Goed nieuws vandaag! Simon ademt zonder beademingstoestel. Vanochtend besloten de dokters dat hij er klaar voor was en dat bleek effectief ook zo te zijn. Hij ligt nog wel steeds onder een zuurstofkoepel in zijn bedje maar dat is enkel om hem nog wat te ondersteunen. Die zuurstoftoevoer wordt ook geleidelijk aan afgebouwd en zoals het er nu naar uitziet mag die koepel in de loop van maandag ook weg.
Voor het overige zijn alle parameters nog steeds in orde. Van een infectie of andere hindernissen is al lang geen sprake meer en het ziet er naar uit dat Simon snel herstelt. Hij dronk vandaag al een eerste maal pap en was sinds woensdag en de operatie op bepaalde momenten echt goed bij bewustzijn om ons te herkennen. Tijdens ons derde bezoekje vandaag was hij echt goed wakker en herkende hij ons al goed. De koepel en de draden en buisjes vormden wel een hindernis en dat liet hij duidelijk merken. Ook voor hem is het nog even geduld uitoefenen maar als hij blijft vechten zoals hij nu bezig is dan zal hij snel van al die ballast verlost zijn.
Nog geen week na zijn operatie ziet het er allemaal erg goed uit zodat Katleen en ik vanavond met een erg goed gevoel naar huis zijn gereden. Hopelijk krijgen we morgen nog meer goed nieuws.
Dat Simon een vechtertje is, dat wisten we al een tijdje en dat is hij opnieuw aan het bewijzen. Dag na dag merken we verbetering en toen we vanmiddag bij hem arriveerden zagen we al meteen dat alles goed was met hem. Hartslag en bloeddruk waren in orde, saturatie ok en ook de temperatuur was naar wens. Hij had een rustige nacht gehad en ook de voormiddag was vlot verlopen.
De verpleegster wist ook nog te vertellen dat er al een microob ontdekt was in zijn bloed maar het zag er naar uit dat de antibiotica zijn werk aan het doen was. Ondanks al die goede signalen wordt Simon toch nog in een erg oppervlakkige slaap gehouden, net voldoende om geen pijn te voelen en rustig te recupereren.
In de loop van de dag werd ook de sonde die de urine afvoert verwijderd en ook de catheder die in het hart was bevestigd om eventueel vuil bloed en ander 'afval' te verwijderen, mocht weg. Het gaat dus de goede kant op. Vanavond nog werd de zuurstofondersteuning verder afgebouwd zodat het nu aftellen is tot de dag waarop de dokters beslissen dat Simon het zonder beademing mag proberen.
Vanavond zagen we ook Sander en Jasper terug. Gisteren waren ze met nonkel Philip & Tessa naar Bobbejaanland geweest, vandaag vervoegde ook tante Kathleen, weliswaar met heel kleine oogjes, zich zodat onze twee oudsten weer de nodige afleiding kregen. We merken toch dat ze het soms moeilijk hebben met de hele situatie en vanavond gaven ze het ook toe. Jammer genoeg mogen ze niet bij hun broertje zodat ze het met foto's moeten doen en nog even geduld zullen moeten hebben.
Vandaag opnieuw quasi heel de dag in Leuven gezeten. Simon doet het erg goed maar hij blijkt nu een infectie op de luchtwegen te hebben, althans dat is wat de dokters vermoeden. Voor het herstel van het hart heeft dat geen rechtstreekse gevolgen maar indirect zorgt het er wel voor dat het ademhalen niet loopt zoals het zou moeten. Om het hart daarom niet te veel te belasten, wordt Simon vooralsnog in een lichte slaap gehouden en hij krijgt extra zuurstof toebediend zodat hij niet helemaal zelfstandig hoeft te ademen.
