Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
28-10-2013
Vervolg zona
De eerst doorgegeven 5 dagen Zovirax zijn er voor de zekerheid 10 geworden en ook daarna wordt dit medicijn in lage dosis aan zijn vaste lijstje medicatie toegevoegd om te voorkomen dat hij het snel terugkrijgt. Lukas doet het voor de rest wel heel goed. Hij is absoluut niet ziek van de zona en nu de chemopillen een tijdje gestopt zijn voelt hij zich kiplekker. Hij is gisteren zelfs even bij zijn beste vriend Simon gaan spelen en ze hadden er deugd van. We hadden een beetje schrik dat hij terug wat moet 'leren spelen', maar het was precies of ze speelden nog steeds elke dag met elkaar. Echt zalig om te zien. Donderdag moet we terug naar de kinderarts en normaal starten we dan terug met de onderhoudsfase. Donderdagavond komt Simon naar hier voor een Halloween-slaapfeestje en zaterdag mag Lukas naar zijn verjaardagsfeestje... Hopelijk is het allemaal niet te veel en laten de virusjes hem met rust, maar het doet zo'n deugd om hem af en toe een normaal kleuterleven te kunnen toestaan!
En het eerste virus in de onderhoudsfase is een feit. Nog maar 4 dagen gestart met de medicatie van deze fase en we mogen al stoppen. Onze Lukas heeft het zona-virus. De windpokken kan hij normaal niet meer krijgen omdat hij ze al heeft doorgemaakt. Maar door zijn verminderde weerstand kan hij van dat virus wel zona krijgen. Dinsdag was hij heel de ochtend aan het krabben op zijn rug en ja, uitslag. Ik had al schrik dat we onze koffer terug mochten pakken voor een verblijf in UZ Gent. Ik heb toen telefonisch contact genomen. Omdat het nog maar 1 vlekje en een paar kleinere puntjes waren, moest hij voorlopig nog niet intraveneus behandeld worden. De oncoloog heeft contact genomen met de kinderarts in Malle en een afspraak voor ons gemaakt. Hij moet nu 5 dagen een hoge dosis Zovirax-siroop nemen en hopelijk geneest hij zo. Hij heeft er gelukkig geen last van, alleen wat jeuk, maar geen pijn of niet ziek. Alleen weer vervelend dat alles wordt uitgesteld, ook zijn eerste ziekenhuisverblijf van 3 nachten op 4 november voor een chemobaxter en intrathecale chemo wordt mee opgeschoven en zo lijkt het nu al of deze 18 maanden oneindig lang gaan blijven duren. De dagen dat hij nu geen chemo-pilletjes neemt, moeten allemaal ingehaald worden... Pfff. Kalm kunnen blijven en geduld leren hebben zijn duidelijk belangrijke eigenschappen in heel dit proces. Lukas was wel teleurgesteld omdat hij normaal woensdag al even ging kennis maken met zijn nieuwe juf en klasgenootjes. Hij moet nu zeker van andere virussen gespaard blijven, dus het bezoekje kon niet doorgaan en weer een paar dagen huisarrest. 'Seg mama, nu mocht ik dat allemaal nog maar juist en nu weeral terug niet !' Ocharme! Jaja, het is hier nog zeker niet gedaan...
We hebben een fijne week achter de rug. Lukas is heel vrolijk en zijn zus genoot mee van haar vrolijke broer. Het was een week van eerste keren: de eerste keer terug mee naar de supermarkt, IKEA, apotheker, bakker, de eerste keer terug rozijntjes, druiven, salami eten, de eerste keer terug spelen met zijn nichtjes Claire en Rosa, ... Allemaal heel 'simpele' dingen, maar voor hem nu een hele beleving. En ook gemakkelijk dat we nu niet meer voor elke boodschap die er moet gebeuren, een babysit moeten zoeken. Ikzelf heb woensdag mijn goede daad gedaan en ben een staaltje bloed gaan geven om opgenomen te worden in het bestand van stamceldonoren. We gingen 3 keer naar de kiné, juf Kathleen kwam nog langs en vrijdag was dan de vanaf nu wekelijkse bloedcontrole bij de kinderarts in het AZ van Malle. Ze waren er al goed op de hoogte en hadden richtlijnen doorgestuurd gekregen van het UZ Gent, dat gaf toch een gerust gevoel. Hier ook een eerste keer niet meer via zijn katheter, maar met een prik in zijn arm. Hij jammerde wel een beetje bij de prik, maar het ging vrij vlot. Hij had 9900 WBC en 4000 neutrofielen, die worden sinds vrijdag dus terug naar beneden gehaald met zijn dagelijkse chemopilletje. Gisteren hebben we nog eens geprofiteerd van het goede weer, want we gaan in de winter nog dikwijls genoeg binnen moeten blijven, en zijn we een dagje naar Planckendael geweest. De kids hadden het enorm naar hun zin, zo leuk! Toch wel met het ontsmettingsmiddeltje bij de hand, want het is nog steeds niet de bedoeling dat Lukas ziek wordt met zijn weinige weerstand. Vandaag gaan papa, Bo en ik het griepvaccin halen om zo minder kans te hebben om onze Lukas ziek te maken.
