesneden, zo'n dingen. Pure, simpele dingen die zacht en nat genoeg zijn, en toch een beetje smaak hebben. Sondevoeding heb ik verminderd, omdat ik de indruk heb dat die koppige hoofdpijn veel erger is als ik veel sondevoeding genomen heb 's nachts. Dan voelt mijn hoofd veel zwaarder aan als ik op sta. Dus de snelheid waarmee de zak leegloopt, heb ik lager gezet, wat maakt dat ik minder binnen krijg, maar ook dat ik minder hoofdpijn heb, en minder problemen om mijn glucosegehalte op peil te houden. En ben op een week tijd dus wel twee kilo kwijt, maar ik voel me wel redelijk ok, en had nog wel wat reserve, dus ik maak me er geen zorgen over. 

Straks komt een collega soep brengen, filippijnse kippesoep. Zij is filippijns, en we hebben ooit samen met een paar collega's een kooknamiddag gedaan, waarbij ze ons allemaal typisch filippijnse gerechten gedemonstreerd heeft. En die soep vond ik dus overheerlijk! Lekker kloek (zit ook veel rijst in) en zoveel smaak! Zij is van het zorgende type, en had me beloofd me eens te verwennen met die lekkere soep. Dus ik kijk er nu echt naar uit haar straks te mogen ontvangen Wat maakt dat ik me toch nog even snel een douche ga nemen en de blog ga afsluiten, is al genoeg leeswerk geweest voor jullie! ;-)

Nu de behandeling erop zit, heb ik zo wat hetzelfde gevoel: denk niet dat ik goed besef dat het nu eindelijk wat rustiger wordt, dat het nog even doorbijten wordt voor een week of twee, en dan kan beginnen recupereren. Had gedacht dat ik me erg blij of opgelucht of zo ging voelen, en dat ben ik ook wel, maar de hinder is natuurlijk nog niet verdwenen é. Dat tempert het enthousiasme wel een beetje...

We hebben maandag ook slecht nieuws gekregen: omwille van verschillende externe factoren, heeft men David moeten laten gaan op z'n werk... Last to come, first to go, hé! We proberen het positief op te nemen, misschien kan hij nu dichter bij huis gaan werken, want het waren voor hem toch steeds lange dagen en veel files en zo. En heeft nu in de tussentijd wat meer tijd voor mij en Rico. Door dat David nu thuis is, en Rico zondag het nestje mag verlaten, gaan we hem zondag toch oppikken! En David: die neemt deze week wat rust, want die heeft het emotioneel heel zwaar gehad met mijn laatste chemo en die rotte hoofdpijn, het werd hem ook allemaal wat te veel, al zoveel weken dat hij hier de sterkste is. Dus is hij vandaag gaan vissen, en aan de berichtjes die ik krijg te lezen, doet het hem deugd. Vanaf volgende week wordt het uitkijken naar een nieuwe job, en ik hoop echt dat hij z'n ding vindt!

We krijgen hier wat te verduren op korte tijd: weet je dat we sinds gisteren pas zes maanden samen zijn? Maar met alles waar we tot hier toe mee te maken gekregen hebben, hebben we allebei het gevoel dat dit écht goed zit, en dat we mekaar al jàren kennen. Zonder hem bij me had ik het écht meer dan dubbel zo zwaar gehad, ben zo dankbaar dat hij er steeds was en is voor mij...

Hm, ga hier precies wat de emotionele toer op, maar ja, het zijn dan ook emotionele dagen

Maar nu, nu kruip ik mijn bed in! Zodat ik wat fris en monter 't ventje kan verwelkomen na zijn vissen-vangen-dagje

