Simon is er vanochtend in geslaagd om de beademingstube die via zijn mond naar zijn longen gaat er uit te krijgen. Hij wordt nu beademd via zijn neus maar hierdoor moet hij zelf veel meer moeite doen en dat is duidelijk te merken aan zijn gedragingen. Komt daar nog eens bij dat hij echt wel hinder ondervindt van een infectie op zijn longen. Hij heeft veel last van slijmen en die moeten dan ook geregeld met hulp van de verpleegsters verwijderd worden.
Hij krijgt momenteel voldoende medicatie om enerzijds de pijn van de operatie te verzachten en anderzijds de infectie uit zijn lichaam te krijgen. Er zijn volop onderzoeken van zijn bloed en slijmen bezig en we hopen dat de kweken snel resultaat leveren zodat er gericht kan gewerkt worden om hem snel beter te maken. Het is echt niet leuk om te zien dat je kindje last heeft en je er zelf niets kan aan doen. Hopelijk is hij snel verlost van alle bijkomende kwaaltjes zodat hij probleemloos kan recupereren van de toch wel zware ingreep.
Dag 1 na de operatie. Vanzelfsprekend is Simon nog lang niet gerecupereerd. Hij hangt nog vol met draadjes, buisjes, sonde en catheders, ... en wordt voorlopig nog steeds beademd. Volgens de dokters zullen we pas begin volgende week echt de nodige beterschap vaststellen.
Simon heeft dus nog beademing nodig en de buis hiervoor steekt in zijn longen. Hierdoor zit hij met veel slijmen en die worden geregeld manueel verwijderd met een ander apparaat. Om maar aan te tonen dat het geen lachertje is voor onze jongen maar ondanks al die ellende stelt hij het best goed.
Ondertussen is er opnieuw een vermoeden van een infectie, deze keer op zijn longen. Ondermeer een lichte verhoging van zijn lichaamstemperatuur staven dit vermoeden. De verpleging is proactief alvast begonnen met een antibioticakuur.
Tot zover alle ellende! Het goede nieuws is dat Simon veel betere parameters heeft dan voor de operatie. De hartslag is gedaald, de ademhaling verloopt een pak beter en de bloedtoevoer in de onderste ledematen gaat veel vlotter. Het verwijderen van de vernauwing werpt dus de eerste vruchten af.
Het zal dus nog enkele dagen duren voor we Simon echt beter zullen zien worden maar we zijn al lang blij dat hij voorlopig goed recupereert van de toch wel zware operatie.
Wat het VSD betreft, het gaatje in zijn hart, werd ons vanmiddag nog eens op het hart gedrukt (er kan vandaag al een kleine woordspeling f ) dat ze die operatie zo lang mogelijk willen uitstellen. Ten vroegste binnen zes maanden willen ze opereren maar als ze het kunnen uitstellen tot negen maanden of zelfs een jaar zullen ze dat zeker doen.
We zijn er dus nog niet van af maar we kunnen vanaf vandaag al terug iets beter slapen.
Oef! De operatie is goed verlopen en Simon ligt ondertussen terug op de afdeling neonatologie. Een zware last is van onze schouders gevallen al beseffen we dat het nog niet helemaal afgelopen is. De komende dagen moet blijken of Simon inderdaad beter gaat ademen maar de eerste resultaten van zijn parameters na de operatie doen het beste verhopen.
We hebben er in elk geval een hectische 24 uur op zitten. Gisterenavond wisten we nog steeds niet om hoe laat Simon geopereerd zou worden wat het niet makkelijk maakte om de opvang van Sander & Jasper te regelen. Om 23.15u nog gebeld naar Leuven maar nog steeds geen nieuws. Een heel scenario werd op poten gezet waarbij Katleen al vroeg naar Leuven zou rijden en ikzelf later in de voormiddag zou volgen. Om 3u nog eens gebeld naar Leuven maar nog steeds niets. Om 6.30u nog altijd geen verlossend bericht zodat de stress, angst, onrust en onzekerheid toenam in Hoboken.
