De voorbije 24 uur waren er van veel slapen en om de drie uur een papfles leegmaken. Simon slaapt echt wel veel maar dat vinden wij niet erg. Dat hij maar goed herstelt van de geleverde inspanningen. De papflesjes gaan niet altijd helemaal binnen maar in het algemeen drinkt Simon al erg goed.
Morgen krijgen we in principe nieuws over de ziekenhuisbacterie. We gaan er van uit dat die bacterie nu helemaal uit zijn lichaam is en dat hij weg mag van de isolatieruimte. Als dat het geval zou zijn, komt hij normaal gezien op de bedjesafdeling en dan kan hij van achter glas bewonderd worden.
Vandaag kreeg Simon ook zijn eerste badje. Aanvankelijk vond hij het allemaal een beetje raar maar gaandeweg leek hij het erg naar zijn zin te hebben. Toen hij daar zo naakt in zijn badje lag, heb ik voor de eerste keer het litteken van zijn eerste operatie eens kunnen bekijken, best wel indrukwekkend ...
Bijgevoegd nog enkele foto's waaronder die van zijn eerste badje en het litteken.
Gisteren heb ik niets op de blog gezet maar de leuze 'geen nieuws, goed nieuws' was niet helemaal aan de orde. Gisteren werd ons immers meegedeeld dat één van de twee nieren van Simon iets te groot is ter hoogte van het nierbekken. Dit gebeurt wel meer bij baby's en is in principe niets om ons zorgen over te maken maar we vinden het wel vervelend dat dit er nu ook nog eens bij komt. Normaal gezien normaliseert alles zich binnen het half jaar maar het is wel iets dat we moeten opvolgen.
Simon laat het ondertussen niet aan zijn 'hart' komen. Hij doet het eigenlijk heel goed, drinkt zijn pappen goed, slaapt veel en is best een rustige baby. Hij kan echt een hele tijd rondturen zonder zich te laten horen. Gisteren en vandaag deed hij het heel goed, wisselde hij momenten van slaap af met wakkere periodes maar als we de verpleegsters mogen geloven, maakt Simon vorderingen.
Maandag weten we in principe of hij eindelijk van die ziekenhuisbacterie af is en dan mag hij uit isolatie. Tot zo lang is er nog geen bezoek mogelijk.
Dag twee in Sint-Augustinus vandaag en het gaat nog steeds goed met Simon. Katleen trok vanochtend naar Simon om hem de pap van 11u te geven. Blijkbaar was hij nog erg moe want hij dronk slechts een half flesje en viel daarna terug in slaap.
De pap van 14u verliep volgens een zelfde scenario maar om 17u dronk hij zijn flesje helemaal zelf leeg. De laatste dagen begon dan steeds een periode van lastig doen, huilen, niet willen slapen, ... maar vandaag was dat niet het geval.
Ik arriveerde om 18.15u bij Simon en hij lag rustig te slapen. Even na half zeven werd hij stilaan wakker maar zijn tutje kon soelaas bieden. Zonder van zich te laten horen, werd het kwart voor acht en begon ik aan zijn verzorging. Om 20u opnieuw pap maar tijdens het drinken deden zijn darmpjes goed hun best met als gevolg een gevulde pamper. Opnieuw verzorgen met andere woorden en daarna had Simon geen zin meer in zijn pap.
De verpleegster nam hem daarna over van mij, probeerde nog even om de rest van de pap te geven maar moest dan toch de rest via de sonde toedienen.
Veel meer valt er voorlopig niet te vertellen. Het is nu vooral zaak dat Simon goed leert eten en dat hij stilaan in een ritme van één pap om de vier uur geraakt. Als hij daar in slaagt, mag hij naar huis. Volgens de verpleegsters zal dat nog een tweetal weken duren.
Eindelijk is het zo ver! Simon ligt sinds vanmiddag terug in Antwerpen. Rond 12.40u verliet hij Gasthuisberg om een klein uurtje later in Sint-Augustinus te arriveren.
Ik stopte om half drie met werken en reed met de fiets naar het ziekenhuis. Ik kwam blijkbaar op het goede moment want ik mocht Simon al meteen zijn pap geven. De verpleegster had hem juist verzorgd en hij lag rustig naar zijn nieuwe omgeving te kijken. Voorlopig ligt hij nog geïsoleerd maar anders dan in Leuven is dit in Wilrijk echt in een aparte ruimte. Vannacht krijgt hij voor de laatste keer antibiotica en dan zou die vervelende ziekenhuisbacterie voorgoed verleden tijd moeten zijn.
