Het is ondertussen al bijna zes weken geleden dat er nog iets op deze blog verschenen is dus het werd hoog tijd dat we nog iets van ons laten horen.
We hebben met heel ons gezinnetje erg drukke weken achter de rug waarbij het aanvullen van de blog niet meteen onze voornaamste prioriteit was. Eind maart zijn ze immers begonnen met de renovatie van onze eerste verdieping in Hoboken. Die werken zijn ondertussen zo goed als achter de rug. Sinds vorig weekend wonen we terug in Hoboken nadat we eind maart onze intrek hadden genomen bij mijn ouders in Schelle.
Voor Simon moet het ongetwijfeld een rare ervaring geweest zijn. Geboren in Sint-Augustinus, vervolgens meteen naar Leuven, opnieuw enkele dagen naar Sint-Augustinus en dan uiteindelijk naar huis om een paar weken daarna al meteen opnieuw te verhuizen.
Tijdens de paasvakantie zaten we dan ook nog een weekje in Landal Het Vennebos, een vakantiepark in Nederland zodat Simon zich nog niet echt heeft kunnen hechten aan een vaste thuis.
Vandaag wordt Simon drie maanden oud. Sinds 1 april is alles relatief rustig gebleven op medisch vlak maar dat vinden wij vanzelfsprekend niet erg.
Ondanks al dat heen-en-weer-gedoe bleef Simon altijd een vrolijk kereltje dat zich blijkbaar niet te veel aantrekt van alles wat er rond hem gebeurt en nog moet gebeuren. Het is opvallend hoe dikwijls hij lacht en dat is volgens de dokters een goed teken.
We zijn de voorbije weken nog geregeld op consultatie geweest bij de kinderarts en de kindercardiologen maar daar kregen we grotendeels positieve signalen. Even was er misschien sprake van een tussentijdse operatie omdat enerzijds het klemmetje rond de longslagader nog niet helemaal deed wat het moest doen en omdat er anderzijds littekenweefsel was gevormd zodat er opnieuw sprake kon zijn van een vernauwing van de hoofdslagader. Ons bezoek van afgelopen vrijdag bracht echter aan het licht dat het klemmetje nu helemaal goed zit en dat er geen bijkomend littekenweefsel is. Alles in orde dus in afwachting van de laatste operatie waarbij ze het gat in zijn hart zullen dichten.
Die operatie is gepland op dinsdag 20 juli. Maandag 19 juli moet Simon binnen in Leuven en na de operatie zal hij eerst een aantal dagen op intensieve moeten blijven om daarna te verhuizen naar een gewone kamer waar Katleen dag en nacht bij hem mag blijven. Als er geen complicaties optreden waar we vanzelfsprekend niet van uit gaan zou Simon na twee à drie weken het ziekenhuis mogen verlaten.
Omdat Katleen op 1 september opnieuw begint te werken en Simon vanaf dan eigenlijk naar de kinderkribbe zou gaan heb ik met mijn baas al geregeld dat ik de maand september niet of nauwelijks ga werken. De cardiologen raden ons af om hem al meteen naar de kinderkribbe te sturen omdat het risico op infecties te groot is en hij de eerste weken na de operatie voorzichtig moet opgetild worden. Afhankelijk van de vorderingen zou het kunnen dat ik ook in oktober nog thuis blijf.
Ik heb in de vorige bijdrage vermeld dat ik zou proberen om minstens één maal per week de blog aan te vullen. Door onze drukke agenda heb ik die belofte niet kunnen nakomen en ik ga me daar nu ook niet op laten vastpinnen. Ik ga weliswaar proberen om op geregelde tijdstippen nog iets te laten weten en naarmate juli er aan komt, hoop ik iets frequenter te kunnen schrijven.
Tenslotte hieronder nog een aantal fotos van Simon die de voorbije weken zijn genomen waaronder ook de traditionele foto in het streepjespak van de achterkleinkinderen Bellens.
