Vandaag opnieuw een redelijk goede dag voor Simon. Na een goede nachtrust kwam hij ook de dag goed door. Hij lag praktisch de hele namiddag in de armen van Katleen en liet amper van zich horen. Dat deed hij wel na zijn pap van 18u die opnieuw oorzaak was voor krampen. Hij gaf eveneens wat terug en had daarna geen zin om in te slapen. Blijkbaar speelden de krampen hem echt wel parten want de verpleging moest wat helpen om zijn darmpjes te laten werken. Momenteel lijkt dit het enige probleem waar Simon mee geconfronteerd wordt. Vanzelfsprekend is er nog steeds het gat in zijn hart maar de twee voorgaande operaties lijken hun nut te bewijzen.
Maandag hebben Katleen en ik een gesprek met een supervisor. We zullen dan een update krijgen en een overzicht van wat er tot hiertoe allemaal gebeurd is en wat er allemaal werd vastgesteld de voorbije weken. Bovendien krijgen we morgen misschien wat meer perspectieven voor de toekomst. Het belangrijkste nu is dat Simon buiten de krampen al enkele dagen zonder veel ellende de dagen verteerd. Ook de bacterie behoort stilaan tot de verleden tijd en sinds vanavond krijgt hij een speciale pap waardoor ze ook zijn krampen uit de wereld willen helpen.
Als we deze berichten vergelijken met die van vorige week dan hoor je ons zeker niet klagen al hopen we wel dat Simon deze week eens een aantal dagen op rij kan rusten en herstellen zonder al die vervelende kwaaltjes.
Simon lag rustig te slapen toen we vanmiddag bij hem arriveerden. Rond half drie ben ik begonnen met hem te verzorgen en op die manier werd hij langzaam wakker. Even later kon ik hem zelfs bij mij op de schoot nemen en mocht ik zijn pap geven. Tot gisteren kreeg hij nog eten via de sonde maar sinds vandaag zijn ze gestart met het geven van flesjes. De vorige pap had hij voor de helft zelf leeg getutterd en de rest werd dan via de sonde toegediend.
Simon begon erg gretig aan zijn flesje te zuigen en na een minuutje of vijf had hij al meer dan de helft binnen. Om hem niet te veel te vermoeien en op aanraden van de verpleegster werd de rest van de pap via de sonde gegeven. Ik had Simon nog op schoot toen hij plots een deel pap terug gaf. Dat ging ook gepaard met gerommel in zijn buikje en het resultaat was een vuile pamper. Bovendien bleef hij blijkbaar hinder ondervinden van krampen zodat hij meer dan een uur lag te huilen en we hem maar niet getroost kregen. Toen hij na een tijdje dan toch even rustiger werd, profiteerden Katleen en ik er van om snel iets te gaan eten in de cafetaria. Toen we na een klein uurtje terug kwamen, bleek hij maar even rustig geweest te zijn. Katleen ontfermde zich vervolgens een tijdje over hem en even later viel hij dan toch in slaap. We bleven nog een half uurtje om zeker te zijn dat hij effectief rustig zou blijven en dat was het geval.
Omstreeks 22u belden we nog even met de verpleegster van wacht en die kon ons melden dat hij nog altijd aan het slapen was. Buiten de krampjes van vanmiddag had Simon opnieuw een goede dag zodat de hoop op herstel weer wat groter werd. Alle parameters zijn goed en hij ziet er ook goed uit. Er wordt gericht antibiotica gegeven voor de bacterie die ze ontdekt hebben en die kuur loopt nog tot en met woensdag. Als ook dat euvel verholpen is, kan hij echt beginnen met herstellen maar dat zien we dus in de loop van volgende week.
Een pak mensen hebben de voorbije dagen al gebeld of gemaild maar in sommige gevallen kon ik niet opnemen of heb ik de mail pas een tijdje later gelezen. Dat ik niet of niet meteen reageerde, wil niet zeggen dat wij jullie niet minder dankbaar zijn voor de steun. Als alle ellende achter de rug is, zullen we elkaar zeker zien en dan drinken we er ene op de gezondheid van onze Simon.
Simon had vrijdag opnieuw een redelijk goede dag. Hij had 's nachts wel even moeten overgeven maar dat was eenmalig en voor de rest van de dag had hij daar precies weinig last van. Katleen is rond 10.30u gearriveerd bij Simon en ze mocht hem na te verzorgen al meteen op haar schoot nemen. Daar heeft hij erg lang gezeten en hij was vrij rustig. Hartslag, ademhaling en bloeddruk waren in orde en het is nu enkel nog de bacterie die hem wat parten speelt. Ze zijn ondertussen ook begonnen met flesvoeding te geven al drinkt hij die nog niet meteen helemaal op.
