Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
29-08-2013
Bedankje Studio100!
Bij deze nog een dikke merci voor de personen die ervoor gezorgd hebben dat onze Lukas tijdens de Studio100 koers hier in Rijkevorsel niet werd vergeten. Via zijn vake Frank en moeke May ontvingen we een leuk kadopakket van Studio100. Allemaal leuke spulletjes van Mega Mindy en zijn grote held Mega Toby! Super leuk! Hij is daar zeker blij mee. Mega Toby was blijkbaar zelf niet aanwezig, maar ze hebben nog beloofd dat ze een poster met handtekening van hem zouden opsturen. Die krijgt zeker en vast een ereplaats op zijn slaap- of speelkamer! MERCI!
Het gaat elke dag een beetje beter met het humeur van onze Lukas. Gisteren is hij nog eens een laatste keer naar het klasje gemogen nu het nog vakantie is voor de andere kindjes. Hij is wel heel snel moe, maar heeft er toch deugd van gehad om cakejes te bakken met zijn lieve juf Kathleen. Ze hadden ze mooi versierd en in een leuk doosje gedaan en hij heeft de hele dag zijn creaties lopen bewonderen. Zijn eetlust is wel bijna helemaal weg, dus het bleef vooral bij kijken, maar mama en Bo hebben ervan gesmuld. In de namiddag eerst heel wat gemopper omdat hij weer naar de kinesiste moest, maar toen hij daar was vond hij dat half uurtje afleiding toch wel leuk. Hij blijft redelijk sterk deze keer. De vorige keer kon hij een tijdje niet meer stappen, maar nu gaat rustig stappen gelukkig nog wel. Zijn zin om te spelen is ook terug. Wel altijd heel kort, want dan is hij moe. Maar ben al blij dat hij terug goesting krijgt om iets te doen en regelmatig terug lacht. Vandaag mochten we naar Antwerpen voor een controle. In Gent is het veel te druk en omdat Antwerpen voor ons dichter is proberen ze om een aantal kleinere controles daar door te laten gaan. Voelde mij daar altijd minder op mijn gemak dan in Gent en ook deze keer ging het daar niet zoals dat ik vind dat het hoort. Ik ga nu niet in detail treden en het is ook niet dat ik echt wil kwaad spreken of dat ze daar dramatische fouten maken of zo, maar ik ben daar een beetje gefrustreerd buiten gegaan en heb onmiddellijk naar Gent gebeld met een aantal vragen en had het even nodig dat zij mij geruststelden. Ze waren weer heel begripvol en ze hebben mij gerustgesteld. Het is zo dat ze in Antwerpen nog bezig zijn met het volledig op punt stellen van die afdeling en ze gaan dit ook doen in samenwerking met Gent, dus dat komt dik in orde. Maar Gent is echt een beetje onze 2e thuis en alle extra zorgen en kleine frustraties kunnen er nu echt niet bij. Ga toch in Gent doorgeven dat ik niet moeilijk wil doen, maar gewoon graag de volledige behandeling daar laat doorgaan.
