Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
01-10-2013
Transfusie nodig
Vandaag op controle in Gent. Zoals verwacht waren zijn bloedwaarden sterk gedaald. Zijn hemoglobine en trombocyten waren te laag, dus niet alleen bloed, maar ook plaatjes nodig. Ondanks deze lage waarden was hij de vorige dagen toch vrolijk en vrij actief. Hij werkte goed mee met kinesiste Sofie en ook van het uurtje met Juf Kathleen maandag genoot hij erg, ik hoorde hem gibberen en lachen tot boven . Het is de laatste tijd ook heel fijn om hem met zijn zus bezig te zien. Hij vindt zichzelf de 'grote' broer die haar moet uitleggen hoe alles moet en zij geniet ervan om positieve aandacht te krijgen van hem, want de momenten dat hij zich slap en slecht voelde moest ze niet te veel in de buurt komen en dan moesten mama en papa zich dikwijls elk met een kind bezig houden. Om ze dan nu regelmatig van elkaars gezelschap te zien genieten doet echt wel deugd. Toen we vandaag moesten wachten op de levering van het transfusiebloed, mocht hij mee naar het ziekenhuisklasje en dat deed hij ook met veel goesting. Vrijdag worden we terug verwacht om te kijken of hij eventueel nog een beetje hulp nodig heeft om zijn waarden terug oké te krijgen of dat hij misschien al sterk genoeg is om zelf terug op krachten te komen. Dus duimen omhoog voor mooie bloedwaarden zodat hij tegen 14/10 in orde is voor het verwijderen van zijn katheter en de start van het onderhoud!
De vorige dagen gingen goed. Altijd snel een retourtje Gent voor een inspuiting met chemo. Hij was heel vrolijk en voelde zich oké dus dat ging allemaal vlot. Zijn weerstand was ook weer wat gestegen dus hij was weer uit neutropenie. Dan zijn we toch altijd iets geruster. Vandaag was het dan zover: de laatste inspuiting van de intensieve fase! Deze gebeurde toevallig door de verpleegster die ons de eerste avond heeft opgevangen toen we van intensive care naar 5K12D werden overgebracht. Een gezicht dat ik nooit zal vergeten... Morgenavond moet hij nog het laatste chemopilletje nemen van fase 2B en dan is de intensieve fase officieel afgesloten. Dinsdag worden we dan terug in Gent verwacht om te controleren of er eventueel een bloedtransfusie nodig is voor zijn hematologisch herstel. Op de planning stond ook al op dat normaal de onderhoudsfase start op 14 oktober. Deze start met een beenmergpunctie en ook zijn Hickman Katheter zal dan verwijderd worden onder narcose. Joepie, terug volledig plat liggen en lekker spetteren in bad en terug onder de douche! Hij krijgt dan wel wekelijks een prik om zijn bloed te controleren en er moeten terug infusen gestoken worden als hij chemo nodig heeft, maar dit gaat maar ongeveer om de 10 weken zijn en gebeurt met lachgas, dus dat zal wel meevallen. Hij zal toch blij zijn dat hij van het draadje vanaf is. Ik ga dinsdag toch nog wel eens vragen wanneer we juist een gesprek kunnen hebben met de oncoloog, want veel weten we nog steeds niet over het onderhoud en of het afgelopen gedeelte al het gewenste resultaat heeft gehad. We weten wel dat de onderhoudsfase 18 maanden zal duren, dus zonder uitstel is de einddatum van zijn behandeling 14 mei 2015 ongeveer (nog bijna 2 schooljaren!). We hebben dus nog een hele weg te gaan, maar we hebben al een grote sprong in de juiste richting gedaan! Supertrots zijn we op die kerel van ons!!
Laatste blokje van de intensieve fase is gestart!!!!
Het voelt nog onwerkelijk, maar het einde van deze hele zware periode is nu echt in zicht! Vandaag kreeg hij net als vorige week chemo via ruggeprik (met dank aan de uitvinder van Kalinox). Dit verliep weer vlot en hij was weer heel flink toen hij daarna 4u moest platliggen.. En vanaf vandaag t/m zaterdag krijgt hij dagelijks via zijn katheter een inspuiting met Cytosar. Zijn bloedwaarden waren wel zoals verwacht heel erg gezakt. Hij is in neutropenie, dus infectietjes en bacterietjes blijf aub uit de buurt! En zijn hemoglobine was ook net op het randje. Na zaterdag gaan we ongeveer 2 weken rust krijgen . Wel met regelmatig controle van zijn bloed, want hij wordt momenteel volledig gesloopt dus om te kunnen herstellen gaat hij wel regelmatig nog bloed of plasma nodig hebben. Dan start de 18 maanden durende onderhoudsfase. Wat dat juist inhoud is voorlopig nog altijd een beetje een vraagteken, maar met het idee van iets meer vrijheid zijn we voorlopig al heel tevreden. Dat zal het genezingsproces voor Lukas veel gemakkelijker maken... We kijken ernaar uit!
