Vandaag kende Simon een goede dag, alle omstandigheden in acht genomen. Ikzelf ben rond 9.30u naar Leuven vertrokken en was een uurtje later op de afdeling neonatologie. Simon lag rustig te slapen en trok zich blijkbaar weinig aan van alles wat er te gebeuren staat. Gelukkig dat hij het allemaal niet weet.
Normaal gezien moet hij om elf uur zijn pap krijgen maar blijkbaar had hij nog geen honger. Echt eten mag hij niet meer doen want ze hebben zijn pappen teruggeschroefd naar amper 5ml. Het is meer een soort zoethoudertje zodat hij het gevoel heeft dat hij mag eten want alle vitaminen, vetten, suikers en dergelijke worden via een catheder in zijn lichaam gebracht.
Rond 11.10u kwam de neonatologe hem nog even aan een klein onderzoek onderwerpen zodat hij stilaan wakker werd. Ik ververste zijn pamper, verzorgde hem nog wat en kon daarna zijn pap geven. Na het drinken bleef hij nog wat op mijn arm liggen en viel hij na een tijdje opnieuw in slaap. Zijn hartslag lag rond de 150 à 160 wat toch al een pak minder is dan de waarden van gisteren. Volgens de verpleegsters en de dokters gaat het inderdaad al iets beter dan gisteren maar dat neemt natuurlijk niet weg dat de operatie morgen moet gebeuren.
Ik lietSimon rustig verder slapen en na een pauze in de cafetaria ging ik hem rond 13u nog even opnieuw opzoeken. Hij lag nog steeds vredig te slapen en lachte zelfs wat in zijn slaap. Ik heb hem dan maar laten liggen en reed vervolgens terug naar Hoboken om Katleen af te lossen die vandaag eerst wat tijd met Sander en Jasper wou doorbrengen.
Het verblijf van Katleen in Leuven liep ongeveer gelijk als dat van mij. Simon sliep en moest wakker gemaakt worden om te verzorgen en pap te geven. De cardioloog en de anesthesist kwamen hem ook nog eens bekijken.
Morgenavond zal Simon hopelijk een geslaagde operatie achter de rug hebben zodat hij stilaan minder last zal hebben en kan beginnen groeien. Voor ons worden het vanzelfsprekend bange uren maar we beseffen anderzijds dat dit de enige oplossing is.
Langs deze weg willen we iedereen bedanken voor alle berichtjes, telefoontjes, mailtjes, ... Er zijn een pak mensen die ons al beloofd hebben om morgen een kaarske te branden en die mee aan het duimen zijn voor een goede afloop. Momenteel weten we nog niet om hoe laat Simon geopereerd zal worden maar we zullen op deze blog nog iets laten weten.
Voor de facebookgebruikers zal ik morgen iets posten van zodra we meer nieuws hebben. De blog zal ik pas morgenavond kunnen aanvullen.
Net op het moment dat we het niet echt verwachtten, kregen we vandaag te horen dat Simon vrijdag geopereerd zal worden. De hoofdslagader van het hart naar het lichaam vertoont toch een vernauwing en zorgt er voor dat Simon enorm veel inspanningen moet doen om te ademen, eten, ontlasten, ... Vandaag haalde zijn hartslag geregeld waarden van 180 tot 190 en dat gedurende lange tijd. Om maar aan te tonen dat hij enorm veel inspanningen levert. Dit kon niet alleen van het VSD zijn zodat er vandaag dus beslist is om vrijdag te opereren.
Concreet gaan ze vrijdag twee ingrepen uitvoeren:
1) Daar waar de vernauwing optreedt in de hoofdslagader gaan ze dat stuk wegsnijden en de ader terug aan elkaar zetten zodanig dat het bloed regelmatig kan doorstromen. 2) De longslagader vertakt op een bepaald moment naar de twee longen en aan het begin van elke vertakking gaan ze vrijdag een soort klemmetje zetten om er voor te zorgen dat het bloed daar meer weerstand ondervindt om in de longen te passeren. Ze doen dit opdat het bloed vanuit de LV (zie tekening hieronder) zijn weg zal zoeken naar het lichaam via de hoofdslagader en niet naar de RV (van hieruit vertrekt het bloed immers naar de longen).
Als deze twee ingrepen succesvol worden uitgevoerd, zal Simon na een tweetal weken veel minder hinder ondervinden, zich minder moeten inspannen en kan zijn hart op een lager tempo gaan kloppen. Ook zijn ademhaling zal regelmatiger zijn. Tot dan zal Simon op intensieve moeten blijven zodat we nog een aantal weken op en neer naar Leuven zullen moeten.
De operatie voor het VSD zal nog een hele tijd op zich laten wachten. De hartspecialisten die we vandaag te zien kregen, willen zo lang mogelijk wachten om die ingreep te doen. Ze spreken van negen maanden, een jaar alvorens het gat in het hart van Simon te dichten.
Toen we het nieuws te horen kregen, was het toch even slikken want dit hadden we begin deze week niet verwacht. Anderzijds zijn we ergens gerustgesteld omdat ze nu eindelijk laten weten hebben wat het probleem is en omdat er een beslissing genomen is. We zien de operatie met gemengde gevoelens tegemoet en hopen dat alles goed verloopt. We hopen dat ons kleine wondertje de kracht vindt om zich hierdoor te slaan en dat hij snel beter wordt. We tellen in elk geval de uren af naar vrijdagavond en hopelijk zien we dan stilaan licht aan het einde van de tunnel.
Duimen maar, kaarske branden en hopen dat de hartchirurg en zijn assistenten hun uiterste best doen om Simon een zorgeloos leven te bezorgen!
Katleen werd vandaag ontslagen uit het ziekenhuis. Om 11u moest ze haar kamer verlaten maar ze was al iets vroeger op de afdeling neonatologie om Simon de pap van 11u te kunnen geven. Net als de voorbije dagen tuttert hij ongeveer de helft van zijn pap zelfstandig leeg en moet de andere helft via de sonde in zijn maag geraken. Na zijn pap is Simon meestal zo moe dat hij vrij snel opnieuw in slaap valt. Slapen en eten, meer moet dat voor ons momenteel niet zijn ... De cardioloog heeft ons trouwens verwittigd dat Simon hoe langer hoe meer last zal hebben van het VSD. De inspanningen die hij moet leveren om te eten, voor zijn stoelgang en tijdens de onderzoeken die hij moet ondergaan, zullen hoe langer hoe meer gaan doorwegen.
Na zijn pap van 11u ging ik samen met Sander & Jasper de mama oppikken. We trokken naar het centrum van Leuven om iets te gaan eten en daarna nog een filmpje mee te pikken. Tegen 16.30u waren we opnieuw in het ziekenhuis en hoopten we om er bij te zijn wanneer Simon zijn pap van 17u zou krijgen. In de box naast Simon was er echter een nieuw kindje binnen gebracht en dat had uitgebreide verzorging nodig zodat we een tijdje moesten wachten. Voor Sander & Jasper was het natuurlijk niet zo prettig want ze zagen er echt naar uit om hun broertje nog eens te kunnen zien. Om 17.15u mochten we dan eindelijk binnen en Simon was al wakker.
Hij keek goed rond en voor Sander & Jasper was het een aangenaam weerzien. Ze aaiden hem allebei, namen zijn vingertjes vast en Sander stond er op dat hij zijn broer een tutje kon geven. Ik verzorgde Simon (propere pamper!) en nadat de drie mannen afscheid hadden genomen van Simon bleef Katleen nog even bij hem om zijn pap te geven. Daarna reden we naar Hoboken. Voor Katleen was het vanzelfsprekend een erg emotioneel moment maar we probeerden haar zo goed mogelijk op te vangen. De afdeling neonatologie in Leuven kreeg nog twee telefoontjes van ons en telkens konden ze ongs geruststellen. Simon sliep als een roosje. Hopelijk geldt dat vannacht voor de mama ook ...
Op medisch vlak verwachten we deze week weinig spectaculair nieuws. Hopelijk kunnen de cardiologen ons vrijdag eindelijk uitsluitsel geven zodat die onzekerheid wegvalt.
Vandaag eerst Simon gaan aangeven op het districtshuis in Wilrijk. Vervolgens alles in orde gaan brengen voor het ziekenfonds en de kinderbijslag en daarna opnieuw naar Leuven.
Katleen was in de voormiddag al naar Simon geteend en had daar een hele babbel met de neonataloge. Over de cardioproblemen deed zij geen uitspraken maar van een mogelijke infectie is geen sprake. Dan zouden de kweken van het bloed dat al lang uitgewezen moeten hebben.
Simon blijft zijn voeding goed opnemen en slaapt nog steeds veel. Blijkbaar zijn die voedingen erg inspannend want hij heeft telkens heel wat recuperatie nodig. Vandaag kwamen daar ook nog een aantal onderzoeken bij zodat het een erg drukke dag werd voor ons klein wondertje.
Toen we iets voor vijven opnieuw bij hem arriveerden was er net een kindercardioloog bezig om de nodige testen te doen. Best de moeite om te zien hoe de wetenschap ondertussen gevorderd is. Met een soort van bedieningsknuppel gaan ze op het lichaam van Simon op zoek naar zijn hart. Op de monitor zie je dan verschillende beelden van zijn hart en hoe de verschillende kamers zich verhouden ten opzichte van elkaar. Ook de bloeddoorstroming in het hart en in de aders wordt duidelijk weergegeven.