Gisteren samen met papa naar Gent voor de laatste chemodag van fase 2A. Om 07u45 stonden we al op 5K12D. Zijn bloedafname via de katheter wou eerst niet lukken. Jacqueline (verpleegster) deed haar best en haalde alle trukjes boven, maar nee... Ze hebben dan een infuus met vocht aan hoge snelheid aangehangen in de hoop dat dat zijn bloedje zou 'wakker maken'. Ook voor de zekerheid al verdovende zalf op zijn armen en handen gekleefd om dan in het ergste geval toch met een prik bloed te nemen. Maar gelukkig was dat niet nodig, na het infuus lukte de bloedafname via de katheter wel. Mama weer met het bloedje naar het labo. Ik schrok toch wel even van het resultaat. Nog 1700 WBC, maar maar 100 neutrofielen (vorige week had hij er nog 1100). Zag er niet zo goed uit. Onder de 500 neutrofielen zijn ze in neutropenie. Dat wil zeggen super vatbaar en als ze dan een infectie of bacterie opdoen maken ze onmiddellijk hoge koorts en moeten ze gehospitaliseerd worden omdat ze zelf te zwak zijn om te vechten. Ik ging er al een beetje vanuit dat de chemo niet gegeven ging worden. Maar blijkbaar waren de startvoorwaarden minstens 1500 WBC en die had hij dus wel... De laatste chemo van fase 2A ging wel door. Dus onze vent is deze fase zonder uitstel doorgekomen. Het was weer een lange dag, maar we merkten gelukkig wel dat de dexa toch meer en meer aan het uitwerken is. We zagen heel veel onze eigen Lukas terug en dat deed wel deugd. Nu donderdag hebben we een afspraak in het UZ Antwerpen voor een controle en eventuele transfusie en maandag worden we terug in Gent verwacht voor de eventuele start van de laatste fase van de intensieve periode. De dokter heeft ons al wel voorbereid dat de fase waarschijnlijk niet zal gestart worden, omdat hij nu zo weinig neutrofielen heeft en deze week gaan dat en ook zijn WBC nog zakken door de chemo van gisteren. Ze willen ons wel zien voor een controle. Dus het einde is weer een beetje opgeschoven. We moeten ook goed opletten nu: geen contact met andere kinderen buiten zijn zus, geen contact met volwassenen die verkouden zijn, mondmasker dragen als hij het huis verlaat, ons streng houden aan het kiemvrij dieet, veel rusten en een koffer bij de hand hebben om bij koorts of veel blauwe plekken zo snel mogelijk gehospitaliseerd te kunnen worden. Het was al even geleden dat hij nog eens in neutropenie was en we wisten dat het eraan zat te komen, maar als het er dan is, hebben we het er toch weer even moeilijk mee: altijd bang zijn dat hij ziek zal worden... Zijn eetlust is sinds gisteren na de chemo ook ineens van het ene uiterste naar het andere gegaan. De vorige weken moesten we hem intomen omdat hij zich anders zou overeten en werden we soms gek van zijn constante gezaag en geween naar eten en sinds gisteren na de chemo is zijn eetlust nu volledig weg, hij probeert nog, maar niks smaakt hem. Dus de komende weken gaan we ons weer zorgen maken dat hij te weinig eet. Ik moet toegeven dat ik het de laatste dagen weer moeilijk heb. Maar dat mag al wel eens zeker... De laatste loodjes van de intensieve fase wegen loodzwaar. Ik hou me sterk in het bijzijn van anderen en zeker in het bijzijn van onze kinderen, maar heb constant een krop in mijn keel en als ik alleen ben dan moet het er even uit. Het is weer allemaal teveel. Het einde van de intensieve fase is weer wat opgeschoven. Het verdriet om Guy en het niet sterk genoeg zijn om er voor mijn mama en mijn zus die ook zoveel verdriet te verwerken hebben te kunnen zijn. Bang voor wat er nog gaat komen: gaat de 18 maanden durende onderhoudsfase echt gemakkelijker zijn, of gaat hij het er toch nog lastig mee hebben zoals sommige kinderen. Snakken naar een normaal leven met werkende ouders (liefst wel niet te hard ) en schoolgaande kinderen en weekends vol leuke bezigheden en niet altijd ofwel thuis, ofwel in het ziekenhuis zitten. En een positief antwoord willen op de vraag of hij gaat genezen, maar weten dat die vraag helaas nog lang onbeantwoord zal blijven.