1 april, een dag waarop al eens gelachen kan worden. Voor ons is het al enkele weken 1 april want het zal morgen exact drie weken zijn dat Simon thuis is, dat we er bij zijn als Simon zijn pap drinkt, dat we zelf zijn pampers kunnen verversen, dat we hem zonder draadjes of buisjes in zijn bed mogen leggen en dat we kunnen genieten van ons wondertje.
Hij doet het trouwens erg goed. Hij slaapt veel en drinkt zijn pappen met veel smaak en goesting. De momenten dat hij ontroostbaar huilt, zijn op één hand te tellen en de laatste dagen lacht hij opvallend veel. De ellendige dagen die we in februari hebben meegemaakt, zitten al een beetje in ons achterhoofd en momenteel genieten we van alle momenten dat we Simon bij ons hebben.
Vorige week zijn we nog op controle geweest bij de kinderarts in Sint-Augustinus en daar kregen we te horen dat alles naar wens verloopt. Half april hebben we een afspraak bij de kindercardioloog en hopelijk krijgen we dan ook goed nieuws. Dan zullen we ook een datum prikken voor de laatste operatie die Simon moet ondergaan. Meer dan waarschijnlijk zal dat in juli zijn.
Ondertussen zal ik jullie op de hoogte proberen te houden van de vorderingen. De voorbije weken is deze blog niet zo frequent aangevuld maar in de toekomst zal ik minstens één maal per week proberen om iets te laten horen van ons.
We zijn weeral enkele dagen verder dus vond ik het tijd om nog eens iets van ons te laten horen. Simon doet het uitstekend. Hij zit momenteel op een ritme van zes pappen per dag, ondertussen 100ml per pap, en die gaat telkens vlot binnen.
Slapen doet hij al bij al heel goed zodat we voorlopig niet klagen. Enkel tussen 19 en 21 uur doet Simon een beetje moeilijk maar daar slaan we ons wel door
Onze eerste dagen met Simon, ons eerste weekend met Simon zit er bijna op en of we er van genoten hebben?
Sander en Jasper hebben hem al doodgeknuffeld en vooral Sander is enorm begaan met zijn kleine broer. Jasper mocht zaterdag en zondag nog gaan spelen en slapen bij een vriendje zodat hij zijn schade nog moet inhalen maar dat zal ongetwijfeld nog gebeuren.
Simon doet het ondertussen erg goed. Hij heeft zich nog wat moeten aanpassen aan zijn nieuwe omgeving maar de eerste twee nachten zijn eigenlijk vlot verlopen. Soms werd hij wel eens wakker maar al bij al heeft hij goed geslapen. Ook zijn pappen gaan goed binnen. Hij is wel erg gulzig en dat leidt soms tot onrustige momenten na afloop van het drinken van zijn pap. Het gebeurt dan wel eens dat er een beetje pap wordt terug gegeven maar nogmaals, hij doet het heel goed.
Ook overdag is hij best te genieten. Als hij niet slaapt, ziet hij veel rond of laat hij zich de aandacht van mama, papa en de broers wel gevallen.
We hebben er meer dan een maand moeten op wachten maar het ziet er naar uit dat we de komende weken volop van ons klein wondertje kunnen gaan genieten. Het wordt nu aftellen tot juli en de laatste operatie maar daar willen we voorlopig even niet aan denken.
Nog één keer slapen en dan is het zo ver! In Hoboken wordt alles ondertussen in gereedheid gebracht om Simon te ontvangen. De box is in elkaar gezet, zijn bedje staat klaar, papflessen gesteriliseerd, ...
Ondertussen doet ons kleine wondertje het nog steeds erg goed. Geen klachten uit Sint-Augustinus!
Morgenmiddag gaan we hem voor de laatste keer in het ziekenhuis in bad zetten, om 13u nog een laatste maal zijn pap geven en dan brengen we hem mee naar Hoboken zodat hij thuis zal zijn wanneer Sander en Jasper van school komen.
