Toen we in 1998 de 25ste verjaardag vierden van ons centrum voor geestelijke gezondheid CIDAR , nu opgegaan in ANDANTE , kozen we Littekens als thema van ons symposium. Voor de uitnodiging gebruikten we de tweede foto van rechts uit deze reeks die ik maakte voor een tentoonstelling met kinderen van het toen erg vervuilde en industriële Willebroek. De portretten genomen als röntgenfotos van longenplaatste ik tegen de koude blauwe tegels van de keuken het kasteel.
De foto van het kind met littekens werd levensgroot afgedrukt, zodat de ontvanger, in het post Dutrouxjaar, letterlijk het beschadigde kinderlijf in handen kreeg, dit omdat psychotherapie pijn niet uit de weg wil gaan. Ook als het om littekens gaat vanuit uit een ver verleden.
Coetzee schrijft dat littekens plekken zijn, waar de ziel uit alle macht geprobeerd heeft naar buiten te komen maar is teruggeduwd, opgesloten en ingenaaid en dat we daarom zo moeilijk naar littekens kunnen kijken. Coetzee legt in zijn roman als geen ander een schrale eenzame pijn bloot.
In de vorige biënnale van Venetië overdonderde de Belgische kunstenares Berlinde De Bruyckere de hele kunstscène met een meesterlijk esthetisch werk Kreupelhout. Zij toonde immense beelden van verminkte kwetsbare wezens waarin ze de pijn zo uitvergroot dat je je er letterlijk klein bij voelt en er als een mier over heen zou kunnen kruipen.
Op deze
biënnale dit jaar, werd ik
getroffen door de grote schilderwerken van Zec in de kerk
Dela Piéta, waar hij met
een Rubbensiaanse virtuositeit, op krantenpapier, de
dodentocht van de duizenden asielzoekers in de
middellandse zee tot leven
brengt.
Deze barokkerk deed me denken aan de vroegere opdrachtgevers die door de kunst de pijn van martelaren wilde verheerlijken maar ook de zondaars wilden afschrikken met de gruwelijke straffen in de hel.
De opdrachtgevers zijn vervangen door hagelwitte galerieën en musea die platte dienaars zijn geworden van het grote geld.
Het is van betekenis dat veel kunstenaars van vandaag juist de pijn opzoeken om iets te zeggen van de door consumptie verdoofde samenleving. Met al onze terugbetaalde zorg ligt het Vlaams zelfmoordcijfer anderhalve maal hoger dan het Europees gemiddelde omdat consumeren alleen niet gelukkig maakt.
Voor hen
ontwikkelde mijn collega Aje Vloeberghs en ik de Pijngroep die een samengaan
is van therapeutische nabijheiden
onvoorwaardelijke erkenning van pijn die je alleen maar
op die manier in zelfhulpgroepen
vindt. Als therapeut ga je als het ware mee in de pijn van de deelnemers zitten, hoe ondraaglijk die ook is. Deze erkenning voor hun pijn is nodig om de jarenlange opgebouwde weerstand tegen de voor hen falende gezondheidszorg af te bouwen. Alleen
zo komt er ruimte voor zelfinzicht en eventuele verandering
De drie
kunstenaars hebben het fundamenteel over pijn,
verwondingen, geweld en wreedheid. Ook deze joodse
Boltanskidie op de
doden van Auschwitz zijn hele oeuvre bouwt. Al deze werken zijn gemaakt vanuit een engagement en betrokkenheid met het onderwerp. Daarom grijpen ze ons bij de keel en tonen ze wat de wereld meestal verborgen houdt
Want de wereld draait zijn hoofd weg en ontkent de
pijn. Wie niet betrokken is loopt weg en de persoon die lijdt blijft meestal alleen achter.
Daarom grijpen ze ons bij de keel en tonen ze wat de wereld meestal verborgen houdt. Want de wereld draait zijn hoofd weg en ontkent de
pijn. Wie niet betrokken is loopt weg en de persoon die lijdt blijft meestal alleen achter.
Daarom zijn beelden als deze nodig. Deze iconische foto maakte mede een einde aan de jarenlange oorlog in Vietnam. Of dit beeld van de liefde van deze moeder voor Joshua haar onbehandeld kind met een waterhoofd in Manila. Het kind is vorig jaar geboren in een academisch ziekenhuis. Een ziekenhuis waar alles voorhanden was om hem te helpen. Maar de chirurg stuurde de ouders weg zonder behandeling. Toen ik Joshua ontmoette had hij een schedelomtrek van 95 centimeter. Maar dat ziet die chirurg niet meer.
