Het weekend zit er bijna op en ondanks het slechte nieuws dat we donderdag kregen, proberen we de toekomst hoopvol in te zien.
De voorbije twee dagen gingen we geregeld tot bij Simon op de afdeling intensieve zorgen. Hij stelt het al bij al erg goed. Alle parameters doen het beste verhopen al klampen we ons daar nog niet te veel aan vast.
Simon moet om de drie uur zijn pap krijgen en de voorbije dagen hebben we dat zelf mogen doen. De ene keer gaat de pap vlot binnen, de andere keer kost het hem erg veel moeite en wordt ze via een sonde naar de maag gebracht. Simon is tijdens en na het geven van de pap erg vermoeid maar dit mag ons geen zorgen baren want dit is blijkbaar niet abnormaal voor cardiopatiëntjes.
Hoewel ons gezegd was dat er tijdens het weekend geen tests zouden gedaan worden, heeft een cardiologe zaterdag toch nog een klein onderzoek gedaan. Uit die test bleek nog maar eens dat er geen sprake is van een vernauwing in de hoofdslagader en dat er ook geen infectie kon worden vastgesteld. Maandag gaan ze Simon nog eens van kop tot teen onderzoeken en hopelijk krijgen we dan goed nieuws en is het enkel het VSD waar we mee verder moeten.
Mocht het inderdaad zo zijn dat er geen sprake is van vernauwing, infectoe of iets anders dan bestaat de kans zelfs dat Simon tegen volgend weekend terug naar Sint-Augustinus in Wilrijk mag zodat hij daar verder verzorgd kan worden. Katleen mag dinsdag het ziekenhuis al verlaten.
Tenslotte wil ik iedereen nog eens bedanken die ons de voorbije dagen gesteund heeft. De telefoontjes, mailtjes, sms'en, berichten op facebook en bezoeken hebben ons echt deugd gedaan. Het doet goed om te beseffen dat je in moeilijke tijden op een pak mensen kan terugvallen. Thanks!
Gisteren hebben ze in Leuven nog enkele tests gedaan bij Simon en daaruit is gebleken dat hij momenteel een bacteriële infectie heeft. Dit zou zijn kortademigheid kunnen verklaren. Hij krijgt voorlopig antibiotica en het is nog even wachten om te zien hoe hij daarop reageert. Waarschijnlijk weten we maandag meer. De kortademigheid is voorlopig het enige dat nog niet helemaal verklaard kan worden.
Maandag krijgen we in principe ook uitsluitsel of er al dan niet sprake is van een vernauwing in de hoofdslagader van het hart naar het lichaam. De specialisten in Leuven vinden voorlopig niets dat daar op wijst. Dat zou heel goed nieuws zijn maar voorlopig wachten we nog even af.
Wat wel 100% zeker is, is dat er een operatie zal volgen om het gat tussen de twee kamers dicht te maken. Wanneer dat zal gebeuren is helemaal nog niet zeker. De dokters in Leuven willen eerst definitef uitsluitsel krijgen over de vernauwing. Als die er effectief niet zou zijn, bestaat de kans zelfs dat we Simon nog even mee naar Hoboken krijgen vooraleer hij geopereerd moet worden. We gaan er in elk geval niet van uit, dan kan het alleen maar meevallen.
Ondertussen krijgen we toch positieve berichten van de afdeling neonatologie. Hij heeft twee goede nachten achter de rug en hij eet heel goed. Katleen is zonet zijn pap gaan geven en als ik haar mag geloven, eet hij die met heel veel goesting.
Donderdag zagen we de toekomst even heel somber in maar de laatste 24 uur hebben ons wel wat gerust gesteld. Katleen blijft in principe nog tot dinsdag in Leuven en daarna zal het een tijdje pendelen worden.
Simon is vanmiddag rond 16u met een ziekenwagen van Sint-Augustinus naar Gasthuisberg in Leuven gebracht. Daar ligt hij op de afdeling neonatologie (intensieve zorgen).
Katleen en ik zijn achterna gereden en ook Katleen is nu gehospitaliseerd in Gasthuisberg op de materniteit.
De tests in Leuven hebben effectief het vermoeden dat in Wilrijk al aanwezig was, bevestigd.
Er zit een gat (7 mm) tussen de linker en de rechter kamer van het hart van Simon. In Wilrijk dachten ze ook aan vernauwing van de aorta, die het bloed van het hart naar ons lichaam pompt. Het onderzoek in Leuven heeft dat niet kunnen bevestigen. Op vrijdag volgen nieuwe onderzoeken.
Vandaag werd ook al een rontgenfoto van de longen genomen en morgen volgt nog een echo van het hoofdje. Om een eventuele vernauwing op te lossen, kan in sommige gevallen medicatie helpen. In Wilrijk waren ze alvast met die medicatie begonnen. In Leuven is nu beslist om die medicatie geleidelijk aan af te bouwen en te zien hoe Simon hierop reageert.
Hoedanook zal Simon op korte termijn geopereerd moeten worden. Voorlopig wordt aan een termijn van 4 tot 6 weken gedacht. Simon zal nog een tijdje op de neonatologie blijven liggen maar het zou kunnen dat hij voor de operatie nog een tijdje op een gewone kamer mag liggen.
Katleen en ik mogen elke dag tussen 10 en 21 uur onbeperkt bij Simon zijn. Bezoek is ook toegelaten maar onder strikte voorwaarden:
- uitsluitend tussen 15.30u en 16.30u en tussen 19u en 20u
- slechts 2 personen extra in de ruimte waar Simon ligt
- maximale duur van het bezoek bedraagt 10 minuten, na die 10 minuten mag er niemand anders meer bij
Katleen is vanzelfsprekend ook te bezoeken, elke dag tussen 14 en 16 uur en tussen 18 en 20 uur.
Helemaal gerustgesteld zijn we nog niet maar we gaan er van uit dat Simon in goede handen is. Sander en Jasper hebben het er ook erg moeilijk mee maar we proberen hen zo goed mogelijk op te vangen.
Zoals het er nu naar uitziet, zal het verblijf van Simon in Leuven nog een tijdje duren.
Donderdag 11 februari 2010 werden problemen aan het hart vastgesteld zodat Simon naar Gasthuisberg in Leuven werd overgebracht. Dar verblijft hij op de afdeling intensieve zorgen van de neonatologie.