Hiernaast nog een foto die we vandaag namen in het ziekenhuis. Simon is duidelijk blij dat hij morgen mee naar huis kan!
En wees gerust, de komende dagen blijf ik geregeld posten op deze blog en zal ik niet nalaten om foto's van Simon te posten!!!
Vandaag werd Simon één maand oud! Jaja, het is al vier weken lang dat Simon in het ziekenhuis vertoeft maar daar komt nu een einde aan want vrijdag mag hij eindelijk NAAR HUIS!!!
Vannacht was hij er nog maar eens in geslaagd om zijn sonde uit zijn neus te trekken waarop de verpleging besloot om niet opnieuw een sonde te steken. Met andere woorden, hij mag nu bewijzen dat hij al zijn pappen zelf kan drinken. Voorlopig doet hij dat goed zodat niets nog een terugkeer naar huis in de weg stond. Zeker niet omdat dokter Gewillig (kindercardioloog uit Leuven) vandaag nog een controle heeft uitgevoerd en ook hij het licht op groen heeft gezet.
Vrijdag 12 maart is het dus zo ver, nog twee keer slapen en dan komt Simon thuis! Langs deze weg willen wij iedereen nog eens heel hard bedanken voor alle steun die we de voorbije weken gekregen hebben. Alle mailtjes, berichten op facebook, sms, telefoontjes, babbeltjes, ... ze lieten ons telkens voelen dat we niet alleen waren in deze moeilijke tijden.
We zouden nog wel willen vragen om ons in de maand maart nog even op adem te laten komen. Het zijn hectische weken geweest en zowel Simon als de rest van het gezinnetje willen nu even in alle rust alles laten bezinken.
Vandaag opnieuw een goeie dag voor Simon. De pappen gaan goed binnen, hij rust voldoende en heeft blijkbaar niet veel last meer van alle ellendige dingen die hij de voorbije weken heeft moeten ondergaan.
De hoeveelheid pap is opgedreven naar 70ml en vanavond zal het patroon een beetje op zijn kop gezet worden zodat hij vanaf morgen naar een regime van 7 pappen per dag zal gaan. Bovendien gaan ze nog eens proberen om hem een gewone pap te geven in plaats van een hypo-allergene pap.
Morgen komt ook dokter Gewillig, de dokter die in Leuven voor Simon gezorgd heeft, in Sint-Augustinus langs. Hij zal Simon nog eens controleren op cardiologisch vlak. Als die controle positief uitdraait en als Simon goed blijft drinken - hij moet naar 6 pappen per etmaal gaan - dan is zijn verhuis naar Hoboken dichtbij. Dat zou goed nieuws zijn want morgen is het al een maand geleden dat Simon werd geboren en we tellen de dagen af tot wanneer hij in Polderstad arriveert.
Veel valt er vandaag niet te vertellen. De ziekenhuisbacterie blijkt nog steeds een beetje in het lichaam van Simon te zitten zodat hij voorlopig nog even in isolatie moet blijven. Buiten dit ongemak doet Simon het erg goed. Vandaag dronk hij bijna al zijn pappen volledig leeg en de verpleging gaat nu vragen om de hoeveelheid te verhogen.
Weinig nieuws dus maar dat mag al eens, nietwaar?
Langs deze weg wil ik al even laten weten dat de babyborrel die aanvankelijk voorzien was voor 5 april verschoven zal worden naar een latere datum.
De voorbije 24 uur waren er van veel slapen en om de drie uur een papfles leegmaken. Simon slaapt echt wel veel maar dat vinden wij niet erg. Dat hij maar goed herstelt van de geleverde inspanningen. De papflesjes gaan niet altijd helemaal binnen maar in het algemeen drinkt Simon al erg goed.
Morgen krijgen we in principe nieuws over de ziekenhuisbacterie. We gaan er van uit dat die bacterie nu helemaal uit zijn lichaam is en dat hij weg mag van de isolatieruimte. Als dat het geval zou zijn, komt hij normaal gezien op de bedjesafdeling en dan kan hij van achter glas bewonderd worden.
