Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
27-06-2013
Nog eens een bezoekje aan de klas
Vandaag zijn we nog eens een bezoekje aan zijn klasje gaan brengen. Deze keer heel geslaagd. We zijn vertrokken met fluo-vest en boekentas, net echt . Juf Kathleen had alle kindjes in een kring op het gras gezet en zo hebben ze samen een spel gespeeld en ook nog een verhaal gelezen. Het was echt heel tof! Hij had er enorm veel deugd van. Bedankt lieve juf!
Ik heb ook nog eens een telefoontje gekregen van 'Make-a-wish'. We hadden al een boekje gekregen met een aantal vragen die we samen met Lukas moesten invullen. Er is ondertussen een wens-team samengesteld voor hem en binnenkort komen ze ons een bezoekje brengen zodat ze Lukas een beetje beter kunnen leren kennen. Ze nemen dan ook het wensboekje mee zodat de feeën en tovenaars in hun laboratorium de ideale wensvervulling voor onze Lukas kunnen samenstellen. SUPER! Wordt vervolgd...
Lukas is ondertussen weer helemaal oké. Hij eet en drinkt heel goed. Gisteren hebben we samen de speelkamer uitgemest (en dat was nodig!). Vandaag was de zus ook thuis en ze hebben heel flink gespeeld. Als je zo eens goed opruimt, vinden ze ineens terug dingen die ze eigenlijk al vergeten waren, dolle pret! Ook juf Kathleen en kinesiste Sofie kwamen hem weer wat leuke afleiding bezorgen. Het gaat terug goed met onze man!
Gisteren een goede nacht, maar 's morgens terug hetzelfde probleem. Hij kon niets eten en alles wat hij dronk kwam er weer uit. Toch maar een telefoontje naar Gent. Was te verwachten... de dokter wou ons toch graag zien. Als hij niets van vocht binnen kreeg en ook niet plaste, dan is er ten eerste kans op uitdroging, maar dan zou ook het chemomedicijn dat hij de dagen daarvoor gekregen had niet snel genoeg worden afgebroken en dat was niet goed voor zijn organen. Moeke en tante Lore opgetrommeld, want papa was nog niet terug thuis. Moeke bleef even bij Bo tot papa thuis was en tante Lore reed mee naar Gent om de zakjes in de auto vast te houden. De rit was natuurlijk geen lachertje voor hem. Bij vertrek op de oprit thuis was hij nog aan het braken en bij aankomst in Gent op de parking nog steeds van hetzelfde. Hij was zelf opgelucht toen we op de afdeling waren omdat hij wist dat ze hem eindelijk gingen 'beter maken'. Na de bloedafname zijn ze hem dan via een infuus vocht beginnen geven en dat was blijkbaar al genoeg om zich beter te voelen. Ofwel betere lucht in Gent ... Hij moest een tijdje daar blijven ter observatie en hij is dan begonnen met Aquarius te drinken om ook zouten binnen te krijgen en die bleef gelukkig binnen. Na een paar uur de volledige resultaten van het bloed. Hij was nog niet aan het uitdrogen en het medicijn was ondanks alles toch voldoende afgebroken. Hij heeft dan nog verder wat gedronken en een droge koek bleef ook binnen, dus we mochten gelukkig terug naar huis. Nu heeft hij nog steeds niet zo veel zin om te eten, ook gewoon uit schrik om weer ziek te worden. Maar drinken gaat goed. Hopelijk herstelt hij snel volledig zodat we kunnen genieten van ons weekje thuis. Ze gaan de volgende keer wel een zwaarder medicijn tegen de misselijkheid geven bij de kuur.
Gisteren laatste dag van de kuur in Gent. Lukas voelde zich toen al niet zo lekker. Weinig of geen eetlust, beetje misselijk, ook wat kortaf omdat hij zich niet 100% voelde. 's Avonds blij dat we eindelijk naar huis mochten. Oma was weer met de trein naar Gent gekomen en reed met ons mee terug. In de auto ging het dan fout, misselijk en braken... ocharme. En de file deed daar natuurlijk ook geen goed aan. Toch een nacht zonder problemen in zijn eigen bedje.