Nadat deze cardioloog zijn bevindingen had gedaan, werd er een tweede cardioloog bijgehaald. Hij bekeek eerste de reeds gemaakte beelden en deed de hele oefening daarna nog eens over. Na een dik halfuur kregen we ook een woordje uitleg.
In de onderste helft van het hart heeft Simon VSD. Dat wisten we al en dat moet geopereerd worden. De professor/cardioloog sprak vandaag over een termijn van 8 weken à 3 maanden na de geboorte als termijn waarbinnen de operatie zou moeten plaatsvinden. Waar we vandaag graag uitsluitsel over hadden gekregen, was het vermoeden van een vernauwing. Ook dit was uitvoerig bestudeerd en beide cardiologen konden ons nog geen verlossend nieuws brengen. Op het eerste zicht is er weliswaar geen sprake van een vernauwing maar er werd wel een kleine inkeping vastgesteld in de 'bocht', dit is de ader die vanuit het hart een hele beweging maat langs de longen, zo naar boven tot onder de hals en vervolgens terug naar beneden, naast het hart en zo verder naar buik en benen. Ze denken niet dat dit een probleem kan zijn voor Simon maar ze laten niets aan het toeval over en willen deze week nog afwachten om geen voorbarige conclusies te trekken. We moeten dus nog even afwachten.
Mochten ze deze week merken dat Simon te veel last heeft met zijn ademhaling en/of de bloeddoorstroming dan volgt er mogelijk op heel korte termijn een operatie. Als Simon de week goed doorkomt dan krijgen we een ander verhaal en mag hij Gasthuisberg meer dan waarschijnlijk verlaten. Maar we willen niet te ver op de feiten vooruitlopen. We gaan er voorlopig van uit dat hij nog minstens een week in Leuven blijft. Hij kan trouwens niet beter zijn dan daar. De verpleging is echt fantastisch en we kunnen met al onze vragen terecht. Bovendien krijgen we voldoende uitleg en maken ze echt tijd voor ons.
Waar we de komende dagen en weken wel rekening mee moeten gaan houden is het feit dat het voor Simon alsmaar lastiger zal worden. Net na de geboorte heeft hij niet veel last van het gat in zijn hart maar gaandeweg zal hij hier meer en meer hinder van ondervinden. Vanavond werd dat al een klein beetje duidelijk. Hij ademde erg snel tijdens de pap van 20 uur en het duurde een hele tijd vooraleer hij terug rustig werd.
We zijn er nog lang niet, dat beseffen we maar al te goed maar we weten anderzijds dat Simon op de voet wordt gevolgd en dat ze echt niets aan het toeval overlaten. Morgen wordt Katleen uit het ziekenhuis ontslagen en zullen we elke dag over en weer naar Leuven pendelen.
Het weekend zit er bijna op en ondanks het slechte nieuws dat we donderdag kregen, proberen we de toekomst hoopvol in te zien.
De voorbije twee dagen gingen we geregeld tot bij Simon op de afdeling intensieve zorgen. Hij stelt het al bij al erg goed. Alle parameters doen het beste verhopen al klampen we ons daar nog niet te veel aan vast.
Simon moet om de drie uur zijn pap krijgen en de voorbije dagen hebben we dat zelf mogen doen. De ene keer gaat de pap vlot binnen, de andere keer kost het hem erg veel moeite en wordt ze via een sonde naar de maag gebracht. Simon is tijdens en na het geven van de pap erg vermoeid maar dit mag ons geen zorgen baren want dit is blijkbaar niet abnormaal voor cardiopatiëntjes.
Hoewel ons gezegd was dat er tijdens het weekend geen tests zouden gedaan worden, heeft een cardiologe zaterdag toch nog een klein onderzoek gedaan. Uit die test bleek nog maar eens dat er geen sprake is van een vernauwing in de hoofdslagader en dat er ook geen infectie kon worden vastgesteld. Maandag gaan ze Simon nog eens van kop tot teen onderzoeken en hopelijk krijgen we dan goed nieuws en is het enkel het VSD waar we mee verder moeten.
Mocht het inderdaad zo zijn dat er geen sprake is van vernauwing, infectoe of iets anders dan bestaat de kans zelfs dat Simon tegen volgend weekend terug naar Sint-Augustinus in Wilrijk mag zodat hij daar verder verzorgd kan worden. Katleen mag dinsdag het ziekenhuis al verlaten.