Vandaag kreeg Simon ook zijn eerste badje. Aanvankelijk vond hij het allemaal een beetje raar maar gaandeweg leek hij het erg naar zijn zin te hebben. Toen hij daar zo naakt in zijn badje lag, heb ik voor de eerste keer het litteken van zijn eerste operatie eens kunnen bekijken, best wel indrukwekkend ...
Bijgevoegd nog enkele foto's waaronder die van zijn eerste badje en het litteken.
Gisteren heb ik niets op de blog gezet maar de leuze 'geen nieuws, goed nieuws' was niet helemaal aan de orde. Gisteren werd ons immers meegedeeld dat één van de twee nieren van Simon iets te groot is ter hoogte van het nierbekken. Dit gebeurt wel meer bij baby's en is in principe niets om ons zorgen over te maken maar we vinden het wel vervelend dat dit er nu ook nog eens bij komt. Normaal gezien normaliseert alles zich binnen het half jaar maar het is wel iets dat we moeten opvolgen.
Simon laat het ondertussen niet aan zijn 'hart' komen. Hij doet het eigenlijk heel goed, drinkt zijn pappen goed, slaapt veel en is best een rustige baby. Hij kan echt een hele tijd rondturen zonder zich te laten horen. Gisteren en vandaag deed hij het heel goed, wisselde hij momenten van slaap af met wakkere periodes maar als we de verpleegsters mogen geloven, maakt Simon vorderingen.
Maandag weten we in principe of hij eindelijk van die ziekenhuisbacterie af is en dan mag hij uit isolatie. Tot zo lang is er nog geen bezoek mogelijk.
Dag twee in Sint-Augustinus vandaag en het gaat nog steeds goed met Simon. Katleen trok vanochtend naar Simon om hem de pap van 11u te geven. Blijkbaar was hij nog erg moe want hij dronk slechts een half flesje en viel daarna terug in slaap.
De pap van 14u verliep volgens een zelfde scenario maar om 17u dronk hij zijn flesje helemaal zelf leeg. De laatste dagen begon dan steeds een periode van lastig doen, huilen, niet willen slapen, ... maar vandaag was dat niet het geval.
Ik arriveerde om 18.15u bij Simon en hij lag rustig te slapen. Even na half zeven werd hij stilaan wakker maar zijn tutje kon soelaas bieden. Zonder van zich te laten horen, werd het kwart voor acht en begon ik aan zijn verzorging. Om 20u opnieuw pap maar tijdens het drinken deden zijn darmpjes goed hun best met als gevolg een gevulde pamper. Opnieuw verzorgen met andere woorden en daarna had Simon geen zin meer in zijn pap.
De verpleegster nam hem daarna over van mij, probeerde nog even om de rest van de pap te geven maar moest dan toch de rest via de sonde toedienen.
Veel meer valt er voorlopig niet te vertellen. Het is nu vooral zaak dat Simon goed leert eten en dat hij stilaan in een ritme van één pap om de vier uur geraakt. Als hij daar in slaagt, mag hij naar huis. Volgens de verpleegsters zal dat nog een tweetal weken duren.
Eindelijk is het zo ver! Simon ligt sinds vanmiddag terug in Antwerpen. Rond 12.40u verliet hij Gasthuisberg om een klein uurtje later in Sint-Augustinus te arriveren.
Ik stopte om half drie met werken en reed met de fiets naar het ziekenhuis. Ik kwam blijkbaar op het goede moment want ik mocht Simon al meteen zijn pap geven. De verpleegster had hem juist verzorgd en hij lag rustig naar zijn nieuwe omgeving te kijken. Voorlopig ligt hij nog geïsoleerd maar anders dan in Leuven is dit in Wilrijk echt in een aparte ruimte. Vannacht krijgt hij voor de laatste keer antibiotica en dan zou die vervelende ziekenhuisbacterie voorgoed verleden tijd moeten zijn.