De pap van drie uur ging er goed in op 10ml na. Die werd achteraf nog via de sonde toegediend maar op dat moment lag Simon al in mijn armen. Na een tijdje merkte ik dat hij moe werd en dus belandde hij in zijn bedje waarna hij stilaan in slaap viel. Ik fietste dan maar naar huis waarna Katleen naar het ziekenhuis reed om ons wondertje te gaan helpen. Bij haar deed hij het iets minder goed. Nadat hij zijn pap van 18u had binnen getutterd, leek hij niet echt tevreden. Hij liet heel de tijd van zich horen en wou maar niet in slaap vallen. We hebben de laatste dagen al gemerkt dat hij tussen zes en acht niet echt te genieten is dus dat zou wel eens een constante kunnen worden.
Rond 20.30u besloot hij dan toch maar om het op te geven en hij viel in slaap waarop de verpleegster besloot om zijn voeding van 21u maar per sonde te geven. Katleen reed dan maar naar huis. Geen files meer, op minder dan een kwartier thuis, ... wat een verschil met de voorbije weken. Nu maar hopen dat Simon snel goed drinkt en dan kan hij op korte termijn eindelijk naar huis!
Bijgevoegd alvast de eerste foto's van Simon bij zijn terugkeer in Sint-Augustinus.
Goed nieuws! Simon zal morgen overgebracht worden naar Sint-Augustinus! Ons ventje doet het blijkbaar erg goed en als morgen de kindercardiologen op een laatste echo niets abnormaal meer zien dan vertrekt er omstreeks 14u een ambulance richting Antwerpen met daarin onze Simon.
Over die laatste echo moeten we ons niet al te veel zorgen maken want de voorbije dagen hebben al uitgewezen dat alles in orde is met het hartje van Simon maar ze willen vanzelfsprekend 200% zeker zijn, iets waar we alleen maar achter kunnen staan.
Morgen loopt ook de antibioticakuur om de bacterie te bestrijden af maar Simon zal in Sint-Augustinus toch nog enkele dagen in isolatie moeten. Ook hier willen ze absolute zekerheid dat die vervelende ziekenhuisbacterie uit zijn lichaam is.
In Wilrijk zal Simon moeten aantonen dat hij zijn pap goed drinkt, dat hij ze niet of niet te veel teruggeeft en dat hij goed blijft herstellen van de geleverde inspanningen in Leuven. In pincipe kan het allemaal heel snel gaan vanaf nu. We kijken in elk geval reikhalzend uit naar zijn aankomst in Sint-Augustinus. Het zal het voor ons alvast een pak handiger maken.
Simon had alweer een goede nacht achter de rug. Ze zijn sinds gisterenavond overgeschakeld op een hypo-allergene pap en hij heeft blijkbaar al veel minder last van krampen. Enige nadeel is dat die pap echt naar niks smaakt en dat heeft Simon al een paar keer goed laten merken.
Vanochtend dronk hij zijn pap echter volledig leeg en leek het wel of hij nog honger had. De verpleegsters wisten dan ook wat te doen deze voormiddag want hij liet zich duidelijk horen.
Toen Katleen en ik omstreeks 13.15u arriveerden, was hij toch in slaap gesukkeld. De pap van 14.30u werd veiligheidshalve - ze waren daar volgens mij al lang blij dat hij in slaap was gevallen - via de sonde gegeven. Om 16.30u sliep Simon nog altijd maar naarmate de klok naar vijven ging, begon hij precies honger te krijgen en liet hij iets van zich horen.
Katleen nam hem op haar schoot en gaf hem een volledige voeding die er jammer genoeg een minuutje of tien later voor een deel opnieuw uit kwam. Toch kregen we hem snel opnieuw rustig, net op tijd want de supervisor met wie we vandaag een afspraak hadden, was bij ons komen zitten.
Hij overliep met ons nog eens alles wat er de voorbije weken met Simon was gebeurd en nam rustig de tijd om te antwoorden op al onze vragen. Hij stelde ons echt gerust en liet ons weten dat de kans reëel is dat Simon binnen enkele weken ontslagen zal worden uit Gasthuisberg. Als de ziekenhuisbacterie die hij in zich heeft volledig weg is - de antibioticakuur stopt nu woensdag - en de cardiologen geven licht op groen dan staat niets een verhuis naar Sint-Augustinus nog in de weg.
We hadden het ook nog over de lange termijn maar daar willen we het voorlopig nog niet al te veel over hebben. We kijken nu hoopvol uit naar de dag dat we Simon terug naar Antwerpen kunnen brengen.
Vandaag opnieuw een redelijk goede dag voor Simon. Na een goede nachtrust kwam hij ook de dag goed door. Hij lag praktisch de hele namiddag in de armen van Katleen en liet amper van zich horen. Dat deed hij wel na zijn pap van 18u die opnieuw oorzaak was voor krampen. Hij gaf eveneens wat terug en had daarna geen zin om in te slapen. Blijkbaar speelden de krampen hem echt wel parten want de verpleging moest wat helpen om zijn darmpjes te laten werken. Momenteel lijkt dit het enige probleem waar Simon mee geconfronteerd wordt. Vanzelfsprekend is er nog steeds het gat in zijn hart maar de twee voorgaande operaties lijken hun nut te bewijzen.
