Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Geen gekanker!
Het doel van deze blog:
Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij.
Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
28-09-2011
28 september 2011
Oh, weer zoveel te vertellen!
Het is een paar dagen stil geweest, maar dat was niet omdat het niet goed met me ging. Ik heb een week/weekend van veel bezoek achter de rug, en ja, dat was wel vermoeiend, maar 't heeft me zoooo enorm deugd gedaan! Ik was het beu hier in mijn 'ivoren toren' te zitten, dus ik dacht: het lichaam moet maar even doorbijten, tijd om de geest te voeden! Wat maakt dat ik toch een beetje morele energie op gedaan heb om de laatste loodjes door te gaan. En maandagavond ben ik zelfs, als David thuis kwam, tot bij mijn broer gegaan. De eerste keer sinds de start van de behandeling dat ik ergens anders heen ging dan het ziekenhuis In de namiddag was ik zelfs zelf even in de auto gestapt, omdat ik me moest aanbieden bij het gemeentehuis om een nieuw paspoort op te halen. En dat viel wel mee, maar toch besefte ik dat zelf rijden zeker nog niet ideaal is. Dus dat is toch nog even op de lange baan geschoven. Maar de laatste dagen zijn bijna allemaal 'afwas-dagen' geweest, en daar was ik al heel tevreden mee!
Het bezoek aan mijn broer heeft wel een speciale reden gehad: Broer heeft twee chihuahua's, en die hebben zich samen wat geamuseerd, en nu is daar een nestje van gekomen. Ze zijn nu een paar weken oud, en ik was verliefd op de foto's die ik op Facebook gezien had. Nu, ik wil al jaren een hondje in huis, maar in het huurcontract van het appartement staat natuurlijk: verboden. Maar, gezien ik maandag dan toch de toer op was, ben ik langs de huisbaas gestopt, paar probleempjes in huis aangekaart, en uiteindelijk de moed gevonden om te vragen of ik aub een huisdier mocht houden. En wat blijkt: kleine hondjes vinden ze geen probleem Ik was dolgelukkig! Ik had energie te veel ineens, een adrenalineshot Dus broer opgebeld, en 's avonds het mooiste, liefste, schattigste puppy'tje gaan kiezen. En dan twee nachten nauwelijks geslapen van opwinding
Het mag tegen eind oktober naar huis komen, en dat vind ik de perfecte moment. Dan ben ik weer wat gerecupereerd van die klote-chemo, ik schat energieniveau dat ik nu heb, en heb ik nog ruim de tijd om dat diertje op te leren en te trainen. Het zal me ook verplichten een wandelingetje gaan te doen, wat niet ver hoeft te zijn voor zo'n puppy, en voor mij ook niet, maar wat me toch dwingt wat energie erin te steken. Ik zie het ook een beetje als een beloning voor de beproevingen dit jaar, en een droom die in vervulling gaat. En ik zie er eigenlijk alleen maar voordelen in
Ja, uitgebreid verslag, maar ja, ik ben een beetje heel erg verliefd op 't moment
Nu, even terug naar hetgene waar ik hier nu al een tijdje over schrijf.
Mijn huid begint zwaaaaar af te zien. Heb sommige plaatsen in de nek waar de huid begint open te gaan, en dat is eerlijk gezegd toch wel pijnlijker dan gewoon de verbrande huid. Het is als een schaaf- en brandwonde bij mekaar. Gezien die verbanden gewoon van mijn nek af vallen, hebben we een andere oplossing gevonden: Smeren met die Flamigel, dan de verbanden erover (blijft dan toch even plakken), en daarna een netje dat ik over mijn hoofd trek tot de nek, en die verbanden zo goed mogelijk op z'n plaats houdt. 't is geen zicht en vaak weer alles op z'n plaats trekken, maar ik voel toch dat het helpt. Maar ik moet toch eens contact opnemen met de mutualiteit: die verbanden kosten ong 3.70 per stuk (wordt door ziekenhuis rechtstreeks aan mij gefactureerd) , en ondertussen heb ik er vier nodig om alles zo comfortabel mogelijk te houden. En langer dan twee dagen gaan ze niet mee... Bij de apotheek kosten ze 5, maar weet niet hoeveel er van terugbetaald wordt.
Oh ja, heb ook een brief gekregen van het ziekenhuis met een detail van de kosten van mijn operatie en verblijf. Weet je dat de ziekenkas bijna 11.000 daarvoor mag ophoesten? Zelf mag ik ook wat bijdragen in de kosten: 3,68. Ongelooflijk zeg...
De situatie in de mond is er op vooruit gegaan. Niet spectaculair, maar alles wat vooruit gaat is meegenomen! En de lasertherapeute vertelde me deze week dat ze het bizar vindt dat ik nog redelijk veel smaak heb. Ze zei dat ze nog nooit meegemaakt heeft dat iemand, op het einde van een dergelijke behandeling, überhaupt nog smaak heeft, laat staan nog redelijk veel... Hou niet echt van woorden zoals nooit of altijd, maar 't was toch weer een beetje extra motivatie. Maar de smaak is dan wel weer beter, de zin in eten echter niet. Waar ik vorige week toch af en toe eens de koelkast open trok voor een soepje of een kaasje of zo, de laatste dagen heb ik weer helemaal geen zin in eten. En vrijdag is 't terug chemo-dag, dus dat belooft voor de komende weken weer!
En om dan toch bij de chemo aangekomen te zijn: heb deze week consultatie gehad met de chemotherapeute, en werd bijgestaan door de coördinatrice. Die had de therapeute verteld over de problemen die ik heb met mijn suiker-niveau (dat is nog altijd een rollercoaster, heel raar hoe dat stijgt en daalt en moeilijk te controleren). Dus had die contact opgenomen met een endocrinoloog (specialist die zich oa. met diabetes-patiënten bezig houdt), en besproken welke medicatie ik neem, en ook de medicatie die ze me toedienen als ik chemo krijg. En wat blijkt dus nu: Als hoofdmedicatie tegen misselijkheid, kreeg ik een redelijk hoge dosis Dexamethasone. Zeer efficiënt, en heeft nog paar andere handige eigenschappen: remt vermoeidheid, stimuleert eetlust en remt groei van tumoren. Maar dit medicijn heeft één groot nadeel voor diabetici: het rommelt zodanig met die hormonen en stoffen die je bloedglucosegehalte onder controle houden, dat die helemaal op hol slaan. En dat maakt ook dat het heel moeilijk is om, zelfs met medicatie en/of insuline, de boel terug te normaliseren. Want de reactie op de medicatie wordt onvoorspelbaar, het is alsof die gewoon hun eigen ding doen, en dat kan toch enkele weken aanhouden. Dus wordt vrijdag deze dosis zoveel mogelijk vermindert, op het absolute minimum gehouden.
Maar wat dan met die misselijkheid? Daar was ik wel heel ongerust over.
Ik krijg dus andere medicatie hiervoor, nl. Emend. Dit is een relatief nieuw medicijn blijkbaar, en is alleen gericht op het voorkomen van misselijkheid en braken als gevolg van chemotherapie. Laat ons hopen dat het doet wat het belooft!
De komende dagen komen de berichtjes weer live uit Bordet. Maar het is hopelijk de laatste keer dat ik daar incheck, en ik krijg dan ook wat meer informatie over welke onderzoeken en doktersbezoeken er na de behandeling komen. Chirurgen, radiotherapeuten en chemotherapeut zijn deze week nl. samen gekomen, en mijn dossier stond op de agenda. Tja, zal me dan maar even 'belangrijk' voelen, zeker?
Dag 24 van de bestralingen. Nog 9 te gaan... En ja, nu ben ik wel heel hard aan het aftellen! Mijn huid begint harder en harder tegen te stribbelen: nu voelt het alsof ik een lederen band rond mijn nek heb. Ik kan mijn hoofd nog 60° draaien ongeveer, verder begint echt pijnlijk te worden. Qua kleur ziet het er uit alsof mijn nek en hals een heel aangename vakantie in Turkije gehad hebben of zo, qua gevoel zit het toch iets anders... En ik krijg blekere vlekken, plaatsen waar de huid aan het vervellen is, en als ik eraan kom, maak ik die steeds wat groter. Morgen informeren of dit erg is, ben een beetje bang dat ik achterblijf met een huid vol vlekken. De kinesist merkte vandaag op dat het verschil met de vorige keer, en dat was dinsdag, toch wel groot was. We konden inderdaad nauwelijks de spieren los zetten, de huid trekt veel te hard tegen. Ik vertelde hem dat ik hoopte de sessies kunnen af te ronden zonder effectieve zichtbare en pijnlijke brandwonden te krijgen, en zijn reactie maakte me niet happy... Mja, hij is de kinesist, en niet de radiotherapeut é, maar hij ziet toch heel vaak mensen met behandelingen van bestralingen. En heeft weinig nut me bij beide radiotherapeutes te bevragen, zijn nogal zuinig in 'voorspellende' uitspraken... De euforie van de siliconen-verbanden (Mediplex) is ook voorbij: ze hebben enkele dagen redelijk geholpen vorige week, maar sinds deze week ergeren en irriteren ze me meer dan ze deugd doen. Ze blijven niet meer plakken aan mijn huid (tja, die verandert é) en de gedeeltes die dan wél blijven hangen, beginnen heel hard te kietelen. Dus die worden stilaan afgeschreven... Flamigel it is for now!
De situatie in mijn mond blijft stabiel. Het verbetert niet, maar het verergert ook niet, ben ik al lang blij mee! Denk dat de combinatie van de verschillende behandelingen (Diflucan als medicatie, goede mondspoeling en de lasertherapie) toch een beetje vruchten af werpt. Want de situatie in de mond is iets waar ik toch angstig voor was en ben! Smaak verbetert precies een beetje, zin om te eten nog helemaal niet. Maar gisteren zag ik David zo triest kijken toen hij thuis kwam en ik met sondevoeding in de zetel zat. Even later opperde hij: zou ik kip maken vandaag? En een stukje voor jou meebakken? Hij weet dat kip in mijn top drie staat, en vond het zo sneu voor hem. Dus heb ik de moeite gedaan, en zelfs wat pasta gegeten ook (ook een top drie ), en ik zag dat het hem echt plezier deed. Aanvankelijk, bij de geur van het eten, kreeg ik wel zin. Maar die geur ruik je dan een tijdje, en tegen dat het eten klaar is, is het alsof die maag al genoeg gehad heeft aan de geur alleen. Maar ben er toch aan begonnen, ik smaakte lichtjes wat ik at, en het had tenminste geen sléchte smaak. Vond ik al een grote vooruitgang! Dus, al was het een kinderportie, ik heb gisteren voor het eerst in ong. een week weer een warme maaltijd gegeten!
Qua glycemie gaat het de goede kant op, maar we zijn er nog niet... Momenteel meet ik waarden tussen 300 en 400, dus het gaat al beter, maar zou eigenlijk nog minstens moeten halveren. Vandaag is de eerste dag dat ik minder last heb van de bijwerkingen hiervan, en het is toch eens een verademing
Wat wel veel in mijn hoofd speelt, is de chemo volgende week. Ik merk heel hard dat ik van de tweede maal veel minder goed recupereer dan de eerste keer. Nu komt nummer drie, en ik ben bijlange nog niet op het niveau van twee weken geleden. Dus dat aftellen werkt wat dubbel, hé: het einde komt eraan, maar ook die derde chemo, waar ik nu heel zwaar tegenop kijk. Eén maandje 'fast forward' zou me niet storen De radiotherapeute vond mijn vermoeidheid eerder in de week niet echt normaal (ik viel zowat in slaap in haar cabinet, en heb deze week al alle dagen paar uur bijgeslapen, wat ik vroeger ook niet zo frequent deed), dus heeft ze mijn bloed laten onderzoeken op alle mogelijke dingen die daar invloed kunnen op hebben. Nice, weet ik of er misschien nog andere factoren spelen, en ken ik eindelijk de waarden van die witte bloedcellen eens. Hopelijk hebben ze morgen al de uitslag! En dit klinkt misschien heel erg raar, maar ben bang om mijn haren te verliezen. Sinds de tweede chemo, merk ik dat mijn haar niet meer groeit (kan je zien als je je benen scheert, hé ). Hoop heel hard dat ik in de spurt naar de eindstreep, toch die haren nog kan behouden! In het begin maakte ik me daar weinig zorgen over, redeneerde zo van: die haren verliezen, kan ik mee leven, dat doet tenminste geen pijn of ben je niet ziek van. Maar ik merk nu dat het toch wel een shock zou zijn, dat het dan wel heel erg zichtbaar wordt dat ik ziek ben. Mensen zonder haren: het is alsof je een stempel 'kanker' op je hoofd hebt, hé... Ik probeer het wat uit mijn hoofd te zetten allemaal, maar het blijft wel op de achtergrond spelen.