De pap van drie uur ging er goed in op 10ml na. Die werd achteraf nog via de sonde toegediend maar op dat moment lag Simon al in mijn armen. Na een tijdje merkte ik dat hij moe werd en dus belandde hij in zijn bedje waarna hij stilaan in slaap viel. Ik fietste dan maar naar huis waarna Katleen naar het ziekenhuis reed om ons wondertje te gaan helpen. Bij haar deed hij het iets minder goed. Nadat hij zijn pap van 18u had binnen getutterd, leek hij niet echt tevreden. Hij liet heel de tijd van zich horen en wou maar niet in slaap vallen. We hebben de laatste dagen al gemerkt dat hij tussen zes en acht niet echt te genieten is dus dat zou wel eens een constante kunnen worden.
Rond 20.30u besloot hij dan toch maar om het op te geven en hij viel in slaap waarop de verpleegster besloot om zijn voeding van 21u maar per sonde te geven. Katleen reed dan maar naar huis. Geen files meer, op minder dan een kwartier thuis, ... wat een verschil met de voorbije weken. Nu maar hopen dat Simon snel goed drinkt en dan kan hij op korte termijn eindelijk naar huis!
Bijgevoegd alvast de eerste foto's van Simon bij zijn terugkeer in Sint-Augustinus.
Goed nieuws! Simon zal morgen overgebracht worden naar Sint-Augustinus! Ons ventje doet het blijkbaar erg goed en als morgen de kindercardiologen op een laatste echo niets abnormaal meer zien dan vertrekt er omstreeks 14u een ambulance richting Antwerpen met daarin onze Simon.
Over die laatste echo moeten we ons niet al te veel zorgen maken want de voorbije dagen hebben al uitgewezen dat alles in orde is met het hartje van Simon maar ze willen vanzelfsprekend 200% zeker zijn, iets waar we alleen maar achter kunnen staan.
Morgen loopt ook de antibioticakuur om de bacterie te bestrijden af maar Simon zal in Sint-Augustinus toch nog enkele dagen in isolatie moeten. Ook hier willen ze absolute zekerheid dat die vervelende ziekenhuisbacterie uit zijn lichaam is.
In Wilrijk zal Simon moeten aantonen dat hij zijn pap goed drinkt, dat hij ze niet of niet te veel teruggeeft en dat hij goed blijft herstellen van de geleverde inspanningen in Leuven. In pincipe kan het allemaal heel snel gaan vanaf nu. We kijken in elk geval reikhalzend uit naar zijn aankomst in Sint-Augustinus. Het zal het voor ons alvast een pak handiger maken.
Simon had alweer een goede nacht achter de rug. Ze zijn sinds gisterenavond overgeschakeld op een hypo-allergene pap en hij heeft blijkbaar al veel minder last van krampen. Enige nadeel is dat die pap echt naar niks smaakt en dat heeft Simon al een paar keer goed laten merken.
Vanochtend dronk hij zijn pap echter volledig leeg en leek het wel of hij nog honger had. De verpleegsters wisten dan ook wat te doen deze voormiddag want hij liet zich duidelijk horen.
Toen Katleen en ik omstreeks 13.15u arriveerden, was hij toch in slaap gesukkeld. De pap van 14.30u werd veiligheidshalve - ze waren daar volgens mij al lang blij dat hij in slaap was gevallen - via de sonde gegeven. Om 16.30u sliep Simon nog altijd maar naarmate de klok naar vijven ging, begon hij precies honger te krijgen en liet hij iets van zich horen.
Katleen nam hem op haar schoot en gaf hem een volledige voeding die er jammer genoeg een minuutje of tien later voor een deel opnieuw uit kwam. Toch kregen we hem snel opnieuw rustig, net op tijd want de supervisor met wie we vandaag een afspraak hadden, was bij ons komen zitten.