Maandag hebben Katleen en ik een gesprek met een supervisor. We zullen dan een update krijgen en een overzicht van wat er tot hiertoe allemaal gebeurd is en wat er allemaal werd vastgesteld de voorbije weken. Bovendien krijgen we morgen misschien wat meer perspectieven voor de toekomst. Het belangrijkste nu is dat Simon buiten de krampen al enkele dagen zonder veel ellende de dagen verteerd. Ook de bacterie behoort stilaan tot de verleden tijd en sinds vanavond krijgt hij een speciale pap waardoor ze ook zijn krampen uit de wereld willen helpen.
Als we deze berichten vergelijken met die van vorige week dan hoor je ons zeker niet klagen al hopen we wel dat Simon deze week eens een aantal dagen op rij kan rusten en herstellen zonder al die vervelende kwaaltjes.
Simon lag rustig te slapen toen we vanmiddag bij hem arriveerden. Rond half drie ben ik begonnen met hem te verzorgen en op die manier werd hij langzaam wakker. Even later kon ik hem zelfs bij mij op de schoot nemen en mocht ik zijn pap geven. Tot gisteren kreeg hij nog eten via de sonde maar sinds vandaag zijn ze gestart met het geven van flesjes. De vorige pap had hij voor de helft zelf leeg getutterd en de rest werd dan via de sonde toegediend.
Simon begon erg gretig aan zijn flesje te zuigen en na een minuutje of vijf had hij al meer dan de helft binnen. Om hem niet te veel te vermoeien en op aanraden van de verpleegster werd de rest van de pap via de sonde gegeven. Ik had Simon nog op schoot toen hij plots een deel pap terug gaf. Dat ging ook gepaard met gerommel in zijn buikje en het resultaat was een vuile pamper. Bovendien bleef hij blijkbaar hinder ondervinden van krampen zodat hij meer dan een uur lag te huilen en we hem maar niet getroost kregen. Toen hij na een tijdje dan toch even rustiger werd, profiteerden Katleen en ik er van om snel iets te gaan eten in de cafetaria. Toen we na een klein uurtje terug kwamen, bleek hij maar even rustig geweest te zijn. Katleen ontfermde zich vervolgens een tijdje over hem en even later viel hij dan toch in slaap. We bleven nog een half uurtje om zeker te zijn dat hij effectief rustig zou blijven en dat was het geval.
Omstreeks 22u belden we nog even met de verpleegster van wacht en die kon ons melden dat hij nog altijd aan het slapen was. Buiten de krampjes van vanmiddag had Simon opnieuw een goede dag zodat de hoop op herstel weer wat groter werd. Alle parameters zijn goed en hij ziet er ook goed uit. Er wordt gericht antibiotica gegeven voor de bacterie die ze ontdekt hebben en die kuur loopt nog tot en met woensdag. Als ook dat euvel verholpen is, kan hij echt beginnen met herstellen maar dat zien we dus in de loop van volgende week.
Een pak mensen hebben de voorbije dagen al gebeld of gemaild maar in sommige gevallen kon ik niet opnemen of heb ik de mail pas een tijdje later gelezen. Dat ik niet of niet meteen reageerde, wil niet zeggen dat wij jullie niet minder dankbaar zijn voor de steun. Als alle ellende achter de rug is, zullen we elkaar zeker zien en dan drinken we er ene op de gezondheid van onze Simon.
Simon had vrijdag opnieuw een redelijk goede dag. Hij had 's nachts wel even moeten overgeven maar dat was eenmalig en voor de rest van de dag had hij daar precies weinig last van. Katleen is rond 10.30u gearriveerd bij Simon en ze mocht hem na te verzorgen al meteen op haar schoot nemen. Daar heeft hij erg lang gezeten en hij was vrij rustig. Hartslag, ademhaling en bloeddruk waren in orde en het is nu enkel nog de bacterie die hem wat parten speelt. Ze zijn ondertussen ook begonnen met flesvoeding te geven al drinkt hij die nog niet meteen helemaal op.
Hij heeft vannacht ook goed geslapen en zo meteen rijden Katleen en ik naar Leuven. Sander moest deze ochtend gaan voetballen en scoorde vier doelpunten. "Voor Simon," klonk het achteraf
Nadat ik gisteren met een goed gevoel vertrokken was uit Leuven moest Katleen bij haar aankomst vandaag al meteen even op de gang blijven. Ze mocht niet tot bij Simon. Vanzelfsprekend even paniek tot ze kwamen zeggen dat Simon geïsoleerd moet liggen. Uit een kweek die zondag werd opgestart is immers gebleken dat hij toch met een infectie zit en om de andere baby's in de box niet te besmetten is onze jongen dus in isolatie gelegd. Dit houdt in dat je er enkel bij mag als je extra voorzorgen hebt genomen (speciale schorst, handschoenen, mondmasker, ... volgens allerlei strikte procedures). Hoe lang Simon geïsoleerd zal blijven, is momenteel niet geweten. Dat hangt af van de volgende bloedstalen. Hij krijgt in elk geval extra medicatie.
