Inhoud blog
  • Goed nieuws!
  • Nog eens een blogje
  • Het 'einde' is in zicht, of liever het 'begin'....
  • Thuis
  • Dag 3
    Zoeken in blog

    Over mijzelf
    Ik ben Lukas
    Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
    Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
    Mega Lukas

    Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
    28-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Proficiat kleine man!

    De vorige dagen gingen goed.  Altijd snel een retourtje Gent voor een inspuiting met chemo.  Hij was heel vrolijk en voelde zich oké dus dat ging allemaal vlot.  Zijn weerstand was ook weer wat gestegen dus hij was weer uit neutropenie.  Dan zijn we toch altijd iets geruster.  Vandaag was het dan zover: de laatste inspuiting van de intensieve fase!  Deze gebeurde toevallig door de verpleegster die ons de eerste avond heeft opgevangen toen we van intensive care naar 5K12D werden overgebracht.  Een gezicht dat ik nooit zal vergeten...  Morgenavond moet hij nog het laatste chemopilletje nemen van fase 2B en dan is de intensieve fase officieel afgesloten.  Dinsdag worden we dan terug in Gent verwacht om te controleren of er eventueel een bloedtransfusie nodig is voor zijn hematologisch herstel.  Op de planning stond ook al op dat normaal de onderhoudsfase start op 14 oktober.  Deze start met een beenmergpunctie en ook zijn Hickman Katheter zal dan verwijderd worden onder narcose.  Joepie, terug volledig plat liggen en lekker spetteren in bad en terug onder de douche!  Hij krijgt dan wel wekelijks een prik om zijn bloed te controleren en er moeten terug infusen gestoken worden als hij chemo nodig heeft, maar dit gaat maar ongeveer om de 10 weken zijn en gebeurt met lachgas, dus dat zal wel meevallen.  Hij zal toch blij zijn dat hij van het draadje vanaf is.  Ik ga dinsdag toch nog wel eens vragen wanneer we juist een gesprek kunnen hebben met de oncoloog, want veel weten we nog steeds niet over het onderhoud en of het afgelopen gedeelte al het gewenste resultaat heeft gehad.  We weten wel dat de onderhoudsfase 18 maanden zal duren, dus zonder uitstel is de einddatum van zijn behandeling 14 mei 2015 ongeveer (nog bijna 2 schooljaren!).  We hebben dus nog een hele weg te gaan, maar we hebben al een grote sprong in de juiste richting gedaan!  Supertrots zijn we op die kerel van ons!! 







    28-09-2013 om 00:00 geschreven door Tine


    25-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Laatste blokje van de intensieve fase is gestart!!!!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Het voelt nog onwerkelijk, maar het einde van deze hele zware periode is nu echt in zicht!  Vandaag kreeg hij net als vorige week chemo via ruggeprik (met dank aan de uitvinder van Kalinox).  Dit verliep weer vlot en hij was weer heel flink toen hij daarna 4u moest platliggen..  En vanaf vandaag t/m zaterdag krijgt hij dagelijks via zijn katheter een inspuiting met Cytosar.  Zijn bloedwaarden waren wel zoals verwacht heel erg gezakt.  Hij is in neutropenie, dus infectietjes en bacterietjes blijf aub uit de buurt!  En zijn hemoglobine was ook net op het randje.  Na zaterdag gaan we ongeveer 2 weken rust krijgen .  Wel met regelmatig controle van zijn bloed, want hij wordt momenteel volledig gesloopt dus om te kunnen herstellen gaat hij wel regelmatig nog bloed of plasma nodig hebben.  Dan start de 18 maanden durende onderhoudsfase.  Wat dat juist inhoud is voorlopig nog altijd een beetje een vraagteken, maar met het idee van iets meer vrijheid zijn we voorlopig al heel tevreden.  Dat zal het genezingsproces voor Lukas veel gemakkelijker maken... We kijken ernaar uit!