Het gaat hier super voor de moment! Lukas heeft voorlopig weinig last van deze fase (hout vasthouden...). Zijn weerstand zakt elke dag wel een beetje, maar hij is vrolijk en actief. Hij had vorige zaterdag ook nog geen bloed nodig. Zijn wimpertjes en haartjes beginnen stilletjes aan terug te groeien en zijn bolle cortisonenkaakjes en buikje zijn bijna helemaal weg. Ik slaap de laatste nachten toch wel slecht, lig heel veel te piekeren over hoe en wat er nog gaat volgen. Ik kijk wel uit naar het gesprek met de oncoloog, gewoon om iets meer te weten over hoe zijn onderhoud er gaat uit zien. Nu weten we zo nog niet wat er juist gaat komen. Maar ik zal nog even geduld moeten hebben... Woensdag worden we terug in Gent verwacht om hopelijk de start te kunnen maken van het laatste blokje van fase 2B.
Hoop dat gisteren iedereen het programma gezien heeft waar een kindje zijn leven werd gered door een stamceltransplantatie. Het maakte nog maar eens duidelijk hoe een kleine moeite een kind een kans op een leven kan geven. Donors zijn zo erg nodig. Het doet geen pijn, kost gewoon een klein beetje van je tijd en het is letterlijk een zakje leven dat je geeft. Bij onze Lukas doet de chemo voorlopig goed zijn werk (hout vasthouden, want ik durf zo een uitspraken voorlopig nog niet echt te doen). Maar er zijn kinderen en ook volwassenen waarbij dit niet het geval is en ook kindjes die geboren worden met een bloedziekte of een slecht afweersysteem en zij hebben die donors nodig om een kans te hebben op een leven. Ook na deze behandeling is er bij Lukas nog steeds de kans op herval (we proberen daar zo weinig mogelijk aan te denken, maar het is zo). En als dat het geval is moeten ze zwaarder behandelen of eventueel transplanteren als laatste hoop. Bedenk maar eens dat het je eigen kind zou zijn... Dus nog meer eens: registreer u! (www.rodekruis.be of www.stamceldonor.be) Je moet gewoon een staaltje bloed laten nemen en dan kom je in een databank terecht. Je wordt enkel opgeroepen als je een match bent voor iemand. Dit kan dagen, weken, maanden, jaren duren. Het doet geen pijn, ze halen de stamcellen uit je bloed en niet meer uit je beenmerg zoals vroeger. En het idee dat als je opgeroepen wordt, je er waarschijnlijk een mensenleven mee redt, is toch genoeg om ervoor te gaan.
Gisteren ook weer heel vroeg naar Gent. Zijn bloed was oké. Witte bloedcellen waren wel al gehalveerd sinds maandag, maar nog steeds meer dan voldoende om het te laten doorgaan. Dus hij kreeg zijn eerste cytosarinspuiting en daarna moesten we wachten op de ruggeprik. Rond 11u45 werd deze gegeven. Lukas trok het masker met lachgas al zelf naar zich toe , echt een beetje verslaafd denk?! Het ging weer vlot. Hij voerde een heel gesprek met de verpleegsters over frietjes en kippevingers . Daarna moest hij weer 4u plat blijven liggen. Af en toe een beetje gemor vanwege de verveling, maar eigenlijk deed hij dat weer ongelofelijk flink. Omdat we pas na 16 uur konden vertrekken in Gent zaten we natuurlijk weer midden in de spits. Met zijn gevoelige rug als gevolg van de punctie was de file voor hem geen pretje. Tegen 19u waren we pas thuis.
Vandaag moesten we dan enkel de cytosarinspuiting gaan laten doen. Dat is dus een retourtje Gent om 5 minuten op de dagkliniek te zijn. We werden met een grote glimlach onthaald door de dames van de dagkliniek, dus de lange rit was snel vergeten. We moesten heel even wachten, maar ondertussen maakte de ballonnenman een vliegtuig voor hem dus dat was niet erg. Ik heb ook nog even de arts aangesproken om het resultaat te kennen van zijn punctie (is onderzocht op eventuele toch nog opgekomen slechte cellen in zijn hersenvocht). Het resultaat was oké! Morgen en overmorgen ook enkel een retourtje Gent normaal. Morgen doen ze ook wel een bloedafname en als zijn hemoglobine te sterk gezakt is, moet hij zaterdag misschien wel bloed krijgen (met dank aan alle bloedgevers).
Voor de rest doet onze kleine ridder het vrij goed momenteel. Hij is heel vrolijk! Alleen zijn eetlust is nog altijd minder. Maar dat is ook wel normaal deze fase. Niet te hard aandringen, want als ze toch iets geforceerd binnenwerken als ze misselijk zijn en er zich slechter door voelen, dan gaan ze alleen maar minder en minder eten. Gewoon content zijn met de kleine beetjes die hij eet en drinkt en dat komt vanzelf wel weer goed als deze fase achter de rug is.
Yes! De start van fase 2B is gemaakt! Gisteren weer heel vroeg uit bed om met moeke naar Gent te gaan. Het openmaken van zijn 'pakje' met katheter ging weer niet zonder gemor en gebrul, hij is het allemaal echt zo beu. Toen ik terugkwam van het labo met zijn bloedresultaten zag ik al dat het goed was. 5500wbc en 1150 neutrofielen, meer dan voldoende om de start te mogen maken. Ze hebben hem voldoende laten recupereren omdat hij net ziek geweest is en ze zijn lichaam geen 2 keer na elkaar te moe willen maken. De medicatie werd besteld. Ik had ook gevraagd om alle mogelijke middeltjes boven te halen tegen de misselijkheid. Hij heeft dit product al 2 keer gehad en was daar telkens goed ziek van. Op de moment dat het begon in te lopen trok hij toen onmiddellijk wit weg en eindigde dan met kokhalzen en braken. En het heeft blijkbaar geholpen want deze keer bleef hij heel vrolijk en werd niet echt misselijk, alleen had hij 's avonds totaal geen eetlust. Na het inlopen moest er nog 8 uur! gespoeld worden dus het was een héél lange dag. Gelukkig kwamen ze hem wel wat afleiding bezorgen. Omdat zijn weerstand nu redelijk hoog is, mocht hij samen met een ander kindje naar het klasje. Hij was eerst een beetje bang en verlegen, maar vond het toch wel heel leuk. En in de namiddag mocht hij gaan knutselen. Ze gingen de inkomhal opnieuw versieren in het thema herfst en er moesten kabouters, paddenstoelen en herfstbladeren geknutseld worden. Leuk! Uiteindelijk zijn we iets na 7 terug vertrokken in Gent. Herfst is voor mij ook een emotioneel thema. Als Lukas in het begin vroeg aan ons hoe lang het nog ging duren, was dat voor ons moeilijk om uit te leggen. Een kind denkt nog niet in weken, maanden en jaren. En hem zeggen dat het eigenlijk nog minstens 2 jaar duurt was niet echt hoopgevend. Dus we vertellen hem altijd dat het als het herfst is al een heel stuk gemakkelijker gaat worden en dat er dan minder naar het ziekenhuis gegaan moet worden en dat hij dan terug meer leuke dingen mag doen. En nu is het bijna zover. De herfst is er bijna, de bladeren beginnen te vallen en het einde van de intensieve fase komt inderdaad heel dichtbij. Woensdag worden we terug verwacht voor intrathecale chemo (via ruggeprik). Hij kijkt hier al naar uit, want dit gebeurt onder Kalinox (lachgas) zijn geliefde drugs . En vanaf woensdag krijgt hij 4 dagen na elkaar een inspuiting met Cytosar.
Alles verloopt goed hier thuis. Hij heeft geen koorts meer gemaakt en de wondjes in zijn mond zijn volledig genezen. Gisteren en eergisteren kwam juf Kathleen telkens een uurtje thuisles geven en hij heeft ook al 2 dagen kiné achter de rug. Hij is nog wel snel moe, maar deed toch weer flink zijn best. Kathleen, Katrien en Sofie weten hem dan ook wel op de juiste manier aan te moedigen. Ik kan niet genoeg vermelden dat we hen heel dankbaar zijn! Ik heb vrijdag ook een bezoekje gebracht aan zijn nieuwe klas en een gesprek gehad met zijn juf van de 3e kleuterklas. Juf Nancy is een hele lieve juf. Ik had er een heel goed gevoel bij. Ook bij haar gaat Lukas zich zeker weten op zijn plaats voelen. Ze zal erg haar best doen om hem en ons zoveel mogelijk op de hoogte te houden van het klasgebeuren. Ook op de moment dat hij terug stilletjes aan naar school mag beginnen gaan zal hij door haar en de rest van de school zeker heel goed opgevangen en bijgestaan worden. Ze zorgt er ook voor de hij, ook al is hij nog niet lichamelijk aanwezig in de klas, toch al deel uitmaakt van de klasgroep en zijn klasgenootjes zullen ook heel goed weten wie Lukas is. Ik heb daarna nog een gesprek gehad met Mevr Ilse (directrice van Het Moleke). De school is duidelijk heel begaan met het ernstig ziek zijn van Lukas en dat zal in de toekomst ook nog op een mooie manier bewezen worden (later meer hierover). Nu alle duimen weer omhoog voor mooie bloedresultaten nu maandag zodat de start van de laatste fase van de intensieve periode eindelijk kan gemaakt worden. Het gaan 2 zware weken zijn, waarin we tot 5 keer per week naar de dagkliniek in Gent zullen moeten pendelen, maar hoe sneller we eraan kunnen beginnen, hoe sneller we er vanaf zijn. De Kidibull staat al koud om samen met Lukas de eerste grote stap in de richting van zijn genezing te kunnen afsluiten! Na deze intensieve fase volgt een reeks onderzoeken en een gesprek met de superviserend oncoloog om te bespreken of dit deel van de behandeling het verhoopte resultaat heeft gehad en hoe het verdere verloop van volgende 18 maanden behandeling er voor Lukas zal uitzien. Dus dat is ook nog wel spannend...
We zijn zelfs sinds gisteren namiddag al thuis. Zijn neutrofielen waren ineens zo sterk gestegen dat we naar huis mochten. Geweldig om na 10 dagen gescheiden te zijn, terug als één gezin onder 1 dak te slapen. Vandaag is hij al heel de dag zijn speelschade aan het inhalen. Mijn living is momenteel ontploft: al het speelgoed wordt uitgehaald, kampen bouwen... Geweldig om hem bezig te zien samen met zijn zus . Nu duimen dat de volgende fase zonder veel problemen kan starten.
Eerst en vooral wil ik iedereen bedanken die een kaartje, een tekening of een kadootje heeft bezorgd of opgestuurd. Onze kamer is al mooi versierd. Ik denk dat de poetsvrouw het al niet meer leuk vindt om hier te komen poetsen, omdat ze zoveel werk heeft met alles aan de kant te zetten voor ze kan beginnen . Maar Lukas is zeker blij met al die kaartjes!
Lukas heeft ondertussen al geen echte pijn meer in zijn mondje, de wondjes zijn bijna genezen. De verpleegster durfde daarstraks al net iets te snel uit te spreken dat we vandaag misschien wel naar huis mochten. Lukas had het gehoord en zag het natuurlijk al volledig zitten, maar de oncoloog besliste dat ze morgen volledig gaan stoppen met de antibiotica en dat ze hem dan nog 1 nachtje willen houden om te zien of hij zonder ook koortsvrij blijft. Dus normaal woensdag naar huis. Doordat hij zich nu oké voelt, begint hij zich enorm te vervelen. Dus die 2 dagen gaan nog lang duren voor hem (en ook voor mij). Daarna moet hij nog een paar dagen thuis verder herstellen, want zijn neutrofielen gaan nog wel altijd heel traag omhoog (wat ook normaal is na al 8 maanden chemotherapie), en dan worden we maandag op de dagkliniek verwacht om hopelijk eindelijk de start van fase 2B te kunnen maken.
Ik ben sinds deze namiddag terug in Gent en het gaat duidelijk weer aan heel stuk beter met Lukas. Zijn mondje doet veel minder pijn en ze zijn al gestopt met 1 van de 2 soorten antibiotica die hij kreeg. Hij had duidelijk ook genoten van het weekendje met zijn papa en mijn batterijen zijn ook weer opgeladen om er weer een paar dagen tegen te kunnen, maar hoop toch dat we niet te lang meer moeten blijven. We kregen net ook nog een bezoekje van juf Kathleen. Zij was in de buurt en vroeg of ze even binnen mocht springen. Hij vond het fijn om nog eens bevestigd te zien dat niemand van zijn favoriete mensen hem vergeet, maar hij was wel snel moe. Sinds kwart na 7 is hij alweer in dromenland.
Merci iedereen voor de extra duimen! Het heeft blijkbaar geholpen. Vorige nacht is zijn temperatuur beginnen zakken en hij is nu al heel de dag koortsvrij. De ontstekingswaarden in zijn bloed zijn goed aan het zakken. Nu enkel nog een grotere stijging van de neutrofielen, pas dan mag hij naar huis. Het gaat inderdaad traag, maar zeker de goede weg op. Deze voormiddag is papa naar Gent gekomen en daar fleurde Lukas ook helemaal van op. Ik ben dan in de namiddag naar huis gekomen en genoot enorm van het weerzien van ons Bo. De papa heeft blijkbaar ook klaar gekregen dat hij flink terug wat eet. Nog even geduld en ons gezinnetje kan weer terug samen zijn!
Deze nacht kwamen ze zoals gewoonlijk regelmatig zijn temperatuur meten en deze bleef stabiel, maar wel altijd te hoog. Elke keer opnieuw hoop je dat ze zeggen dat hij gezakt is, maar nee... Toen ik tegen de ochtend uit bed moest omdat Lukas moest plassen, kon ik eerst niet meer op mijn benen staan. Moest mezelf vasthouden om hem te kunnen helpen. En toen ik vanmorgen wakker werd nog hetzelfde, duizelen en draaien. Ben toen een beetje in paniek geschoten en kei hard beginnen huilen bij de dokter en de verpleegster. Heb hen heel het verhaal gedaan van opa Guy. Dat die uiteindelijk door een bacterie in het bloed waar hij niet tegen kon vechten gestorven is en dat er nu een verschrikkelijke angst mij overvalt dat er met onze Lukas misschien hetzelfde aan het gebeuren is en dat het mij allemaal te veel is. Ze hebben mij gerustgesteld dat het hier om een ander soort van infectie gaat en dat het bij Lukas traag gaat, maar het gaat wel degelijk de goede richting uit. Ze hebben mijn bloeddruk gemeten en die stond te hoog, waarschijnlijk door de opwinding. Als je een paar dagen na de geboorte van je kind recht hebt op de babyblues, dan heb ik na meer dan 8 maanden behandeling wel eens recht op de kankerblues zeker . Soit, uiteindelijk zijn oma en moeke naar Gent gekomen om wat extra krachtvoer, vitaminen en mijn kalmeringspillen die ik vergeten was (jep, af en toe heb ik die wel eens nodig) te brengen en mij even een schouderklopje en een knuffel te geven en nu gaat het al een pak beter, maar ga pas echt gerust zijn als zijn neutrofielen goed beginnen stijgen, nog even geduld dus. Morgenvroeg nadat papa ons Bo naar de creche heeft gebracht, komt hij naar hier om 1 of 2 nachtjes over te nemen. Ik vind het niet leuk om Lukas hier dan achter te laten, maar hij is in goede handen bij zijn papa en hij mist hem ook heel erg en ik kan dan eindelijk ons 'moppie' zelf in de creche gaan halen en haar een heel weekend niet meer los laten. Je merkt ook aan haar dat hoe ouder ze wordt, hoe meer last ze ervan begint te krijgen om mij te missen. Ze voelt zich dan een beetje benadeeld dat ik altijd bij Lukas ben en niet altijd bij haar kan zijn. Ze is ook nog te jong om dat te snappen.
Vorige nacht maakte hij terug koorts. Tegen vanmorgen was die spontaan terug gezakt. Maar deze namiddag begon hij terug koorts te maken en heeft nu nog altijd koorts. Ze proberen nog steeds verder uit te zoeken of ze zeker de juiste antibiotica aan het geven zijn. En we zijn natuurlijk weer bang. De intensieve fase moest sowieso stilletjes aan gaan stoppen, want Lukas en wij hebben heel erg nood aan een iets normaler leven. En nu dit er nog bij. Al die duimen omhoog, want we kunnen ze gebruiken!
Het gaat al een pak beter met Lukas. De koorts is onder controle. Hij wou niet meer eten door de pijn in zijn mond en bewoog zijn mondje ook niet meer. Ze hebben hem extra pijnmedicatie gegeven en nu eet hij een klein beetje. Hij babbelt al terug meer en af en toe kan er eens een lachje af. Dus oef, de echte schrik is er nu af bij ons, want ik was wel bang toen gisterenavond zijn temperatuur ineens weer terug omhoog ging. Zoek maar eens 'neutropene koorts' op... je zou voor minder bang zijn, maar het is onder controle. Nog maar eens een bewijs dat we hier in zeer goede handen zijn. Lukas zijn schooljaar is vandaag ook begonnen! De kleuterjuf van de ziekenhuisschool kwam aan bed een beetje 'les' geven en dat vond hij toch weer heel leuk. Jaja, hij gaat nu officieel naar de 3e kleuterklas !
Lukas zei net dat hij hoopt dat hij post krijgt. Dus via deze weg ook al even een oproep. Alle briefjes, kaartjes en tekeningen welkom op UZ Gent - 5K12D - Lukas Van Den Broeck - De Pintelaan 185 - 9000 Gent. Hij kan een opkikkertje gebruiken en zo kunnen we die saaie isolatiekamer hier een beetje aankleden. Merci!
Vanmorgen om 05u00 uit bed om om kwart na 6 samen met moeke naar Gent te vertrekken. Het was al een beetje een emotionele dag voor mij. Je zit er toch mee in je hoofd dat de meeste kinderen vandaag hun eerste schooldag hadden en voor onze Lukas mocht het nog niet zijn. We gingen naar Gent met het idee van gewoon een controle voor Lukas om zijn toestand te kunnen evalueren. Normaal was de start gepland van fase 2B, maar ik voelde al aan dat hij zeker niet voldoende gerecupereerd zou zijn. Hij had sinds vrijdag ook aften en wondjes in zijn mond waar hij veel last van had en dat wijst meestal op een zeer lage weerstand. Dan kunnen zelfs de lichaamseigen bacteriën soms foute dingen doen. Het bloedresultaat liet zien dat hij nog maar 680 WBC had en geen enkele neutrofiel (normaal heb je er een paar 1000). Dus inderdaad het ging niet door. Ze hebben ons extra medicatie meegegeven om zijn mond te spoelen en ze zijn de wondjes ook komen laseren. Donderdag werden we terug verwacht. Ik had mij er al volledig bij neergelegd en zag het wel zitten om dinsdag en woensdag met mijn 2 kids van het mooie weer te genieten. Niet dus. We waren nog maar een half uurtje terug thuis, toen ik vond dat hij er toch wel erg lusteloos en bleek uitzag. Voor de zekerheid nog maar eens koorts meten en lap, 38,3. Dat wil zeggen infectie of bacterie en met 0 neutrofielen kan dit gevaarlijk zijn want hij kan er zelf niet tegen vechten en de koorts kan zeer snel de hoogte ingaan en gevaarlijk worden. Telefoontje naar Gent om een kamer te reserveren, koffertje pakken en de auto in. Weer die lange weg naar Gent, deze keer alleen omdat ik toch zeker wist dat we zouden moeten blijven en zo kon papa er zijn voor Bo. Nog een ongeluk met bijhorende file, maar gelukkig sliep hij heel de weg. We zijn hier goed opgevangen. Ze denken dat het komt door de wondjes in zijn mond. Zijn weinige WBC zijn nu aan het vechten om deze te genezen, maar ze krijgen het alleen niet klaar en daardoor maakt hij koorts. Ze zijn gestart met 2 soorten antibiotica en hebben voor de zekerheid nog een aantal bloed- en urinestalen genomen om verder uit te proberen zoeken of ze zeker juist aan het behandelen zijn. We hebben deze dag dus vooral op de snelweg doorgebracht, maar we zijn nu in goede handen. Hopelijk is hij snel weer oké en kunnen we naar huis. Het wordt hoe langer hoe moeilijker om papa en Bo te missen. Zeker als het zo onverwacht is, ben je daar emotioneel niet op voorbereid. Maar komt goed!
Bij deze nog een dikke merci voor de personen die ervoor gezorgd hebben dat onze Lukas tijdens de Studio100 koers hier in Rijkevorsel niet werd vergeten. Via zijn vake Frank en moeke May ontvingen we een leuk kadopakket van Studio100. Allemaal leuke spulletjes van Mega Mindy en zijn grote held Mega Toby! Super leuk! Hij is daar zeker blij mee. Mega Toby was blijkbaar zelf niet aanwezig, maar ze hebben nog beloofd dat ze een poster met handtekening van hem zouden opsturen. Die krijgt zeker en vast een ereplaats op zijn slaap- of speelkamer! MERCI!