Door mijn dochtertje Liesje die geboren werd met een open ruggetje of spina
bifida en een waterhoofd of hydrocefalie ben ik voor het eerst met deze handicaps
geconfronteerd geweest. Ik herinner me dat ik de maatschappij verweet dat, wanneer het om pasgeboren babys gaat, ze enkel lachende moeders toont en het lijden reduceert door de met pampers te voorkomen rode billetjes. Volgens de pediater zou Liesje de volgende dag niet
halen, dan geen week, dan geen maand. Hij verbond haar geboorte meteen met de dood en zo vernietigde bij ons elke sprankel hoop. Wanneer je de hoop van ouders wegneemt, riskeer je het kind te doden. Daardoor kreeg Liesje niet de behandeling die haar meteen een eerlijke start had kunnen geven van haar leven. Daardoor werd ze zwaarder gehandicapt dan bij haar
geboorte. Als vader van
Liesje ervoer ik de hulpverleners als outsiders, ze waren een deel
van de pijn in plaats van een
eerste stap te zijn naar een oplossing. Haar aangekondigde
dood was het eerste en enige antwoord van de kinderarts
op onze pijn. Na drie maanden leefde
Liesje nog altijd en we veranderden van
ziekenhuis. Daar kregen we de
juiste informatie en werd Liesje
uiteindelijk behandeld en er kwam weer
perspectief en hoop.
Ik was kwaad en uit verontwaardiging richtte ik samen met mijn vrouw een zelfhulpgroep op om samen met lotgenoten te strijden voor juiste informatie en betere zorg. Liesje werd een vrolijk en gelukkig kind. Ze liep gewone school, al liep ze met een rolstoel. Ze was speels en had een groot gevoel voor humor. Liesje was super populair en wanneer ik haar naar verjaardagfeestjes bracht wisten de ouders dikwijls niet eens dat Liesje in een rolstoel zat. De jarige had wel vertelt dat Liesje kwam, maar niet dat ze toch wat anders was.
Liesje leerde me troosten in de zin dat troosten betekent bij de pijn van een ander blijven.Niet weglopen. Liesje liep niet weg. Dat heb ik van haar geleerd, niet weglopen, er bij blijven, ook als psychotherapeut. Mijn mooiste therapeutische momenten waren niet het resultaat van een geniale duiding of het toepassen van een of andere psychotherapeutische techniek. Echte verandering kwam op het moment wanneer mijn cliënt zijn ondraaglijkste pijn met mij durfde delen. Eindeloze minuten van rauwe pijn zodat ik soms in mezelf moest tellen 21, 22, 23,om de pijn te verdragen en om er niet van weg te lopen. Op dat trage machteloze moment ontstond er uit dit schrale niets terug beweging.
Toen Liesje totaal onverwachts net voor haar 11 verjaardag stierf aan een medische
fout, bleven wij verweest achter en was zij er niet om ons te troosten. Lang wou ik het verdriet om haar dood niet delen want in die pijn voelde ik nog het contact met haar.
Maar de pijn van het onrealistische verlangen haar terug te krijgen werd ondraaglijk. Ik heb haar toen ingeslikt en in mezelf begraven.
Pas tien jaar na haar dood lukte het me een boek over haar te schrijven. Liesje, zoeken naar woorden voor de geboorte en de dood van een bijzonder kind. Woorden zijn soms moordwapens, want de wereld spreekt anders over haar handicap dan hoe die in werkelijkheid is.
Liesje leeft nog altijd verder in mijn werk voor Child-Help een organisatie die in ontwikkelingslanden al heeft bijgedragen tot het geven van tijdige neurochirurgie aan meer dan 50 000 kinderen met spina bifida en hydrocefalie.
Wisten jullie dat de medische literatuur begin de jaren negentig beweerde dat haar handicap niet of nauwelijks voorkwam in Afrika. Nu weten we dat de incidentie daar veel groter is dan bij ons. De kinderen geraakten zelfs niet in de statistieken. Nu nog altijd niet want de registratie van de wereld gezondheidsorganisatie start pas voor kinderen met een handicap vanaf drie jaar. Zonder behandeling sterft de grote meerderheid en lijken ze voor de wereld niet te bestaan. Verschillende van de kinderen die we in de jaren negentig geholpen hebben werken nu in onze projecten als maatschappelijk werker, en als verpleegster, eentje zelfs als arts. Bij elk project ondersteunen we ook een zelfhulpgroep omdat daar ouders gehoor vinden en leren hun lot in eigen handen te nemen.