Tenslotte wil ik iedereen nog eens bedanken die ons de voorbije dagen gesteund heeft. De telefoontjes, mailtjes, sms'en, berichten op facebook en bezoeken hebben ons echt deugd gedaan. Het doet goed om te beseffen dat je in moeilijke tijden op een pak mensen kan terugvallen. Thanks!
Gisteren hebben ze in Leuven nog enkele tests gedaan bij Simon en daaruit is gebleken dat hij momenteel een bacteriële infectie heeft. Dit zou zijn kortademigheid kunnen verklaren. Hij krijgt voorlopig antibiotica en het is nog even wachten om te zien hoe hij daarop reageert. Waarschijnlijk weten we maandag meer. De kortademigheid is voorlopig het enige dat nog niet helemaal verklaard kan worden.
Maandag krijgen we in principe ook uitsluitsel of er al dan niet sprake is van een vernauwing in de hoofdslagader van het hart naar het lichaam. De specialisten in Leuven vinden voorlopig niets dat daar op wijst. Dat zou heel goed nieuws zijn maar voorlopig wachten we nog even af.
Wat wel 100% zeker is, is dat er een operatie zal volgen om het gat tussen de twee kamers dicht te maken. Wanneer dat zal gebeuren is helemaal nog niet zeker. De dokters in Leuven willen eerst definitef uitsluitsel krijgen over de vernauwing. Als die er effectief niet zou zijn, bestaat de kans zelfs dat we Simon nog even mee naar Hoboken krijgen vooraleer hij geopereerd moet worden. We gaan er in elk geval niet van uit, dan kan het alleen maar meevallen.
Ondertussen krijgen we toch positieve berichten van de afdeling neonatologie. Hij heeft twee goede nachten achter de rug en hij eet heel goed. Katleen is zonet zijn pap gaan geven en als ik haar mag geloven, eet hij die met heel veel goesting.
Donderdag zagen we de toekomst even heel somber in maar de laatste 24 uur hebben ons wel wat gerust gesteld. Katleen blijft in principe nog tot dinsdag in Leuven en daarna zal het een tijdje pendelen worden.
Simon is vanmiddag rond 16u met een ziekenwagen van Sint-Augustinus naar Gasthuisberg in Leuven gebracht. Daar ligt hij op de afdeling neonatologie (intensieve zorgen).
Katleen en ik zijn achterna gereden en ook Katleen is nu gehospitaliseerd in Gasthuisberg op de materniteit.
De tests in Leuven hebben effectief het vermoeden dat in Wilrijk al aanwezig was, bevestigd.
Er zit een gat (7 mm) tussen de linker en de rechter kamer van het hart van Simon. In Wilrijk dachten ze ook aan vernauwing van de aorta, die het bloed van het hart naar ons lichaam pompt. Het onderzoek in Leuven heeft dat niet kunnen bevestigen. Op vrijdag volgen nieuwe onderzoeken.
Vandaag werd ook al een rontgenfoto van de longen genomen en morgen volgt nog een echo van het hoofdje. Om een eventuele vernauwing op te lossen, kan in sommige gevallen medicatie helpen. In Wilrijk waren ze alvast met die medicatie begonnen. In Leuven is nu beslist om die medicatie geleidelijk aan af te bouwen en te zien hoe Simon hierop reageert.
Hoedanook zal Simon op korte termijn geopereerd moeten worden. Voorlopig wordt aan een termijn van 4 tot 6 weken gedacht. Simon zal nog een tijdje op de neonatologie blijven liggen maar het zou kunnen dat hij voor de operatie nog een tijdje op een gewone kamer mag liggen.
Katleen en ik mogen elke dag tussen 10 en 21 uur onbeperkt bij Simon zijn. Bezoek is ook toegelaten maar onder strikte voorwaarden:
- uitsluitend tussen 15.30u en 16.30u en tussen 19u en 20u
- slechts 2 personen extra in de ruimte waar Simon ligt
- maximale duur van het bezoek bedraagt 10 minuten, na die 10 minuten mag er niemand anders meer bij
Katleen is vanzelfsprekend ook te bezoeken, elke dag tussen 14 en 16 uur en tussen 18 en 20 uur.
Helemaal gerustgesteld zijn we nog niet maar we gaan er van uit dat Simon in goede handen is. Sander en Jasper hebben het er ook erg moeilijk mee maar we proberen hen zo goed mogelijk op te vangen.
Zoals het er nu naar uitziet, zal het verblijf van Simon in Leuven nog een tijdje duren.
Donderdag 11 februari 2010 werden problemen aan het hart vastgesteld zodat Simon naar Gasthuisberg in Leuven werd overgebracht. Dar verblijft hij op de afdeling intensieve zorgen van de neonatologie.
