Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Geen gekanker!
Het doel van deze blog:
Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij.
Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
30-07-2011
30 juli 2011 - Behandeling kinesist
Ben er ook in geslaagd een kinesist te vinden die me kan helpen met de kaak-kine. Of eerder: dat heeft mijn vorige kine voor me geregeld. En is zelfs dicht in de buurt ook, alleen doet hij geen huisbezoeken. En deze neemt het helemaal anders aan: in plaats van te masseren, is dit eerder trek- en duw-werk, maar naar mijn gevoel wel efficiënt!
Om de kaken te behandelen, doet hij twee dingen: Eerst begint hij de kaakspieren te masseren. Hierbij zet hij z'n duim in je mond, tegen de binnenkant van de spier aan. Z'n andere vingers aan de buitenkant, en dan duwt hij z'n duim en vingers tegen mekaar. Alleen: die spier zit daar wel tussen hé. Ik zweer het je: dit doet GEEN deugd!! Als hij daaraan begint, springt het water in de ogen en heb ik het gevoel dat ik het plafond korterbij zie komen van de pijn. Gelukkig duurt dit slechts enkele minuten, en begint hij rechts, waar het het pijnlijkst is, dus ik weet dat het na die rechterkant wat minder erg wordt. Gisteren begon hij een verhaal te vertellen over een gemeenschappelijke kennis, wel lastig dat je niet kan antwoorden, maar het leidde me wel wat af Na dat masseren, trekt hij de kaakgewrichten lichtjes uit mekaar, om deze meer beweeglijkheid te geven. (Heb hem wel verteld van de problemen met mijn gewrichten, wou toch zeker zijn dat dit geen kwaad kon). Daarbij zet hij z'n duim op de plaats waar m'n onderste kiezen zaten, en duwt een beetje. Langs de buitenkant voelt hij gewoon hoe het gewricht zich beweegt. Hij vraagt altijd of dit doenbaar is, maar eerlijk gezegd voel ik daar bijna niets van. Misschien omdat ik dan nog aan het bekomen ben van de eerste martelingen
Dan zet hij m'n nek en schouders en rug los, door me in allerlei posities te wringen waar je op natuurlijke wijze niet echt toe komt... Maar dat is niet echt pijnlijk, alleen hoor je het wat kraken. Achteraf is het wel een hele verlichting, zowel mijn nek en schouders als mijn kaken voelen een pak 'lichter' aan als ik bij hem buiten stap. Nu ik dit schrijf, heb ik al spijt dat ik tot maandag moet wachten op de volgende sessie
Even wat meer uitleg over hoe de logopedie-sessies eruit zien... Momenteel wordt er eigenlijk nog niet echt op spraak gewerkt, eerder op het oefenen van het slikken, en het versterken van alle spieren die ik daar voor nodig heb. En daar komt wel wat bij kijken: mijn nekspieren worden verstevigd, en het gedeelte achteraan in de mond, zo ongeveer waar je tong eindigt en je keel begint
Voor de nekspieren heb ik eigenlijk heel eenvoudige oefeningen (en ze zijn nog goed voor je buikspieren ook!) Je legt je neer op een matje, en dan hef je je hoofd op (enkel het hoofd), blijt en die positie en probeer je dat zo lang mogelijk vol te houden. De bedoeling is dat ik een minuut haal, was deze week al blij dat ik de 30 seconden afgeklokt kreeg Maar het gaat vlotter en vlotter, pijnlijk is het niet echt, je moet enkel wat rekening houden met de spanning in je hoofd, want door die focus om dat hoofd recht te houden, begin je soms sterretjes te zien. Tweede oefening is soortgelijk: terug je hoofd opheffen, maar telkens met je hoofd weer naar beneden en naar boven gaan. Raken van de mat mag, maar is niet noodzakelijk, je mag ook gewoon telkens 'knikken', wel proberen je kin zo dicht mogelijk tegen je ribben te krijgen. Momenteel staat de score op 25 keer, mag ook nog verdubbeld worden
En dan is het oefenen op 'ng'-klanken. Zoals in bang, jongen, lang, en ook fictieve woorden die beginnen met ng... Het is de bedoeling de ng-klank aan te houden, je voelt dan het achterste van je tong wat omhoog gaan, en dat is ook een beweging die je maakt als je slikt. Omdat deze oefening redelijk vermoeiend is voor je tong (probeer maar eens een paar minuten ;-) ), wordt dit afgewisseld met een andere beweging: het nabootsen van het begin van een geeuw. Net voor je je mond open doet als je geeuwt, maakt je mond een beweging waarbij je wat inademt, en de mond zich al open strekt zonder dat hij open gaat. Is wel even zoeken voor je de 'truc' vindt, maar bij deze oefening voel je wel dat het achterste van de tong naar beneden gaat, en de spanning van de vorige oefening vermindert. En op de duur begin je er effectief wel van te geeuwen
Voor de rest zijn het oefeningen geweest om te zien wat die tong eigenlijk allemaal nog kan. Bij momenten mag ik het me permitteren de tong uit te steken naar de logopediste, en ze zegt dan nog: goed zo! ook De meeste van die bewegingen gaan heel vlot, al voel ik er soms zelf weinig van, van wat die tong nu eigenlijk doet. Enkel het naar boven richten van de tong verloopt niet zoals het hoort, ik denk dat dit ook te maken heeft omdat ik bij die bewegingen veel minder 'voel' wat ik doe. Maar komt wel goed hoor
Het is een zware week geweest kwestie van afspraken en rondhollen... Maar op dat gebied is het ergste nu achter de rug Donderdag was een 'topdag' op dat gebied: kine, logopedie, afdruk laten nemen voor het fluor-plaatje, afspraak radiotherapeut, en tussendoor nog langs OCMW, mutualiteit en gemeente om meer info op te vragen over patiëntenvervoer en ev. gezinszorg of iets dergelijks. Maw: veel gepruts in mijn mond, oefeningen met die tong, en veeeeeel praten. Amai, ik heb er van afgezien... Heb sinds donderdagavond tot nu op pijnstillers geleefd, het was niet te houden van de pijn in mijn kaakspieren vooral. Maandag heb ik afspraak met mijn chirurge, toch wel effe informeren of dit normaal is, en of ik ev. geen spierontspanner of zo mag nemen. Heb het gevoel dat de pijn van de problemen die ik al had met mijn kaakgewrichten (andere aandoening, was er al lang voor die kanker...) nu heel snel toeneemt, en ook die gewrichten veel sneller achteruit gaan. Niet leuk, want ik herinner me klaar en duidelijk dat de chirurg destijds me verwittigd heeft dat deze problemen gingen terug komen, en ik wederom een operatie zou nodig hebben dan, waarbij mijn kaakgewrichten zouden vervangen worden door 'plastieke wisselstukken'. Dus had ik dat al even gecheckt bij de stomatoloog, of die mogelijke operatie voor problemen zou zorgen, en kreeg toen als antwoord: uiteraard, mevrouw, maar dit gaat even voor é.... Dus probeer ik het nu wat rustiger te houden in die mond, niet te veel gepraat en gepruts op één dag plannen, en geen onnozele dingen uithalen bij het eten.
Had donderdag dus ook afspraak bij de radiotherapeute. Was een beetje ontgoocheld na dat bezoek eigenlijk... Er zijn twee redenen om de bestralingen uit te stellen tot eind augustus. Ten eerste: er is simpelweg geen plaats momenteel in het Bordet ziekenhuis om vroeger met de stralen te beginnen. Ik kan deze ev. in een ander ziekenhuis laten doen, maar daar heb ik zo mijn twijfels over. Mijn volledig dossier is in Bordet, als er problemen zijn hebben ze daar alle scans en testen en info bij de hand. En dan nog, wat met de chemo? Dat in Bordet, de bestralingen elders, klinkt me niet zo goed. Weer extra geregel, en als er complicaties zijn, of een opname dringt zich op, waar dan heen? Ten tweede, de wonden van het tanten-trekken zijn nog te vers, ze prefereert minstens drie weken na het verwijderen van de kiezen te wachten. Want, alles moet genezen zijn, eenmaal bestraald gebied, geneest het zo goed als niet meer. Toen ik vroeg of zo lang wachten geen kwaad kon, heeft ze geen ja en geen nee gezegd. Kwam er op neer dat ze het een aanvaardbare termijn vond. Ik had natuurlijk op 'zes weken na de operatie' gerekend, plannetje zat uitgewerkt in mijn hoofd, en ben toch bezorgd of langer wachten wel verstandig is. Maandag ook nog eens checken met de chirurge... Heb in elk geval wel mijn afspraken al gemaakt: als alles blijft zoals het nu is, wordt op 17 aug het masker gemaakt, 24 aug testsessie, en 25 aug beginnen met de effectieve stralen...
De meeste afspraken zijn nu verminderd, heb er nog één of twee per dag, en wat rustdagen tussen. Het meeste 'voorbereidend werk' zit er op. Ben ik blij om, geeft meer rust en wat meer tijd voor contact met familie en vrienden. Dus spring gerust maar binnen é, ge moet ulle ni inhouden Zelf lange tijd op uitstap zijn zie ik wat minder zitten, het blijft toch een inspanning en achteraf betaal ik de prijs met spierpijnen en sneller moe te zijn. Maar ik mis jullie allemaal! De collega's, kameraden, de familie... Is alsof er ineens een honger naar liefde van mijn medemensen naar boven gesprongen is
Wat heb je het druk als je ziek bent, zeg... Heb deze week heel veel rondgereden, gesurft en gebeld, op zoek naar informatie over mogelijk te ontvangen zorg en dergelijke, en mag volgende week nog wat verder zoeken. Wil NU zoveel mogelijk informatie op doen, zodanig dat, als de behandelingen te zwaar zouden worden, ik direct weet waarheen te bellen om hulp in te schakelen. Ik lees ook terug meer en meer de verhalen van lotgenoten, wil me op het zwaarste kunnen voorbereiden, dan kan het misschien beter meevallen dan verwacht? Misschien ijdele hoop, maar het stelt me wat meer gerust te weten wat er allemaal kan bijkomen als gevolg van die behandelingen. Dus poging tot voorbereiding, alhoewel ik vrees dat je niet echt kan inschatten hoe het allemaal nog wordt... Ben ondertussen ook begonnen met logopedie en kine, was zoeken hoor. Mensen in verlof, of die niet de specialisatie hebben die ik nodig heb. En wil die mensen ook kort bij mij in de buurt, zodat verplaatsingen miniem zijn, of men eventueel aan huis kan komen indien nodig. En voor de kine ben ik nog steeds niet bij iemand die me met alles kan helpen, zal denk ik nog een tweede moeten inschakelen. De kinesiste die ik nu heb, is wel een heel lieve dame, ongeveer mijn eigen leeftijd, die zelf ook op zoek gaat om iemand te vinden die me kan helpen bij de kine voor het gezicht: de kaken en zo. Voorlopig logopedie twee keer per week, kine drie keer per week. De kine had ik wat verkeerd ingeschat, dacht dat dat eerder overbodig was momenteel. Maar ik merk toch, eenmaal ze masseert en erna, dat er heel veel spanning op mijn spieren staat, van de nek tot de onderrug. De enige verplichte 'bezoekjes' waar ik naar uit kijk! Ze leert me ook ademhalingstechnieken die mijn halsspieren versterken, of me kunnen ontspannen indien nodig. Als ze dan beginnen uitleggen waarom bepaalde dingen echt nodig zijn, merk je toch dat er in het bovenste gedeelte van je lichaam heel wat dingen op mekaar inspelen en invloed hebben, en ja, alles moet die smalle nek door, dus toch best braaf zijn en doen wat men zegt
Maandag had ik normaal gezien afspraak om mijn plaatjes van de tanden te maken voor de fluorbehandelingen. Maar gezien het feit dat ik het tanden-trekken moeten uitstellen heb wegens het loskomen van die tong, zijn nog niet alle kiezen getrokken, en was dit nog niet mogelijk. Dus volgende week teruggaan... Er zijn nu twee kiezen uit, aan de linkerkant boven en beneden, en was er daar al een paar verloren. Links eten zit er niet meer in. Maandag gaan de twee onderste rechts eruit. Vanaf dan wordt het weer meer aanpassen van het menu... Het eten verloopt nu schitterend eigenlijk, heb deze week zelfs frietjes gegeten, met lekker veel saus over zodat ze goed slap waren, en fijner gesneden. Maar wat heeft dat gesmaakt, was bijna een maand geleden, had zo'n spijt als de maag vol zat!! Gisteren naar een barbecue geweest, en zelfs daar kon ik mijn maagje vullen. Het doet deugd dat mensen er toch rekening mee houden, en eigenlijk viel ik niet zo hard op tussen de rest: mijn bord was even snel leeg... Toch nog paar dagen egoïstisch zijn en eten waar ik écht zin in heb!
Volgende week weer een ganse week de baan op: er staat alle dagen wel minstens één afspraak op het programma. Het wordt weer drukker en drukker op dat vlak, ik begin te merken dat de spanning ook weer verhoogt. Ik zie met tegenzin het einde van de maand naderen, want begin volgende maand wordt het startsein gegeven. Het is ook wat dubbel: eind volgende week afspraak met de radiotherapeut, enerzijds wil ik dat zo snel mogelijk: dan weet ik tenminste wat meer wat/hoe/wanneer/... Maar voor mijn part mag het nog lang duren eer het zover is ook. Momenteel voel ik me goed, merk nog alle dagen dat ik beter en beter recupereer. Maar ook dat ik niet mag overdrijven: de terugslag is er snel, in de vorm van vermoeidheid en stramme spieren. De kracht in de arm is al verbeterd, de auto in vijfde versnelling zetten is geen zware opdracht meer, en ik slaag er in een zak met boodschappen naar boven te dragen, als hij niet te vol zit! Raar te weten dat je eigenlijk ziek bent, en daar 'weinig' van merkt. En dat men je effectief zieker gaat maken om je beter te krijgen... Wie in godsnaam kwam ooit op zo'n idee? Mensen vol rotzooi steken en de boel gaan wegbranden? Lijkt me iemand waar ik het niet echt zou mee vinden... ;-)
Het leven wordt meer en meer normaler voor een tijdje. Ik schrik zelf de laatste twee dagen van hoe vlot alles geneest vanbinnen in die mond! Woensdag was het nog puree en gemalen vlees eten, ondertussen eet ik aardappelen geplet, groenten en vlees gewoon fijn gesneden. En veel saus om het minder droog te maken, wat makkelijker slikt. En soms betrap ik me er op dat ik wat kauw, wat goed lukt, alleen raakt het voedsel dan een beetje 'de weg kwijt' in mijn mond, en dan is het wel vaak moeite doen om het in te slikken... Ben echt blij dat ik weer even met de normale mensen mee kan qua eten! Stokbrood en zo is er uiteraard niet bij, boterhammen is met smeerbeleg en koffie, maar qua warm eten mag ik echt niet klagen! Praten is nog min of meer hetzelfde, zal stilaan wat beteren denk ik, en soms kan er ook een kusje voor David aan af. En de tong geneest vlot: gisteren had ik een hele tijd het gevoel alsof er een stukje voedsel aan mijn tong plakte, en als ik voelde, voelde ik niks dat er niet hoefde te zijn. Dacht dat ik het me inbeeldde... Ben dan toch in de spiegel gaan kijken (sta niet continu naar mijn tong te loeren é!), en toen zag ik dat er toch een stukje aan mekaar gegroeid was, en dat het dat was waar ik weer even aan moet wennen. Raar hoor, heb me nog al betrapt op dat gevoel, dat je ineens merkt dat er 'iets' anders is. Alsof het op een paar seconden tijd aan mekaar gaan hangen is Het masseren van het litteken ging vandaag ook vlotter, minder pijnlijk dan de vorige dagen. Doet uiteraard nog wel pijn als ik dat masseer, maar het is niet meer dat ik het gevoel heb dat ik het zou kunnen beschadigen of zo. Heb gisteren tegen David gezegd dat het voelt alsof ik een leiband rond de nek heb Regelmatig voel ik, in dat volledig verdoofde gebied, de littekens zitten, en voelt echt alsof er een dikke band of sjaal rond m'n nek zit, eentje die net iets te hard gespannen staat. Maar pijnlijk is dat niet, hoor. De vermoeidheid betert ook alle dagen een beetje, ben vandaag de ganse dag bezig geweest, uiteraard wel rustig aan, maar doet deugd dat ik me weer nuttig begin te voelen! Ik geniet nu weer terug, en ga dat zo lang mogelijk proberen te doen, want ik weet dat er een limiet op de tijd dat het nog kan, staat. Maar door nu een paar dagen er praktisch gezien niet zo hard mee bezig te moeten zijn, voel ik me weer min of meer de oude Ilse, en verdwijnt het regelmatig naar de achtergrond. En dat is heel leuk!
Heb niet zo heel veel te melden, want de volgende ziekenhuisafspraak is pas maandag, gelukkig. Maar ben vandaag naar de logopediste geweest, om eens te 'testen' wat ik uitgesproken krijg en zo. Heb voornamelijk problemen met de klanken die met het topje van de tong gevormd worden, dat wist ik eigenlijk al... De S, Z, T, R, B, P, L zijn de grootste obstakels. Mij vallen voornamelijk de S en de T-klanken op, zal al blij zijn als ik die wat beter onder controle krijg. Zit nu vast aan een jaar logopedie, twee keer per week een half uur... Word al moe op voorhand De rechterarm wordt soms slechter, heb ik de indruk. Heb er echt geen kracht meer in, en dat is heel lastig als je gewoon bent om alles met de rechterkant te doen. Weet ondertussen dat dat ook door zenuwen komt die doorgeknipt zijn, maar dat motorische zenuwen wel sneller herstellen dan gevoelszenuwen. We zullen zien wat het wordt, ondertussen train ik de linkerarm om gewichten mee te verzetten. Gisteren wou ik drie borden uit de kast nemen, en rechts lukte dat niet. Het is soms zo belachelijk mezelf bezig te zien dat het grappig wordt Ik wist dat het mogelijk was dat er een paar zenuwen moesten doogeknipt worden, ik wist enkel de gevolgen niet. Maar anderzijds: hadden ze me op voorhand verwittigd, had ik misschien erger gedacht dan wat het is, mezelf kennende had ik scenario's van een halflamme arm in m'n hoofd gehad. Bewegen is geen probleem, 't is enkel als er kracht komt bij kijken dat het lastig is. Maar al bij al wel leefbaar, een mens wordt inventiever op vele vlakken. Het masseren van de littekens is niet zo leuk, het is redelijk pijnlijk nog. De huid is natuurlijk heel stroef, en de spieren die eronder zitten ook. Ik doe het in verschillende keren: een minuutje of twee, kwartiertje nadien nog even, en zo verder.
Geestelijk voel ik me sinds gisteren wat beter. Het zijn lastige dagen geweest, de dagen ervoor... Het vooruitzicht van de chemo en de bestralingen doemden steeds voor mijn ogen, en het haalde me neer. Ik had er echt de pest in, zie dat compleet NIET zitten. De operatie heb ik min of meer ingeschat zoals het is en was, toch grotendeels. Als dat met de volgende behandelingen ook zo is, staat er nog een heel zware periode te wachten, en dat demotiveerde me enorm. Waarom de moeite doen alles zo goed mogelijk te laten genezen en opnieuw truukjes vinden om te eten en zo, als er binnen een paar weken heel hard werk van gemaakt wordt om dat allemaal weer kapot te maken? Heb soms het gevoel dat de deuren van de hel op een kier staan, en steeds verder open gaan. En ik moet er volledig door stappen om terug op de gewone wereld terecht te komen. En als ik 'de plattegrond van de hel' bekijk, is dat een verdomd lange, moeilijke weg... Denk dat het daarom niet slecht is dat ik een paar dagen vrij van ziekenhuis ben, het kalmeert me wat, en ik merk van mezelf dat ik weer wat leuker gezelschap ben. Want het is soms enorm moeilijk om die dingen naar de achtergrond van je gedachten proberen te zetten en ook nog eens aan iets anders te denken! Ben altijd positief geweest, en over het eindresultaat heb ik nog steeds een goed gevoel, alleen de weg ernaartoe kan me enorm van mijn stuk brengen. En dan storen positieve commentaren me soms, heb soms het gevoel dat er geen ruimte is voor de negatieve emoties en gedachten. Misschien komt dat omdat mensen niet willen toegeven dat het gewoon rot is, of het niet ten volle kunnen inschatten, wat ik heel goed kan begrijpen. Of om mij niet te bevestigen in een slecht gevoel. Ofwel, wat heel goed kan, wil ik het gewoon van mezelf niet toelaten en ben ik weer in conflict met mijn innerlijke criticus... Krijg het er alleen, op zo'n momenten, enorm van op de heupen. Vind dat erg van mezelf, want alles is uiteraard goedbedoeld, alleen is het vanbinnen zo'n mix van emoties dat ik er soms zelf niet wijs uit raak, en een beetje gek van word. Ben wel blij dat ik de laatste tijd heel sterk geworden ben in het sneller herkennen van gevoelens, en er bewust mee bezig te zijn. Want daar wil ik alert in blijven, het laatste wat ik wil, is terug verzinken in een depressie, en zeker en vast niet door de kanker, dat maakt al genoeg kapot! Momenteel staat het hoofdje weer wat meer omhoog gericht, en dat doet me deugd.
Vandaag mocht ik langs de chirurg passeren om de draadjes uit mijn incisies in de hals te halen. En heb ik dus voor het eerst de littekens gezien... Moet zeggen: ziet er redelijk uit. Uiteraard is het nog gezwollen en zo, en de huid is redelijk stram. Maar denk wel dat het gaat wennen, en kan er wel mee leven. Er zijn horizontale incisies gemaakt, of eerder: volgen een beetje de lijnen van huidplooien mee. Normaal gezien moest men diagonaal snijden om makkelijk alles te kunnen bereiken, maar mijn huid bleek soepel genoeg om het op deze manier te kunnen doen. Volgens de chirurg zeggen de instructieboeken: diagonale incisie, maar ze konden op deze manier ook alle klieren bereiken, en ze vond dit toch beter ogen. En ik ook! Voordelen van het jong-zijn in dit geval... Om je een idee te vormen: de grootste snede loopt ongeveer in het midden van de hals, horizontaal gezien. Als je diagonaal een lijn zou trekken van het kaakbot op het punt dat het van je kaak een hoek maakt naar je kin toe, begint en eindigt daar de snede. Heb ze gemeten: ze is 13cm lang. 3 centimeter daaronder, lopen twee kleinere incisies: links eentje van drie centimer, rechts eentje van vijf, beginnen op dezelfde breedte als de lange incisie, naar het midden toe. Het naaiwerk is mooi gedaan: geen visgraat- of prikkeldraad-tekening zoals ik aanvankelijk dacht, alles is onderhuids genaaid, wat maakt dat alles vast hing met één draad, dus drie draden eruit halen en 't was gepiept. En zo lijkt het ook als je het bekijkt: alsof je een broek hersteld hebt langs de binnenkant, en dan de boel weer binnenstebuiten draait Mag nu ook douchen (oef!), nog niet in bad gaan weken (had ik wel gedacht ) en beginnen met het litteken te masseren, en na verloop van tijd zelfs 'kneden', de huid tussen je vingers nemen en zo zachter maken. Dit tweemaal per dag, met behulp van gewone Nivea-crème, waar ik niet te zuinig moet mee zijn... Wat betreft mijn 'opengevallen' tong, heeft ze bevestigd wat de chirurg op de spoed vrijdagavond gezegd had. Zaterdag had ik nog redelijk wat problemen met eten en praten, het klonk erger dan ervoor, maar zondag voelde het al meer 'naturel' en was praten en eten minder een probleem, en begon het praten ook weer beter te klinken. Nu is het iets slechter dan voor vrijdag, maar redelijk vergelijkbaar. Blij dat dat weer wat beter is!
Ook in het eten worden David en ik wat inventiever: ik gooi alles naar binnen waar niet moet op gekauwd worden, wat klein en makkelijk genoeg is om zomaar binnen te slikken. Hebben de afgelopen dagen geëxperimenteerd met heel kleine pasta en risotto, wat heel goed lukte. Kwestie van iets anders te kunnen eten dan puree Denk dat ik deze week eens spaghetti op het menu ga zetten, in kleine stukjes gesneden zoals de kinderen dat eten, zie ik dat ook wel lukken. Het probleem is niet zodanig dat ik het niet kan slikken, ik voel dat de keel minder pijnlijk en gezwollen wordt, maar te grote stukken lukken niet goed, en de maag moet het ook verteerd zien te krijgen. Plus dat eten veel sneller gaat als je gewoon kan nemen en slikken zonder bij na te denken, als je niet eerst moet kijken: is dit stukje wel klein genoeg? Op deze manier doe ik ongeveer even lang over mijn bord als David, wat het toch gezelliger maakt dan nog een half uur verder te ploeteren als hij z'n eten al op heeft. Plus, ik mag die tong nog niet te veel forceren, dus kies ik voorlopig voor het comfort van zachte, klein gemaakte voeding.
Kwestie van verdoofd gevoel in de tong en hals: dat is normaal dat ik dat nog heb, en chirurg zei dat dat nog wel een tijd kon duren... Toen ik vroeg of ze effectief een spanne op die tijd kon plakken, zei ze: tot anderhalf jaar. Toen moest ik toch even slikken... Tijdens de operatie hebben ze zoveel mogelijk zenuwen e.d. proberen te behouden, maar sommige hebben ze toch moeten doorsnijden om hun doelen te bereiken. Vandaar dat verdoofde gevoel... En gezien zenuwen heeeel traag herstellen, kan het dus nog lange tijd duren. Maar ze zei dat het even goed kon zijn dat ik binnen een tweetal weken al verbetering voelde. Lijkt me toch een serieus verschil: twee weken tot anderhalf jaar, zal er voorlopig maar aan wennen! Wat ik wel heb: ik voel dat die spieren gespannen staan, en ik voel wel dat die littekens nog wat tegen trekken en zo, als ik erover wrijf... En soms lijkt het alsof het wat wakker wordt: dan voelt het precies alsof er een vliegje over kruipt, zo een licht irritant gevoel Is best te vergelijken met het verdoofd-bij-de-tandarts-gevoel: je voelt ook wel alles, maar veel minder precies, en alles lijkt dubbel zo dik. Bij de tong zal het denk ik sneller verbeteren: daar heb ik al redelijk wat meer gevoel dan pakweg een week geleden. Dus dat gaat de goede kant op. Soms vraag ik me af of dat verdoofd gevoel geen zegen is: zou het kunnen dat het misschien een beetje de pijn tegen houdt als ik de bestralingen krijg? Misschien ijdele hoop, misschien ook niet, we'll see... Mocht het wel zo zijn, ga ik er niet over klagen! Voor de rest werd me nog bevestigd dat alles goed aan het genezen is, en ze was enthousiast over het feit dat ik ook het topje van mijn tong vlot kon bewegen... Ze verwacht een bijna volledig-lijkende tong als alles genezen is, enkel aan de rechterkant zal je wel zien dat er een stukje weg is. Dus vandaag medisch gezien toch een positieve dag, mag ook eens!
De vermoeidheid is beter, ik slaap niet meer overdag, maar ik doseer ook mijn krachten beter gedurende de dag, ik zeg sneller 'stop'. Laat ons zeggen dat ik ongeveer een halve dag tot drie vierde van de dag dingen doe, die niet te vermoeiend zijn, en dan er de rem op zet. Bv. boodschappen doen en de afwas, nog wat opruimen of zo, en tussendoor rust nemen. Gaat goed op deze manier! En dit weekend hebben we echt overdreven in het lui-zijn: goed en lang geslapen, en dan voor de tv filmpjes kijken. Maar wat was dat leuk!! Kracht heb ik nog niet echt terug, de eerste dagen na de operatie kon ik nauwelijks een grote fles frisdrank heffen, dat lukt nu wel al goed, maar vanaf vier, vijf kilo moet ik passen... Vooral rechts voel ik dat enorm, links gaat beter, terwijl ik eigenlijk wel rechtshandig ben. Gelukkig is er de sterke man in huis om mij daar bij te helpen En de kine die dat hopelijk gaat oplossen. Woensdag ga ik de eerste keer naar de logopediste, en kine vinden die niet nu of de komende weken in verlof is, is minder gemakkelijk. Maar ook dat zal zich wel oplossen! En, normaal gezien geen ziekenhuis meer tot komende maandag, dus toch een klein beetje verlof
's Morgens opgestaan en drie sneden brood gegeten, met smeerbeleg. Dat ging heel goed! Bij het eten 's middags zegt David ineens tegen mij: je hebt een sneetje in je tong... Ik ga kijken in de spiegel, en inderdaad, de bovenkant van de tong was lichtjes ingescheurd, ongeveer een centimeter, deed helemaal geen pijn , voelde dat niet, en bloedde niet. Heb voor alle zekerheid naar mijn chirurg gebeld: zij verzekerde me dat dit niet erg was, ze had woensdag al gezien dat het lichtjes ingescheurd was, maar dat geneest weer vrij vlot. Ze was dus niet verrast dat ik haar belde hierover. De tong geneest, zoals alle wondes, van binnenuit naar buiten toe, wil gewoon zeggen dat het buiten nog niet ten volle genezen was toen het draadje loskwam. En ik mag me er aan verwachten dat er meer en meer draadjes gaan los komen... Dus ik weer gerustgesteld en nog wat verder gegeten. In de namiddag wat boodschappen gedaan voor 't weekend, maar ging al veel beter fysiek gezien, heb gisteren geen nood gehad aan slaap overdag, hoera!
Bij het eten 's avonds was het al redelijk laat, we begonnen te eten rond acht uur. Na twee beten zegt David tegen me dat ik een draadje op mijn tong liggen heb. Tja, heb nog steeds niet echt gevoel in het geopereerde stuk van mijn tong, evenals mijn hals, dus voel ik zo'n dingen niet... Ik haal het uit mijn mond en zie een draadje van zo'n 2.5cm lang. Gezien de mededeling van de chirurg denk ik er niet echt bij na en begin verder te eten. Maar terug twee beten later zegt David: laat je tong eens zien. Hij vertelt me dat de onderste kant van de tong volledig 'open gescheurd' is. In de spiegel zie ik een niet zo fraai beeld: is alsof de tong 'opengeklapt' is, je ziet dus echt de volledige binnenkant, waar ze gesneden hebben. Wederom bloedde het niet, en deed het geen pijn. Maar ik voelde wel dat mijn tong 'anders' was. Ik durfde zeker niet verder te eten, en spreken durfde ik ook moeilijk. Hebben twee minuten nagedacht en dan naar ziekenhuis gebeld, situatie uitgelegd, en ze vroegen ons om langs te komen, er was nog een chirurg aanwezig die er kon naar kijken, maar ze vroegen ons wel niet te lang te wachten (waarschijnlijk had die chirurg nog andere plannen ) Had snel een zak meegenomen met pyama en ondergoed, was toch bang dat ze me opnieuw in slaap gingen brengen om die boel te naaien. Aangekomen op de spoedafdeling was het even wachten op de chirurg. David vertelde tegen de verpleegster de situatie van dat tand-trekken gisteren, en zij was redelijk verontwaardigd dat men dit zo snel na de operatie al gedaan had. (Is in een ander ziekenhuis, Bordet heeft geen tandart-dienst, maar de chirurg die me daar gezien heeft, doet ook voornamelijk mondkankers. Dacht dat men wel wist wat men deed...)
Even later kwam de chirurg kijken, en die stelde me vrij snel gerust. Het had geen zin dit opnieuw te naaien, het zou alleen maar terug open komen. Bij het loskomen van de draad, is gebleken dat het vasthechten binnenin wat trager verloopt, en daardoor is dat gedeelte 'open gevallen'. Maar, dit zou vanzelf moeten genezen, al duurt het dan wel langer. Dus uiteindelijk zou het terug moeten dichtgroeien. Het zal misschien wel minder esthetisch zijn, maar er is geen andere oplossing dan afwachten. Kwaad kan het niet, niet om te eten en praten, al moet ik wel voorzichtig zijn, en ook niet voor de bestralingen die komen. Narcose en naaien zou het geen stap verder helpen, vooral omdat hij zag dat de boel eigenlijk al goed genezen is, waar men gesneden heeft en zo, en er geen bloedingen zijn e.d. Ook hij zegt dat dat tand-trekken best nog een week te vermijden is, was zeker niet verstandig dat nu al te doen. Dus mocht ik terug naar huis vertrekken. Eigenlijk wel opgelucht, al moest ik toch wennen aan dat 'nieuwe' gevoel in mijn mond. En heb het gevoel dat ik minder goed spreek, maar denk dat dat beetje subjectief is, had daarnet vriendin aan de lijn, die zei dat ik wel goed klonk... Waren terug thuis al na tienen, eten zat er niet meer in, had toch wel honger, maar moe en toch wat bang om te eten. Vrij snel gaan slapen, en tot elf uur deze ochtend in dromenland gelegen. Amai, dat is superlang geleden dat ik nog zooo lang geslapen heb! Ga nu proberen hoe het eten gaat, ben benieuwd!
Thuis sinds gisteren late namiddag. Maar 't is toch vermoeiend... Gisteren gans de ochtend in het ziekenhuis nog een komen en gaan van allerlei assistenten. Toen naar huis, nog wat ditjes en datjes, en tegen 18u was ik gewoon op. Echt óp... Heb proberen te slapen, maar dat lukte niet, lichaam was doodmoe maar hoofdje zat vol. 's Morgens had ik succesvol drie sneetjes brood gegeten (gesopt in koffie) en 's middags wat puree met gemalen vis. Lukte heel goed! Maar 's avonds was er geen beginnen aan: er zat teveel spanning op mijn kaakspieren, en de tong en mond waren moe... Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis ben ik bijna drie kilo vermagerd. Ieder ander zou hier blij mee zijn, ik normaal gezien ook, maar ik moet nu terug op gewicht zien te raken. Ik moet op krachten zijn tegen dat de bestralingen en chemo beginnen. Want dan gaat het nog een veel grotere uitdaging worden om te eten... Daarom heb ik vanuit het ziekenhuis voorschriften mee gekregen voor calorierijke dranken, om tussendoor te gebruiken. Ook moet ik logopedie volgen (begrijpelijk) en kinesitherapie. De kine vond ik eerst nogal overbodig, had nergens last van. Maar nu thuis voel ik toch dat het nuttig zal zijn. Want ik beweeg nu veel meer, alleen ben ik beperkt aan mijn hals, waardoor ik spanning krijg in mijn nek, schouders en rug.
En had gehoopt wat minder het ziekenhuis te frequenteren de komende weken, niets is minder waar. Heb ondertussen al een acht-tal afspraken lopen, voor vanalles en nog wat. En dan moet ik nog kine en logopedie zien te regelen... Vanochtend al werd ik terug in het ziekenhuis verwacht, nl. bij de stomatoloog, om te zien welke en hoeveel tanden er moeten verdwijnen. Al bij al valt het nog mee: er moeten vier kiezen uit. Reden: Deze zijn gevuld met metalen vullingen, wat niet mag als je bestraald wordt. Want, die stralen blijven 'hangen' in dat metaal, wat maakt dat je mond eigenlijk continu bestraald blijft. Ook wordt er een plastieken plaatje gemaakt, zowel voor de onderste als bovenste tanden, zodat ik mijn tanden kan behandelen met fluor, om de overblijvende tanden sterker te maken. Immers, tot tien jaar na bestralingen, mogen er geen tanden getrokken worden, om problemen te vermijden. Ook moet ik binnenkort aan kine voor de kaakspieren en zo beginnen. Tijdens bestralingen in de mond, krijg je problemen om je mond te openen en te sluiten. Zeker in mijn geval, daar ik een veertien jaar geleden al kaakchirurgie ondergaan heb, aan beide gewrichten.
'Gelukkig' was er een tandarts vrij deze ochtend, zodat er direct twee kiezen konden getrokken worden. Dat was het plan toch... Ben niet bang van de tandarts, dus ik ging de tandartsstoel in. Er waren problemen om mijn tanden volledig verdoofd te krijgen, ik bleef pijn voelen als ze 'testte'. Achteraf wist ik dat dit kwam omdat ze minder sterke verdoving had gebruikt, omdat ik een week geleden zo lang onder narcose geweest was. Uieindelijk was de onderste kies genoeg verdoofd om getrokken te worden. Halverwege het trekken brak de kies, en toen begon het... Boren, trekken, bijverdoven, vanalles en nog wat. Na een half uur begon het redelijk op mijn zenuwen te werken, het lukte maar niet om die domme tand eruit te krijgen! Toen ben ik gekraakt... Ik begon ineens zomaar out of the blue te huilen, en kon moeilijk stoppen... Het werd te veel: altijd gepruts aan mijn mond en hoofd, te veel ziekenhuistoestanden, en had het gevoel alsof de hemel op mijn hoofd viel. Stel je voor: 35 jaar en huilen in de stoel van de tandarts... Toen na een uur gepruts en getrek die tand er eindelijk volledig uit was, heeft ze besloten de tweede kies te laten voor wat het was. Had zelf ook al twee keer aangegeven dat het voldoende was geweest. Ik begon regelmatig terug te huilen, kon het gewoon niet tegenhouden... Gelukkig was David bij me, dat kalmeerde me wel wat, en wou het hem ook niet al te moeilijk maken. De chirurg had me verwittigd dat mensen meestal een terugslag krijgen van de operatie, denk dat dit me wel gebeurd is... Het moe zijn, de hinder en spierpijn, de frustraties,... Had eigenlijk spijt dat ik niet ineens alles in één keer er kon uit huilen... Eenmaal terug thuis ben ik direct ik bed gekropen en heb twee uur geslapen... Nu gaat het wat beter, maar de emoties hangen er toch nog in.
Goede noot van vandaag: het eten liep vlot, zelfs vanavond, want had terug problemen verwacht: voel de spanning aan mijn kaken, en heb toch nog pijn van het verwijderen van die tand. Straks toch nog proberen een tasje soep binnen te lepelen
Pf, wat een dag vandaag seg! Ook in het ziekenhuis kan je stress opdoen blijkbaar... Vanmorgen eerst geruststelling: een van de chirurgen was langs geweest om te kijken naar mijn mond, omdat dat gisteren een beetje gebloed had. Heeft me direct gerustgesteld dat er niks aan de hand is, is eigenlijk zelfs een goed teken: tong wordt flexibeler, en dan kan er wel eens wat bloed vrijkomen dat nog ergens weggestopt zit van tijdens de operatie. Andere chirurg deze namiddag vertelde min of meer hetzelfde, dus zal er wel iets van aan zijn, zeker. Vanochtend dan toch vlot de yoghurt en de pudding leeg gelepeld, en keek echt uit naar de soep en puree van deze middag. Dat zou me verlossen van de maagsonde! En ik had gewoonweg ook enorme honger Maar toen het eten geserveerd werd, zag ik voor mij een plateautje verschijnen met... plattekaas, pudding, en een appelmoesje... Ik vraag dus of er niets warm voorzien is voor mij, soep? puree? Men gaat kijken, niks... Ik naar de hoofdverpleegster, situatie uitgelegd, zij naar de keuken gebeld: er was geen verandering in mijn eten door gegeven in de keuken. Dus de communicatie loopt hier, zoals overal eigenlijk, niet altijd even vlot. Ik moest het houden bij mijn crème-kes. Man, wat was ik ge-irriteerd! Ik had er zo naar uit gekeken, en zag ineens ook mijn ontslag op de helling staan. Geen eten = geen verwijdering van die sonde, en wat dan morgen? Was dus enorm blij toen ik deze avond mijn chirurg zag binnen komen, en toen ze vroeg: hoe is het deze middag gegaan? kreeg ze als antwoord: vrij irritant... Ze was niet echt te spreken over wat er gebeurd was, maar ja, kon er niet veel meer aan veranderen é. Maar ik vroeg haar direct of dit mijn ontslag voor morgen ging beïnvloeden, en ze zei: nee hoor, ik denk wel dat je morgen kan vertrekken. OEF! En toen nog wat verdere uitleg gekregen over wat ze over me beslist hadden in de teamvergadering. Dus zoals gedacht: zowel chemo als bestralingen. En ja, ook bestralingen in de mond. De tumor is wel volledig weg daar, maar in de boordjes van het weefsel zijn heel minuscule kankerdeeltjes gevonden, dus toch nog best even aanpakken. Sowieso ook bestralingen aan de keel, voor de klieren. En de chemo, die komt er doordat de kanker toch al redelijk ver gaan 'wandelen' was. Eén van de klieren die slecht was, zat linksonder, achteraan de hals. Is toch al eindje verwijderd van de tumor zelf. Maar vandaag wou ze er wel een cijfertje opplakken: ze geeft me 75 tot 80%, en ze zegt dat ze het gevoel heeft dat ik de goeie kant van die percentages zit. Hoop dat ze juist voelt Nog minder leuk nieuws is, dat een deel van mijn tanden er waarschijnlijk uit gaan. Ze moeten nagekeken worden door een tandarts/stomatoloog, maar wat niet zo gezond is, gaat eruit. Omdat, een gebied dat bestraald geweest is, veel minder doorbloeding heeft, wat maakt dat, mocht ik een ontsteking krijgen, dit zich veel sneller verspreid naar het bot. Wat uiteindelijk voor akelige dingen zoals een kaakbreuk en zo kan zorgen. Plus dat het simpelweg heel moeilijk geneest ook als er iets aan mijn tanden gebeurt achteraf. Hier vreesde ik al voor, collega die amandelkanker gehad heeft, had me hier al voor gewaarschuwd. En mensen tegen wie ik het zei, reageerden nogal laconiek, maar ik wist wel dat het goed waarheid kon worden. Hij kan nu, na twee jaar, nog steeds geen vals gebit verdragen. Jeezes, dit er ook nog bij, dat vind ik moeilijk te slikken op 't moment. Ik was een (al zeg ik het zelf) niet onfraaie, jonge vrouw, ik keek graag in de spiegel de laatste tijd... Wat gaat daar nu van over blijven? Ik weet dat dat niet het belangrijkste is, maar ik herken mezelf wel graag als ik in de spiegel kijk... Ga er mij nu de eerste dagen niet te hard op concentreren, morgen naar huis, wat bekomen, recupereren, en genieten van het thuis-zijn. Moet te doen zijn!
Deze avond nog even de chirurgen op bezoek gehad: er zijn al wat resultaten binnen van de onderzoeken op het weggenomen weefsel. Bij de tong is het positief nieuws: de tumor is volledig weg, het kapsel rond de tumor is volledig intact. Bij de klieren is het iets minder goed: de twee klieren ter hoogte van de schildklier: daarvan is het kapsel niet intact. Dat wil dus zeggen: zeker verder behandelen... En van de 54 extra kleine klieren die ze eruit gehaald hebben, zat er toch wel eentje tussen dat kwaadaardig was, dus wel goed dat die er uit zijn! In totaal zijn er zo'n 60 klieren uit, een quasi volledige uitruiming van de halsstreek. Morgen krijg ik meer info over wat/hoe: dan wordt alles besproken in team met de radiotherapeuten en chemotherapeuten. Maar kreeg vandaag al te horen dat het nog een tijdje zwaar gaat worden. Tja, had ik nu ondertussen wel al verwacht...
Voor de rest: morgen staat er puree op het menu. Als dat vlotjes lukt, gaat de maagsonde eruit , en spreken ze van ontslag op woensdag. Maar daarnet was ik het net iets te hard aan het uitleggen tegen David, denk ik. Want op een bepaald moment zei hij: je tong bloedt... Heeft paar minuutjes gebloed en 't was eigenlijk niet veel, denk een draadje gesprongen of zo? Verpleging vindt het niet direct alarmerend, en de dokter is al naar huis. Dus zien wat men morgen zegt. Voor alle zekerheid blijven de avond-puddinkjes staan waar ze staan, en probeer ik zoveel mogelijk te zwijgen. Hopelijk gooit dit geen roet in het eten...
Heb zóveel te vertellen en vind geen woorden waar te
beginnen
De dag van de operatie heeft voor mij niet zo lang geduurd,
voor anderen des te langer. Verbazend genoeg was ik redelijk kalm s ochtends (had
s avonds dat pilletje dan toch niet gekregen, was eigenlijk een slaapmiddel).
Heb me nog rustig gedoucht en ineens was het eigenlijk het moment om te
vertrekken. Kreeg een spuitje reeds op de kamer (een kalmeermiddel), en nog
voor ik het wist lag ik op de operatietafel, direct een infuus gestoken, en ik
was eigenlijk direct onder verdoving. Denk niet dat ik daar vijf minuten bewust
binnen geweest ben In totaal ben ik acht uur onder narcose geweest, toen ik
wakker werd lag ik al op intensieve zorgen, en waren David en mama bij me. Het
was toen rond 18u40. Blijkbaar heb ik
daarna nog wel twintig keer het uur gevraagd .
Ik kon me welverstaanbaar uitdrukken
blijkbaar, want mama en David begrepen wat ik vroeg en antwoorddenme. Dat vond ik al goed. Was wel heel suf, en
ik viel continu terug in slaap, maar één van de eerste dingen die ik gevraagd
heb, was wat er nu allemaal weggesneden was. Mama zei: Alles is weg Ik wist genoeg, t waren dus inderdaad
kankercellen in die vergrote klieren. Later vertelde de chirurg me nog dat ze
nóg meer weggenomen hebben dan de klieren enkel in de voorste keelholte, ze
zijn tot helemaal opzij van mijn keel gegaan, en daar ook alles bekeken. Maar
ze hebben hiervoor niet extra moeten snijden, denk dat ze hun weg gezocht
hebben door de openingen die beschikbaar waren In plaats van diagonale
littekens, heb ik dus horizontale littekens, wat naar mijn gevoel beter is. Met
wat geluk valt dit minder hard op in de plooien van de nek, en misschien kan ik
dat ook beter verbergen met een sjaaltje of zo. Heb tot nu toe mijn littekens
nog niet gezien, dus dat is nog even afwachten hoe het eruit ziet. Bij het
vervangen van de verbanden, wordt er zelfs één verband nooit los gemaakt: dat
dat de grootste snede bedekt. Je voelt dat hier nog een extra dik verband onder
zit, en men heeft mij verteld dat dit dient om het zo esthetisch mogelijk te
laten genezen.
Soit, na de operatie dus, ben ik een dag op intensieve
zorgen gebleven. Achteraf bekeken was dat eigenlijk echt wel nodig, ik was
helemaal immobiel, kon me nauwelijks bewegen, en ging van slaap naar slaap. De verpleging
volgde daar echt intensief op, en dat gaf me een geruststellend gevoel. Drinken
mocht ik niet (kon ik eigenlijk ook niet), maar had wel een vochtig compress
dat ik tegen mijn lippen kon houden, niet slecht, want ademen door de neus
lukte niet goed, en sliep dus voornamelijk met mijn mond open. Ik had een
monitor voor de hartslag, een resem elektroden aan mijn borstkas geplakt, een
apparaat dat om de vijf minuten de bloeddruk mat, Voor de rest had ik een
blaassonde, maagsonde, infuus voor de baxter en de pijnstillers, en 2 drainages
die het vocht uit de nek af moesten drijven.Maar eerlijk gezegd stoorde me dat allemaal niet, pijn had ik niet, ik
sliep toch continu. Het enige dat lastig was, was dat ik enorme pijn in mijn
rug kreeg, van de ganse tijd in dezelfde positie te liggen. Maar gewoon op de
rug was de enige optie.
Donderdag, kort na de middag, mocht ik naar mijn kamer
terugkeren. Heb toen eigenlijk nog
altijd veel geslapen, behalve als er bezoek was, of dokters, maar toen kon ik
al eens op mijn zij gaan liggen, wat wel deugd deed. Het is wel opletten met
die tube-tjes allemaal, maar al bij al ben je dat snel gewoon.Mocht toen ook beginnen drinken, onder
begeleiding van een logopediste, en dat ging direct redelijk vlot. Is even je
weg zoeken in die rare mond, maar na een paar slokjes was ik vertrokken.
Sindsdien doe ik niet anders dan drinken!
Heb hier ook begeleiding van een kinesist
(ademhalingsoefeningen, zien hoe je rondloopt de eerste dagen om terug je
krachten in te schatten, en af en toe een deugddoende massage van de
nek/schouders/rug), tabakoloog (hoeft geen uitleg, zeker?) , coördinatrice
(voor alle vragen, praktisch en medisch), diëtiste (heb ik voorlopig niet veel
aan eerlijk gezegd), sociaal assistente (voor uitleg hoe ik ev. dingen met de
mutualiteit kan regelen en zo met zicht op de nabehandeling), en dan uiteraard
de chirurgen. Zie er alle dagen minstens één,en volgens hen loopt de genezing goed. Ik merk zelf ook wel dat het alle
dagen wat beter gaat, de tong is intussen toch al minder gezwollen, en ik begin
meer verlost te geraken van dat tintelend gevoel in de mond (zoals je van de tandarts
komt en je verdoving begint uit te werken, heb ik toch twee , drie dagen vrij
sterk gehad, en nu nog, maar minder).
Maar hoe raar het ook is, voorlopig heb ik meer hinder van
die plakkende verbanden in mijn nek, dan van de operatie aan mijn tong. Nu zijn beide drainages er wel uit, wat het al
wat makkelijker maakt om rond te lopen en te draaien in bed... Mijn gezicht is
gezwollen en rood-achtig, maar de dokters hadden dit blijkbaar erger verwacht.
Maar mijn keel is wel feller opgezwollen, en daar heb ik meestal een verdoofd
gevoel.Nu, misschien is dat deels nog
van de operatie, maar de chirurg had me op voorhand verwittigd dat, als al die
klieren eruit moesten, ik sowieso een meer gezwollen gezicht en keel ging
hebben de eerste tijd, omdathet lichaam
zich daar nog moet aan aanpassen en andere lymfeklieren het werk moeten
overnemen.
Het spreken is uiteraard allesbehalve wat het was. Ik spreek
trager omdat ik dan de indruk heb dat ik beter verstaanbaar ben , en ik lispel redelijk
hard. En het klinkt sowieso alsof ik een
deftig spraakgebrek heb. De periode
waarin zich dit zal herstellen, gaat niet over enkele weken, maar over enkele
maanden Onder vrienden en familie trek ik me er niet zoveel van aan, maar ik
zie me al bij de slager twee wienerschnitzels bestellen. Denk niet dat dat goed
komt
Ben altijd heel mondig geweest, en nooit echt op mijn mondje
gevallen.Nu voel ik me soms gehandicapt
op dat vlak. En ik denk dat, als ik het ziekenhuis verlaat en terug in de echte
wereld terecht kom, me dit wel eens zwaar zou kunnen gaan frustreren, mezelf
kennende.Daar had ik op voorhand niet
echt bij stil gestaan, is iets wat me sinds gisteren begon te dagen. En zo
zullen er nog wel dingen volgen, denk ik.
Vandaag, maandag, begonnen met eten: vanmorgen yoghurt en
vanillepudding, getimed op 20 minuten. Deze middag: plattekaas,
chocoladepudding en een soort van appelmoes als dessert, 15 minuten.
Niet dat ik me haast om te eten of er een wedstrijd van
maak, maar wil voor mezelf ook wat kunnen inschatten hoe hard eten een impact
zal hebben op mijn dagindeling, eenmaal terug thuis. Nu krijg ik uiteraard nog
sondevoeding bij, op een paar yoghurtjes per dag haal ik het niet, dus zal toch
nog zoeken worden, en denk dat de eerste dagen voornamelijk met maaltijden en
dergelijke gevuld zullen zijn.
Om dan, als alles genezen is en wat vlotter begint te gaan,
aan de bestralingen te mogen beginnen, en de boel dan weer om zeep te helpen.
Grr
Nu, voorlopig ga ik het hier bij laten, is al een serieus
epistel geworden, en eerlijk gezegd ben ik er wat moe van. Want dat heb ik wel
nog fel: snel moe zijn, en regelmatige dutjes doen tussendoor, zeker in de
voormiddag. Maar het slapen is voor het goede doel: zo snel mogelijk er bovenop
geraken en mijn lichaam zo gezond mogelijk houden ZZzzzzzz .
Geen groot epistel, relaas van de eerste dagen zal voor een andere keer zijn. Maar toch even een woordje voor wie hier komt piepen: Zeven uur een half heeft de chirurg geopereerd... Niet min dus, en dus kan je al vermoeden dat er extra werk aan te pas kwam door die bijkomende klieren. Ze bleken inderdaad kanker te zijn, en de andere die ze er dan nog allemaal uitgenomen hebben, zaten er ook verschillende tussen die er niet gezond uit zagen. Dat wil ook zeggen dat het hier niet bij stopt: als alles wat genezen is, begint een behandeling van bestralingen en chemo. We zitten dus nog voor een tijdje op de carroussel... Maar het 'goede' nieuws is dat het geen lymfeklierkanker is, de gezwollen lymfeklieren kwamen effectief voort van de tong. Voor de rest: ik brabbel redelijk traag maar verstaanbaar, en sinds gisteren mag ik ook water drinken, wat vrij vlot lukt. En wat ik ook vaak doe, want heb continu een droge mond... Mijn infuus hebben ze daarnet verwijderd, heb nu nog een maagsonde en twee drainages in mijn nek, voor de rest zijn alle andere slangetjes al verdwenen. Hoopvol: ieder slangetje dat weg is, is meer bewegingsvrijheid en een stapje dichter naar huis... Ben wel nog heel erg moe, wat maakt dat ik nu ga afsluiten en wat rusten Maar don't worry, pijn heb ik bijna niet en volgens de dokters loopt alles supergoed, dus doen we verder zoals we bezig zijn...
Vanmorgen om 8u wakker geworden. Niet slecht, zo kon ik me rustig klaar maken om naar het ziekenhuis te vertrekken... Aangekomen in het ziekenhuis was het bed nog niet direct klaar, dus even zitten wachten voor ik op de kamer kon. Afscheid genomen van David en de vriend die ons gebracht had, en was bijna direct ne halve liter bloed kwijt... Twee keer bloed genomen, meer dan tien buisjes hebben ze gevuld, en urinestaal afgegeven. Dan werd ik gevraagd voor de cardiogram en dan nog een x-ray van de longen. Tussendoor hapje gegeten, viel wel mee, was lekker maar was niet te veel Bij aankomst kreeg ik een papiertje toegestopt waarin ik mijn voorkeur voor eten kon in doorgeven. Denk eerlijk gezegd niet dat ze er vaak rekening gaan moeten mee houden
En dan kwam de chirurg binnen, was blij haar te zien, kon ik nog wat vanalles vragen, maar er kwam al gauw een domper op de 'feestvreugde'. Op de PET-scan en op de CT van de borstkas was, op beide scans, te zien dat er vergrote klieren zitten ter hoogte van mijn schildklier. Net links en net rechts van de schildklier. Dat was eerst niet echt opgevallen, omdat ze redelijk verstopt zitten. Nu, die vergrote klieren kunnen ook van een andere ziekte komen, maar gezien ik geen andere klachten heb... Gaan er dus sowieso mee uit, en zullen ze daar dan niet ineens direct mee beginnen? Ja dus, want op die klieren worden direct testen gedaan. Als er kanker in zit, moet er anders gesneden worden in mijn keel, want dan worden er ook nog een resem andere klieren weg gehaald. Als dit moet gebeuren, zal mijn gezicht en nek een tijd langer gezwollen zijn, omdat de klieren die dan meer naar achteren in de nek zitten, moeten leren de taken van de andere over te nemen. Maar dat is ni alles helaas... Er zit nu een heel grote kans in dat ik na de operatie bestralingen nodig heb. Echt zwart op wit dé reden voor bestraling heeft ze nog niet, maar ze zegt dat ze een gevoel heeft dat dit de beste aanpak is, en eerlijk gezegd: ik ben er nooit echt van overtuigd geweest dat ik er met een operatie vanaf ging zijn... Gezien mijn leeftijd willen we zo veilig mogelijk spelen, dus vrees ik dat ze me proberen duidelijk maken heeft dat bestralingen zullen volgen. Dat is toch wel effe schrikken terug, en ergens hoop ik natuurlijk nog dat die klieren om één of andere andere idiote reden wat gezwollen staan... Want het rare is ook: ze begrijpen niet goed dat, als de oorzaak de tong is, de kanker zo ver daar vandaan ook zou kunnen zitten. Ze heeft letterlijk gezegd dat dit wel verbazend was, en men dit echt niet verwachtte... Nu wil ik in vele dingen een 'speciaal geval' zijn, in kanker toch liever niet hoor... Gezien deze extra toestanden, beginnen ze een half uurtje vroeger aan de operatie, zal rond half tien in slaap gebracht worden, en natuurlijk zal het dan ook langer duren. Ze sprak van drie uur extra, tot de mogelijkheid dat de operatie de ganse dag zou kunnen innemen... En ze opereert samen met een collega die dezelfde soorten kankers behandelt, één: omdat het sneller zou gaan en ik minder lang onder narcose zou moeten blijven, twee: omdat men met twee nu eenmaal méér ziet dan alleen. Daarna één tot twee dagen op intensieve zorgen, zien hoe het evolueert... En dan is het ook wachten op de resultaten van de tests op het weggenomen weefsel. Ze hebben me beloofd dat ik straks een rustgevend pilletje krijg ter voorbereiding van morgen al. Ik zeg er geen nee tegen...
Na een heel ontspannen weekend, toch wel een beetje spanning vandaag. Tegen mijn zin aan de valies begonnen, nadat ik dat uren had uitgesteld. Maar wat moet, moet, en ben er dan toch aan begonnen. Vanavond zo lang mogelijk wakker blijven, wil mijn laatste momenten rust thuis ni zomaar opgeven. Onnozel, eigenlijk, é.
Het werd wat te veel deze week... Dus heb ik gisteren grandioos Foert! gezegd tegen de draaiende gang van zaken. Was al heel vroeg wakker, ben aan de afwas begonnen en heb wat opgeruimd, en daarna heb ik me in de zetel geïnstalleerd: Handwerk bij mij, computer in de buurt, en de tv aan. Lekker languit naar wat films en series gekeken Niet zo snugger om naar Komt een vrouw bij de dokter te kijken, maar wou die per se wel gezien hebben. Ganse dag redelijk veel gegeten zonder problemen, behalve 's avonds: pure frustratie! Heb de boel laten staan voor wat het was, kwartier later terug begonnen, en toen ging het vlotjes... Niet te begrijpen, die tong. Dus uiteindelijk besloten om voor vanavond naar een bqq te gaan die georganiseerd werd in de buurt van mijn broer, mekaar nog eens zien bij lekker eten leek me wel gezellig. Maar toen ik vanochtend opstond, goed en lang geslapen, was het vrij duidelijk dat dat niet ging doorgaan... Zo'n pijn had ik nog niet gehad, en het voelde alsof mijn mond gewoon volgepropt zat met dat ding. Uiteindelijk vertrokken om wa boodschappen te doen, en toen ik in de wagen aan het rijden was, werd ik ineens zooooo moe. Ik zou in slaap gevallen zijn waar ik liep in de winkel, precies alsof ik al twee dagen non-stop wakker was, en kreeg een gevoel alsof mijn hoofd vijf kilo woog... Eenmaal terug thuis bed ingekropen, en twee uur stevig door geslapen. Maar de hoofdpijn en de tong bleven me wel parten spelen. Ik had het gebruik van de pijnstillers steeds uitgesteld, hoopte dat ik ze niet nodig zou hebben. Maar heb er toch één genomen, en moet zeggen: goed spul! Na een half uurtje was de hoofdpijn weg, en de tong voelde alsof er maar een kleinigheidje in de weg zat. Oh dat was nice!! Toen kon ik weer wat beginnen genieten, samen met David naar een goede film gekeken (het weer is toch niet om buiten te komen, en ben graag nog even bij hem nu) en nu lekkere, zachte dingen eten: wat zalm met pasta en asperges, alles goed gaar en met een goede roomsaus bij om het vlotjes naar binnen te krijgen... En morgen ook weer genieten: uitgenodigd bij een vriend voor een hapje, een wandelingetje en een ijsje. De take-it-easy aanpak werkt wel: minder zorgen, minder spanning, en het ziekenhuis terug even op de achtergrond houden... Doet me goed!
Vandaag bijna ganse dag in het ziekenhuis: Vanmorgen werd ik verwacht voor onderzoek van de nieren, deze namiddag de lever. Gezien ik voor onderzoek van de lever nuchter moet zijn, wordt het honger afzien, is pas gepland om 13u30.
De testen van de nieren duren lang, maar zit praktisch gezien simpel in mekaar: Ik krijg wat radioactieve vloeistof ingespoten, moet een uur wachten, dan wordt er bloed afgenomen. En elk half uur daarna nog eens bloed afnemen, in totaal vier keer. Ik vraag of er een naald in mijn arm blijft zitten gedurende die tijd? Dacht zo: dan hoeven ze maar één of twee keer te prikken en daar steeds bloed nemen. Niet zo, dus, er wordt iedere keer opnieuw geprikt, steeds in dezelfde ader. Maar viel wel mee, al voelde ik na de vierde keer wel dat die ader er stilaan genoeg van had
Daarna middagpauze, heerlijke geur van versbereid eten in het ziekenhuis, waar ik zat te wachten... En dan naar het onderzoek van de lever. Bleek gewoon een echo te zijn. Vraag me niet naar het nut van nuchter-zijn voor een echo, heb ik niet genoeg medisch verstand voor, vrees ik. Eigenlijk hebben ze zowel de lever, de nieren als de pancreas bekeken, en die bleken normaal te zijn.
Deze ochtend, tijdens het prikken door, krijg ik telefoon van de chirurg van het UZ Jette. Had me gisteren nog bezig gehouden met de resterende onderzoeken die ik daar had, te annuleren. En hij wou weten waarom? Ik zeg hem dat ik in behandeling ga in het Bordet ziekenhuis. En zegt dan: ah, maar dan moet ik uw geplande afspraken voor bestralingen ook annuleren.... Ik zeg hem dat ik geen weet heb van afspraken voor bestralingen. 'Ik ga ze dan toch annuleren, dag nog!'
Hm.... Bestralingen?? Ik heb die chirurg twee keer gezien: één keer voor de biopsie, één keer om me te melden dat het kwaardaardig is en ze de boel er gingen uitsnijden. Verder nooit iets van gehoord of gezien. En nu had hij afspraken gemaakt voor bestralingen? Zonder dat ik van iets wist, zonder dat hij verder onderzoek had? Wat voor een praktijken zijn dat nu weer? Of was er iets te zien op de twee scans die ik daar laten maken heb, wat om bestralingen vraagt? Thuis gekomen bel ik naar mijn chirurg, leg haar dit uit, en vraag haar wat zij hier van denkt? Of zij die resultaten al door gekregen heeft? Ze vertelt me dat er tot een paar jaar geleden in UZ Jette geen chirurgisch team bestond dat zich bezig hield met dit soort operaties, en dat men nog steeds geneigd is dit op de andere manieren aan te pakken. Maar dat ze ook niet begrijpt hoe ze kunnen beslissen te bestralen zonder verdere info en onderzoeken. Dat dacht ik er ook van, naar mijn gevoel ben ik gelukkig weggestapt van cowboy-praktijken (zullen we alle mogelijke behandelingen op een hoop gooien, dan zal er toch wel iets werken, zeker?) en terecht gekomen in een wereld waar men toch wel bedachtzamer te werk gaat.
Na de onderzoeken nog langs de garage en de carrossier gereden, toch even laten nakijken of ik nog met de wagen mag rijden, en wa zij denken van de eventuele expertise en kosten. Het kan alle kanten op, de waarde van de wagen kunnen ze niet direct schatten, maar acht jaar oud, en al hier en daar 'geabimeerd'... Moet er wel rekening mee houden dat het een economisch totaalverlies zou kunnen worden. Prachtig... Gelukkig kan ik er wel mee rijden, het mechanische aspect van de wagen is nog in orde.
De ergernis komt terug opzetten... Ik begin te vermoeden dat de laatste dagen een trigger geweest zijn voor de gedachten en emoties die ik tot hier toe controleerbaar en weggestoken kon houden. Ook duikt de gedachte aan de operatie zelf regelmatiger op, mijn maag ligt in een serieuze knoop, ik voel iets branden vanbinnen wat meestal geen goed teken is... Ik probeer het weg te duwen allemaal, maar of dat wel verstandig is? Misschien moet ik straks maar eens tijd maken voor een huilsessie, kan misschien wat opluchten...
Oh ja: de praktische hinder van de tumor nog even: Ik krijg er kop noch staart aan de laatste dagen... Brood eten is meestal ni simpel: gisteren gingen de boterhammen binnen alsof er niets aan de hand was. Maar bij het avondeten was het afzien, heb er bijna drie kwartier over gedaan mijn bord leeg te eten: kleine hapjes, de andere kant van de tong proberen te eten, en even pauze genomen omdat ik er ambetant van werd... Toch weer verder gegeten omdat de honger nog niet gestild was. En het gezonde fruit dat ik klaar gezet had als dessertje, is blijven staan... Praten idem dito: soms heb ik pijn na een tiental minuten spreken, en begin ik vaker op mijn tong te bijten. En andere momenten babbel ik twee uur zonder hinder. Wat me wel hard opvalt: het gebeurt meer en meer dat ik, zonder dat ik eet, praat, beweeg, toch ineens op mijn tong bijt. Zelfs als ik in slaap lig te vallen of zelfs aan het slapen bén. En als dat gebeurt, is het ook wel pijnlijker dan pakweg een week geleden. De chirurg beweerde vorige week dat de pijn na de operatie minder zal zijn dan die die ik nu ondervind... Lijkt me vreemd, maar ik hoop dat ze gelijk heeft... En nog een grappig detail: na de onderzoeken had ik de snoepwinkel in het ziekenhuis bezocht. Daar lagen ook lekkere broodjes, maar gezien de moeilijkheden om dat te eten, opteerde ik voor een zacht stuk chocolade-taart. (Mijn chocoladeverslaving zat daar helemààl voor niets tussen!!). Bij het verlaten van mijn tafeltje, botst ik met volle vaart met mijn hoofd tegen een plank die daar aan de muur hing... Ik zag sterretjes van de pijn, en besefte het niet goed: ik had pijn, maar niet waar ik het gewend ben! Met al dat gedoe met die tong, was ik eigenlijk al vergeten dat daar nog een volledig lichaam ROND zit... Klinkt misschien gek, maar dat heeft me weer even met de voeten op de grond gebracht... Er is meer in het leven dan enkel de dingen die uit mijn lichaam gehaald moeten worden, en de praktische beslommeringen. Vandaag laat ik de afwas staan waar hij staat, zal straks wel een snelle spaghetti maken, en voor de rest van de dag wordt het dingen doen die me ontspannen en die ik leuk vind! Voila, basta!
Oh, wat heb ik een slecht humeur vandaag!! Gisteren een vrachtwagen tegen mijn wagen gereden... Nederlandse chauffeur, en verwikkelingen met hun verzekering. Redelijk veel schade, en auto is al 8 jaar oud... Maw: maak me zorgen over de expertise, de staat van mijn wagen, de waarde die hij nog heeft, en of ze überhaupt gaan beslissen of de reparatie nog de moeite waard is. Dit zou wel eens ferm kunnen tegenvallen, en dan zit ik zonder wagen, en niet genoeg centjes om een andere te kopen. Om dan nog te zwijgen over hoe lang alles zal aanslepen... Bekeek het eerst als: och, blik, geen lichamelijke schade, zal wel allemaal ok zijn. Maar toen ik uiteindelijk bij de politie eindigde om hun verzekering e.d. te laten checken, begon het toch wat te dagen dat dit weer een tegenslag is die redelijk wat stress met zich meebrengt. Als alle slechte dingen in drie komen, zoals het volksgezegde zegt, dan is dit toch het derde hoop ik. Na mijn ziekte en de problemen op mijn werk, verwachtte ik me er wel aan...
En dan was ik ook nog zo slim om naar de hospitalisatieverzekering te bellen om hen te informeren over mijn opname volgende week. De chirurg had me op het hart gedrukt niet te veel info te verstrekken, want bij woorden als 'Bordet' of 'kanker' beginnen de verzekeringen te steigeren... Ze had me verwittigd dat men mij waarschijnlijk een alternatief zou aanbieden, om het allemaal wat goedkoper te houden. Ik bel dus en meld heel vriendelijk dat ik volgende week opgenomen werd voor een operatie. Naam van het ziekenhuis kon ik niet verzwijgen natuurlijk, en men vroeg mij wat de reden van opname was. Ikke: operatie... Zij: Ja maar, mevrouw, wat voor operatie? Ikke: Aan de tong en de keel, mevrouw. En zij: wat scheelt er dan precies? Ikke: ik moet daar een ingreep aan ondergaan. Zij: Kan u echt niet specifieker zijn, mevrouw, we hebben meer informatie nodig? Ikke: heb een tumor op de tong die men gaat wegsnijden. En dan even niks... Toen zei ze: Mja, mevrouw... We zullen dat voorleggen aan onze arts, en u verder terug contacteren... He??? Ni moeilijk beginnen doen é!!!!! Kanker staat specifiek in hun polis vermeld... Heb geen zin in gezever hierover, maar kreeg direct een heel onaangenaam gevoel bij dat korte gesprek.
Als nu, na deze toestanden allemaal, er nog moeilijk gedaan wordt met verzekeringen en vergoedingen, riskeer ik serieuze financiële problemen, en dat is helemaal niet bemoedigend... Ik hoor mij te concentreren op 'beter worden', heb zo'n nood aan rust in mijn hoofd en wat eenvoud. En heb het idee dat dit me helemaal niet gegund wordt, er komt altijd wel nog iéts op de proppen, praktische dingen die mij tegen houden me voor te bereiden op wat er te gebeuren staat, dingen waarbij ik alert moet blijven om de 'gewone dingen' gaande te houden. En dat steekt me enorm hard. Heb zin om heel hard te beginnen roepen, mijn frustraties en boosheid uit te schreeuwen, en die Lieve Heer hierboven eens te bedanken voor wat hij allemaal nog op de hoop op gooit... Wat is de bedoeling? Zien wanneer ik kraak?
Vandaag endoscopie... Beetje zenuwachtig aangekomen in het ziekenhuis, wat een stress met dat verkeer en een lege batterij van de gps! Maar dat hield me bezig, kon ik me niet nerveus maken in het onderzoek zelf... Was eigenlijk twee keer niks: eerst spuiten ze een produkt in de neus om alles open en vrij te maken, en even nadien gaan ze met een buisje van een drietal mm doorsnede je neus in. Dan zoeken ze even hun weg, je voelt een lichte druk, maar pijnlijk is het niet. En voor je het weet of voelt, zitten ze met die camera in je keelholte rond te kijken. En op een minuutje tijd ben je er van af. Dokter vertelde me dat hij niets speciaals gezien heeft: stembanden en zo zien er volledig normaal uit. Super!!
Ik begin af te tellen naar de operatie, eigenlijk meestal met tegenzin... Binnen een week ben ik al in het ziekenhuis, de dagen gaan zo snel, hoop dat het me niet overvalt eens ik daar ben. Anderzijds denk ik: eruit is eruit, en dan weet ik gauw meer of alles ok is of niet. Maar meestal blijven mijn gedachten positief, slechte ideeën duw ik weg en ik richt me op een positieve uitslag. Hopelijk is dit de goede aanpak, en schrik ik niet te hard mocht er toch nog verder behandeld moeten worden. Heb nog steeds een positief gevoel in mij, een soort van 'vermoeden, aanvoelen dat het ok zal zijn' of hoe moet ik het uitleggen... Mijn gevoel zal me wel niet bedotten, zeker?
Sorry mensen dat het wat langer geduurd heeft om mijn blog aan te vullen. Het is een beetje druk geweest na mijn gesprek met de chirurg: nl. veel telefoon, chat, bezoekjes doen, en steeds de hoopvolle uitleg proberen te geven die ik in 't ziekenhuis gehoord heb. Want ik merk dat de chirurg optimistisch was, en dat maakt ook mij optimistisch
Het komt er op neer dat de tumor een mooi ronde bol is van ongeveer 2 cm doorsnede. Zit helemaal rechts vooraan in de tong. Gezien het feit dat er geen 'uitsteeksels' te zien zijn op de scan, moet het mogelijk zijn om de tumor in zijn geheel te verwijderen zonder dat er stukjes achter blijven. Dit is natuurlijk geen garantie, mocht blijken dat er nog 'puntjes' achter gebleven zijn, wordt dit behandeld met bestralingen. Uiteraard wordt dit ook al tijdens de operatie zelf onderzocht, en eventueel extra weefsel weggesneden indien nodig. Maar er worden ook grondigere testen op dat weefsel gedaan, en die resultaten laten toch een week tot tien dagen op zich wachten. Om de wonde die het snijden veroorzaakt dicht te maken, gaat men weefsel gebruiken dit men op de mondbodem weg haalt. Dat zou wel wat trekkerig kunnen zijn, maar mijn weefsel is soepel genoeg om het te kunnen gebruiken hiervoor. En nog meer hoopvol nieuws: de tumor ligt net voor het aansluitingspunt van de tongspier. Maw: aan de spier hoeven ze niet te raken, of toch heel weinig in het geval dat men verder moet snijden, wat maakt dat ik de beweeglijkheid van mijn tong zal behouden.
Aan de buitenkant zal men twee incisies maken aan mijn keel, die lopen van ongeveer onder mijn oren, volgen de kaaklijn ongeveer, tot onder de kin. Deze dienen om aan de klieren te kunnen komen die men gaat wegnemen. Er worden er vier verwijderd, de twee die je kan voelen in je keel als ze wat gezwollen staan door verkoudheid en zo, en dan nog twee die wat verder liggen. Op de scan waren hier voorlopig nog geen problemen te zien, maar het is wel een van de eerste plaatsen waar uitzaaiingen voorkomen, en er zijn verschillende redenen om deze ineens mee te verwijderen. En heb die redenen eigenlijk niet goed onthouden... Ook op deze klieren gaan testen gedaan worden, maar deze kunnen ze niet tijdens de operatie zelf doen, omdat het sowieso te lang duurt om de resultaten hiervan te bekomen. In het geval daar ook slechte cellen gevonden worden, wordt er nog chemo gebruikt. Maar weeral: alles in 'het geval van'. Van het feit dat deze klieren er niet meer zijn, ga ik eigenlijk geen hinder hebben: er zitten er nog genoeg andere om de lymfedrainage te 'coveren', die nemen het gewoon over. Heb sinds een paar maanden een voorliefde ontwikkelt voor het dragen van sjaaltjes, komt me nu wel goed van pas blijkbaar
De operatie zal een ongeveer een ganse voormiddag duren. Operatie van de tong komt neer op een klein uurtje, maar de klieren vragen wat meer tijd: liggen verstopt achter een deel zenuwen en spieren, en 't is de bedoeling dat deze niet beschadigd worden uiteraard. Vraagt dus wat meer tijd om de weg vrij te maken. Alles samen zal ik een goede drie uur geopereerd worden, maar je hebt dan nog de voorbereiding en zo. Heb haar gezegd dat ik hoop dat ze die nacht goed zal slapen... De eerste nacht breng ik nog op intensieve door, gezien het feit dat die tong sowieso gezwollen staat, en er eventueel extra zwelling kan bijkomen. Op intensieve is er meer verpleging aanwezig, en ook een anesthesist, zodat er nauwkeuriger kan opgevolgd worden. Het verblijf in 't ziekenhuis zal ongeveer een week zijn. De dag voor de operatie word ik opgenomen om nog testen te doen die operatief gericht zijn: bloed, EKG, zo'n dingen allemaal. Opname: 28 juni, D-day: 29 juni. En zeggen dat in Jette de laatste onderzoeken op 29 juli gepland waren? Yeah, right.
En dan recovery é. De eerste dagen word ik gevoed door een sonde die langs mijn neus ingebracht wordt. Na een dag of vijf gaat men proberen me iets te laten eten, onder begeleiding van logopediste, om te zien hoe ik mijn tong gebruik bij het eten, uiteraard of het lukt, hoe het allemaal verloopt. Telkens ik eet, zal er begeleiding aanwezig zijn, om dit alles op te volgen. Stelt me wel gerust, want zelfs een puddingkje zal toch even een uitdaging zijn. Een steak peper met frietjes zal er niet bij zijn, zeker? Praten gaat de eerste dagen brabbelen zijn, maar zou toch snel 'verstaanbaar' moeten zijn. Ik ga op een andere manier moeten praten, en dat gaat tijd nemen, maar ik ga wel snel begrijpelijk praten, en na enkele maanden zou het moeten klinken zoals ik voor de operatie praatte. Ja, heb altijd al een 'scherpe' tong gehad, zal nu wel letterlijk en figuurlijk zijn. En me de mond snoeren is nog nooit makkelijk geweest, ik praat te graag, al is het al lispelend
O ja, nog even wat cijfertjes: Kon het niet nalaten te informeren naar de statistieken, kansberekening of hoe je het ook mag noemen. In het geval dat in de tumor sporen van het HPV-virus gevonden ligt de overlevingskans rond de 85%. In het geval dit virus niet aanwezig is, ligt het een 10-tal % lager. Op school zou dat goed geslaagd zijn é...
Het is zo overdonderend positief allemaal, het zou wel eens heel goed kunnen dat de operatie voldoende is om alle kanker weg te nemen. Na weken van onwetendheid, en rekening houden en 't hoofdje voorbereiden op alle mogelijkheden, klinkt het soms een beetje ongeloofwaardig. Zou het echt kunnen dat opereren genoeg is om me van deze ellende te verlossen? Niet dat ik operatie onderschat, maar is toch minder ingrijpend dan chemo en bestralingen. Er zijn nog scans en onderzoeken waarvan de resultaten nog niet bekend zijn, en het wordt ook na de operatie wachten op bevestiging van wat het weggenomen weefsel zegt. Maw: er is nog niets zeker, maar garanties heb je nooit in de geneeskunde. Maar toch heb ik een heel goed gevoel, ik heb zin om te lachen, te zeveren, mijn gekke kant terug naar boven te laten komen. Want ik voel me terug goed, de gedachten draaien niet meer continu rond dat gezwel, ik heb in mijn hoofd weer ruimte voor andere dingen. En dat is verdekke heel leuk
 "Confused"){kind=icon}
){kind=link}