Het is voor mij, als vader van Liesje, onbegrijpelijk
dat de naar schatting één half miljoen nieuwe gevallen van Spina Bifida
per jaar nog steeds onder de maatschappelijke radar blijven. Aan toekomstige moeders zegt de vrouwenarts dat haar ongeboren kind met spina bifida of niet levensvatbaar is of ondraaglijk zal lijden of alleszins geen aanvaardbaar kwaliteit van leven
zal hebben.
Daarom worden in België wordt meer dan 90 % van
deze kinderen tijdens de
zwangerschap geëlimineerd.
In Nederland
doodde men 22 levend geboren kinderen met spina bifida met medeweten en
goedkeuring van justitie en New England
publiceerde het zogenaamde Groningen protocol waarin de selectie
criteria voor het doden van een kind met een handicap worden voorgesteld.
In dit werkje maakte
ik een foetus met spina bifida die zegt ik zoek een
advocaat. Die advocaat ben ik
intussen een beetje geworden maar ik lijk te
pleiten voor een verloren zaak. De medische
evolutie gaat zo snel dat we met ethisch
reflecties, altijd achter de feiten aan hollen.
Op vraag van Independent Living, een internationale vereniging van personen met een handicapschreef ik in braille op glas, de brief waarmee Hitler T4 inzette, dat was zijn eliminatie programma van mensen met een handicap. Ik plaatste het voor een kamer volgestouwd met gedragen kinderkleren en orthopedische hulpmiddelen.
Het werk was te zien in de koninklijke bibliotheek van Napels en in het Museum Dr. Guislain.Dia 26
In ontwikkelingslanden heeft naar schatting een 80 tot 90% van kinderen met spina bifida geen toegang tot de nodige chirurgie. Zij eindigen zoals Joshua in Manila, blind en met een gigantisch groot hoofd of sterven een langzame dood. De wereld keert haar rug voor lijden, pijn en dood
Waarom zijn we zo bang voor de dood? Ik was bij het sterven van mijn grootmoeder. Zij had twee dochters die elk in een andere hoek
van de ziekenkamer op afstand stonden te wachten op de laatste adem. Mijn grootmoeder dreigde zo eenzaam te sterven in bijzijn van haar twee geliefde en liefhebbende kinderen. Ik nam haar hoofd in mijn armen en vertelde wie er in de kamer was en dat ze bij
haar waren. Zo kwam mijn grootmoeder tot rust en is ze in mijn
armen gestorven.
Het is zo eenvoudig: Nabijheid betekent niet gaan
lopen. Dat is wat mensen nodig hebben zowel bij sterven
als bij pijn. We leven in
de illusie dat pijn kan vermeden of
uitgesloten worden. We leven in
de ontkenning van ziekte en dood en wanneer
we er mee geconfronteerd worden lijken we plots
alleen te staan. Een wereld
zonder shit zegt Kundera,
in zijn boek de ondraaglijke lichtheid van het bestaanis kitsch. Een plastic
roos verwelkt niet, maar geurt ook.
Door als
kunstenaar geraakt te zijn in mijn eigen vlees en bloe is ook mijn focus
in de kunst veranderd. Ik werd geïnteresseerd hoe de wereld zich verhoudt tot het kwetsbare individu. Mijn verdere oeuvre zou zich afspelen buiten mijn atelierop de as tussen de massa en individuele pijn.Tussen de maatschappij en minderheden.
Ik werkte maanden met een vrouw die aan alzheimer leed aan een dubbel tentoonstelling, waarbij zij haar werk toonde in de galerie van het instituut en ik me terugtrok tot in de verste uithoeken van het bejaardenhuis. Met plastische ingrepen onderstreepte ik de realiteit van het leven in een instelling. De beschilderde objecten werden door de demente bewoners gebruikt en zo deel van hun leefomgeving. De bezoekers van de tentoonstelling kwamen waar normaal niemand komt. Want in het eindstation van het leven komt nog maar zelden bezoek.
Vorig jaar vermomde ik me als notaris en verkocht de plekken in de toeristische binnenstad waar daklozen werden uitgedreven. Zij bezoedelen volgens het Antwerpse stadsbestuur het zicht van de stad. Op een openbare veiling verkocht ik een stukje metro, een stukje van het centraal station, een stoep, een bank in de stad.