We zijn al heel content, maar moet toch toegeven dat ik een nog iets 'euforischer' gevoel had verwacht aan het einde van de intensieve fase. Het zit helaas constant in ons hoofd dat hij nog lang niet genezen is...
Gisteren was het dan eindelijk zover. Na 8,5 maand intensieve therapie eindelijk de start van de onderhoudsfase. De dag begon al goed, bijna 3u onderweg naar Gent wegens de welbekende ochtendspits. Op zo'n momenten zijn we heel blij met de uitvinding van de draagbare DVD-speler. Ik zal de lieve verpleegsters in Gent wel een beetje missen, maar ben toch blij dat we deze rit niet meer meerdere keren per week zullen moeten doen. Daar aangekomen nog een laatste keer een bloedafname via zijn katheter. We hadden geluk. Hij moest minstens 500 neutrofielen hebben om het door te laten gaan en hij had er 530. Net geslaagd. Nu wachten tot ze ons kwamen halen om naar het OK te gaan. De juf kwam hem nog een half uurtje les geven en kort daarna mochten we vertrekken. Ze deden hem in slaap. De ingreep en de beenmergpunctie zouden ongeveer een uurtje duren. Hij is de laatste maanden al meerdere keren in slaap gedaan, maar het blijft spannend. Ook door wat er met opa Guy gebeurd is in juli, geloven wij niet meer in de uitspraak dat het 'maar een routine-operatie' is. Na ongeveer een uurtje wachten hoorden we ineens bekend geween en gekrijs vanuit de ontwaakkamer. Onze Lukas was wakker en uit ervaring wisten we dat hij altijd een beetje ongelukkig wakker wordt en even heel boos, bijna hysterisch is. Het was deze keer dus niet anders. Na een controle kwam de verpleegster van onze eigen afdeling ons halen om terug naar het kamertje op de dagkliniek te gaan. Dr Laureys, ons superviserend oncoloog, kwam ons daar meer uitleg geven. Lukas heeft de intensieve therapie goed doorstaan, er zijn momenteel geen slechte cellen meer in zijn lichaam te bespeuren. Zijn genezingskansen zijn nu gestegen van 80% naar 90%. De onderhoudsfase die er nu aan komt is gemakkelijker, maar ook zeker niet te onderschatten. Nu is het de vraag of de ziekte met iets minder intensieve therapie ook weg blijft. Hij moet 74 weken dagelijks Puri-Nethol nemen en 1 maal per week 6 pilletjes Ledertrexaat. Dit is chemo die de witte bloedcellen onderdrukt, zodat ook de slechte cellen in het beenmerg hopelijk wegblijven. Zijn weerstand blijft dus heel deze periode nog veel lager dan normaal. En hij moet ook nog om de zoveel weken 4 dagen/ 3 nachten opgenomen worden in Gent voor een kuur via infuus met MTX en asparaginase. Dit zorgt ervoor dat de slechte cellen in de hersenen en teelballen hopelijk wegblijven. Hij moet wekelijks op controle bij de kinderarts in Malle, waar dan ook telkens een bloedafname gebeurt met een prik nu hij geen katheter meer heeft (dit gaat hij niet zo leuk vinden). En buiten de ziekenhuisopnames ook om de 5 weken naar Gent voor een controle bij de oncoloog zelf. Voorlopig blijft hij ook 3 keer per week naar de kinesiste gaan. Zijn lichaam heeft serieus afgezien tijdens de intensieve fase en zijn spierkracht en uithoudingsvermogen zijn nog niet wat het moet zijn, maar we zien het elke dag vooruit gaan, dus dat komt ook wel weer goed. Dan het goede nieuws voor hem. Hij mag terug spelen met zijn vriendjes, terug mee naar de winkel, terug uitstapjes maken, terug alles eten en ook buitenhuis eten... dit alles zal de volgende lange fase een pak gemakkelijker maken voor hem. Het enige wat hij een beetje jammer vindt is dat hij nog niet naar een zwembad mag. Wegens zijn lage weerstand zijn zwembaden met veel bacterietjes voorlopig nog verboden terrein. Tegen volgende zomer mag hij gelukkig wel af en toe met ons gaan zwemmen als we hem daarna goed douchen en afdrogen, dus nog even geduld. En dan kwam de belangrijkste vraag: Mag hij terug naar school? Dr Laureys zei dat in regel ze kleine kleuters pas na 6 maanden terug naar school sturen. Ik zag het even al niet meer zitten. Dat zou