Maar toch, na de bestralingen had ik afspraak met de radiotherapeute, direct het probleem aangekaart. Ze nam mijn klachten heel serieus, ze zag zelf ook wel dat ik me helemaal niet lekker voelde. Zij sprak er onmiddelijk van om een scan te laten maken van mijn hoofd, daar schrok ik wel even van. Dus toch maar even naar de spoedafdeling. Ze was zo vriendelijk me te begeleiden, en daar het probleem wat uit te leggen. En toen begon het komen en gaan: de verpleegster die een kleine ondervraging deed, dan de studente-arts ging halen: volledig neurologisch onderzoek en ze heeft me net nog niet mijn schoenmaat gevraagd. Daarna de arts zelf die weer net hetzelfde deed. Bloedafname, om dat toch even te checken qua glycemie en zo. En wachten, wachten, wachten. De arts vond niets mis, maar wou voor alle zekerheid een scan van mijn hoofd laten maken. Vond dat eerlijk gezegd redelijk overbodig, ik voel zelf aan alsof die hoofdpijn uit alle uiteinden van mijn lichaam komt, maar ja, je gaat de dokter niet echt tegen spreken, hé! 

Dus weer wachten tot er plaats vrij was om die scan te laten doen. Daar bleek dus niets op te zien, wat me niet echt verbaasde...

Volgens de arts is de hoofdpijn waarschijnlijk afkomstig van het product Novaban, een anti-misselijkheidsmedicatie die ik blijkbaar samen met de chemo gekregen heb. Het heeft de eigenschap ernstige hoofdpijn te kunnen veroorzaken. En het leuke is: pijnmedicatie heeft er meestal geen vat op...

Hij raadde me aan me proberen te behelpen met Dafalgan, omdat dit meer 'compatibel' is met mijn chemo-medicatie dan Ibuprofen, en een dag of vier, vijf af te wachten. Indien de pijn dan nog aanhoudt, of verergert ondertussen, moet ik mijn oncoloog contacteren. 

Ik zei hem heel duidelijk dat ik nog een kleine week met zo'n pijn niet meer kon verdragen... En ik ben niet echt een watje, denk ik...

Hij heeft me dan een voorschrift gegeven voor Zaldiar, een redelijk stevige pijnstiller, enkel te gebruiken indien ik het écht niet kan houden van de pijn. En toen mocht ik naar huis...

Was al na vieren eer we thuis kwamen, en was al weg van huis sinds deze ochtend vroeg. Niet onnodig te vertellen dat ik stikkapot was, zeker?

Heb een Dafalgan ingenomen, en bed ingekropen, was hoognodig.

Momenteel is de pijn draaglijk, dus voorlopig hou ik het bij Dafalgan. Denk dat het nog een tijdje op en af zal gaan, ik hoop toch meer op dan af

Morgen de laatste bestraling, vrijdag nog een consultatie en dinsdag ook, en dan ben ik hopelijk een tijdje ziekenhuis-vrij! Want na het 'avontuur' van vandaag, heb ik het er even mee gehad!

Eten dégouteert me weer volop, en kan me moeilijk concentreren. Schrijf speciaal nu nog even de blog, omdat ik net weer wakker geworden ben uit een diepe slaap, en dan toch een beetje energie heb. Plan is om straks terug te slapen, en dan misschien een zittende douche te kunnen nemen...

Gisteren heb ik Dafalgan 1g genomen, drie maal, en paar keer Motillium, maar ik had niet de indruk dat dat veel verlichting bracht.

Vandaag probeer ik het met Ibuprofen 600g, en dat heeft me toch even geholpen. Maar na een kwartiertje steekt die hoofdpijn terug de kop op...

Vrees dat het deze keer ten volle 'genieten' wordt van de effecten van de chemo... En dat ik de rit zal moeten uitzitten. Kijk er nu al tegenop nog paar keer naar 't ziekenhuis te moeten de komende dagen... Maar we zullen doorbijten zenne! 

Toch ook positief nieuws: braken is er voorlopig niet bij, ik let ook heel hard op dat ik die maag zo zacht mogelijk behandel... En de status van mijn huid, die vorige week niet echt om aan te zien was, gaat er op vooruit. De meeste verbrande plekken zijn ondertussen volledig verveld, en hebben dus plaats gemaakt voor nieuwe huid. Ben blij dat op die nieuwe, gevoelige plekken, niet te veel bestraling meer gegeven wordt!