Met de opbrengst maakte ik samen met collega kunstenaars een eenmalige daklozenkrant. Dirk De Wachter, Guiliaume Bijl, Koen Vanmechelen, Tom Lanoye, Vaast Colson Stadsdichter Maarten Inghels en vele anderen zonden gratis een werk in. Meer dan 2500 exemplaren zijn door daklozen verkocht.
Als psychotherapeut ben ik me meer en meer gaan toeleggen op mensen met chronische pijn. Zij komen meestal laat bij ons aankloppen.Zij hebben, naar hun gevoel, al alles uitgeprobeerd maar hun klachten blijven. Onder pijn versta ik zowel chronische fysieke pijn als langdurig psychisch lijden met opeenvolgden depressies en opnames. Als het om fysieke pijn gaat, hebben zij al meerdere operaties ondergaan,pijnpompen of elektrostimulatoren laten inplanten of al jaren allerlei zware medicatie uitgeprobeerd. Sommigen zijn in het alternatieve circuit veel geld verloren. Veel deelnemers zijn medisch uitbehandeld.Zij plooien op zichzelf terugen komen met en door hun jarenlange pijn erg geïsoleerd te staan.
Eenzaamheid, armoede, mislukte behandelingen met de daarbij horende ongemakken worden door hen dikwijls als een grotere pijn ervarendan het initiële letsel of trauma. De pijnklinieken verwijzen hen ten einde raad naar de geestelijke gezondheidszorg. Dit wordt dikwijls door de cliënt als erg vernederend ervaren. Het psychologiseren van de pijn zien zij in eerste instantie als een ontkenning van hun reële fysieke lijden.
Toch gaan de meesten op ons voorstel in om de pijn te laten zijnen het lichaam te laten spreken omdat ze na jaren hebben ervaren dat de pijn toch niet weg gaat.
Zij menen de hulpverlening door en door te kennen en voelen zich met hun verhaal niet gehoord. Zij ervaren de hulpverlening zoals ik bij de geboorte van Liesje, als deel van hun lijdenin plaats van als een eerste stap naar een oplossing.
Hun pijn werd een kluwen. Hoe meer ze die knoop probeerden te ontwarren hoe vaster hij kwam zitten. Door niet meer aan de knoop te trekken, ontspannen de touwen en wordt beweging weer mogelijk. Het verhaal van hun leven liep vast.Samen met steunende lotgenotenherschrijven ze, met de feitenuit hun leven, hun
verhaal. Dat is voor mij psychotherapie. Je verhaal herschrijven zodat je verder kan.
Door het zelfhulpkarakter van de methode worden mensen uitgenodigd om opnieuw in hun kracht te komenen hun lot niet zomaar uit handen te geven aan de dokter of de psycholoog. De meeste deelnemers rapporteren dat ze versterkt uit de groepservaring komenen weer hun leven in handen nemen. Een van de belangrijkste resultaten is dat mensen uit hun isolement treden.Zij leren spreken over hun pijn en leren de draagkracht van hun omgeving beter in te schatten,waardoor ze relaties opnieuw opnemen of beter uitbouwen. Erkenning en acceptatie openen de weg naar introspectie.Onder de pijnklachten zitten dikwijls oude traumata verborgen,die nu eindelijk de aandacht krijgen die ze verdienen.
Een van de belangrijkste resultaten is dat mensen uit hun isolement treden. Zij leren spreken over hun pijn en leren de draagkracht van hun omgeving beter in te schatten, waardoor ze relaties opnieuw opnemen of beter uitbouwen. Erkenning en acceptatie openen de weg naar introspectie. Onder de pijnklachten zitten dikwijls oude traumata verborgen, die nu eindelijk de aandacht krijgen die ze verdienen
De meesten die in deze pijngroep terecht komen zijn zoals Anja, als kind of in hun jeugd slachtoffer geweest van verwaarlozing, geweld of seksueel misbruik. Dikwijls is hierover nog nooit gesprokenomdat de somatische klachten alle aandacht opeisten. Zo blijkt chronische pijn dikwijls samen te hangen met een foute kanalisering van agressie. Onbewuste of niet toegelaten kwaadheid om wat hen is aangedaan wordt dan jarenlang onderdrukt en gecompenseerd in hard werken waarbij de grenzen van het eigen lichaam worden overschreden. Tot het lichaam stop zegt, en ineen stuikt. Zo wordt kwaadheid op zichzelf gericht met chronische pijn tot gevolg.