Dit zorgt natuurlijk voor een lichte vertraging in het hele herstelproces zodat het verblijf op de afdeling intensieve sowieso al met enkele dagen wordt verlengd. Daar waar we eerst hoopten op maandag om te verhuizen naar de afdeling pediatrie zal het nu pas ten vroegste woensdag worden vooraleer Simon intensieve mag verlaten. Het hangt er van af hoe snel de artsen de juiste antibiotica kunnen toedienen aan onze jongen. Er zijn stalen genomen van zijn bloed, urine en van de slijmen die hij ophoest en dat wordt nu allemaal in kweek gezet. De eerste resultaten worden tegen zondag verwacht maar het zal pas maandag helemaal duidelijk zijn met welke bacterieën Simon de strijd moet aangaan. Laat ons hopen dat het inderdaad een infectie op de luchtwegen is en dat Simon verder gespaard blijft van medisch onheil.
De verpleging is vandaag al wel gestart met het toedienen van een algemene vorm van antibiotica en die mist in elk geval zijn effect niet. Tot vannacht kende Simon nog hevige koortsaanvallen, op een bepaald moment zelfs 39.2°, maar na het toedienen van de antibiotica daalde zijn temperatuur aanzienlijk. Die felle koorts zorgde er bovendien voor dat de hartslag en bloeddruk van Simon ook erg hoog lagen maar dankzij de antibiotica lijkt ook dat euvel stilaan te verdwijnen.
In de loop van de dag waren ook de cardiologen nog langs geweest bij Simon en zij hebben een echo genomen van zijn hartje. Op die echo was duidelijk te zien dat het hart tiptop in orde is en dat de operatie het gewenste effect heeft bereikt. Daarover moeten we ons dus blijkbaar geen zorgen meer maken.
Toen we hem vanavond achterlieten in het ziekenhuis waren hartslag en bloeddruk tot op een normaal en gezond niveau gezakt en was ook de saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed) gestegen tot 99 à 100 procent. Rond 22.15u belde ik nog even met de verpleging en blijkbaar was ook de koorts gezakt naar 37.2° zodat Simon een hopelijk rustige nacht tegemoet gaat.
Simon ligt vanzelfsprekend nog steeds op intensieve en stelt het goed. Hij had een goede nacht achter de rug en ook in de loop van de dag had hij veel rustige momenten al waren er ook periodes waarin hij erg levendig werd. De verpleging speelt echter erg kort op de bal en zorgen er voor dat ze hem met de nodige medicatie rustig kunnen houden.
Toen we vanmiddag bij hem waren had hij wel een lastig moment. Door de beademingsbuis die via zijn mond in zijn lichaam zit, heeft Simon veel last van slijmen. Hij hoest die dan ook geregeld op wat voor de nodige hinder zorgt. Best wel zielig als je hem zo bezig ziet. Geregeld proberen ze wat slijmen weg te zuigen maar het zal goed zijn als hij volledig zelfstandig kan ademen en geen hulp meer nodig heeft. Hij ademde vandaag trouwens al een klein beetje zelf maar hij krijgt nog steeds de nodige ondersteuning. Geleidelijk aan zal dat wel afgebouwd worden.
Het ophoesten van de slijmen was één oorzaak waarom Simon het even wat moeilijker had, een slecht werkende sonde om de urine op te vangen, was een andere boosdoener. Gelukkig had de verpleging snel door dat er een probleem was en nadat dat probleem verholpen was, merkten ze aan de verschillende parameters dat Simon opnieuw rustiger werd. Op dat moment zaten wij echter al terug in de cafetaria van Gasthuisberg want de bezoekuren zijn beperkt, ook voor de ouders.
We mogen er bij tussen 13.15u en 14.15u, van 16 tot 17 uur en tenslotte van 19u tot 20.45u. Het wachten tussen die bezoekjes duurt wel erg lang maar voorlopig kunnen we de tijd doden met de kranten, Humo, Flair, P-Magazine en andere Voetbal Magazines.
