Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
28-10-2013
Vervolg zona
De eerst doorgegeven 5 dagen Zovirax zijn er voor de zekerheid 10 geworden en ook daarna wordt dit medicijn in lage dosis aan zijn vaste lijstje medicatie toegevoegd om te voorkomen dat hij het snel terugkrijgt. Lukas doet het voor de rest wel heel goed. Hij is absoluut niet ziek van de zona en nu de chemopillen een tijdje gestopt zijn voelt hij zich kiplekker. Hij is gisteren zelfs even bij zijn beste vriend Simon gaan spelen en ze hadden er deugd van. We hadden een beetje schrik dat hij terug wat moet 'leren spelen', maar het was precies of ze speelden nog steeds elke dag met elkaar. Echt zalig om te zien. Donderdag moet we terug naar de kinderarts en normaal starten we dan terug met de onderhoudsfase. Donderdagavond komt Simon naar hier voor een Halloween-slaapfeestje en zaterdag mag Lukas naar zijn verjaardagsfeestje... Hopelijk is het allemaal niet te veel en laten de virusjes hem met rust, maar het doet zo'n deugd om hem af en toe een normaal kleuterleven te kunnen toestaan!
En het eerste virus in de onderhoudsfase is een feit. Nog maar 4 dagen gestart met de medicatie van deze fase en we mogen al stoppen. Onze Lukas heeft het zona-virus. De windpokken kan hij normaal niet meer krijgen omdat hij ze al heeft doorgemaakt. Maar door zijn verminderde weerstand kan hij van dat virus wel zona krijgen. Dinsdag was hij heel de ochtend aan het krabben op zijn rug en ja, uitslag. Ik had al schrik dat we onze koffer terug mochten pakken voor een verblijf in UZ Gent. Ik heb toen telefonisch contact genomen. Omdat het nog maar 1 vlekje en een paar kleinere puntjes waren, moest hij voorlopig nog niet intraveneus behandeld worden. De oncoloog heeft contact genomen met de kinderarts in Malle en een afspraak voor ons gemaakt. Hij moet nu 5 dagen een hoge dosis Zovirax-siroop nemen en hopelijk geneest hij zo. Hij heeft er gelukkig geen last van, alleen wat jeuk, maar geen pijn of niet ziek. Alleen weer vervelend dat alles wordt uitgesteld, ook zijn eerste ziekenhuisverblijf van 3 nachten op 4 november voor een chemobaxter en intrathecale chemo wordt mee opgeschoven en zo lijkt het nu al of deze 18 maanden oneindig lang gaan blijven duren. De dagen dat hij nu geen chemo-pilletjes neemt, moeten allemaal ingehaald worden... Pfff. Kalm kunnen blijven en geduld leren hebben zijn duidelijk belangrijke eigenschappen in heel dit proces. Lukas was wel teleurgesteld omdat hij normaal woensdag al even ging kennis maken met zijn nieuwe juf en klasgenootjes. Hij moet nu zeker van andere virussen gespaard blijven, dus het bezoekje kon niet doorgaan en weer een paar dagen huisarrest. 'Seg mama, nu mocht ik dat allemaal nog maar juist en nu weeral terug niet !' Ocharme! Jaja, het is hier nog zeker niet gedaan...
We hebben een fijne week achter de rug. Lukas is heel vrolijk en zijn zus genoot mee van haar vrolijke broer. Het was een week van eerste keren: de eerste keer terug mee naar de supermarkt, IKEA, apotheker, bakker, de eerste keer terug rozijntjes, druiven, salami eten, de eerste keer terug spelen met zijn nichtjes Claire en Rosa, ... Allemaal heel 'simpele' dingen, maar voor hem nu een hele beleving. En ook gemakkelijk dat we nu niet meer voor elke boodschap die er moet gebeuren, een babysit moeten zoeken. Ikzelf heb woensdag mijn goede daad gedaan en ben een staaltje bloed gaan geven om opgenomen te worden in het bestand van stamceldonoren. We gingen 3 keer naar de kiné, juf Kathleen kwam nog langs en vrijdag was dan de vanaf nu wekelijkse bloedcontrole bij de kinderarts in het AZ van Malle. Ze waren er al goed op de hoogte en hadden richtlijnen doorgestuurd gekregen van het UZ Gent, dat gaf toch een gerust gevoel. Hier ook een eerste keer niet meer via zijn katheter, maar met een prik in zijn arm. Hij jammerde wel een beetje bij de prik, maar het ging vrij vlot. Hij had 9900 WBC en 4000 neutrofielen, die worden sinds vrijdag dus terug naar beneden gehaald met zijn dagelijkse chemopilletje. Gisteren hebben we nog eens geprofiteerd van het goede weer, want we gaan in de winter nog dikwijls genoeg binnen moeten blijven, en zijn we een dagje naar Planckendael geweest. De kids hadden het enorm naar hun zin, zo leuk! Toch wel met het ontsmettingsmiddeltje bij de hand, want het is nog steeds niet de bedoeling dat Lukas ziek wordt met zijn weinige weerstand. Vandaag gaan papa, Bo en ik het griepvaccin halen om zo minder kans te hebben om onze Lukas ziek te maken.
