Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
27-11-2013
Bijna 5!
27 november 2008, vandaag 5 jaar geleden, kreeg ik op het werk telefoon van mijn gynaecoloog. Voelde mij al heel mijn zwangerschap niet echt lekker, en de weken daarvoor echt verschrikkelijke maagpijn en misselijk. Ik probeerde er geen drama van te maken, dacht dat het bij het zwanger zijn hoorde en bleef verder werken omdat ik mijn zwangerschapsverlof liefst zoveel mogelijk na de bevalling wou nemen. Had het een paar dagen voordien toch nog eens tegen mijn gynaecoloog vermeld. Ze zei dat ik me geen zorgen hoefde maken, dat ik een paar symptomen had van zwangerschapsvergiftiging, maar dat mijn bloeddruk niet abnormaal hoog was, dus dat er waarschijnlijk niets aan de hand was. Voor de zekerheid nam ze toch bloed. Na het doorkrijgen van de resultaten, belde ze mij op. Ik moest onmiddellijk binnenkomen om de bevalling in te leiden. Ik had zwangerschapsvergiftiging en mijn nier- en leverwaarden waren echt niet goed. Dit kon enkel opgelost worden door de zwangerschap af te breken. Dit verklaarde waarom ik mij zo slecht voelde. Gelukkig was ik 'al' 34,5 weken. 1 dag later zette ik onze Lukas op de wereld. Kinderarts zat klaar omdat hij te vroeg was, maar het was een gezond brokje van 2,700kg en 47cm. Er was niets van extra hulp of couveuse nodig. Een sterk ventje! En een supercontente mama en papa. Onmiddellijk verliefd op onze kleine held!
Nu één dag voor zijn 5e verjaardag zijn we super blij dat we die kunnen vieren. Begin dit jaar flitste het regelmatig door ons hoofd dat we dit misschien niet meer gingen kunnen meemaken. Maar hij heeft nog maar eens bewezen dat het een sterk manneke is! Jouw leven startte niet volledig zorgeloos en een zorgeloze kleuter kan je helaas ook niet zijn. We zijn er nog niet helemaal, maar we zijn zeker dat er hierna nog een heel leven voor jou staat. Na regen komt zonneschijn. En die 2 sterretjes aan de hemel die jij regelmatig goeiendag zegt, gaan er zeker en vast over waken dat er voor jou na dit alleen nog maar zonneschijn is.
Dag 3/Zaterdag was een beetje saai. In het weekend is er geen juf of spelbegeleiding of ander soort van afleiding, dus we moesten het met elkaar doen. Er mogen geen kinderen op bezoek komen op de afdeling voor de veiligheid van de zieke kindjes. Enkel broers en zussen op woensdag en in het weekend. Normaal had papa wel eens met ons Bo een namiddagje willen komen. Maar nu moest hij juist dit weekend op zaterdag voetballen, dus dat zat er helaas niet in. De dag duurde heel lang. We stonden vooral geparkeerd bij het toilet want er werden nog steeds liters vocht in zijn lichaampje gepompt om zo de chemo zo snel mogelijk terug af te breken. De High Dose MTX die hij krijgt moet zo snel mogelijk ook terug uit het lichaam omdat het anders de nieren blijvend kan aantasten. Ze deden al een bloedafname en kwamen ons zeggen dat het product niet snel genoeg afgebroken werd. Dus hij moest bovenop het spoelen ook nog zoveel mogelijk drinken. Zijn eetlust was nul, maar gelukkig dronk hij wel veel. Er was kans dat we langer moesten blijven als de chemo niet genoeg was afgebroken. Zondag sliep hij tot 10u. Had hij wel nodig na 3 gebroken nachten en een grote dosis chemo die zijn lichaam te verwerken had. Hij wou van heel de dag niet eten, was heel kortaf en liep af en toe naar het toilet omdat hij misselijk was, maar het bleef bij kokhalzen. Om 16u dan de controle van het bloed om te kijken of het oké was om te stoppen met spoelen en naar huis te vertrekken. Om 17u30 kwamen ze ons zeggen dat het helaas nog niet oké was. We mochten ofwel naar huis met een speciaal medicijn dat hij om de 6u moest nemen en dan moesten we maandag (vandaag) terug komen om te controleren of de chemo goed was afgebroken. Ofwel wilden zij hem nog 1 keer dat medicijn geven en nog wat extra spoelen aan iets hogere snelheid en dan om 20u nog eens bloed afnemen om te kijken of het genoeg gezakt was om alsnog naar huis te vertrekken en anders konden we blijven slapen om nog een nacht extra te