Radiotherapeute wist me vandaag te feliciteren met het incasseringsvermogen van mijn huid: De open wonde is aan het dichtgroeien (is ook niet pijnlijk meer), en voor de rest heb ik weinig last van korstjes of diepere verwondingen. Is dat nu de aanpak van dit ziekenhuis, je te complimenteren met dingen die misschien redelijk normaal zijn? Of ben ik echt op heel veel vlakken een 'geluksvogel' geweest? Als ik (jullie) verhalen lees en hoor, en die van anderen, moet ik het laatste denken. Dan kan ik enkel hopen dat het geluk zich niet keert! En zeker niet op het moment dat de onderzoeken eraan komen, en vooral, de resultaten ervan...

Maar dat zou pas voor binnen 2,5 maand zijn, wisten ze me gisteren te zeggen. Verdekke, ze hadden eerst toch een maand gezegd?

Als het effectief zo lang duurt, dan is dat allemaal net voor de feestdagen. Super als alles positief uitdraait! Indien niet, tja...

Het geeft me wel de tijd om even alles achter me te laten, maar eerlijk gezegd ken ik die resultaten liever vandaag dan morgen...

Maar geduld is eigen aan deze ziekte hé!! Hoop echt dat alles z'n werk gedaan heeft, een tweede maal deze behandeling aanvangen zou in elk geval veel moeite vergen om dat met dezelfde energie, instelling en goede moed te doen...

Maar soit, dat is eerder negatief denken, en dat helpt je geen stap vooruit, dus schuiven we de gedachte maar even opzij.

Heb me vanochtend bezig gehouden met het zoeken naar een naam voor de puppy, en ineens schoot het in mijn hoofd en het ging er niet meer uit. Was dus zeer opgetogen toen David daarnet akkoord was! Nu kunnen we het beestje tenminste bij zijn naam noemen: Rico.

En ga het voor vandaag hier bij laten, want mijn oogjes krijgen het moeilijk en de concentratie zakt...

Morgen huiswaarts!!

Het is een paar dagen stil geweest, maar dat was niet omdat het niet goed met me ging. Ik heb een week/weekend van veel bezoek achter de rug, en ja, dat was wel vermoeiend, maar 't heeft me zoooo enorm deugd gedaan! Ik was het beu hier in mijn 'ivoren toren' te zitten, dus ik dacht: het lichaam moet maar even doorbijten, tijd om de geest te voeden! Wat maakt dat ik toch een beetje morele energie op gedaan heb om de laatste loodjes door te gaan. En maandagavond ben ik zelfs, als David thuis kwam, tot bij mijn broer gegaan. De eerste keer sinds de start van de behandeling dat ik ergens anders heen ging dan het ziekenhuis In de namiddag was ik zelfs zelf even in de auto gestapt, omdat ik me moest aanbieden bij het gemeentehuis om een nieuw paspoort op te halen. En dat viel wel mee, maar toch besefte ik dat zelf rijden zeker nog niet ideaal is. Dus dat is toch nog even op de lange baan geschoven. Maar de laatste dagen zijn bijna allemaal 'afwas-dagen' geweest, en daar was ik al heel tevreden mee!

Het bezoek aan mijn broer heeft wel een speciale reden gehad: Broer heeft twee chihuahua's, en die hebben zich samen wat geamuseerd, en nu is daar een nestje van gekomen. Ze zijn nu een paar weken oud, en ik was verliefd op de foto's die ik op Facebook gezien had. Nu, ik wil al jaren een hondje in huis, maar in het huurcontract van het appartement staat natuurlijk: verboden. Maar, gezien ik maandag dan toch de toer op was, ben ik langs de huisbaas gestopt, paar probleempjes in huis aangekaart, en uiteindelijk de moed gevonden om te vragen of ik aub een huisdier mocht houden. En wat blijkt: kleine hondjes vinden ze geen probleem Ik was dolgelukkig! Ik had energie te veel ineens, een adrenalineshot Dus broer opgebeld, en 's avonds het mooiste, liefste, schattigste puppy'tje gaan kiezen. En dan twee nachten nauwelijks geslapen van opwinding