voor Lukas echt een zware teleurstelling zijn. Ik vertelde dat hij zo graag ging en dat hij echt wel heel verdrietig zou zijn als hij zo lang niet zou mogen gaan. Ze was in zijn geval zowat twijfelachtig, omdat het toch al 3e kleuterklas is en dit toch al een belangrijke voorbereiding is op de lagere school. Lagere school kinderen sturen ze trouwens wel onmiddellijk terug naar school. En hij is een grote jongen die blijkbaar met heel weinig weerstand toch niet zo gemakkelijk ziek wordt. Ze vroeg wat we er zelf van dachten. We hebben toen vermeld dat de zus na de kerstvakantie naar school zou gaan en dat hij het echt niet leuk zou vinden om haar elke dag te zien vertrekken en dan zelf thuis te moeten blijven. En ze ging akkoord. De zus zou dan sowieso ook de ziektekiemen van school toch mee naar huis brengen. Dan hebben we nog dik 2 maanden de tijd om stilletjes aan meer en meer bloot gesteld te worden aan bacteriën en zijn lichaam daaraan te laten wennen en ook nog de tijd om te kijken hoe hij reageert op de medicatie van het onderhoud. Dus oef, op 6 januari mag ik 2 kleuters afzetten in 'Het Moleke'. We kunnen dan opbouwen met halve daagjes of af en toe een dagje rust nemen en als dat vlot gaat kan hij voltijds terug gaan. De kans bestaat natuurlijk ook dat hij toch te snel ziek wordt van al die ziektekiemen in de kleuterschool en dan moeten we hem terug thuis houden. Maar dan hebben we het toch geprobeerd en ik denk dat onze sterke man het wel aan zal kunnen. Mama zal dus nog een hele tijd thuisblijven om alle dokters, kiné en ziekhuisbezoeken te kunnen rond krijgen en er voor hem te kunnen zijn als hij niet of maar af en toe naar school kan. Het welzijn van de kinderen gaat voor. En gewoon genieten van elke dag, tijdens de intensieve fase was dat niet altijd even gemakkelijk. Maar ik zeg het nog maar eens: Mensen het leven is kostbaar! Geniet van elkaar en leef van dag tot dag. Maar het was dus een goede dag. Zijn genezingskansen zijn gestegen en we krijgen iets meer vrijheid. Een beter resultaat als dit kon niet, dus wij zijn tevreden! Herval loert nog steeds een beetje om de hoek, maar daar mogen we niet teveel aan denken. Om Lukas eens duidelijk te laten voelen dat hij vanaf nu echt meer vrijheid krijgt en dat hij al een heel pak beter is, hebben we op de terugweg een tussenstop gemaakt in de Quick. En genieten dat hij deed! Hij heeft toen letterlijk gezegd: 'Mama, ik was al zo lang ziek dat ik dacht dat ik ging sterven, maar nu denk ik dat niet meer...' Shit man, nog maar eens duidelijk dat hij de ernst van heel zijn ziekte toch ook wel goed aanvoelt. Daarna kwamen we thuis in een mooi versierd huis met een ballonnenbad in de speelkamer. SUPER! Dank u moeke!
Wil bij deze ook nog eens een keertje iedereen bedanken voor jullie steun al tijdens de intensieve periode. Kleine en grote gebaren. Alle hulp die we hebben gekregen qua opvang, kadootjes, financiele steun, een babbel, een lieve boodschap... Teveel om op te noemen. Maar dit alles heeft gemaakt dat we het met vallen en opstaan overleefd hebben, want geloof me, met momenten was het letterlijk 'overleven'. En het is nog niet gedaan, maar we weten nu dat we altijd kunnen terugvallen op een liefdevolle omgeving.
En dan een grote proficiat voor onze jongen! Prachtkereltje hebben wij! Supertrots! En ook niet te vergeten zijn zusje, ze is nog klein, maar heeft op haar manier altijd begrip voor haar zieke grote broer.... Dikke kus moppie X
Gisteren ging alles goed in Gent. Zijn bloed is aan het recupereren en we worden pas maandag terug verwacht voor het verwijderen van de katheter, de beenmergpunctie, het gesprek en dan de start van het onderhoud. Lukas is er helemaal vrolijk van. Bij mij dringt het precies nog niet door, maar ben dan ook nog steeds wat ziekjes (arme ik ;), nog maar eens duidelijk dat wij echt een sterke zoon hebben...). Nu vol spanning aftellen naar maandag. Fingers crossed iedereen!
Gisteren terug op controle in Gent. Ze gingen ook nog is een keer zijn stolling controleren. Hij krijgt nog dagelijks een prik in zijn buikje van verpleegster mama of verpleger papa met een bloedverdunner (preventief) omdat hij een trombose ten gevolge van de chemo heeft gehad en ze controleren maandelijks of hij de juiste dosis krijgt. Dit moet rechtstreeks in een ader geprikt worden en dus niet via zijn katheter. De verpleegster vroeg of hij dit dan graag met het gasje deed. Deuh, tuurlijk! Ze lachte er nog mee dat het een junkie was . En het was weer grappig om te zien. Moet het eigenlijk eens een keer op film zetten. Echt precies iemand die een paar pinten teveel uit heeft . Voor de rest waren zijn hemoglobine en trombocyten weer gestegen zodat zijn waarden net binnen de gewenste normen vielen. Zijn neutrofielen waren wel weer onder de 500 gezakt, dus weer oppassen... en ik loop hier al een paar dagen met een dikke verkoudheid. M.a.w. zoveel mogelijk uit zijn buurt blijven en constant handen wassen en ontsmetten. Dinsdag worden we terug verwacht om te kijken of zijn hemoglobine en trombocyten in stijgende lijn blijven. En hopelijk begint zijn weerstand ook te stijgen, want op 14/10 moeten we tip top in orde zijn. We kunnen dus nog wat extra duimen gebruiken!
Vandaag op controle in Gent. Zoals verwacht waren zijn bloedwaarden sterk gedaald. Zijn hemoglobine en trombocyten waren te laag, dus niet alleen bloed, maar ook plaatjes nodig. Ondanks deze lage waarden was hij de vorige dagen toch vrolijk en vrij actief. Hij werkte goed mee met kinesiste Sofie en ook van het uurtje met Juf Kathleen maandag genoot hij erg, ik hoorde hem gibberen en lachen tot boven . Het is de laatste tijd ook heel fijn om hem met zijn zus bezig te zien. Hij vindt zichzelf de 'grote' broer die haar moet uitleggen hoe alles moet en zij geniet ervan om positieve aandacht te krijgen van hem, want de momenten dat hij zich slap en slecht voelde moest ze niet te veel in de buurt komen en dan moesten mama en papa zich dikwijls elk met een kind bezig houden. Om ze dan nu regelmatig van elkaars gezelschap te zien genieten doet echt wel deugd. Toen we vandaag moesten wachten op de levering van het transfusiebloed, mocht hij mee naar het ziekenhuisklasje en dat deed hij ook met veel goesting. Vrijdag worden we terug verwacht om te kijken of hij eventueel nog een beetje hulp nodig heeft om zijn waarden terug oké te krijgen of dat hij misschien al sterk genoeg is om zelf terug op krachten te komen. Dus duimen omhoog voor mooie bloedwaarden zodat hij tegen 14/10 in orde is voor het verwijderen van zijn katheter en de start van het onderhoud!
De vorige dagen gingen goed. Altijd snel een retourtje Gent voor een inspuiting met chemo. Hij was heel vrolijk en voelde zich oké dus dat ging allemaal vlot. Zijn weerstand was ook weer wat gestegen dus hij was weer uit neutropenie. Dan zijn we toch altijd iets geruster. Vandaag was het dan zover: de laatste inspuiting van de intensieve fase! Deze gebeurde toevallig door de verpleegster die ons de eerste avond heeft opgevangen toen we van intensive care naar 5K12D werden overgebracht. Een gezicht dat ik nooit zal vergeten... Morgenavond moet hij nog het laatste chemopilletje nemen van fase 2B en dan is de intensieve fase officieel afgesloten. Dinsdag worden we dan terug in Gent verwacht om te controleren of er eventueel een bloedtransfusie nodig is voor zijn hematologisch herstel. Op de planning stond ook al op dat normaal de onderhoudsfase start op 14 oktober. Deze start met een beenmergpunctie en ook zijn Hickman Katheter zal dan verwijderd worden onder narcose. Joepie, terug volledig plat liggen en lekker spetteren in bad en terug onder de douche! Hij krijgt dan wel wekelijks een prik om zijn bloed te controleren en er moeten terug infusen gestoken worden als hij chemo nodig heeft, maar dit gaat maar ongeveer om de 10 weken zijn en gebeurt met lachgas, dus dat zal wel meevallen. Hij zal toch blij zijn dat hij van het draadje vanaf is. Ik ga dinsdag toch nog wel eens vragen wanneer we juist een gesprek kunnen hebben met de oncoloog, want veel weten we nog steeds niet over het onderhoud en of het afgelopen gedeelte al het gewenste resultaat heeft gehad. We weten wel dat de onderhoudsfase 18 maanden zal duren, dus zonder uitstel is de einddatum van zijn behandeling 14 mei 2015 ongeveer (nog bijna 2 schooljaren!). We hebben dus nog een hele weg te gaan, maar we hebben al een grote sprong in de juiste richting gedaan! Supertrots zijn we op die kerel van ons!!
Laatste blokje van de intensieve fase is gestart!!!!
Het voelt nog onwerkelijk, maar het einde van deze hele zware periode is nu echt in zicht! Vandaag kreeg hij net als vorige week chemo via ruggeprik (met dank aan de uitvinder van Kalinox). Dit verliep weer vlot en hij was weer heel flink toen hij daarna 4u moest platliggen.. En vanaf vandaag t/m zaterdag krijgt hij dagelijks via zijn katheter een inspuiting met Cytosar. Zijn bloedwaarden waren wel zoals verwacht heel erg gezakt. Hij is in neutropenie, dus infectietjes en bacterietjes blijf aub uit de buurt! En zijn hemoglobine was ook net op het randje. Na zaterdag gaan we ongeveer 2 weken rust krijgen . Wel met regelmatig controle van zijn bloed, want hij wordt momenteel volledig gesloopt dus om te kunnen herstellen gaat hij wel regelmatig nog bloed of plasma nodig hebben. Dan start de 18 maanden durende onderhoudsfase. Wat dat juist inhoud is voorlopig nog altijd een beetje een vraagteken, maar met het idee van iets meer vrijheid zijn we voorlopig al heel tevreden. Dat zal het genezingsproces voor Lukas veel gemakkelijker maken... We kijken ernaar uit!
Het gaat hier super voor de moment! Lukas heeft voorlopig weinig last van deze fase (hout vasthouden...). Zijn weerstand zakt elke dag wel een beetje, maar hij is vrolijk en actief. Hij had vorige zaterdag ook nog geen bloed nodig. Zijn wimpertjes en haartjes beginnen stilletjes aan terug te groeien en zijn bolle cortisonenkaakjes en buikje zijn bijna helemaal weg. Ik slaap de laatste nachten toch wel slecht, lig heel veel te piekeren over hoe en wat er nog gaat volgen. Ik kijk wel uit naar het gesprek met de oncoloog, gewoon om iets meer te weten over hoe zijn onderhoud er gaat uit zien. Nu weten we zo nog niet wat er juist gaat komen. Maar ik zal nog even geduld moeten hebben... Woensdag worden we terug in Gent verwacht om hopelijk de start te kunnen maken van het laatste blokje van fase 2B.
Hoop dat gisteren iedereen het programma gezien heeft waar een kindje zijn leven werd gered door een stamceltransplantatie. Het maakte nog maar eens duidelijk hoe een kleine moeite een kind een kans op een leven kan geven. Donors zijn zo erg nodig. Het doet geen pijn, kost gewoon een klein beetje van je tijd en het is letterlijk een zakje leven dat je geeft. Bij onze Lukas doet de chemo voorlopig goed zijn werk (hout vasthouden, want ik durf zo een uitspraken voorlopig nog niet echt te doen). Maar er zijn kinderen en ook volwassenen waarbij dit niet het geval is en ook kindjes die geboren worden met een bloedziekte of een slecht afweersysteem en zij hebben die donors nodig om een kans te hebben op een leven. Ook na deze behandeling is er bij Lukas nog steeds de kans op herval (we proberen daar zo weinig mogelijk aan te denken, maar het is zo). En als dat het geval is moeten ze zwaarder behandelen of eventueel transplanteren als laatste hoop. Bedenk maar eens dat het je eigen kind zou zijn... Dus nog meer eens: registreer u! (www.rodekruis.be of www.stamceldonor.be) Je moet gewoon een staaltje bloed laten nemen en dan kom je in een databank terecht. Je wordt enkel opgeroepen als je een match bent voor iemand. Dit kan dagen, weken, maanden, jaren duren. Het doet geen pijn, ze halen de stamcellen uit je bloed en niet meer uit je beenmerg zoals vroeger. En het idee dat als je opgeroepen wordt, je er waarschijnlijk een mensenleven mee redt, is toch genoeg om ervoor te gaan.
Gisteren ook weer heel vroeg naar Gent. Zijn bloed was oké. Witte bloedcellen waren wel al gehalveerd sinds maandag, maar nog steeds meer dan voldoende om het te laten doorgaan. Dus hij kreeg zijn eerste cytosarinspuiting en daarna moesten we wachten op de ruggeprik. Rond 11u45 werd deze gegeven. Lukas trok het masker met lachgas al zelf naar zich toe , echt een beetje verslaafd denk?! Het ging weer vlot. Hij voerde een heel gesprek met de verpleegsters over frietjes en kippevingers . Daarna moest hij weer 4u plat blijven liggen. Af en toe een beetje gemor vanwege de verveling, maar eigenlijk deed hij dat weer ongelofelijk flink. Omdat we pas na 16 uur konden vertrekken in Gent zaten we natuurlijk weer midden in de spits. Met zijn gevoelige rug als gevolg van de punctie was de file voor hem geen pretje. Tegen 19u waren we pas thuis.
Vandaag moesten we dan enkel de cytosarinspuiting gaan laten doen. Dat is dus een retourtje Gent om 5 minuten op de dagkliniek te zijn. We werden met een grote glimlach onthaald door de dames van de dagkliniek, dus de lange rit was snel vergeten. We moesten heel even wachten, maar ondertussen maakte de ballonnenman een vliegtuig voor hem dus dat was niet erg. Ik heb ook nog even de arts aangesproken om het resultaat te kennen van zijn punctie (is onderzocht op eventuele toch nog opgekomen slechte cellen in zijn hersenvocht). Het resultaat was oké! Morgen en overmorgen ook enkel een retourtje Gent normaal. Morgen doen ze ook wel een bloedafname en als zijn hemoglobine te sterk gezakt is, moet hij zaterdag misschien wel bloed krijgen (met dank aan alle bloedgevers).
Voor de rest doet onze kleine ridder het vrij goed momenteel. Hij is heel vrolijk! Alleen zijn eetlust is nog altijd minder. Maar dat is ook wel normaal deze fase. Niet te hard aandringen, want als ze toch iets geforceerd binnenwerken als ze misselijk zijn en er zich slechter door voelen, dan gaan ze alleen maar minder en minder eten. Gewoon content zijn met de kleine beetjes die hij eet en drinkt en dat komt vanzelf wel weer goed als deze fase achter de rug is.
Yes! De start van fase 2B is gemaakt! Gisteren weer heel vroeg uit bed om met moeke naar Gent te gaan. Het openmaken van zijn 'pakje' met katheter ging weer niet zonder gemor en gebrul, hij is het allemaal echt zo beu. Toen ik terugkwam van het labo met zijn bloedresultaten zag ik al dat het goed was. 5500wbc en 1150 neutrofielen, meer dan voldoende om de start te mogen maken. Ze hebben hem voldoende laten recupereren omdat hij net ziek geweest is en ze zijn lichaam geen 2 keer na elkaar te moe willen maken. De medicatie werd besteld. Ik had ook gevraagd om alle mogelijke middeltjes boven te halen tegen de misselijkheid. Hij heeft dit product al 2 keer gehad en was daar telkens goed ziek van. Op de moment dat het begon in te lopen trok hij toen onmiddellijk wit weg en eindigde dan met kokhalzen en braken. En het heeft blijkbaar geholpen want deze keer bleef hij heel vrolijk en werd niet echt misselijk, alleen had hij 's avonds totaal geen eetlust. Na het inlopen moest er nog 8 uur! gespoeld worden dus het was een héél lange dag. Gelukkig kwamen ze hem wel wat afleiding bezorgen. Omdat zijn weerstand nu redelijk hoog is, mocht hij samen met een ander kindje naar het klasje. Hij was eerst een beetje bang en verlegen, maar vond het toch wel heel leuk. En in de namiddag mocht hij gaan knutselen. Ze gingen de inkomhal opnieuw versieren in het thema herfst en er moesten kabouters, paddenstoelen en herfstbladeren geknutseld worden. Leuk! Uiteindelijk zijn we iets na 7 terug vertrokken in Gent. Herfst is voor mij ook een emotioneel thema. Als Lukas in het begin vroeg aan ons hoe lang het nog ging duren, was dat voor ons moeilijk om uit te leggen. Een kind denkt nog niet in weken, maanden en jaren. En hem zeggen dat het eigenlijk nog minstens 2 jaar duurt was niet echt hoopgevend. Dus we vertellen hem altijd dat het als het herfst is al een heel stuk gemakkelijker gaat worden en dat er dan minder naar het ziekenhuis gegaan moet worden en dat hij dan terug meer leuke dingen mag doen. En nu is het bijna zover. De herfst is er bijna, de bladeren beginnen te vallen en het einde van de intensieve fase komt inderdaad heel dichtbij. Woensdag worden we terug verwacht voor intrathecale chemo (via ruggeprik). Hij kijkt hier al naar uit, want dit gebeurt onder Kalinox (lachgas) zijn geliefde drugs . En vanaf woensdag krijgt hij 4 dagen na elkaar een inspuiting met Cytosar.
Alles verloopt goed hier thuis. Hij heeft geen koorts meer gemaakt en de wondjes in zijn mond zijn volledig genezen. Gisteren en eergisteren kwam juf Kathleen telkens een uurtje thuisles geven en hij heeft ook al 2 dagen kiné achter de rug. Hij is nog wel snel moe, maar deed toch weer flink zijn best. Kathleen, Katrien en Sofie weten hem dan ook wel op de juiste manier aan te moedigen. Ik kan niet genoeg vermelden dat we hen heel dankbaar zijn! Ik heb vrijdag ook een bezoekje gebracht aan zijn nieuwe klas en een gesprek gehad met zijn juf van de 3e kleuterklas. Juf Nancy is een hele lieve juf. Ik had er een heel goed gevoel bij. Ook bij haar gaat Lukas zich zeker weten op zijn plaats voelen. Ze zal erg haar best doen om hem en ons zoveel mogelijk op de hoogte te houden van het klasgebeuren. Ook op de moment dat hij terug stilletjes aan naar school mag beginnen gaan zal hij door haar en de rest van de school zeker heel goed opgevangen en bijgestaan worden. Ze zorgt er ook voor de hij, ook al is hij nog niet lichamelijk aanwezig in de klas, toch al deel uitmaakt van de klasgroep en zijn klasgenootjes zullen ook heel goed weten wie Lukas is. Ik heb daarna nog een gesprek gehad met Mevr Ilse (directrice van Het Moleke). De school is duidelijk heel begaan met het ernstig ziek zijn van Lukas en dat zal in de toekomst ook nog op een mooie manier bewezen worden (later meer hierover). Nu alle duimen weer omhoog voor mooie bloedresultaten nu maandag zodat de start van de laatste fase van de intensieve periode eindelijk kan gemaakt worden. Het gaan 2 zware weken zijn, waarin we tot 5 keer per week naar de dagkliniek in Gent zullen moeten pendelen, maar hoe sneller we eraan kunnen beginnen, hoe sneller we er vanaf zijn. De Kidibull staat al koud om samen met Lukas de eerste grote stap in de richting van zijn genezing te kunnen afsluiten! Na deze intensieve fase volgt een reeks onderzoeken en een gesprek met de superviserend oncoloog om te bespreken of dit deel van de behandeling het verhoopte resultaat heeft gehad en hoe het verdere verloop van volgende 18 maanden behandeling er voor Lukas zal uitzien. Dus dat is ook nog wel spannend...