Ik wel een slapeloze nacht... had tijdens ons verblijf in Gent toch weer een aantal dingen te verwerken gekregen. We kijken zo uit naar het einde van de intensieve behandeling, maar blijkbaar valt de onderhoudsbehandeling bij veel kindjes ook nog zwaar tegen kreeg ik daar van een aantal mama's weer te horen. Nog regelmatig ziek en misselijk. Haar dat terug groeit en toch weer uitvalt. Bij sommigen duurt het soms nog maanden voor ze stilletjes aan weer af en toe naar school kunnen gaan... Pfff. En het is mij deze keer ook weer opgevallen dat niet bij alle kindjes constant een mama of papa of eventueel iemand anders van de familie aanwezig is. Sommige kindjes liggen daar zowel overdag als 's nachts alleen in hun kamertje. Waarschijnlijk omdat het echt niet anders kan. Voor een alleenstaande ouder is het financieel niet mogelijk om te stoppen met werken en zij beschikken ook niet altijd over eigen vervoer, en dat moet hartverscheurend zijn. Als je als kind in deze situatie ook nog je mama of papa moet missen, moet verschrikkelijk zijn. Ze worden gelukkig wel extra in de watten gelegd door verpleegsters, dokters, spelbegeleiding, maar toch... Ik werd er echt verdrietig van.
Vandaag was het goed fout. Zoals de kinderen het zelf uitgelegd krijgen: de chemo-Kaspertjes waren hun brilletjes kwijt en hadden per ongeluk ook de maagcelletjes aangevallen. Heel de dag als een vod in de zetel en regelmatig boven de emmer hangen . Eten ging niet. Drinken deed hij gelukkig wel, maar dat kwam er ook even snel terug uit. Tante Lore kwam mij even aflossen zodat ik wat noodzakelijke boodschappen kon gaan doen. Hopelijk morgen terug beter, anders gaan we misschien nog terug binnen moeten komen om hem vocht bij te geven en daar hebben we echt geen zin in...
Alles in orde hier in Gent. Lukas was weer super actief en mama liep hem constant achterna omdat hij overal met zijn infuusdraad bleef achter haken. Gelukkig kwamen de juf, Hanne (kinesiste) en een mevrouw die een leuk verhaal kwam vertellen ook nog langs om hem wat afleiding te bezorgen. En mij een beetje adempauze. De dokter kwam ons nog vertellen dat de uitslag van de punctie negatief was (dus positief voor ons). Ook nog eens een dikke merci aan iedereen voor de post die we de laatste dagen weer ontvangen hebben. Altijd een fijn moment van de dag om hem te zien glunderen als de secretaresse hem komt brengen . Vanavond werd hij wel even heel boos toen ik hem zijn buikprik met bloedverdunner moest geven en hij begon ook te roepen tegen de verpleegster toen ze zijn bloeddruk wou nemen en temperatuur wou meten. Ik heb hem dan uitgelegd dat we dat niet deden om hem te plagen, maar om hem weer beter te maken. En dat ik begrijp dat hij soms slechtgezind is op de verpleegsters en de dokters dat ze hem weer komen lastig vallen met medicijntjes en controle-onderzoeken, maar dat die hem het beste kunnen helpen om hem te genezen. En dan hij: 'Oh ja mama, ik wil zoooo graag weer beter worden en ik weet wel dat de dokters en verpleegsters heel lief zijn en mij beter willen maken, maar ik vind dit niet leuk.' Maar ik kan het hem eigenlijk niet kwalijk nemen, ben met momenten ook boos op alles en iedereen en ik moet de pijn en de ongemakken niet eens voelen... We hebben voor het tanden poetsen nog even geskyped met papa en Bo. Nu ligt hij lekker al knuffelend met Padje en Piet Piraat te slapen.
Vandaag ook weer alles in orde. Iets minder eetlust maar voor de rest nergens last van en heel actief. Deze morgen kwam de juf een uurtje langs en ook voor haar deed hij een dansje met zijn samba-ballen . Een echte entertainer! De weinige eetlust was niet echt een probleem omdat hij vanaf 11u nuchter moest blijven voor zijn lumbaalpunctie. We hebben hier ondertussen een 'drugs'verslaafde in huis. Heel de dag: 'Mama, wanneer krijg ik het gasje? Mama, ik wil het gasje al want dat vind ik leuk!' Om 16u was het zover. De Kalinox (lachgas) deed weer goed zijn werk. Hij zong uit volle borst: 'Jongens, meisjes aan de kant, hier komt mama olifant..... '. Hilarisch! Hij was ook de verpleegsters ervan aan het overtuigen dat hij de allersterkste superheld van de hele wereld was , geweldig toch! Nu moet hij weer 4 uur platliggen en ligt hij gelukkig uitgeteld te slapen... We kregen ook nog leuk nieuws. Ze kwamen ons zeggen dat wij via vzw Kiekafobee binnenkort kunnen genieten van een paar nachten aan zee in een speciaal voorzien en extra hygiënisch onderhouden appartement. En dat we ook recht hebben op een weekverblijf in Villa Pardoes (bij de Efteling). Dit zal wel pas volgend jaar zijn want zit dit jaar al vol en kunnen we ook best uitstellen tot na de intensieve fase omdat er ook gratis inkom is tot een heel aantal parken (Toverland, Beekse Bergen, Efteling,...) en dat kunnen we nu dus nog niet doen. Maar is toch al leuk om naar uit te kijken! Ook Make-a-Wish gaat binnenkort langskomen om eens met onze Lukas te praten, want zij zouden ook graag één van zijn wensen doen uitkomen en hij mag zelf invullen wat dat juist is. Eigenlijk zouden we van dit alles liever geen gebruik moeten mogen maken. Maar als je er dan toch in zit, kunnen we er beter van profiteren en er alles aan doen om deze periode voor onze Lukas vooral, maar ook voor onszelf en de zus toch een beetje fijn te maken.
Lukas stond vanmorgen al te trappelen om te vertrekken. Het voelt blijkbaar echt een beetje als op vakantie gaan. Bij aankomst mocht Lukas al direct mee gaan boetseren met klei, zo kon mama rustig met het bloedje naar het labo wandelen. Resultaten weer oké en de medicatie kon besteld worden. Toen ik terug was had hij een kasteel en een pannenkoek gemaakt. De rest van de dag ons een beetje proberen bezig te houden: film gekeken, spelletje gespeeld, zottekes gedaan,... Het duurde wel erg lang voor de chemo geleverd werd. Het was al bijna 17u toen ze het kwamen aansluiten, dus dat wil zeggen dat we donderdag ook pas laat naar huis kunnen vertrekken . Voorlopig heeft hij nog nergens last van, alleen zijn we weer aan een plasmarathon begonnen. Dat wordt een zware nacht!
Dit weekend hebben we ons Bo haar 2e verjaardag gevierd. Met veel te veel taart en veel te veel pakjes! Maar ons kleine meid mocht ook wel eens verwend worden. Lukas heeft ervan genoten om nog eens met zijn nichtje Claire te spelen, want dat was al heel lang geleden. En vandaag is hij nog even bij Simon op het springkasteel gaan springen. Morgen weer voor 4 dagen naar Gent. Dus duimpjes omhoog voor een kuur zonder lastige bijwerkingen!
Lukas keek heel de dag enorm uit naar het bezoekje aan zijn klasvriendjes. Om half drie was het zover. Hij zag het helemaal zitten en begon onmiddellijk mee te spelen op het speeltuig. Na een paar minuten werd het hem toch teveel. Een trillend lipje en een verloren blik. Het was hem ineens toch te druk en te overweldigend. Hij kon zijn gevoelens ook niet echt plaatsen, begreep niet goed waarom hij zich zo voelde. Ik had mij voorgenomen om me sterk te houden, maar kon mijn tranen toen ook niet bedwingen en juf Kathleen kreeg het ook moeilijk. Gelukkig stelde ze al snel voor om dan in een kring rustig een verhaal voor te lezen en dat zag hij wel zitten. Hij mocht naast Simon zitten en genoot ervan om samen naar het boek te luisteren. Daarna hebben zijn klasgenootjes ook nog het dansje van het schoolfeest voor hem gedaan, leuk! Na school kwam de juf nog even naar ons thuis om te kijken hoe het met ons was, heel lief. Hij had er uiteindelijk toch wel van genoten. Toch raar dat zoiets 'normaal' als naar school gaan of je kinderen naar school brengen voor ons nu zoiets speciaal is. Wees maar zeker dat wij daar in de toekomst elke dag enorm van gaan genieten! En dat zou iedereen moeten doen...
" Live everyday like it's your last and dream like you'll live forever."
Lukas doet het super momenteel. Nu zijn bloedwaarden hoger blijven in deze intervalfase mogen we af en toe al eens de regeltjes iets minder streng toepassen. Dus we moeten ervan profiteren want als de volgende aanvalsfase begint is het weer gedaan. Zondag zijn we met ons Bo naar de babyborrel van Lotte Palmans gegaan. Onze Lukas is toen bij oma gebleven en heeft met tante Lore en Erik gespeeld. Op zo'n een babyborrel zijn er toch iets te veel mensen en kindjes dicht bij elkaar en dat is een te groot risico voor hem. Maar wij en ons Bo hebben ervan genoten om nog eens onder de mensen te komen. Maandag is Simon na school even komen spelen. Lukas keek er heel de dag enorm naar uit. Maar toen hij er was merkten we toch wel dat ze niet meer zo op elkaar zijn ingespeeld als toen ze nog dagelijks samen naar school gingen, wat ook normaal is. Lukas zijn wereldje ziet er nu even heel anders uit, maar binnen een paar maanden zullen ze weer snel een onafscheidelijk duo zijn. Dinsdag mochten we naar het AZ Malle voor de wekelijkse bloedafname. Had in Gent gevraagd of dat niet daar kon. Het UZA is voor ons ook nog redelijk ver, dus het zou echt gemakkelijker zijn als we de gewone bloedafnames en het spoelen van de katheter daar konden laten doen. De kinderartsen in Malle gingen akkoord. Oef, want ook tijdens de 18 maanden nabehandeling moet er wekelijks een bloedafname gebeuren. In de namiddag kwam de kinesiste nog langs om met hem te oefenen. Het was een vervangster, want Sofie is aan het bijscholen en ze moest studeren, maar ook met haar klikte het goed en deed hij flink mee. Vandaag had papa verlof genomen om eens een dagje naar zee te gaan uitwaaien met z'n 4. Maar ze voorspelden regen aan de kust en we hebben dan uiteindelijk besloten om te gaan wandelen en spelen in Bokrijk. We hoopten dat het op een woensdag buiten de vakantieperiode niet zo druk zou zijn en ook geen schoolgroepen omdat schoolreizen meestal niet op woensdag worden georganiseerd. We hadden geluk, het was er lekker rustig... Lukas en Bo hebben ervan genoten! Wandelen door het park en spelen in de speeltuin. Ook de tentoonstelling over de Sixties vond Lukas super. We mochten de dubbele buggy van An, Michiel, Cas en Daan gebruiken (nog eens merci) en die is goed van pas gekomen. Moeke Mirese kwam ondertussen nog wat huishoudelijke taakjes doen, dus dat was ook leuk thuiskomen. Morgen is het zover... Eventjes een bezoekje aan zijn klasvriendjes in de speeltuin van de school. Ben is benieuwd wat zijn reactie gaat zijn op het weerzien.
Kevin/papa Op deze dag wil ik jou bedanken... Ik weet hoe moeilijk het moet zijn voor jou om ons telkens te zien vertrekken naar het ziekenhuis, terwijl jij blijft werken omdat het niet anders kan. Dankzij jou kan ik mij als mama de hele tijd 100% geven voor onze zoon. En ook 's avonds sta jij nog klaar om te spelen, badjes te geven, ... Hoe doe je het toch allemaal?! In heel deze situatie zijn wij gelukkig een team, we proberen altijd positief te denken en te genieten van ons gezin, ookal is dat nu niet altijd even gemakkelijk. Ik ben fier dat jij mijn 'poepie' en de papa van onze kinderen bent! Je bent de beste papa van alle werelden!!! xxx
Donderdagavond goed thuisgekomen. Ons Bo had wel weer wat koorts dus dan is er altijd zo wat stress of er iets in de lucht hangt hier of niet. Want het is niet de bedoeling dat onze Lukas ziek wordt. Vrijdag naar de dokter. Die kon niets vinden, dus ofwel een virusje ofwel koorts van haar kiezen die aan het doorkomen zijn. Laat ons hopen de kiezen (ocharme Bo), dan is er zeker geen risico voor onze Lukas. Gisteren kwam juf Kathleen ook weer even langs en hij had weer deugd van haar bezoekje. Ze vertelde ons dat ze graag in de grote vakantie ook regelmatig met hem zou willen komen werken. Dat vinden wij natuurlijk super! Vandaag vooral genoten van het mooie weer. In de tuin gespeeld met Bo en een paar keer een toertje gaan fietsen en zoals elke zaterdag zelfgebakken frietjes gegeten. Daar kijkt hij altijd naar uit, want ergens een hapje gaan eten of eens een keertje naar de frituur gaan mag voorlopig nog niet. Hij heeft weer totaal geen last van deze kuur, een echte Mega Lukas!
En de laatste avond is weer ingegaan... oef! Met dit weer is het echt niet leuk om heel de dag tussen 4 muren te zitten. Om te beginnen: uitslag van lumbaal punctie was goed! Vandaag was Lukas weer heel actief (twijfel toch nog altijd over de Red Bull ). Gelukkig kwam de juf en ook de kinesiste weer voor wat afleiding zorgen. Maar tussendoor moest hij het weer met zijn mama doen... Hij heeft grappige toneelstukken opgevoerd, geknutseld, we hebben boekjes gelezen, met zijn nichtje Claire wat zottekes gedaan op Skype, ... Moeke stuurt ook altijd heel leuke kaartjes met muziekjes en mama heeft elk muziekje weer 100 keer moeten horen, maar Lukas blijft het grappig vinden en daar doen we het voor hé We kregen ook nog goed nieuws van opa Guy. Die kreeg vandaag de uitslag van alle onderzoeken en er zijn geen uitzaaiingen. Het zou normaal met een operatie zelfs zonder bestralingen nog opgelost kunnen worden. Dus daar waren we blij om! Lukas is al een tijdje in dromenland, was nodig na zo'n actieve dag. Morgen om 15u gebeurt er nog een bloedname en daarna mogen we eindelijk terug naar papa en Bo! Slaapwel iedereen.
Vorige nacht heeft hij goed geslapen. Alleen weer heel dikwijls uit bed om te plassen. Vandaag moest de chemo nog verder inlopen tot ongeveer 15u. Hij voelde zich goed. Eerst ontbijt en dan een badje. Daarna mocht hij gaan knutselen samen met een paar andere kindjes. 's Middags eten mocht hij niet omdat hij nuchter moest zijn voor zijn intrathecale chemo (via ruggeprik). We hebben nog een gezelschapsspel gespeeld en een film gekeken. Dan naar de behandelkamer voor de toediening van het lachgas. Het was daar weer dolle pret. Daarna moest hij weer 4u platliggen. Hij was een beetje misselijk, maar gelukkig viel hij snel in slaap. Als verrassing kwam papa vandaag nog even langs. Hij was net wakker toen hij binnenkwam... Leuk! Lukas is nu nog maar net in dromenland. Was te verwachten na zijn lange namiddagdut. Mama heeft het deze keer heel lastig met het missen van haar dochter... zal blij zijn als het donderdagavond is.
Vanaf vandaag weer 4 dagen in Gent voor de 2e van de 4 MTX-kuren. Vanmorgen zoals gewoonlijk eerst zijn 'pakje' uitpakken en dan het draadje van de katheter 'wassen', daarna bloedname en mama met de staaltjes naar het labo. Ondertussen bleef Charlotte (spelbegeleiding) bij hem om een spelletje te spelen. Het was haar laatste dag vandaag. Zij deed hier stage en begint nu aan haar examens. Lukas zal haar wel een beetje missen. Dus nog een dikke kus en een knuffel toen ze vertrok. Bloedresultaten zagen er goed uit, neutrofielen zijn zelfs nog gestegen tegenover de vorige keer. Dus de chemo kon besteld worden. De postbode wist ons ook weer te vinden in Gent . Bedankt iedereen! We liggen deze keer niet op isolatie. We kregen een kamer recht tegenover de ouderruimte. Ideaal als ik eens even een koffie wil gaan halen of zo. Het uitzicht is ook goedgekeurd door Lukas: de parkeergarage met véél auto's en een werf met een grote kraan. Ondertussen was het middag. Lukas had geen zin in ziekenhuiseten, maar ik was voorzien en had zelf sandwiches en Nutella-choco bij. Lekker smullen! In de namiddag heeft hij vooral op de computer spelletjes gespeeld. Die had hij gisteren gekregen van vake en moeke Sloeber. De kleuterjuf kwam ook nog langs om een half uurtje met hem te werken. Tussen het spelen door kwamen ze eerst een medicijntje tegen de misselijkheid geven en dan de start van de chemo via infuus. Eerst weer een klein zakje en dan een grote zak die weer 23u moet lopen. Hij moet sindsdien weer om het half uur plassen, dus dat belooft voor deze nacht. Nu ligt hij op bed TV te kijken en hij klaagt toch wel een beetje van misselijkheid. Hij krijgt om 20u hier nog een medicijntje voor dus hij is al aan het aftellen en dan kan hij gaan slapen.