    25-09-2013 om 20:07 geschreven door Tine


    23-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zonnetje in huis
    Het gaat hier super voor de moment!  Lukas heeft voorlopig weinig last van deze fase (hout vasthouden...).  Zijn weerstand zakt elke dag wel een beetje, maar hij is vrolijk en actief.  Hij had vorige zaterdag ook nog geen bloed nodig.  Zijn wimpertjes en haartjes beginnen stilletjes aan terug te groeien en zijn bolle cortisonenkaakjes en buikje zijn bijna helemaal weg. 
    Ik slaap de laatste nachten toch wel slecht, lig heel veel te piekeren over hoe en wat er nog gaat volgen.  Ik kijk wel uit naar het gesprek met de oncoloog, gewoon om iets meer te weten over hoe zijn onderhoud er gaat uit zien.  Nu weten we zo nog niet wat er juist gaat komen.  Maar ik zal nog even geduld moeten hebben...
    Woensdag worden we terug in Gent verwacht om hopelijk de start te kunnen maken van het laatste blokje van fase 2B.

    Hoop dat gisteren iedereen het programma gezien heeft waar een kindje zijn leven werd gered door een stamceltransplantatie.  Het maakte nog maar eens duidelijk hoe een kleine moeite een kind een kans op een leven kan geven.  Donors zijn zo erg nodig.  Het doet geen pijn, kost gewoon een klein beetje van je tijd en het is letterlijk een zakje leven dat je geeft.  Bij onze Lukas doet de chemo voorlopig goed zijn werk (hout vasthouden, want ik durf zo een uitspraken voorlopig nog niet echt te doen).  Maar er zijn kinderen en ook volwassenen waarbij dit niet het geval is en ook kindjes die geboren worden met een bloedziekte of een slecht afweersysteem en zij hebben die donors nodig om een kans te hebben op een leven.  Ook na deze behandeling is er bij Lukas nog steeds de kans op herval (we proberen daar zo weinig mogelijk aan te denken, maar het is zo).  En als dat het geval is moeten ze zwaarder behandelen of eventueel transplanteren als laatste hoop.  Bedenk maar eens dat het je eigen kind zou zijn...  Dus nog meer eens: registreer u! (www.rodekruis.be of www.stamceldonor.be)  Je moet gewoon een staaltje bloed laten nemen en dan kom je in een databank terecht.  Je wordt enkel opgeroepen als je een match bent voor iemand.  Dit kan dagen, weken, maanden, jaren duren.  Het doet geen pijn, ze halen de stamcellen uit je bloed en niet meer uit je beenmerg zoals vroeger.  En het idee dat als je opgeroepen wordt, je er waarschijnlijk een mensenleven mee redt, is toch genoeg om ervoor te gaan.