We zijn zelfs sinds gisteren namiddag al thuis. Zijn neutrofielen waren ineens zo sterk gestegen dat we naar huis mochten. Geweldig om na 10 dagen gescheiden te zijn, terug als één gezin onder 1 dak te slapen. Vandaag is hij al heel de dag zijn speelschade aan het inhalen. Mijn living is momenteel ontploft: al het speelgoed wordt uitgehaald, kampen bouwen... Geweldig om hem bezig te zien samen met zijn zus . Nu duimen dat de volgende fase zonder veel problemen kan starten.
Eerst en vooral wil ik iedereen bedanken die een kaartje, een tekening of een kadootje heeft bezorgd of opgestuurd. Onze kamer is al mooi versierd. Ik denk dat de poetsvrouw het al niet meer leuk vindt om hier te komen poetsen, omdat ze zoveel werk heeft met alles aan de kant te zetten voor ze kan beginnen . Maar Lukas is zeker blij met al die kaartjes!
Lukas heeft ondertussen al geen echte pijn meer in zijn mondje, de wondjes zijn bijna genezen. De verpleegster durfde daarstraks al net iets te snel uit te spreken dat we vandaag misschien wel naar huis mochten. Lukas had het gehoord en zag het natuurlijk al volledig zitten, maar de oncoloog besliste dat ze morgen volledig gaan stoppen met de antibiotica en dat ze hem dan nog 1 nachtje willen houden om te zien of hij zonder ook koortsvrij blijft. Dus normaal woensdag naar huis. Doordat hij zich nu oké voelt, begint hij zich enorm te vervelen. Dus die 2 dagen gaan nog lang duren voor hem (en ook voor mij). Daarna moet hij nog een paar dagen thuis verder herstellen, want zijn neutrofielen gaan nog wel altijd heel traag omhoog (wat ook normaal is na al 8 maanden chemotherapie), en dan worden we maandag op de dagkliniek verwacht om hopelijk eindelijk de start van fase 2B te kunnen maken.
Ik ben sinds deze namiddag terug in Gent en het gaat duidelijk weer aan heel stuk beter met Lukas. Zijn mondje doet veel minder pijn en ze zijn al gestopt met 1 van de 2 soorten antibiotica die hij kreeg. Hij had duidelijk ook genoten van het weekendje met zijn papa en mijn batterijen zijn ook weer opgeladen om er weer een paar dagen tegen te kunnen, maar hoop toch dat we niet te lang meer moeten blijven. We kregen net ook nog een bezoekje van juf Kathleen. Zij was in de buurt en vroeg of ze even binnen mocht springen. Hij vond het fijn om nog eens bevestigd te zien dat niemand van zijn favoriete mensen hem vergeet, maar hij was wel snel moe. Sinds kwart na 7 is hij alweer in dromenland.
Merci iedereen voor de extra duimen! Het heeft blijkbaar geholpen. Vorige nacht is zijn temperatuur beginnen zakken en hij is nu al heel de dag koortsvrij. De ontstekingswaarden in zijn bloed zijn goed aan het zakken. Nu enkel nog een grotere stijging van de neutrofielen, pas dan mag hij naar huis. Het gaat inderdaad traag, maar zeker de goede weg op. Deze voormiddag is papa naar Gent gekomen en daar fleurde Lukas ook helemaal van op. Ik ben dan in de namiddag naar huis gekomen en genoot enorm van het weerzien van ons Bo. De papa heeft blijkbaar ook klaar gekregen dat hij flink terug wat eet. Nog even geduld en ons gezinnetje kan weer terug samen zijn!