Gisteren hebben ze ook mijn maagsonde veranderd. De eerste vervanging dient na een maand van de plaatsing te gebeuren. Keek ik niet naar uit, en het ging allemaal niet zo vlot als het zou moeten: men raakte met de nieuwe sonde niet door de maagwand, en dat duwen en proberen was helemaal niet aangenaam en zelfs redelijk pijnlijk. Men heeft dan een kleiner formaatje geprobeerd, en dat lukte wel. Wel vreemd dat je binnen in je buik vanalles voelt bewegen en echt voelt wat de dokter doet! Heb er tot gisteravond beetje pijn van gehad als ik opstond of rondliep, maar niets dat een stevige Dafalgan niet kan oplossen, en vandaag ben ik al pijnvrij! Volgende afspraak voor vervanging: eind januari 2012. Ow, effe schrikken! Misschien stom, maar de meest lastige toestanden van die kanker, staan in mijn hoofd gepland voor dit jaar, niet meer voor volgend jaar!! Maar in de hoop dat alles redelijk goed gaat, mag ze er vroeger uit en hoeft die vervanging dus niet meer...
Oh ja, over die Dafalgan: de radiotherapeutes hebben zo een document waarop ze alles aankruisen wat je gebruikt van medicatie en zo. En steeds kruisen ze die Dafalgan aan... Ik zeg dan altijd: mevrouw, ik gebruik geen pijnmedicatie. Dat snappen ze dus blijkbaar niet goed... Hun reacties en vragen daarrond zijn steeds dezelfde: hebt u geen pijn? Neemt u dan andere pijnmedicatie? Zo'n dingen... Ik neem af en toe een pijnstiller voor hoofdpijn of zo, zoals iedereen wel eens doet, maar verder dan dat gaat het nog altijd niet. Ben ik zelf wel blij om, dat ik het niet echt nodig heb. Maar vraag me af of dat nu echt zo raar is
Er staan misschien wel wat negatieve dingen in dit bericht, maar het is dan ook een verslagje van enkele dagen, hé. Vandaag heb ik een heel goede dag, vergeleken met de laatste twee weken, en heb er van genoten, me gewoon terug een beetje normaler voelen. Heb voor het eerst sinds de tweede chemo terug de afwas kunnen doen Leuke verrassing voor David als hij thuis komt!
Wat zijn er weer velen onder jullie komen piepen de laatste dagen! Vind dat heel motiverend om toch de moeite te doen om regelmatig een verslagje te plaatsen, heb er eerlijk gezegd niet altijd zin in, maar eenmaal vertrokken lukt het wel vlot. En daar ben ik blij om, want dit dagboek is ook voor mij nodig om een klare kijk op de zaak te houden. Laat ik er maar mee beginnen
Vrijdag heb ik bewezen toch wel een enorm soepkieken te zijn Want wie gaat nu naar het ziekenhuis, naar een afspraak om een maagsonde te laten veranderen, en vergeet gewoon compleeeeeet dat je daar nuchter voor moet zijn? De euro viel als ik voor de deur van de dokter stond... Voelde me zo onnozel Maar al bij al kwam het nog uit, ben een beetje bang dat dat terug pijn in de buik ging geven, en wou het weekend niet echt vergald zien daardoor. Dus nieuwe afspraak gemaakt: woensdagochtend, en deze keer morgenavond eraan denken géén sondevoeding aan te sluiten, of te drinken 's ochtends
Het weekend is qua hinder van de bestralingen redelijk vlot verlopen eigenlijk. Soms gebeurt het dat ik dan pas merk wat er zich in de week weer allemaal afgespeeld heeft, maar het bleef allemaal redelijk stabiel in mijn ogen. Nice!! Van de chemo heb ik wel nog steeds last: het suizen en tuuten in de oren is ondertussen een gewoonte geworden (komt effectief van de chemo, en zal zich pas herstellen enige tijd erna, dus zal er nog even moeten mee leven denk ik!) en het eten zegt me nog steeds niet veel... Men had me aangeraden om gekruide of pittige dingen, of dingen die wat zurig zijn, te vermijden om te eten, om hinder in de mond zo laag mogelijk te houden. En dat heb ik dus lange tijd gedaan... Maar heb me van 't weekend toch aan sterke smaken gewaagd, en wat blijkt: die dingen smaken naar behoren. Niet 100%, maar toch aardig in de buurt van wat het hoort te zijn. Ik merk dat, als ik bv. één smaak neem, dat beter gaat dan verschillende dingen door mekaar. Waarmee ik bedoel: een gebakken eitje, op z'n eentje, houdt beter z'n smaak in mijn mond dan dat ik bv aardappelen en groenten en vlees eet, of spaghetti of zo, dingen waar je allerlei door mekaar smaakt. Op het favorietenlijstje staat momenteel: ei, soep, iets-pittigere-salami, ijs. Fruit smaakt flauw en flets, en vele andere dingen smaken lekker voor twee minuten, en dan is ineens die slechte smaak er terug. Dus eet korte, kleine dingen, of iets groter in 'twintig' keer, maar dat lukt me zelden. Dus qua sondevoeding ook overgeschakeld op zakken van 1liter, en voel ik me toch qua honger en flauwte wat beter. Wel een beetje frustrerend allemaal, want de zin in eten komt wel terug. Maar dan heb je zo ineens ongelooflijke zin in bv. een banaan, dan neem je die en bij de tweede hap lijkt het alsof je een flauwe pap in je mond hebt, die bovendien nog eens slecht smaakt. En zo is dat bij zowat alles wat ik probeer: ik krijg mijn zin niet 'vervuld' ... Die smaken wisselen zo hard, paar dagen geleden was het iets beter, nu
heb ik de indruk dat het dus terug de minder goede kant op gaat...
De schimmel heeft ook te maken met dat smaak-probleem blijkbaar. Heb nu ook een extra medicijn gekregen: Diflucan, een soort van dikke pap die ik moet inslikken, maar valt wel mee. Zou extra werken om die schimmel weg te krijgen. En net heeft de huisarts me ook Daktarin gel voorgeschreven, ook iets waar je je mond mee spoelt en doorslikt, wat de witheid een beetje zou verminderen en extra bescherming biedt. Weet niet zo goed of het verstandig is om beide samen te gebruiken eigenlijk...
Want ja, heb de huisarts moeten bellen voor twee andere 'probleempjes' die ik heb, en waarvoor het ziekenhuis me naar hem doorverwezen heeft: Ik ben bang dat ik de aanvang van een verkoudheid te pakken heb, en wou dat toch even laten controleren en zo veel mogelijk tegen houden, want heb echt schrik om ziek te worden op één of andere manier. Volgens hem ziet alles er nog redelijk goed uit, en kan een verkoudheid niet té veel kwaad, een griep of zo zou erger zijn. Hm, misschien wel, maar toch liever geen van beide! Ik snuit en nies regelmatig, en dat is meestal een slecht teken voor mij, dus heb ik een neusspray gekregen die dat allemaal wat 'veiliger' zou moeten houden...
En tweede probleem is minstens even belangrijk: mijn glycemie (suikergehalte in mijn bloed). Had, toen ik in het ziekenhuis sondevoeding kreeg, vaak hoge suikerwaarden, in die mate dat men regelmatig insuline spoot om dat tegen te gaan. Nu, heb al langer problemen hiermee, en neem hiervoor Metformax, eentje per dag houdt alles onder controle als ik normaal eet en drink. Nu dus niet meer! Ik voel me al een paar dagen niet echt goed in mijn vel, minder energie (maar een ander soort energieverlies dan wat ik nu ondertussen al gewoon ben), en steeds draaierig als ik rechtsta of te veel rondloop (teveel gaat dan over paar minuten). Moet veel vaker gaan zitten terug, gewoon omdat ik het gevoel heb dat ik ga wegdraaien. En bloeddruk, die is ok! Dus toestelletje gaan halen in de apotheek, waarmee ik dan zelf mijn waarden kon testen. En man, wat swingen die de pan uit!! Normale waarden zijn tussen 70 en 120. Meestal staat de mijne rond de 150, maar dat is echt goed doenbaar. Nu, bij het meten na de voeding, stond ik op waarden van 570, en het zakte maximaal tot 300, maar dan moest ik echt opletten dat ik bijna niets at... En dat is nu net niét de bedoeling, hé. Dus niet echt een verbazing dat ik me gewoon niet lekker voelde al enkele dagen. En zo'n waarde kan echt gevaarlijk zijn, kan je in een crisis terecht komen... Wat dan? Medicatie wordt wat opgedreven nu, en de arts raadt me aan de sondevoeding te spreiden over de dag. Zal ik wel proberen, maar is niet zo evident als het lijkt... Ben alle dagen wel nog met dingen bezig nadat ik uit het ziekenhuis kom: logopedie, kine, ofwel de poetsvrouw, alle dagen iets op de agenda. Dus dat wordt dan aankoppelen, afkoppelen, alles spoelen, aankoppelen, afkoppelen, spoelen, ... En, wat me het meest verontrust, is dat ik op die manier helemaal geen honger of trek meer ga hebben, wat het eten nog wat lastiger maakt... Maar dat valt dus af te wachten, hé.
Oh, nog iets positiefs: na een week sondevoeding te gebruiken, en die te vermeerderen de laatste dagen, merk ik wel vooruitgang op gebied van gewicht: vanochtend op de weegschaal merkte ik bijna een kilo extra op!! Schitterend, hé!
Even laten weten dat de dip van de laatste dagen er wat op vooruit gegaan is
Vanmorgen heb ik de verbanden gekregen in het ziekenhuis, is een soort 'mousse' die uit siliconen gemaakt is, en op je huid blijft kleven. Het zorgt ervoor dat je huid minder irritatie ondervindt van 'buitenfactoren', en eerlijk gezegd: vandaag vind ik het in elk geval al super!
Heb vandaag nog niet eens gesmeerd, om de simpele reden dat die verbanden veel meer deugd doen dan de crème.
Dat, samen met de muziek in de behandelkamer, heeft me toch een opkikkertje gegeven. Toen de bestralingen begonnen, speelde men net Gold van Spandau Ballet. Dat refrein (Always believe in your soul, you've got the power to know, you're indestructable, always believe in, because you're Gold!) bleef in mijn hoofd hangen, en gaf me terug een duwtje in de rug.
Thuisgekomen heb ik me aan de soep gewaagd, met drie sneetjes brood bij, en dat ging goed. En kreeg pas tegen het einde de smaak van metaal, dus het smaakte nog ook
Daarna nog de kine gehad, en voor de rest eigenlijk niets gedaan. Wou er een pamper-dagje van maken om mezelf wat te ondersteunen, maar heb me bezig gehouden met mailen en contact opnemen terug met vrienden en zo. Hen gewoon simpelweg laten weten dat ik hen toch wel mis...
Want, de kine zei me vandaag: zoek zelf contact met mensen op, nodig ze uit, laat hen weten hoe het met je gaat. Want mensen durven vaak niet, weten vaak niet wat en hoe, willen niet storen, wat maakt dat het toch een eenzame periode wordt. Het klassieke beeld is de patiënt die de ganse dag in bed ligt en niets meer aan kan, maar tegenwoordig voelen mensen zich vaak anders tijdens hun behandelingen. Ja, zit wel iets in, heb ik de laatste dagen veel aan gedacht en zo gevoeld, zo het gebrek aan menselijk contact, en ook dat maakte me neerslachtig. Dus de oorspronkelijke gedachte van: ik kruip de zetel in en kijk eens een écht goeie film, werd uitgesteld, en de energie werd geïnvesteerd in mailtjes en sms-jes en het plan dit nog verder te zetten, want het is wel vermoeiend geweest. Maar heb het gevoel dat ik een écht vruchtbare dag gehad heb, iets écht zinnig gedaan heb vandaag, en 't voelt goed
Het is niet echt de week van het goede nieuws. Elke dag komt er wel iets bij, stap per stap richting 'naar achter'...
Maandag stond in het teken van misselijkheid, vooral 's avonds. Medicatie voelde ik niet zo veel van, maag bleef maar overhoop liggen, en bezorgde soms terug wat ik er in gestopt had... Vrij gefrustreerd, had een paar dagen door gekomen met weinig misselijkheid, en dan ineens zo ne 'mottige' avond. Maar dat was dinsdag gelukkig al heel wat beter, en vandaag heb ik nog geen misselijkheid ondervonden, dus daar zijn we hopelijk even door.
Maar dinsdag was dokter-dag: radiotherapeute en diëtiste, en chirurg die de stand van mijn tanden in het oog houdt.
Bij het nakijken van mijn mond (ik kijk zelf niet zo vaak of gedetailleerd, vind het niet leuk om onherkenbare onderdelen van mezelf te zien), bleek er een schimmelinfectie te zien, of een 'champignon' zoals de radiotherapeute het in 't Frans noemde. Ow, hier was ik niet blij mee!! Schimmels spreiden razendsnel, kunnen pijnlijk worden, en beperken zich niet alleen tot die mond, kan zich over je ganse lichaam verspreiden... Was lang blij geweest hier geen last van te hebben, nu ineens wel, het drukte een zware stempel op mijn gemoed.... Echt pijn heb ik er niet van, maar ik merk natuurlijk zelf ook wel dat die mond het toch niet doet zoals normaal. Soit, terug andere mondspoeling, een zestal dingen die de apotheker bij mekaar mocht mengen, waaronder ook lidocaïne, wat een beetje verdovend werkt. Misschien daarmee dat ik gisteren dat niet zo hard voelde...
