Het is voor mij, als vader van Liesje, onbegrijpelijk dat de naar schatting één half miljoen nieuwe gevallen van Spina Bifida per jaar nog steeds onder de maatschappelijke radar blijven. Aan toekomstige moeders zegt de vrouwenarts dat haar ongeboren kind met spina bifida of niet levensvatbaar is of ondraaglijk zal lijden of alleszins geen aanvaardbaar kwaliteit van leven zal hebben.

Daarom worden in België wordt meer dan 90 % van deze kinderen tijdens de zwangerschap geëlimineerd.

In Nederland doodde men 22 levend geboren kinderen met spina bifida met medeweten en goedkeuring van justitie en New England publiceerde het zogenaamde Groningen protocol waarin de selectie criteria voor het doden van een kind met een handicap worden voorgesteld.

 In dit werkje maakte ik een foetus met spina bifida die zegt  ‘ik zoek een advocaat’.  Die advocaat ben ik intussen een beetje geworden maar ik lijk te pleiten voor een verloren zaak. De medische evolutie gaat zo snel dat we met ethisch reflecties, altijd achter de feiten aan hollen.

Op vraag van Independent Living, een internationale vereniging van personen met een handicapschreef ik in braille op glas, de brief waarmee Hitler T4 inzette, dat was zijn eliminatie programma van mensen met een handicap. Ik plaatste het voor een kamer volgestouwd met gedragen kinderkleren en orthopedische hulpmiddelen.

Het werk was te zien in de koninklijke bibliotheek van Napels en in het Museum Dr. Guislain.Dia 26

In ontwikkelingslanden heeft naar schatting een 80 tot 90% van kinderen met spina bifida geen toegang tot de nodige chirurgie.  Zij eindigen zoals Joshua in Manila, blind en met een gigantisch groot hoofd of sterven een langzame dood.  De wereld keert haar rug voor lijden, pijn en dood