Door bewust te worden van die kwaadheid en de woede te richten op de oorzaak en niet op zichzelf, vermindert de zelfdestructiedie een belangrijke component van de pijn kan zijn.
Zo kan de pijngroep ook gezien worden als een gespreksgroep voor traumapatiënten. Misgelopen behandelingen worden ervaren als een herhaling van het trauma. Door dit inzicht ontstaat er bij de meeste deelnemers weer realistische hoop en geloof in verandering. Men begrijpt wat met hen is gebeurd en is bereid om hiermee aan de slag te gaan. Geneeskunde maar ook psychotherapie hebben vooral de ambitie te genezen. Veel hulpverleners haken af wanneer genezen niet meer mogelijk is. Je moet genezen, sterven of zoals Joshua verdwijnen.
Van een handicap genees je nooit. Mensen met handicap, maar ook chronisch psychiatrische patiënten, willen niet meer leven in de gettos die voor hen vorige eeuw gebouwd zijn. Zij komen nu aankloppen bij de ambulante gezondheidszorg die daar helaas noch de tijd noch de middelen voor krijgt. We kunnen veel leren van mensen met een handicap. Zij hebben geleerd hun omgeving en leven aan te passen aan hun beperkingen en verwachten niet te genezen van hun handicap.
Zij stellen, dat hun kwaliteit van leven meer afhangt van een toegankelijke en verwelkomende maatschappij dan van de handicap op zich. Omgaan met chronische pijn vraagt een andere aanpak dan die van valse hoop op genezing. Daar waar hoop van levensbelang is bij genezing, wordt valse hoop een deel van de pijn. Ook bij het sterven. Want dat heb ik geleerd, zowel bij het verwerken van de dood van Liesje als in mijn werk als therapeut:vechten tegen pijn vergroot de pijn. Zo zie je dat wanneer mensen hun dood aanvaarden en het vechten staken, ze terug hun leven in handen nemen en echt afscheid gaan nemen van zij die ze liefhebben. De touwen ontspannen en het sterven krijgt betekenis en het afscheid krijgt de plaatst die het verdient.
Pijn medisch wegnemen, als dat dan ook lukt, is dikwijls een ontkenning van de betekenis van die pijn. Ik pleit niet tegen een doorgedreven fysieke pijnbestrijding, integendeel. Ik zou blij zijn moest er een fractie van het geld dat nu gaat naar onderzoek voor de behandeling van kanker zou gaan naar onderzoek naar effectieve pijnbestrijding
op het einde van het leven. Ik ben ervan overtuigd dat dan alle fysieke pijn bij het sterven onder controle kan worden gekregen.
Zinloze pijn als gevolg van zinloze behandelingen, daar zijn we het stilaan over eens, moeten we natuurlijk ten alle tijden vermijden. Ik pleit vooral om ook te luisteren naar de psychische pijn die deel is van de fysieke pijn.
Chronische pijn en stervensbegeleiding vraagt daarom de beste hulpverleners, omdat hulp om iemand te genezen veel gemakkelijk is dan omgaan met chronische pijn en sterven.
Stervensbegeleiding zie ik dan ook als het tegenovergestelde van chirurgie. Ik werk in Afrika vooral met neurochirurgen. De artsen die voor Liesje de deur opende naar een waardevol leven, maar de artsen die haar de dood injoegen. Een van hen, een hele fijne man die al veel voor onze kinderen in Afrika gedaan heeft, zuchtte over de houding van sommigen van zijn collegas en vroeg me wat het verschil is tussen God en een Neurochirurg Hij lachte: God denkt niet dat hij neurochirurg is.
Stervenden zijn dikwijls uitgeprocedeerde in pijn. Wanneer je kiest om in je werk om van deze zowel psychische als fysieke pijn niet weg te lopen dan heb je in die nabijheid heb je de mooiste ontmoetingen, al moet je soms in jezelf tellen om niet weg te lopen. We moeten leren tussen de regels te lezen van de pijn. Tekens horen, woorden voelen, eenzaamheid ruiken
Ik sluit af met de droom van deze jongen met spina bifida uit Oeganda. Ik vroeg hem wat wil je later worden? Dokter, zegde hij.Waarom vroeg ik? Ik wil er zijn voor kinderen zoals ik Geneeskunde en zorg in nabijheid
Maar de pijn van het onrealistische verlangen haar terug te krijgen werd ondraaglijk. Ik heb haar toen ingeslikt en in mezelf begraven.
