Van een handicap genees je nooit. Mensen met handicap, maar ook chronisch psychiatrische patiënten, willen niet meer leven in de gettos die voor hen vorige eeuw gebouwd zijn. Zij komen nu aankloppen bij de ambulante gezondheidszorg die daar helaas noch de tijd noch de middelen voor krijgt. We kunnen veel leren van mensen met een handicap. Zij hebben geleerd hun omgeving en leven aan te passen aan hun beperkingen en verwachten niet te genezen van hun handicap.

Zij stellen, dat hun kwaliteit van leven meer afhangt van een toegankelijke en verwelkomende maatschappij dan van de handicap op zich. Omgaan met chronische pijn vraagt een andere aanpak dan die van valse hoop op genezing. Daar waar hoop van levensbelang is bij genezing, wordt valse hoop een deel van de pijn. Ook bij het sterven. Want dat heb ik geleerd, zowel bij het verwerken van de dood van Liesje als in mijn werk als therapeut:vechten tegen pijn vergroot de pijn. Zo zie je dat wanneer mensen hun dood aanvaarden en het vechten staken, ze terug hun leven in handen nemen en echt afscheid gaan nemen van zij die ze liefhebben. De touwen ontspannen en het sterven krijgt betekenis en het afscheid krijgt de plaatst die het verdient.
Pijn medisch wegnemen, als dat dan ook lukt, is dikwijls een ontkenning van de betekenis van die pijn. Ik pleit niet tegen een doorgedreven fysieke pijnbestrijding, integendeel. Ik zou blij zijn moest er een fractie van het geld dat nu gaat naar onderzoek voor de behandeling van kanker zou gaan naar onderzoek naar effectieve pijnbestrijding
op het einde van het leven. Ik ben ervan overtuigd dat dan alle fysieke pijn bij het sterven onder controle kan worden gekregen.
Zinloze pijn als gevolg van zinloze behandelingen, daar zijn we het stilaan over eens, moeten we natuurlijk ten alle tijden vermijden. Ik pleit vooral om ook te luisteren naar de psychische pijn die deel is van de fysieke pijn.
Chronische pijn en stervensbegeleiding vraagt daarom de beste hulpverleners, omdat hulp om iemand te genezen veel gemakkelijk is dan omgaan met chronische pijn en sterven.
Stervensbegeleiding zie ik dan ook als het tegenovergestelde van chirurgie. Ik werk in Afrika vooral met neurochirurgen. De artsen die voor Liesje de deur opende naar een waardevol leven, maar de artsen die haar de dood injoegen. Een van hen, een hele fijne man die al veel voor onze kinderen in Afrika gedaan heeft, zuchtte over de houding van sommigen van zijn collegas en vroeg me wat het verschil is tussen God en een Neurochirurg
Hij lachte: God denkt niet dat hij neurochirurg is.
|