Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
Alles verloopt goed hier thuis. Hij heeft geen koorts meer gemaakt en de wondjes in zijn mond zijn volledig genezen. Gisteren en eergisteren kwam juf Kathleen telkens een uurtje thuisles geven en hij heeft ook al 2 dagen kiné achter de rug. Hij is nog wel snel moe, maar deed toch weer flink zijn best. Kathleen, Katrien en Sofie weten hem dan ook wel op de juiste manier aan te moedigen. Ik kan niet genoeg vermelden dat we hen heel dankbaar zijn! Ik heb vrijdag ook een bezoekje gebracht aan zijn nieuwe klas en een gesprek gehad met zijn juf van de 3e kleuterklas. Juf Nancy is een hele lieve juf. Ik had er een heel goed gevoel bij. Ook bij haar gaat Lukas zich zeker weten op zijn plaats voelen. Ze zal erg haar best doen om hem en ons zoveel mogelijk op de hoogte te houden van het klasgebeuren. Ook op de moment dat hij terug stilletjes aan naar school mag beginnen gaan zal hij door haar en de rest van de school zeker heel goed opgevangen en bijgestaan worden. Ze zorgt er ook voor de hij, ook al is hij nog niet lichamelijk aanwezig in de klas, toch al deel uitmaakt van de klasgroep en zijn klasgenootjes zullen ook heel goed weten wie Lukas is. Ik heb daarna nog een gesprek gehad met Mevr Ilse (directrice van Het Moleke). De school is duidelijk heel begaan met het ernstig ziek zijn van Lukas en dat zal in de toekomst ook nog op een mooie manier bewezen worden (later meer hierover). Nu alle duimen weer omhoog voor mooie bloedresultaten nu maandag zodat de start van de laatste fase van de intensieve periode eindelijk kan gemaakt worden. Het gaan 2 zware weken zijn, waarin we tot 5 keer per week naar de dagkliniek in Gent zullen moeten pendelen, maar hoe sneller we eraan kunnen beginnen, hoe sneller we er vanaf zijn. De Kidibull staat al koud om samen met Lukas de eerste grote stap in de richting van zijn genezing te kunnen afsluiten! Na deze intensieve fase volgt een reeks onderzoeken en een gesprek met de superviserend oncoloog om te bespreken of dit deel van de behandeling het verhoopte resultaat heeft gehad en hoe het verdere verloop van volgende 18 maanden behandeling er voor Lukas zal uitzien. Dus dat is ook nog wel spannend...
We zijn zelfs sinds gisteren namiddag al thuis. Zijn neutrofielen waren ineens zo sterk gestegen dat we naar huis mochten. Geweldig om na 10 dagen gescheiden te zijn, terug als één gezin onder 1 dak te slapen. Vandaag is hij al heel de dag zijn speelschade aan het inhalen. Mijn living is momenteel ontploft: al het speelgoed wordt uitgehaald, kampen bouwen... Geweldig om hem bezig te zien samen met zijn zus . Nu duimen dat de volgende fase zonder veel problemen kan starten.
Eerst en vooral wil ik iedereen bedanken die een kaartje, een tekening of een kadootje heeft bezorgd of opgestuurd. Onze kamer is al mooi versierd. Ik denk dat de poetsvrouw het al niet meer leuk vindt om hier te komen poetsen, omdat ze zoveel werk heeft met alles aan de kant te zetten voor ze kan beginnen . Maar Lukas is zeker blij met al die kaartjes!
Lukas heeft ondertussen al geen echte pijn meer in zijn mondje, de wondjes zijn bijna genezen. De verpleegster durfde daarstraks al net iets te snel uit te spreken dat we vandaag misschien wel naar huis mochten. Lukas had het gehoord en zag het natuurlijk al volledig zitten, maar de oncoloog besliste dat ze morgen volledig gaan stoppen met de antibiotica en dat ze hem dan nog 1 nachtje willen houden om te zien of hij zonder ook koortsvrij blijft. Dus normaal woensdag naar huis. Doordat hij zich nu oké voelt, begint hij zich enorm te vervelen. Dus die 2 dagen gaan nog lang duren voor hem (en ook voor mij). Daarna moet hij nog een paar dagen thuis verder herstellen, want zijn neutrofielen gaan nog wel altijd heel traag omhoog (wat ook normaal is na al 8 maanden chemotherapie), en dan worden we maandag op de dagkliniek verwacht om hopelijk eindelijk de start van fase 2B te kunnen maken.
Ik ben sinds deze namiddag terug in Gent en het gaat duidelijk weer aan heel stuk beter met Lukas. Zijn mondje doet veel minder pijn en ze zijn al gestopt met 1 van de 2 soorten antibiotica die hij kreeg. Hij had duidelijk ook genoten van het weekendje met zijn papa en mijn batterijen zijn ook weer opgeladen om er weer een paar dagen tegen te kunnen, maar hoop toch dat we niet te lang meer moeten blijven. We kregen net ook nog een bezoekje van juf Kathleen. Zij was in de buurt en vroeg of ze even binnen mocht springen. Hij vond het fijn om nog eens bevestigd te zien dat niemand van zijn favoriete mensen hem vergeet, maar hij was wel snel moe. Sinds kwart na 7 is hij alweer in dromenland.
Merci iedereen voor de extra duimen! Het heeft blijkbaar geholpen. Vorige nacht is zijn temperatuur beginnen zakken en hij is nu al heel de dag koortsvrij. De ontstekingswaarden in zijn bloed zijn goed aan het zakken. Nu enkel nog een grotere stijging van de neutrofielen, pas dan mag hij naar huis. Het gaat inderdaad traag, maar zeker de goede weg op. Deze voormiddag is papa naar Gent gekomen en daar fleurde Lukas ook helemaal van op. Ik ben dan in de namiddag naar huis gekomen en genoot enorm van het weerzien van ons Bo. De papa heeft blijkbaar ook klaar gekregen dat hij flink terug wat eet. Nog even geduld en ons gezinnetje kan weer terug samen zijn!
Deze nacht kwamen ze zoals gewoonlijk regelmatig zijn temperatuur meten en deze bleef stabiel, maar wel altijd te hoog. Elke keer opnieuw hoop je dat ze zeggen dat hij gezakt is, maar nee... Toen ik tegen de ochtend uit bed moest omdat Lukas moest plassen, kon ik eerst niet meer op mijn benen staan. Moest mezelf vasthouden om hem te kunnen helpen. En toen ik vanmorgen wakker werd nog hetzelfde, duizelen en draaien. Ben toen een beetje in paniek geschoten en kei hard beginnen huilen bij de dokter en de verpleegster. Heb hen heel het verhaal gedaan van opa Guy. Dat die uiteindelijk door een bacterie in het bloed waar hij niet tegen kon vechten gestorven is en dat er nu een verschrikkelijke angst mij overvalt dat er met onze Lukas misschien hetzelfde aan het gebeuren is en dat het mij allemaal te veel is. Ze hebben mij gerustgesteld dat het hier om een ander soort van infectie gaat en dat het bij Lukas traag gaat, maar het gaat wel degelijk de goede richting uit. Ze hebben mijn bloeddruk gemeten en die stond te hoog, waarschijnlijk door de opwinding. Als je een paar dagen na de geboorte van je kind recht hebt op de babyblues, dan heb ik na meer dan 8 maanden behandeling wel eens recht op de kankerblues zeker . Soit, uiteindelijk zijn oma en moeke naar Gent gekomen om wat extra krachtvoer, vitaminen en mijn kalmeringspillen die ik vergeten was (jep, af en toe heb ik die wel eens nodig) te brengen en mij even een schouderklopje en een knuffel te geven en nu gaat het al een pak beter, maar ga pas echt gerust zijn als zijn neutrofielen goed beginnen stijgen, nog even geduld dus. Morgenvroeg nadat papa ons Bo naar de creche heeft gebracht, komt hij naar hier om 1 of 2 nachtjes over te nemen. Ik vind het niet leuk om Lukas hier dan achter te laten, maar hij is in goede handen bij zijn papa en hij mist hem ook heel erg en ik kan dan eindelijk ons 'moppie' zelf in de creche gaan halen en haar een heel weekend niet meer los laten. Je merkt ook aan haar dat hoe ouder ze wordt, hoe meer last ze ervan begint te krijgen om mij te missen. Ze voelt zich dan een beetje benadeeld dat ik altijd bij Lukas ben en niet altijd bij haar kan zijn. Ze is ook nog te jong om dat te snappen.
Vorige nacht maakte hij terug koorts. Tegen vanmorgen was die spontaan terug gezakt. Maar deze namiddag begon hij terug koorts te maken en heeft nu nog altijd koorts. Ze proberen nog steeds verder uit te zoeken of ze zeker de juiste antibiotica aan het geven zijn. En we zijn natuurlijk weer bang. De intensieve fase moest sowieso stilletjes aan gaan stoppen, want Lukas en wij hebben heel erg nood aan een iets normaler leven. En nu dit er nog bij. Al die duimen omhoog, want we kunnen ze gebruiken!
Het gaat al een pak beter met Lukas. De koorts is onder controle. Hij wou niet meer eten door de pijn in zijn mond en bewoog zijn mondje ook niet meer. Ze hebben hem extra pijnmedicatie gegeven en nu eet hij een klein beetje. