Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Geen gekanker!
Het doel van deze blog:
Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij.
Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
24-10-2011
24 oktober 2011
Man, wat was het weer een dag vandaag!
Ik moest me deze namiddag aanmelden bij een controledokter van de verzekering. Had al eerder een oproep gekregen, en had hier per brief op gereageerd: gemeld dat ik in het midden van een chemokuur en radiotherapie zat, en dat het heel moeilijk was om me te verplaatsen. Of deze oproep niet kon geannuleerd/uitgesteld worden? Gestaafd met medische verslagen en vanalles en nog wat... Nooit antwoord op gekregen! Had dan uiteindelijk gebeld toen, was drie dagen nadat ik mijn laatste chemo gekregen had, en was allesbehalve in staat om even naar Leuven gaan te rijden hiervoor. Toen had ik wel uitstel gekregen, tot vandaag dus. Dus ik had aan de mama gevraagd of zij me kon brengen naar die afspraak, wat ik al niet leuk vond om te doen, want zij had speciaal voor mijn jongste broer zijn verjaardag een halve dag verlof gevraagd. De aandacht mocht wel eens naar iemand anders gaan, hé. Dus zij toch rechtstreeks van haar werk me komen oppikken, en naar Leuven gereden. Daar aangekomen heb ik een uur moeten zitten wachten, er werden andere personen opgeroepen, maar mijn naam viel niet. Toen heb ik toch even aan de arts gevraagd wanneer het mijn beurt was (was zo'n type dat deed alsof hij helemaal niet gezien had dat ik daar al een uur zat...) Toen vroeg hij m'n naam, en wist me dan te zeggen dat gezien mijn gezondheidstoestand, de verzekering besloten had dat ik me niet moest melden. En dat ik dus helemaal voor niets gekomen was... Man, dat brengt bij mij dus zo'n frustratie naar boven! Ik heb niets gehoord van die verzekering, niet op mijn oorspronkelijke verzoek, niets bevestigd van het uitstel, en al helemaal niets dat ik niet eens hoefde te gaan! Geen telefoon, geen brief, gewoon NJET! Dat is dus de bureaucratie, die totaal geen rekening houdt met 'patiënten', wat tenslotte hun publiek is in dit geval. Ik kon mijn rust heel goed gebruiken vandaag, na de uitstap van gisteren, maar nee, je doet toch de moeite, bent een ganse namiddag van huis, om dan tot de conclusie te moeten komen dat je niet meer bent dan een 'geval', een 'nummer', een 'iets', en het compleet overbodig is om rekening te houden met het feit dat we 'mensen' zijn.
Ben de laatste tijd een heel rustig persoon, met veel geduld en respect voor de medemens, maar als je dan zo'n dingen ziet, daar word ik dan gewoon heel erg pisnijdig en toch nét iets minder 'rustig' van! Ik ben nu redelijk goed in staat dat allemaal te doen, de verplaatsing en zo, maar je moet er mensen voor lastig vallen, neemt veel tijd in beslag, en is enorm vermoeiend. Als je dan bedenkt dat mensen die er misschien nog een pak erger aan toe zijn, ook zo'n dingen moeten doorstaan... Pfff....
Soit, die frustratie moest er even uit
Gisteren was een mega-toffe dag: gaan eten voor de broer z'n verjaardag, met de familie. Nog een stuk taart achteraf (euh, eigenlijk twee ) en een heel gezellig namiddag gehad. In 't restaurant verstandig een extra portie saus bij gevraagd, en gelet op wat ik bestelde, en het liep vlot. Het was allemaal wel enorm vermoeiend, dat voelde ik wel heel hard als ik de auto instapte terug naar huis, maar ik was zodanig ondergedompeld in een leuke sfeer, dat ik de vermoeidheid en de ziekte vaak vergat. Er is ook niet zoveel over de ziekte gepraat, en dat was voor de verandering eens heel aangenaam! Natuurlijk vraagt men hoe het gaat, zeker iemand die je al lange tijd niet gezien had, maar heb er zelf niet zo veel woorden aan vuil gemaakt, de dag moest leuk blijven En uiteindelijk gaat het redelijk ok nu, hé.
Vanmorgen wou ik toch nog de afwas forceren, zodat David er van verlost was als hij thuis kwam na zijn eerste nieuwe werkdag (yup, was vandaag en bevalt hem super!), voelde me goed, goed geslapen en had energie. Maar ik was dan ook weer vanalles tussendoor aan 't doen, en het resulteerde terug in een spurt naar het toilet. Bizar, je voelt je goed, maar ineens ben je heel ongezond, en eenmaal die maag leeg, voel je je weer ok. Maar ik weet nu dat dat signalen van mijn lichaam zijn, en ik wist ook wel dat ik vandaag beter rustig bleef, maar ja, soms zet je het allemaal eens aan de kant, hé.
Dus toch de komende dagen weer wat rustiger aan doen, qua activteiten
Woensdag komt een vriendin op bezoek, en heb voorzichtig geopperd, dat, als ik me goed genoeg voel, ik graag een half uurtje of uurtje iets zou willen gaan drinken in het café hier niet ver vandaan waar ik vroeger wel vaker kwam. Zo'n 'sociale uitspatting' is al heel lang geleden, en heb zin om nog eens onder meerdere bekende mensen te zijn Als alles blijft zoals nu, zal het er wel van komen!
En volgend weekend wordt mijn neefje zes jaar, terug koffie en taart, en ja, ik ga er terug naartoe. Het moet dan altijd vooraf en erna wat rustiger, maar het is zo deugdzaam om eens 'normaal' te kunnen zijn en doen! En weer deel uit te maken van je omgeving.
Want, geestelijk is het eigenlijk wel een heel zware week geweest, de laatste week. Ik heb onrust in me, er knaagt allerlei binnenin, en ik kan er niet echt de vinger opleggen. Ik voel me opgesloten, en wil soms gewoon in de wagen springen en gaan rijden, rijden, rijden, heel ver weg. Of ergens een week of twee in een stille, rustige grot of bos gaan zitten. Gekke dingen wil ik gaan doen, als het maar weg is van die 'ivoren toren' hier!
Maar tegelijk is er het besef dat die 'toren' eigenlijk mijn lichaam is, en dat ik kan vluchten eender waar naartoe: van dat lichaam en die geest die een paar dingen op een rijtje moet krijgen, kan ik niet wegvluchten... Ik was bang voor een terugslag, ik heb het allemaal redelijk positief aangepakt van in het begin, maar dat heeft me ook tegen gehouden om het allemaal een beetje een plaats te kunnen geven. Dat, en het feit dat je er eigenlijk allemaal geen tijd voor hebt! Nu, komt er meer tijd en begint het soms zwaar te frustreren allemaal, en heb nog niet de goede manier gevonden om daar mee om te gaan. Je bent veranderd, vanbinnen en vanbuiten, en je moet terug naar jezelf beginnen zoeken. Dat begint nu wel te dagen... En ik vind het een heel onaangenaam gevoel, voel me regelmatig erg triest zonder aanwijsbare reden. Dan probeer ik wat te slapen en op die manier de dag 'opnieuw te beginnen'. Dat helpt voor even, maar twee dagen later is het weer zover... Of heb ik ineens nood om even wat tranen te laten, wat dan soms moeilijk uit te leggen is aan David of zo, want op de vraag: Wat scheelt er?, kan ik geen antwoord geven...
Voor de rest ben ik deze week ook nog te weten gekomen hoe het zit met de data van de onderzoeken:
Eind november krijg ik een MRI, en die resultaten worden reeds besproken bij de oncoloog begin december. Er volgt ook nog een PET-scan, begin januari. Maar heb er weinig vertrouwen in, eerlijk gezegd: de klieren die bleken aangetast te zijn, waren niet zichtbaar op de oorspronkelijke scans, dus ja, in hoeverre kan ik vertrouwen op deze? Denk dat ook dat een gevoel is dat zal moeten wennen: toch steeds wat twijfel en onzekerheid. En wachten, wachten, wachten é...
We zijn nu bijna drie weken na de laatste chemo, en ik heb het gevoel dat ik nu, qua vermoeidheid, sneller recupereer dan de vorige keer. Misselijkheid is er heel af en toe nog eens, maar dat is dan meestal aan mezelf te wijten, want heb de laatste dagen wel redelijk veel uitgespookt. Wel, 'redelijk veel', zijnde, op drie dagen tijd: een afwas gedaan, paar machines was gedraaid en opgehangen, een keer mee gaan winkelen, wat opgeruimd, de aquarium proper gemaakt, en gisteren, als top of the bill: een uurtje op bezoek gegaan op het werk. Want ik mistte het daar enorm!! Ik heb er heel erg van genoten, leuke collega's terug gezien en veel gepraat over allerhande, maar toch blij terug thuis te zijn, hoor! Want het was énorm vermoeiend... Dus vandaag is een zetel-dag, onder dwang van mezelf, want, ik dwing mezelf meer energie te gebruiken door vanalles te doen, maar ik kan het nog niet altijd even goed verdragen, merk ik wel.
Maar waarom doe ik dat dan? Omdat ik het kotsbeu ben mezelf nutteloos te voelen en in mijn zetel te hangen, en ik er nood aan heb me kunnen bezig te houden, en ook wat meer onder de mensen te komen terug...
Maar tegen zondag moet ik in beste vorm zijn, want mijn jongste broer wordt 18, en dat wordt gevierd met een restaurantbezoekje met de dichte familie. En daar mogen wij natuurlijk niet op ontbreken! Ben wel benieuwd naar hoe het zal verlopen, ook qua eten en zo, want thuis trek ik mijn plan wel, maar op restaurant gaan is toch nét een grotere uitdaging
Toen ik gisteren even op het werk was, heb ik ook heel hard gemerkt dat de gang van zaken daar, en terugkeren naar ginder, er nog niet direct zal inzitten. Het is acht uur aan een stuk volle focus op waar je allemaal mee bezig moet zijn, veel praten en dingen onthouden en zo. Heb gisteren stiekem geprobeerd wat mee te volgen, was zelfs redelijk rustig op dat moment, maar ik raakte toch snel de draad kwijt. En ik merkte ook dat, hoe meer ik praatte, hoe slechter mijn spraak werd. Denk niet dat anderen dat hard opmerken, maar ik voel zelf regelmatig dat, als ik veel spreek, ik veel meer inspanning moet gaan beginnen doen om op hetzelfde niveau te blijven praten. Mijn S-klanken gaan er zwaar op achteruit na een tijdje En die mond wordt er heel erg moe van. Helaas moet ik die terugkeer dus nog even uit mijn hoofdje zetten. Had er rekening mee gehouden tot het einde van het jaar thuis te zijn, ziekenverlof wordt ook nog steeds verlengd door de artsen, maar 't zal afwachten worden...
Voor de rest ben ik ook sinds gisteren herbegonnen met kine en logopedie, en daar keek ik eerst wel tegenop, maar 't blijkt nog wel mee te vallen.
De kaakoefeningen bij de kine zijn steeds een pijnlijke zaak, en ik vreesde erger nadat ik zo lang 'stil gelegen' had. Maar ik heb doorgebeten, en tegen dat ik buiten ging na een half uurtje trek- en duwwerk, voelde ik me toch al een pak minder spierpijn in de kaken, en mijn nek en schouders hadden ook weer een onderhoud gekregen Dus het loont wel!
En er is nog veel beter nieuws ook! David heeft vorige week een aanbieding gekregen voor werk, waar hij enorm enthousiast over is, en staat te popelen om er aan te beginnen! Normaal gezien begint hij halfweg volgende week aan zijn nieuwe uitdaging, en ik vind het fijn hem zo happy te zien
Ondertussen' profiteer' ik er nog even van om wat klusjes in huis ter zijner attentie te brengen, hihi! Maar dat vindt hij gelukkig helemaal niet zo erg
Oei, al een volledige week geleden dat ik nog een post gemaakt heb... 't is dan ook weer een week van vanalles en nog wat geweest Belooft een lang schrijsel te worden, dus...