We zijn al heel content, maar moet toch toegeven dat ik een nog iets 'euforischer' gevoel had verwacht aan het einde van de intensieve fase. Het zit helaas constant in ons hoofd dat hij nog lang niet genezen is...
Gisteren was het dan eindelijk zover. Na 8,5 maand intensieve therapie eindelijk de start van de onderhoudsfase. De dag begon al goed, bijna 3u onderweg naar Gent wegens de welbekende ochtendspits. Op zo'n momenten zijn we heel blij met de uitvinding van de draagbare DVD-speler. Ik zal de lieve verpleegsters in Gent wel een beetje missen, maar ben toch blij dat we deze rit niet meer meerdere keren per week zullen moeten doen. Daar aangekomen nog een laatste keer een bloedafname via zijn katheter. We hadden geluk. Hij moest minstens 500 neutrofielen hebben om het door te laten gaan en hij had er 530. Net geslaagd. Nu wachten tot ze ons kwamen halen om naar het OK te gaan. De juf kwam hem nog een half uurtje les geven en kort daarna mochten we vertrekken. Ze deden hem in slaap. De ingreep en de beenmergpunctie zouden ongeveer een uurtje duren. Hij is de laatste maanden al meerdere keren in slaap gedaan, maar het blijft spannend. Ook door wat er met opa Guy gebeurd is in juli, geloven wij niet meer in de uitspraak dat het 'maar een routine-operatie' is. Na ongeveer een uurtje wachten hoorden we ineens bekend geween en gekrijs vanuit de ontwaakkamer. Onze Lukas was wakker en uit ervaring wisten we dat hij altijd een beetje ongelukkig wakker wordt en even heel boos, bijna hysterisch is. Het was deze keer dus niet anders. Na een controle kwam de verpleegster van onze eigen afdeling ons halen om terug naar het kamertje op de dagkliniek te gaan. Dr Laureys, ons superviserend oncoloog, kwam ons daar meer uitleg geven. Lukas heeft de intensieve therapie goed doorstaan, er zijn momenteel geen slechte cellen meer in zijn lichaam te bespeuren. Zijn genezingskansen zijn nu gestegen van 80% naar 90%. De onderhoudsfase die er nu aan komt is gemakkelijker, maar ook zeker niet te onderschatten. Nu is het de vraag of de ziekte met iets minder intensieve therapie ook weg blijft. Hij moet 74 weken dagelijks Puri-Nethol nemen en 1 maal per week 6 pilletjes Ledertrexaat. Dit is chemo die de witte bloedcellen onderdrukt, zodat ook de slechte cellen in het beenmerg hopelijk wegblijven. Zijn weerstand blijft dus heel deze periode nog veel lager dan normaal. En hij moet ook nog om de zoveel weken 4 dagen/ 3 nachten opgenomen worden in Gent voor een kuur via infuus met MTX en asparaginase. Dit zorgt ervoor dat de slechte cellen in de hersenen en teelballen hopelijk wegblijven. Hij moet wekelijks op controle bij de kinderarts in Malle, waar dan ook telkens een bloedafname gebeurt met een prik nu hij geen katheter meer heeft (dit gaat hij niet zo leuk vinden). En buiten de ziekenhuisopnames ook om de 5 weken naar Gent voor een controle bij de oncoloog zelf. Voorlopig blijft hij ook 3 keer per week naar de kinesiste gaan. Zijn lichaam heeft serieus afgezien tijdens de intensieve fase en zijn spierkracht en uithoudingsvermogen zijn nog niet wat het moet zijn, maar we zien het elke dag vooruit gaan, dus dat komt ook wel weer goed. Dan het goede nieuws voor hem. Hij mag terug spelen met zijn vriendjes, terug mee naar de winkel, terug uitstapjes maken, terug alles eten en ook buitenhuis eten... dit alles zal de volgende lange fase een pak gemakkelijker maken voor hem. Het enige wat hij een beetje jammer vindt is dat hij nog niet naar een zwembad mag. Wegens zijn lage weerstand zijn zwembaden met veel bacterietjes voorlopig nog verboden