spoelen en maandag naar huis. We kozen voor het 2e. Op een maandag het verkeer trotseren voor een retourtje Gent na zo een vermoeiende 4-daagse zagen we niet zitten en hoopten dat we na de controle van 20u nog snel naar huis konden vertrekken om in ons eigen bed te kunnen slapen en niet meer terug te moeten komen. De paar uur extra was blijkbaar wat zijn lichaam nodig had. Ze kwamen om 21u15 zeggen dat het eindelijk oké was en dat we naar huis mochten zonder terug te moeten komen. Tegen dat zijn infuus eruit was gehaald en we alles in de auto hadden was het kwart voor 10. Je zou denken op een zondagavond op dat uur rij je vlot naar huis. Niet dus! Werken in de Kennedytunnel. Alle verkeer over 1 rijstrook en wij stonden om 22u30 in de file. Ik had het echt wel gehad op dat moment! Gelukkig sliep Lukas heel de rit. Ze hadden hem voor vertrek nog iets extra gegeven tegen de misselijkheid en hij viel als een blok in slaap eens we vertrokken waren. Om 23u30 eindelijk thuis en gelukkig sliep hij direct verder toen hij in zijn bedje lag. Eindelijk thuis en héél blij dat we er nu voor een paar weken vanaf zijn. Zijn dagelijkse portie chemo en zijn wekelijkse controles blijven natuurlijk nog wel, maar in Gent moeten we pas binnen een paar weken zijn voor een controle bij de oncoloog en dan nog een paar weken later pas terug voor een hospitalisatie van normaal weer 3 nachten.
Deze voormiddag was hij nog wat uit zijn doen. Een beetje slechtgezind en wenen voor het minste. Ook nog wat misselijk. De postbode kon hem al wel even opbeuren met een leuk verrassingspakket van juf Nancy en zijn klasgenootjes. Ze hadden iets gemaakt waarmee hij kan aftellen naar zijn 5e verjaardag nu donderdag. Deze namiddag kwam hij er ineens bovenop. Terug vrolijk en meer eetlust. Na de kiné zijn we samen de zus gaan halen en ze hebben zich samen nog goed geamuseerd hier thuis, was leuk om te zien. Deze week heeft hij nog veel leuke dingen om naar uit te kijken. Woensdag vieren we zijn verjaardag met onze familie, donderdag (op zijn verjaardag zelf) mag hij even naar zijn klasje om zijn verjaardag te vieren met zijn juf en klasgenootjes, zaterdag is het zijn wensdag van Make-a-Wish (super spannend want wij mogen zelf ook niet weten wat er allemaal gaat gebeuren, ik breng zeker verslag). En zondag mag hij naar een verjaardagsfeestje van een vriendinnetje. De arts zou toch wel eens met haar ogen rollen als ze onze planning van de komende dagen zou zien. Maar we beloven dat we volgende week een paar daagjes platte rust inlassen ;). Nu even genieten!
Vorige nacht was heel vermoeiend. Heel veel wakker geweest. Deze voormiddag kwam de juf en iemand van spelbegeleiding langs, dus er was afleiding genoeg en in de namiddag heeft hij wat films gekeken en nog wat gespeeld. Rond 16u was de grote zak chemo die gisteren was aangesloten ingelopen. En toen werd hij naar het labo gebracht voor zijn intrathecale chemo. De Kalinox deed gelukkig weer goed zijn werk. Achteraf moest hij weer 4u plat liggen. De vorige keren viel hij dan altijd in slaap omdat hij nog een beetje van de kaart was door de verdoving. Maar nu kwamen ze hem nog lastig vallen voor een bloedafname via zijn infuusje, dat is pijnlijker dan voorheen langs zijn katheter. Dan ook nog een bewaakte chemokuur. Dan blijft er een verpleegster naast hem zitten omdat veel kinderen hier allergisch op reageren en dan nemen ze constant zijn bloeddruk en zijn temperatuur. Gelukkig reageerde hij niet en verliep het inlopen vlot. En dan nog eens een bloedafname via zijn infuus. Hij was het op den duur zo beu dat ze hem constant lastig vielen, terwijl hij gewoon wou rusten. Hij moest even zijn frustraties kwijt en begon te roepen en te tieren en niks was er nog goed. Ik heb hem uiteindelijk kunnen kalmeren door een aantal verhaaltjes voor te lezen en nu is hij gelukkig in dromenland. De chemo's zijn achter de rug en nu is het gewoon nog 2 dagen spoelen, spoelen, spoelen en blijven duimen dat hij geen vervelende bijwerkingen heeft van de producten die hij nu gekregen heeft.
We zijn terug in Gent. We waren vanmorgen goed op tijd vertrokken met het idee van hoe sneller ze kunnen starten, hoe vroeger we zondag terug thuis zijn... Niet dus. We wilden ons inschrijven aan de receptie, maar daar konden ze ons niet terugvinden in de planning. Een telefoontje naar de afdeling... nee, daar weten ze ook van niks. Pfff, blijkbaar stonden we er nog in op 04/11 en was de assistente waar we telefonisch contact mee hadden gehad na de zona vergeten aan te passen in het systeem dat we pas op 21/11 kwamen. Uiteindelijk geen probleem hoor. Ze lossen het wel op en we krijgen al snel een kamertje. Dan kwamen ze bloed nemen. Ik zag al dat ze alles bij hadden om het via katheter te doen, maar die is er dus niet meer... Oeps, stond ook niet in zijn dossier vermeld. Ik denk dat de assistente er niet zo goed bij was. Soit, voor de rest doen ze het hier wel weer goed hoor. Heel vriendelijk en behulpzaam, maar als één iemand zijn administratie niet goed bijhoudt, heeft dat voor veel dingen gevolgen. Dus uiteindelijk dan naar het labo om onder Kalinox een infuusje te steken. Ging zonder problemen, Lukas was blij dat hij zijn gasje weer kreeg :) en hij had niet door dat hij geprikt werd. Daarna is hij nog eens volledig onderzocht door de arts en hij is nog steeds tip top in orde. Zijn bloedresultaten waren goed en de chemo werd besteld. Ondertussen kregen we nog bezoek van de ballonnenman die ook een goocheltrucje kwam aanleren en een mooie palmboom met aap voor hem knutselde. We hebben die meneer hier al een paar keer gezien en ik vind het echt super dat hij volledig vrijwillig regelmatig de zieke kindjes wat wil komen opbeuren. Ik had ook nog een afspraak met de sociaal assistente om wat papierwerk mee in orde te brengen. We hebben gelukkig recht op vanalles en nog wat, maar daar komt een heuse papierwinkel bij kijken, dus we hebben alles nog eens op een rijtje gezet. Hij is bijna een jaar in behandeling en vanaf het 2e jaar is de steun wel minder op veel gebieden, ookal kan één van de ouders nog steeds niet gaan werken. Ergens niet echt logisch, want je kan echt nog niet gaan werken als hij nog niet of weinig naar school kan en nog regelmatig behandeld moet worden. Maar we zullen maar blij zijn met hetgene we krijgen. Een paar jaar geleden was dat nog veel lastiger, dus er is al veel verbetering op dat gebied. We zullen nog altijd niets te kort komen, maar ik kan mij voorstellen dat dat voor sommige gezinnen hier echt niet gemakkelijk is. En dat zijn dan zo van die extra zorgen... Voor de rest hebben we wat spelletjes gespeeld, de leesmoekes zijn nog een paar leuke boekjes komen brengen die we samen gelezen hebben, we hebben films gekeken... En we zijn ook nog de dames van de dagkliniek lekkere chocolaatjes en koffie gaan brengen. We zullen hier normaal niet meer op de dagkliniek moeten zijn, omdat de wekelijkse controles nu in Malle gebeuren en de maandelijkse controles bij de oncoloog gebeuren hier op de polikliniek. Het is hier een super team op de dagkliniek, we werden er altijd heel warm onthaald en ze verdienden toch al wel een klein bedankje! Ze vonden het leuk om Lukas nog eens te zien en hij kreeg weer van iedereen complimenten over zijn mooie volle, lange wimpers die ondertussen terug zijn. Glunder, glunder... De medicatie werd laat geleverd en ze zijn pas rond 16u gestart met de kuur. Dus we gaan zondag toch pas tegen de avond thuis kunnen zijn. Het zullen hier nog lange dagen en ook lange nachten zijn, want het plasmarathon gaat weer beginnen, maar eens thuis zijn we er (hopelijk) weer voor een paar weekjes vanaf.