Vanaf vrijdag begon het toch beter te gaan met me... Donderdag had ik de kine en logopedie nog afgebeld, dat zag ik compleet niet zitten. Maar zoals gezegd, de hoofdpijn en misselijkheid minderde stilaan, en 't weekend was eigenlijk best ok. Vrijdag had ik ook consultatie bij m'n chirurge, die was eigenlijk heel tevreden over hoe de zaken liepen. Ondertussen weet ik dus ook dat m'n kanker níet werd veroorzaakt door het HPV-virus, dat was nergens terug te vinden. Wat in dit geval minder goed nieuws is, want dat reduceert m'n 'slaagkansen' tot ong 70-75%, ipv 80-85. En het impliceert dat het feit dat ik mezelf de laatste jaren fysiek niet goed verzorgd heb, waarschijnlijk aan de oorzaak ligt. Maar zelfverwijt helpt je ook niets vooruit, dus dat heb ik maar aan de kant gezet. Het feit dat ik de laatste maanden héél gezond leef, en dat wil blijven aanhouden, trek ik me aan op. Qua huidverzorging zei ze dat ik de Flamigel mocht laten vallen, en amandelolie gebruiken om die huid soepeler te krijgen. Probeer ik dus wel, maar gebruik toch ook nog wel de Flamigel, want genezende huid kan héél erg kietelen, en dan brengt die Flamigel toch meer verlichting.Maar het ziet er naar uit dat ik er geen verkleurde vlekken aan overgehouden heb (ben ook altijd voorzichtig geweest als ik in de zon kwam), en daar ben ik wel al blij mee! In de mond zelf zat het redelijk ok volgens haar, ze bekeek m'n tong en zei zo: o jeetje, dat ziet er bijna als een volledige tong uit! Goed nieuws dus De chirurge zelf is een Nederlandse, en soms vind ik haar manier om dingen te zeggen eigenlijk wel grappig
Zaterdag was een voorbereidings-dag: alles klaar maken in huis voor de puppy, en de ontbrekende spullen nog gaan kopen in de dierenwinkel. Dit wou ik echt per se zelf doen, wou toch zien dat het leuke spullen waren die we kochten Dus ik mee naar de winkel! Drukte van jewelste, maar heb er zo énorm van genoten! Sinds mijn operatie, ondertussen 3,5 maand geleden, ben ik denk ik twee? keer een winkel binnen gestapt, en dat was dan nog lange tijd voor de bestralingen begonnen. Dus ik voelde me als een kind zo blij om nog eens 'normaal' te gaan winkelen, en allemaal toffe spullen te mogen uitkiezen! Eenmaal thuis voelde ik de vermoeidheid wel, maar het genot had toch overwonnen
En zondag kwam er eindelijk een einde aan mijn ongeduld om op Rico te moeten wachten. Tegen de middag zijn we de auto ingestapt richting broer (wel niet zo goed geslapen 's nachts, opwinding, denk ik) Daar iets gedronken, wat gepraat en gespeeld met de honden, en dan aan ons avontuur begonnen. De rit naar huis ging heel goed, was heel kalm. En thuis viel hij zowat direct in slaap Wat mij goed deed, kon ik ook wat rusten, want ik voelde wel dat ik weer een inspanning gedaan had. Maar eigenlijk liep alles heel vlot, behalve dat ik me moe voelde, maar dat zijn dingen die je wel gewoon wordt...
Maandag was een relatief rustige dag, beetje hoofdpijn op de achtergrond, maar heel ok eigenlijk.
Gisteren was er dan weer compleet over 's Ochtends had ik afspraak bij de stomatoloog/tandenchirurg. Was ik wel blij om, wat heb al meer dan een week een pijnlijk gevoel in mijn rechter-onderkaak, dacht dat het een tand was die om zeep gegaan was. En de chirurge had me ook gewezen op een gaatje in een andere tand. Dus hij bekijkt alles, zegt dat mijn tanden er redelijk ok uit zien, en ik vertel hem over die pijn. Kijkt nog eens, en dan duwt hij op die plaats... Ik dacht dat ik door het plafond ging springen! Dit voelde niet goed!! Hij zei me dat ik een gat in mijn kaak had... Pardon? Ik voelde me half misselijk worden...
Effect van de bestralingen, dus. Gat in de kaak... Klinkt in mijn oren enorm vies en als slecht nieuws. Maar hij vond het nog niet zo heel erg, was niet goed, maar wel redelijk normaal, zei hij. Vroeg hem of dat dan een gat in het tandvlees was, of in de botten zelf, maar vrees dat hij me niet goed begreep, heb er in elk geval geen duidelijk antwoord op gekregen. Mja, met hem verloopt de communicatie voornamelijk in het Engels, maar hier ben ik dan degene die de taal veel machtiger is dan hij... Oplossing voor dit probleem: extra mondspoeling bij met zuurstofwater erin, dat ik specifiek op de pijnlijke plaats moet laten inwerken. En een spray met kunstmatig speeksel: zou de pijn verzachten, want een droge mond maakt het pijnlijker. Hoop stiekem ook dat die spray me zal helpen om het eten wat makkelijker binnen te krijgen, want dat is de laatste dagen ook weer zwaar tegen m'n zin. Niet dat ik geen honger of zo heb, maar 't plakt allemaal zo in die mond, en dat maakt het eten niet echt leuk.
Straks bij de apotheek de bestelling gaan ophalen, en dan proberen, hé. Afspraak terug binnen een maand om alles eens te controleren. Hoop dat er tegen dan van dat gat niet veel meer te merken, en zeker te voelen, valt...
En dan eenmaal thuis gekomen, viel mijn frank: oei, de poetsvrouw komt straks. Moest dringend nog spullen opruimen, want heb het graag opgeruimd, zodat zij niet te veel voorbereidend werk heeft. (Typisch vrouwelijk, hé: opruimen voor de poetsvrouw ) Dus ik begon zo een beetje hier en daar de dingen aan kant te leggen, en ik bleek wel wat energie te hebben. En ik liep me al dagen te vervelen en nutteloos te voelen, het begon allemaal te frustreren, en ik had iets nodig om me eens op uit te leven. Tv en pc en zo van die prullen houden je wel een tijdje bezig, maar geloof me, na drie maanden ben je alles grondig beu gezien, en dat was me al meer dan een week aan het ambeteren, ik verveel me niet gauw, en niet graag, maar nu kreeg ik dat gevoel gewoon niet weg. Dus toen ik in de keuken kwam, viel mijn oog op ons 'rommelhoekje': de plaats waar de drankvoorraad, het oude papier en glas en zo, bij mekaar gezet wordt. En er liggen ook altijd wel dingen tussen die er niet horen te liggen... Dat was al een tijdje in mijn ogen aan het prikken, het stond er allemaal niet zo netjes meer bij. Ik kreeg een extra energishot en dus ben ik me beginnen bezig houden met de boel wat te sorteren, op te ruimen, weggooien wat mocht, dingen op z'n plaats zetten... Poetsvrouw was bezig in de woonkamer, ik in de keuken, vond het best wel gezellig zo, en ik bleef maar door gaan. Uiteindelijk stond de ganse keuken naar mijn zin en opgeruimd, en tegen dat David thuis kwam, had ik wat dozen klaar staan om naar de kelder te dragen voor de huisvuilophaling Was fier op mezelf, en genoot ervan iets nuttigs te doen! Maar het tij heeft zich natuurlijk gekeerd, toen ik bijna met alles klaar was, voelde ik me ineens zo misselijk, en moest ik gauw naar het toilet spurten. En toen kon ik terug voor enkele uren, niets van drinken of eten meer binnen houden... Ben op de zetel gaan liggen, proberen te slapen, maar 't was vanbinnen beetje een wedstrijd: ik was blij dat ik iets zinnigs en nuttigs gedaan had, en anderzijds besefte en voelde ik goed genoeg dat ik veel te ver gegaan was, en dat maakte me dan weer triest, dat mijn lichaam me soms zo teleur stelt... Dus van slapen kwam niet veel in huis, maar ben de rest van de dag wel knock-out geweest. Vroeg in bed gekropen met een slaappilletje, en lang geslapen, en dat heeft me wel deugd gedaan. En mezelf streng toegesproken dat ik vandaag geen vinger uit steek, en de rust neem die ik nodig heb...
Wat de job-hunting van David betreft: dat gaat heel goed! Hij krijgt vaak telefoon van interimbureaus en werkgevers die z'n inschrijving in de VDAB opgemerkt hebben, en is eigenlijk al twee dagen de baan op onderweg naar sollicitaties of inschrijvingen. En het klinkt wel alsof het aanbiedingen zijn die hem interesseren... Heb er vertrouwen in dat hij snel de geknipte job zal vinden, en ben blij voor hem dat de gesprekken goed verlopen, het krikt hem een beetje op! Soms ben ik bang dat hij de druk op zichzelf wat hoog legt, ik ben al maanden ziek en mijn inkomen is natuurlijk deftig omlaag gegaan, en we hebben zo veel extra kosten. Maar voorlopig redden we het goed, en maak ik me niet direct zorgen. Hij heeft echter in z'n hoofd geprent dat hij voor me moet zorgen, dat hij z'n vrouwtje moet kunnen onderhouden... Ik probeer die gedachte wat te temperen bij hem, hij is al zo lang een enorme inspanning aan het leveren voor me, ik wil niet dat hij z'n stress nog verhoogt... Dus ik hoop vurig dat alles snel weer wat routine krijgt, hij z'n draai vindt op de arbeidsmarkt, en hij ook op dat gebied wat meer rust in z'n hoofd krijgt.
De aanwezigheid van Rico helpt hem ook wel, het leidt af, en het is gewoon superleuk als je merkt dat dat beestje zo blij is om je te zien. Hij heeft ons allebei heel goed aanvaard, en is de braafheid zelve (voorlopig toch nog ). Hij is nog piepjong en slaapt nog veel, maar dat vind ik net goed, voor mij dan toch. Qua energieniveau zitten we ongeveer op hetzelfde level Beetje spelen en gek doen, iets eten, beetje rusten, en tussendoor opvoeden... Hoop dat we op dat gebied samen kunnen 'opgroeien' en onze energie zien stijgen met de week.
Wat me nu hard begint tegen te steken, is het eten... Alles wat brood betreft, heb ik koffie bij nodig om het te kunnen eten, en ik hou niet van warme dranken, behalve dan van soep. Dus dat is dan meestal met tegenzin, en brood begin ik niet vaak meer aan. Wat warm eten betreft: verschillende smaken door mekaar krijgen al snel een vieze smaak, dus als ik iets warm eet, hou ik het bij één ding: beetje pasta met olijfolie, stukje kip met wat saus, maar bv groenten en aardappelen samen eet ik voorlopig ook niet meer. En kauwen en doorslikken wordt moeilijker en moeilijker: de stukjes die ik in de mond neem worden kleiner en kleiner, en zo ben je al gauw tien minuten bezig om een boterham op te eten bv. Dus meestal blijft het bij een soepje, of kleine stukjes tomaat, of perzikjes fijn gesneden, zo'n dingen. Pure, simpele dingen die zacht en nat genoeg zijn, en toch een beetje smaak hebben. Sondevoeding heb ik verminderd, omdat ik de indruk heb dat die koppige hoofdpijn veel erger is als ik veel sondevoeding genomen heb 's nachts. Dan voelt mijn hoofd veel zwaarder aan als ik op sta. Dus de snelheid waarmee de zak leegloopt, heb ik lager gezet, wat maakt dat ik minder binnen krijg, maar ook dat ik minder hoofdpijn heb, en minder problemen om mijn glucosegehalte op peil te houden. En ben op een week tijd dus wel twee kilo kwijt, maar ik voel me wel redelijk ok, en had nog wel wat reserve, dus ik maak me er geen zorgen over.
Straks komt een collega soep brengen, filippijnse kippesoep. Zij is filippijns, en we hebben ooit samen met een paar collega's een kooknamiddag gedaan, waarbij ze ons allemaal typisch filippijnse gerechten gedemonstreerd heeft. En die soep vond ik dus overheerlijk! Lekker kloek (zit ook veel rijst in) en zoveel smaak! Zij is van het zorgende type, en had me beloofd me eens te verwennen met die lekkere soep. Dus ik kijk er nu echt naar uit haar straks te mogen ontvangen Wat maakt dat ik me toch nog even snel een douche ga nemen en de blog ga afsluiten, is al genoeg leeswerk geweest voor jullie! ;-)
't zit erop... 33 keer bestralingen achter de rug. Heb mijn 'trofee' (het masker) mee naar huis gekregen... We zijn nu een goeie vier maanden na de diagnose, en nog steeds, na alles, dringt het niet altijd ten volle door.
Nu de behandeling erop zit, heb ik zo wat hetzelfde gevoel: denk niet dat ik goed besef dat het nu eindelijk wat rustiger wordt, dat het nog even doorbijten wordt voor een week of twee, en dan kan beginnen recupereren. Had gedacht dat ik me erg blij of opgelucht of zo ging voelen, en dat ben ik ook wel, maar de hinder is natuurlijk nog niet verdwenen é. Dat tempert het enthousiasme wel een beetje...
We hebben maandag ook slecht nieuws gekregen: omwille van verschillende externe factoren, heeft men David moeten laten gaan op z'n werk... Last to come, first to go, hé! We proberen het positief op te nemen, misschien kan hij nu dichter bij huis gaan werken, want het waren voor hem toch steeds lange dagen en veel files en zo. En heeft nu in de tussentijd wat meer tijd voor mij en Rico. Door dat David nu thuis is, en Rico zondag het nestje mag verlaten, gaan we hem zondag toch oppikken! En David: die neemt deze week wat rust, want die heeft het emotioneel heel zwaar gehad met mijn laatste chemo en die rotte hoofdpijn, het werd hem ook allemaal wat te veel, al zoveel weken dat hij hier de sterkste is. Dus is hij vandaag gaan vissen, en aan de berichtjes die ik krijg te lezen, doet het hem deugd. Vanaf volgende week wordt het uitkijken naar een nieuwe job, en ik hoop echt dat hij z'n ding vindt!
