Door mijn dochtertje Liesje die geboren werd met een open ruggetje of spina bifida en een waterhoofd of hydrocefalie ben ik voor het eerst met deze handicaps geconfronteerd geweest. Ik herinner me dat ik de maatschappij verweet dat, wanneer het om pasgeboren baby’s gaat, ze enkel lachende moeders toont en het lijden reduceert door de met pampers te voorkomen rode billetjes. Volgens de pediater zou Liesje de volgende dag niet halen, dan geen week, dan geen maand. Hij verbond haar geboorte meteen met de dood en zo vernietigde bij ons elke sprankel hoop. Wanneer je de hoop van ouders wegneemt, riskeer je het kind te doden. Daardoor kreeg Liesje niet de behandeling die haar meteen een eerlijke start had kunnen geven van haar leven. Daardoor werd ze zwaarder gehandicapt dan bij haar geboorte. Als vader van Liesje ervoer ik de hulpverleners als outsiders, ze waren een deel van de pijn in plaats van een eerste stap te zijn naar een oplossing. Haar aangekondigde dood was het eerste en enige antwoord van de kinderarts op onze pijn. Na drie maanden leefde Liesje nog altijd en we veranderden van ziekenhuis. Daar kregen we de juiste informatie en werd Liesje uiteindelijk behandeld en er kwam weer perspectief en hoop.

Ik was kwaad en uit verontwaardiging richtte ik samen met mijn vrouw een zelfhulpgroep op om samen met lotgenoten te strijden voor juiste informatie en betere zorg. Liesje werd een vrolijk en gelukkig kind. Ze liep gewone school, al liep ze met een rolstoel. Ze was speels en had een groot gevoel voor humor. Liesje was super populair en wanneer ik haar naar verjaardagfeestjes bracht wisten de ouders dikwijls niet eens dat Liesje in een rolstoel zat. De jarige had wel vertelt dat Liesje kwam, maar niet dat ze toch wat anders was.