Alles goed hier hoor. Lukas voelt zich super. Nog steeds geen last van de medicatie die hij neemt. Zijn haartjes zijn al goed aan het groeien en zijn volle, lange wimpers staan er al helemaal terug, gek dat dat zo snel gaat. Donderdag hebben we zijn bloed laten controleren en WBC waren ondertussen gezakt naar 4200. Nu donderdag worden we terug verwacht in Gent voor zijn eerste 4-daagse opname van de onderhoudsfase. Toch weer spannend. Hopelijk deze keer ook weer niet te veel last. Ik ga vragen om zijn paal nog eens goed vol te hangen met medicijntjes tegen de misselijkheid. Het gaat niet fijn zijn om papa en Bo weer 4 dagen achter te laten. Zeker niet nu het weekend ook in ons verblijf valt. Maar ik kijk er eerlijk gezegd toch ook een beetje naar uit. Nog eens praten met of luisteren naar mensen die in dezelfde situatie zitten. Nog eens alle vragen en bedenkingen die zich opstapelen in mijn hoofd kunnen stellen aan de verpleegsters en dokters. En Lukas nog eens goed binnenstebuiten laten draaien om gerustgesteld te worden dat alles nog steeds oké is. Dus iedereen nog maar eens een extra duim omhoog!
Gisteren was het dan zover: een eerste kennismaking met juf Nancy en zijn nieuwe klasgenootjes. Het was meteen een hele beleving want ook RTV en Het Laatste Nieuws waren aanwezig om het Yokamo- project in de kijker te zetten (zie ook hun facebookpagina, zoveel mogelijk liken en delen aub). Lukas werd zelfs geïnterviewd, een echte ster ! Lukas verdient het wel eens om in de belangstelling te staan en we wilden op deze manier de actie van de school kracht bij zetten. Maar het belangrijkste voor ons was dat we Lukas zagen genieten in zijn klas. Iedereen die de reportage op RTV gezien heeft, kon duidelijk zien dat het een content ventje is. En dat doet zo'n deugd! We gaan hem met een gerust hart vanaf januari af en toe eens een paar uurtjes naar school laten gaan. Hij voelde zich echt op zijn gemak bij zijn juf en klasgenootjes. Nu beseffen we des te meer hoe slecht hij zich tijdens de intensieve behandeling meestal moet gevoeld hebben. Hij had toen nul zelfvertrouwen en met momenten weinig levenslust. We hebben nu echt 'onze zoon' terug, want het leek even of hij weg was. En nu dan het zona-virus ook achter de rug is, hebben we terug energie om de volgende 18 maanden aan te kunnen. Het zal met ups en downs zijn, maar we zijn er klaar voor! Gisteren namiddag was het dan back to real life met ons 3e bezoekje van deze week aan de kiné. Sofie en Katrien zijn zijn lichaam goed aan het voorbereiden om het spelen en bewegen met andere kleuters vanaf januari aan te kunnen. Zijn spiertjes en conditie zijn al een heel pak beter, maar er is nog werk aan. Stilletjes aan komt dat allemaal wel goed. Na de kiné nog naar de kinderarts voor zijn wekelijkse bloedcontrole. Nu hij terug een week chemopilletjes genomen heeft, zijn zijn witte bloedcellen aan het zakken, maar dat is de bedoeling van de behandeling. Ze staan nog steeds wel boven de 5000, dus moeten nog verder zakken. We gaan er dit weekend nog eens van profiteren nu zijn weerstand nog relatief hoog is en deze namiddag voor de eerste keer nog eens een cinemake doen met Lukas en Bo.