Vandaag echter wel, en bij de lasertherapie vandaag, wist men mij ook te zeggen dat er een aft onder mijn tong zat. Had al iets raars gevoeld, maar dacht dat dat van die schimmel kwam. Niet dus! Verdekke, was ik net wat beter gezind vanmorgen, was dat ook weer snel over! Ik werd bang, aften kunnen heel pijnlijk zijn, ik kijk er echt niet naar uit. En ik dacht ook dat dat enorm besmettelijk was en dus binnen de kortste keren de ganse mond vol zou staan, maar de arts verzekerde me van niet. Kan wel zijn, maar heb er helaas zelf niet zoveel vertrouwen in dan zij...
Het positieve was dat mijn tanden er 'ok' uit zien. Niet perfect, maar ok, zo zei de chirurg. En nu weet ik ook dat de komende vijf jaar, mijn tanden in het ziekenhuis opgevolgd en verzorgd zullen worden. Goed dat dat nog ok is, want de fluor en de tandpasta beginnen wel stevig te prikken, dus het wordt toch beloont om op dat gebied ook even door te bijten!
De huid begint echt wel irritant te worden ook: ik smeer en smeer, maar die Flamigel wordt redelijk snel droog, en wat dan niet ingetrokken is, verandert in zo'n korrelige toestand die op je huid blijft kleven. En dat kietelt, en dat is een onaangenaam gevoel. Dan denk je: simpel: wassen en opnieuw smeren. Maar wassen is al een tijdje pijnlijk, zelfs met neutrale zeep. Het is het washandje en het afdoppen dat het hem doet: dat belast de huid en dan begint de irritatie opnieuw, en zo blijf je bezig. Plus dat men mij vandaag gezegd heeft om zo weinig mogelijk extra te wassen, want zo vererger je de zaak door telkens opnieuw de huid extra te belasten. Dus vind ik me er ook nog eens vies bijlopen: vol kleine brokjes opgedroogde zalf. Probeer nu twee keer per dag de nek te wassen, vind ik toch een minimum. En gezien ik ook meer en meer smeer, hangt alles ook vaker vol met zalf: mijn kleren, mijn haren, lekker plakkerig.
Vandaag heeft men mij in het ziekenhuis gezegd dat men speciale verbanden gaat bestellen, morgen zouden ze er zijn. Zou je moeten aanbrengen op de behandelde huid, wel als ze droog is, zou vanzelf blijven plakken, maar een bestanddeel hebben dat het allemaal wat verzachten zou. Geen idee wat ik me er juist moet bij voorstellen, dat is dan de verrassing voor morgen!
Kan me misschien wel voornamelijk 's ochtends helpen: dan mag ik niet smeren (tot 4u voor de bestralingen mag ik niks aanbrengen van crème), en dan is het toch wel storend dat je niks mag doen om die hals wat te ontlasten.
De sondevoeding is ook wel prettig: vannacht even opgestaan, en had niet gezien dat er een veiligheidsklepje van die tube open gesprongen was (mja, 's nachts zijn de ogen maar halfopen, hé). Gevolg: dat ding begint te druipen, en alles vol plakkerige rommel: de pyama, de lakens, het statief, het tapijt in de slaapkamer, de vloer in de woonkamer.... Zo'n dingen kunnen me zo ergeren op dat moment! Alsof het allemaal nog niet leuk genoeg is!
Heb wel voeding bijbesteld vandaag: ik gebruik zakjes van 500ml, maar ik merk dat dat te weinig is. Dus zakjes van een liter worden vrijdag geleverd. Dan heb ik tenminste 's nachts al genoeg binnen, en moet ik overdag minder moeite doen, want het eten is nog altijd niet schitterend. Vanavond heb ik toch redelijk gegeten, vergeleken met de voorbije dagen, maar 't was afwisselend smaak van het eten, of metaal. Wil extra voeding bij omdat ik me toch wel slapjes voel na een paar dagen minder goed eten, en dat werkt ook niet motiverend, hé! De coördinatrice heeft me gisteren proberen uit te leggen dat forceren in eten een slechte aanpak is, want dat je dan heel snel een enorme tegenzin ontwikkelt, en het gewoon een constant gevecht tegen jezelf wordt. En dat dat helemaal overbodig en te vermijden is: als ik dan toch de moeite doe iets te eten, kan ik dan iets eten waar ik echt naar verlang, en niet om wat calorieën binnen te krijgen... Klinkt wel zinnig, maar ja, een koppigaard als ik heeft altijd even 'wen'-tijd nodig...
De moraal zit er dus niet echt in deze week: ik erger me dood aan vanalles en nog wat: de verveling, de reclame en programmatie op tv die ik ondertussen perfect kan navertellen, en natuurlijk nog het meest van al aan het feit dat het best 'ambetant' begint te worden allemaal. Ik krijg schrik van vanalles en nog wat (vooral bang in het ziekenhuis terecht te komen voor een langer verblijf), en zit af te tellen tot het einde van de week, dat men dan aub mijn lichaam twee dagen rust geeft, en het hopelijk weer even stagneert. Mijn broeken vallen allemaal van mijn lijf, ik verlang zoooo hard naar eens een ontspannend bad, eens lekker weg gaan naar iets stoms, al was het maar de supermarkt. Zo zijn er duizend en één dingen.
En ik begin me toch wel vaak alleen te voelen, men houdt mij wel bezig met kine en logopedie en dokters en verpleegsters, maar ik mis vrienden, familie, gezelligheid... Wat ook dubbel is, want soms kan ik bezoek niet aan, soms snak ik er naar. Mama is vandaag onverwacht langs gekomen, heeft me toch wel goed gedaan, en binnenkort komt het nichtje op bezoek. Het is eens iets anders, hé! Niet enkel kanker-gekakel...
Mama: ik móet me aantrekkelijk blijven voelen Niet simpel als je je niet lekker voelt en je met een tube rondloopt die uit je buik hangt, maar als ik naar 't ziekenhuis of zo moet, probeer ik me wel steeds te kleden in kleren die ik mooi vind, en me goed in voel. En David zegt me dagelijks hoe mooi en lief en aantrekkelijk hij me vindt, dat helpt ook wel een beetje
Heb wel al gemerkt dat mensen er van schrikken dat je niet aan me ziet dat ik ziek ben, eerlijk gezegd zie ik er heel gezond uit, dat zegt de spiegel toch, en weet je zelf ook ! De littekens beginnen nu terug harder op te vallen, maar toch doe ik de moeite niet om ze te verstoppen, want als ik begin te praten, merken mensen toch wel direct dat er iets mis is. Ik weet dat je je berichtje lachend bedoelde, maar je kan ni geloven hoe dubbel die situatie aan het ziekenhuis was. Je voelt je niet echt op je best, je weet wat er weer te gebeuren staat, er maalt vanalles in je hoofd, en ineens zit je in een halve Banana Split-situatie... En toch was het een opkikkertje, twee compleet vreemde mensen die je ineens als een heel ander persoon zien dan je jezelf ziet. Ik heb het gewoon als een positieve feedback ervaren, meer zat er echt niet achter
Marga: je zegt dat je niet kan meespreken over deze behandeling, maar toch: je hebt heel veel kennis van de dingen, en ook van de verhalen van de anderen die je linkt op je site. Het helpt toch om feedback te krijgen van 'kenners', soms zijn het kleine dingen die je helpen. En ja, Aldert is daar wel goed in, hé
Laetitia: ik wist wel dat je een 'stille volger' was, ik kom er gewoon niet makkelijk meer toe te mailen. Zou het super vinden eens met je te praten, denk dat ik morgen toch wel wat dingen ga noteren die ik je wil vragen... En ja, ik neem je woorden zeker ter harte als je zegt dat het zwaarste er nu zit aan te komen. Ik wist wel op voorhand dat ik dit niet zomaar dansend ging doorkomen, maar het heeft me wel geholpen dat het toch een tijd redelijk goed gegaan is/gaat, en ik geleidelijk aan kan beginnen wennen aan de negatieve effecten, in plaats van alles direct in één keer op mijn bord gegooid te krijgen. Als je me wil bellen, ben meestal makkelijk te bereiken vanaf ong. 11 's ochtends, dan ben ik terug uit het ziekenhuis, behalve donderdagnamiddag. Of als je wil, mag je me laten weten wanner ik jou het beste kan te pakken krijgen
Hoop dat het goed met je gaat, en hopelijk tot gauw!
Het tij begint precies wat te keren... Na de tweede chemo heb ik weer zo'n tegenzin om te eten, maar erger dan de vorige keer. Bij het idee aan eten voel ik me letterlijk misselijk worden. Vorige keer werd ik ook enorm misselijk van de geur van look die aan het bakken was, gisteren bleek het ajuin te zijn. Gisteravond mijn lievelingskost klaar gemaakt: spaghetti. Had ik voor de chemo al even zin in, en gezien ik dat dus enorm graag eet, leek het me de geschikte keuze om toch wat binnen te krijgen. Maar het kostte moeite om een half bord te eten, en het smaakte echt naar niets. Ik had allerlei rare smaken die ik niet kende, nauwelijks spaghetti-smaak... En vanmiddag terug geprobeerd met wat gisteren over was, en terug zelfde scenario. Vanavond half bordje opgeschept van blinde vink, wortelen en gebakken aardappeltjes, ook één van mijn favorieten, en alles smaakte zo flauw en flets, ik proefde niet veel van wat ik at. David is nochtans een superkok en heb altijd heel lekker gegeten sinds hij hier in huis woont, dus daar zal het niet aan liggen é. En heb sinds vandaag ook regelmatig de metaal-smaak in de mond, en ook mijn favoriete cola-light is niet meer hetzelfde Ik begin me soms ook te verslikken in eten of drinken, maar dan probeer ik wat voorzichtiger te zijn en de oefeningen van de logopediste toe te passen (drinken/eten innemen, kin naar de borstkas brengen, slikken, en direct na de slik hoesten, zodat, als er iets verkeerd gaat, je drank/eten direct terug naar boven geduwd wordt). Ze heeft me ook gezegd dat er in de apotheek een poeder te verkrijgen is dat je in je drinken doet, wat er een soort van dikkere drank, meer een gel, van maakt. Verandert niets aan de smaak, maar maakt het makkelijker te slikken. Als het erger wordt, toch eens gaan horen in de apotheek.
Omdat ik zelf ook wel merkte dat ik sinds vrijdag minder eet, heb ik daarnet thuis het eerste zakje sondevoeding aangesloten. Niet echt met veel zin, maar ja. Statieven en tubes en toestanden staan bij mij gelijk aan ziekenhuis, niet aan de rust thuis. Zal ik toch moeten gaan herzien, vrees ik. En toen het infuus tien minuten liep, begon ik mijn maag te voelen tegenpruttelen, kreeg terug een misselijk gevoel. Heb gelukkig de anti-misselijkheids-medicatie die ze me in het ziekenhuis voorgeschreven hadden. Waren capsules die de apotheker nog zelf moest maken (4mg Dexamethasone per capsule), en die ik de drie dagen na de chemo moet nemen.
Heb nu ook al een dag of vier regelmatig de hik. Duurt nooit lang, max 10 keer hikken, en is minder stevig dan toen ik vroeger hikte, maar het wordt wel frequenter. Heb het nu toch zo'n vijf keer per dag. Ga deze week eens bij de logopediste polsen om tips hierbij...
En wat ook heel lastig is, is het feit dat mijn oren continu suizen! Eerder in de week had ik dit af en toe, maar sinds gisteravond is het non-stop. Je kan het het beste vergelijken met het geluid dat je hebt als je tv op sneeuwbeeld staat, of als je na een avond in veel lawaai in de stilte komt, en het geluid nog naweeën heeft in je oren. De ene moment komt het wat harder door, de andere moment wat zachter, maar het is wel constant. En ik merk dat ik de tv toch wel wat harder zet om beter te kunnen volgen...
Wat mijn huid betreft, ziet er redelijk ok uit, alleen heb ik wel een gebruinde kleur aan mijn nek, en raar, ook in mijn volledige gezicht. Maar ik smeer wel meer en meer Flamigel, want het begint wel vaker te irriteren. En David mag vanaf nu dagelijks scheren, want zo'n prikkend baardje doet er geen deugd aan
Dus ja, al bij al zijn dit wel draaglijke dingen, maar het is toch niet zo schitterend dan een paar dagen geleden. Halfweg zijn is dan misschien wel goed nieuws wat betreft beginnen aftellen, maar daar blijft het momenteel toch bij. Halfweg zijn betekent nu vooral weer moeten inbinden in vrijheid en weer leren wennen aan nieuwe dingen, gewaarwordingen, dingen die je toch storen.
Het enige waar ik momenteel niet te hard mag over klagen, is de vermoeidheid. Die is wat erger dan vorige week, maar momenteel nog niet zo erg als ik na de eerste chemo had. Maar ik doe dan eigenlijk ook helemaal niks, zo weinig mogelijk bewegen. Gewoon al een douche nemen, en de verzorging doen van die sonde en zo, kost moeite genoeg om een uurtje van te moeten recupereren, voor ik weer op mijn 'normaal' energieniveau zit. Heb toch al beter geleerd dat in te schatten, en op voorhand na te denken, dan toch iets te forceren en het dan dubbel te bekopen.