Dan maar besloten om te wachten tot de mams zou arriveren om vervolgens samen naar Leuven te rijden. Om 8u kregen we plots telefoon vanuit Leuven dat Simon net naar het operatiekwartier was gebracht. We hadden ons ventje graag nog gezien voor hij geopereerd moest worden maar dat was dus een dikke streep door de rekening. Nadat we een dikke kaars hadden aangestoken, reden Katleen en ik dan maar naar Leuven met gemengde gevoelens, bengelend tussen angst en hoop.
In Leuven vertelden ze ons op de afdeling neonatologie dat we pas tussen 12 en 13 uur op meer nieuws moesten rekenen. We lieten onze gsm-nummers achter en trokken dan naar de cafetaria om daar te wachten. Ik heb nog nooit zo dikwijls naar de klok gekeken dan deze voormiddag. Om 11.10u ging plots de gsm, een onbekend nummer. Het was de hartchirurg die ons kon melden dat de operatie vlot was verlopen en dat Simon naar de afdeling neonatologie zou gebracht worden. Iets voor twaalven kregen we dan een telefoontje van die afdeling om ons te verwittigen dat Simon helemaal geïnstalleerd was en dat we hem mochten komen bezoeken.
Toen we arriveerden was hij nog aan het slapen maar hij zag er erg goed uit. We kregen eerst van de verpleegster de nodige uitleg en daarna kwamen de cardiologen ook nog even langs. Zij namen al meteen een vrij uitgebreide echo en konden ons al meteen gerust stellen. Beide ingrepen (wegnemen van de vernauwing in de hoofdslagader en klem op de longslagader) waren uitstekend uitgevoerd en we zagen het ook op de beelden die ze ons toonden op de echo.
Het bloed stroomde al veel duidelijker naar de onderste ledematen en hoewel Simon momenteel nog beademd wordt, waren ook de parameters voor wat de ademhaling betreft al een pak beter. Er waren nog een aantal zaken - ik wil jullie de details besparen - die aantoonden dat er een enorme vooruitgang was geboekt. De komende dagen moet Simon nog recupereren en zal hij nog even vol draadjes en buisjes hangen. Gaandeweg zal alles afgebouwd worden en zal Simon meer en meer op eigen kracht moeten gaan werken. De cardiologen hadden er echter een goed oog in dat hij dat probleemloos zal kunnen.
Nadat we het goede nieuws hadden gekregen en onze Simon in goede omstandigheden hadden zien liggen, reden Katleen en ik even naar het centrum van Leuven om iets te gaan eten. Tegen 15u reden we terug naar Gasthuisberg en gingen we opnieuw naar Simon. Hij was nog aan het slapen al maakte hij soms wat bewegingen zodat duidelijk werd dat hij stilaan kon gaan ontwaken. Om 15.20u deed hij voor de eerste maal zijn oogjes open maar die gingen al snel weer dicht. Blijkbaar heeft hij veel rust nodig dus vonden we het helemaal niet erg. We bleven nog tot 16u bij hem maar reden daarna naar huis want ook Sander & Jasper kunnen wel wat aandacht gebruiken.
Het waren zware dagen de voorbije week maar vandaag viel er dus een zware last van onze schouders. Hopelijk reageert Simon goed op alles en kunnen we hem binnen afzienbare tijd meenemen naar Hoboken. Er wordt momenteel gesproken van een viertal weken alvorens hij helemaal hersteld zou zijn. We zien het wel en zijn al lang blij dat hij dit gevecht al heeft gewonnen.
Ik heb het hier al een paar keer aangehaald maar ik wil iedereen nogmaals bedanken voor de steun die we gekregen hebben. Als ik alle berichten en mailtjes mag geloven, zijn er vandaag veel kaarsen aangestoken en liepen er veel mensen met de duimen omhoog. Bedankt!
De komende dagen blijf ik hier posten om de evolutie van Simons toestand met jullie te delen. Tot morgen!
PS: Bijgevoegd nog twee foto's van Simon na de operatie. Een mens, hoe klein ook, kan blijkbaar wel wat verdragen ...