terrein. Tegen volgende zomer mag hij gelukkig wel af en toe met ons gaan zwemmen als we hem daarna goed douchen en afdrogen, dus nog even geduld. En dan kwam de belangrijkste vraag: Mag hij terug naar school? Dr Laureys zei dat in regel ze kleine kleuters pas na 6 maanden terug naar school sturen. Ik zag het even al niet meer zitten. Dat zou voor Lukas echt een zware teleurstelling zijn. Ik vertelde dat hij zo graag ging en dat hij echt wel heel verdrietig zou zijn als hij zo lang niet zou mogen gaan. Ze was in zijn geval zowat twijfelachtig, omdat het toch al 3e kleuterklas is en dit toch al een belangrijke voorbereiding is op de lagere school. Lagere school kinderen sturen ze trouwens wel onmiddellijk terug naar school. En hij is een grote jongen die blijkbaar met heel weinig weerstand toch niet zo gemakkelijk ziek wordt. Ze vroeg wat we er zelf van dachten. We hebben toen vermeld dat de zus na de kerstvakantie naar school zou gaan en dat hij het echt niet leuk zou vinden om haar elke dag te zien vertrekken en dan zelf thuis te moeten blijven. En ze ging akkoord. De zus zou dan sowieso ook de ziektekiemen van school toch mee naar huis brengen. Dan hebben we nog dik 2 maanden de tijd om stilletjes aan meer en meer bloot gesteld te worden aan bacteriën en zijn lichaam daaraan te laten wennen en ook nog de tijd om te kijken hoe hij reageert op de medicatie van het onderhoud. Dus oef, op 6 januari mag ik 2 kleuters afzetten in 'Het Moleke'. We kunnen dan opbouwen met halve daagjes of af en toe een dagje rust nemen en als dat vlot gaat kan hij voltijds terug gaan. De kans bestaat natuurlijk ook dat hij toch te snel ziek wordt van al die ziektekiemen in de kleuterschool en dan moeten we hem terug thuis houden. Maar dan hebben we het toch geprobeerd en ik denk dat onze sterke man het wel aan zal kunnen. Mama zal dus nog een hele tijd thuisblijven om alle dokters, kiné en ziekhuisbezoeken te kunnen rond krijgen en er voor hem te kunnen zijn als hij niet of maar af en toe naar school kan. Het welzijn van de kinderen gaat voor. En gewoon genieten van elke dag, tijdens de intensieve fase was dat niet altijd even gemakkelijk. Maar ik zeg het nog maar eens: Mensen het leven is kostbaar! Geniet van elkaar en leef van dag tot dag. Maar het was dus een goede dag. Zijn genezingskansen zijn gestegen en we krijgen iets meer vrijheid. Een beter resultaat als dit kon niet, dus wij zijn tevreden! Herval loert nog steeds een beetje om de hoek, maar daar mogen we niet teveel aan denken. Om Lukas eens duidelijk te laten voelen dat hij vanaf nu echt meer vrijheid krijgt en dat hij al een heel pak beter is, hebben we op de terugweg een tussenstop gemaakt in de Quick. En genieten dat hij deed! Hij heeft toen letterlijk gezegd: 'Mama, ik was al zo lang ziek dat ik dacht dat ik ging sterven, maar nu denk ik dat niet meer...' Shit man, nog maar eens duidelijk dat hij de ernst van heel zijn ziekte toch ook wel goed aanvoelt. Daarna kwamen we thuis in een mooi versierd huis met een ballonnenbad in de speelkamer. SUPER! Dank u moeke!
Wil bij deze ook nog eens een keertje iedereen bedanken voor jullie steun al tijdens de intensieve periode. Kleine en grote gebaren. Alle hulp die we hebben gekregen qua opvang, kadootjes, financiele steun, een babbel, een lieve boodschap... Teveel om op te noemen. Maar dit alles heeft gemaakt dat we het met vallen en opstaan overleefd hebben, want geloof me, met momenten was het letterlijk 'overleven'. En het is nog niet gedaan, maar we weten nu dat we altijd kunnen terugvallen op een liefdevolle omgeving.
