Toen Liesje totaal onverwachts net voor haar 11 verjaardag stierf aan een medische fout, bleven wij verweest achter en was zij er niet om ons te troosten. Lang wou ik het verdriet om haar dood niet delen want in die pijn voelde ik nog het contact met haar.

Pas tien jaar na haar dood lukte het me een boek over haar te schrijven. Liesje, zoeken naar woorden voor de geboorte en de dood van een bijzonder kind. Woorden zijn soms moordwapens, want de wereld spreekt anders over haar handicap dan hoe die in werkelijkheid is.

 Liesje leeft nog altijd verder in mijn werk voor Child-Help een organisatie die in ontwikkelingslanden al heeft bijgedragen tot het geven van tijdige neurochirurgie aan meer dan 50 000 kinderen met spina bifida en hydrocefalie.

Wisten jullie dat de medische literatuur begin de jaren negentig beweerde dat haar handicap niet of nauwelijks voorkwam in Afrika. Nu weten we dat de incidentie daar veel groter is dan bij ons. De kinderen geraakten zelfs niet in de statistieken. Nu nog altijd niet want de registratie van de wereld gezondheidsorganisatie start pas voor kinderen met een handicap vanaf drie jaar. Zonder behandeling sterft de grote meerderheid en lijken ze voor de wereld niet te bestaan. Verschillende van de kinderen die we in de jaren negentig geholpen hebben werken nu in onze projecten als maatschappelijk werker, en als verpleegster,  eentje zelfs als arts. Bij elk project ondersteunen we ook een zelfhulpgroep omdat daar ouders gehoor vinden en leren hun lot in eigen handen te nemen.