De Dexa blijft toch weer lang nawerken. Zijn eetlust is nog altijd enorm. En hij is ook nog heel verdrietig en ongelukkig. Hij heeft af en toe een beter momentje en dan begint hij weer te fantaseren over wat hij wil doen als het beter met hem gaat. Vanmorgen zei hij: 'Mama als ik beter ben, wil ik naar Parijs!' Waar hij het weer haalt, ik weet het niet... Wel grappig! Hij slaapt wel al veel rustiger, dus dat is wel fijn voor hem, en ook voor ons. Hij heeft net zijn laatste 0,5ml van dit medicijn moeten nemen en we hebben de rest van het flesje met een big smile in de gootsteen gekieperd. Blij dat het medicijn bestaat om hem te genezen, maar ook weer blij dat we deze periode hebben kunnen afsluiten! De chemo begint ook serieus zijn sporen na te laten. Hij is heel snel moe, zijn spiertjes geraken hun kracht meer en meer kwijt en het heeft even geduurd, maar zijn haartjes en ook zijn super lange wimpers waar hij constant complimentjes over krijgt zijn een beetje aan het uitvallen. Dit weekend Kermis hier. Naar gewoonte is dat hier in Rijkevorsel altijd een topweekend, overdag voor de kinderen en 's nachts voor de mama's en papa's. Voor hem mag het sowieso nog niet en we hebben gisteren gemerkt dat hij nog niet lang zonder ons kan, dus wij slaan het dit jaar ook over. Toen ik gisteren met hem naar de kinesiste reed, ben ik helemaal omgereden zodat hij niet door had dat de kermis er stond, anders zou hij weer heel verdrietig zijn. We hopen dat we hem in oktober wel op de paardenmolen in Merksplas kunnen zetten. Door de reclame op TV heeft hij ook door dat de eerste schooldag eraan komt en hij vindt het super erg dat hij nog niet zal mogen gaan...
Gisteren weer een lange dag in Gent. Zijn bloedje doet het goed en de chemo mocht weer doorgaan. Hij had wel weer nood aan plasma. Rond 11u begonnen ze met het eerste zakje en rond half 1 waren de 2 soorten doorgelopen. Daarna nog spoelen tot 16u30. Hij was heel flink, maar af en toe toch een huil- of driftbuitje. We lagen op de grote dagzaal, maar niemand kijkt er van op als hij even door het lint gaat, want dat is daar dagelijkse kost. De afbouw van de Dexa is ook begonnen. Hij moet het nog t/m zaterdag nemen, maar elke dag kleinere hoeveelheden. De dokter kwam ook nog met het goede nieuws dat zijn bloedwaarden zo goed nog zijn dat we donderdag niet op controle moeten komen en dat we ineens maandag worden verwacht voor de laatste chemodag van fase 2A. Rond kwart na 5 zaten we in de wagen en kregen we het nieuws dat er een zwaar ongeluk gebeurd was op de E17 dat een mega-file veroorzaakte. Pfff, dan maar langs alternatieve wegen thuis proberen te geraken, maar toch een kleine 2u onderweg geweest. Voor Lukas was dat er teveel aan. Roepen en wenen in de auto, dus blij dat we eindelijk thuis waren. Er zit niks fut meer in ons ventje, maar hij kan zich nog wel redelijk goed amuseren met zijn Nintendo en zijn XBOX. Nu zijn we blij dat er dergelijke afleiding bestaat en als dit alles achter de rug is, maken we er wel terug een actiever kereltje van. Net nog naar de kinesiste geweest en dan merken we toch dat de chemo zwaar begint te werken op zijn spierkracht. Hij geraakt nog moeilijk recht en kan alleen met ondersteuning een trap oplopen. We hebben deze fase al eens een keer doorgemaakt en weten daardoor dat dit gelukkig snel terug opbouwt als hij de vincristine niet meer krijgt.
Gisteren voor Moederdag ook een uitstapje naar Gent . Papa ging mee en dat vindt Lukas altijd leuk. Het was gewoon een controle van zijn bloed om te kijken of hij iets tekort heeft na de chemo van maandag. Na een paar uurtjes wachten, mochten we naar huis. Geen bloed of plasma nodig! Nu maandag weer terug dus iedereen een beetje duimen dat zijn weerstand niet te fel zakt zodat de chemo kan doorgaan. Voor de rest alles hier nog een beetje hetzelfde, een klein mopperkontje met hamsterkaakjes . Maandag begint ook de afbouw van de Dexa. Daar kijken wij en vooral ook hij enorm naar uit! We gaan ons eigen kind terugkrijgen!