In 'Het Moleke' hier in Rijkevorsel zijn ze al een tijdje bezig met een actie in elkaar te steken ten voordele van het Kinderkankerfonds in Gent en Yolo in Turnhout. Hierbij de links met meer info. We zijn hen heel dankbaar! Hopelijk hebben binnenkort veel kinderen en ook volwassenen een leuk doosje op zak of tasje op de rug... Vrijdag gaat Lukas in school ook even mee schilderen voor het goede doel in zijn klasje.
De controle van donderdag was goed en we zijn terug gestart met de onderhoudsfase. Elke dag een pilletje Purinethol (chemo) en op vrijdag 6 pilletjes Ledertrexaat (chemo), dan ook nog dagelijks 3x Zovirax (tegen zona) en in het weekend 2x per dag Bactrim (preventief antibiotica). Gelukkig heeft hij geen problemen met pilletjes slikken en is hij er voorlopig ook niet misselijk van. Ben benieuwd wat het effect gaat zijn op zijn bloed. Het is de bedoeling dat hij ergens tussen de 2000 en de 3000 witte bloedcellen blijft. Zo blijft de aanmaak van eventuele slechte cellen hopelijk onderdrukt, maar dat wil ook zeggen dat zijn weerstand altijd wel redelijk laag is. Soms is het even zoeken naar de juiste dosis van medicatie. Zoals hij zich nu voelt is het heel doenbaar, dus ik hoop dat we ongeveer op de juiste dosis zitten. Hij heeft zich de vorige dagen enorm geamuseerd. Het Halloween-slaapfeestje en Simon zijn verjaardagsfeestje waren een succes. Vandaag werd tante Lore 18 en dat werd gisteren en vandaag ook gevierd. Dus het leven is momenteel één groot feest, maar dat heeft hij wel verdiend . Zondag zijn we ook nog even naar de voetbalmatch van papa gaan kijken in Merksplas. Zowel Lukas, als Bo en ook de papa genoten ervan om dat nog eens te kunnen doen, want we zijn daar meer dan 10 maanden niet meer naartoe kunnen gaan om te supporteren. Papa is ook wel een tijdje gestopt met voetballen omdat hij andere dingen aan zijn hoofd had, maar nu kan hij soms wel een verzetje gebruiken en voor Lukas is het ook leuk dat we af en toe kunnen gaan kijken. Hij begint zich wel meer en meer te vervelen. Nu hij zich veel beter voelt is knutselen, spelletjes spelen of verhaaltjes lezen met de mama niet meer zo interessant. Hij loopt soms als een zotteke door heel het huis en weet geen blijf met zijn energie. Hij is zo leergierig en heeft nood aan terug meer structuur in zijn dagen. Halve dagjes school zouden hem echt deugd doen, maar we moeten ons houden aan de richtlijnen, want zijn gezondheid gaat natuurlijk voor. Na een telefoontje naar Gent daarstraks, ben ik ook te weten gekomen dat zijn volgende ziekenhuisverblijf gepland is voor 21/11 voor 4 dagen. We zijn dus gelukkig thuis met zijn verjaardag op 28/11.
! Lukas verdient het wel eens om in de belangstelling te staan en we wilden op deze manier de actie van de school kracht bij zetten. Maar het belangrijkste voor ons was dat we Lukas zagen genieten in zijn klas. Iedereen die de reportage op RTV gezien heeft, kon duidelijk zien dat het een content ventje is. En dat doet zo'n deugd! We gaan hem met een gerust hart vanaf januari af en toe eens een paar uurtjes naar school laten gaan. Hij voelde zich echt op zijn gemak bij zijn juf en klasgenootjes. Nu beseffen we des te meer hoe slecht hij zich tijdens de intensieve behandeling meestal moet gevoeld hebben. Hij had toen nul zelfvertrouwen en met momenten weinig levenslust. We hebben nu echt 'onze zoon' terug, want het leek even of hij weg was. En nu dan het zona-virus ook achter de rug is, hebben we terug energie om de volgende 18 maanden aan te kunnen. Het zal met ups en downs zijn, maar we zijn er klaar voor! 