Weet je, deze ziekte, of deze behandeling in elk geval, maakt je wel onderdanig, nederig, en geduldig. En dankbaar voor als het dan weer wat beter gaat...
Even weer dit dagboekje bijschrijven, het is toch weeral een
paar dagen geleden dat jullie me gelezen hebben
Dinsdag heb ik de radiotherapeute gezien, en zij was niet de
eerste die me wist te vertellen dat mijn lichaam blijkbaar heel goed reageert
op de bestralingen. Ze zei me dat veel patiënten al na een week problemen
krijgen in de mond, maar bij mij zag alles er nog netjes uit. Goednieuwsshow
dus! En eerlijk gezegd, we zijn nu vrijdag, voel ik in de mond zelf nog steeds
niet zoveel verschil, de laser-dokter vond het er vandaag ook allemaal heel ok
uitzien! En dat dus na exact 3 weken behandeling, 15 sessies. Ben ik voorlopig
best gelukkig mee J
Woensdag was ineens die huid wel anders. Dat is zo raar,
blijft hetzelfde voor enkele dagen, en ineens sta je op en voel je vanalles
anders. Ik had het gevoel dat mijn hals dubbel zo dik aanvoelde, en de huid voelt
wat rauw en bobbelig, en wordt ook duidelijk roder. Ik voel dat gebied continu,
soms breekt de jeuk door, maar deze gaat nu veel sneller weer weg en echt
pijnlijk is het nog niet. Was weer even wennen, maar uiteindelijk toch ook nog
steeds goed doenbaar Maar had al twee nachten heel slecht en weinig geslapen,
de motivatie voor de opname donderdag zat onder nul, ik maakte me zorgen over
het feit of mijn aders te prikken zouden zijn of niet, kortom, t was die dag
ni evident om er het positieve van in te zien J
Wat ik die dag bijna continu wél gehad heb: mijn hoofd stond precies heel los
op mijn lichaam, alsof iemand de schroeven die dingen bij mekaar houden,
losgedraaid had Op weg naar het ziekenhuis probeerde ik me sterk te houden en
een babbeltje te slaan met de chauffeur, maar het vroeg veel kracht van die
spieren om dat hoofd stabiel en comfortabel te houden, en na een tijdje werd ik
er onwel van. Dus toch geprobeerd wat te rusten, en de tafel van de
bestralingen leek op dat moment een zegen! Even een half uurtje niet bewegen
met die spieren Kort na de middag kwam de logopediste, die me tegenwoordig
altijd op een gezichtsmassage trakteert, en zij heeft die spieren ook wat
meegenomen. Daarna in bed gekropen en paar uur geslapen, en voelde me een pak
beter! Vanaf dan heb ik soms een slap gevoel in de nek, maar niet meer zo erg,
en het gaat sneller voorbij. Oef!! Eén tip: neem niet onnadenkend een wollen trui uit de kast, geen goed idee Hou het bij fleece, veel aangenamer!!!
Oh ja, sinds woensdag is ook de infectie aan de sonde als genezen
verklaard, dus dat was toch de goeie noot van de dag!
Gisteren, donderdag dus, was het terug inchecken in mijn
buitenverblijf, voor de chemo van vandaag. In de namiddag heeft men enkel bloed
genomen, en het heeft tot rond 22 uur s avonds geduurd voordat men zich
gewaagd heeft aan het steken van het infuus. Eerst wou een nieuweling proberen,
beetje een veertiger, maar had een carrière-switch gedaan, en ik merkte aan
alles dat die mens nog niet te veel zelfvertrouwen had op dat gebied. Hij had
mijn arm afgespannen met een elastiek, zoals iedereen wel doet, maar wel héél
hard En voor de rest nam hij voor alles zijn tijd, de dingen klaarleggen,
adertje zoeken, nog eens het naaldje nakijken, nog eens adertje zoeken, nog
eens ontsmetten, even kijken of we toch geen ander adertje kunnen nemen?, Op
zich helemaal niet erg, ware het niet dat die arm redelijk pijnlijk en tintelig
begon te worden nadat die zon tien minuten zonder al te veel bloed zat. Ik zei
hem dit, en toen zag ik zo wat halve angst op zijn gezicht: hij durfde het niet
aan om te prikken, vond geen ader waarvan hij dacht dat het zou lukken. Ok dan,
maar laat die elastiek dan aub los, dacht ik zo! Deed hij gelukkig wel, maar
een kwartier nadien stond mijn arm vol met rode sproetjes, mijn volledige
onderarm. Volgens de verpleegster niet erg, te verzorgen met Flamigel, kwam
effectief voort van het afsluiten van mijn bloeddoorstroming. Zou binnen enkele
dagen weg moeten zijn, en pijn doet het niet meer.
Ongeveer een uurtje later, kwam nummer twee: een verpleger
van ong. mijn leeftijd, die de tijd van zijn leven had als hij prikken mocht,
zo leek het. Wel veel bekwamer en vlotter dan nr 1, dacht ik Nu, veel aders
zijn er niet zichtbaar op mijn armen, dus de zoektocht begon weer: in de
ellebogen: liefst niet qua beweeglijkheid en zo, op de armen was er ééntje goed
zichtbaar, maar die bewoog te hard (heeft hij uiteindelijk wel geprobeerd, maar
toen sprong de ader door en was t ook gedaan), en de andere (op mijn handen) bleken
erg fijn te zijn, en daar stak hij dan direct door Om het speldenkussen-gevoel
te vermijden, is hij er dan ook maar de hoofdverpleegster gaan bijhalen. Die
bekeek mijn armen, en zei me dat ze niet verder ging proberen, maar er de
prik-specialist (de anesthesist) ging bijhalen. Ik begon toch wel wat ongerust
te worden dat het zou uitdraaien op een poortkatheter, wat ik liever niet zou hebben:
men moet slechts drie keer geluk hebben met die aders, hé! Had de laatste dagen
al paar keer in mijn hoofd gespeeld, en het scenario van prikken ging van in
het begin echt de verkeerde kant op! Maar de anesthesiste was een super-vrouw,
kwam binnen, keek, zei: ah, hier!! Mooi plekje!! Ontsmetten, naaldje nemen, even
doorbijten, mevrouw, en klaar!!! Heb het wel wat gevoeld, maar bij haar was
het echt kinderspel! Volgende keer toch maar even direct melden dat ik geen
prutsers aan mijn lichaam wil, het prikken is zo al moeilijk genoeg. Maar toch
blij dat die eerste hindernis achter de rug was, en men kon beginnen met de
medicatie!
Vanmorgen ging men normaal gezien beginnen met de chemo om
negen uur. Wist van de vorige keer wel dat dat niet direct een referentie is J Vandaag ook niet, maar
wel om een andere reden: bij de bloedafname van gisteren, bleek dat de waarden
van de nieren te hoog stonden. Wat wil zeggen dat dat wel eens problemen kon
geven. Dus kreeg extra vloeistof bij, en had al de hele nacht extra vloeistof
gehad, dus terug bloedafname en even kijken of dat al wat genormaliseerd was.
Indien ok, kon de chemo beginnen. En of mevrouw veel drinkt thuis? Want dat is
écht héél belangrijk.
Pff, geloof het of niet: ik drink me te pletter Al van voor
ik ziek werd, heb altijd drinken bij me gehad als ik ergens heen ging, en thuis
volgt de fles bruiswater of cola light mijn doen en laten. Misschien is mijn
lichaam het al te hard gewoon, dacht ik. Dus nog meer drinken, wordt leuk,
drink nu al makkelijk meer dan drie liter per dag, en dat is zonder
overdrijven. Heb na controle van het bloed wel de chemo gekregen, dus zal wel
ok geweest zijn, en nu dus de spoelvloeistoffen Voel me min of meer zoals de
vorige keer, wel een beetje meer moe, maar dat is normaal, hé. Alleen merk ik
wel dat ik aanzienlijk minder plas dan de vorige maal, dus twijfel toch nog wat
over die nieren Drink nu dus veel extra, en hoop dat ik geen extra medicatie
nodig heb, en morgen nog op een redelijk uur naar huis mag Want op deze manier
is de weekendrust (enkel zondag) toch maar kort J
Soit, voorlopig, zoals verwacht, alleen enkele obstakels die
overwonnen werden, dus eigenlijk so far so good. Verwacht me nu wel weer aan
een paar dagen dweil-status, maar ben er op voorzien: David en anderen zijn
verwittigd, logopedie en kine uitgesteld tot einde van de week, alles tot een
minimum beperkt. Dus even heel egoïstisch rusten en rusten en rusten, en voor
de rest me bezig houden met wat ik leuk, ontspannend en vooral: niet vermoeiend
vind J
Oh ja, vandaag toch bezoek gehad van een arts, daarna de
diëtiste, om me te vragen waarom ik vannacht de sondevoeding geweigerd had Had
gewoon gezegd dat dat overbodig was, en gemotiveerd zelfs! Euh Mensen, ik
gebruik dat nog niet, ik eet en drink normaal, sta al twee weken ongeveer op
zelfde gewicht, zie er de noodzaak niet van in? Ah! Ok, dan begrepen ze het
wel. Maar was ik wel zeker? Want de behandeling is nu toch al drie weken bezig
Begin me zo wat een buitenaards wezen te voelen, beiden keken wat ongelovig,
het is toch geen zonde dat ik éét en drink, hé J
Ik besef wel dat het snel kan keren, maar zolang alles lukt zoals het hoort,
ben ik niet echt geneigd mijn lichaam daar mee te belasten Nu, diëtiste vroeg
me wel, als ik merk dat ik veel slaap, of weinig tijd heb om te eten, of ik
toch s nachts een half litertje wou aansluiten? Voor alle zekerheid Nou ja,
heb ik niets op tegen, dan is s ochtends ook de maag gevuld om naar het
ziekenhuis te gaan, en moet ik niet van die extra drankjes drinken, want
vreselijk lekker vind ik die nu ook niet echt dus even kijken hoe het gaat de
komende dagen, en misschien toch de stap naar de sondevoeding zetten, ben het
allemaal nog wat aan het laten bezinken en overwegen J
Eten deze middag was niet lekker, boterhammen: geen zin in,
dus daarnet vond ik dat ik een tractatie verdiend had (euh, ik beloon mezelf
nogal vaak, in de vorm van eten, tegenwoordig, om niet te zeggen dagelijks J ) en ben een lasagne
gaan eten in de cafetaria (helaas was de spaghetti op!) en heb een stuk
brésilienne-taart meegenomen om vanavond nog te verorberen. De koek is ni
evident, maar die flan en nootjes eraf halen en binnenspelen lukt vlot, zoals
de kindjes J
Gisteren idem dito: maar dan een ijsje met slagroom, en s
avonds ook stukje taart en chocomousse. Heb er van geprofiteerd dat ik zin had
om te snoepen, en de valies is altijd gevuld met iets lekkers als ik naar het
ziekenhuis kom
En heb nog een kleine anekdote te melden: Blijf nooit stil
staan voor de ingang van het ziekenhuis! Gisteren was ik even aan het sukkelen
met mijn tas, toen ik aan kwam aan het ziekenhuis. Dus ik stond er wat naar te
kijken, en mijn haar wapperde nogal in de wind. Ineens kwamen er twee mannen
aangelopen, paar jaar ouder dan ik, schat ik. En die ene begint me uitgebreid
te complimenteren over mijn haar: zo mooi, ik word direct verliefd op zon
mooie blonde lokken, blablabla. Vond ik dus wel wat ongemakkelijk, ik wist niet
goed hoe te reageren, dus begon er wat mee te lachen. Was ook heel
contradictorisch, wat er in je hoofd zit, en de situatie waar je je ineens in
bevindt En wetende dat David dat niet zo leuk als ik zou vinden J Hij begon nog meer
complimentjes te gooien, en vroeg me of ik zin had samen iets te gaan drinken.
Zijn maat wou verder stappen, en was al bijna de straat uit, maar hij bleef
maar bij me hangen Zei hem dat dat geen optie was, dat ik een vriend én een
afspraak had, en wees naar het ziekenhuis. Denk dat hij het toen wel begrepen
had, stapte dan toch stilaan op, achteruit, de straat uit, me overladend met
werp-kusjes en complimentjes. Man, zoiets had ik nog nooit mee gemaakt! Hij was
niet direct Mister World, maar wel sympathiek en de situatie was zo komisch dat
ik af en toe toch nog in de lach schoot gisteren J
Best wel leuke animatie, hehe!
Man, wat was dat lastig... Voornamelijk in het gezicht, de onderkant, die dus ook van die bestralingen mee krijgt.
Heb me half onnozel gesmeerd met zowat iedere crème die ik in huis kon vinden, maar het bracht weinig soelaas. De siliconen-zalf (Betnelan) was de beste qua verzachting, maar die mag ik slechts twee keer per dag smeren. Voor de rest heb ik voornamelijk de gel crème van het ziekenhuis (Evoskin) gebruikt. Dat heeft zo geduurd tot zaterdagochtend. Vrijdag was dan ook nog eens een heel warme dag, temperaturen ergens achter in de twintig, dat maakte de jeuk er niet beter op. Ben nog steeds gevoeliger dan anders aan temperatuursveranderingen, en door dat zweten leek op den duur mijn ganse lichaam te jeuken... Dus werd ook de body lotion boven gehaald, ook eentje vanuit het ziekenhuis, Dermalex bodymilk.