    23-09-2013 om 09:18 geschreven door Tine


    19-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.1e cytosarblokje van 4 dagen gestart
    Gisteren ook weer heel vroeg naar Gent.  Zijn bloed was oké.  Witte bloedcellen waren wel al gehalveerd sinds maandag, maar nog steeds meer dan voldoende om het te laten doorgaan.  Dus hij kreeg zijn eerste cytosarinspuiting en daarna moesten we wachten op de ruggeprik.  Rond 11u45 werd deze gegeven.  Lukas trok het masker met lachgas al zelf naar zich toe , echt een beetje verslaafd denk?!  Het ging weer vlot.  Hij voerde een heel gesprek met de verpleegsters over frietjes en kippevingers .  Daarna moest hij weer 4u plat blijven liggen.  Af en toe een beetje gemor vanwege de verveling, maar eigenlijk deed hij dat weer ongelofelijk flink.  Omdat we pas na 16 uur konden vertrekken in Gent zaten we natuurlijk weer midden in de spits.  Met zijn gevoelige rug als gevolg van de punctie was de file voor hem geen pretje.  Tegen 19u waren we pas thuis.
    Vandaag moesten we dan enkel de cytosarinspuiting gaan laten doen.  Dat is dus een retourtje Gent om 5 minuten op de dagkliniek te zijn.  We werden met een grote glimlach onthaald door de dames van de dagkliniek, dus de lange rit was snel vergeten.  We moesten heel even wachten, maar ondertussen maakte de ballonnenman een vliegtuig voor hem dus dat was niet erg.  Ik heb ook nog even de arts aangesproken om het resultaat te kennen van zijn punctie (is onderzocht op eventuele toch nog opgekomen slechte cellen in zijn hersenvocht).  Het resultaat was oké!  Morgen en overmorgen ook enkel een retourtje Gent normaal.  Morgen doen ze ook wel een bloedafname en als zijn hemoglobine te sterk gezakt is, moet hij zaterdag misschien wel bloed krijgen (met dank aan alle bloedgevers).
    Voor de rest doet onze kleine ridder het vrij goed momenteel.  Hij is heel vrolijk!  Alleen zijn eetlust is nog altijd minder.  Maar dat is ook wel normaal deze fase.  Niet te hard aandringen, want als ze toch iets geforceerd binnenwerken als ze misselijk zijn en er zich slechter door voelen, dan gaan ze alleen maar minder en minder eten.  Gewoon content zijn met de kleine beetjes die hij eet en drinkt en dat komt vanzelf wel weer goed als deze fase achter de rug is.

    19-09-2013 om 20:13 geschreven door Tine


    17-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.En we zijn vertrokken!

    Yes!  De start van fase 2B is gemaakt!  Gisteren weer heel vroeg uit bed om met moeke naar Gent te gaan.  Het openmaken van zijn 'pakje' met katheter ging weer niet zonder gemor en gebrul, hij is het allemaal echt zo beu.  Toen ik terugkwam van het labo met zijn bloedresultaten zag ik al dat het goed was.  5500wbc en 1150 neutrofielen, meer dan voldoende om de start te mogen maken.  Ze hebben hem voldoende laten recupereren omdat hij net ziek geweest is en ze zijn lichaam geen 2 keer na elkaar te moe willen maken.  De medicatie werd besteld.  Ik had ook gevraagd om alle mogelijke middeltjes boven te halen tegen de misselijkheid.  Hij heeft dit product al 2 keer gehad en was daar telkens goed ziek van.  Op de moment dat het begon in te lopen trok hij toen onmiddellijk wit weg en eindigde dan met kokhalzen en braken.  En het heeft blijkbaar geholpen want deze keer bleef hij heel vrolijk en werd niet echt misselijk, alleen had hij 's avonds totaal geen eetlust.  Na het inlopen moest er nog 8 uur! gespoeld worden dus het was een héél lange dag.  Gelukkig kwamen ze hem wel wat afleiding bezorgen.  Omdat zijn weerstand nu redelijk hoog is, mocht hij samen met een ander kindje naar het klasje.  Hij was eerst een beetje bang en verlegen, maar vond het toch wel heel leuk.  En in de namiddag mocht hij gaan knutselen.  Ze gingen de inkomhal opnieuw versieren in het thema herfst en er moesten kabouters, paddenstoelen en herfstbladeren geknutseld worden.  Leuk!  Uiteindelijk zijn we iets na 7 terug vertrokken in Gent. 
    Herfst is voor mij ook een emotioneel thema.  Als Lukas in het begin vroeg aan ons hoe lang het nog ging duren, was dat voor ons moeilijk om uit te leggen.  Een kind denkt nog niet in weken, maanden en jaren.  En hem zeggen dat het eigenlijk nog minstens 2 jaar duurt was niet echt hoopgevend.  Dus we vertellen hem altijd dat het als het herfst is al een heel stuk gemakkelijker gaat worden en dat er dan minder naar het ziekenhuis gegaan moet worden en dat hij dan terug meer leuke dingen mag doen.  En nu is het bijna zover.  De herfst is er bijna, de bladeren beginnen te vallen en het einde van de intensieve fase komt inderdaad heel dichtbij.
    Woensdag worden we terug verwacht voor intrathecale chemo (via ruggeprik).  Hij kijkt hier al naar uit, want dit gebeurt onder Kalinox (lachgas) zijn geliefde drugs .  En vanaf woensdag krijgt hij 4 dagen na elkaar een inspuiting met Cytosar. 