Het mag tegen eind oktober naar huis komen, en dat vind ik de perfecte moment. Dan ben ik weer wat gerecupereerd van die klote-chemo, ik schat energieniveau dat ik nu heb, en heb ik nog ruim de tijd om dat diertje op te leren en te trainen. Het zal me ook verplichten een wandelingetje gaan te doen, wat niet ver hoeft te zijn voor zo'n puppy, en voor mij ook niet, maar wat me toch dwingt wat energie erin te steken. Ik zie het ook een beetje als een beloning voor de beproevingen dit jaar, en een droom die in vervulling gaat. En ik zie er eigenlijk alleen maar voordelen in

Ja, uitgebreid verslag, maar ja, ik ben een beetje heel erg verliefd op 't moment

Nu, even terug naar hetgene waar ik hier nu al een tijdje over schrijf.

Mijn huid begint zwaaaaar af te zien. Heb sommige plaatsen in de nek waar de huid begint open te gaan, en dat is eerlijk gezegd toch wel pijnlijker dan gewoon de verbrande huid. Het is als een schaaf- en brandwonde bij mekaar. Gezien die verbanden gewoon van mijn nek af vallen, hebben we een andere oplossing gevonden: Smeren met die Flamigel, dan de verbanden erover (blijft dan toch even plakken), en daarna een netje dat ik over mijn hoofd trek tot de nek, en die verbanden zo goed mogelijk op z'n plaats houdt. 't is geen zicht en vaak weer alles op z'n plaats trekken, maar ik voel toch dat het helpt. Maar ik moet toch eens contact opnemen met de mutualiteit: die verbanden kosten ong €3.70 per stuk (wordt door ziekenhuis rechtstreeks aan mij gefactureerd) , en ondertussen heb ik er vier nodig om alles zo comfortabel mogelijk te houden. En langer dan twee dagen gaan ze niet mee... Bij de apotheek kosten ze €5, maar weet niet hoeveel er van terugbetaald wordt.

Oh ja, heb ook een brief gekregen van het ziekenhuis met een detail van de kosten van mijn operatie en verblijf. Weet je dat de ziekenkas bijna €11.000 daarvoor mag ophoesten? Zelf mag ik ook wat bijdragen in de kosten: €3,68. Ongelooflijk zeg...

De situatie in de mond is er op vooruit gegaan. Niet spectaculair, maar alles wat vooruit gaat is meegenomen! En de lasertherapeute vertelde me deze week dat ze het bizar vindt dat ik nog redelijk veel smaak heb. Ze zei dat ze nog nooit meegemaakt heeft dat iemand, op het einde van een dergelijke behandeling, überhaupt nog smaak heeft, laat staan nog redelijk veel... Hou niet echt van woorden zoals nooit of altijd, maar 't was toch weer een beetje extra motivatie. Maar de smaak is dan wel weer beter, de zin in eten echter niet. Waar ik vorige week toch af en toe eens de koelkast open trok voor een soepje of een kaasje of zo, de laatste dagen heb ik weer helemaal geen zin in eten. En vrijdag is 't terug chemo-dag, dus dat belooft voor de komende weken weer!