En waar de bestralingen gericht worden, leek het soms alsof het een paar mm ònder mijn huid jeukte, dan helpt wrijven ook niet echt.
Maar soit, ben er nu dus even van verlost, maar werd er wel halfgek van. Toch een beetje bezorgd wat het gaat geven als ze morgen weer beginnen met de bestralingen... Collega van radiotherapeute zei dat dit normaal was, en ik gewoon moest blijven smeren... Alsof het iets banaals was... Pfff...
Maar ook iets positief: de Betnelan helpt goed tegen die uitslag die ik had, die ziet er al heel wat beter uit!
Vrijdag heb ik ook de eerste keer die laserbehandeling in mijn mond gekregen. Is dus eigenlijk heel simpel: met een laserlichtje richten ze op alle geïrriteerde plaatsjes in de mond, voel je helemaal niets van, en is in een paar minuutjes gepiept. Nice!
De arts vertelde me dat men dit nu al tien jaar gebruikt in het ziekenhuis, en men er heel tevreden over is. Bordet zou het eerste ziekenhuis in België geweest zijn waar ze deze techniek ingevoerd hebben. Heeft me nog wat meer overtuigd over de juiste keuze van dit ziekenhuis!
Heb nu ook alles in huis wat nodig is om met de sondevoeding te beginnen. Is wel goed, want heb soms echt geen zin om te eten. Ik doe het wel, maar de voorkeur gaat meer en meer uit naar warm voedsel. Boterhammen worden droog, dus heb ik koffie nodig, ben ik niet zo gek op. Maar soep gelukkig wel En kauwen wordt na een tijdje pijnlijk. Dus we zien wel wanneer, wat en hoe, het is gewoon een geruststelling dat alles er is.
Qua gewicht mag ik niet klagen: de laatste twee weken is er ongeveer een halve kilo af, wat goed mee valt, vind ik. Ook de diëtiste maakt er zich voorlopig niet druk in.
Gewicht voor de start van de behandeling: ongeveer 66,5 (gewogen in het ziekenhuis), gewicht nu: 63,5. Maar de ene weegschaal is de andere niet, dus gebruik ik die in de bestralings-ruimte als referentie...
De wonde van de sonde ziet er naar mijn mening al een paar dagen ongeveer gelijk uit, toch morgen eens horen wat de verpleging daarop te zeggen heeft.
En ben wel blij dat men een 'frissere' week voorspelt, want ik ben een beetje bang om het wat te laten tochten in huis, of een blazer te gebruiken om te koelen... Ik doe het wel, maar voorzichtig, je weet immers nooit, heb er geen idee van hoe het met die witte bloedcellen staat. Volgende week gaat men sowieso bloed nemen alvorens de chemo te beginnen, benieuwd wat daar uit komt!
Paar dagen geleden dat ik nog de tijd gehad heb om een berichtje te maken, heb nochtans redelijk veel te vertellen
De vermoeidheid verschilt van dag tot dag: ik sta op, en weet direct of het een goeie dag wordt of niet. Vandaag was gelukkig ok, want er stond ineens zo veel op de agenda! Tijdens de behandeling zelf zie ik twee maal per week de radiotherapeute, twee maal per week de diëtiste, om de twee weken de chemotherapeute, af en toe de coördinatrice (verpleegster, een schat van een vrouw, die regelt zo wat alles tussen de verschillende artsen en indien nodig ook afspraken, volgt mij en mijn dossier op, en is mijn contactpersoon voor alle vragen en bedenkingen, soort manusje-van-alles). En dan thuis heb ik nog twee maal per week kine en logopedie. Had bij aanvang van de behandeling een internationale schoolagenda gekocht (dat begint in augustus qua data), en die komt me super van pas! Want er komen om de paar dagen ook steeds nieuwe afspraken bij, en met de problemen die ik had met die sonde, werd ook nog eens de afdeling Verbanden en de afdeling Endoscopie (die de sonde gestoken heeft) er bij gehaald.
Wat betreft die wonde aan de sonde: dit blijkt een doorligwonde te zijn. Nee, ik lig niet de ganse dag op die sonde, hoor Maar daar zit een plastieken 'beveiliging' aan, die er voor zorgt dat alles netjes op zijn plaats blijft, en die zat te hard tegen mijn huid gedrukt. Vond dat al redelijk hard gespannen staan, en het was ook moeilijk om de boel daaronder vlot te kunnen ontsmetten, maar niemand had me gezegd dat ik dat los mocht maken. Had tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis verschillende malen gevraagd of men mij kon uitleggen hoe ik dat moest verzorgen (vond het wat overbodig om daar thuisverpleging voor in te schakelen), maar het was nogal hectisch op de afdeling en niemand heeft er tijd voor gevonden. Dus deed ik zelf wat ik gezien had in het ziekenhuis, (daar maakten ze dat ook niet los) en dat liep vlot. Maar ja, als dat al twee weken zit te duwen op je huid, komen er uiteindelijk problemen van, hé. Dom van me dat ik daar zelf niet echt bij stil gestaan had, zal me nu niet meer overkomen.
Dus vandaag alles losgemaakt, ontsmet, nog wat ontsmettende zalf erop, alles terug vastgemaakt (maar dan wel iets losser, hé) en me alles stap per stap uitgelegd. De komende tijd hoef ik me er niet om te bekommeren, want de verzorging er van wordt nu in het ziekenhuis gedaan, tot alles genezen is. Vond dat men er nogal heel bezorgd over deed allemaal, maar waar ik nog niet bij stil gestaan had, was dat ik volgende week weer chemo krijg, en infecties zijn best te vermijden in zo'n situatie natuurlijk...
Wat betreft die chemo, maak ik me momenteel niet te veel zorgen. Vandaag op consultatie geweest bij de chemotherapeute, en zij was tevreden over hoe de eerste toediening verlopen is. Ik vroeg haar of ze kon 'voorspellen' of de volgende malen ongeveer gelijk zouden verlopen qua klachten en zo, of dat er meer kans in zat dat ik deze maal wél meer misselijkheid of zo zou ervaren. Ze vertelde dat qua vermoeidheid en misselijkheid het meestal gelijkmatig loopt, maar dat secundaire bijwerkingen wel verergeren door meerdere malen de behandeling te 'vermenigvuldigen'. Deze zijn dingen zoals hoorsuizingen, tintelingen in de vingers en tenen, ... Maar gezien ik dat niet ervaren heb de eerste keer, en ik slechts drie keer de dosis krijg, verwacht ze weinig problemen op dat vlak. Hehe, positieve consultatie, me dunkt
De vermoeidheid leer ik beter en beter mee om gaan, ik weet nu ook hoe het voelt de eerste dagen na de chemo, 't is niet leuk, maar 't is leefbaar. Dus prijs ik me gelukkig als we het daar kunnen bij houden, qua bijwerkingen. Ook de gevoeligheid van temperatuurswisselingen betert een beetje de laatste dagen, en ik neem gewoon overal mijn jas of pullover mee naartoe...
Ben wel van plan om de eerste dagen de kine te schrappen, de verplaatsing naar het ziekenhuis zal al genoeg zijn voor de eerste dagen!
Wat betreft de bestralingen: vandaag sessie 8 gedaan, nog 25 te gaan (blijken er 33 te zijn ipv 35).
Best vermoeiend ook, als ik onder die machine vandaan kom, heb ik precies een serieuze inspanning gedaan.
Gisteren vroeg de radiotherapeute me wat ik nog deed in huis, als referentie hoe zwaar de vermoeidheid doorweegt. Hm, meestal gewoon niks... Maar zei haar dat ik op een goeie dag soms de afwas probeerde te doen, in twintig stappen, maar dat ik wel merk dat dat soms te veel is. (Dus het wordt meestal geschrapt van de agenda, hoor!). Ze zei me dat ik in gedachten moet houden dat één sessie bestralingen, qua stress op je lichaam, even zwaar doorweegt als zo'n honderd keer de afwas doen, bij manier van illustratie. Honderd is misschien wat overdreven, dacht ik, maar 't geeft toch een redelijk beeld, hé. Heb ook nog geen aften of schimmels of zo (maar ze zei wel heel vriendelijk: komt nog, hoor!!), en de status van de huid is ok. Alles gaat eigenlijk zoals ze verwachtte. Alleen heb ik zo 'bobbeltjes' op sommige plaatsen op de huid, best te vergelijken met zonnebrand, en dat kan nogal jeuken. Daar was ze verbaasd over, ze kende dat niet echt, en weet dus niet zeker of het wel van de bestralingen komt. Zou ook bv. een allergie kunnen zijn op de crème die ik gebruik. Dus crème veranderd, en een voorschriftje voor een zalf die moet helpen tegen allergische reacties en jeuk.
Vandaag wist de verpleegster me te vertellen dat ik best begin met laser-behandeling. Dat dient om de irritaties in de mond te verzachten. Radiotherapeute had me reeds gezegd dat men dat gebruikt als die aften en zo doorbreken, en daar was ik wel opgelucht om, want heb daar wel al redelijk wat goede kritieken over gelezen. Maar dus volgens de verpleegster en de coördinatrice, helpt het als je al op voorhand de behandeling start, omdat je het dan wat voorsprong geeft. Want, er zijn toch al irritaties te zien, dus vrijdag eerste sessie. Vervolgens drie maal per week, op maandag, woensdag en vrijdag, na de bestralingen lasertherapie inplannen. Dit zou maar een tiental minuutjes duren, en denk wel dat ik er dankbaar zal om wezen...
Nu begint stilaan het wegtellen naar volgende week: tweede chemo, is een beetje dubbel: eens die achter de rug, ben ik qua chemo toch al over de helft. Maar er echt naar uit kijken, doe ik dus niet echt...
Het gaat de goede kant op, denk ik. Sinds gisteren heb ik wat meer energie. Niet spectaculair, maar 't voelt als een hemelsbreed verschil.
Waar ik de vorige dagen bij de minste beweging 't gevoel had dat alle energie uit mijn lichaam werd 'weggezogen', heb ik nu eerder zo'n gevoel alsof ik al een tijd niet meer geslapen heb, of toch al lange tijd met slaapproblemen zou kampen. Ben nu algemeen moe, rust nog veel, maar kan het aan om vijf minuten rond te lopen, snel een boterham te halen om te eten en zo. Loopt toch net iets vlotter op die manier. Communiceren loopt ook vlotter: de voorbije dagen vroeg een gesprek over bv.: wat gaan we eten? énorm veel energie, alsof ik me moest concentreren op een examen quantumfysica, nu kan ik tenminste terug normaal mijn gedachten uitdrukken en herinner ik me erna nog wat ik gezegd heb, wat wel handig is! Had echt van die momenten dat ik praatte, en tegelijk al half vergat wat ik zei.
Vandaag wel wat hoogmoed: ben aan een project begonnen: de afwas doen. Gestart rond 11 deze ochtend, we zijn nu paar uur later, is klaar
Telkens ik in de keuken was, één of twee dingen afgewassen, en drogen. 't was niet eens een grote afwas, maar 't gevoel toch nog íets te kunnen doen, is een opkikker. Eergisterenavond had ik effe een 'crisis': kwaadheid, frustratie, er was vanalles aan 't trekken en 't duwen vanbinnen, een geest die vanalles wil, een lichaam dat niets kon: 't was oorlog... Maar nu lijkt het alsof dat me er wat door getrokken heeft, en probeer extra te genieten van de kleine dingetjes. Deze namiddag ook bezoek gehad: niet te lang, maar wel deugddoend!
De bestralingen beginnen zich te laten merken: jeuk aan de hals en nek, ook soms binnenin de keel. Merk wel dat ik vaker een kuchje heb, zo een kriebel in de keel. Stijvere spieren, en een gevoel van een meer-slaperige tong, en die tong ziet er al van 't begin van de week spierwit uit. Af en toe smaken de dingen 'anders': dan neem ik een slok cola, wat dan niet naar cola smaakt, om dan paar minuten later weer helemaal de volledige smaak te hebben. Drinken doe ik enorm veel, heb snel een drogere mond... Eten lukt nog steeds goed, (kauwen wel minder) heb ook meer appetijt gekregen, en ervaar soms ook hongergevoelens
Maar de diëtiste sprak me vanmorgen aan over het laten leveren van het materiaal dat ik nodig ga hebben voor de sondevoeding. Volgende donderdag of vrijdag wordt alles geleverd. Er werd niet gevraagd of ik al moeite had met eten: ze wou zeker zijn dat ik het allemaal in huis had om mijn gewichtsverlies zo direct mogelijk te beperken. Zo'n dingen zijn soms wel confronterend: weten dat je toch snel achteruit gaat gaan, want wat is nu één week?
Komt ook nog een financieel kantje aan: kost me alles samen rond de 400 aan huur van materiaal, de aankoop van de voeding, waarborg... En de mutualiteit komt normaal wel tussen, maar zoals ik al aan alles gemerkt heb, heeft dit véééél tijd nodig alvorens je de 'ok'-brief in de bus hebt. Logopedie heb ik al 'ok' voor, de kine nog steeds niet, dus het loopt maar op...
