27-02-2014 om 14:54 geschreven door Tine

18-02-2014 om 20:10 geschreven door Tine

Geloof het of niet...  we waren gisteren letterlijk 2 minuten thuis toen ik telefoon kreeg van de doktersassistente.  De laatste resultaten waren binnen en de chemo-spiegel in zijn bloed was onverwacht terug abnormaal hoog.  Ofwel was het een meetfout van het labo of soms zien ze het gebeuren dat de spiegel echt terug stijgt.  Er zat niets anders op dan onmiddellijk terug naar Gent te vertrekken.  Als de spiegel effectief gestegen was, moest hij terug medicatie krijgen en hyperhydratatie om de spiegel zo snel mogelijk terug naar beneden te krijgen.  Anders dan worden Lukas zijn organen blijvend aangetast en dat is niet de bedoeling.  Nog maar eens werd bewezen wat voor een flinke vent wij hebben.  Na de uitleg van wat en waarom terug naar Gent ging hij zonder morren akkoord, als hij eerst zijn pakje friet nog maar mocht opeten ;).  De zus was wel overstuur :(.  Eventjes lastig om haar terug te moeten achterlaten, maar wat moet dat moet.  Terug in Gent aangekomen, moest hij opnieuw een infuus.  Ze namen bloed, hij kreeg al een eerste keer medicatie en het spoelen kon ook weer beginnen.  Hij is daarna als een blok in slaap gevallen.  Om 23u kwam de assistente met het resultaat.  Het was inderdaad een meetfout van het labo, zijn bloedwaarden waren perfect in orde.  We waren onnodig terug in het UZ, maar ze mochten echt geen risico's nemen.  Ze heeft zich een aantal keren verontschuldigd, maar ik vond dat niet nodig.  Ik ben nog maar eens gerustgesteld dat ze daar geen risico's nemen. We mochten naar huis wanneer we zelf wilden.  Ik heb besloten om Lukas maar te laten slapen en dan zijn we vanmorgen na het ontbijt terug vertrokken.  Ik kan ondertussen bijna met mijn ogen dicht van Gent naar Rijkevorsel rijden ;).

Goed nieuws is dat Lukas zich kiplekker voelt.  Zijn neutrofielen stonden nog hoog genoeg om toch halve daagjes naar school te gaan vanaf morgen en hij heeft er zin in.  Zijn weerstand gaat deze week nog wel wat dalen, maar hij heeft nog wat reserve.  De controle van donderdag zal uitwijzen of hij verder naar school kan blijven gaan.

16-02-2014 om 21:43 geschreven door Tine

En na 3 gebroken nachten kijk ik ernaar uit om deze nacht zonder al te veel onderbrekingen in mijn eigen bedje te slapen.

Donderdag verliep volgens plan.  Zijn grote zak MTX was rond 17u volledig ingelopen.  Daarna werden we naar het labo gebracht voor zijn intrathecale chemo.  Hij keek er weer naar uit om gedrogeerd te worden.  Tijdens de ruggeprik zelf moet ik naar buiten, maar de verpleegsters vertelden mij dat het grote onderwerp van hun gesprek met Lukas 'olifantenpoep' was??!!  Daarna naar de kamer om 4u plat te liggen en nog een soort chemo toegediend te krijgen.  Een bewaakte kuur en hij reageerde gelukkig niet allergisch.  Hij kuchte af en toe wel en de verpleegsters stonden eerst al paraat om in te grijpen, maar het bleek maar een onschuldig hoestje te zijn.  Alle nodige chemo-Kaspertjes zaten nu in zijn lichaampje en kunnen nog eens laten zien dat de slechte kankercellen daar niet meer welkom zijn... Nah!  Nu alleen nog maar spoelen, spoelen, spoelen om de chemospiegel in zijn bloed terug naar beneden te krijgen.

Gisteren was het hier de 'goednieuws-show'.  Eerst kwam de dokter ons vertellen dat de uitslag van de punctie prima was, nog steeds geen slechte cellen!  Dan hadden we door dat hier vanalles aan het gebeuren was.  Er was veel heen en weer geloop in de gang.  We zagen mensen met speelgoed passeren.  En dan klopte er iemand op de deur: Mama, dat is Niels van de 'Move tegen Pesten'!  Jaja, Niels van Ketnet kwam ons persoonlijk 2 zakken vol speelgoed en cadeautjes bezorgen.  En de mama kreeg pralines, speciaal voor Valentijn.  Lukas heeft hem heel de tijd zitten aankijken alsof hij aan het dromen was en achteraf vroeg hij ook nog of het wel echt was :).  Voor deze actie moeten we www.valentijn4kids.be bedanken.  Dit wordt georganiseerd door de ouders van een meisje dat zelf ondertussen genezen is van Leukemie.  Zij organiseren elk jaar met Valentijn dat een kinderidool de afdeling bezoekt en elk kind krijgt een zak speelgoed zodat ze zich niet te veel hoeven te vervelen.  Heel lief van deze mensen dat ze zich nog elk jaar zo inzetten voor de afdeling.  

's Avonds kregen we na zijn bloedafname het goede nieuws dat zijn spiegel al voldoende gedaald was, zodat we vandaag niet moeten wachten op het resultaat van het bloed en dat we rond 16u sowieso naar huis mogen.  En hier zitten we dan nu...  aan het aftellen...  Verlangend naar het weerzien van papa en Bo. 

15-02-2014 om 13:11 geschreven door Tine

12-02-2014 om 19:33 geschreven door Tine

Lukas had maandagnacht last van oorpijn.  Dinsdagochtend heb ik dan contact genomen met Gent om te vragen wat er moest gebeuren, omdat er vanaf woensdag een kuur stond gepland.  Ze zeiden dat ik naar de kinderarts in Malle mocht gaan om hem te controleren en een bloedafname te doen.  Hij had dus een beginnende oorontsteking, maar zijn bloed stond goed genoeg om gewoon thuis per os antibiotica te mogen nemen.  Hij vond het wel erg om weer extra school te moeten missen.  De kuur wordt ook een weekje uitgesteld.  Een hoge dosis chemo bovenop de oorontsteking zou te belastend zijn voor zijn lichaampje.  Dus mama en zoon mogen volgende week Valentijn gaan vieren in UZ Gent.

We kregen ook nog een mailtje van Make-a-Wish.  Zij hebben een fotoboek gemaakt van zijn wensdag en ze zouden graag nog eens langskomen om het aan Lukas te overhandigen.  We zijn benieuwd!     

06-02-2014 om 08:45 geschreven door Tine