Hij overliep met ons nog eens alles wat er de voorbije weken met Simon was gebeurd en nam rustig de tijd om te antwoorden op al onze vragen. Hij stelde ons echt gerust en liet ons weten dat de kans reëel is dat Simon binnen enkele weken ontslagen zal worden uit Gasthuisberg. Als de ziekenhuisbacterie die hij in zich heeft volledig weg is - de antibioticakuur stopt nu woensdag - en de cardiologen geven licht op groen dan staat niets een verhuis naar Sint-Augustinus nog in de weg.
We hadden het ook nog over de lange termijn maar daar willen we het voorlopig nog niet al te veel over hebben. We kijken nu hoopvol uit naar de dag dat we Simon terug naar Antwerpen kunnen brengen.
Vandaag opnieuw een redelijk goede dag voor Simon. Na een goede nachtrust kwam hij ook de dag goed door. Hij lag praktisch de hele namiddag in de armen van Katleen en liet amper van zich horen. Dat deed hij wel na zijn pap van 18u die opnieuw oorzaak was voor krampen. Hij gaf eveneens wat terug en had daarna geen zin om in te slapen. Blijkbaar speelden de krampen hem echt wel parten want de verpleging moest wat helpen om zijn darmpjes te laten werken. Momenteel lijkt dit het enige probleem waar Simon mee geconfronteerd wordt. Vanzelfsprekend is er nog steeds het gat in zijn hart maar de twee voorgaande operaties lijken hun nut te bewijzen.
Maandag hebben Katleen en ik een gesprek met een supervisor. We zullen dan een update krijgen en een overzicht van wat er tot hiertoe allemaal gebeurd is en wat er allemaal werd vastgesteld de voorbije weken. Bovendien krijgen we morgen misschien wat meer perspectieven voor de toekomst. Het belangrijkste nu is dat Simon buiten de krampen al enkele dagen zonder veel ellende de dagen verteerd. Ook de bacterie behoort stilaan tot de verleden tijd en sinds vanavond krijgt hij een speciale pap waardoor ze ook zijn krampen uit de wereld willen helpen.
Als we deze berichten vergelijken met die van vorige week dan hoor je ons zeker niet klagen al hopen we wel dat Simon deze week eens een aantal dagen op rij kan rusten en herstellen zonder al die vervelende kwaaltjes.
Simon lag rustig te slapen toen we vanmiddag bij hem arriveerden. Rond half drie ben ik begonnen met hem te verzorgen en op die manier werd hij langzaam wakker. Even later kon ik hem zelfs bij mij op de schoot nemen en mocht ik zijn pap geven. Tot gisteren kreeg hij nog eten via de sonde maar sinds vandaag zijn ze gestart met het geven van flesjes. De vorige pap had hij voor de helft zelf leeg getutterd en de rest werd dan via de sonde toegediend.
Simon begon erg gretig aan zijn flesje te zuigen en na een minuutje of vijf had hij al meer dan de helft binnen. Om hem niet te veel te vermoeien en op aanraden van de verpleegster werd de rest van de pap via de sonde gegeven. Ik had Simon nog op schoot toen hij plots een deel pap terug gaf. Dat ging ook gepaard met gerommel in zijn buikje en het resultaat was een vuile pamper. Bovendien bleef hij blijkbaar hinder ondervinden van krampen zodat hij meer dan een uur lag te huilen en we hem maar niet getroost kregen. Toen hij na een tijdje dan toch even rustiger werd, profiteerden Katleen en ik er van om snel iets te gaan eten in de cafetaria. Toen we na een klein uurtje terug kwamen, bleek hij maar even rustig geweest te zijn. Katleen ontfermde zich vervolgens een tijdje over hem en even later viel hij dan toch in slaap. We bleven nog een half uurtje om zeker te zijn dat hij effectief rustig zou blijven en dat was het geval.