De pijn van de spieren rond de sonde is er nog steeds, maar draaglijker door de pijnstillers die ik neem. Is nu eerder een 'zeurende' pijn, ipv dat stekende eerder in de week, en het went wel...
Vanmorgen was er een probleem met de bestralings-machine: twee uur wachten en zonder bestralen terug huiswaarts gekeerd. Maar wel de artsen gezien die ik moest zien, dus toch niet voor niets naar het ziekenhuis gegaan. Was een beetje dubbel gevoel: als ik van onder dat ding kom, ben ik toch wel meer moe, en heb meer irritaties de eerste uren, dus was een beetje een opluchting enerzijds. Misschien geeft dat dagje 'verlof' mijn weekend wat meer elan? Anderzijds is dit al een dag die niet 'geldt', en waar een extra dag moet voor in de plaats komen...
Volgende week is al voorzien dat de logopediste aan huis komt. Gaat toch de vermoeidheid wat ontlasten, denk ik. De kinesist woont op paar honderd meter (komt niet aan huis) , maar eerlijk gezegd zijn dat tripjes (die ik met de auto doe) waar ik tegenop kijk. Thuis mijn plan trekken gedurende de dag gaat wel, maar jezelf verplaatsen en de energie die daar allemaal komt bij kijken, weegt wel door. Zeker zelf rijden vind ik vermoeiend, heb de indruk dat ik eerder in een computerspelletje zit dan in de wagen, dat de helft van wat er rond me gebeurt aan me voorbij gaat. Toch maar zien of ik dat niet op een andere manier geregeld krijg...
Soit, al bij al ben ik blij dat ik me wat meer 'Ilse' voel terug, de beperkingen die ik nu heb, probeer ik te bekijken als 'luxeproblemen', want vrees dat het nu nog één van de betere momenten van de behandeling zijn. Dus positief het weekend in, maandag weer aan de slag!
Oh ja, weet je wat dé toestand was gisteren toen ik thuis kwam van het ziekenhuis? Door het noodweer hier in België, hadden we 20cm water in de garage staan, een keuken waar het water binnengeregend had, en een buurvrouw die een beetje over haar toeren was...
Toch maar even de huisbaas gebeld, David en de buren proberen de garage watervrij te maken, en gelukkig kwam net gisteren de poetsvrouw om hier op 't appartement alle natte-schoen-afdrukken weg te werken... Geluk bij een ongeluk dat David thuis was, en ik zelf niet te veel actie moest ondernemen. Wordt wel nog wat geregel met de huisbaas om herstellingen aan het dak te doen, maar soit, het kan er nog wel bij, hé
Best wel grappig eigenlijk dat zo'n dingen gebeuren op de minst geschikte momenten, maar dat doet je even beseffen dat de wereld niet stil staat, hé!
Vandaag vierde keer bestralingen gehad. Momenteel tel ik nog op ipv af, zijn kleinere cijfertjes om te onthouden, en is meer motiverend heb ik zo de indruk. Heb zo 't idee: is al woensdag, voor ik het weet is week 1 voorbij, en dat is dan toch al achter de rug.
Vandaag staat enkel de radiotherapie op de agenda, geen afspraken achteraf, en daar ben ik wel blij om. Kan mijn energie wat beter doseren op deze manier. Morgen is 't terug kine en logopedie, vrijdag terug afspraak radiotherapeute en diëtiste, al proberen deze laatste het wel zo kort mogelijk te houden gelukkig. Gisteren in 't ziekenhuis nog meer dan een uur moeten wachten alvorens er tijd was om de draadjes van die laparoscopie eruit te halen, tegen dat ik thuis was voelde ik wel dat het tijd werd voor rust.
En gisteren ook de diëtiste en de co-ördinator gezien, heb toch aangekaart dat ik nog zoveel pijn heb als ik gegeten heb. 't Punt is dat het niet de maag zelf is die pijnlijk is, maar eerder de spier of zenuw die ernaast ligt. Als mijn maag zich vult, zwelt dat op hé, en dan komt daar zo'n stekende druk op te staan. Volgens hen is dit redelijk normaal, waarschijnlijk een zenuw die nog niet hersteld is, terug beginnen met pijnmedicatie, en afwachten tot vrijdag. Ik probeer het nu ook op te lossen door, zoals ik al zei, meerdere malen kleinere porties te eten, is beter voor mijn eetlust, en minder pijnlijk.
Nu ben ik ook begonnen met 's ochtends vroeg, voor ik naar ziekenhuis vertrek, een Nutri-drink te drinken. Zo heb ik toch al iéts binnen, zonder dat het forceren wordt, want 's ochtends om 7u30 beginnen eten is nooit mijn sterke kant geweest
Maar gisteren had ik zowaar honger tegen dat het avondeten klaar was, wat me toch ineens opviel, gezien dat toch al een paar dagen geleden was. En het inschatten van wat kan en niet, en wanneer, begint ook beter te gaan. Ik kan bv. gerust een tijd rustig op de pc bezig zijn zonder hier te veel last van te hebben (vanuit de zetel, laptop op schoot), maar als ik bv. 10 minuutjes rondloop in huis, voel ik dat ik moet gaan zitten. Gisteren toch even kwartiertje op ons terras gegaan in de late namiddag, temperatuur was ideaal, geen wind, zacht zonnetje, en ben er enorm van opgekikkerd. Oorspronkelijk was ik van plan om nog eens in bed te kruipen voor een uurtje of twee, maar na dat 'uitstapje' op het terras werd dat overbodig
Frisse lucht is natuurlijk ook belangrijk é.
En de frequentie van de poetsvrouw wordt de eerste weken zeker al opgedreven naar wekelijks: op die manier kan ze zich ook bekommeren over de was en de strijk, want dat steekt soms in mijn ogen, en is dan toch weeral een kleine ergernis minder!
Eigenlijk heb ik momenteel zoiets van: het kan allemaal veel erger dan het nu is, ik kan er nog redelijk mee om, klagen wíl ik nu echt niet doen. De vermoeidheid kon ik in 't begin moeilijk inschatten, ik merk nu toch dat ik mijn (andere) lichaam beter en beter leer kennen, en zelf makkelijker de rem op zet.
Het grootste wat me momenteel nog angst inboezemt, is de effecten van de bestralingen. Maar ook dat zullen we moeten ervaren en nemen zoals het komt, iedere dag die nu 'ok' verloopt ben ik blij om!
Voor David is het toch ook even schrikken geweest hoe alles nu gaat, denk ik. Maar heb de indruk dat het bij hem nu ook begint te wennen, het verschil van energieniveau heeft hem toch ook aangegrepen. En het feit dat ik zoveel pijn had, en hij er niks kan aan doen... Gisteren toch even de kans gehad daar samen wat over te praten, wat ook nodig is!
Dus al bij al toch wel redelijk tevreden momenteel
Mja, het was wel te verwachten dat het niet even goed ging blijven gaan dan in het weekend, hé. Had ook wel 't een en 't ander op het programma staan voor vandaag: Bestralingen, korte consultatie bij radiotherapeute, kine en logopedie.Toen ik deze middag eindelijk thuis kwam, was het lontje op, en ben eigenlijk zowat rechtstreeks bed ingekropen. Voelde me al de ganse voormiddag slap en leeg, en voelde me echt niet lekker in mijn vel. Heb een uur of drie geslapen, voelde me als herboren, maar ben toch maar braaf in de zetel blijven zitten, en nu voel ik de vermoeidheid alweer toenemen. Goede preek gekregen van de mama en een collega met 'ervaring': word braaf aangemaand zo veel mogelijk te rusten, maar eigenlijk begin ik dat nu zelf ook wel hard te merken. Gisteren een film gekeken vanuit de relax-zetel, en toch merkte ik dat dat vermoeiend was...
Voor de bestralingen begonnen vandaag, even de weegschaal op: -1,5kg... Was ik echt niet blij mee, maar ja, heb vorige week ook twee dagen niet gegeten door die sonde die geplaatst is, en nu gaat het eten wel nog, maar het is niet evident om nog extra bij te eten, heb nu al geen honger en zin om te eten. Heb me voorgenomen het te proberen met meer kleinere hapjes te nemen verspreid over de dag, ipv 3 grotere maaltijden. Alleen al het aanzicht van twee boterhammen lijkt al een zware opdracht, soms voelt het alsof er een 'stopsel' op die maag staat. Zelfs mijn geliefde chocomousse en ijsjes zeggen me niks...
Na de bestralingen vandaag dus bij de radiotherapeute: heeft me de computerbeelden kunnen laten zien en me dus wat meer uitleg kunnen geven over waar er juist bestraald wordt, en tot op welke zones ik er invloed van zou kunnen hebben. Komt er op neer eigenlijk dat mijn ganse hals en nek, volledig rond, onder de gerichte bestraling valt, met extra intensiteit op waar de kanker-klieren zaten. Heb ook wel gezien dat de onderkant van mijn mond ook nog redelijk wat straling krijgt, strottenhoofd en andere 'vitalere' delen worden zoveel mogelijk gemeden, maar als je de doorsnede ziet van pakweg halfweg mijn hoofd tot aan de schouders, heb ik zo de indruk dat er weinig onaangeroerd zal blijven.
En klinkt misschien stom, na twee bestralingen, merk ik het wel al een beetje. Oefeningen bij kine en logopediste gingen minder vlot, heb meer spierpijnen aan de kaken en in de nek. En af en toe overvalt me een hoofdpijn, al denk ik dat dat meer door de chemo komt. Maar ni evident in te schatten wat nu juist waar verantwoordelijk voor is, hé, time will tell, I guess....
Had een kleine hoop dat ik tussendoor misschien toch wat strijk of zo zou kunnen doen, maar momenteel zit het er niet in. Gewoon al de extra verzorging die je nodig hebt, neemt genoeg moeite in beslag: de mondspoelingen, het verzorgen van de wondjes, de huid...
Vanaf morgen komt er poetshulp, merk nu wel dat dat geen overbodige luxe gaat zijn. David doet de afwas, maakt het eten, doet zo wat vanalles, en ik... ik zit in de zetel. Frustrerend soms, hoor, maar ik weet dat, als ik help, ik het bekoop. Daarnet even geholpen met boodschappen wegzetten, en daarna puffend en zwetend de zetel in. Heb denk ik toch wel tien dingen in de ijskast gezet!
Voorlopig blijft mijn lichaamstemperatuur op peil staan, da's heel goed, maar ga wel regelmatig van koude rillingen naar zweten, en andersom.
Ah ja, transport van en naar ziekenhuis was ook geregeld, had mama zich mee bezig gehouden, en daar ben ik wel heel blij om. Want ik merk dat het lastig concentreren is, vandaag was het dan ook nog regenweer, en als ik zelf rij, heb ik moeite om mij op de route te concentreren. Laat je rijden, minder vermoeiend, en veiliger Want, als je zo een klein half uur dat masker op je ogen gedrukt hebt gehad, zie je ook ni direct echt scherp als ze dat van je af halen.
Soit, leerrijke dag geweest, in de zin van: leer je beperkingen kennen en ga er mee om... En het besef dat dit nog maar het begin van de rit is...
Alles verloopt redelijk vlot. Heb een goede nachtrust gehad, ben uitgerust wakker geworden. Gisteravond begon de pijn in de ader wat te minderen (men had infuus wat minder snel gezet), en tegen dat ik ging slapen had ik geen pijn meer. Ik begon wel te merken dat mijn spieren sneller vermoeid zijn, en ik wel gevoeliger ben aan het veranderen van temperatuur. Als ik bv. van de kamer naar de badkamer ga, merk ik dat al. Af en toe komt er eens een misselijk gevoel naar boven, maar dat valt mee en duurt echt maar paar minuutjes en dan is dat weer verdwenen.
Wat me eigenlijk het meeste opvalt, is dat ik wel minder zin heb in eten. En ervaar ook niet echt een hongergevoel. Was van gisteren al zo, maar vandaag toch extra geforceerd om te eten, want ze hadden ook nog eens een voedingszak aangehangen om te zien of die maagsonde naar behoren functioneert.
Qua vermoeidheid valt het heel goed mee, af en toe eens een 'dipje' maar laat ons zeggen dat ik qua energie op 80% draai.
Dus eigenlijk ben ik heel tevreden over hoe de reactie op de chemo loopt!
Daarnet even aan de dokter gevraagd of dit algemeen gezien zo blijft, of of ik nog een terugslag kan verwachten? Uiteraard moeilijk te voorspellen, maar ze zei dat misselijkheid meestal redelijk snel optreedt, en dat het feit dat ik dat niet echt heb, positief is in de zin dat ze waarschijnlijk weg zal blijven. Oef! De werking op langere termijn, zoals de bloedcellen en haaruitval en zo, vallen natuurlijk nog af te wachten.