Vandaag kende Simon een goede dag, alle omstandigheden in acht genomen. Ikzelf ben rond 9.30u naar Leuven vertrokken en was een uurtje later op de afdeling neonatologie. Simon lag rustig te slapen en trok zich blijkbaar weinig aan van alles wat er te gebeuren staat. Gelukkig dat hij het allemaal niet weet.
Normaal gezien moet hij om elf uur zijn pap krijgen maar blijkbaar had hij nog geen honger. Echt eten mag hij niet meer doen want ze hebben zijn pappen teruggeschroefd naar amper 5ml. Het is meer een soort zoethoudertje zodat hij het gevoel heeft dat hij mag eten want alle vitaminen, vetten, suikers en dergelijke worden via een catheder in zijn lichaam gebracht.
Rond 11.10u kwam de neonatologe hem nog even aan een klein onderzoek onderwerpen zodat hij stilaan wakker werd. Ik ververste zijn pamper, verzorgde hem nog wat en kon daarna zijn pap geven. Na het drinken bleef hij nog wat op mijn arm liggen en viel hij na een tijdje opnieuw in slaap. Zijn hartslag lag rond de 150 à 160 wat toch al een pak minder is dan de waarden van gisteren. Volgens de verpleegsters en de dokters gaat het inderdaad al iets beter dan gisteren maar dat neemt natuurlijk niet weg dat de operatie morgen moet gebeuren.
Ik lietSimon rustig verder slapen en na een pauze in de cafetaria ging ik hem rond 13u nog even opnieuw opzoeken. Hij lag nog steeds vredig te slapen en lachte zelfs wat in zijn slaap. Ik heb hem dan maar laten liggen en reed vervolgens terug naar Hoboken om Katleen af te lossen die vandaag eerst wat tijd met Sander en Jasper wou doorbrengen.
Het verblijf van Katleen in Leuven liep ongeveer gelijk als dat van mij. Simon sliep en moest wakker gemaakt worden om te verzorgen en pap te geven. De cardioloog en de anesthesist kwamen hem ook nog eens bekijken.
Morgenavond zal Simon hopelijk een geslaagde operatie achter de rug hebben zodat hij stilaan minder last zal hebben en kan beginnen groeien. Voor ons worden het vanzelfsprekend bange uren maar we beseffen anderzijds dat dit de enige oplossing is.
Langs deze weg willen we iedereen bedanken voor alle berichtjes, telefoontjes, mailtjes, ... Er zijn een pak mensen die ons al beloofd hebben om morgen een kaarske te branden en die mee aan het duimen zijn voor een goede afloop. Momenteel weten we nog niet om hoe laat Simon geopereerd zal worden maar we zullen op deze blog nog iets laten weten.
Voor de facebookgebruikers zal ik morgen iets posten van zodra we meer nieuws hebben. De blog zal ik pas morgenavond kunnen aanvullen.
Net op het moment dat we het niet echt verwachtten, kregen we vandaag te horen dat Simon vrijdag geopereerd zal worden. De hoofdslagader van het hart naar het lichaam vertoont toch een vernauwing en zorgt er voor dat Simon enorm veel inspanningen moet doen om te ademen, eten, ontlasten, ... Vandaag haalde zijn hartslag geregeld waarden van 180 tot 190 en dat gedurende lange tijd. Om maar aan te tonen dat hij enorm veel inspanningen levert. Dit kon niet alleen van het VSD zijn zodat er vandaag dus beslist is om vrijdag te opereren.
Concreet gaan ze vrijdag twee ingrepen uitvoeren:
1) Daar waar de vernauwing optreedt in de hoofdslagader gaan ze dat stuk wegsnijden en de ader terug aan elkaar zetten zodanig dat het bloed regelmatig kan doorstromen. 2) De longslagader vertakt op een bepaald moment naar de twee longen en aan het begin van elke vertakking gaan ze vrijdag een soort klemmetje zetten om er voor te zorgen dat het bloed daar meer weerstand ondervindt om in de longen te passeren. Ze doen dit opdat het bloed vanuit de LV (zie tekening hieronder) zijn weg zal zoeken naar het lichaam via de hoofdslagader en niet naar de RV (van hieruit vertrekt het bloed immers naar de longen).
Als deze twee ingrepen succesvol worden uitgevoerd, zal Simon na een tweetal weken veel minder hinder ondervinden, zich minder moeten inspannen en kan zijn hart op een lager tempo gaan kloppen. Ook zijn ademhaling zal regelmatiger zijn. Tot dan zal Simon op intensieve moeten blijven zodat we nog een aantal weken op en neer naar Leuven zullen moeten.
De operatie voor het VSD zal nog een hele tijd op zich laten wachten. De hartspecialisten die we vandaag te zien kregen, willen zo lang mogelijk wachten om die ingreep te doen. Ze spreken van negen maanden, een jaar alvorens het gat in het hart van Simon te dichten.
Toen we het nieuws te horen kregen, was het toch even slikken want dit hadden we begin deze week niet verwacht. Anderzijds zijn we ergens gerustgesteld omdat ze nu eindelijk laten weten hebben wat het probleem is en omdat er een beslissing genomen is. We zien de operatie met gemengde gevoelens tegemoet en hopen dat alles goed verloopt. We hopen dat ons kleine wondertje de kracht vindt om zich hierdoor te slaan en dat hij snel beter wordt. We tellen in elk geval de uren af naar vrijdagavond en hopelijk zien we dan stilaan licht aan het einde van de tunnel.
Duimen maar, kaarske branden en hopen dat de hartchirurg en zijn assistenten hun uiterste best doen om Simon een zorgeloos leven te bezorgen!
Katleen werd vandaag ontslagen uit het ziekenhuis. Om 11u moest ze haar kamer verlaten maar ze was al iets vroeger op de afdeling neonatologie om Simon de pap van 11u te kunnen geven. Net als de voorbije dagen tuttert hij ongeveer de helft van zijn pap zelfstandig leeg en moet de andere helft via de sonde in zijn maag geraken. Na zijn pap is Simon meestal zo moe dat hij vrij snel opnieuw in slaap valt. Slapen en eten, meer moet dat voor ons momenteel niet zijn ... De cardioloog heeft ons trouwens verwittigd dat Simon hoe langer hoe meer last zal hebben van het VSD. De inspanningen die hij moet leveren om te eten, voor zijn stoelgang en tijdens de onderzoeken die hij moet ondergaan, zullen hoe langer hoe meer gaan doorwegen.
Na zijn pap van 11u ging ik samen met Sander & Jasper de mama oppikken. We trokken naar het centrum van Leuven om iets te gaan eten en daarna nog een filmpje mee te pikken. Tegen 16.30u waren we opnieuw in het ziekenhuis en hoopten we om er bij te zijn wanneer Simon zijn pap van 17u zou krijgen. In de box naast Simon was er echter een nieuw kindje binnen gebracht en dat had uitgebreide verzorging nodig zodat we een tijdje moesten wachten. Voor Sander & Jasper was het natuurlijk niet zo prettig want ze zagen er echt naar uit om hun broertje nog eens te kunnen zien. Om 17.15u mochten we dan eindelijk binnen en Simon was al wakker.
Hij keek goed rond en voor Sander & Jasper was het een aangenaam weerzien. Ze aaiden hem allebei, namen zijn vingertjes vast en Sander stond er op dat hij zijn broer een tutje kon geven. Ik verzorgde Simon (propere pamper!) en nadat de drie mannen afscheid hadden genomen van Simon bleef Katleen nog even bij hem om zijn pap te geven. Daarna reden we naar Hoboken. Voor Katleen was het vanzelfsprekend een erg emotioneel moment maar we probeerden haar zo goed mogelijk op te vangen. De afdeling neonatologie in Leuven kreeg nog twee telefoontjes van ons en telkens konden ze ongs geruststellen. Simon sliep als een roosje. Hopelijk geldt dat vannacht voor de mama ook ...
Op medisch vlak verwachten we deze week weinig spectaculair nieuws. Hopelijk kunnen de cardiologen ons vrijdag eindelijk uitsluitsel geven zodat die onzekerheid wegvalt.
Vandaag eerst Simon gaan aangeven op het districtshuis in Wilrijk. Vervolgens alles in orde gaan brengen voor het ziekenfonds en de kinderbijslag en daarna opnieuw naar Leuven.