Ondertussen krijght hij opnieuw voeding (30ml ondertussen) en daar reageert hij blijkbaar erg goed op. Ook zijn parameters zien er goed uit zodat we stilaan beginnen te hopen dat het nu toch in de goede richting aan het draaien is. Katleen mocht hem zelfs op haar schoot houden, iets wat sinds de operatie van vorige week vrijdag niet meer mocht.
In de loop van de namiddag werd ook de catheder uit zijn borst gehaald waarmee gisteren het overtollige vocht uit zijn hart werd gehaald. Ook dat is alweer een zorg minder.
Al bij al lijkt Simon na lange tijd nog eens een erg goede dag te hebben gehad. Hopelijk is dat morgen ook het geval en kunnen we eindelijk de toekomst hoopvol tegemoet zien.
Ik had gisteren al gemeld dat het een pak minder ging met Simon en vanochtend was het ook de neonatologen niet ontgaan dat Simon het enorm moeilijk had. De cardioloog werd er bijgeroepen en uit een nieuwe echo bleek dat het hart van Simon veel te groot aan het worden was. De cardioloog besloot daarop om Simon opnieuw te opereren en toen we omstreeks het middaguur belden om te horen hoe het met Simon ging - we wisten toen nog niets van zijn operatie - vernamen we dat onze jongen opnieuw onder het mes was gegaan.
Ik probeer kort even uit te leggen wat er deze morgen is gebeurd tijdens de operatie. Rond het hart zit een vlies, de zogenaamde hartzak. Meer dan waarschijnlijk is er vrijdag tijdens de eerste operatie toch iets misgelopen waardoor er bloed in de hartzak is gesijpeld. Dat bloed heeft op zijn beurt ander vocht aangetrokken waardoor er enorm veel druk is ontstaan onder het vlies dat op de hartspier ligt. Het hart in zijn geheel werd groter en groter door de ophoping van het vocht en begon zo ook meer te drukken op de longen. Om een lang verhaal kort te maken, heeft de cardioloog vandaag een incisie gemaakt in de borst om het overtollige vocht uit de hartzak te halen. Er werd 65 ml vocht verwijderd wat blijkbaar erg veel is.
Toen we vanmiddag met Sander en Jasper arriveerden in Leuven lag Simon nog te slapen. Hij was tussen 11 en 12 uur geopereerd en was nog onder invloed van de narcose. Stilaan begon hij toch wakker te worden en na een tijdje kwam er ook wat beweging in zodat onze twee oudste jongens na een week nog eens contact konden leggen met hun jongste broertje. Vooral Sander was enorm begaan met Simon wat ons enorm verwonderde want sinds de geboorte leek het wel alsof Sander alle ellende ergens heel ver weg in zijn leefwereld had weggemoffeld. Het deed ons dan ook veel deugd om te zien hoe hij zich over Simon ontfermde. Nadat ook Jasper zich even had bezig gehouden met Simon was het tijd om terug naar Antwerpen te rijden terwijl ik nog een tijdje in Leuven bleef.
Omdat Simon deze voormiddag geopereerd werd, was er opnieuw een tube in zijn neus gestoken die er moet voor zorgen dat de ademhaling geregeld wordt. In het andere neusgat zat er eveneens een buisje en voorts zaten er nog catheders, buisjes, kabeltjes en andere dingen in de borst, rechterarm, beide voetjes en het hoofd van onze jongen. Het leek wel terug naar af. In de paar uren na het ontwaken, zag ik Simon echter in gunstige zin evolueren. Aanvankelijk had hij nog veel last van slijmen en op een bepaald moment begon hij te kokhalzen. De verpleegster hielp hem echter om een flink aantal slijmen uit z'n lichaam te krijgen en dat deed blijkbaar wel goed.
Op een bepaald moment werd besloten om de beademing stop te zetten zodat hij zelf moest werken en dat lukte wonderwel. Na een half uurtje helemaal zelfstandig geademd te hebben, kreeg Simon wel een nieuw buisje in z'n neus gestoken maar dit dient enkel om af en toe wat extra zuurstof toe te dienen.