Deze nacht kwamen ze zoals gewoonlijk regelmatig zijn temperatuur meten en deze bleef stabiel, maar wel altijd te hoog. Elke keer opnieuw hoop je dat ze zeggen dat hij gezakt is, maar nee... Toen ik tegen de ochtend uit bed moest omdat Lukas moest plassen, kon ik eerst niet meer op mijn benen staan. Moest mezelf vasthouden om hem te kunnen helpen. En toen ik vanmorgen wakker werd nog hetzelfde, duizelen en draaien. Ben toen een beetje in paniek geschoten en kei hard beginnen huilen bij de dokter en de verpleegster. Heb hen heel het verhaal gedaan van opa Guy. Dat die uiteindelijk door een bacterie in het bloed waar hij niet tegen kon vechten gestorven is en dat er nu een verschrikkelijke angst mij overvalt dat er met onze Lukas misschien hetzelfde aan het gebeuren is en dat het mij allemaal te veel is. Ze hebben mij gerustgesteld dat het hier om een ander soort van infectie gaat en dat het bij Lukas traag gaat, maar het gaat wel degelijk de goede richting uit. Ze hebben mijn bloeddruk gemeten en die stond te hoog, waarschijnlijk door de opwinding. Als je een paar dagen na de geboorte van je kind recht hebt op de babyblues, dan heb ik na meer dan 8 maanden behandeling wel eens recht op de kankerblues zeker . Soit, uiteindelijk zijn oma en moeke naar Gent gekomen om wat extra krachtvoer, vitaminen en mijn kalmeringspillen die ik vergeten was (jep, af en toe heb ik die wel eens nodig) te brengen en mij even een schouderklopje en een knuffel te geven en nu gaat het al een pak beter, maar ga pas echt gerust zijn als zijn neutrofielen goed beginnen stijgen, nog even geduld dus. Morgenvroeg nadat papa ons Bo naar de creche heeft gebracht, komt hij naar hier om 1 of 2 nachtjes over te nemen. Ik vind het niet leuk om Lukas hier dan achter te laten, maar hij is in goede handen bij zijn papa en hij mist hem ook heel erg en ik kan dan eindelijk ons 'moppie' zelf in de creche gaan halen en haar een heel weekend niet meer los laten. Je merkt ook aan haar dat hoe ouder ze wordt, hoe meer last ze ervan begint te krijgen om mij te missen. Ze voelt zich dan een beetje benadeeld dat ik altijd bij Lukas ben en niet altijd bij haar kan zijn. Ze is ook nog te jong om dat te snappen.
Vorige nacht maakte hij terug koorts. Tegen vanmorgen was die spontaan terug gezakt. Maar deze namiddag begon hij terug koorts te maken en heeft nu nog altijd koorts. Ze proberen nog steeds verder uit te zoeken of ze zeker de juiste antibiotica aan het geven zijn. En we zijn natuurlijk weer bang. De intensieve fase moest sowieso stilletjes aan gaan stoppen, want Lukas en wij hebben heel erg nood aan een iets normaler leven. En nu dit er nog bij. Al die duimen omhoog, want we kunnen ze gebruiken!
Het gaat al een pak beter met Lukas. De koorts is onder controle. Hij wou niet meer eten door de pijn in zijn mond en bewoog zijn mondje ook niet meer. Ze hebben hem extra pijnmedicatie gegeven en nu eet hij een klein beetje. Hij babbelt al terug meer en af en toe kan er eens een lachje af. Dus oef, de echte schrik is er nu af bij ons, want ik was wel bang toen gisterenavond zijn temperatuur ineens weer terug omhoog ging. Zoek maar eens 'neutropene koorts' op... je zou voor minder bang zijn, maar het is onder controle. Nog maar eens een bewijs dat we hier in zeer goede handen zijn. Lukas zijn schooljaar is vandaag ook begonnen! De kleuterjuf van de ziekenhuisschool kwam aan bed een beetje 'les' geven en dat vond hij toch weer heel leuk. Jaja, hij gaat nu officieel naar de 3e kleuterklas !
!' Ocharme! Jaja, het is hier nog zeker niet gedaan...
. En het was weer grappig om te zien. Moet het eigenlijk eens een keer op film zetten. Echt precies iemand die een paar pinten teveel uit heeft 
. Voor de rest waren zijn hemoglobine en trombocyten weer gestegen zodat zijn waarden net binnen de gewenste normen vielen. Zijn neutrofielen waren wel weer onder de 500 gezakt, dus weer oppassen... en ik loop hier al een paar dagen met een dikke verkoudheid. M.a.w. zoveel mogelijk uit zijn buurt blijven en constant handen wassen en ontsmetten. Dinsdag worden we terug verwacht om te kijken of zijn hemoglobine en trombocyten in stijgende lijn blijven. En hopelijk begint zijn weerstand ook te stijgen, want op 14/10 moeten we tip top in orde zijn. We kunnen dus nog wat extra duimen gebruiken!
. En vanaf woensdag krijgt hij 4 dagen na elkaar een inspuiting met Cytosar. 