We krijgen hier wat te verduren op korte tijd: weet je dat we sinds gisteren pas zes maanden samen zijn? Maar met alles waar we tot hier toe mee te maken gekregen hebben, hebben we allebei het gevoel dat dit écht goed zit, en dat we mekaar al jàren kennen. Zonder hem bij me had ik het écht meer dan dubbel zo zwaar gehad, ben zo dankbaar dat hij er steeds was en is voor mij...
Hm, ga hier precies wat de emotionele toer op, maar ja, het zijn dan ook emotionele dagen
Maar nu, nu kruip ik mijn bed in! Zodat ik wat fris en monter 't ventje kan verwelkomen na zijn vissen-vangen-dagje
Heb gisteren veel te vroeg viktorie gekraaid, vrees ik. Mijn schrijven zat er nog maar pas op, als ik daar die hoofdpijn terug begon te voelen opkomen. En het bleef maar duren, en bleef maar duren... En de Ibuprofen bleek ijdele hoop. Heb vanalles geprobeerd: neerliggen, rechtstaan, proberen slapen (maar die hoofdpijn belette me), iets eten, suiker, bloeddruk en temperatuur gecontroleerd... Heeft zo geduurd tot ik deze ochtend naar het ziekenhuis vertrok. Toen begon het lichtjes weg te trekken, en werd het draaglijker.
Maar toch, na de bestralingen had ik afspraak met de radiotherapeute, direct het probleem aangekaart. Ze nam mijn klachten heel serieus, ze zag zelf ook wel dat ik me helemaal niet lekker voelde. Zij sprak er onmiddelijk van om een scan te laten maken van mijn hoofd, daar schrok ik wel even van. Dus toch maar even naar de spoedafdeling. Ze was zo vriendelijk me te begeleiden, en daar het probleem wat uit te leggen. En toen begon het komen en gaan: de verpleegster die een kleine ondervraging deed, dan de studente-arts ging halen: volledig neurologisch onderzoek en ze heeft me net nog niet mijn schoenmaat gevraagd. Daarna de arts zelf die weer net hetzelfde deed. Bloedafname, om dat toch even te checken qua glycemie en zo. En wachten, wachten, wachten. De arts vond niets mis, maar wou voor alle zekerheid een scan van mijn hoofd laten maken. Vond dat eerlijk gezegd redelijk overbodig, ik voel zelf aan alsof die hoofdpijn uit alle uiteinden van mijn lichaam komt, maar ja, je gaat de dokter niet echt tegen spreken, hé!
Dus weer wachten tot er plaats vrij was om die scan te laten doen. Daar bleek dus niets op te zien, wat me niet echt verbaasde...
Volgens de arts is de hoofdpijn waarschijnlijk afkomstig van het product Novaban, een anti-misselijkheidsmedicatie die ik blijkbaar samen met de chemo gekregen heb. Het heeft de eigenschap ernstige hoofdpijn te kunnen veroorzaken. En het leuke is: pijnmedicatie heeft er meestal geen vat op...
Hij raadde me aan me proberen te behelpen met Dafalgan, omdat dit meer 'compatibel' is met mijn chemo-medicatie dan Ibuprofen, en een dag of vier, vijf af te wachten. Indien de pijn dan nog aanhoudt, of verergert ondertussen, moet ik mijn oncoloog contacteren.
Ik zei hem heel duidelijk dat ik nog een kleine week met zo'n pijn niet meer kon verdragen... En ik ben niet echt een watje, denk ik...
Hij heeft me dan een voorschrift gegeven voor Zaldiar, een redelijk stevige pijnstiller, enkel te gebruiken indien ik het écht niet kan houden van de pijn. En toen mocht ik naar huis...
Was al na vieren eer we thuis kwamen, en was al weg van huis sinds deze ochtend vroeg. Niet onnodig te vertellen dat ik stikkapot was, zeker?
Heb een Dafalgan ingenomen, en bed ingekropen, was hoognodig.
Momenteel is de pijn draaglijk, dus voorlopig hou ik het bij Dafalgan. Denk dat het nog een tijdje op en af zal gaan, ik hoop toch meer op dan af
Morgen de laatste bestraling, vrijdag nog een consultatie en dinsdag ook, en dan ben ik hopelijk een tijdje ziekenhuis-vrij! Want na het 'avontuur' van vandaag, heb ik het er even mee gehad!
Ik durf voorzichtig te hopen dat er beterschap in zicht is... Sinds gisteravond is de hoofdpijn verminderd, is nu eerder zeurend op de achtergrond. En de misselijkheid is ook niet meer continu. Die komt en gaat... Wat maakt dat ik momenten heb dat ik me redelijk goed voel, de vermoeidheid begint ook weer op een draaglijker niveau te komen. Denk dat de switch naar Ibuprofen daar veel mee te maken heeft, gecombineerd met regelmatige dutjes. Voor ik in bed kruip, neem ik er eentje in, en tegen dat ik terug wakker word, heeft de medicatie zijn ding kunnen doen, hé. Motillium neem ik ook nog bij, maar daar merk ik nog steeds niet veel van. Heb ook Primperan in huis, denk dat ik straks dat eens ga proberen. Als alles blijft zoals nu, ben ik al heel tevreden, die bonkende hoofdpijn maakte me halfgek... Dus hopelijk terug de goede weg op, fingers crossed!
De slogan 'Derde keer, goede keer' gaat niet altijd op... Ben ik nu zelf aan het ondervinden. Ik slaap, slaap, slaap, ben misselijk de hele tijd en heb barstende hoofdpijn. Ook het suizen in mijn oren staat weer een paar volumes hoger. En dat allemaal onophoudelijk sinds vrijdagavond...
Eten dégouteert me weer volop, en kan me moeilijk concentreren. Schrijf speciaal nu nog even de blog, omdat ik net weer wakker geworden ben uit een diepe slaap, en dan toch een beetje energie heb. Plan is om straks terug te slapen, en dan misschien een zittende douche te kunnen nemen...
Gisteren heb ik Dafalgan 1g genomen, drie maal, en paar keer Motillium, maar ik had niet de indruk dat dat veel verlichting bracht.
Vandaag probeer ik het met Ibuprofen 600g, en dat heeft me toch even geholpen. Maar na een kwartiertje steekt die hoofdpijn terug de kop op...
Vrees dat het deze keer ten volle 'genieten' wordt van de effecten van de chemo... En dat ik de rit zal moeten uitzitten. Kijk er nu al tegenop nog paar keer naar 't ziekenhuis te moeten de komende dagen... Maar we zullen doorbijten zenne!
Toch ook positief nieuws: braken is er voorlopig niet bij, ik let ook heel hard op dat ik die maag zo zacht mogelijk behandel... En de status van mijn huid, die vorige week niet echt om aan te zien was, gaat er op vooruit. De meeste verbrande plekken zijn ondertussen volledig verveld, en hebben dus plaats gemaakt voor nieuwe huid. Ben blij dat op die nieuwe, gevoelige plekken, niet te veel bestraling meer gegeven wordt!
Vandaag terug chemo gekregen. Alles verloopt vlot, behalve dat ik enorm veel geslapen heb, tussen mijn afspraken door. En zelfs nu, na twee uurtjes bezoek van David, begin ik het weer hard te voelen...
Radiotherapeute wist me vandaag te feliciteren met het incasseringsvermogen van mijn huid: De open wonde is aan het dichtgroeien (is ook niet pijnlijk meer), en voor de rest heb ik weinig last van korstjes of diepere verwondingen. Is dat nu de aanpak van dit ziekenhuis, je te complimenteren met dingen die misschien redelijk normaal zijn? Of ben ik echt op heel veel vlakken een 'geluksvogel' geweest? Als ik (jullie) verhalen lees en hoor, en die van anderen, moet ik het laatste denken. Dan kan ik enkel hopen dat het geluk zich niet keert! En zeker niet op het moment dat de onderzoeken eraan komen, en vooral, de resultaten ervan...
Maar dat zou pas voor binnen 2,5 maand zijn, wisten ze me gisteren te zeggen. Verdekke, ze hadden eerst toch een maand gezegd?
Als het effectief zo lang duurt, dan is dat allemaal net voor de feestdagen. Super als alles positief uitdraait! Indien niet, tja...
Het geeft me wel de tijd om even alles achter me te laten, maar eerlijk gezegd ken ik die resultaten liever vandaag dan morgen...
Maar geduld is eigen aan deze ziekte hé!! Hoop echt dat alles z'n werk gedaan heeft, een tweede maal deze behandeling aanvangen zou in elk geval veel moeite vergen om dat met dezelfde energie, instelling en goede moed te doen...
Maar soit, dat is eerder negatief denken, en dat helpt je geen stap vooruit, dus schuiven we de gedachte maar even opzij.
Heb me vanochtend bezig gehouden met het zoeken naar een naam voor de puppy, en ineens schoot het in mijn hoofd en het ging er niet meer uit. Was dus zeer opgetogen toen David daarnet akkoord was! Nu kunnen we het beestje tenminste bij zijn naam noemen: Rico.
En ga het voor vandaag hier bij laten, want mijn oogjes krijgen het moeilijk en de concentratie zakt...
Het is een paar dagen stil geweest, maar dat was niet omdat het niet goed met me ging. Ik heb een week/weekend van veel bezoek achter de rug, en ja, dat was wel vermoeiend, maar 't heeft me zoooo enorm deugd gedaan! Ik was het beu hier in mijn 'ivoren toren' te zitten, dus ik dacht: het lichaam moet maar even doorbijten, tijd om de geest te voeden! Wat maakt dat ik toch een beetje morele energie op gedaan heb om de laatste loodjes door te gaan. En maandagavond ben ik zelfs, als David thuis kwam, tot bij mijn broer gegaan. De eerste keer sinds de start van de behandeling dat ik ergens anders heen ging dan het ziekenhuis In de namiddag was ik zelfs zelf even in de auto gestapt, omdat ik me moest aanbieden bij het gemeentehuis om een nieuw paspoort op te halen. En dat viel wel mee, maar toch besefte ik dat zelf rijden zeker nog niet ideaal is. Dus dat is toch nog even op de lange baan geschoven. Maar de laatste dagen zijn bijna allemaal 'afwas-dagen' geweest, en daar was ik al heel tevreden mee!
Het bezoek aan mijn broer heeft wel een speciale reden gehad: Broer heeft twee chihuahua's, en die hebben zich samen wat geamuseerd, en nu is daar een nestje van gekomen. Ze zijn nu een paar weken oud, en ik was verliefd op de foto's die ik op Facebook gezien had. Nu, ik wil al jaren een hondje in huis, maar in het huurcontract van het appartement staat natuurlijk: verboden. Maar, gezien ik maandag dan toch de toer op was, ben ik langs de huisbaas gestopt, paar probleempjes in huis aangekaart, en uiteindelijk de moed gevonden om te vragen of ik aub een huisdier mocht houden. En wat blijkt: kleine hondjes vinden ze geen probleem Ik was dolgelukkig! Ik had energie te veel ineens, een adrenalineshot Dus broer opgebeld, en 's avonds het mooiste, liefste, schattigste puppy'tje gaan kiezen. En dan twee nachten nauwelijks geslapen van opwinding
Het mag tegen eind oktober naar huis komen, en dat vind ik de perfecte moment. Dan ben ik weer wat gerecupereerd van die klote-chemo, ik schat energieniveau dat ik nu heb, en heb ik nog ruim de tijd om dat diertje op te leren en te trainen. Het zal me ook verplichten een wandelingetje gaan te doen, wat niet ver hoeft te zijn voor zo'n puppy, en voor mij ook niet, maar wat me toch dwingt wat energie erin te steken. Ik zie het ook een beetje als een beloning voor de beproevingen dit jaar, en een droom die in vervulling gaat. En ik zie er eigenlijk alleen maar voordelen in
Ja, uitgebreid verslag, maar ja, ik ben een beetje heel erg verliefd op 't moment
Nu, even terug naar hetgene waar ik hier nu al een tijdje over schrijf.
Mijn huid begint zwaaaaar af te zien. Heb sommige plaatsen in de nek waar de huid begint open te gaan, en dat is eerlijk gezegd toch wel pijnlijker dan gewoon de verbrande huid. Het is als een schaaf- en brandwonde bij mekaar. Gezien die verbanden gewoon van mijn nek af vallen, hebben we een andere oplossing gevonden: Smeren met die Flamigel, dan de verbanden erover (blijft dan toch even plakken), en daarna een netje dat ik over mijn hoofd trek tot de nek, en die verbanden zo goed mogelijk op z'n plaats houdt. 't is geen zicht en vaak weer alles op z'n plaats trekken, maar ik voel toch dat het helpt. Maar ik moet toch eens contact opnemen met de mutualiteit: die verbanden kosten ong 3.70 per stuk (wordt door ziekenhuis rechtstreeks aan mij gefactureerd) , en ondertussen heb ik er vier nodig om alles zo comfortabel mogelijk te houden. En langer dan twee dagen gaan ze niet mee... Bij de apotheek kosten ze 5, maar weet niet hoeveel er van terugbetaald wordt.
Oh ja, heb ook een brief gekregen van het ziekenhuis met een detail van de kosten van mijn operatie en verblijf. Weet je dat de ziekenkas bijna 11.000 daarvoor mag ophoesten? Zelf mag ik ook wat bijdragen in de kosten: 3,68. Ongelooflijk zeg...
De situatie in de mond is er op vooruit gegaan. Niet spectaculair, maar alles wat vooruit gaat is meegenomen! En de lasertherapeute vertelde me deze week dat ze het bizar vindt dat ik nog redelijk veel smaak heb. Ze zei dat ze nog nooit meegemaakt heeft dat iemand, op het einde van een dergelijke behandeling, überhaupt nog smaak heeft, laat staan nog redelijk veel... Hou niet echt van woorden zoals nooit of altijd, maar 't was toch weer een beetje extra motivatie. Maar de smaak is dan wel weer beter, de zin in eten echter niet. Waar ik vorige week toch af en toe eens de koelkast open trok voor een soepje of een kaasje of zo, de laatste dagen heb ik weer helemaal geen zin in eten. En vrijdag is 't terug chemo-dag, dus dat belooft voor de komende weken weer!
En om dan toch bij de chemo aangekomen te zijn: heb deze week consultatie gehad met de chemotherapeute, en werd bijgestaan door de coördinatrice. Die had de therapeute verteld over de problemen die ik heb met mijn suiker-niveau (dat is nog altijd een rollercoaster, heel raar hoe dat stijgt en daalt en moeilijk te controleren). Dus had die contact opgenomen met een endocrinoloog (specialist die zich oa. met diabetes-patiënten bezig houdt), en besproken welke medicatie ik neem, en ook de medicatie die ze me toedienen als ik chemo krijg. En wat blijkt dus nu: Als hoofdmedicatie tegen misselijkheid, kreeg ik een redelijk hoge dosis Dexamethasone. Zeer efficiënt, en heeft nog paar andere handige eigenschappen: remt vermoeidheid, stimuleert eetlust en remt groei van tumoren. Maar dit medicijn heeft één groot nadeel voor diabetici: het rommelt zodanig met die hormonen en stoffen die je bloedglucosegehalte onder controle houden, dat die helemaal op hol slaan. En dat maakt ook dat het heel moeilijk is om, zelfs met medicatie en/of insuline, de boel terug te normaliseren. Want de reactie op de medicatie wordt onvoorspelbaar, het is alsof die gewoon hun eigen ding doen, en dat kan toch enkele weken aanhouden. Dus wordt vrijdag deze dosis zoveel mogelijk vermindert, op het absolute minimum gehouden.
Maar wat dan met die misselijkheid? Daar was ik wel heel ongerust over.
Ik krijg dus andere medicatie hiervoor, nl. Emend. Dit is een relatief nieuw medicijn blijkbaar, en is alleen gericht op het voorkomen van misselijkheid en braken als gevolg van chemotherapie. Laat ons hopen dat het doet wat het belooft!
De komende dagen komen de berichtjes weer live uit Bordet. Maar het is hopelijk de laatste keer dat ik daar incheck, en ik krijg dan ook wat meer informatie over welke onderzoeken en doktersbezoeken er na de behandeling komen. Chirurgen, radiotherapeuten en chemotherapeut zijn deze week nl. samen gekomen, en mijn dossier stond op de agenda. Tja, zal me dan maar even 'belangrijk' voelen, zeker?
Dag 24 van de bestralingen. Nog 9 te gaan... En ja, nu ben ik wel heel hard aan het aftellen! Mijn huid begint harder en harder tegen te stribbelen: nu voelt het alsof ik een lederen band rond mijn nek heb. Ik kan mijn hoofd nog 60° draaien ongeveer, verder begint echt pijnlijk te worden. Qua kleur ziet het er uit alsof mijn nek en hals een heel aangename vakantie in Turkije gehad hebben of zo, qua gevoel zit het toch iets anders... En ik krijg blekere vlekken, plaatsen waar de huid aan het vervellen is, en als ik eraan kom, maak ik die steeds wat groter. Morgen informeren of dit erg is, ben een beetje bang dat ik achterblijf met een huid vol vlekken. De kinesist merkte vandaag op dat het verschil met de vorige keer, en dat was dinsdag, toch wel groot was. We konden inderdaad nauwelijks de spieren los zetten, de huid trekt veel te hard tegen. Ik vertelde hem dat ik hoopte de sessies kunnen af te ronden zonder effectieve zichtbare en pijnlijke brandwonden te krijgen, en zijn reactie maakte me niet happy... Mja, hij is de kinesist, en niet de radiotherapeut é, maar hij ziet toch heel vaak mensen met behandelingen van bestralingen. En heeft weinig nut me bij beide radiotherapeutes te bevragen, zijn nogal zuinig in 'voorspellende' uitspraken... De euforie van de siliconen-verbanden (Mediplex) is ook voorbij: ze hebben enkele dagen redelijk geholpen vorige week, maar sinds deze week ergeren en irriteren ze me meer dan ze deugd doen. Ze blijven niet meer plakken aan mijn huid (tja, die verandert é) en de gedeeltes die dan wél blijven hangen, beginnen heel hard te kietelen. Dus die worden stilaan afgeschreven... Flamigel it is for now!
De situatie in mijn mond blijft stabiel. Het verbetert niet, maar het verergert ook niet, ben ik al lang blij mee! Denk dat de combinatie van de verschillende behandelingen (Diflucan als medicatie, goede mondspoeling en de lasertherapie) toch een beetje vruchten af werpt. Want de situatie in de mond is iets waar ik toch angstig voor was en ben! Smaak verbetert precies een beetje, zin om te eten nog helemaal niet. Maar gisteren zag ik David zo triest kijken toen hij thuis kwam en ik met sondevoeding in de zetel zat. Even later opperde hij: zou ik kip maken vandaag? En een stukje voor jou meebakken? Hij weet dat kip in mijn top drie staat, en vond het zo sneu voor hem. Dus heb ik de moeite gedaan, en zelfs wat pasta gegeten ook (ook een top drie ), en ik zag dat het hem echt plezier deed. Aanvankelijk, bij de geur van het eten, kreeg ik wel zin. Maar die geur ruik je dan een tijdje, en tegen dat het eten klaar is, is het alsof die maag al genoeg gehad heeft aan de geur alleen. Maar ben er toch aan begonnen, ik smaakte lichtjes wat ik at, en het had tenminste geen sléchte smaak. Vond ik al een grote vooruitgang! Dus, al was het een kinderportie, ik heb gisteren voor het eerst in ong. een week weer een warme maaltijd gegeten!
Qua glycemie gaat het de goede kant op, maar we zijn er nog niet... Momenteel meet ik waarden tussen 300 en 400, dus het gaat al beter, maar zou eigenlijk nog minstens moeten halveren. Vandaag is de eerste dag dat ik minder last heb van de bijwerkingen hiervan, en het is toch eens een verademing
Wat wel veel in mijn hoofd speelt, is de chemo volgende week. Ik merk heel hard dat ik van de tweede maal veel minder goed recupereer dan de eerste keer. Nu komt nummer drie, en ik ben bijlange nog niet op het niveau van twee weken geleden. Dus dat aftellen werkt wat dubbel, hé: het einde komt eraan, maar ook die derde chemo, waar ik nu heel zwaar tegenop kijk. Eén maandje 'fast forward' zou me niet storen De radiotherapeute vond mijn vermoeidheid eerder in de week niet echt normaal (ik viel zowat in slaap in haar cabinet, en heb deze week al alle dagen paar uur bijgeslapen, wat ik vroeger ook niet zo frequent deed), dus heeft ze mijn bloed laten onderzoeken op alle mogelijke dingen die daar invloed kunnen op hebben. Nice, weet ik of er misschien nog andere factoren spelen, en ken ik eindelijk de waarden van die witte bloedcellen eens. Hopelijk hebben ze morgen al de uitslag! En dit klinkt misschien heel erg raar, maar ben bang om mijn haren te verliezen. Sinds de tweede chemo, merk ik dat mijn haar niet meer groeit (kan je zien als je je benen scheert, hé ). Hoop heel hard dat ik in de spurt naar de eindstreep, toch die haren nog kan behouden! In het begin maakte ik me daar weinig zorgen over, redeneerde zo van: die haren verliezen, kan ik mee leven, dat doet tenminste geen pijn of ben je niet ziek van. Maar ik merk nu dat het toch wel een shock zou zijn, dat het dan wel heel erg zichtbaar wordt dat ik ziek ben. Mensen zonder haren: het is alsof je een stempel 'kanker' op je hoofd hebt, hé... Ik probeer het wat uit mijn hoofd te zetten allemaal, maar het blijft wel op de achtergrond spelen.
Gisteren hebben ze ook mijn maagsonde veranderd. De eerste vervanging dient na een maand van de plaatsing te gebeuren. Keek ik niet naar uit, en het ging allemaal niet zo vlot als het zou moeten: men raakte met de nieuwe sonde niet door de maagwand, en dat duwen en proberen was helemaal niet aangenaam en zelfs redelijk pijnlijk. Men heeft dan een kleiner formaatje geprobeerd, en dat lukte wel. Wel vreemd dat je binnen in je buik vanalles voelt bewegen en echt voelt wat de dokter doet! Heb er tot gisteravond beetje pijn van gehad als ik opstond of rondliep, maar niets dat een stevige Dafalgan niet kan oplossen, en vandaag ben ik al pijnvrij! Volgende afspraak voor vervanging: eind januari 2012. Ow, effe schrikken! Misschien stom, maar de meest lastige toestanden van die kanker, staan in mijn hoofd gepland voor dit jaar, niet meer voor volgend jaar!! Maar in de hoop dat alles redelijk goed gaat, mag ze er vroeger uit en hoeft die vervanging dus niet meer...
Oh ja, over die Dafalgan: de radiotherapeutes hebben zo een document waarop ze alles aankruisen wat je gebruikt van medicatie en zo. En steeds kruisen ze die Dafalgan aan... Ik zeg dan altijd: mevrouw, ik gebruik geen pijnmedicatie. Dat snappen ze dus blijkbaar niet goed... Hun reacties en vragen daarrond zijn steeds dezelfde: hebt u geen pijn? Neemt u dan andere pijnmedicatie? Zo'n dingen... Ik neem af en toe een pijnstiller voor hoofdpijn of zo, zoals iedereen wel eens doet, maar verder dan dat gaat het nog altijd niet. Ben ik zelf wel blij om, dat ik het niet echt nodig heb. Maar vraag me af of dat nu echt zo raar is
Er staan misschien wel wat negatieve dingen in dit bericht, maar het is dan ook een verslagje van enkele dagen, hé. Vandaag heb ik een heel goede dag, vergeleken met de laatste twee weken, en heb er van genoten, me gewoon terug een beetje normaler voelen. Heb voor het eerst sinds de tweede chemo terug de afwas kunnen doen Leuke verrassing voor David als hij thuis komt!
Wat zijn er weer velen onder jullie komen piepen de laatste dagen! Vind dat heel motiverend om toch de moeite te doen om regelmatig een verslagje te plaatsen, heb er eerlijk gezegd niet altijd zin in, maar eenmaal vertrokken lukt het wel vlot. En daar ben ik blij om, want dit dagboek is ook voor mij nodig om een klare kijk op de zaak te houden. Laat ik er maar mee beginnen
Vrijdag heb ik bewezen toch wel een enorm soepkieken te zijn Want wie gaat nu naar het ziekenhuis, naar een afspraak om een maagsonde te laten veranderen, en vergeet gewoon compleeeeeet dat je daar nuchter voor moet zijn? De euro viel als ik voor de deur van de dokter stond... Voelde me zo onnozel Maar al bij al kwam het nog uit, ben een beetje bang dat dat terug pijn in de buik ging geven, en wou het weekend niet echt vergald zien daardoor. Dus nieuwe afspraak gemaakt: woensdagochtend, en deze keer morgenavond eraan denken géén sondevoeding aan te sluiten, of te drinken 's ochtends
Het weekend is qua hinder van de bestralingen redelijk vlot verlopen eigenlijk. Soms gebeurt het dat ik dan pas merk wat er zich in de week weer allemaal afgespeeld heeft, maar het bleef allemaal redelijk stabiel in mijn ogen. Nice!! Van de chemo heb ik wel nog steeds last: het suizen en tuuten in de oren is ondertussen een gewoonte geworden (komt effectief van de chemo, en zal zich pas herstellen enige tijd erna, dus zal er nog even moeten mee leven denk ik!) en het eten zegt me nog steeds niet veel... Men had me aangeraden om gekruide of pittige dingen, of dingen die wat zurig zijn, te vermijden om te eten, om hinder in de mond zo laag mogelijk te houden. En dat heb ik dus lange tijd gedaan... Maar heb me van 't weekend toch aan sterke smaken gewaagd, en wat blijkt: die dingen smaken naar behoren. Niet 100%, maar toch aardig in de buurt van wat het hoort te zijn. Ik merk dat, als ik bv. één smaak neem, dat beter gaat dan verschillende dingen door mekaar. Waarmee ik bedoel: een gebakken eitje, op z'n eentje, houdt beter z'n smaak in mijn mond dan dat ik bv aardappelen en groenten en vlees eet, of spaghetti of zo, dingen waar je allerlei door mekaar smaakt. Op het favorietenlijstje staat momenteel: ei, soep, iets-pittigere-salami, ijs. Fruit smaakt flauw en flets, en vele andere dingen smaken lekker voor twee minuten, en dan is ineens die slechte smaak er terug. Dus eet korte, kleine dingen, of iets groter in 'twintig' keer, maar dat lukt me zelden. Dus qua sondevoeding ook overgeschakeld op zakken van 1liter, en voel ik me toch qua honger en flauwte wat beter. Wel een beetje frustrerend allemaal, want de zin in eten komt wel terug. Maar dan heb je zo ineens ongelooflijke zin in bv. een banaan, dan neem je die en bij de tweede hap lijkt het alsof je een flauwe pap in je mond hebt, die bovendien nog eens slecht smaakt. En zo is dat bij zowat alles wat ik probeer: ik krijg mijn zin niet 'vervuld' ... Die smaken wisselen zo hard, paar dagen geleden was het iets beter, nu
heb ik de indruk dat het dus terug de minder goede kant op gaat...
De schimmel heeft ook te maken met dat smaak-probleem blijkbaar. Heb nu ook een extra medicijn gekregen: Diflucan, een soort van dikke pap die ik moet inslikken, maar valt wel mee. Zou extra werken om die schimmel weg te krijgen. En net heeft de huisarts me ook Daktarin gel voorgeschreven, ook iets waar je je mond mee spoelt en doorslikt, wat de witheid een beetje zou verminderen en extra bescherming biedt. Weet niet zo goed of het verstandig is om beide samen te gebruiken eigenlijk...
Want ja, heb de huisarts moeten bellen voor twee andere 'probleempjes' die ik heb, en waarvoor het ziekenhuis me naar hem doorverwezen heeft: Ik ben bang dat ik de aanvang van een verkoudheid te pakken heb, en wou dat toch even laten controleren en zo veel mogelijk tegen houden, want heb echt schrik om ziek te worden op één of andere manier. Volgens hem ziet alles er nog redelijk goed uit, en kan een verkoudheid niet té veel kwaad, een griep of zo zou erger zijn. Hm, misschien wel, maar toch liever geen van beide! Ik snuit en nies regelmatig, en dat is meestal een slecht teken voor mij, dus heb ik een neusspray gekregen die dat allemaal wat 'veiliger' zou moeten houden...
En tweede probleem is minstens even belangrijk: mijn glycemie (suikergehalte in mijn bloed). Had, toen ik in het ziekenhuis sondevoeding kreeg, vaak hoge suikerwaarden, in die mate dat men regelmatig insuline spoot om dat tegen te gaan. Nu, heb al langer problemen hiermee, en neem hiervoor Metformax, eentje per dag houdt alles onder controle als ik normaal eet en drink. Nu dus niet meer! Ik voel me al een paar dagen niet echt goed in mijn vel, minder energie (maar een ander soort energieverlies dan wat ik nu ondertussen al gewoon ben), en steeds draaierig als ik rechtsta of te veel rondloop (teveel gaat dan over paar minuten). Moet veel vaker gaan zitten terug, gewoon omdat ik het gevoel heb dat ik ga wegdraaien. En bloeddruk, die is ok! Dus toestelletje gaan halen in de apotheek, waarmee ik dan zelf mijn waarden kon testen. En man, wat swingen die de pan uit!! Normale waarden zijn tussen 70 en 120. Meestal staat de mijne rond de 150, maar dat is echt goed doenbaar. Nu, bij het meten na de voeding, stond ik op waarden van 570, en het zakte maximaal tot 300, maar dan moest ik echt opletten dat ik bijna niets at... En dat is nu net niét de bedoeling, hé. Dus niet echt een verbazing dat ik me gewoon niet lekker voelde al enkele dagen. En zo'n waarde kan echt gevaarlijk zijn, kan je in een crisis terecht komen... Wat dan? Medicatie wordt wat opgedreven nu, en de arts raadt me aan de sondevoeding te spreiden over de dag. Zal ik wel proberen, maar is niet zo evident als het lijkt... Ben alle dagen wel nog met dingen bezig nadat ik uit het ziekenhuis kom: logopedie, kine, ofwel de poetsvrouw, alle dagen iets op de agenda. Dus dat wordt dan aankoppelen, afkoppelen, alles spoelen, aankoppelen, afkoppelen, spoelen, ... En, wat me het meest verontrust, is dat ik op die manier helemaal geen honger of trek meer ga hebben, wat het eten nog wat lastiger maakt... Maar dat valt dus af te wachten, hé.
Oh, nog iets positiefs: na een week sondevoeding te gebruiken, en die te vermeerderen de laatste dagen, merk ik wel vooruitgang op gebied van gewicht: vanochtend op de weegschaal merkte ik bijna een kilo extra op!! Schitterend, hé!
Even laten weten dat de dip van de laatste dagen er wat op vooruit gegaan is
Vanmorgen heb ik de verbanden gekregen in het ziekenhuis, is een soort 'mousse' die uit siliconen gemaakt is, en op je huid blijft kleven. Het zorgt ervoor dat je huid minder irritatie ondervindt van 'buitenfactoren', en eerlijk gezegd: vandaag vind ik het in elk geval al super!
Heb vandaag nog niet eens gesmeerd, om de simpele reden dat die verbanden veel meer deugd doen dan de crème.
Dat, samen met de muziek in de behandelkamer, heeft me toch een opkikkertje gegeven. Toen de bestralingen begonnen, speelde men net Gold van Spandau Ballet. Dat refrein (Always believe in your soul, you've got the power to know, you're indestructable, always believe in, because you're Gold!) bleef in mijn hoofd hangen, en gaf me terug een duwtje in de rug.
Thuisgekomen heb ik me aan de soep gewaagd, met drie sneetjes brood bij, en dat ging goed. En kreeg pas tegen het einde de smaak van metaal, dus het smaakte nog ook
Daarna nog de kine gehad, en voor de rest eigenlijk niets gedaan. Wou er een pamper-dagje van maken om mezelf wat te ondersteunen, maar heb me bezig gehouden met mailen en contact opnemen terug met vrienden en zo. Hen gewoon simpelweg laten weten dat ik hen toch wel mis...
Want, de kine zei me vandaag: zoek zelf contact met mensen op, nodig ze uit, laat hen weten hoe het met je gaat. Want mensen durven vaak niet, weten vaak niet wat en hoe, willen niet storen, wat maakt dat het toch een eenzame periode wordt. Het klassieke beeld is de patiënt die de ganse dag in bed ligt en niets meer aan kan, maar tegenwoordig voelen mensen zich vaak anders tijdens hun behandelingen. Ja, zit wel iets in, heb ik de laatste dagen veel aan gedacht en zo gevoeld, zo het gebrek aan menselijk contact, en ook dat maakte me neerslachtig. Dus de oorspronkelijke gedachte van: ik kruip de zetel in en kijk eens een écht goeie film, werd uitgesteld, en de energie werd geïnvesteerd in mailtjes en sms-jes en het plan dit nog verder te zetten, want het is wel vermoeiend geweest. Maar heb het gevoel dat ik een écht vruchtbare dag gehad heb, iets écht zinnig gedaan heb vandaag, en 't voelt goed
Het is niet echt de week van het goede nieuws. Elke dag komt er wel iets bij, stap per stap richting 'naar achter'...
Maandag stond in het teken van misselijkheid, vooral 's avonds. Medicatie voelde ik niet zo veel van, maag bleef maar overhoop liggen, en bezorgde soms terug wat ik er in gestopt had... Vrij gefrustreerd, had een paar dagen door gekomen met weinig misselijkheid, en dan ineens zo ne 'mottige' avond. Maar dat was dinsdag gelukkig al heel wat beter, en vandaag heb ik nog geen misselijkheid ondervonden, dus daar zijn we hopelijk even door.
Maar dinsdag was dokter-dag: radiotherapeute en diëtiste, en chirurg die de stand van mijn tanden in het oog houdt.
Bij het nakijken van mijn mond (ik kijk zelf niet zo vaak of gedetailleerd, vind het niet leuk om onherkenbare onderdelen van mezelf te zien), bleek er een schimmelinfectie te zien, of een 'champignon' zoals de radiotherapeute het in 't Frans noemde. Ow, hier was ik niet blij mee!! Schimmels spreiden razendsnel, kunnen pijnlijk worden, en beperken zich niet alleen tot die mond, kan zich over je ganse lichaam verspreiden... Was lang blij geweest hier geen last van te hebben, nu ineens wel, het drukte een zware stempel op mijn gemoed.... Echt pijn heb ik er niet van, maar ik merk natuurlijk zelf ook wel dat die mond het toch niet doet zoals normaal. Soit, terug andere mondspoeling, een zestal dingen die de apotheker bij mekaar mocht mengen, waaronder ook lidocaïne, wat een beetje verdovend werkt. Misschien daarmee dat ik gisteren dat niet zo hard voelde...
Vandaag echter wel, en bij de lasertherapie vandaag, wist men mij ook te zeggen dat er een aft onder mijn tong zat. Had al iets raars gevoeld, maar dacht dat dat van die schimmel kwam. Niet dus! Verdekke, was ik net wat beter gezind vanmorgen, was dat ook weer snel over! Ik werd bang, aften kunnen heel pijnlijk zijn, ik kijk er echt niet naar uit. En ik dacht ook dat dat enorm besmettelijk was en dus binnen de kortste keren de ganse mond vol zou staan, maar de arts verzekerde me van niet. Kan wel zijn, maar heb er helaas zelf niet zoveel vertrouwen in dan zij...
Het positieve was dat mijn tanden er 'ok' uit zien. Niet perfect, maar ok, zo zei de chirurg. En nu weet ik ook dat de komende vijf jaar, mijn tanden in het ziekenhuis opgevolgd en verzorgd zullen worden. Goed dat dat nog ok is, want de fluor en de tandpasta beginnen wel stevig te prikken, dus het wordt toch beloont om op dat gebied ook even door te bijten!
De huid begint echt wel irritant te worden ook: ik smeer en smeer, maar die Flamigel wordt redelijk snel droog, en wat dan niet ingetrokken is, verandert in zo'n korrelige toestand die op je huid blijft kleven. En dat kietelt, en dat is een onaangenaam gevoel. Dan denk je: simpel: wassen en opnieuw smeren. Maar wassen is al een tijdje pijnlijk, zelfs met neutrale zeep. Het is het washandje en het afdoppen dat het hem doet: dat belast de huid en dan begint de irritatie opnieuw, en zo blijf je bezig. Plus dat men mij vandaag gezegd heeft om zo weinig mogelijk extra te wassen, want zo vererger je de zaak door telkens opnieuw de huid extra te belasten. Dus vind ik me er ook nog eens vies bijlopen: vol kleine brokjes opgedroogde zalf. Probeer nu twee keer per dag de nek te wassen, vind ik toch een minimum. En gezien ik ook meer en meer smeer, hangt alles ook vaker vol met zalf: mijn kleren, mijn haren, lekker plakkerig.
Vandaag heeft men mij in het ziekenhuis gezegd dat men speciale verbanden gaat bestellen, morgen zouden ze er zijn. Zou je moeten aanbrengen op de behandelde huid, wel als ze droog is, zou vanzelf blijven plakken, maar een bestanddeel hebben dat het allemaal wat verzachten zou. Geen idee wat ik me er juist moet bij voorstellen, dat is dan de verrassing voor morgen!
Kan me misschien wel voornamelijk 's ochtends helpen: dan mag ik niet smeren (tot 4u voor de bestralingen mag ik niks aanbrengen van crème), en dan is het toch wel storend dat je niks mag doen om die hals wat te ontlasten.
De sondevoeding is ook wel prettig: vannacht even opgestaan, en had niet gezien dat er een veiligheidsklepje van die tube open gesprongen was (mja, 's nachts zijn de ogen maar halfopen, hé). Gevolg: dat ding begint te druipen, en alles vol plakkerige rommel: de pyama, de lakens, het statief, het tapijt in de slaapkamer, de vloer in de woonkamer.... Zo'n dingen kunnen me zo ergeren op dat moment! Alsof het allemaal nog niet leuk genoeg is!
Heb wel voeding bijbesteld vandaag: ik gebruik zakjes van 500ml, maar ik merk dat dat te weinig is. Dus zakjes van een liter worden vrijdag geleverd. Dan heb ik tenminste 's nachts al genoeg binnen, en moet ik overdag minder moeite doen, want het eten is nog altijd niet schitterend. Vanavond heb ik toch redelijk gegeten, vergeleken met de voorbije dagen, maar 't was afwisselend smaak van het eten, of metaal. Wil extra voeding bij omdat ik me toch wel slapjes voel na een paar dagen minder goed eten, en dat werkt ook niet motiverend, hé! De coördinatrice heeft me gisteren proberen uit te leggen dat forceren in eten een slechte aanpak is, want dat je dan heel snel een enorme tegenzin ontwikkelt, en het gewoon een constant gevecht tegen jezelf wordt. En dat dat helemaal overbodig en te vermijden is: als ik dan toch de moeite doe iets te eten, kan ik dan iets eten waar ik echt naar verlang, en niet om wat calorieën binnen te krijgen... Klinkt wel zinnig, maar ja, een koppigaard als ik heeft altijd even 'wen'-tijd nodig...
De moraal zit er dus niet echt in deze week: ik erger me dood aan vanalles en nog wat: de verveling, de reclame en programmatie op tv die ik ondertussen perfect kan navertellen, en natuurlijk nog het meest van al aan het feit dat het best 'ambetant' begint te worden allemaal. Ik krijg schrik van vanalles en nog wat (vooral bang in het ziekenhuis terecht te komen voor een langer verblijf), en zit af te tellen tot het einde van de week, dat men dan aub mijn lichaam twee dagen rust geeft, en het hopelijk weer even stagneert. Mijn broeken vallen allemaal van mijn lijf, ik verlang zoooo hard naar eens een ontspannend bad, eens lekker weg gaan naar iets stoms, al was het maar de supermarkt. Zo zijn er duizend en één dingen.
En ik begin me toch wel vaak alleen te voelen, men houdt mij wel bezig met kine en logopedie en dokters en verpleegsters, maar ik mis vrienden, familie, gezelligheid... Wat ook dubbel is, want soms kan ik bezoek niet aan, soms snak ik er naar. Mama is vandaag onverwacht langs gekomen, heeft me toch wel goed gedaan, en binnenkort komt het nichtje op bezoek. Het is eens iets anders, hé! Niet enkel kanker-gekakel...
Mama: ik móet me aantrekkelijk blijven voelen Niet simpel als je je niet lekker voelt en je met een tube rondloopt die uit je buik hangt, maar als ik naar 't ziekenhuis of zo moet, probeer ik me wel steeds te kleden in kleren die ik mooi vind, en me goed in voel. En David zegt me dagelijks hoe mooi en lief en aantrekkelijk hij me vindt, dat helpt ook wel een beetje
Heb wel al gemerkt dat mensen er van schrikken dat je niet aan me ziet dat ik ziek ben, eerlijk gezegd zie ik er heel gezond uit, dat zegt de spiegel toch, en weet je zelf ook ! De littekens beginnen nu terug harder op te vallen, maar toch doe ik de moeite niet om ze te verstoppen, want als ik begin te praten, merken mensen toch wel direct dat er iets mis is. Ik weet dat je je berichtje lachend bedoelde, maar je kan ni geloven hoe dubbel die situatie aan het ziekenhuis was. Je voelt je niet echt op je best, je weet wat er weer te gebeuren staat, er maalt vanalles in je hoofd, en ineens zit je in een halve Banana Split-situatie... En toch was het een opkikkertje, twee compleet vreemde mensen die je ineens als een heel ander persoon zien dan je jezelf ziet. Ik heb het gewoon als een positieve feedback ervaren, meer zat er echt niet achter
Marga: je zegt dat je niet kan meespreken over deze behandeling, maar toch: je hebt heel veel kennis van de dingen, en ook van de verhalen van de anderen die je linkt op je site. Het helpt toch om feedback te krijgen van 'kenners', soms zijn het kleine dingen die je helpen. En ja, Aldert is daar wel goed in, hé
Laetitia: ik wist wel dat je een 'stille volger' was, ik kom er gewoon niet makkelijk meer toe te mailen. Zou het super vinden eens met je te praten, denk dat ik morgen toch wel wat dingen ga noteren die ik je wil vragen... En ja, ik neem je woorden zeker ter harte als je zegt dat het zwaarste er nu zit aan te komen. Ik wist wel op voorhand dat ik dit niet zomaar dansend ging doorkomen, maar het heeft me wel geholpen dat het toch een tijd redelijk goed gegaan is/gaat, en ik geleidelijk aan kan beginnen wennen aan de negatieve effecten, in plaats van alles direct in één keer op mijn bord gegooid te krijgen. Als je me wil bellen, ben meestal makkelijk te bereiken vanaf ong. 11 's ochtends, dan ben ik terug uit het ziekenhuis, behalve donderdagnamiddag. Of als je wil, mag je me laten weten wanner ik jou het beste kan te pakken krijgen
Hoop dat het goed met je gaat, en hopelijk tot gauw!
Het tij begint precies wat te keren... Na de tweede chemo heb ik weer zo'n tegenzin om te eten, maar erger dan de vorige keer. Bij het idee aan eten voel ik me letterlijk misselijk worden. Vorige keer werd ik ook enorm misselijk van de geur van look die aan het bakken was, gisteren bleek het ajuin te zijn. Gisteravond mijn lievelingskost klaar gemaakt: spaghetti. Had ik voor de chemo al even zin in, en gezien ik dat dus enorm graag eet, leek het me de geschikte keuze om toch wat binnen te krijgen. Maar het kostte moeite om een half bord te eten, en het smaakte echt naar niets. Ik had allerlei rare smaken die ik niet kende, nauwelijks spaghetti-smaak... En vanmiddag terug geprobeerd met wat gisteren over was, en terug zelfde scenario. Vanavond half bordje opgeschept van blinde vink, wortelen en gebakken aardappeltjes, ook één van mijn favorieten, en alles smaakte zo flauw en flets, ik proefde niet veel van wat ik at. David is nochtans een superkok en heb altijd heel lekker gegeten sinds hij hier in huis woont, dus daar zal het niet aan liggen é. En heb sinds vandaag ook regelmatig de metaal-smaak in de mond, en ook mijn favoriete cola-light is niet meer hetzelfde Ik begin me soms ook te verslikken in eten of drinken, maar dan probeer ik wat voorzichtiger te zijn en de oefeningen van de logopediste toe te passen (drinken/eten innemen, kin naar de borstkas brengen, slikken, en direct na de slik hoesten, zodat, als er iets verkeerd gaat, je drank/eten direct terug naar boven geduwd wordt). Ze heeft me ook gezegd dat er in de apotheek een poeder te verkrijgen is dat je in je drinken doet, wat er een soort van dikkere drank, meer een gel, van maakt. Verandert niets aan de smaak, maar maakt het makkelijker te slikken. Als het erger wordt, toch eens gaan horen in de apotheek.
Omdat ik zelf ook wel merkte dat ik sinds vrijdag minder eet, heb ik daarnet thuis het eerste zakje sondevoeding aangesloten. Niet echt met veel zin, maar ja. Statieven en tubes en toestanden staan bij mij gelijk aan ziekenhuis, niet aan de rust thuis. Zal ik toch moeten gaan herzien, vrees ik. En toen het infuus tien minuten liep, begon ik mijn maag te voelen tegenpruttelen, kreeg terug een misselijk gevoel. Heb gelukkig de anti-misselijkheids-medicatie die ze me in het ziekenhuis voorgeschreven hadden. Waren capsules die de apotheker nog zelf moest maken (4mg Dexamethasone per capsule), en die ik de drie dagen na de chemo moet nemen.
Heb nu ook al een dag of vier regelmatig de hik. Duurt nooit lang, max 10 keer hikken, en is minder stevig dan toen ik vroeger hikte, maar het wordt wel frequenter. Heb het nu toch zo'n vijf keer per dag. Ga deze week eens bij de logopediste polsen om tips hierbij...
En wat ook heel lastig is, is het feit dat mijn oren continu suizen! Eerder in de week had ik dit af en toe, maar sinds gisteravond is het non-stop. Je kan het het beste vergelijken met het geluid dat je hebt als je tv op sneeuwbeeld staat, of als je na een avond in veel lawaai in de stilte komt, en het geluid nog naweeën heeft in je oren. De ene moment komt het wat harder door, de andere moment wat zachter, maar het is wel constant. En ik merk dat ik de tv toch wel wat harder zet om beter te kunnen volgen...
Wat mijn huid betreft, ziet er redelijk ok uit, alleen heb ik wel een gebruinde kleur aan mijn nek, en raar, ook in mijn volledige gezicht. Maar ik smeer wel meer en meer Flamigel, want het begint wel vaker te irriteren. En David mag vanaf nu dagelijks scheren, want zo'n prikkend baardje doet er geen deugd aan
Dus ja, al bij al zijn dit wel draaglijke dingen, maar het is toch niet zo schitterend dan een paar dagen geleden. Halfweg zijn is dan misschien wel goed nieuws wat betreft beginnen aftellen, maar daar blijft het momenteel toch bij. Halfweg zijn betekent nu vooral weer moeten inbinden in vrijheid en weer leren wennen aan nieuwe dingen, gewaarwordingen, dingen die je toch storen.
Het enige waar ik momenteel niet te hard mag over klagen, is de vermoeidheid. Die is wat erger dan vorige week, maar momenteel nog niet zo erg als ik na de eerste chemo had. Maar ik doe dan eigenlijk ook helemaal niks, zo weinig mogelijk bewegen. Gewoon al een douche nemen, en de verzorging doen van die sonde en zo, kost moeite genoeg om een uurtje van te moeten recupereren, voor ik weer op mijn 'normaal' energieniveau zit. Heb toch al beter geleerd dat in te schatten, en op voorhand na te denken, dan toch iets te forceren en het dan dubbel te bekopen.
Weet je, deze ziekte, of deze behandeling in elk geval, maakt je wel onderdanig, nederig, en geduldig. En dankbaar voor als het dan weer wat beter gaat...
Even weer dit dagboekje bijschrijven, het is toch weeral een
paar dagen geleden dat jullie me gelezen hebben
Dinsdag heb ik de radiotherapeute gezien, en zij was niet de
eerste die me wist te vertellen dat mijn lichaam blijkbaar heel goed reageert
op de bestralingen. Ze zei me dat veel patiënten al na een week problemen
krijgen in de mond, maar bij mij zag alles er nog netjes uit. Goednieuwsshow
dus! En eerlijk gezegd, we zijn nu vrijdag, voel ik in de mond zelf nog steeds
niet zoveel verschil, de laser-dokter vond het er vandaag ook allemaal heel ok
uitzien! En dat dus na exact 3 weken behandeling, 15 sessies. Ben ik voorlopig
best gelukkig mee J
Woensdag was ineens die huid wel anders. Dat is zo raar,
blijft hetzelfde voor enkele dagen, en ineens sta je op en voel je vanalles
anders. Ik had het gevoel dat mijn hals dubbel zo dik aanvoelde, en de huid voelt
wat rauw en bobbelig, en wordt ook duidelijk roder. Ik voel dat gebied continu,
soms breekt de jeuk door, maar deze gaat nu veel sneller weer weg en echt
pijnlijk is het nog niet. Was weer even wennen, maar uiteindelijk toch ook nog
steeds goed doenbaar Maar had al twee nachten heel slecht en weinig geslapen,
de motivatie voor de opname donderdag zat onder nul, ik maakte me zorgen over
het feit of mijn aders te prikken zouden zijn of niet, kortom, t was die dag
ni evident om er het positieve van in te zien J
Wat ik die dag bijna continu wél gehad heb: mijn hoofd stond precies heel los
op mijn lichaam, alsof iemand de schroeven die dingen bij mekaar houden,
losgedraaid had Op weg naar het ziekenhuis probeerde ik me sterk te houden en
een babbeltje te slaan met de chauffeur, maar het vroeg veel kracht van die
spieren om dat hoofd stabiel en comfortabel te houden, en na een tijdje werd ik
er onwel van. Dus toch geprobeerd wat te rusten, en de tafel van de
bestralingen leek op dat moment een zegen! Even een half uurtje niet bewegen
met die spieren Kort na de middag kwam de logopediste, die me tegenwoordig
altijd op een gezichtsmassage trakteert, en zij heeft die spieren ook wat
meegenomen. Daarna in bed gekropen en paar uur geslapen, en voelde me een pak
beter! Vanaf dan heb ik soms een slap gevoel in de nek, maar niet meer zo erg,
en het gaat sneller voorbij. Oef!! Eén tip: neem niet onnadenkend een wollen trui uit de kast, geen goed idee Hou het bij fleece, veel aangenamer!!!
Oh ja, sinds woensdag is ook de infectie aan de sonde als genezen
verklaard, dus dat was toch de goeie noot van de dag!
Gisteren, donderdag dus, was het terug inchecken in mijn
buitenverblijf, voor de chemo van vandaag. In de namiddag heeft men enkel bloed
genomen, en het heeft tot rond 22 uur s avonds geduurd voordat men zich
gewaagd heeft aan het steken van het infuus. Eerst wou een nieuweling proberen,
beetje een veertiger, maar had een carrière-switch gedaan, en ik merkte aan
alles dat die mens nog niet te veel zelfvertrouwen had op dat gebied. Hij had
mijn arm afgespannen met een elastiek, zoals iedereen wel doet, maar wel héél
hard En voor de rest nam hij voor alles zijn tijd, de dingen klaarleggen,
adertje zoeken, nog eens het naaldje nakijken, nog eens adertje zoeken, nog
eens ontsmetten, even kijken of we toch geen ander adertje kunnen nemen?, Op
zich helemaal niet erg, ware het niet dat die arm redelijk pijnlijk en tintelig
begon te worden nadat die zon tien minuten zonder al te veel bloed zat. Ik zei
hem dit, en toen zag ik zo wat halve angst op zijn gezicht: hij durfde het niet
aan om te prikken, vond geen ader waarvan hij dacht dat het zou lukken. Ok dan,
maar laat die elastiek dan aub los, dacht ik zo! Deed hij gelukkig wel, maar
een kwartier nadien stond mijn arm vol met rode sproetjes, mijn volledige
onderarm. Volgens de verpleegster niet erg, te verzorgen met Flamigel, kwam
effectief voort van het afsluiten van mijn bloeddoorstroming. Zou binnen enkele
dagen weg moeten zijn, en pijn doet het niet meer.
Ongeveer een uurtje later, kwam nummer twee: een verpleger
van ong. mijn leeftijd, die de tijd van zijn leven had als hij prikken mocht,
zo leek het. Wel veel bekwamer en vlotter dan nr 1, dacht ik Nu, veel aders
zijn er niet zichtbaar op mijn armen, dus de zoektocht begon weer: in de
ellebogen: liefst niet qua beweeglijkheid en zo, op de armen was er ééntje goed
zichtbaar, maar die bewoog te hard (heeft hij uiteindelijk wel geprobeerd, maar
toen sprong de ader door en was t ook gedaan), en de andere (op mijn handen) bleken
erg fijn te zijn, en daar stak hij dan direct door Om het speldenkussen-gevoel
te vermijden, is hij er dan ook maar de hoofdverpleegster gaan bijhalen. Die
bekeek mijn armen, en zei me dat ze niet verder ging proberen, maar er de
prik-specialist (de anesthesist) ging bijhalen. Ik begon toch wel wat ongerust
te worden dat het zou uitdraaien op een poortkatheter, wat ik liever niet zou hebben:
men moet slechts drie keer geluk hebben met die aders, hé! Had de laatste dagen
al paar keer in mijn hoofd gespeeld, en het scenario van prikken ging van in
het begin echt de verkeerde kant op! Maar de anesthesiste was een super-vrouw,
kwam binnen, keek, zei: ah, hier!! Mooi plekje!! Ontsmetten, naaldje nemen, even
doorbijten, mevrouw, en klaar!!! Heb het wel wat gevoeld, maar bij haar was
het echt kinderspel! Volgende keer toch maar even direct melden dat ik geen
prutsers aan mijn lichaam wil, het prikken is zo al moeilijk genoeg. Maar toch
blij dat die eerste hindernis achter de rug was, en men kon beginnen met de
medicatie!
Vanmorgen ging men normaal gezien beginnen met de chemo om
negen uur. Wist van de vorige keer wel dat dat niet direct een referentie is J Vandaag ook niet, maar
wel om een andere reden: bij de bloedafname van gisteren, bleek dat de waarden
van de nieren te hoog stonden. Wat wil zeggen dat dat wel eens problemen kon
geven. Dus kreeg extra vloeistof bij, en had al de hele nacht extra vloeistof
gehad, dus terug bloedafname en even kijken of dat al wat genormaliseerd was.
Indien ok, kon de chemo beginnen. En of mevrouw veel drinkt thuis? Want dat is
écht héél belangrijk.
Pff, geloof het of niet: ik drink me te pletter Al van voor
ik ziek werd, heb altijd drinken bij me gehad als ik ergens heen ging, en thuis
volgt de fles bruiswater of cola light mijn doen en laten. Misschien is mijn
lichaam het al te hard gewoon, dacht ik. Dus nog meer drinken, wordt leuk,
drink nu al makkelijk meer dan drie liter per dag, en dat is zonder
overdrijven. Heb na controle van het bloed wel de chemo gekregen, dus zal wel
ok geweest zijn, en nu dus de spoelvloeistoffen Voel me min of meer zoals de
vorige keer, wel een beetje meer moe, maar dat is normaal, hé. Alleen merk ik
wel dat ik aanzienlijk minder plas dan de vorige maal, dus twijfel toch nog wat
over die nieren Drink nu dus veel extra, en hoop dat ik geen extra medicatie
nodig heb, en morgen nog op een redelijk uur naar huis mag Want op deze manier
is de weekendrust (enkel zondag) toch maar kort J
Soit, voorlopig, zoals verwacht, alleen enkele obstakels die
overwonnen werden, dus eigenlijk so far so good. Verwacht me nu wel weer aan
een paar dagen dweil-status, maar ben er op voorzien: David en anderen zijn
verwittigd, logopedie en kine uitgesteld tot einde van de week, alles tot een
minimum beperkt. Dus even heel egoïstisch rusten en rusten en rusten, en voor
de rest me bezig houden met wat ik leuk, ontspannend en vooral: niet vermoeiend
vind J
Oh ja, vandaag toch bezoek gehad van een arts, daarna de
diëtiste, om me te vragen waarom ik vannacht de sondevoeding geweigerd had Had
gewoon gezegd dat dat overbodig was, en gemotiveerd zelfs! Euh Mensen, ik
gebruik dat nog niet, ik eet en drink normaal, sta al twee weken ongeveer op
zelfde gewicht, zie er de noodzaak niet van in? Ah! Ok, dan begrepen ze het
wel. Maar was ik wel zeker? Want de behandeling is nu toch al drie weken bezig
Begin me zo wat een buitenaards wezen te voelen, beiden keken wat ongelovig,
het is toch geen zonde dat ik éét en drink, hé J
Ik besef wel dat het snel kan keren, maar zolang alles lukt zoals het hoort,
ben ik niet echt geneigd mijn lichaam daar mee te belasten Nu, diëtiste vroeg
me wel, als ik merk dat ik veel slaap, of weinig tijd heb om te eten, of ik
toch s nachts een half litertje wou aansluiten? Voor alle zekerheid Nou ja,
heb ik niets op tegen, dan is s ochtends ook de maag gevuld om naar het
ziekenhuis te gaan, en moet ik niet van die extra drankjes drinken, want
vreselijk lekker vind ik die nu ook niet echt dus even kijken hoe het gaat de
komende dagen, en misschien toch de stap naar de sondevoeding zetten, ben het
allemaal nog wat aan het laten bezinken en overwegen J
Eten deze middag was niet lekker, boterhammen: geen zin in,
dus daarnet vond ik dat ik een tractatie verdiend had (euh, ik beloon mezelf
nogal vaak, in de vorm van eten, tegenwoordig, om niet te zeggen dagelijks J ) en ben een lasagne
gaan eten in de cafetaria (helaas was de spaghetti op!) en heb een stuk
brésilienne-taart meegenomen om vanavond nog te verorberen. De koek is ni
evident, maar die flan en nootjes eraf halen en binnenspelen lukt vlot, zoals
de kindjes J
Gisteren idem dito: maar dan een ijsje met slagroom, en s
avonds ook stukje taart en chocomousse. Heb er van geprofiteerd dat ik zin had
om te snoepen, en de valies is altijd gevuld met iets lekkers als ik naar het
ziekenhuis kom
En heb nog een kleine anekdote te melden: Blijf nooit stil
staan voor de ingang van het ziekenhuis! Gisteren was ik even aan het sukkelen
met mijn tas, toen ik aan kwam aan het ziekenhuis. Dus ik stond er wat naar te
kijken, en mijn haar wapperde nogal in de wind. Ineens kwamen er twee mannen
aangelopen, paar jaar ouder dan ik, schat ik. En die ene begint me uitgebreid
te complimenteren over mijn haar: zo mooi, ik word direct verliefd op zon
mooie blonde lokken, blablabla. Vond ik dus wel wat ongemakkelijk, ik wist niet
goed hoe te reageren, dus begon er wat mee te lachen. Was ook heel
contradictorisch, wat er in je hoofd zit, en de situatie waar je je ineens in
bevindt En wetende dat David dat niet zo leuk als ik zou vinden J Hij begon nog meer
complimentjes te gooien, en vroeg me of ik zin had samen iets te gaan drinken.
Zijn maat wou verder stappen, en was al bijna de straat uit, maar hij bleef
maar bij me hangen Zei hem dat dat geen optie was, dat ik een vriend én een
afspraak had, en wees naar het ziekenhuis. Denk dat hij het toen wel begrepen
had, stapte dan toch stilaan op, achteruit, de straat uit, me overladend met
werp-kusjes en complimentjes. Man, zoiets had ik nog nooit mee gemaakt! Hij was
niet direct Mister World, maar wel sympathiek en de situatie was zo komisch dat
ik af en toe toch nog in de lach schoot gisteren J
Best wel leuke animatie, hehe!
Man, wat was dat lastig... Voornamelijk in het gezicht, de onderkant, die dus ook van die bestralingen mee krijgt.
Heb me half onnozel gesmeerd met zowat iedere crème die ik in huis kon vinden, maar het bracht weinig soelaas. De siliconen-zalf (Betnelan) was de beste qua verzachting, maar die mag ik slechts twee keer per dag smeren. Voor de rest heb ik voornamelijk de gel crème van het ziekenhuis (Evoskin) gebruikt. Dat heeft zo geduurd tot zaterdagochtend. Vrijdag was dan ook nog eens een heel warme dag, temperaturen ergens achter in de twintig, dat maakte de jeuk er niet beter op. Ben nog steeds gevoeliger dan anders aan temperatuursveranderingen, en door dat zweten leek op den duur mijn ganse lichaam te jeuken... Dus werd ook de body lotion boven gehaald, ook eentje vanuit het ziekenhuis, Dermalex bodymilk.
En waar de bestralingen gericht worden, leek het soms alsof het een paar mm ònder mijn huid jeukte, dan helpt wrijven ook niet echt.
Maar soit, ben er nu dus even van verlost, maar werd er wel halfgek van. Toch een beetje bezorgd wat het gaat geven als ze morgen weer beginnen met de bestralingen... Collega van radiotherapeute zei dat dit normaal was, en ik gewoon moest blijven smeren... Alsof het iets banaals was... Pfff...
Maar ook iets positief: de Betnelan helpt goed tegen die uitslag die ik had, die ziet er al heel wat beter uit!
Vrijdag heb ik ook de eerste keer die laserbehandeling in mijn mond gekregen. Is dus eigenlijk heel simpel: met een laserlichtje richten ze op alle geïrriteerde plaatsjes in de mond, voel je helemaal niets van, en is in een paar minuutjes gepiept. Nice!
De arts vertelde me dat men dit nu al tien jaar gebruikt in het ziekenhuis, en men er heel tevreden over is. Bordet zou het eerste ziekenhuis in België geweest zijn waar ze deze techniek ingevoerd hebben. Heeft me nog wat meer overtuigd over de juiste keuze van dit ziekenhuis!
Heb nu ook alles in huis wat nodig is om met de sondevoeding te beginnen. Is wel goed, want heb soms echt geen zin om te eten. Ik doe het wel, maar de voorkeur gaat meer en meer uit naar warm voedsel. Boterhammen worden droog, dus heb ik koffie nodig, ben ik niet zo gek op. Maar soep gelukkig wel En kauwen wordt na een tijdje pijnlijk. Dus we zien wel wanneer, wat en hoe, het is gewoon een geruststelling dat alles er is.
Qua gewicht mag ik niet klagen: de laatste twee weken is er ongeveer een halve kilo af, wat goed mee valt, vind ik. Ook de diëtiste maakt er zich voorlopig niet druk in.
Gewicht voor de start van de behandeling: ongeveer 66,5 (gewogen in het ziekenhuis), gewicht nu: 63,5. Maar de ene weegschaal is de andere niet, dus gebruik ik die in de bestralings-ruimte als referentie...
De wonde van de sonde ziet er naar mijn mening al een paar dagen ongeveer gelijk uit, toch morgen eens horen wat de verpleging daarop te zeggen heeft.
En ben wel blij dat men een 'frissere' week voorspelt, want ik ben een beetje bang om het wat te laten tochten in huis, of een blazer te gebruiken om te koelen... Ik doe het wel, maar voorzichtig, je weet immers nooit, heb er geen idee van hoe het met die witte bloedcellen staat. Volgende week gaat men sowieso bloed nemen alvorens de chemo te beginnen, benieuwd wat daar uit komt!
Paar dagen geleden dat ik nog de tijd gehad heb om een berichtje te maken, heb nochtans redelijk veel te vertellen
De vermoeidheid verschilt van dag tot dag: ik sta op, en weet direct of het een goeie dag wordt of niet. Vandaag was gelukkig ok, want er stond ineens zo veel op de agenda! Tijdens de behandeling zelf zie ik twee maal per week de radiotherapeute, twee maal per week de diëtiste, om de twee weken de chemotherapeute, af en toe de coördinatrice (verpleegster, een schat van een vrouw, die regelt zo wat alles tussen de verschillende artsen en indien nodig ook afspraken, volgt mij en mijn dossier op, en is mijn contactpersoon voor alle vragen en bedenkingen, soort manusje-van-alles). En dan thuis heb ik nog twee maal per week kine en logopedie. Had bij aanvang van de behandeling een internationale schoolagenda gekocht (dat begint in augustus qua data), en die komt me super van pas! Want er komen om de paar dagen ook steeds nieuwe afspraken bij, en met de problemen die ik had met die sonde, werd ook nog eens de afdeling Verbanden en de afdeling Endoscopie (die de sonde gestoken heeft) er bij gehaald.
Wat betreft die wonde aan de sonde: dit blijkt een doorligwonde te zijn. Nee, ik lig niet de ganse dag op die sonde, hoor Maar daar zit een plastieken 'beveiliging' aan, die er voor zorgt dat alles netjes op zijn plaats blijft, en die zat te hard tegen mijn huid gedrukt. Vond dat al redelijk hard gespannen staan, en het was ook moeilijk om de boel daaronder vlot te kunnen ontsmetten, maar niemand had me gezegd dat ik dat los mocht maken. Had tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis verschillende malen gevraagd of men mij kon uitleggen hoe ik dat moest verzorgen (vond het wat overbodig om daar thuisverpleging voor in te schakelen), maar het was nogal hectisch op de afdeling en niemand heeft er tijd voor gevonden. Dus deed ik zelf wat ik gezien had in het ziekenhuis, (daar maakten ze dat ook niet los) en dat liep vlot. Maar ja, als dat al twee weken zit te duwen op je huid, komen er uiteindelijk problemen van, hé. Dom van me dat ik daar zelf niet echt bij stil gestaan had, zal me nu niet meer overkomen.
Dus vandaag alles losgemaakt, ontsmet, nog wat ontsmettende zalf erop, alles terug vastgemaakt (maar dan wel iets losser, hé) en me alles stap per stap uitgelegd. De komende tijd hoef ik me er niet om te bekommeren, want de verzorging er van wordt nu in het ziekenhuis gedaan, tot alles genezen is. Vond dat men er nogal heel bezorgd over deed allemaal, maar waar ik nog niet bij stil gestaan had, was dat ik volgende week weer chemo krijg, en infecties zijn best te vermijden in zo'n situatie natuurlijk...
Wat betreft die chemo, maak ik me momenteel niet te veel zorgen. Vandaag op consultatie geweest bij de chemotherapeute, en zij was tevreden over hoe de eerste toediening verlopen is. Ik vroeg haar of ze kon 'voorspellen' of de volgende malen ongeveer gelijk zouden verlopen qua klachten en zo, of dat er meer kans in zat dat ik deze maal wél meer misselijkheid of zo zou ervaren. Ze vertelde dat qua vermoeidheid en misselijkheid het meestal gelijkmatig loopt, maar dat secundaire bijwerkingen wel verergeren door meerdere malen de behandeling te 'vermenigvuldigen'. Deze zijn dingen zoals hoorsuizingen, tintelingen in de vingers en tenen, ... Maar gezien ik dat niet ervaren heb de eerste keer, en ik slechts drie keer de dosis krijg, verwacht ze weinig problemen op dat vlak. Hehe, positieve consultatie, me dunkt
De vermoeidheid leer ik beter en beter mee om gaan, ik weet nu ook hoe het voelt de eerste dagen na de chemo, 't is niet leuk, maar 't is leefbaar. Dus prijs ik me gelukkig als we het daar kunnen bij houden, qua bijwerkingen. Ook de gevoeligheid van temperatuurswisselingen betert een beetje de laatste dagen, en ik neem gewoon overal mijn jas of pullover mee naartoe...
Ben wel van plan om de eerste dagen de kine te schrappen, de verplaatsing naar het ziekenhuis zal al genoeg zijn voor de eerste dagen!
Wat betreft de bestralingen: vandaag sessie 8 gedaan, nog 25 te gaan (blijken er 33 te zijn ipv 35).
Best vermoeiend ook, als ik onder die machine vandaan kom, heb ik precies een serieuze inspanning gedaan.
Gisteren vroeg de radiotherapeute me wat ik nog deed in huis, als referentie hoe zwaar de vermoeidheid doorweegt. Hm, meestal gewoon niks... Maar zei haar dat ik op een goeie dag soms de afwas probeerde te doen, in twintig stappen, maar dat ik wel merk dat dat soms te veel is. (Dus het wordt meestal geschrapt van de agenda, hoor!). Ze zei me dat ik in gedachten moet houden dat één sessie bestralingen, qua stress op je lichaam, even zwaar doorweegt als zo'n honderd keer de afwas doen, bij manier van illustratie. Honderd is misschien wat overdreven, dacht ik, maar 't geeft toch een redelijk beeld, hé. Heb ook nog geen aften of schimmels of zo (maar ze zei wel heel vriendelijk: komt nog, hoor!!), en de status van de huid is ok. Alles gaat eigenlijk zoals ze verwachtte. Alleen heb ik zo 'bobbeltjes' op sommige plaatsen op de huid, best te vergelijken met zonnebrand, en dat kan nogal jeuken. Daar was ze verbaasd over, ze kende dat niet echt, en weet dus niet zeker of het wel van de bestralingen komt. Zou ook bv. een allergie kunnen zijn op de crème die ik gebruik. Dus crème veranderd, en een voorschriftje voor een zalf die moet helpen tegen allergische reacties en jeuk.
Vandaag wist de verpleegster me te vertellen dat ik best begin met laser-behandeling. Dat dient om de irritaties in de mond te verzachten. Radiotherapeute had me reeds gezegd dat men dat gebruikt als die aften en zo doorbreken, en daar was ik wel opgelucht om, want heb daar wel al redelijk wat goede kritieken over gelezen. Maar dus volgens de verpleegster en de coördinatrice, helpt het als je al op voorhand de behandeling start, omdat je het dan wat voorsprong geeft. Want, er zijn toch al irritaties te zien, dus vrijdag eerste sessie. Vervolgens drie maal per week, op maandag, woensdag en vrijdag, na de bestralingen lasertherapie inplannen. Dit zou maar een tiental minuutjes duren, en denk wel dat ik er dankbaar zal om wezen...
Nu begint stilaan het wegtellen naar volgende week: tweede chemo, is een beetje dubbel: eens die achter de rug, ben ik qua chemo toch al over de helft. Maar er echt naar uit kijken, doe ik dus niet echt...
Het gaat de goede kant op, denk ik. Sinds gisteren heb ik wat meer energie. Niet spectaculair, maar 't voelt als een hemelsbreed verschil.
Waar ik de vorige dagen bij de minste beweging 't gevoel had dat alle energie uit mijn lichaam werd 'weggezogen', heb ik nu eerder zo'n gevoel alsof ik al een tijd niet meer geslapen heb, of toch al lange tijd met slaapproblemen zou kampen. Ben nu algemeen moe, rust nog veel, maar kan het aan om vijf minuten rond te lopen, snel een boterham te halen om te eten en zo. Loopt toch net iets vlotter op die manier. Communiceren loopt ook vlotter: de voorbije dagen vroeg een gesprek over bv.: wat gaan we eten? énorm veel energie, alsof ik me moest concentreren op een examen quantumfysica, nu kan ik tenminste terug normaal mijn gedachten uitdrukken en herinner ik me erna nog wat ik gezegd heb, wat wel handig is! Had echt van die momenten dat ik praatte, en tegelijk al half vergat wat ik zei.
Vandaag wel wat hoogmoed: ben aan een project begonnen: de afwas doen. Gestart rond 11 deze ochtend, we zijn nu paar uur later, is klaar
Telkens ik in de keuken was, één of twee dingen afgewassen, en drogen. 't was niet eens een grote afwas, maar 't gevoel toch nog íets te kunnen doen, is een opkikker. Eergisterenavond had ik effe een 'crisis': kwaadheid, frustratie, er was vanalles aan 't trekken en 't duwen vanbinnen, een geest die vanalles wil, een lichaam dat niets kon: 't was oorlog... Maar nu lijkt het alsof dat me er wat door getrokken heeft, en probeer extra te genieten van de kleine dingetjes. Deze namiddag ook bezoek gehad: niet te lang, maar wel deugddoend!
De bestralingen beginnen zich te laten merken: jeuk aan de hals en nek, ook soms binnenin de keel. Merk wel dat ik vaker een kuchje heb, zo een kriebel in de keel. Stijvere spieren, en een gevoel van een meer-slaperige tong, en die tong ziet er al van 't begin van de week spierwit uit. Af en toe smaken de dingen 'anders': dan neem ik een slok cola, wat dan niet naar cola smaakt, om dan paar minuten later weer helemaal de volledige smaak te hebben. Drinken doe ik enorm veel, heb snel een drogere mond... Eten lukt nog steeds goed, (kauwen wel minder) heb ook meer appetijt gekregen, en ervaar soms ook hongergevoelens
Maar de diëtiste sprak me vanmorgen aan over het laten leveren van het materiaal dat ik nodig ga hebben voor de sondevoeding. Volgende donderdag of vrijdag wordt alles geleverd. Er werd niet gevraagd of ik al moeite had met eten: ze wou zeker zijn dat ik het allemaal in huis had om mijn gewichtsverlies zo direct mogelijk te beperken. Zo'n dingen zijn soms wel confronterend: weten dat je toch snel achteruit gaat gaan, want wat is nu één week?
Komt ook nog een financieel kantje aan: kost me alles samen rond de 400 aan huur van materiaal, de aankoop van de voeding, waarborg... En de mutualiteit komt normaal wel tussen, maar zoals ik al aan alles gemerkt heb, heeft dit véééél tijd nodig alvorens je de 'ok'-brief in de bus hebt. Logopedie heb ik al 'ok' voor, de kine nog steeds niet, dus het loopt maar op...
De pijn van de spieren rond de sonde is er nog steeds, maar draaglijker door de pijnstillers die ik neem. Is nu eerder een 'zeurende' pijn, ipv dat stekende eerder in de week, en het went wel...
Vanmorgen was er een probleem met de bestralings-machine: twee uur wachten en zonder bestralen terug huiswaarts gekeerd. Maar wel de artsen gezien die ik moest zien, dus toch niet voor niets naar het ziekenhuis gegaan. Was een beetje dubbel gevoel: als ik van onder dat ding kom, ben ik toch wel meer moe, en heb meer irritaties de eerste uren, dus was een beetje een opluchting enerzijds. Misschien geeft dat dagje 'verlof' mijn weekend wat meer elan? Anderzijds is dit al een dag die niet 'geldt', en waar een extra dag moet voor in de plaats komen...
Volgende week is al voorzien dat de logopediste aan huis komt. Gaat toch de vermoeidheid wat ontlasten, denk ik. De kinesist woont op paar honderd meter (komt niet aan huis) , maar eerlijk gezegd zijn dat tripjes (die ik met de auto doe) waar ik tegenop kijk. Thuis mijn plan trekken gedurende de dag gaat wel, maar jezelf verplaatsen en de energie die daar allemaal komt bij kijken, weegt wel door. Zeker zelf rijden vind ik vermoeiend, heb de indruk dat ik eerder in een computerspelletje zit dan in de wagen, dat de helft van wat er rond me gebeurt aan me voorbij gaat. Toch maar zien of ik dat niet op een andere manier geregeld krijg...
Soit, al bij al ben ik blij dat ik me wat meer 'Ilse' voel terug, de beperkingen die ik nu heb, probeer ik te bekijken als 'luxeproblemen', want vrees dat het nu nog één van de betere momenten van de behandeling zijn. Dus positief het weekend in, maandag weer aan de slag!
Oh ja, weet je wat dé toestand was gisteren toen ik thuis kwam van het ziekenhuis? Door het noodweer hier in België, hadden we 20cm water in de garage staan, een keuken waar het water binnengeregend had, en een buurvrouw die een beetje over haar toeren was...
Toch maar even de huisbaas gebeld, David en de buren proberen de garage watervrij te maken, en gelukkig kwam net gisteren de poetsvrouw om hier op 't appartement alle natte-schoen-afdrukken weg te werken... Geluk bij een ongeluk dat David thuis was, en ik zelf niet te veel actie moest ondernemen. Wordt wel nog wat geregel met de huisbaas om herstellingen aan het dak te doen, maar soit, het kan er nog wel bij, hé
Best wel grappig eigenlijk dat zo'n dingen gebeuren op de minst geschikte momenten, maar dat doet je even beseffen dat de wereld niet stil staat, hé!
Ik was dolgelukkig! Ik had energie te veel ineens, een adrenalineshot 
Ik begin me soms ook te verslikken in eten of drinken, maar dan probeer ik wat voorzichtiger te zijn en de oefeningen van de logopediste toe te passen (drinken/eten innemen, kin naar de borstkas brengen, slikken, en direct na de slik hoesten, zodat, als er iets verkeerd gaat, je drank/eten direct terug naar boven geduwd wordt). Ze heeft me ook gezegd dat er in de apotheek een poeder te verkrijgen is dat je in je drinken doet, wat er een soort van dikkere drank, meer een gel, van maakt. Verandert niets aan de smaak, maar maakt het makkelijker te slikken. Als het erger wordt, toch eens gaan horen in de apotheek.