En om dan toch bij de chemo aangekomen te zijn: heb deze week consultatie gehad met de chemotherapeute, en werd bijgestaan door de coördinatrice. Die had de therapeute verteld over de problemen die ik heb met mijn suiker-niveau (dat is nog altijd een rollercoaster, heel raar hoe dat stijgt en daalt en moeilijk te controleren). Dus had die contact opgenomen met een endocrinoloog (specialist die zich oa. met diabetes-patiënten bezig houdt), en besproken welke medicatie ik neem, en ook de medicatie die ze me toedienen als ik chemo krijg. En wat blijkt dus nu: Als hoofdmedicatie tegen misselijkheid, kreeg ik een redelijk hoge dosis Dexamethasone. Zeer efficiënt, en heeft nog paar andere handige eigenschappen: remt vermoeidheid, stimuleert eetlust en remt groei van tumoren. Maar dit medicijn heeft één groot nadeel voor diabetici: het rommelt zodanig met die hormonen en stoffen die je bloedglucosegehalte onder controle houden, dat die helemaal op hol slaan. En dat maakt ook dat het heel moeilijk is om, zelfs met medicatie en/of insuline, de boel terug te normaliseren. Want de reactie op de medicatie wordt onvoorspelbaar, het is alsof die gewoon hun eigen ding doen, en dat kan toch enkele weken aanhouden. Dus wordt vrijdag deze dosis zoveel mogelijk vermindert, op het absolute minimum gehouden. 

Maar wat dan met die misselijkheid? Daar was ik wel heel ongerust over.

Ik krijg dus andere medicatie hiervoor, nl. Emend. Dit is een relatief nieuw medicijn blijkbaar, en is alleen gericht op het voorkomen van misselijkheid en braken als gevolg van chemotherapie. Laat ons hopen dat het doet wat het belooft!

De komende dagen komen de berichtjes weer live uit Bordet. Maar het is hopelijk de laatste keer dat ik daar incheck, en ik krijg dan ook wat meer informatie over welke onderzoeken en doktersbezoeken er na de behandeling komen. Chirurgen, radiotherapeuten en chemotherapeut zijn deze week nl. samen gekomen, en mijn dossier stond op de agenda. Tja, zal me dan maar even 'belangrijk' voelen, zeker?

Vanmorgen heb ik de verbanden gekregen in het ziekenhuis, is een soort 'mousse' die uit siliconen gemaakt is, en op je huid blijft kleven. Het zorgt ervoor dat je huid minder irritatie ondervindt van 'buitenfactoren', en eerlijk gezegd: vandaag vind ik het in elk geval al super!

Heb vandaag nog niet eens gesmeerd, om de simpele reden dat die verbanden veel meer deugd doen dan de crème.

Dat, samen met de muziek in de behandelkamer, heeft me toch een opkikkertje gegeven. Toen de bestralingen begonnen, speelde men net Gold van Spandau Ballet. Dat refrein (Always believe in your soul, you've got the power to know, you're indestructable, always believe in, because you're Gold!) bleef in mijn hoofd hangen, en gaf me terug een duwtje in de rug.

Thuisgekomen heb ik me aan de soep gewaagd, met drie sneetjes brood bij, en dat ging goed. En kreeg pas tegen het einde de smaak van metaal, dus het smaakte nog ook

Daarna nog de kine gehad, en voor de rest eigenlijk niets gedaan. Wou er een pamper-dagje van maken om mezelf wat te ondersteunen, maar heb me bezig gehouden met mailen en contact opnemen terug met vrienden en zo. Hen gewoon simpelweg laten weten dat ik hen toch wel mis...

Want, de kine zei me vandaag: zoek zelf contact met mensen op, nodig ze uit, laat hen weten hoe het met je gaat. Want mensen durven vaak niet, weten vaak niet wat en hoe, willen niet storen, wat maakt dat het toch een eenzame periode wordt. Het klassieke beeld is de patiënt die de ganse dag in bed ligt en niets meer aan kan, maar tegenwoordig voelen mensen zich vaak anders tijdens hun behandelingen. Ja, zit wel iets in, heb ik de laatste dagen veel aan gedacht en zo gevoeld, zo het gebrek aan menselijk contact, en ook dat maakte me neerslachtig. Dus de oorspronkelijke gedachte van: ik kruip de zetel in en kijk eens een écht goeie film, werd uitgesteld, en de energie werd geïnvesteerd in mailtjes en sms-jes en het plan dit nog verder te zetten, want het is wel vermoeiend geweest. Maar heb het gevoel dat ik een écht vruchtbare dag gehad heb, iets écht zinnig gedaan heb vandaag, en 't voelt goed