    17-09-2013 om 08:58 geschreven door Tine


    14-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Oké
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Alles verloopt goed hier thuis.  Hij heeft geen koorts meer gemaakt en de wondjes in zijn mond zijn volledig genezen.  Gisteren en eergisteren kwam juf Kathleen telkens een uurtje thuisles geven en hij heeft ook al 2 dagen kiné achter de rug.  Hij is nog wel snel moe, maar deed toch weer flink zijn best.  Kathleen, Katrien en Sofie weten hem dan ook wel op de juiste manier aan te moedigen.  Ik kan niet genoeg vermelden dat we hen heel dankbaar zijn!  Ik heb vrijdag ook een bezoekje gebracht aan zijn nieuwe klas en een gesprek gehad met zijn juf van de 3e kleuterklas.  Juf Nancy is een hele lieve juf.  Ik had er een heel goed gevoel bij.  Ook bij haar gaat Lukas zich zeker weten op zijn plaats voelen.  Ze zal erg haar best doen om hem en ons zoveel mogelijk op de hoogte te houden van het klasgebeuren.  Ook op de moment dat hij terug stilletjes aan naar school mag beginnen gaan zal hij door haar en de rest van de school zeker heel goed opgevangen en bijgestaan worden.  Ze zorgt er ook voor de hij, ook al is hij nog niet lichamelijk aanwezig in de klas, toch al deel uitmaakt van de klasgroep en zijn klasgenootjes zullen ook heel goed weten wie Lukas is.  Ik heb daarna nog een gesprek gehad met Mevr Ilse (directrice van Het Moleke).  De school is duidelijk heel begaan met het ernstig ziek zijn van Lukas en dat zal in de toekomst ook nog op een mooie manier bewezen worden (later meer hierover).
    Nu alle duimen weer omhoog voor mooie bloedresultaten nu maandag zodat de start van de laatste fase van de intensieve periode eindelijk kan gemaakt worden.  Het gaan 2 zware weken zijn, waarin we tot 5 keer per week naar de dagkliniek in Gent zullen moeten pendelen, maar hoe sneller we eraan kunnen beginnen, hoe sneller we er vanaf zijn.  De Kidibull staat al koud om samen met Lukas de eerste grote stap in de richting van zijn genezing te kunnen afsluiten!  Na deze intensieve fase volgt een reeks onderzoeken en een gesprek met de superviserend oncoloog om te bespreken of dit deel van de behandeling het verhoopte resultaat heeft gehad en hoe het verdere verloop van volgende 18 maanden behandeling er voor Lukas zal uitzien.  Dus dat is ook nog wel spannend...

    14-09-2013 om 23:23 geschreven door Tine


    11-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Thuis
    We zijn zelfs sinds gisteren namiddag al thuis.  Zijn neutrofielen waren ineens zo sterk gestegen dat we naar huis mochten.  Geweldig om na 10 dagen gescheiden te zijn, terug als één gezin onder 1 dak te slapen.  Vandaag is hij al heel de dag zijn speelschade aan het inhalen.  Mijn living is momenteel ontploft: al het speelgoed wordt uitgehaald, kampen bouwen...  Geweldig om hem bezig te zien samen met zijn zus .  Nu duimen dat de volgende fase zonder veel problemen kan starten.