Hij heeft vannacht ook goed geslapen en zo meteen rijden Katleen en ik naar Leuven. Sander moest deze ochtend gaan voetballen en scoorde vier doelpunten. "Voor Simon," klonk het achteraf
Nadat ik gisteren met een goed gevoel vertrokken was uit Leuven moest Katleen bij haar aankomst vandaag al meteen even op de gang blijven. Ze mocht niet tot bij Simon. Vanzelfsprekend even paniek tot ze kwamen zeggen dat Simon geïsoleerd moet liggen. Uit een kweek die zondag werd opgestart is immers gebleken dat hij toch met een infectie zit en om de andere baby's in de box niet te besmetten is onze jongen dus in isolatie gelegd. Dit houdt in dat je er enkel bij mag als je extra voorzorgen hebt genomen (speciale schorst, handschoenen, mondmasker, ... volgens allerlei strikte procedures). Hoe lang Simon geïsoleerd zal blijven, is momenteel niet geweten. Dat hangt af van de volgende bloedstalen. Hij krijgt in elk geval extra medicatie.
Ondertussen krijght hij opnieuw voeding (30ml ondertussen) en daar reageert hij blijkbaar erg goed op. Ook zijn parameters zien er goed uit zodat we stilaan beginnen te hopen dat het nu toch in de goede richting aan het draaien is. Katleen mocht hem zelfs op haar schoot houden, iets wat sinds de operatie van vorige week vrijdag niet meer mocht.
In de loop van de namiddag werd ook de catheder uit zijn borst gehaald waarmee gisteren het overtollige vocht uit zijn hart werd gehaald. Ook dat is alweer een zorg minder.
Al bij al lijkt Simon na lange tijd nog eens een erg goede dag te hebben gehad. Hopelijk is dat morgen ook het geval en kunnen we eindelijk de toekomst hoopvol tegemoet zien.
Ik had gisteren al gemeld dat het een pak minder ging met Simon en vanochtend was het ook de neonatologen niet ontgaan dat Simon het enorm moeilijk had. De cardioloog werd er bijgeroepen en uit een nieuwe echo bleek dat het hart van Simon veel te groot aan het worden was. De cardioloog besloot daarop om Simon opnieuw te opereren en toen we omstreeks het middaguur belden om te horen hoe het met Simon ging - we wisten toen nog niets van zijn operatie - vernamen we dat onze jongen opnieuw onder het mes was gegaan.
Ik probeer kort even uit te leggen wat er deze morgen is gebeurd tijdens de operatie. Rond het hart zit een vlies, de zogenaamde hartzak. Meer dan waarschijnlijk is er vrijdag tijdens de eerste operatie toch iets misgelopen waardoor er bloed in de hartzak is gesijpeld. Dat bloed heeft op zijn beurt ander vocht aangetrokken waardoor er enorm veel druk is ontstaan onder het vlies dat op de hartspier ligt. Het hart in zijn geheel werd groter en groter door de ophoping van het vocht en begon zo ook meer te drukken op de longen. Om een lang verhaal kort te maken, heeft de cardioloog vandaag een incisie gemaakt in de borst om het overtollige vocht uit de hartzak te halen. Er werd 65 ml vocht verwijderd wat blijkbaar erg veel is.
Toen we vanmiddag met Sander en Jasper arriveerden in Leuven lag Simon nog te slapen. Hij was tussen 11 en 12 uur geopereerd en was nog onder invloed van de narcose. Stilaan begon hij toch wakker te worden en na een tijdje kwam er ook wat beweging in zodat onze twee oudste jongens na een week nog eens contact konden leggen met hun jongste broertje. Vooral Sander was enorm begaan met Simon wat ons enorm verwonderde want sinds de geboorte leek het wel alsof Sander alle ellende ergens heel ver weg in zijn leefwereld had weggemoffeld. Het deed ons dan ook veel deugd om te zien hoe hij zich over Simon ontfermde. Nadat ook Jasper zich even had bezig gehouden met Simon was het tijd om terug naar Antwerpen te rijden terwijl ik nog een tijdje in Leuven bleef.
Omdat Simon deze voormiddag geopereerd werd, was er opnieuw een tube in zijn neus gestoken die er moet voor zorgen dat de ademhaling geregeld wordt. In het andere neusgat zat er eveneens een buisje en voorts zaten er nog catheders, buisjes, kabeltjes en andere dingen in de borst, rechterarm, beide voetjes en het hoofd van onze jongen. Het leek wel terug naar af. In de paar uren na het ontwaken, zag ik Simon echter in gunstige zin evolueren. Aanvankelijk had hij nog veel last van slijmen en op een bepaald moment begon hij te kokhalzen. De verpleegster hielp hem echter om een flink aantal slijmen uit z'n lichaam te krijgen en dat deed blijkbaar wel goed.
Op een bepaald moment werd besloten om de beademing stop te zetten zodat hij zelf moest werken en dat lukte wonderwel. Na een half uurtje helemaal zelfstandig geademd te hebben, kreeg Simon wel een nieuw buisje in z'n neus gestoken maar dit dient enkel om af en toe wat extra zuurstof toe te dienen.
En rond half negen wilde de verpleging de catheder wat verschonen maar omdat er blijkbaar een gaatje in de catheder zat, werd besloten om ook de catheder uit het lichaam van Simon te halen. Goed nieuws dus voor onze jongen die nu zijn twee handen vrij heeft. Rond negen uur kreeg Simon dan ook nog eens voeding, zij het via een sonde die naar zijn maag loopt. Op dat moment was hij helemaal tot rust gekomen en lag hij vredig met z'n ogen toe in zijn bedje. Het sein voor mij om ook naar Antwerpen te rijden. Rond half elf belde ik nog even naar de afdeling neonatologie om te horen of Simon goed ingeslapen was ...
Wat bleek echter? Hij was er in geslaagd om tot twee maal toe de tube uit z'n neus te trekken die voor extra zuurstof moet zorgen. Na de tweede keer werd dan ook besloten om hem volledig zelfstandig te laten ademen. Hopelijk was dit geen momentopname en gaat het vanaf nu een pak beter met onze jongen. Hij heeft de voorbije twee weken al genoeg afgezien. Twee operaties op een week tijd vinden wij meer dan genoeg dus we hopen nu echt dat het de goede kant op gaat.
Nog maar eens fingers crossed met andere woorden. We gaan in elk geval een pak geruster slapen. Hopelijk kan ik morgen nog meer goed nieuws posten op deze blog!
Vandaag hadden we het gevoel dat het weer iets minder ging. Simon blijft het moeilijk hebben met zijn ademhaling. Ikzelf ben sinds zaterdag niet meer bij Simon geweest maar op basis van hetgeen Katleen me vertelt, heeft Simon het met momenten echt wel moeilijk.
Om 20u heb ik nog gebeld met de verpleging en daar wisten ze mij inderdaad te zeggen dat zelfstandig ademen zonder extra zuurstoftoevoeging nog niet aan de orde is. De reden hiervoor kunnen ze op dit moment nog niet geven al hebben we een vermoeden dat het door het VSD komt. Morgen komt de cardioloog nog eens kijken en zal er een echo worden genomen om te kijken of alles in orde is met zijn hart.
We panikeren nog niet en we proberen ons ook geen zorgen te maken maar het zou wel aangenaam zijn om te weten wat er aan de hand is en wat de oorzaak is van Simons problemen met de ademhaling. Blijkbaar zit er nog heel wat vocht rond de longen en dat vocht drukt echt op de longen waardoor het moeilijker is om de ademhaling onder controle te krijgen. Om het Simon iets makkelijker te maken, krijgt hij op bepaalde ogenblikken extra zuurstof toegediend. Bovendien wordt er plasmedicatie toegediend zodat Simon extra vocht kan afdrijven.
Rond 23u hebben we nog eens gebeld en op dat moment lag Simon rustig te slapen. De nachtverpleegster gaat hem rustig laten doen en pas wanneer hij zelf wakker wordt met de verzorging starten. Hij kan zijn nachtrust immers goed gebruiken.
Morgen nemen we Sander en Jasper nog eens mee naar Leuven zodat ze hun broertje nog eens kunnen zien. We proberen onze twee oudste jongens zo goed en zo kwaad mogelijk op te vangen maar we merken wel dat ze door heel de situatie ook niet in hun normale doen zijn. Hopelijk kan een bezoekje aan hun broertje voor soelaas zorgen.
Vandaag ging het al iets beter dan gisteren. De 'drain' die in zijn lichaam zat ter hoogte van de incisie en diende om afvalstoffen uit z'n lichaam te verwijderen is vandaag weggehaald en dat zal Simon al iets minder hinder bezorgen. Van koorts is geen sprake meer en uit de eerste bloedresultaten blijkt dat er niet echt een infectie kan worden vastgesteld. De slijmen die Simon last bezorgen, zouden afkomstig kunnen zijn van de ademhalingstube die in zijn lichaam zat. Hij slaagt er ondertussen trouwens in om die slijmen af en toe al een beetje op te hoesten.
Vandaag zijn ze trouwens gestart om opnieuw voedsel in zijn maag te brengen, zij het met kleine hoeveelheden en via een sonde. Pap uit een flesje is nog niet voor meteen. Simon kreeg vandaag trouwens ook extra bloed omdat hij gisteren af en toe nogal bleek zag. Ergens niet verwonderlijk aangezien ze de voorbije dagen enorm veel bloed uit z'n lichaam hebben gehaald om te controleren.
Het enige wat nog niet helemaal is zoals het hoort te zijn, is zijn ademhaling. Simon wordt nog steeds een beetje beademd door middel van een buisje in de neus. In optimale omstandigheden moet de toevoer van zuurstof op 21% liggen maar Simon doet het momenteel met waarden tussen de 23% en 27%. Als hier verandering in komt, durven we pas echt iets vooruit te blikken
Over de operatie kunnen we echter gerust zijn. Die heeft het verhoopte resultaat (betere bloeddoorstroming naar de onderste helft van het lichaam en lagere hartslag) opgeleverd in zoverre zelfs dat de cardioloog in principe niet al te veel meer aan het bedje van Simon zal staan. Vanaf nu is het aan de neonatologen, kinderartsen en verpleegsters om Simon er bovenop te helpen. En we mogen echt niet verwachten dat hij volgende week al kerngezond zal zijn. De recuperatietijd na zo'n zware operatie varieert van 10 dagen tot drie maanden. Als we elke dag al een klein beetje beterschap merken, zijn we al lang tevreden.