Gisteren kreeg ik ook nog een leuk telefoontje. Villa Pardoes (het vakantiepark bij de Efteling) liet ons weten dat de aanvraag was goedgekeurd en dat we volgend jaar in de paasvakantie gratis een weekje mogen komen logeren. Er worden heel wat leuke activiteiten voorzien, we mogen gratis een bezoek brengen aan Beekse Bergen en Toverland, 7 dagen aan een stuk langs een privé-ingang zoveel we willen ons uitleven in de Efteling en nog veel meer...! Om Lukas een beetje op te beuren, hebben we het hem al verteld en er kon toch een glimlachje af
De vorige dagen waren 'op z'n zachtst gezegd' lastig. Zoals Lukas het zelf zegt: 'Ik vind het nu niet leuk om mezelf te zijn!' Hij is de ganse dag boos en verdrietig en huilt heel veel. Zo erg. Je kan niet anders doen dan er voor hem zijn, maar niets of niemand kan dit nu beter maken voor hem. Ook 's nachts slaapt hij heel onrustig en worden we veel uit ons bed geroepen. En dat maakt het super vermoeiend. Als hij dan onnodige huil- en driftbuien heeft, moet je soms toch op je tanden bijten om eens niet uit je krammen te schieten omdat je met je handen in je haar zit en gewoon niet weet wat je met hem moet aanvangen. Dan is het even diep inademen en dan besef je snel weer dat het niet Lukas is, maar de medicatie. Hij wil ook heel de dag eten. Als hij aan het eten is, is hij even heel gelukkig, maar 5 minuten later is het weer om zeep. Het zijn de venijnige bijwerkingen van de Dexamethasone en daar moeten we nu door. Nog tot volgende maandag en dan begint de afbouw van dit medicijn... Oef! Vanmorgen samen met tante Lore weer naar Gent. Het deed zelfs deugd om daar te zijn. Iedereen zo begripvol omdat ze er ervaring mee hebben. Ze proberen hem op te vrolijken, maar dringen ook niet aan. Hij ligt dan een beetje te commanderen tegen de verpleegsters en de dokter hoe hij graag heeft dat het moet gebeuren, zodat mama liefst even in de grond zou zakken. Ze weten daar heel goed dat hij nu niet zichzelf is en hebben er alle begrip voor en volgen zijn commando's dan maar op met een knipoog naar mij.... Het was Crea vandaag. Knutselen vindt hij normaal heel leuk. Maar nu wou hij absoluut niet, en NEE MAMA, daar valt niet over te discussiëren. Soit, we zijn de dag doorgeraakt. Het goede nieuws was dat zijn WBC en neutrofielen hoog genoeg stonden om de chemo te kunnen laten doorgaan. Hij kreeg wel plasma. We staan dus weer een stap dichter bij de genezing.
Vandaag moesten we weer om 08u00 in Gent op de dagkliniek aanwezig zijn. Vanmorgen was Lukas goedgezind. Tijdens de heenrit wist moeke hem goed bezig te houden. Maar tijdens de dag toch weer redelijk wat huilbuien. Mama of papa moeten steeds dicht in de buurt blijven voor de moment, want anders is hij niet op zijn gemak. Zoals verwacht moest hij plasma krijgen. Dat moet dan besteld worden en dat kan even duren. Meestal kan hij zich redelijk goed bezig houden en is hij gemakkelijk af te leiden. Maar door de medicatie die hij nu neemt, is dat een hele, bijna onmogelijke, opdracht. Thuis zit hij ook dikwijls moedeloos voor zich uit te staren en heeft hij nergens zin in. Maar hij kan ook superlief zijn en ons overladen met knuffels en kussen en dan verontschuldigt hij zich soms zelf voor zijn 'rare' gedrag van de laatste tijd. Maar ventje toch, het is je allemaal vergeven, nog even doorbijten lieve man... Als we hem dan proberen te troosten met wat er allemaal gaat komen en weer mag als de intensieve fase voorbij is, merken we nog maar eens dat hij vooral heel graag terug naar school wil... Alles zijn normale gangetje, een kind heeft gewoon structuur nodig en dat is er nu totaal niet. We leggen hem dan ook wel voorzichtig uit dat het mss nog wel even kan duren voor hij naar school kan en dat dat in het begin met halve dagjes zal zijn, want dat hij nog veel moet rusten. Maar hoop zo erg dat hij snel sterk genoeg is om regelmatig naar de klas te kunnen gaan. We horen soms ook van mama's dat er kinderen zijn die de volledige 2 jaar behandeling niet naar school kunnen omdat ze te snel virussen overnemen en altijd ziek zijn als ze teveel bij andere kinderen zijn. Daar hopen we echt van gespaard te blijven. Lukas is tijdens de intensieve fase tot nu toe nooit serieus ziek geweest, terwijl hij een zus heeft die vanalles meebrengt van de creche. Hij heeft dus al bewezen dat het een sterk manneke is, we hebben er vertrouwen in dat dat bij hem vrij vlot zal verlopen.
Gisteren verliep alles vlot in Gent. Zijn bloedwaarden waren heel goed en hij mocht de 3 soorten chemo krijgen. Vincristine, hierdoor is hij vorige keer zijn spierkracht volledig kwijt geraakt, Doxorubicine en Asparaginase, heeft hem zijn trombose bezorgd, maar we zullen maar vooral onthouden dat het zijn kanker gaat genezen. Alles verliep vlot. De Aspa is een bewaakte kuur, dat wil zeggen dat er tijdens het inlopen een verpleegkundige naast hem blijft zitten omdat er nogal dikwijls allergische reacties optreden en dan zouden de kinderen in ademnood kunnen komen, maar dat was gelukkig niet het geval. Op de terugweg was hij een beetje misselijk. Thuis had hij toch wel zin om iets te eten, dat komt ook wel door de Dexa - cortisonen die hij ook nog dagelijks neemt. Zijn kaakjes en buikje beginnen daarvan ook al een beetje op te zwellen. Hij vroeg al snel zelf om naar zijn bedje te mogen, want hij was zo moe.
Hij is net heel vrolijk wakker geworden (oef!). Zijn boterham smaakt hem wel niet. Hij mag deze voormiddag naar het klasje met juf Kathleen en deze namiddag naar Sofie (kinesiste), dus zijn dag kan niet meer stuk.
Donderdag worden we weer in Gent verwacht. Om zijn bloed weer te controleren. Tijdens deze fase hebben ze regelmatig plasma of bloed nodig. Ik weet dat er dikwijls gedacht wordt: 'We zouden graag iets doen, maar wat?!' Awel, dat is nu iets dat geen geld kost en van levensbelang is, niet alleen voor kankerpatiënten: bloed geven (of plasma)! Dus bij deze al een dikke merci voor de mensen die dit reeds doen, en voor de anderen... mss iets om over na te denken...
We wisten dat het ging komen, maar toch... amai! Tijdens de vorige fase kregen we stilletjes aan ons eigen meestal vrolijke Lukasje terug, maar die is nu weer ver te zoeken en het wordt elke dag erger. Hij is zo neerslachtig en angstig. Hij is met niet veel op te vrolijken en denkt zelf heel negatief over het ziek zijn nu. Het duurt voor hem oneindig lang en hij vraagt zich af of hij eigenlijk wel beter wordt en wat als hij toch dood gaat?! Zo erg. Gelukkig doen de kinesisten weer super hard hun best om hem op een leuke manier bezig te houden en zijn zelfvertrouwen op te pompen, ben hen zo dankbaar... word er altijd emotioneel van als ik ze met hem bezig zie. En ook van juf Kathleen kregen we vandaag nog een sms-je om nog eens af te spreken en dat bezorgde hem toch ook een glimlach op zijn snoet . Morgen dus terug naar Gent om 3 verschillende soorten chemo zijn lichaampje in te sturen. Hoop heel erg dat hij er niet ziek van is. De vorige keer sliep hij tijdens deze fase heel veel, dus hoop wel dat hij weer heel veel slaapt zodat hij zo weinig mogelijk last ondervindt en de dagen voor hem zo niet te lang duren...
) en schoolgaande kinderen en weekends vol leuke bezigheden en niet altijd ofwel thuis, ofwel in het ziekenhuis zitten. En een positief antwoord willen op de vraag of hij gaat genezen, maar weten dat die vraag helaas nog lang onbeantwoord zal blijven.
