De voorbije 24 uur waren er van veel slapen en om de drie uur een papfles leegmaken. Simon slaapt echt wel veel maar dat vinden wij niet erg. Dat hij maar goed herstelt van de geleverde inspanningen. De papflesjes gaan niet altijd helemaal binnen maar in het algemeen drinkt Simon al erg goed.
Morgen krijgen we in principe nieuws over de ziekenhuisbacterie. We gaan er van uit dat die bacterie nu helemaal uit zijn lichaam is en dat hij weg mag van de isolatieruimte. Als dat het geval zou zijn, komt hij normaal gezien op de bedjesafdeling en dan kan hij van achter glas bewonderd worden.
Vandaag kreeg Simon ook zijn eerste badje. Aanvankelijk vond hij het allemaal een beetje raar maar gaandeweg leek hij het erg naar zijn zin te hebben. Toen hij daar zo naakt in zijn badje lag, heb ik voor de eerste keer het litteken van zijn eerste operatie eens kunnen bekijken, best wel indrukwekkend ...
Bijgevoegd nog enkele foto's waaronder die van zijn eerste badje en het litteken.
Gisteren heb ik niets op de blog gezet maar de leuze 'geen nieuws, goed nieuws' was niet helemaal aan de orde. Gisteren werd ons immers meegedeeld dat één van de twee nieren van Simon iets te groot is ter hoogte van het nierbekken. Dit gebeurt wel meer bij baby's en is in principe niets om ons zorgen over te maken maar we vinden het wel vervelend dat dit er nu ook nog eens bij komt. Normaal gezien normaliseert alles zich binnen het half jaar maar het is wel iets dat we moeten opvolgen.
Simon laat het ondertussen niet aan zijn 'hart' komen. Hij doet het eigenlijk heel goed, drinkt zijn pappen goed, slaapt veel en is best een rustige baby. Hij kan echt een hele tijd rondturen zonder zich te laten horen. Gisteren en vandaag deed hij het heel goed, wisselde hij momenten van slaap af met wakkere periodes maar als we de verpleegsters mogen geloven, maakt Simon vorderingen.
Maandag weten we in principe of hij eindelijk van die ziekenhuisbacterie af is en dan mag hij uit isolatie. Tot zo lang is er nog geen bezoek mogelijk.
Dag twee in Sint-Augustinus vandaag en het gaat nog steeds goed met Simon. Katleen trok vanochtend naar Simon om hem de pap van 11u te geven. Blijkbaar was hij nog erg moe want hij dronk slechts een half flesje en viel daarna terug in slaap.
De pap van 14u verliep volgens een zelfde scenario maar om 17u dronk hij zijn flesje helemaal zelf leeg. De laatste dagen begon dan steeds een periode van lastig doen, huilen, niet willen slapen, ... maar vandaag was dat niet het geval.
Ik arriveerde om 18.15u bij Simon en hij lag rustig te slapen. Even na half zeven werd hij stilaan wakker maar zijn tutje kon soelaas bieden. Zonder van zich te laten horen, werd het kwart voor acht en begon ik aan zijn verzorging. Om 20u opnieuw pap maar tijdens het drinken deden zijn darmpjes goed hun best met als gevolg een gevulde pamper. Opnieuw verzorgen met andere woorden en daarna had Simon geen zin meer in zijn pap.
De verpleegster nam hem daarna over van mij, probeerde nog even om de rest van de pap te geven maar moest dan toch de rest via de sonde toedienen.
Veel meer valt er voorlopig niet te vertellen. Het is nu vooral zaak dat Simon goed leert eten en dat hij stilaan in een ritme van één pap om de vier uur geraakt. Als hij daar in slaagt, mag hij naar huis. Volgens de verpleegsters zal dat nog een tweetal weken duren.
Eindelijk is het zo ver! Simon ligt sinds vanmiddag terug in Antwerpen. Rond 12.40u verliet hij Gasthuisberg om een klein uurtje later in Sint-Augustinus te arriveren.
Ik stopte om half drie met werken en reed met de fiets naar het ziekenhuis. Ik kwam blijkbaar op het goede moment want ik mocht Simon al meteen zijn pap geven. De verpleegster had hem juist verzorgd en hij lag rustig naar zijn nieuwe omgeving te kijken. Voorlopig ligt hij nog geïsoleerd maar anders dan in Leuven is dit in Wilrijk echt in een aparte ruimte. Vannacht krijgt hij voor de laatste keer antibiotica en dan zou die vervelende ziekenhuisbacterie voorgoed verleden tijd moeten zijn.
De pap van drie uur ging er goed in op 10ml na. Die werd achteraf nog via de sonde toegediend maar op dat moment lag Simon al in mijn armen. Na een tijdje merkte ik dat hij moe werd en dus belandde hij in zijn bedje waarna hij stilaan in slaap viel. Ik fietste dan maar naar huis waarna Katleen naar het ziekenhuis reed om ons wondertje te gaan helpen. Bij haar deed hij het iets minder goed. Nadat hij zijn pap van 18u had binnen getutterd, leek hij niet echt tevreden. Hij liet heel de tijd van zich horen en wou maar niet in slaap vallen. We hebben de laatste dagen al gemerkt dat hij tussen zes en acht niet echt te genieten is dus dat zou wel eens een constante kunnen worden.
Rond 20.30u besloot hij dan toch maar om het op te geven en hij viel in slaap waarop de verpleegster besloot om zijn voeding van 21u maar per sonde te geven. Katleen reed dan maar naar huis. Geen files meer, op minder dan een kwartier thuis, ... wat een verschil met de voorbije weken. Nu maar hopen dat Simon snel goed drinkt en dan kan hij op korte termijn eindelijk naar huis!
Bijgevoegd alvast de eerste foto's van Simon bij zijn terugkeer in Sint-Augustinus.
Goed nieuws! Simon zal morgen overgebracht worden naar Sint-Augustinus! Ons ventje doet het blijkbaar erg goed en als morgen de kindercardiologen op een laatste echo niets abnormaal meer zien dan vertrekt er omstreeks 14u een ambulance richting Antwerpen met daarin onze Simon.
Over die laatste echo moeten we ons niet al te veel zorgen maken want de voorbije dagen hebben al uitgewezen dat alles in orde is met het hartje van Simon maar ze willen vanzelfsprekend 200% zeker zijn, iets waar we alleen maar achter kunnen staan.
Morgen loopt ook de antibioticakuur om de bacterie te bestrijden af maar Simon zal in Sint-Augustinus toch nog enkele dagen in isolatie moeten. Ook hier willen ze absolute zekerheid dat die vervelende ziekenhuisbacterie uit zijn lichaam is.
In Wilrijk zal Simon moeten aantonen dat hij zijn pap goed drinkt, dat hij ze niet of niet te veel teruggeeft en dat hij goed blijft herstellen van de geleverde inspanningen in Leuven. In pincipe kan het allemaal heel snel gaan vanaf nu. We kijken in elk geval reikhalzend uit naar zijn aankomst in Sint-Augustinus. Het zal het voor ons alvast een pak handiger maken.
Simon had alweer een goede nacht achter de rug. Ze zijn sinds gisterenavond overgeschakeld op een hypo-allergene pap en hij heeft blijkbaar al veel minder last van krampen. Enige nadeel is dat die pap echt naar niks smaakt en dat heeft Simon al een paar keer goed laten merken.
Vanochtend dronk hij zijn pap echter volledig leeg en leek het wel of hij nog honger had. De verpleegsters wisten dan ook wat te doen deze voormiddag want hij liet zich duidelijk horen.
Toen Katleen en ik omstreeks 13.15u arriveerden, was hij toch in slaap gesukkeld. De pap van 14.30u werd veiligheidshalve - ze waren daar volgens mij al lang blij dat hij in slaap was gevallen - via de sonde gegeven. Om 16.30u sliep Simon nog altijd maar naarmate de klok naar vijven ging, begon hij precies honger te krijgen en liet hij iets van zich horen.
Katleen nam hem op haar schoot en gaf hem een volledige voeding die er jammer genoeg een minuutje of tien later voor een deel opnieuw uit kwam. Toch kregen we hem snel opnieuw rustig, net op tijd want de supervisor met wie we vandaag een afspraak hadden, was bij ons komen zitten.
Hij overliep met ons nog eens alles wat er de voorbije weken met Simon was gebeurd en nam rustig de tijd om te antwoorden op al onze vragen. Hij stelde ons echt gerust en liet ons weten dat de kans reëel is dat Simon binnen enkele weken ontslagen zal worden uit Gasthuisberg. Als de ziekenhuisbacterie die hij in zich heeft volledig weg is - de antibioticakuur stopt nu woensdag - en de cardiologen geven licht op groen dan staat niets een verhuis naar Sint-Augustinus nog in de weg.
We hadden het ook nog over de lange termijn maar daar willen we het voorlopig nog niet al te veel over hebben. We kijken nu hoopvol uit naar de dag dat we Simon terug naar Antwerpen kunnen brengen.