Ondertussen hang ik nog steeds aan infuus, nog een zak spoelvloeistof erbij gekregen, wat maakt dat ik pas vanavond uit het ziekenhuis mag vertrekken. Beetje een domper met dit leuke weer, maar geeft me een excuus om spelletjes te spelen op de computer
En David heeft onverwacht paar dagen verlof volgende week, dus zal ik me maar lekker laten 'pamperen'
De boel heeft wat vertraging opgelopen... Was nogal hectisch in het verpleegteam, en was al half twaalf eer alle pre-medicatie door het infuus gegaan was, en ik de eigenlijke chemo kreeg. Op een half uurtje tijd was dat zakje leeg... daarna de naspoeling nog installeren en zo, wat maakte dat ik te laat was voor de afspraak op de afdeling Radiotherapie. Maakte me ongerust hierover, had het al verschillende keren aangekaart (sinds gisteren al), maar er scheen zich niemand druk om te maken hen te verwittigen of zo. Toen ik dan een half uur te laat aan kwam, kon ik daar wel hun ongenoegen merken... Toch even uitgelegd wat en hoe, blijkbaar: hoe dichter je in de buurt bent, hoe moeilijker het is om op tijd te komen!
Had nog niet veel gemerkt van de chemo, en eigenlijk nu nog niet... Maar toen ik op de tafel lag voor de bestralingen, had ik momenten dat ik slaap zou gevallen zijn. Maar ja, 't was ook wel al een intensieve ochtend geweest: er wordt de ganse tijd door dingen ingespoten en kleine baxtertjes vervangen, wat toch wat extra beweging in de kamer met zich meebrengt, zeker omdat de buurvrouw hetzelfde lot onderging.
De rust op de afdeling Radiotherapie deed dus eerder deugd op dat moment. Heb daar bijna een uur moeten wachten (bleken ook nog eens technische problemen met de machine bijgekomen te zijn), en toen mocht ik op de tafel plaatsnemen. Alles vastklikken, goed gelegd worden, dat was ik al gewoon. Dan verlieten de verpleegsters de kamer, machine draaide zich en ik hoorde zo'n zacht geklop, en tegelijk ging er een groot rood flikkerlicht branden. Dacht dat dit al bestralingen waren, maar achteraf bleek dat het maken van foto's te zijn (om te checken of alles goed in positie lag). Daarna begonnen dus de eigenlijke bestralingen. Ik probeerde te tellen hoeveel keer er bestraald werd, omdat je dat hoort dmv een redelijk hard gezoem. Dacht dat ik aan een stuk of twaalf keer zat.
Achteraf kreeg ik wat meer uitleg van de verpleegster: er zijn dus zeven posities van waaruit ze bestralen, telkens twee maal. Dus veertien keer in totaal... (Effe misteld ) Als men merkt dat men de eerste keer meer dan een marge van 2 à 3 mm 'uit de weg' zit, wordt de machine lichtjes bijgesteld alvorens de tweede keer te stralen. En zo gaat het m'n hele hals rond, waarvan één maal helemaal achteraan en één maal helemaal vooraan, de rest zijn zijdelingse of half-zijdelingse bestralingen.
Zo, ga het hier bij houden voor vandaag, denk ik. Het frequente toilet-bezoek is wel vermoeiend, maar zeker nodig! Ons tot morgenmiddag nog goed bezig houden met het spoelen van die nieren!! En daarna ook nog, maar dan van thuis uit hopelijk
Even nog een kleine stand van zaken, het programma van de dag, zeg maar...
Vannacht begint men met het aanleggen van medicatie tegen misselijkheid en braken. Morgenvroeg om 9u30 sluiten ze de chemo aan, wat ongeveer een half uurtje zal duren. Vrijwel direct daarna krijg ik de eerste bestralingen, en worden er baxters aangesloten met spoelmiddelen om de nieren te reinigen (is nogal toxische brol voor de nieren). Dat zal duren tot zaterdag 14u ongeveer, dan wordt alles afgekoppeld en zou ik naar huis mogen...
De zenuwen? Zijn er, maar voorlopig onder controle, al tel ik weer onbewust continu tot tien... Een tic die ik heb sinds de biopsie, als de stress stijgt, merk ik dat ik begin te tellen in mijn hoofd... Ja, soms rammelt het een beetje daarboven!
De angst? Is er zeker ook, voor het onbekende. Maar ook redelijk onder controle.
Voordeel van die stevige pijn van de laatste twee dagen, is dat ik weinig stil kunnen staan heb bij wat er morgen gaat gebeuren. Was te druk bezig eerst daar door te geraken... Pijn is nu al veel draaglijker, als ik stil ben toch Rondlopen gaat nog steeds traag en oplettend, eigenlijk alle bewegingen, maar in bed liggen met laptop op schoot lukt goed! Ach, had toch niet zo veel plannen voor het weekend, hé...
Morgen denk ik aan jullie allemaal, aan jullie bemoedigende woorden, troostende gebaren en voelbare nabijheid. Dikke dikke knuffel allemaal!!
Gisteren opgenomen voor het plaatsen van de maagsonde, en
de eerste chemo van morgen.
s Nachts nauwelijks geslapen, hoofdje tolde en zag met
tegenzin de uren voorbij gaan. Was dus redelijk moe toen ik aan kwam in het
ziekenhuis. Na een uurtje ongeveer kreeg ik een kamergenote, maar ik
was vooral bezig met rusten en aftellen.
Tegen half elf ong. kwam men mij halen om me naar de
afdeling Endoscopie te begeven, onder begeleiding van twee jonge verplegers,
denk studenten, die er een heel pretje van maakten met patiënten te lachen en
onnozeliteiten uit te halen, ook met mij. Zelf vond ik dit heel wat minder
prettig, maar was zo zenuwachtig en voelde me heel klein gisteren, had de moed
niet om er tegenin te gaan. (Ben de ene vandaag in de gang terug tegen gekomen,
en hem dan wel goed duidelijk gemaakt dat dit echt niet door de beugel kon,
stoorde me nog enorm van gisteren).
Moet wel zeggen dat de dokters en verpleging daar zelf
een heel andere aanpak hadden. Ze probeerden me gerust te stellen, twee ervan
spraken vlot nederlands, en hebben me stap voor stap uitgelegd wat er te
gebeuren stond. Eerst werd mijn keel verdoofd door een spuitbusje (beetje
tandartsgevoel) en kreeg ik een bijtstukje in mijn mond geplaatst, waardoor de
camera geschoven werd. Bijtstukje diende omdat ik de camera niet zou kapot
bijten Was effe goed doorslikken om de camera verder te laten zakken, duurt
wel even voor die in je maag zit, en die tube was toch redelijk dik. Maar
buiten een lastig gevoel dat dat ding in de weg zit als je wil slikken, heb ik
er weinig van gemerkt. Vervolgens werd de kamer verduisterd, zodat men via een
lichtje dat zichtbaar was door de buik door, kon kijken waar de meest geschikte
plaats was om het gaatje te maken waardoor de sonde de maag en de buik verlaat.
Men had me gezegd dat ik een produchtje ging ingespoten krijgen waar ik wat
duizelig van zou worden, en een beetje afwezig, zodat ik niet echt volledig
bewust ging kunnen meevolgen. Vond ik niet erg, want had weinig zin om te zien
hoe ze , terug op drie plaatsen, gaatjes in die buik maakten en die sonde
gingen installeren. Eerst zouden ze wel de buik plaatselijk verdoven
natuurlijk. Maar eerlijk gezegd, het laatste stuk van de procedure, weet ik
niks van Ik herinner me dat men zei dat product toe te dienen, maar blijkbaar
ben ik helemaal in slaap gevallen. Misschien had het slaapgebrek van s nachts
daar ook mee te maken? Toen ik me weer een beetjebewust was van wat er rond me gebeurde, was
alles al bedekt met een verbandje en hing er een sonde uit mijn buik Terug op
de kamer heb ik weer verder geslapen, was toen denk ik rond half twaalf.
Rond twee voelde ik me redelijk goed, en besloot een
wandelingetje gaan te maken (ik haat opgesloten zitten in die kamer!). Dat ging
toch niet zo vlot, een slak ging sneller vooruit dan ik. En op een bepaald
moment was ik in de ontspanningsruimte, en vroeg me echt af hoe ik in
hemelsnaam terug op die kamer ging raken. Had vergeten mn gsm mee te nemen,
kon niemand van het ziekenhuis bellen of zo. Voelde me ineens zo slap en leeg
(natuurlijk gisteren ook de ganse dag niets gegeten of gedronken, was ten
strengste verboden), en toen ik op stond om aan de terugweg te beginnen, viel
ik terug neer op de stoel. Ik begon te transpireren als een gek, het water
stroomde van mijn gezicht en rug, benen, gans mijn lijf was in een mum van tijd
kletsnat. En toen ging het licht uit Werd wakker half hangende op die stoel,
met een gevoel dat ik gedroomd had. Een dame in de buurt was verpleging gaan
halen, namen bloeddruk en suikergehalte, stond volgens hen redelijk ok, maar
als ik de waarden hoorde, waren die voor mij eerder aan de lage kant. Per
rolstoel terug richting mn kamer, bed in, en weer slapen Hm, deze keer mijn
lichaam toch wat verkeerd ingeschat, hoe kon ik nu zo zwak zijn terwijl ik niet
eens narcose had gehad?
Ondertussen had ik opgevangen dat mijn kamergenote op dat
moment chemo kreeg, Cisplatine, een stof die me morgen ook te wachten staat.
Zou dus eigenlijk geïnteresseerd moeten zijn in haar doen en laten, maar ik was
zelf zodanig uit mijn doen, dat het grotendeels aan me voorbij gegaan is. Ik
merkte wel dat ze, naarmate de chemo vorderde, agressiever werd, tov de
verpleging en zo. Hm
Tegen een uur of drie kwam de dokter langs, kijken hoe
het met me ging. Had ineens een vrij helder moment, en zei haar dat ik enorm
veel pijn had. Toen keek ze naar mijn baxters, en daar bleek enkel vocht aan te
hangen, niks van pijnmedicatie. Eerlijk gezegd was ik zodanig suf geweest,
tussen slapen en wakker hangen, aan t vechten tegen de pijn, comfort aan t
zoeken door me twee mm proberen te herleggen , dat ik er niet eens aan gedacht
had om op dat knopje te drukken en de verpleging te roepen. Toen ik dat kleine
flesje zag aangesloten worden, was ik zo dankbaar!
Toen vertelde ze me ook dat ook deze keer geprutst was
met die buikspieren, zo, nu begreep ik wat meer waarom die pijn zo sterk was.
Maar die eerdere dankbaarheid was van korte duur, want een
uurtje later ging ik alweer transpireren en bijna wenen van de pijn. Verpleging
bellen, hielp niet, kreeg niks, had pas medicatie gehad. De algemene pijn was
draaglijk, maar als die medicatie uitwerkte, kreeg ik enorme steken in mijn
buik, alsof men er met dikke naalden diep vanbinnen aan het prikken was.Dat was zo al een paar uur bezig, en het
vermoeidde me enorm. Daar nog de honger en de dorst bij, het werd me te veel.
Toen David na zn werk op bezoek kwam, en hij bezorgd
vroeg hoe het met me ging, kwamen de tranen En maar wenen en wenen Vertelde
al mijn grote en kleine ergernissen van de dag, het feit dat de verpleegsters
als kippen zonder kop rondliepen door personeelstekort, de stress die ik in de
kamer had van mijn kamergenote, maar vooral: die PIJN!! Hij durfde me
nauwelijks aanraken, ocharme. Hij verfristte me een beetje, hielp me wat door
bakjes te halen zodat ik eindelijk mijn mond eens kon spoelen (verpleegster had
gezegd: spoelen mag, maar wel uitspuwen, niet inslikken! Had de tijd niet te
zeggen dat ik geen bakje had, en uit bed komen was geen optie op dat moment),
borstelde mn haar, extra kussen gehaald zodat ik wat comfortabeler was Ik
knapte er een beetje van op. Toen kwam de dokter nogmaals binnen om te vragen hoe
het ging, en weer kwamen die tranen, nog overvloediger deze keer Oh, wat haat
ik het om zodanig emotioneel te zijn dat je er gewoon geen stop meer op gezet
krijgt!
Vertelde dat ik geen extra medicatie kreeg, volgens
verpleegster moest ik wachten tot 20u voor ik opnieuw een flesje kreeg.
Ondertussen bleef het maar steken in de buik, het hield nooit op. Tien minuten
later kwam de dokter met een nieuw zakje pijnmedicatie binnen, sloot het aan,
en even nadien voelde ik me al heel wat beter!! Ik kon makkelijker ademen, kon
me wat bewegen, ben zelfs met David even op wandel geweest een uurtje nadien.
Denk dat de arts een beetje gepraat heeft in de verpleegpost, want toen de
nachtshift begon, kwam de verpleegster zich direct melden, met de mededeling
dat ik niet mocht twijfelen als ik pijn had: direct bellen en medicatie vragen!
Uiteindelijk is pijn voor niets nodig, alleen bleek dat ze in de namiddag niet
goed begrepen dat ik echt zoveel pijn had. Tegen de avond werd het allemaal wat draaglijker, heb dus
uiteindelijk nog redelijk goed geslapen. Kamergenote was naar huis, deur naar de gang dicht, had
eindelijk wat rust en comfort.
Vanmorgen werd er eindelijk een zak glucose aangesloten
aan de sonde, maw: minder hongergevoel, en een goed uurtje later mocht ik
ontbijten. Joepie!!!! Was wel rustig aan om de maag niet ineens vol te proppen,
maar het deed enorm deugd me even later niet meer zo slapjes te voelen.Ben naar het winkeltje getrokken hier in t ziekenhuis om
iets lekker fris te kunnen drinken, slokje per slokje. Begin er goed door te
komen nu, al heb ik wel nog redelijk wat pijnmedicatie nodig. Maar is nu
stilaan wat aan het verminderen toch
Pf, het is redelijk heftig geweest, had niet verwacht dat
het plaatsen van die sonde me zo zwaar zou vallen. Gisteren zou ik gesmeekt
hebben om, in de plaats van één gastrostomie, te kunnen ruilen voor een
laparoscopie of drie (of hoe je het bekijkt), maar ben nu wel blij dat ik het
gisteren al laten doen heb. Als je dit moet meemaken als je al in volle
behandeling bent, lijkt het me nog redelijk wat zwaarder. Het heeft ook mijn
aandacht wat weggenomen van mijn chemo en bestralingen die morgen beginnen. Al
begin ik me nu toch weer nerveus te voelen als ik er aan denk. Het is weer van
het ene in het andere, heb het gevoel nog niet eens thuis geweest te zijn
tussendoor, de tijd die sneller loopt dan mijn hoofd.
Traag en gestaag raakt de slak aan de overkant é .
11 tot 13 augustus - Laparoscopie, verwijderen eierstokweefsel
Donderdag werd ik om tien uur in het ziekenhuis verwacht. Begeleid door de mama en broer, kreeg ik uiteindelijk een kamer toegewezen met een wel leuke kamergenote. In 't begin was het wat stilletjes tussen ons, je durft zo niet direct veel vragen of zeggen, en zij had de ganse dag door bezoek.
Ondertussen kreeg ik de gebruikelijke pre-op-onderzoeken: testen van bloed en urine, electrocardiogram en foto's van de borstkas.
Wel leuk om merken dat qua voeding mijn dossier gevolgd wordt in het ziekenhuis: kreeg alles flink gepureerd en gemalen Momenteel eigenlijk overbodig, heb vandaag zelfs in een taverne een kippebrochette met frietjes gegeten, ik slaag er in niet meer op te vallen met mijn eetgewoontes!
Doordat mijn tandvlees al harder geworden is, kan ik dat gebruiken om zachte dingen te kauwen, en zo eet ik toch nog lekker mee met iedereen. Geeft me het excuus kip en zo te eten, waar ik dol op ben
Soit, 's avonds toch wel een leuke avond gehad daar op de kamer, eerst ontsmettende douche genomen, en dan aangenaam gesprek gehad, natuurlijk voornamelijk over de kanker, maar ze heeft me ook wat tips mee gegeven die ik kan gebruiken.
Oh ja, in de namiddag zo'n viertal dokters nog gezien ook, die me eigenlijk niet zo veel nieuws wisten te vertellen, maar toch wel aangenaam te zien wie er allemaal aan je buik gaat zitten prutsen!
's Ochtends weer die douche, anti-trombose-kousen aan, en operatieschortje, en tegen kwart na tien kon ik naar de operatiekamer. Was eigenlijk heel kalm, heb me eerlijk gezegd geen seconde nerveus gemaakt in deze ingreep... Deze maal duurde het wat langer dan de vorige keer alvorens ik in slaap gebracht werd, ze namen hun tijd voor de voorbereidingen. Maar uiteindelijk ging toch het licht uit, en toen ik wakker werd, leek het alsof ik gewoon een dutje van enkele uren gedaan had. Ik was redelijk bij met de tijd, daar schrok ik zelf wat van. Bewegen in dat bed was niet direct een optie, maar toen ik een uurtje later op de kamer terug kwam, was het alsof ik een adrenaline-shot gekregen had. Het was toen rond half vier, heb aan leerling-verpleegster m'n gsm en computer gevraagd, die heeft dat braaf voor me klaar gezet De verpleger zelf maande me aan tot neerliggen, maar ik moest echt heel dringend het sanitair bezoeken. Kreeg uiteindelijk toch toestemming (zo'n pan is echt niet alles hé). Dat ging goed, voelde me opgelucht dat ik niet echt last had van de narcose. De buik, dat was natuurlijk één en al getrek vanbinnen, maar daar is een ziekenhuisbed wel handig voor: kan je perfect afstellen zodat alles draaglijker is!
Na een tijdje heb ik mezelf toch verlost van die operatieschort, en gewoon terug m'n pyama aangetrokken, toch een lichte berisping van de verpleger gekregen. Maar uiteindelijk dacht ik: ik ben toch degene die mijn lichaam aanvoelt? Heb het niet overdreven natuurlijk, maar comfort mag ook wel...
Was blij dat ik om vijf uur ook gewoon al eten kreeg, want die maag plakte tegen mekaar van de honger. Alles mooi opgegeten, en twee uur later toch nog maar een schoteltje gevraagd En 's avonds een paar brownies als tractatie...
Ik had wel enorme pijn in mijn schouders, maar langs de voorzijde, ik begreep niet goed van waar dat kwam. Later legde de dokter me uit dat men de buik vult met koolstofmonoxide, en als ze dat terug leegmaken, blijft er toch wat gas achter tussen de lever en het middenrif. Doordat het middenrif weinig gevoelszenuwen heeft (hm, heb er toch een paar ontdekt, hoor!), zet de pijn zich door naar de schouders. En dat was eigenlijk hetgene dat in eerste instantie de meeste hinder gaf...
Maar alles ging goed, en er was geen bezwaar dat ik zaterdag naar huis mocht, op voorwaarde dat alles goed bleef gaan.
Goede nachtrust gehad, had een comfortabele manier van liggen gevonden in dat leuke bed, en kreeg regelmatig wat nieuwe pijnmedicatie aan mijn infuus gehangen.
Dag nadien, reeds 's ochtends, bezoek van de dokter. Paar vragen gesteld, paar dingen uitgelegd die ik niet mag doen (buikspieroefeningen, een volle emmer dragen, zware dingen tillen, ...) omdat men enkele gaatjes gemaakt heeft in de buikspieren, en die zich eerst moeten herstellen. Zou zo'n twee weken duren... Voelde wel zelf dat er mee gerommeld was, wist echter niet dat er gaatjes in zaten. Wordt dus opletten, want verder scheuren zou me nu niet goed uitkomen!
Gyneacologisch gezien ook wat opletten uiteraard, kon nog een tijdje bloedverlies hebben, maar eerlijk gezegd was dat heel miniem. Geen bad nemen, niet gaan zwemmen, zo'n dingen...
Kreeg groen licht om naar huis te gaan, enkel nog afstemmen met de verpleging. Die hebben enkel nog mijn verbandjes veranderd (heb dus een sneetje in mijn navel, en dan links en rechts ervan nog eentje van ong. anderhalve cm). In mijn arm heb ik ook een draadje, komt voort van het inbrengen van het Implanon-staafje.
Was dus gisteren al kort na de middag thuis, leuke verrassing, had verwacht ergens in de loop van de namiddag te mogen vertrekken.
Was wel de dag doorbrengen in de zetel, rondlopen was als een 80-jarige, en alle beweging was traag en onaangenaam. Maar ik merkte er wel verbetering in komen. In de namiddag dutje gedaan, constructie gemaakt in bed zodat ik wat rechtop en wat gebogen lag, en dan lukte inslapen vlot.
En vandaag ben ik eigenlijk de ganse namiddag 'op stap' geweest. Niet letterlijk uiteraard, want heb veel neergezeten, maar kon wel aanwezig zijn op het verjaardagsfeestje voor de verjaardag van m'n oma, en daarna nog een hapje gaan eten met David z'n ouders en kinderen. Was een heel leuke dag, heb genoten van nog eens onder de mensen te zijn (zelfs cadeautje gekregen ook), het ongemak kon er niet tegenop!
Leuk te merken dat ik toch weer redelijk snel recupereer, want het was gisteren al vrij lastig dat ik niet mobiel was en veel aan David moest vragen.
Nu nog twee daagjes genieten van terug thuis-zijn, alvorens we weer inchecken in het ziekenhuis, maar ditmaal toch met veel zenuwen en angst.
Heb het gevoel dat de dagen in realiteit sneller gaan dan in mijn hoofd, het is rusteloos en droevig vanbinnen, maar probeer er toch nog het beste van te maken!
2e simulatie gisteren, het aftekenen van het masker, zodat men zich op de juiste plaatsen kan richten tijdens de bestralingen.
Duurde op zich niet echt lang, moest op de tafel gaan liggen, masker erop (leek minder strak dan de vorige keer), en dan begonnen ze de machine te verdraaien, tot ze de juiste punten gevonden hadden. Het komt er eigenlijk op neer dat ze herkenningspunten aangeduid hebben, niet echt de plaatsen waar ze effectief gaan bestralen. Heb op mijn borstkas een 'tattoo' gekregen: hierop staat afgetekend waar het masker moet aansluiten op mijn borstkas, met een dunne alcoholstift. Deze aanmerking moet blijven staan tot het einde van de bestralingen, er hangt wel een beschermend plastiekje op zodat ik kan douchen en zo, maar weken in een warm bad zit er niet echt meer in. Ik mag, indien de aantekening vervaagt, deze zelf terug markeren met een stift, maar 't moet dan wel op exact dezelfde plaats zijn
Heb ook de radiotherapeute gezien. Had de vorige keer al de indruk dat ze toch wat opener stond tegenover mij, maar gisteren was 't verrassend aangenaam om met haar te spreken. Denk dat de frank daar wel gevallen is na een gesprekje met mijn chirurge.
We hebben besproken of die tong nu moet bestraald worden of niet (wou het toch stilaan wel gaan weten), en ze liet blijken dat ze dit met me wou overleggen. Ze legde me uit dat de marge van het snijvlak dat kankervrij was; 8mm dik was, en dat dit toch wel al een vrij grote oppervlakte is. Daarom twijfelde ze zo hard of ze nog wel specifiek daar ging bestralen, of het effectief nodig was om me die extra hinder en problemen er bij te laten nemen. En indien het nodig zou blijken, kan er achteraf nog altijd bestraald worden op die tong. Daar ging ik wel mee akkoord, vond de marge ook ruim genoeg, en het spookte zelf al weken in mijn hoofd of dat effectief nodig was. Bij de klieren is er reden genoeg om het te doen, bij de tong niet echt. Toen zei ze dat ze het wel goed vond dat we er hetzelfde over dachten, want dat het toch ook belangrijk is dat de patiënt akkoord gaat met wat er met hem gebeurt. Viel bijna van mijne stoel
Ze vroeg me ook welke mondspoeling en crème ik had, apotheek staat voor dinsdag op de agenda, dus heb nog geen stock, en ze heeft me van beide een verpakking mee gegeven van een product waar zij wel tevreden over zijn. En, zo zei ze: er zijn er nog, hé!
Vervolgens wou ze me meenemen naar de computer-kamer, om de beelden te kunnen bekijken waarop ze zich baseren om te beslissen waar en waarom ze bestralen. Maar het was daar een komen en gaan van dokters en verpleging, nogal druk op dat moment om dat rustig kunnen uit te leggen. Maar staat op de agenda voor één dezer...
Tijdens de bestralingen zelf, zie ik in het begin van de week altijd mijn behandelende radiotherapeute, en de vrijdag altijd haar collega. Er is dus twee keer in de week opvolging sowieso, en indien nodig dat ik een arts spreek, moet ik het direct melden als dit op andere dagen zou zijn.
Tijdens de ganse uitleg heeft ze zeker vier keer gevraagd of ik nog vragen had of meer uitleg wou
Deze manier van communiceren vind ik veel aangenamer, ik ben van dat knagende gevoel verlost, en heb nu de indruk dat mijn vragen welkom zijn en niet genegeerd worden. En dat doet toch ook al veel!
In de namiddag was ik zelfs zelf even in de auto gestapt, omdat ik me moest aanbieden bij het gemeentehuis om een nieuw paspoort op te halen. En dat viel wel mee, maar toch besefte ik dat zelf rijden zeker nog niet ideaal is. Dus dat is toch nog even op de lange baan geschoven. Maar de laatste dagen zijn bijna allemaal 'afwas-dagen' geweest, en daar was ik al heel tevreden mee!
Ik was dolgelukkig! Ik had energie te veel ineens, een adrenalineshot 
Ik begin me soms ook te verslikken in eten of drinken, maar dan probeer ik wat voorzichtiger te zijn en de oefeningen van de logopediste toe te passen (drinken/eten innemen, kin naar de borstkas brengen, slikken, en direct na de slik hoesten, zodat, als er iets verkeerd gaat, je drank/eten direct terug naar boven geduwd wordt). Ze heeft me ook gezegd dat er in de apotheek een poeder te verkrijgen is dat je in je drinken doet, wat er een soort van dikkere drank, meer een gel, van maakt. Verandert niets aan de smaak, maar maakt het makkelijker te slikken. Als het erger wordt, toch eens gaan horen in de apotheek.