Het gaat elke dag een beetje beter met het humeur van onze Lukas. Gisteren is hij nog eens een laatste keer naar het klasje gemogen nu het nog vakantie is voor de andere kindjes. Hij is wel heel snel moe, maar heeft er toch deugd van gehad om cakejes te bakken met zijn lieve juf Kathleen. Ze hadden ze mooi versierd en in een leuk doosje gedaan en hij heeft de hele dag zijn creaties lopen bewonderen. Zijn eetlust is wel bijna helemaal weg, dus het bleef vooral bij kijken, maar mama en Bo hebben ervan gesmuld. In de namiddag eerst heel wat gemopper omdat hij weer naar de kinesiste moest, maar toen hij daar was vond hij dat half uurtje afleiding toch wel leuk. Hij blijft redelijk sterk deze keer. De vorige keer kon hij een tijdje niet meer stappen, maar nu gaat rustig stappen gelukkig nog wel. Zijn zin om te spelen is ook terug. Wel altijd heel kort, want dan is hij moe. Maar ben al blij dat hij terug goesting krijgt om iets te doen en regelmatig terug lacht. Vandaag mochten we naar Antwerpen voor een controle. In Gent is het veel te druk en omdat Antwerpen voor ons dichter is proberen ze om een aantal kleinere controles daar door te laten gaan. Voelde mij daar altijd minder op mijn gemak dan in Gent en ook deze keer ging het daar niet zoals dat ik vind dat het hoort. Ik ga nu niet in detail treden en het is ook niet dat ik echt wil kwaad spreken of dat ze daar dramatische fouten maken of zo, maar ik ben daar een beetje gefrustreerd buiten gegaan en heb onmiddellijk naar Gent gebeld met een aantal vragen en had het even nodig dat zij mij geruststelden. Ze waren weer heel begripvol en ze hebben mij gerustgesteld. Het is zo dat ze in Antwerpen nog bezig zijn met het volledig op punt stellen van die afdeling en ze gaan dit ook doen in samenwerking met Gent, dus dat komt dik in orde. Maar Gent is echt een beetje onze 2e thuis en alle extra zorgen en kleine frustraties kunnen er nu echt niet bij. Ga toch in Gent doorgeven dat ik niet moeilijk wil doen, maar gewoon graag de volledige behandeling daar laat doorgaan.
Gisteren samen met papa naar Gent voor de laatste chemodag van fase 2A. Om 07u45 stonden we al op 5K12D. Zijn bloedafname via de katheter wou eerst niet lukken. Jacqueline (verpleegster) deed haar best en haalde alle trukjes boven, maar nee... Ze hebben dan een infuus met vocht aan hoge snelheid aangehangen in de hoop dat dat zijn bloedje zou 'wakker maken'. Ook voor de zekerheid al verdovende zalf op zijn armen en handen gekleefd om dan in het ergste geval toch met een prik bloed te nemen. Maar gelukkig was dat niet nodig, na het infuus lukte de bloedafname via de katheter wel. Mama weer met het bloedje naar het labo. Ik schrok toch wel even van het resultaat. Nog 1700 WBC, maar maar 100 neutrofielen (vorige week had hij er nog 1100). Zag er niet zo goed uit. Onder de 500 neutrofielen zijn ze in neutropenie. Dat wil zeggen super vatbaar en als ze dan een infectie of bacterie opdoen maken ze onmiddellijk hoge koorts en moeten ze gehospitaliseerd worden omdat ze zelf te zwak zijn om te vechten. Ik ging er al een beetje vanuit dat de chemo niet gegeven ging worden. Maar blijkbaar waren de startvoorwaarden minstens 1500 WBC en die had hij dus wel... De laatste chemo van fase 2A ging wel door. Dus onze vent is deze fase zonder uitstel doorgekomen. Het was weer een lange dag, maar we merkten gelukkig wel dat de dexa toch meer en meer aan het uitwerken is. We zagen heel veel onze eigen Lukas terug en dat deed wel deugd. Nu donderdag hebben we een afspraak in het UZ Antwerpen voor een controle en eventuele transfusie en maandag worden we terug in Gent verwacht voor de eventuele start van de laatste fase van de intensieve periode. De dokter heeft ons al wel voorbereid dat de fase waarschijnlijk niet zal gestart worden, omdat hij nu zo weinig neutrofielen heeft en deze week gaan dat en ook zijn WBC nog zakken door de chemo van gisteren. Ze willen ons wel zien voor een controle. Dus het einde is weer een beetje opgeschoven. We moeten ook goed opletten nu: geen contact met andere kinderen buiten zijn zus, geen contact met volwassenen die verkouden zijn, mondmasker dragen als hij het huis verlaat, ons streng houden aan het kiemvrij dieet, veel rusten en een koffer bij de hand hebben om bij koorts of veel blauwe plekken zo snel mogelijk gehospitaliseerd te kunnen worden. Het was al even geleden dat hij nog eens in neutropenie was en we wisten dat het eraan zat te komen, maar als het er dan is, hebben we het er toch weer even moeilijk mee: altijd bang zijn dat hij ziek zal worden... Zijn eetlust is sinds gisteren na de chemo ook ineens van het ene uiterste naar het andere gegaan. De vorige weken moesten we hem intomen omdat hij zich anders zou overeten en werden we soms gek van zijn constante gezaag en geween naar eten en sinds gisteren na de chemo is zijn eetlust nu volledig weg, hij probeert nog, maar niks smaakt hem. Dus de komende weken gaan we ons weer zorgen maken dat hij te weinig eet. Ik moet toegeven dat ik het de laatste dagen weer moeilijk heb. Maar dat mag al wel eens zeker... De laatste loodjes van de intensieve fase wegen loodzwaar. Ik hou me sterk in het bijzijn van anderen en zeker in het bijzijn van onze kinderen, maar heb constant een krop in mijn keel en als ik alleen ben dan moet het er even uit. Het is weer allemaal teveel. Het einde van de intensieve fase is weer wat opgeschoven. Het verdriet om Guy en het niet sterk genoeg zijn om er voor mijn mama en mijn zus die ook zoveel verdriet te verwerken hebben te kunnen zijn. Bang voor wat er nog gaat komen: gaat de 18 maanden durende onderhoudsfase echt gemakkelijker zijn, of gaat hij het er toch nog lastig mee hebben zoals sommige kinderen. Snakken naar een normaal leven met werkende ouders (liefst wel niet te hard ) en schoolgaande kinderen en weekends vol leuke bezigheden en niet altijd ofwel thuis, ofwel in het ziekenhuis zitten. En een positief antwoord willen op de vraag of hij gaat genezen, maar weten dat die vraag helaas nog lang onbeantwoord zal blijven.