En dan een grote proficiat voor onze jongen! Prachtkereltje hebben wij! Supertrots! En ook niet te vergeten zijn zusje, ze is nog klein, maar heeft op haar manier altijd begrip voor haar zieke grote broer.... Dikke kus moppie X
Gisteren ging alles goed in Gent. Zijn bloed is aan het recupereren en we worden pas maandag terug verwacht voor het verwijderen van de katheter, de beenmergpunctie, het gesprek en dan de start van het onderhoud. Lukas is er helemaal vrolijk van. Bij mij dringt het precies nog niet door, maar ben dan ook nog steeds wat ziekjes (arme ik ;), nog maar eens duidelijk dat wij echt een sterke zoon hebben...). Nu vol spanning aftellen naar maandag. Fingers crossed iedereen!
Gisteren terug op controle in Gent. Ze gingen ook nog is een keer zijn stolling controleren. Hij krijgt nog dagelijks een prik in zijn buikje van verpleegster mama of verpleger papa met een bloedverdunner (preventief) omdat hij een trombose ten gevolge van de chemo heeft gehad en ze controleren maandelijks of hij de juiste dosis krijgt. Dit moet rechtstreeks in een ader geprikt worden en dus niet via zijn katheter. De verpleegster vroeg of hij dit dan graag met het gasje deed. Deuh, tuurlijk! Ze lachte er nog mee dat het een junkie was . En het was weer grappig om te zien. Moet het eigenlijk eens een keer op film zetten. Echt precies iemand die een paar pinten teveel uit heeft . Voor de rest waren zijn hemoglobine en trombocyten weer gestegen zodat zijn waarden net binnen de gewenste normen vielen. Zijn neutrofielen waren wel weer onder de 500 gezakt, dus weer oppassen... en ik loop hier al een paar dagen met een dikke verkoudheid. M.a.w. zoveel mogelijk uit zijn buurt blijven en constant handen wassen en ontsmetten. Dinsdag worden we terug verwacht om te kijken of zijn hemoglobine en trombocyten in stijgende lijn blijven. En hopelijk begint zijn weerstand ook te stijgen, want op 14/10 moeten we tip top in orde zijn. We kunnen dus nog wat extra duimen gebruiken!
Vandaag op controle in Gent. Zoals verwacht waren zijn bloedwaarden sterk gedaald. Zijn hemoglobine en trombocyten waren te laag, dus niet alleen bloed, maar ook plaatjes nodig. Ondanks deze lage waarden was hij de vorige dagen toch vrolijk en vrij actief. Hij werkte goed mee met kinesiste Sofie en ook van het uurtje met Juf Kathleen maandag genoot hij erg, ik hoorde hem gibberen en lachen tot boven . Het is de laatste tijd ook heel fijn om hem met zijn zus bezig te zien. Hij vindt zichzelf de 'grote' broer die haar moet uitleggen hoe alles moet en zij geniet ervan om positieve aandacht te krijgen van hem, want de momenten dat hij zich slap en slecht voelde moest ze niet te veel in de buurt komen en dan moesten mama en papa zich dikwijls elk met een kind bezig houden. Om ze dan nu regelmatig van elkaars gezelschap te zien genieten doet echt wel deugd. Toen we vandaag moesten wachten op de levering van het transfusiebloed, mocht hij mee naar het ziekenhuisklasje en dat deed hij ook met veel goesting. Vrijdag worden we terug verwacht om te kijken of hij eventueel nog een beetje hulp nodig heeft om zijn waarden terug oké te krijgen of dat hij misschien al sterk genoeg is om zelf terug op krachten te komen. Dus duimen omhoog voor mooie bloedwaarden zodat hij tegen 14/10 in orde is voor het verwijderen van zijn katheter en de start van het onderhoud!
!' Ocharme! Jaja, het is hier nog zeker niet gedaan...
. En het was weer grappig om te zien. Moet het eigenlijk eens een keer op film zetten. Echt precies iemand die een paar pinten teveel uit heeft 
. Voor de rest waren zijn hemoglobine en trombocyten weer gestegen zodat zijn waarden net binnen de gewenste normen vielen. Zijn neutrofielen waren wel weer onder de 500 gezakt, dus weer oppassen... en ik loop hier al een paar dagen met een dikke verkoudheid. M.a.w. zoveel mogelijk uit zijn buurt blijven en constant handen wassen en ontsmetten. Dinsdag worden we terug verwacht om te kijken of zijn hemoglobine en trombocyten in stijgende lijn blijven. En hopelijk begint zijn weerstand ook te stijgen, want op 14/10 moeten we tip top in orde zijn. We kunnen dus nog wat extra duimen gebruiken!