Katleen was in de voormiddag al naar Simon geteend en had daar een hele babbel met de neonataloge. Over de cardioproblemen deed zij geen uitspraken maar van een mogelijke infectie is geen sprake. Dan zouden de kweken van het bloed dat al lang uitgewezen moeten hebben.
Simon blijft zijn voeding goed opnemen en slaapt nog steeds veel. Blijkbaar zijn die voedingen erg inspannend want hij heeft telkens heel wat recuperatie nodig. Vandaag kwamen daar ook nog een aantal onderzoeken bij zodat het een erg drukke dag werd voor ons klein wondertje.
Toen we iets voor vijven opnieuw bij hem arriveerden was er net een kindercardioloog bezig om de nodige testen te doen. Best de moeite om te zien hoe de wetenschap ondertussen gevorderd is. Met een soort van bedieningsknuppel gaan ze op het lichaam van Simon op zoek naar zijn hart. Op de monitor zie je dan verschillende beelden van zijn hart en hoe de verschillende kamers zich verhouden ten opzichte van elkaar. Ook de bloeddoorstroming in het hart en in de aders wordt duidelijk weergegeven.
Nadat deze cardioloog zijn bevindingen had gedaan, werd er een tweede cardioloog bijgehaald. Hij bekeek eerste de reeds gemaakte beelden en deed de hele oefening daarna nog eens over. Na een dik halfuur kregen we ook een woordje uitleg.
In de onderste helft van het hart heeft Simon VSD. Dat wisten we al en dat moet geopereerd worden. De professor/cardioloog sprak vandaag over een termijn van 8 weken à 3 maanden na de geboorte als termijn waarbinnen de operatie zou moeten plaatsvinden. Waar we vandaag graag uitsluitsel over hadden gekregen, was het vermoeden van een vernauwing. Ook dit was uitvoerig bestudeerd en beide cardiologen konden ons nog geen verlossend nieuws brengen. Op het eerste zicht is er weliswaar geen sprake van een vernauwing maar er werd wel een kleine inkeping vastgesteld in de 'bocht', dit is de ader die vanuit het hart een hele beweging maat langs de longen, zo naar boven tot onder de hals en vervolgens terug naar beneden, naast het hart en zo verder naar buik en benen. Ze denken niet dat dit een probleem kan zijn voor Simon maar ze laten niets aan het toeval over en willen deze week nog afwachten om geen voorbarige conclusies te trekken. We moeten dus nog even afwachten.
Mochten ze deze week merken dat Simon te veel last heeft met zijn ademhaling en/of de bloeddoorstroming dan volgt er mogelijk op heel korte termijn een operatie. Als Simon de week goed doorkomt dan krijgen we een ander verhaal en mag hij Gasthuisberg meer dan waarschijnlijk verlaten. Maar we willen niet te ver op de feiten vooruitlopen. We gaan er voorlopig van uit dat hij nog minstens een week in Leuven blijft. Hij kan trouwens niet beter zijn dan daar. De verpleging is echt fantastisch en we kunnen met al onze vragen terecht. Bovendien krijgen we voldoende uitleg en maken ze echt tijd voor ons.
Waar we de komende dagen en weken wel rekening mee moeten gaan houden is het feit dat het voor Simon alsmaar lastiger zal worden. Net na de geboorte heeft hij niet veel last van het gat in zijn hart maar gaandeweg zal hij hier meer en meer hinder van ondervinden. Vanavond werd dat al een klein beetje duidelijk. Hij ademde erg snel tijdens de pap van 20 uur en het duurde een hele tijd vooraleer hij terug rustig werd.
We zijn er nog lang niet, dat beseffen we maar al te goed maar we weten anderzijds dat Simon op de voet wordt gevolgd en dat ze echt niets aan het toeval overlaten. Morgen wordt Katleen uit het ziekenhuis ontslagen en zullen we elke dag over en weer naar Leuven pendelen.
) dat ze die operatie zo lang mogelijk willen uitstellen. Ten vroegste binnen zes maanden willen ze opereren maar als ze het kunnen uitstellen tot negen maanden of zelfs een jaar zullen ze dat zeker doen.