De Dexa blijft toch weer lang nawerken. Zijn eetlust is nog altijd enorm. En hij is ook nog heel verdrietig en ongelukkig. Hij heeft af en toe een beter momentje en dan begint hij weer te fantaseren over wat hij wil doen als het beter met hem gaat. Vanmorgen zei hij: 'Mama als ik beter ben, wil ik naar Parijs!' Waar hij het weer haalt, ik weet het niet... Wel grappig! Hij slaapt wel al veel rustiger, dus dat is wel fijn voor hem, en ook voor ons. Hij heeft net zijn laatste 0,5ml van dit medicijn moeten nemen en we hebben de rest van het flesje met een big smile in de gootsteen gekieperd. Blij dat het medicijn bestaat om hem te genezen, maar ook weer blij dat we deze periode hebben kunnen afsluiten! De chemo begint ook serieus zijn sporen na te laten. Hij is heel snel moe, zijn spiertjes geraken hun kracht meer en meer kwijt en het heeft even geduurd, maar zijn haartjes en ook zijn super lange wimpers waar hij constant complimentjes over krijgt zijn een beetje aan het uitvallen. Dit weekend Kermis hier. Naar gewoonte is dat hier in Rijkevorsel altijd een topweekend, overdag voor de kinderen en 's nachts voor de mama's en papa's. Voor hem mag het sowieso nog niet en we hebben gisteren gemerkt dat hij nog niet lang zonder ons kan, dus wij slaan het dit jaar ook over. Toen ik gisteren met hem naar de kinesiste reed, ben ik helemaal omgereden zodat hij niet door had dat de kermis er stond, anders zou hij weer heel verdrietig zijn. We hopen dat we hem in oktober wel op de paardenmolen in Merksplas kunnen zetten. Door de reclame op TV heeft hij ook door dat de eerste schooldag eraan komt en hij vindt het super erg dat hij nog niet zal mogen gaan...
. Het is de laatste tijd ook heel fijn om hem met zijn zus bezig te zien. Hij vindt zichzelf de 'grote' broer die haar moet uitleggen hoe alles moet en zij geniet ervan om positieve aandacht te krijgen van hem, want de momenten dat hij zich slap en slecht voelde moest ze niet te veel in de buurt komen en dan moesten mama en papa zich dikwijls elk met een kind bezig houden. Om ze dan nu regelmatig van elkaars gezelschap te zien genieten doet echt wel deugd. Toen we vandaag moesten wachten op de levering van het transfusiebloed, mocht hij mee naar het ziekenhuisklasje en dat deed hij ook met veel goesting. Vrijdag worden we terug verwacht om te kijken of hij eventueel nog een beetje hulp nodig heeft om zijn waarden terug oké te krijgen of dat hij misschien al sterk genoeg is om zelf terug op krachten te komen. Dus duimen omhoog voor mooie bloedwaarden zodat hij tegen 14/10 in orde is voor het verwijderen van zijn katheter en de start van het onderhoud!
. Daarna moest hij weer 4u plat blijven liggen. Af en toe een beetje gemor vanwege de verveling, maar eigenlijk deed hij dat weer ongelofelijk flink. Omdat we pas na 16 uur konden vertrekken in Gent zaten we natuurlijk weer midden in de spits. Met zijn gevoelige rug als gevolg van de punctie was de file voor hem geen pretje. Tegen 19u waren we pas thuis.
. En vanaf woensdag krijgt hij 4 dagen na elkaar een inspuiting met Cytosar. 