En rond half negen wilde de verpleging de catheder wat verschonen maar omdat er blijkbaar een gaatje in de catheder zat, werd besloten om ook de catheder uit het lichaam van Simon te halen. Goed nieuws dus voor onze jongen die nu zijn twee handen vrij heeft. Rond negen uur kreeg Simon dan ook nog eens voeding, zij het via een sonde die naar zijn maag loopt. Op dat moment was hij helemaal tot rust gekomen en lag hij vredig met z'n ogen toe in zijn bedje. Het sein voor mij om ook naar Antwerpen te rijden. Rond half elf belde ik nog even naar de afdeling neonatologie om te horen of Simon goed ingeslapen was ...
Wat bleek echter? Hij was er in geslaagd om tot twee maal toe de tube uit z'n neus te trekken die voor extra zuurstof moet zorgen. Na de tweede keer werd dan ook besloten om hem volledig zelfstandig te laten ademen. Hopelijk was dit geen momentopname en gaat het vanaf nu een pak beter met onze jongen. Hij heeft de voorbije twee weken al genoeg afgezien. Twee operaties op een week tijd vinden wij meer dan genoeg dus we hopen nu echt dat het de goede kant op gaat.
Nog maar eens fingers crossed met andere woorden. We gaan in elk geval een pak geruster slapen. Hopelijk kan ik morgen nog meer goed nieuws posten op deze blog!
Vandaag hadden we het gevoel dat het weer iets minder ging. Simon blijft het moeilijk hebben met zijn ademhaling. Ikzelf ben sinds zaterdag niet meer bij Simon geweest maar op basis van hetgeen Katleen me vertelt, heeft Simon het met momenten echt wel moeilijk.
Om 20u heb ik nog gebeld met de verpleging en daar wisten ze mij inderdaad te zeggen dat zelfstandig ademen zonder extra zuurstoftoevoeging nog niet aan de orde is. De reden hiervoor kunnen ze op dit moment nog niet geven al hebben we een vermoeden dat het door het VSD komt. Morgen komt de cardioloog nog eens kijken en zal er een echo worden genomen om te kijken of alles in orde is met zijn hart.
We panikeren nog niet en we proberen ons ook geen zorgen te maken maar het zou wel aangenaam zijn om te weten wat er aan de hand is en wat de oorzaak is van Simons problemen met de ademhaling. Blijkbaar zit er nog heel wat vocht rond de longen en dat vocht drukt echt op de longen waardoor het moeilijker is om de ademhaling onder controle te krijgen. Om het Simon iets makkelijker te maken, krijgt hij op bepaalde ogenblikken extra zuurstof toegediend. Bovendien wordt er plasmedicatie toegediend zodat Simon extra vocht kan afdrijven.
Rond 23u hebben we nog eens gebeld en op dat moment lag Simon rustig te slapen. De nachtverpleegster gaat hem rustig laten doen en pas wanneer hij zelf wakker wordt met de verzorging starten. Hij kan zijn nachtrust immers goed gebruiken.
Morgen nemen we Sander en Jasper nog eens mee naar Leuven zodat ze hun broertje nog eens kunnen zien. We proberen onze twee oudste jongens zo goed en zo kwaad mogelijk op te vangen maar we merken wel dat ze door heel de situatie ook niet in hun normale doen zijn. Hopelijk kan een bezoekje aan hun broertje voor soelaas zorgen.
Vandaag ging het al iets beter dan gisteren. De 'drain' die in zijn lichaam zat ter hoogte van de incisie en diende om afvalstoffen uit z'n lichaam te verwijderen is vandaag weggehaald en dat zal Simon al iets minder hinder bezorgen. Van koorts is geen sprake meer en uit de eerste bloedresultaten blijkt dat er niet echt een infectie kan worden vastgesteld. De slijmen die Simon last bezorgen, zouden afkomstig kunnen zijn van de ademhalingstube die in zijn lichaam zat. Hij slaagt er ondertussen trouwens in om die slijmen af en toe al een beetje op te hoesten.
Vandaag zijn ze trouwens gestart om opnieuw voedsel in zijn maag te brengen, zij het met kleine hoeveelheden en via een sonde. Pap uit een flesje is nog niet voor meteen. Simon kreeg vandaag trouwens ook extra bloed omdat hij gisteren af en toe nogal bleek zag. Ergens niet verwonderlijk aangezien ze de voorbije dagen enorm veel bloed uit z'n lichaam hebben gehaald om te controleren.
Het enige wat nog niet helemaal is zoals het hoort te zijn, is zijn ademhaling. Simon wordt nog steeds een beetje beademd door middel van een buisje in de neus. In optimale omstandigheden moet de toevoer van zuurstof op 21% liggen maar Simon doet het momenteel met waarden tussen de 23% en 27%. Als hier verandering in komt, durven we pas echt iets vooruit te blikken
Over de operatie kunnen we echter gerust zijn. Die heeft het verhoopte resultaat (betere bloeddoorstroming naar de onderste helft van het lichaam en lagere hartslag) opgeleverd in zoverre zelfs dat de cardioloog in principe niet al te veel meer aan het bedje van Simon zal staan. Vanaf nu is het aan de neonatologen, kinderartsen en verpleegsters om Simon er bovenop te helpen. En we mogen echt niet verwachten dat hij volgende week al kerngezond zal zijn. De recuperatietijd na zo'n zware operatie varieert van 10 dagen tot drie maanden. Als we elke dag al een klein beetje beterschap merken, zijn we al lang tevreden.