    11-09-2013 om 15:25 geschreven door Tine


    09-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mama, ik verveel mij!
    Eerst en vooral wil ik iedereen bedanken die een kaartje, een tekening of een kadootje heeft bezorgd of opgestuurd.  Onze kamer is al mooi versierd.  Ik denk dat de poetsvrouw het al niet meer leuk vindt om hier te komen poetsen, omdat ze zoveel werk heeft met alles aan de kant te zetten voor ze kan beginnen .  Maar Lukas is zeker blij met al die kaartjes!

    Lukas heeft ondertussen al geen echte pijn meer in zijn mondje, de wondjes zijn bijna genezen.  De verpleegster durfde daarstraks al net iets te snel uit te spreken dat we vandaag misschien wel naar huis mochten.  Lukas had het gehoord en zag het natuurlijk al volledig zitten, maar de oncoloog besliste dat ze morgen volledig gaan stoppen met de antibiotica en dat ze hem dan nog 1 nachtje willen houden om te zien of hij zonder ook koortsvrij blijft.  Dus normaal woensdag naar huis.  Doordat hij zich nu oké voelt, begint hij zich enorm te vervelen.  Dus die 2 dagen gaan nog lang duren voor hem (en ook voor mij).  Daarna moet hij nog een paar dagen thuis verder herstellen, want zijn neutrofielen gaan nog wel altijd heel traag omhoog (wat ook normaal is na al 8 maanden chemotherapie), en dan worden we maandag op de dagkliniek verwacht om hopelijk eindelijk de start van fase 2B te kunnen maken. 







    09-09-2013 om 16:39 geschreven door Tine


    08-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Wissel van de wacht.

    Ik ben sinds deze namiddag terug in Gent en het gaat duidelijk weer aan heel stuk beter met Lukas.  Zijn mondje doet veel minder pijn en ze zijn al gestopt met 1 van de 2 soorten antibiotica die hij kreeg.  Hij had duidelijk ook genoten van het weekendje met zijn papa en mijn batterijen zijn ook weer opgeladen om er weer een paar dagen tegen te kunnen, maar hoop toch dat we niet te lang meer moeten blijven.  We kregen net ook nog een bezoekje van juf Kathleen.  Zij was in de buurt en vroeg of ze even binnen mocht springen.  Hij vond het fijn om nog eens bevestigd te zien dat niemand van zijn favoriete mensen hem vergeet, maar hij was wel snel moe.  Sinds kwart na 7 is hij alweer in dromenland.

    08-09-2013 om 20:29 geschreven door Tine


    06-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.En het gaat de goede weg op!
    Merci iedereen voor de extra duimen! Het heeft blijkbaar geholpen. Vorige nacht is zijn temperatuur beginnen zakken en hij is nu al heel de dag koortsvrij. De ontstekingswaarden in zijn bloed zijn goed aan het zakken. Nu enkel nog een grotere stijging van de neutrofielen, pas dan mag hij naar huis. Het gaat inderdaad traag, maar zeker de goede weg op. Deze voormiddag is papa naar Gent gekomen en daar fleurde Lukas ook helemaal van op. Ik ben dan in de namiddag naar huis gekomen en genoot enorm van het weerzien van ons Bo. De papa heeft blijkbaar ook klaar gekregen dat hij flink terug wat eet. Nog even geduld en ons gezinnetje kan weer terug samen zijn!