Omstreeks 22u belden we nog even met de verpleegster van wacht en die kon ons melden dat hij nog altijd aan het slapen was. Buiten de krampjes van vanmiddag had Simon opnieuw een goede dag zodat de hoop op herstel weer wat groter werd. Alle parameters zijn goed en hij ziet er ook goed uit. Er wordt gericht antibiotica gegeven voor de bacterie die ze ontdekt hebben en die kuur loopt nog tot en met woensdag. Als ook dat euvel verholpen is, kan hij echt beginnen met herstellen maar dat zien we dus in de loop van volgende week.
Een pak mensen hebben de voorbije dagen al gebeld of gemaild maar in sommige gevallen kon ik niet opnemen of heb ik de mail pas een tijdje later gelezen. Dat ik niet of niet meteen reageerde, wil niet zeggen dat wij jullie niet minder dankbaar zijn voor de steun. Als alle ellende achter de rug is, zullen we elkaar zeker zien en dan drinken we er ene op de gezondheid van onze Simon.
Simon had vrijdag opnieuw een redelijk goede dag. Hij had 's nachts wel even moeten overgeven maar dat was eenmalig en voor de rest van de dag had hij daar precies weinig last van. Katleen is rond 10.30u gearriveerd bij Simon en ze mocht hem na te verzorgen al meteen op haar schoot nemen. Daar heeft hij erg lang gezeten en hij was vrij rustig. Hartslag, ademhaling en bloeddruk waren in orde en het is nu enkel nog de bacterie die hem wat parten speelt. Ze zijn ondertussen ook begonnen met flesvoeding te geven al drinkt hij die nog niet meteen helemaal op.
Hij heeft vannacht ook goed geslapen en zo meteen rijden Katleen en ik naar Leuven. Sander moest deze ochtend gaan voetballen en scoorde vier doelpunten. "Voor Simon," klonk het achteraf
Nadat ik gisteren met een goed gevoel vertrokken was uit Leuven moest Katleen bij haar aankomst vandaag al meteen even op de gang blijven. Ze mocht niet tot bij Simon. Vanzelfsprekend even paniek tot ze kwamen zeggen dat Simon geïsoleerd moet liggen. Uit een kweek die zondag werd opgestart is immers gebleken dat hij toch met een infectie zit en om de andere baby's in de box niet te besmetten is onze jongen dus in isolatie gelegd. Dit houdt in dat je er enkel bij mag als je extra voorzorgen hebt genomen (speciale schorst, handschoenen, mondmasker, ... volgens allerlei strikte procedures). Hoe lang Simon geïsoleerd zal blijven, is momenteel niet geweten. Dat hangt af van de volgende bloedstalen. Hij krijgt in elk geval extra medicatie.
Ondertussen krijght hij opnieuw voeding (30ml ondertussen) en daar reageert hij blijkbaar erg goed op. Ook zijn parameters zien er goed uit zodat we stilaan beginnen te hopen dat het nu toch in de goede richting aan het draaien is. Katleen mocht hem zelfs op haar schoot houden, iets wat sinds de operatie van vorige week vrijdag niet meer mocht.
In de loop van de namiddag werd ook de catheder uit zijn borst gehaald waarmee gisteren het overtollige vocht uit zijn hart werd gehaald. Ook dat is alweer een zorg minder.
Al bij al lijkt Simon na lange tijd nog eens een erg goede dag te hebben gehad. Hopelijk is dat morgen ook het geval en kunnen we eindelijk de toekomst hoopvol tegemoet zien.
Ik had gisteren al gemeld dat het een pak minder ging met Simon en vanochtend was het ook de neonatologen niet ontgaan dat Simon het enorm moeilijk had. De cardioloog werd er bijgeroepen en uit een nieuwe echo bleek dat het hart van Simon veel te groot aan het worden was. De cardioloog besloot daarop om Simon opnieuw te opereren en toen we omstreeks het middaguur belden om te horen hoe het met Simon ging - we wisten toen nog niets van zijn operatie - vernamen we dat onze jongen opnieuw onder het mes was gegaan.
