Zo goed gezind we zondag naar huis reden, zo somber zat ik gisterenavond aan het stuur na mijn bezoek aan Leuven. Terwijl ik gisteren opnieuw ben beginnen werken, was Katleen overdag al naar daar gereden met haar moeder en ze bezocht Simon op de intensieve afdeling tijdens het eerste van de drie bezoekuren. Hij werd nog steeds beademd onder de zuurstofkoepel en was terug wat koorts beginnen maken. Simon was heel onrustig en niet te troosten.
Toen Katleen om 16u terug ging naar de afdeling intensieve voor het tweede bezoekuur werd Simon net buitengereden. Door een urgentie moest hij plaats maken voor een andere baby en onze jongen werd naar een gewone kamer gebracht op de afdeling pediatrie. In principe zou hij eerst nog 24 uur in een aparte kamer worden gelegd waar de verpleging hem nog opvolgt maar niks van dat.
Sinds gisterenmiddag ligt Simon dus op een gewone kamer en hij doet het helemaal niet goed. De slijmen in zijn keel, een gevolg van de intubatie, hinderen hem enorm in zoverre dat hij alles wat via een papfles binnenkomt meteen terug overgeeft. Bovendien moet hij frequent hoesten wat dan weer enorm pijn lijkt te doen aan zijn borstbeen, ter hoogte van het litteken. Als hij dan al wat kan rusten dan hoor je hem heel de tijd piepen want ook zijn stembanden zijn nog helemaal opgezwollen.
Qua medicatie is het gene vette. Op intensieve kreeg hij nog een heleboel medicamenten maar dat is allemaal weggevallen met zijn verhuis naar pediatrie. Ik ben dan ook met een slecht gevoel naar huis gereden gisterenavond terwijl Katleen in Leuven is gebleven. Vanochtend kreeg ik al bericht van haar dat Simon haast niet geslapen had, nog twee maal alles overgegeven had en dat er een dokter was gepasseerd die als diagnose een bronchitis had gesteld.
Hopelijk beseffen ze in Leuven dat onze jongen echt wel moet recupereren en dat een bronchitis daar niet bij helpt. Vanavond rij ik meteen na het werk opnieuw naar Leuven in de hoop daar toch enige vooruitgang vast te stellen. Katleen blijft ook volgende nacht nog bij Simon omdat ik morgen met een evenement zit in Antwerpen maar na afloop van dat evenement rij ik meteen naar Leuven om daar de nachtshift te gaan draaien zodat ook Katleen wat kan slapen in Hoboken.
Laat ons hopen dat Simon snel kan herstellen van deze opdoffer want we hebben ons deel van de ellende ondertussen wel gehad
Goed nieuws vandaag! Simon ademt zonder beademingstoestel. Vanochtend besloten de dokters dat hij er klaar voor was en dat bleek effectief ook zo te zijn. Hij ligt nog wel steeds onder een zuurstofkoepel in zijn bedje maar dat is enkel om hem nog wat te ondersteunen. Die zuurstoftoevoer wordt ook geleidelijk aan afgebouwd en zoals het er nu naar uitziet mag die koepel in de loop van maandag ook weg.
Voor het overige zijn alle parameters nog steeds in orde. Van een infectie of andere hindernissen is al lang geen sprake meer en het ziet er naar uit dat Simon snel herstelt. Hij dronk vandaag al een eerste maal pap en was sinds woensdag en de operatie op bepaalde momenten echt goed bij bewustzijn om ons te herkennen. Tijdens ons derde bezoekje vandaag was hij echt goed wakker en herkende hij ons al goed. De koepel en de draden en buisjes vormden wel een hindernis en dat liet hij duidelijk merken. Ook voor hem is het nog even geduld uitoefenen maar als hij blijft vechten zoals hij nu bezig is dan zal hij snel van al die ballast verlost zijn.
Nog geen week na zijn operatie ziet het er allemaal erg goed uit zodat Katleen en ik vanavond met een erg goed gevoel naar huis zijn gereden. Hopelijk krijgen we morgen nog meer goed nieuws.
Dat Simon een vechtertje is, dat wisten we al een tijdje en dat is hij opnieuw aan het bewijzen. Dag na dag merken we verbetering en toen we vanmiddag bij hem arriveerden zagen we al meteen dat alles goed was met hem. Hartslag en bloeddruk waren in orde, saturatie ok en ook de temperatuur was naar wens. Hij had een rustige nacht gehad en ook de voormiddag was vlot verlopen.
De verpleegster wist ook nog te vertellen dat er al een microob ontdekt was in zijn bloed maar het zag er naar uit dat de antibiotica zijn werk aan het doen was. Ondanks al die goede signalen wordt Simon toch nog in een erg oppervlakkige slaap gehouden, net voldoende om geen pijn te voelen en rustig te recupereren.
In de loop van de dag werd ook de sonde die de urine afvoert verwijderd en ook de catheder die in het hart was bevestigd om eventueel vuil bloed en ander 'afval' te verwijderen, mocht weg. Het gaat dus de goede kant op. Vanavond nog werd de zuurstofondersteuning verder afgebouwd zodat het nu aftellen is tot de dag waarop de dokters beslissen dat Simon het zonder beademing mag proberen.
Vanavond zagen we ook Sander en Jasper terug. Gisteren waren ze met nonkel Philip & Tessa naar Bobbejaanland geweest, vandaag vervoegde ook tante Kathleen, weliswaar met heel kleine oogjes, zich zodat onze twee oudsten weer de nodige afleiding kregen. We merken toch dat ze het soms moeilijk hebben met de hele situatie en vanavond gaven ze het ook toe. Jammer genoeg mogen ze niet bij hun broertje zodat ze het met foto's moeten doen en nog even geduld zullen moeten hebben.
Vandaag opnieuw quasi heel de dag in Leuven gezeten. Simon doet het erg goed maar hij blijkt nu een infectie op de luchtwegen te hebben, althans dat is wat de dokters vermoeden. Voor het herstel van het hart heeft dat geen rechtstreekse gevolgen maar indirect zorgt het er wel voor dat het ademhalen niet loopt zoals het zou moeten. Om het hart daarom niet te veel te belasten, wordt Simon vooralsnog in een lichte slaap gehouden en hij krijgt extra zuurstof toebediend zodat hij niet helemaal zelfstandig hoeft te ademen.
Dit zorgt natuurlijk voor een lichte vertraging in het hele herstelproces zodat het verblijf op de afdeling intensieve sowieso al met enkele dagen wordt verlengd. Daar waar we eerst hoopten op maandag om te verhuizen naar de afdeling pediatrie zal het nu pas ten vroegste woensdag worden vooraleer Simon intensieve mag verlaten. Het hangt er van af hoe snel de artsen de juiste antibiotica kunnen toedienen aan onze jongen. Er zijn stalen genomen van zijn bloed, urine en van de slijmen die hij ophoest en dat wordt nu allemaal in kweek gezet. De eerste resultaten worden tegen zondag verwacht maar het zal pas maandag helemaal duidelijk zijn met welke bacterieën Simon de strijd moet aangaan. Laat ons hopen dat het inderdaad een infectie op de luchtwegen is en dat Simon verder gespaard blijft van medisch onheil.
De verpleging is vandaag al wel gestart met het toedienen van een algemene vorm van antibiotica en die mist in elk geval zijn effect niet. Tot vannacht kende Simon nog hevige koortsaanvallen, op een bepaald moment zelfs 39.2°, maar na het toedienen van de antibiotica daalde zijn temperatuur aanzienlijk. Die felle koorts zorgde er bovendien voor dat de hartslag en bloeddruk van Simon ook erg hoog lagen maar dankzij de antibiotica lijkt ook dat euvel stilaan te verdwijnen.
In de loop van de dag waren ook de cardiologen nog langs geweest bij Simon en zij hebben een echo genomen van zijn hartje. Op die echo was duidelijk te zien dat het hart tiptop in orde is en dat de operatie het gewenste effect heeft bereikt. Daarover moeten we ons dus blijkbaar geen zorgen meer maken.
Toen we hem vanavond achterlieten in het ziekenhuis waren hartslag en bloeddruk tot op een normaal en gezond niveau gezakt en was ook de saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed) gestegen tot 99 à 100 procent. Rond 22.15u belde ik nog even met de verpleging en blijkbaar was ook de koorts gezakt naar 37.2° zodat Simon een hopelijk rustige nacht tegemoet gaat.
Simon ligt vanzelfsprekend nog steeds op intensieve en stelt het goed. Hij had een goede nacht achter de rug en ook in de loop van de dag had hij veel rustige momenten al waren er ook periodes waarin hij erg levendig werd. De verpleging speelt echter erg kort op de bal en zorgen er voor dat ze hem met de nodige medicatie rustig kunnen houden.
Toen we vanmiddag bij hem waren had hij wel een lastig moment. Door de beademingsbuis die via zijn mond in zijn lichaam zit, heeft Simon veel last van slijmen. Hij hoest die dan ook geregeld op wat voor de nodige hinder zorgt. Best wel zielig als je hem zo bezig ziet. Geregeld proberen ze wat slijmen weg te zuigen maar het zal goed zijn als hij volledig zelfstandig kan ademen en geen hulp meer nodig heeft. Hij ademde vandaag trouwens al een klein beetje zelf maar hij krijgt nog steeds de nodige ondersteuning. Geleidelijk aan zal dat wel afgebouwd worden.
Het ophoesten van de slijmen was één oorzaak waarom Simon het even wat moeilijker had, een slecht werkende sonde om de urine op te vangen, was een andere boosdoener. Gelukkig had de verpleging snel door dat er een probleem was en nadat dat probleem verholpen was, merkten ze aan de verschillende parameters dat Simon opnieuw rustiger werd. Op dat moment zaten wij echter al terug in de cafetaria van Gasthuisberg want de bezoekuren zijn beperkt, ook voor de ouders.
We mogen er bij tussen 13.15u en 14.15u, van 16 tot 17 uur en tenslotte van 19u tot 20.45u. Het wachten tussen die bezoekjes duurt wel erg lang maar voorlopig kunnen we de tijd doden met de kranten, Humo, Flair, P-Magazine en andere Voetbal Magazines.
Een half uurtje geleden, rond 22.30u, heb ik nog even gebeld met de verpleging en ze wisten mij te zeggen dat Simon rustig aan het slapen was. Katleen is ondertussen ook gaan slapen en heeft blijkbaar wel wat slaap in te halen. De voorbije nacht sliep ze klokje rond en hopelijk kan ze dat deze nacht opnieuw herhalen. Toen we vanavond thuis kwamen, waren ook Sander en Jasper gearriveerd. Zij verbleven de voorbije drie dagen bij mams en bompa Bellens en bij Johan (Bellens) & Valerie. We konden hen geruststellen en ook zij gingen op tijd onder de wol want vrijdag mogen ze met Philip (Peeters) & Tessa een dagje naar Bobbejaanland. Op die manier gaat ook voor hen de tijd wat sneller voorbij en blijkbaar worden ze voldoende afgeleid.
Hieronder nog twee foto's van Simon zoals hij er vandaag bij lag in zijn ziekenhuisbedje.
Oef! De operatie van Simon is achter de rug. De chirurg was tevreden van het resultaat en Simon ligt momenteel op intensieve om te recupereren. Hopelijkt verloopt zijn herstel voorspoedig zodat we hem snel weer naar Hoboken kunnen brengen.
Nadat Simon om 23.30u nog een laatste maal pap had gekregen, viel onze jongen in slaap op de ziekenhuiskamer. Katleen bleef slapen bij hem maar de nachtrust was van korte duur want om 4.20u vond Simon dat hij lang genoeg in zijn bedje had gelegen. Katleen kon het nog wat rekken en blijkbaar worden baby's van 5 maanden al aangetrokken tot Kabouter Plop en co want toen om 6u VTMKzoom met de uitzendingen begon, betekende dat genoeg afleiding om Simon nog wat zoet te houden.
Ik was na het bezoek aan Simon op dinsdagavond nog terug naar Hoboken gereden maar zat om 6u al opnieuw in de wagen richting Leuven. Om 6.50u arriveerde ik op de kamer en kon ik Simon nog even in mijn armen nemen. Ik wandelde nog wat rond met hem op de kamer en tien minuten later viel hij zelfs opnieuw in slaap. Zo bleef hij nog een klein half uurtje liggen bij mij en hij werd pas opnieuw wakker toen de verpleging hem iets voor half acht kwam halen om naar het operatiekwartier te brengen.
Katleen en ik mochten nog mee tot in de wachtzaal en Simon bleef heel de tijd lachen en hij keek zijn ogen uit. Even later kwam een andere verpleegster Simon halen en enkel Katleen mocht mee naar de operatiekamer. Daar duurde het maar liefst 40 minuten voor Simon in slaap werd gedaan. Blijkbaar moet elke verdoving gebeuren in aanwezigheid van de professor anesthesie en die gaat eerst langs bij de volwassenen. Simon maakte er zich echter niet druk in en bleef lachen. De mensen in de operatiekamer hadden dit nog niet veel meegemaakt dat een baby zo vrolijk een operatie tegemoet keek ...
Om 8.15u was Simon dus eindelijk onder narcose en moest ook Katleen de OK verlaten. Van dan af lag het lot van Simon in de handen van de chirurg en zijn assistenten. We keerden terug naar de ziekenhuiskamer waar Simon de nacht had doorgebracht, pakten alles in en legden alles in de wagen. Vooraf hadden ze ons verteld dat we voor 13u zeker geen nieuws moesten verwachten dus besloten we om naar Brussel te rijden. De Nieuwstraat en de winkels ter plekke moesten er voor zorgen dat we onze zinnen even konden verzetten en om 12u zaten we op uitnodiging van opa Peeters aan tafel in restaurant Brosella aan het Martelaarsplein voor een lekkere pasta.
Na het eten begon het te kriebelen bij Katleen en reden we terug naar Gasthuisberg. Omdat het ondertussen al 13.15u was en we nog steeds niets gehoord hadden, belde Katleen met de kinderafdeling. Die belden op hun beurt naar de OK en daar wisten ze ons te zeggen dat de operatie nog steeeds bezig was. Er zat dus niets anders op dan te wachten.
Om 14.30u kregen we dan het verlossende telefoontje van de chirurg. Het dichtmaken van het gat was achter de rug en de eerste resultaten waren bevredigend, aldus de chirurg. Hij wist ons ook nog te zeggen dat we nog anderhalf uur moesten wachten vooraleer we hem zouden kunnen bezoeken op de intensieve afdeling. Iets voor 16u dus naar de afdeling intensieve getrokken maar daar kregen we de mededeling dat Simon nog maar net vertrokken was van de OK en dat zijn kamer nog geïnstalleerd moest worden. Opnieuw naar de cafetaria met andere woorden en om 16.40u mochten we dan eindelijk bij onze jongen.
Simon lag te slapen al waren zijn ogen wel half open. Dat gebeurt echter wel meer dat hij zijn ogen niet helemaal dicht heeft wanneer hij slaapt dus daar moesten we verder niet te veel achter zoeken. De dokter van de afdeling intensieve was aanwezig en ook de vaste verpleger voor Simon was druk in de weer. Simon ligt op een kamer met nog een andere baby en per twee kinderen is er een vaste verpleger voorzien. Even later kwam ook de chirurg die de operatie had uitgevoerd nog even langs. Hij kwam ons meer uitleg geven over de operatie en waarom die zo lang geduurd had.
Voor aanvang van de operatie was al duidelijk geworden dat het gaatje zich op een nogal moeilijke plaats situeerde. Bovendien had de klem op de longslagader er voor gezorgd dat de spiermassa rond de hartklep die naar die longslagader leidt enorm was toegenomen. De chirurg moest zich echt een weg banen tussen alle spiervezels om de patch op de juiste plek aan te hechten. De patch mocht niet te veel naar links geplaatst worden maar ook niet te veel naar rechts omdat op beide plekken een hartklep zit die absoluut niet vernauwd mocht worden. Blijkbaar was de hartklep naar de longen toch wat nauwer geworden zodat werd besloten om de patch opnieuw los te maken en hem iets meer te verschuiven naar de andere kant. Dat betekende vanzelfsprekend heel wat extra tijd waardoor de operatie zo lang duurde.
Simon ligt nu dus op intensieve en moet nu herstellen van de ingreep. De eerste 24 uren wordt hij in slaap gehouden om hem de nodige rust te gunnen en ook om de pijn te verzachten. In de loop van donderdag zal hij dan geleidelijk aan wakker worden gemaakt. De eerste resultaten zijn echter bevredigend te noemen en toen ik om 22u nog even telefonisch contact had met de verpleger van Simon kon die mij bevestigen dat het er allemaal erg goed uit ziet.
Vanmiddag is Simon vertrokken naar Leuven. Net als vorige week moest hij nog enkele preoperatieve onderzoeken ondergaan maar ook vandaag liet hij dat zonder veel morren gebeuren. Katleen was vanmiddag al vertrokken met onze jongen en ik werd na het werk door opa naar Leuven gevoerd. Omstreeks 17.45u was ik op de kamer en Simon had net nog een pap gedronken. Het was nog even wachten tot 20u om te weten om hoe laat Simon geopereerd zal worden. Pas dan zou het operatiescheme opgevraagd kunnen worden door de verpleging. Ik ging rond 20.15u naar de verpleegster van wacht en zij kon me bevestigen dat Simon als eerste op de lijst staat. Dat betekent dat hij morgen (woensdag) tussen 7.15u en 7.30u naar de operatiekamer zal worden gebracht. Het aftellen kan nu dus echt beginnen.
Woensdag is het dus D-Day voor Simon en ook voor ons natuurlijk. Sinds 11 februari, één dag na de geboorte en de dag waarop de hartafwijking en alle complicaties werden vastgesteld, is het voor ons een zware periode geweest maar hopelijk komt daar met de operatie van morgen een einde aan.
Langs deze weg willen wij alvast iedereen bedanken die ons de voorbije dagen, weken en maanden een hart onder de riem heeft gestoken. Alle mailtjes, sms'jes, telefoontjes en gesprekken betekenden enorm veel voor ons. Het doet enorm veel deugd om te beseffen dat heel wat mensen begaan zijn met de gezondheid van ons zoontje.
Terwijl ik dit schrijf, hadden ze normaal gezien bezig moeten zijn met de operatie van Simon. Na gisteren weten wij echter niet meer wat normaal zou moeten zijn. De operatie is immers nog maar eens uitgesteld. Hieronder even een overzichtje van hoe we de voorbije weken aan het lijntje zijn gehouden.
Op 10 mei kregen we het bericht dat Simon op 20 juli geopereerd zou worden. Op 29 juni kregen we dan een telefoontje om ons te melden dat de operatie verschoven was naar donderdagochtend 22 juli. Afgelopen dinsdag moest Simon al binnen voor preoperatief onderzoek en enkele testen. Tijdens dat bezoek werden we op de hoogte gebracht dat de operatie verschoven was naar de namiddag. Woensdagavond arriveerden we rond 17.30u in Gasthuisberg. We meldden ons aan bij de afdeling pediatrie en Simon werd geinstalleerd in zijn kamer. Om 19.30u mochten we op bezoek op de intensieve afdeling. Daar kregen we van de hoofdverpleegster een hele uitleg over wat er allemaal met Simon zou gebeuren, hoe we hem zullen terugzien na de operatie, welke buisjes en draadjes er in en uit zijn lichaam zullen te zien zijn en dergelijke meer. We mochten zelfs nog even tot op een kamer waar een baby lag die net dezelfde operatie had ondergaan.
De stress die we hadden opgebouwd richting operatie begon nu naar een hoogtepunt te gaan. Nog 24 uur en ook Simon zou daar liggen, althans dat dachten we. Iets na 20u kwamen we terug op de kamer en nog geen half uur later kwam er ineens een dokter op de kamer met de spijtige mededeling dat we terug naar huis mochten want dat er geen operatie voorzien was voor Simon. Een deftige uitleg over het hoe en wat van deze beslissing kregen we niet. Wel kregen we een telefoonnummer waar we donderdag (vandaag dus) maar naar moesten bellen voor een nieuwe datum.
Terug naar Hoboken dus met een korte tussenstop in Schelle waar Sander en Jasper zaten. Gelukkig beseft Simon het allemaal niet. Al lachend viel hij woensdagavond in slaap, zich van geen kwaad bewust.
Vanochtend dan maar naar Leuven gebeld en nadat ik ze daar eens ferm mijn gedacht heb gezegd, kregen we een nieuwe datum. Volgende week dinsdag moet Simon 's middags binnen en op woensdag 28 juli zou hij dan in de voormiddag geopereerd worden. Opnieuw aftellen dus! Nog zes keer slapen ...
Vandaag een feestdag dus we zijn allemaal thuis. Het wordt meteen de laatste dag voor de operatie van Simon, althans, dat hopen we toch ...
Dinsdag kregen we immers te horen dat de operatie verschoven is naar donderdagnamiddag terwijl ons heel de tijd gezegd was dat Simon om 7u al naar de operatiekamer gebracht zou worden. Blijkbaar liggen er momenteel enorm veel kinderen op de afdeling intensieve zorgen en er moet eerst een plaats vrij komen voor Simon daar kan gaan liggen. Om die reden zou het dus kunnen dat de operatie pas op vrijdag zou plaatsvinden of zelfs begin volgende week.
Wij hopen hier allemaal dat het effectief morgen zal zijn dat Simon wordt geopereerd want het heeft nu lang genoeg geduurd. En om het helemaal ingewikkeld te maken, is er ook nog een kans dat hij toch morgenvroeg geopereerd zal worden. Indien bijvoorbeeld een baby die gepland is voor donderdagochtend plots koorts zou beginnen maken dan wordt die plaats ingenomen door Simon. Om die reden moet hij vanaf woensdagavond nuchter blijven. Als het dan effectief pas donderdagnamiddag wordt dan gaan we nog een gezellige tijd tegemoet als Simon honger begint te krijgen. Volgens het ziekenhuis hebben ze daar ervaring mee maar eerst zien en dan geloven. Ne kleine die honger heeft, kalmeer je niet zomaar ...
Dinsdag moest Simon al een hele dag naar Leuven voor preoperatieve testen en onderzoeken. De resultaten van het bloed waren vanzelfsprekend nog niet bekend maar alle andere testen waren in orde dus hij doet het nog steeds heel goed. Ook de chirurg die Simon zal opereren kwam even langs en onderzocht onze kleine jongen nog even. Het gaat effectief om een groot gat en het ligt op een moeilijke plaats om te opereren wat het risico op een aantal complicaties iets groter maakt. Het komt er op neer dat het precisiewerk zal zijn. Soms vraag ik me af of je al die dingen vooraf wel wil weten ...
De chirurg heeft ons in elk geval gezegd dat hij ons meteen na de operatie zal opbellen om ons te vertellen hoe de operatie is verlopen. Na dat telefoontje moeten we nog wel een tweetal uren wachten voor we Simon kunnen zien.
Ondertussen hopen we ook dat de planning voor Sander & Jasper door dit uitstel niet helemaal in de soep gaat lopen. We hebben een hele draaiboek uitgewerkt voor de opvang van onze twee oudsten want het wordt weer twee weken op en neer naar Leuven en in het ziekenhuis hebben ze ons al laten weten dat bezoek van de broers niet toegelaten is. Zij zullen het net als jullie dus met de foto's moeten doen die we op de blog zullen zetten.
Dit was voorlopig de laatste bijdrage voor de operatie maar ik probeer zo snel mogelijk een bericht te plaatsen na de ingreep. Op Facebook zal je al veel sneller iets kunnen lezen.
Tenslotte wil ik iedereen nog eens bedanken die ons de voorbije maanden, weken en vooral de laatste dagen gesteund hebben. Als ik het mag geloven zullen er veel kaarsjes gebrand worden ... BEDANKT!
We zijn op minder dan een week van de operatie en het begint nu wel echt te korten. Ik merk ook dat ik hoe langer hoe meer afgeleid geraak. Het mag nu echt wel gaan gebeuren.
Vorige week zijn we met Simon nog op consultatie geweest bij de cardiologe en daar hebben we heel de uitleg ivm de operatie gekregen.Simon moet dinsdag 20 juli al een dag naar Leuven voor allerlei onderzoeken en dan zal de chirurg die de operatie gaat uitvoeren ineens nog eens uitvoerig naar het hart kijken zodat hij exact weet wat hij twee dagen later op de operatietafel zal krijgen. Blijkt immers dat het gaatje in het hart van Simon niet recht is maar een beetje schuin wat de ingreep iets complexer zal maken. De chirurg moet minuscuul te werk gaan om de patch zodanig te plaatsen in het gat dat er geen nieuwe vernauwing wordt gecreëerd. Ter hoogte van het gaatje komen vertrekken immers twee aders, één naar de longen en één naar het lichaam. Als de patch iets te ver naar één van beide aders wordt gezet dan betekent dit opnieuw problemen voor de doorstroming van het bloed. Klinkt allemaal heel ingewikkeld maar volgens de cardiologe gebeurt dit nog en weet de chirurg hier wel raad mee.
Dinsdagavond mag Simon terug mee naar Hoboken en woensdagavond rijden we dan terug naar Leuven want dan wordt onze jongen opgenomen en gaan ze hem klaarmaken voor het grote werk. Vanaf middernacht mag hij niet meer eten of drinken en donderdagochtend omstreeks 7u wordt hij naar de operatiekamer gebracht. Wij mogen heel de nacht nog bij hem blijven, we mogen hem nog vergezellen naar de OK en dan is het aan de medische wereld om ons wondertje helemaal gezond te maken.
Eerst doen ze Simon in slaap om vervolgens zijn hartje af te laten koelen tot 11 graden. Vanaf dan nemen de machines de werking van het hart en de longen over. Als dat allemaal in orde is, gaat de eigenlijke operatie van start. De chirurg zal dan via een open hartoperatie het gaatje, ondertussen 1 cm, dicht maken en het klemmetje dat op de longslagader zit verwijderen. Volgens de cardiologe is dit een operatie met een laag risico maar we zullen toch blij zijn als we het verlossende telefoontje van de chirurg zullen krijgen. We moeten er in elk geval rekening mee houden dat de operatie minstens een halve dag in beslag zal nemen.
Na afloop van de operatie wordt Simon naar intensieve zorgen gebracht waar ze hem nog 24 uur in slaap zullen houden, ondermeer om de pijn te verzachten. Pas in de loop van vrijdag gaan ze hem geleidelijk aan wakker laten worden. In principe ligt hij een drietal dagen op intensieve om vervolgens naar de gewone pediatrie te verhuizen waar hij dan verder moet recupereren. Die revalidatie kan erg snel gaan maar gemiddeld genomen zal Simon een kleine twee weken in het ziekenhuis vertoeven.
Terwijl wij hoe langer hoe zenuwachtiger worden, lijkt Simon zich niet veel zorgen te maken, gelukkig maar! Hij is nog altijd goedlachs en geniet volop van de uitgebreide aandacht die hij van mama, papa en de broers krijgt. Het zal een harde noot worden om te kraken maar we hebben in februari al één en ander meegemaakt en Simon heeft toen bewezen dat hij een taai kereltje is dus we hopen dat hij er nog eens keihard wil voor vechten.
Ik zal proberen om zo snel mogelijk na de operatie iets op de blog te zetten maar ik weet niet wanneer ik op een computer ga geraken. Voor de mensen die op facebook zitten, ik zal geregeld een update plaatsen in mijn profiel dus jullie kunnen daar volgen hoe alles verloopt.
Toen Simon meteen na zijn geboorte naar Leuven moest, hebben we van heel veel mensen steun gekregen. Ik weet niet hoeveel kaarsen er zijn aangestoken en hoeveel duimen er zijn gebruikt op de cruciale dagen toen maar het heeft in elk geval geholpen. Op donderdag 22 juli mogen jullie dat zeker en vast nog eens overdoen!
De Tour de France is gepasseerd in Antwerpen en dat hebben we geweten. Twee drukke dagen achter de rug maar toch nog even tijd om te laten weten dat de operatie van Simon met twee dagen is uitgesteld.
Aanvankelijk zou hij op 19 juli binnen moeten om dan een dag later geopereerd te worden maar vrijdagnamiddag kregen we plots een telefoontje vanuit Leuven met de mededeling dat het niet kan op 20 juli en dat de operatie nu dus op 22 juli zal plaatsvinden.
Vandaag is het 2 juli, de verjaardag van mijn broer Philip en tevens peter van Simon. Een mooie dag met andere woorden om de draad opnieuw op te pikken.
Met Simon is alles in orde. Hij heeft momenteel wel erg veel last van de hitte (wie niet?) maar alles in ogenschouw genomen doet hij het erg goed.
Nog twee weken en half en dan volgt de hopelijk allerlaatste operatie. Op maandag 19 juli moet hij binnen in Leuven en op dinsdag 20 juli gaat hij onder het mes.
Als alles vlot verloopt, waar wij toch van uit gaan, dan zou hij tegen het weekend de afdeling intensieve zorgen mogen verlaten om naar een gewone kamer te verhuizen. Volgens de cardiologen moeten we een tweetal weken rekenen om hem te laten herstellen van de operatie zodat we ons voorlopg vastpinnen op het eerste weekend van augustus als datum om het ziekenhuis te verlaten.
Het beloven in elk geval weer enkele spannende dagen en weken te worden De voorbije weken zijn we nog een aantal keer op controle geweest en die controles wezen uit dat alles naar behoren functioneert. We merken ook aan Simon dat hij weinig of geen hinder ondervindt. Hij ademt nog wel altijd erg snel en bij het drinken van zijn pap parelen de zweetdruppeltjes op zijn voorhoofd en neusje maar die kleine ongemakjes buiten beschouwing gelaten, doet hij het erg goed.
Sinds enkele weken is hij trouwens gestart met het eten van groentepapjes al is dat nog niet meteen een groot succes. Maar dat zijn de gewone pappen ook niet. Hij drinkt erg weinig maar het voornaamste is dat hij bijkomt. Tegen de operatie zou hij minstens 6.500 kilogram moeten wegen en donderdagavond zaten we aan 6.480 dus die magische grens is bijna bereikt.
Jammer toch dat zo'n guitig kereltje binnenkort weer onder het mes moet. Simon is echt een prachtig kind. Slaapt goed, eet zonder problemen, altijd aan het lachen, genietend van de aandacht die hij krijgt van mama, papa en de grote broers. Sander en Jasper zijn enorm begaan met hun kleine broertje. Ze halen hem uit de kinderbox, lopen er mee rond op hun arm, geven hem pap, leggen hem op de speelmat en voeren ellenlange gesprekken met hem in een soort babytaal, echt aandoenlijk om te zien.
Het zal hard zijn om hem op 19 juli naar het ziekenhuis te brengen maar na zijn gedwongen verblijf daar zou alles in orde moeten zijn. Daar klampen we ons aan vast zodat we daarna hopelijk echt kunnen gaan genieten van onze kleine spruit.
Tijdens het weekend probeer ik de blog opnieuw aan te vullen maar zondag passeert de Tour de France door Antwerpen en dat betekent alle hens aan dek voor mij. Als ik geen tekstje geschreven krijg dan probeer ik op z'n minst enkele foto's te plaatsen.
Het is ondertussen al bijna zes weken geleden dat er nog iets op deze blog verschenen is dus het werd hoog tijd dat we nog iets van ons laten horen.
We hebben met heel ons gezinnetje erg drukke weken achter de rug waarbij het aanvullen van de blog niet meteen onze voornaamste prioriteit was. Eind maart zijn ze immers begonnen met de renovatie van onze eerste verdieping in Hoboken. Die werken zijn ondertussen zo goed als achter de rug. Sinds vorig weekend wonen we terug in Hoboken nadat we eind maart onze intrek hadden genomen bij mijn ouders in Schelle.
Voor Simon moet het ongetwijfeld een rare ervaring geweest zijn. Geboren in Sint-Augustinus, vervolgens meteen naar Leuven, opnieuw enkele dagen naar Sint-Augustinus en dan uiteindelijk naar huis om een paar weken daarna al meteen opnieuw te verhuizen.
Tijdens de paasvakantie zaten we dan ook nog een weekje in Landal Het Vennebos, een vakantiepark in Nederland zodat Simon zich nog niet echt heeft kunnen hechten aan een vaste thuis.
Vandaag wordt Simon drie maanden oud. Sinds 1 april is alles relatief rustig gebleven op medisch vlak maar dat vinden wij vanzelfsprekend niet erg.
Ondanks al dat heen-en-weer-gedoe bleef Simon altijd een vrolijk kereltje dat zich blijkbaar niet te veel aantrekt van alles wat er rond hem gebeurt en nog moet gebeuren. Het is opvallend hoe dikwijls hij lacht en dat is volgens de dokters een goed teken.
We zijn de voorbije weken nog geregeld op consultatie geweest bij de kinderarts en de kindercardiologen maar daar kregen we grotendeels positieve signalen. Even was er misschien sprake van een tussentijdse operatie omdat enerzijds het klemmetje rond de longslagader nog niet helemaal deed wat het moest doen en omdat er anderzijds littekenweefsel was gevormd zodat er opnieuw sprake kon zijn van een vernauwing van de hoofdslagader. Ons bezoek van afgelopen vrijdag bracht echter aan het licht dat het klemmetje nu helemaal goed zit en dat er geen bijkomend littekenweefsel is. Alles in orde dus in afwachting van de laatste operatie waarbij ze het gat in zijn hart zullen dichten.
Die operatie is gepland op dinsdag 20 juli. Maandag 19 juli moet Simon binnen in Leuven en na de operatie zal hij eerst een aantal dagen op intensieve moeten blijven om daarna te verhuizen naar een gewone kamer waar Katleen dag en nacht bij hem mag blijven. Als er geen complicaties optreden waar we vanzelfsprekend niet van uit gaan zou Simon na twee à drie weken het ziekenhuis mogen verlaten.
Omdat Katleen op 1 september opnieuw begint te werken en Simon vanaf dan eigenlijk naar de kinderkribbe zou gaan heb ik met mijn baas al geregeld dat ik de maand september niet of nauwelijks ga werken. De cardiologen raden ons af om hem al meteen naar de kinderkribbe te sturen omdat het risico op infecties te groot is en hij de eerste weken na de operatie voorzichtig moet opgetild worden. Afhankelijk van de vorderingen zou het kunnen dat ik ook in oktober nog thuis blijf.
Ik heb in de vorige bijdrage vermeld dat ik zou proberen om minstens één maal per week de blog aan te vullen. Door onze drukke agenda heb ik die belofte niet kunnen nakomen en ik ga me daar nu ook niet op laten vastpinnen. Ik ga weliswaar proberen om op geregelde tijdstippen nog iets te laten weten en naarmate juli er aan komt, hoop ik iets frequenter te kunnen schrijven.
Tenslotte hieronder nog een aantal fotos van Simon die de voorbije weken zijn genomen waaronder ook de traditionele foto in het streepjespak van de achterkleinkinderen Bellens.
1 april, een dag waarop al eens gelachen kan worden. Voor ons is het al enkele weken 1 april want het zal morgen exact drie weken zijn dat Simon thuis is, dat we er bij zijn als Simon zijn pap drinkt, dat we zelf zijn pampers kunnen verversen, dat we hem zonder draadjes of buisjes in zijn bed mogen leggen en dat we kunnen genieten van ons wondertje.
Hij doet het trouwens erg goed. Hij slaapt veel en drinkt zijn pappen met veel smaak en goesting. De momenten dat hij ontroostbaar huilt, zijn op één hand te tellen en de laatste dagen lacht hij opvallend veel. De ellendige dagen die we in februari hebben meegemaakt, zitten al een beetje in ons achterhoofd en momenteel genieten we van alle momenten dat we Simon bij ons hebben.
Vorige week zijn we nog op controle geweest bij de kinderarts in Sint-Augustinus en daar kregen we te horen dat alles naar wens verloopt. Half april hebben we een afspraak bij de kindercardioloog en hopelijk krijgen we dan ook goed nieuws. Dan zullen we ook een datum prikken voor de laatste operatie die Simon moet ondergaan. Meer dan waarschijnlijk zal dat in juli zijn.
Ondertussen zal ik jullie op de hoogte proberen te houden van de vorderingen. De voorbije weken is deze blog niet zo frequent aangevuld maar in de toekomst zal ik minstens één maal per week proberen om iets te laten horen van ons.
We zijn weeral enkele dagen verder dus vond ik het tijd om nog eens iets van ons te laten horen. Simon doet het uitstekend. Hij zit momenteel op een ritme van zes pappen per dag, ondertussen 100ml per pap, en die gaat telkens vlot binnen.
Slapen doet hij al bij al heel goed zodat we voorlopig niet klagen. Enkel tussen 19 en 21 uur doet Simon een beetje moeilijk maar daar slaan we ons wel door
Onze eerste dagen met Simon, ons eerste weekend met Simon zit er bijna op en of we er van genoten hebben?
Sander en Jasper hebben hem al doodgeknuffeld en vooral Sander is enorm begaan met zijn kleine broer. Jasper mocht zaterdag en zondag nog gaan spelen en slapen bij een vriendje zodat hij zijn schade nog moet inhalen maar dat zal ongetwijfeld nog gebeuren.
Simon doet het ondertussen erg goed. Hij heeft zich nog wat moeten aanpassen aan zijn nieuwe omgeving maar de eerste twee nachten zijn eigenlijk vlot verlopen. Soms werd hij wel eens wakker maar al bij al heeft hij goed geslapen. Ook zijn pappen gaan goed binnen. Hij is wel erg gulzig en dat leidt soms tot onrustige momenten na afloop van het drinken van zijn pap. Het gebeurt dan wel eens dat er een beetje pap wordt terug gegeven maar nogmaals, hij doet het heel goed.
Ook overdag is hij best te genieten. Als hij niet slaapt, ziet hij veel rond of laat hij zich de aandacht van mama, papa en de broers wel gevallen.
We hebben er meer dan een maand moeten op wachten maar het ziet er naar uit dat we de komende weken volop van ons klein wondertje kunnen gaan genieten. Het wordt nu aftellen tot juli en de laatste operatie maar daar willen we voorlopig even niet aan denken.
Nog één keer slapen en dan is het zo ver! In Hoboken wordt alles ondertussen in gereedheid gebracht om Simon te ontvangen. De box is in elkaar gezet, zijn bedje staat klaar, papflessen gesteriliseerd, ...
Ondertussen doet ons kleine wondertje het nog steeds erg goed. Geen klachten uit Sint-Augustinus!
Morgenmiddag gaan we hem voor de laatste keer in het ziekenhuis in bad zetten, om 13u nog een laatste maal zijn pap geven en dan brengen we hem mee naar Hoboken zodat hij thuis zal zijn wanneer Sander en Jasper van school komen.
Hiernaast nog een foto die we vandaag namen in het ziekenhuis. Simon is duidelijk blij dat hij morgen mee naar huis kan!
En wees gerust, de komende dagen blijf ik geregeld posten op deze blog en zal ik niet nalaten om foto's van Simon te posten!!!