Simon is er vanochtend in geslaagd om de beademingstube die via zijn mond naar zijn longen gaat er uit te krijgen. Hij wordt nu beademd via zijn neus maar hierdoor moet hij zelf veel meer moeite doen en dat is duidelijk te merken aan zijn gedragingen. Komt daar nog eens bij dat hij echt wel hinder ondervindt van een infectie op zijn longen. Hij heeft veel last van slijmen en die moeten dan ook geregeld met hulp van de verpleegsters verwijderd worden.
Hij krijgt momenteel voldoende medicatie om enerzijds de pijn van de operatie te verzachten en anderzijds de infectie uit zijn lichaam te krijgen. Er zijn volop onderzoeken van zijn bloed en slijmen bezig en we hopen dat de kweken snel resultaat leveren zodat er gericht kan gewerkt worden om hem snel beter te maken. Het is echt niet leuk om te zien dat je kindje last heeft en je er zelf niets kan aan doen. Hopelijk is hij snel verlost van alle bijkomende kwaaltjes zodat hij probleemloos kan recupereren van de toch wel zware ingreep.
Dag 1 na de operatie. Vanzelfsprekend is Simon nog lang niet gerecupereerd. Hij hangt nog vol met draadjes, buisjes, sonde en catheders, ... en wordt voorlopig nog steeds beademd. Volgens de dokters zullen we pas begin volgende week echt de nodige beterschap vaststellen.
Simon heeft dus nog beademing nodig en de buis hiervoor steekt in zijn longen. Hierdoor zit hij met veel slijmen en die worden geregeld manueel verwijderd met een ander apparaat. Om maar aan te tonen dat het geen lachertje is voor onze jongen maar ondanks al die ellende stelt hij het best goed.
Ondertussen is er opnieuw een vermoeden van een infectie, deze keer op zijn longen. Ondermeer een lichte verhoging van zijn lichaamstemperatuur staven dit vermoeden. De verpleging is proactief alvast begonnen met een antibioticakuur.
Tot zover alle ellende! Het goede nieuws is dat Simon veel betere parameters heeft dan voor de operatie. De hartslag is gedaald, de ademhaling verloopt een pak beter en de bloedtoevoer in de onderste ledematen gaat veel vlotter. Het verwijderen van de vernauwing werpt dus de eerste vruchten af.
Het zal dus nog enkele dagen duren voor we Simon echt beter zullen zien worden maar we zijn al lang blij dat hij voorlopig goed recupereert van de toch wel zware operatie.
Wat het VSD betreft, het gaatje in zijn hart, werd ons vanmiddag nog eens op het hart gedrukt (er kan vandaag al een kleine woordspeling f ) dat ze die operatie zo lang mogelijk willen uitstellen. Ten vroegste binnen zes maanden willen ze opereren maar als ze het kunnen uitstellen tot negen maanden of zelfs een jaar zullen ze dat zeker doen.
We zijn er dus nog niet van af maar we kunnen vanaf vandaag al terug iets beter slapen.
Oef! De operatie is goed verlopen en Simon ligt ondertussen terug op de afdeling neonatologie. Een zware last is van onze schouders gevallen al beseffen we dat het nog niet helemaal afgelopen is. De komende dagen moet blijken of Simon inderdaad beter gaat ademen maar de eerste resultaten van zijn parameters na de operatie doen het beste verhopen.
We hebben er in elk geval een hectische 24 uur op zitten. Gisterenavond wisten we nog steeds niet om hoe laat Simon geopereerd zou worden wat het niet makkelijk maakte om de opvang van Sander & Jasper te regelen. Om 23.15u nog gebeld naar Leuven maar nog steeds geen nieuws. Een heel scenario werd op poten gezet waarbij Katleen al vroeg naar Leuven zou rijden en ikzelf later in de voormiddag zou volgen. Om 3u nog eens gebeld naar Leuven maar nog steeds niets. Om 6.30u nog altijd geen verlossend bericht zodat de stress, angst, onrust en onzekerheid toenam in Hoboken.
Dan maar besloten om te wachten tot de mams zou arriveren om vervolgens samen naar Leuven te rijden. Om 8u kregen we plots telefoon vanuit Leuven dat Simon net naar het operatiekwartier was gebracht. We hadden ons ventje graag nog gezien voor hij geopereerd moest worden maar dat was dus een dikke streep door de rekening. Nadat we een dikke kaars hadden aangestoken, reden Katleen en ik dan maar naar Leuven met gemengde gevoelens, bengelend tussen angst en hoop.