Een half uurtje geleden, rond 22.30u, heb ik nog even gebeld met de verpleging en ze wisten mij te zeggen dat Simon rustig aan het slapen was. Katleen is ondertussen ook gaan slapen en heeft blijkbaar wel wat slaap in te halen. De voorbije nacht sliep ze klokje rond en hopelijk kan ze dat deze nacht opnieuw herhalen. Toen we vanavond thuis kwamen, waren ook Sander en Jasper gearriveerd. Zij verbleven de voorbije drie dagen bij mams en bompa Bellens en bij Johan (Bellens) & Valerie. We konden hen geruststellen en ook zij gingen op tijd onder de wol want vrijdag mogen ze met Philip (Peeters) & Tessa een dagje naar Bobbejaanland. Op die manier gaat ook voor hen de tijd wat sneller voorbij en blijkbaar worden ze voldoende afgeleid.
Hieronder nog twee foto's van Simon zoals hij er vandaag bij lag in zijn ziekenhuisbedje.
Oef! De operatie van Simon is achter de rug. De chirurg was tevreden van het resultaat en Simon ligt momenteel op intensieve om te recupereren. Hopelijkt verloopt zijn herstel voorspoedig zodat we hem snel weer naar Hoboken kunnen brengen.
Nadat Simon om 23.30u nog een laatste maal pap had gekregen, viel onze jongen in slaap op de ziekenhuiskamer. Katleen bleef slapen bij hem maar de nachtrust was van korte duur want om 4.20u vond Simon dat hij lang genoeg in zijn bedje had gelegen. Katleen kon het nog wat rekken en blijkbaar worden baby's van 5 maanden al aangetrokken tot Kabouter Plop en co want toen om 6u VTMKzoom met de uitzendingen begon, betekende dat genoeg afleiding om Simon nog wat zoet te houden.
Ik was na het bezoek aan Simon op dinsdagavond nog terug naar Hoboken gereden maar zat om 6u al opnieuw in de wagen richting Leuven. Om 6.50u arriveerde ik op de kamer en kon ik Simon nog even in mijn armen nemen. Ik wandelde nog wat rond met hem op de kamer en tien minuten later viel hij zelfs opnieuw in slaap. Zo bleef hij nog een klein half uurtje liggen bij mij en hij werd pas opnieuw wakker toen de verpleging hem iets voor half acht kwam halen om naar het operatiekwartier te brengen.
Katleen en ik mochten nog mee tot in de wachtzaal en Simon bleef heel de tijd lachen en hij keek zijn ogen uit. Even later kwam een andere verpleegster Simon halen en enkel Katleen mocht mee naar de operatiekamer. Daar duurde het maar liefst 40 minuten voor Simon in slaap werd gedaan. Blijkbaar moet elke verdoving gebeuren in aanwezigheid van de professor anesthesie en die gaat eerst langs bij de volwassenen. Simon maakte er zich echter niet druk in en bleef lachen. De mensen in de operatiekamer hadden dit nog niet veel meegemaakt dat een baby zo vrolijk een operatie tegemoet keek ...
Om 8.15u was Simon dus eindelijk onder narcose en moest ook Katleen de OK verlaten. Van dan af lag het lot van Simon in de handen van de chirurg en zijn assistenten. We keerden terug naar de ziekenhuiskamer waar Simon de nacht had doorgebracht, pakten alles in en legden alles in de wagen. Vooraf hadden ze ons verteld dat we voor 13u zeker geen nieuws moesten verwachten dus besloten we om naar Brussel te rijden. De Nieuwstraat en de winkels ter plekke moesten er voor zorgen dat we onze zinnen even konden verzetten en om 12u zaten we op uitnodiging van opa Peeters aan tafel in restaurant Brosella aan het Martelaarsplein voor een lekkere pasta.
Na het eten begon het te kriebelen bij Katleen en reden we terug naar Gasthuisberg. Omdat het ondertussen al 13.15u was en we nog steeds niets gehoord hadden, belde Katleen met de kinderafdeling. Die belden op hun beurt naar de OK en daar wisten ze ons te zeggen dat de operatie nog steeeds bezig was. Er zat dus niets anders op dan te wachten.
Om 14.30u kregen we dan het verlossende telefoontje van de chirurg. Het dichtmaken van het gat was achter de rug en de eerste resultaten waren bevredigend, aldus de chirurg. Hij wist ons ook nog te zeggen dat we nog anderhalf uur moesten wachten vooraleer we hem zouden kunnen bezoeken op de intensieve afdeling. Iets voor 16u dus naar de afdeling intensieve getrokken maar daar kregen we de mededeling dat Simon nog maar net vertrokken was van de OK en dat zijn kamer nog geïnstalleerd moest worden. Opnieuw naar de cafetaria met andere woorden en om 16.40u mochten we dan eindelijk bij onze jongen.
Simon lag te slapen al waren zijn ogen wel half open. Dat gebeurt echter wel meer dat hij zijn ogen niet helemaal dicht heeft wanneer hij slaapt dus daar moesten we verder niet te veel achter zoeken. De dokter van de afdeling intensieve was aanwezig en ook de vaste verpleger voor Simon was druk in de weer. Simon ligt op een kamer met nog een andere baby en per twee kinderen is er een vaste verpleger voorzien. Even later kwam ook de chirurg die de operatie had uitgevoerd nog even langs. Hij kwam ons meer uitleg geven over de operatie en waarom die zo lang geduurd had.
Voor aanvang van de operatie was al duidelijk geworden dat het gaatje zich op een nogal moeilijke plaats situeerde. Bovendien had de klem op de longslagader er voor gezorgd dat de spiermassa rond de hartklep die naar die longslagader leidt enorm was toegenomen. De chirurg moest zich echt een weg banen tussen alle spiervezels om de patch op de juiste plek aan te hechten. De patch mocht niet te veel naar links geplaatst worden maar ook niet te veel naar rechts omdat op beide plekken een hartklep zit die absoluut niet vernauwd mocht worden. Blijkbaar was de hartklep naar de longen toch wat nauwer geworden zodat werd besloten om de patch opnieuw los te maken en hem iets meer te verschuiven naar de andere kant. Dat betekende vanzelfsprekend heel wat extra tijd waardoor de operatie zo lang duurde.
Simon ligt nu dus op intensieve en moet nu herstellen van de ingreep. De eerste 24 uren wordt hij in slaap gehouden om hem de nodige rust te gunnen en ook om de pijn te verzachten. In de loop van donderdag zal hij dan geleidelijk aan wakker worden gemaakt. De eerste resultaten zijn echter bevredigend te noemen en toen ik om 22u nog even telefonisch contact had met de verpleger van Simon kon die mij bevestigen dat het er allemaal erg goed uit ziet.
Vanmiddag is Simon vertrokken naar Leuven. Net als vorige week moest hij nog enkele preoperatieve onderzoeken ondergaan maar ook vandaag liet hij dat zonder veel morren gebeuren. Katleen was vanmiddag al vertrokken met onze jongen en ik werd na het werk door opa naar Leuven gevoerd. Omstreeks 17.45u was ik op de kamer en Simon had net nog een pap gedronken. Het was nog even wachten tot 20u om te weten om hoe laat Simon geopereerd zal worden. Pas dan zou het operatiescheme opgevraagd kunnen worden door de verpleging. Ik ging rond 20.15u naar de verpleegster van wacht en zij kon me bevestigen dat Simon als eerste op de lijst staat. Dat betekent dat hij morgen (woensdag) tussen 7.15u en 7.30u naar de operatiekamer zal worden gebracht. Het aftellen kan nu dus echt beginnen.
Woensdag is het dus D-Day voor Simon en ook voor ons natuurlijk. Sinds 11 februari, één dag na de geboorte en de dag waarop de hartafwijking en alle complicaties werden vastgesteld, is het voor ons een zware periode geweest maar hopelijk komt daar met de operatie van morgen een einde aan.
Langs deze weg willen wij alvast iedereen bedanken die ons de voorbije dagen, weken en maanden een hart onder de riem heeft gestoken. Alle mailtjes, sms'jes, telefoontjes en gesprekken betekenden enorm veel voor ons. Het doet enorm veel deugd om te beseffen dat heel wat mensen begaan zijn met de gezondheid van ons zoontje.