Ik probeer kort even uit te leggen wat er deze morgen is gebeurd tijdens de operatie. Rond het hart zit een vlies, de zogenaamde hartzak. Meer dan waarschijnlijk is er vrijdag tijdens de eerste operatie toch iets misgelopen waardoor er bloed in de hartzak is gesijpeld. Dat bloed heeft op zijn beurt ander vocht aangetrokken waardoor er enorm veel druk is ontstaan onder het vlies dat op de hartspier ligt. Het hart in zijn geheel werd groter en groter door de ophoping van het vocht en begon zo ook meer te drukken op de longen. Om een lang verhaal kort te maken, heeft de cardioloog vandaag een incisie gemaakt in de borst om het overtollige vocht uit de hartzak te halen. Er werd 65 ml vocht verwijderd wat blijkbaar erg veel is.
Toen we vanmiddag met Sander en Jasper arriveerden in Leuven lag Simon nog te slapen. Hij was tussen 11 en 12 uur geopereerd en was nog onder invloed van de narcose. Stilaan begon hij toch wakker te worden en na een tijdje kwam er ook wat beweging in zodat onze twee oudste jongens na een week nog eens contact konden leggen met hun jongste broertje. Vooral Sander was enorm begaan met Simon wat ons enorm verwonderde want sinds de geboorte leek het wel alsof Sander alle ellende ergens heel ver weg in zijn leefwereld had weggemoffeld. Het deed ons dan ook veel deugd om te zien hoe hij zich over Simon ontfermde. Nadat ook Jasper zich even had bezig gehouden met Simon was het tijd om terug naar Antwerpen te rijden terwijl ik nog een tijdje in Leuven bleef.
Omdat Simon deze voormiddag geopereerd werd, was er opnieuw een tube in zijn neus gestoken die er moet voor zorgen dat de ademhaling geregeld wordt. In het andere neusgat zat er eveneens een buisje en voorts zaten er nog catheders, buisjes, kabeltjes en andere dingen in de borst, rechterarm, beide voetjes en het hoofd van onze jongen. Het leek wel terug naar af. In de paar uren na het ontwaken, zag ik Simon echter in gunstige zin evolueren. Aanvankelijk had hij nog veel last van slijmen en op een bepaald moment begon hij te kokhalzen. De verpleegster hielp hem echter om een flink aantal slijmen uit z'n lichaam te krijgen en dat deed blijkbaar wel goed.
Op een bepaald moment werd besloten om de beademing stop te zetten zodat hij zelf moest werken en dat lukte wonderwel. Na een half uurtje helemaal zelfstandig geademd te hebben, kreeg Simon wel een nieuw buisje in z'n neus gestoken maar dit dient enkel om af en toe wat extra zuurstof toe te dienen.
En rond half negen wilde de verpleging de catheder wat verschonen maar omdat er blijkbaar een gaatje in de catheder zat, werd besloten om ook de catheder uit het lichaam van Simon te halen. Goed nieuws dus voor onze jongen die nu zijn twee handen vrij heeft. Rond negen uur kreeg Simon dan ook nog eens voeding, zij het via een sonde die naar zijn maag loopt. Op dat moment was hij helemaal tot rust gekomen en lag hij vredig met z'n ogen toe in zijn bedje. Het sein voor mij om ook naar Antwerpen te rijden. Rond half elf belde ik nog even naar de afdeling neonatologie om te horen of Simon goed ingeslapen was ...
Wat bleek echter? Hij was er in geslaagd om tot twee maal toe de tube uit z'n neus te trekken die voor extra zuurstof moet zorgen. Na de tweede keer werd dan ook besloten om hem volledig zelfstandig te laten ademen. Hopelijk was dit geen momentopname en gaat het vanaf nu een pak beter met onze jongen. Hij heeft de voorbije twee weken al genoeg afgezien. Twee operaties op een week tijd vinden wij meer dan genoeg dus we hopen nu echt dat het de goede kant op gaat.
Nog maar eens fingers crossed met andere woorden. We gaan in elk geval een pak geruster slapen. Hopelijk kan ik morgen nog meer goed nieuws posten op deze blog!