    06-09-2013 om 21:54 geschreven door Tine


    05-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.En de mama is een klein beetje gecrasht
    Deze nacht kwamen ze zoals gewoonlijk regelmatig zijn temperatuur meten en deze bleef stabiel, maar wel altijd te hoog.  Elke keer opnieuw hoop je dat ze zeggen dat hij gezakt is, maar nee...  Toen ik tegen de ochtend uit bed moest omdat Lukas moest plassen, kon ik eerst niet meer op mijn benen staan.  Moest mezelf vasthouden om hem te kunnen helpen.  En toen ik vanmorgen wakker werd nog hetzelfde, duizelen en draaien.  Ben toen een beetje in paniek geschoten en kei hard beginnen huilen bij de dokter en de verpleegster.  Heb hen heel het verhaal gedaan van opa Guy.  Dat die uiteindelijk door een bacterie in het bloed waar hij niet tegen kon vechten gestorven is en dat er nu een verschrikkelijke angst mij overvalt dat er met onze Lukas misschien hetzelfde aan het gebeuren is en dat het mij allemaal te veel is.  Ze hebben mij gerustgesteld dat het hier om een ander soort van infectie gaat en dat het bij Lukas traag gaat, maar het gaat wel degelijk de goede richting uit.  Ze hebben mijn bloeddruk gemeten en die stond te hoog, waarschijnlijk door de opwinding.  Als je een paar dagen na de geboorte van je kind recht hebt op de babyblues, dan heb ik na meer dan 8 maanden behandeling wel eens recht op de kankerblues zeker .  Soit, uiteindelijk zijn oma en moeke naar Gent gekomen om wat extra krachtvoer, vitaminen en mijn kalmeringspillen die ik vergeten was (jep, af en toe heb ik die wel eens nodig) te brengen en mij even een schouderklopje en een knuffel te geven en nu gaat het al een pak beter, maar ga pas echt gerust zijn als zijn neutrofielen goed beginnen stijgen, nog even geduld dus.
    Morgenvroeg nadat papa ons Bo naar de creche heeft gebracht, komt hij naar hier om 1 of 2 nachtjes over te nemen.  Ik vind het niet leuk om Lukas hier dan achter te laten, maar hij is in goede handen bij zijn papa en hij mist hem ook heel erg en ik kan dan eindelijk ons 'moppie' zelf in de creche gaan halen en haar een heel weekend niet meer los laten.  Je merkt ook aan haar dat hoe ouder ze wordt, hoe meer last ze ervan begint te krijgen om mij te missen.  Ze voelt zich dan een beetje benadeeld dat ik altijd bij Lukas ben en niet altijd bij haar kan zijn.  Ze is ook nog te jong om dat te snappen.   

    05-09-2013 om 17:38 geschreven door Tine


    04-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.En de koorts is helaas terug
    Vorige nacht maakte hij terug koorts.  Tegen vanmorgen was die spontaan terug gezakt.  Maar deze namiddag begon hij terug koorts te maken en heeft nu nog altijd koorts.  Ze proberen nog steeds verder uit te zoeken of ze zeker de juiste antibiotica aan het geven zijn.  En we zijn natuurlijk weer bang.  De intensieve fase moest sowieso stilletjes aan gaan stoppen, want Lukas en wij hebben heel erg nood aan een iets normaler leven.  En nu dit er nog bij.  Al die duimen omhoog, want we kunnen ze gebruiken!

    04-09-2013 om 21:01 geschreven door Tine


    03-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dag 2

    Het gaat al een pak beter met Lukas.  De koorts is onder controle.  Hij wou niet meer eten door de pijn in zijn mond en bewoog zijn mondje ook niet meer.  Ze hebben hem extra pijnmedicatie gegeven en nu eet hij een klein beetje.  Hij babbelt al terug meer en af en toe kan er eens een lachje af.  Dus oef, de echte schrik is er nu af bij ons, want ik was wel bang toen gisterenavond zijn temperatuur ineens weer terug omhoog ging.  Zoek maar eens 'neutropene koorts' op... je zou voor minder bang zijn, maar het is onder controle.  Nog maar eens een bewijs dat we hier in zeer goede handen zijn.   
    Lukas zijn schooljaar is vandaag ook begonnen!  De kleuterjuf van de ziekenhuisschool kwam aan bed een beetje 'les' geven en dat vond hij toch weer heel leuk.  Jaja, hij gaat nu officieel naar de 3e kleuterklas !