In Leuven vertelden ze ons op de afdeling neonatologie dat we pas tussen 12 en 13 uur op meer nieuws moesten rekenen. We lieten onze gsm-nummers achter en trokken dan naar de cafetaria om daar te wachten. Ik heb nog nooit zo dikwijls naar de klok gekeken dan deze voormiddag. Om 11.10u ging plots de gsm, een onbekend nummer. Het was de hartchirurg die ons kon melden dat de operatie vlot was verlopen en dat Simon naar de afdeling neonatologie zou gebracht worden. Iets voor twaalven kregen we dan een telefoontje van die afdeling om ons te verwittigen dat Simon helemaal geïnstalleerd was en dat we hem mochten komen bezoeken.
Toen we arriveerden was hij nog aan het slapen maar hij zag er erg goed uit. We kregen eerst van de verpleegster de nodige uitleg en daarna kwamen de cardiologen ook nog even langs. Zij namen al meteen een vrij uitgebreide echo en konden ons al meteen gerust stellen. Beide ingrepen (wegnemen van de vernauwing in de hoofdslagader en klem op de longslagader) waren uitstekend uitgevoerd en we zagen het ook op de beelden die ze ons toonden op de echo.
Het bloed stroomde al veel duidelijker naar de onderste ledematen en hoewel Simon momenteel nog beademd wordt, waren ook de parameters voor wat de ademhaling betreft al een pak beter. Er waren nog een aantal zaken - ik wil jullie de details besparen - die aantoonden dat er een enorme vooruitgang was geboekt. De komende dagen moet Simon nog recupereren en zal hij nog even vol draadjes en buisjes hangen. Gaandeweg zal alles afgebouwd worden en zal Simon meer en meer op eigen kracht moeten gaan werken. De cardiologen hadden er echter een goed oog in dat hij dat probleemloos zal kunnen.
Nadat we het goede nieuws hadden gekregen en onze Simon in goede omstandigheden hadden zien liggen, reden Katleen en ik even naar het centrum van Leuven om iets te gaan eten. Tegen 15u reden we terug naar Gasthuisberg en gingen we opnieuw naar Simon. Hij was nog aan het slapen al maakte hij soms wat bewegingen zodat duidelijk werd dat hij stilaan kon gaan ontwaken. Om 15.20u deed hij voor de eerste maal zijn oogjes open maar die gingen al snel weer dicht. Blijkbaar heeft hij veel rust nodig dus vonden we het helemaal niet erg. We bleven nog tot 16u bij hem maar reden daarna naar huis want ook Sander & Jasper kunnen wel wat aandacht gebruiken.
Het waren zware dagen de voorbije week maar vandaag viel er dus een zware last van onze schouders. Hopelijk reageert Simon goed op alles en kunnen we hem binnen afzienbare tijd meenemen naar Hoboken. Er wordt momenteel gesproken van een viertal weken alvorens hij helemaal hersteld zou zijn. We zien het wel en zijn al lang blij dat hij dit gevecht al heeft gewonnen.
Ik heb het hier al een paar keer aangehaald maar ik wil iedereen nogmaals bedanken voor de steun die we gekregen hebben. Als ik alle berichten en mailtjes mag geloven, zijn er vandaag veel kaarsen aangestoken en liepen er veel mensen met de duimen omhoog. Bedankt!
De komende dagen blijf ik hier posten om de evolutie van Simons toestand met jullie te delen. Tot morgen!
PS: Bijgevoegd nog twee foto's van Simon na de operatie. Een mens, hoe klein ook, kan blijkbaar wel wat verdragen ...
Vandaag kende Simon een goede dag, alle omstandigheden in acht genomen. Ikzelf ben rond 9.30u naar Leuven vertrokken en was een uurtje later op de afdeling neonatologie. Simon lag rustig te slapen en trok zich blijkbaar weinig aan van alles wat er te gebeuren staat. Gelukkig dat hij het allemaal niet weet.
Normaal gezien moet hij om elf uur zijn pap krijgen maar blijkbaar had hij nog geen honger. Echt eten mag hij niet meer doen want ze hebben zijn pappen teruggeschroefd naar amper 5ml. Het is meer een soort zoethoudertje zodat hij het gevoel heeft dat hij mag eten want alle vitaminen, vetten, suikers en dergelijke worden via een catheder in zijn lichaam gebracht.
Rond 11.10u kwam de neonatologe hem nog even aan een klein onderzoek onderwerpen zodat hij stilaan wakker werd. Ik ververste zijn pamper, verzorgde hem nog wat en kon daarna zijn pap geven. Na het drinken bleef hij nog wat op mijn arm liggen en viel hij na een tijdje opnieuw in slaap. Zijn hartslag lag rond de 150 à 160 wat toch al een pak minder is dan de waarden van gisteren. Volgens de verpleegsters en de dokters gaat het inderdaad al iets beter dan gisteren maar dat neemt natuurlijk niet weg dat de operatie morgen moet gebeuren.
Ik lietSimon rustig verder slapen en na een pauze in de cafetaria ging ik hem rond 13u nog even opnieuw opzoeken. Hij lag nog steeds vredig te slapen en lachte zelfs wat in zijn slaap. Ik heb hem dan maar laten liggen en reed vervolgens terug naar Hoboken om Katleen af te lossen die vandaag eerst wat tijd met Sander en Jasper wou doorbrengen.
Het verblijf van Katleen in Leuven liep ongeveer gelijk als dat van mij. Simon sliep en moest wakker gemaakt worden om te verzorgen en pap te geven. De cardioloog en de anesthesist kwamen hem ook nog eens bekijken.
Morgenavond zal Simon hopelijk een geslaagde operatie achter de rug hebben zodat hij stilaan minder last zal hebben en kan beginnen groeien. Voor ons worden het vanzelfsprekend bange uren maar we beseffen anderzijds dat dit de enige oplossing is.
Langs deze weg willen we iedereen bedanken voor alle berichtjes, telefoontjes, mailtjes, ... Er zijn een pak mensen die ons al beloofd hebben om morgen een kaarske te branden en die mee aan het duimen zijn voor een goede afloop. Momenteel weten we nog niet om hoe laat Simon geopereerd zal worden maar we zullen op deze blog nog iets laten weten.
Voor de facebookgebruikers zal ik morgen iets posten van zodra we meer nieuws hebben. De blog zal ik pas morgenavond kunnen aanvullen.
Net op het moment dat we het niet echt verwachtten, kregen we vandaag te horen dat Simon vrijdag geopereerd zal worden. De hoofdslagader van het hart naar het lichaam vertoont toch een vernauwing en zorgt er voor dat Simon enorm veel inspanningen moet doen om te ademen, eten, ontlasten, ... Vandaag haalde zijn hartslag geregeld waarden van 180 tot 190 en dat gedurende lange tijd. Om maar aan te tonen dat hij enorm veel inspanningen levert. Dit kon niet alleen van het VSD zijn zodat er vandaag dus beslist is om vrijdag te opereren.
Concreet gaan ze vrijdag twee ingrepen uitvoeren:
1) Daar waar de vernauwing optreedt in de hoofdslagader gaan ze dat stuk wegsnijden en de ader terug aan elkaar zetten zodanig dat het bloed regelmatig kan doorstromen. 2) De longslagader vertakt op een bepaald moment naar de twee longen en aan het begin van elke vertakking gaan ze vrijdag een soort klemmetje zetten om er voor te zorgen dat het bloed daar meer weerstand ondervindt om in de longen te passeren. Ze doen dit opdat het bloed vanuit de LV (zie tekening hieronder) zijn weg zal zoeken naar het lichaam via de hoofdslagader en niet naar de RV (van hieruit vertrekt het bloed immers naar de longen).
Als deze twee ingrepen succesvol worden uitgevoerd, zal Simon na een tweetal weken veel minder hinder ondervinden, zich minder moeten inspannen en kan zijn hart op een lager tempo gaan kloppen. Ook zijn ademhaling zal regelmatiger zijn. Tot dan zal Simon op intensieve moeten blijven zodat we nog een aantal weken op en neer naar Leuven zullen moeten.
De operatie voor het VSD zal nog een hele tijd op zich laten wachten. De hartspecialisten die we vandaag te zien kregen, willen zo lang mogelijk wachten om die ingreep te doen. Ze spreken van negen maanden, een jaar alvorens het gat in het hart van Simon te dichten.
Toen we het nieuws te horen kregen, was het toch even slikken want dit hadden we begin deze week niet verwacht. Anderzijds zijn we ergens gerustgesteld omdat ze nu eindelijk laten weten hebben wat het probleem is en omdat er een beslissing genomen is. We zien de operatie met gemengde gevoelens tegemoet en hopen dat alles goed verloopt. We hopen dat ons kleine wondertje de kracht vindt om zich hierdoor te slaan en dat hij snel beter wordt. We tellen in elk geval de uren af naar vrijdagavond en hopelijk zien we dan stilaan licht aan het einde van de tunnel.
Duimen maar, kaarske branden en hopen dat de hartchirurg en zijn assistenten hun uiterste best doen om Simon een zorgeloos leven te bezorgen!
) dat ze die operatie zo lang mogelijk willen uitstellen. Ten vroegste binnen zes maanden willen ze opereren maar als ze het kunnen uitstellen tot negen maanden of zelfs een jaar zullen ze dat zeker doen.