    03-09-2013 om 20:05 geschreven door Tine


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Post gevraagd!
    Lukas zei net dat hij hoopt dat hij post krijgt.  Dus via deze weg ook al even een oproep.  Alle briefjes, kaartjes en tekeningen welkom op UZ Gent - 5K12D - Lukas Van Den Broeck - De Pintelaan 185 - 9000 Gent.  Hij kan een opkikkertje gebruiken en zo kunnen we die saaie isolatiekamer hier een beetje aankleden.  Merci!

    03-09-2013 om 11:47 geschreven door Tine


    02-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Wat een dag!
    Vanmorgen om 05u00 uit bed om om kwart na 6 samen met moeke naar Gent te vertrekken.  Het was al een beetje een emotionele dag voor mij.  Je zit er toch mee in je hoofd dat de meeste kinderen vandaag hun eerste schooldag hadden en voor onze Lukas mocht het nog niet zijn.  We gingen naar Gent met het idee van gewoon een controle voor Lukas om zijn toestand te kunnen evalueren.  Normaal was de start gepland van fase 2B, maar ik voelde al aan dat hij zeker niet voldoende gerecupereerd zou zijn.  Hij had sinds vrijdag ook aften en wondjes in zijn mond waar hij veel last van had en dat wijst meestal op een zeer lage weerstand.  Dan kunnen zelfs de lichaamseigen bacteriën soms foute dingen doen.  Het bloedresultaat liet zien dat hij nog maar 680 WBC had en geen enkele neutrofiel (normaal heb je er een paar 1000).  Dus inderdaad het ging niet door.  Ze hebben ons extra medicatie meegegeven om zijn mond te spoelen en ze zijn de wondjes ook komen laseren.  Donderdag werden we terug verwacht.  Ik had mij er al volledig bij neergelegd en zag het wel zitten om dinsdag en woensdag met mijn 2 kids van het mooie weer te genieten.  Niet dus.  We waren nog maar een half uurtje terug thuis, toen ik vond dat hij er toch wel erg lusteloos en bleek uitzag.  Voor de zekerheid nog maar eens koorts meten en lap, 38,3.  Dat wil zeggen infectie of bacterie en met 0 neutrofielen kan dit gevaarlijk zijn want hij kan er zelf niet tegen vechten en de koorts kan zeer snel de hoogte ingaan en gevaarlijk worden.  Telefoontje naar Gent om een kamer te reserveren, koffertje pakken en de auto in.  Weer die lange weg naar Gent, deze keer alleen omdat ik toch zeker wist dat we zouden moeten blijven en zo kon papa er zijn voor Bo.  Nog een ongeluk met bijhorende file, maar gelukkig sliep hij heel de weg.  We zijn hier goed opgevangen.  Ze denken dat het komt door de wondjes in zijn mond.  Zijn weinige WBC zijn nu aan het vechten om deze te genezen, maar ze krijgen het alleen niet klaar en daardoor maakt hij koorts.  Ze zijn gestart met 2 soorten antibiotica en hebben voor de zekerheid nog een aantal bloed- en urinestalen genomen om verder uit te proberen zoeken of ze zeker juist aan het behandelen zijn.  We hebben deze dag dus vooral op de snelweg doorgebracht, maar we zijn nu in goede handen.  Hopelijk is hij snel weer oké en kunnen we naar huis.  Het wordt hoe langer hoe moeilijker om papa en Bo te missen.  Zeker als het zo onverwacht is, ben je daar emotioneel niet op voorbereid.  Maar komt goed!

    02-09-2013 om 20:38 geschreven door Tine




    Archief per maand
  • 04-2015
  • 03-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 08-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
  • 03-2014
  • 02-2014
  • 01-2014
  • 12-2013
  • 11-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013

    Gastenboek
  • LZM
  • Good luck!
  • yeah
  • fantastisch
  • weer te lang geleden

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om het gastenboek te lezen.


    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Blog als favoriet !

    Nuttige links
  • Rode Kruis Vlaanderen
  • Vlaamse Liga tegen Kanker
  • Kinderkankerfonds
  • Yokamo
  • Kleuterschool Het Moleke


  • Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs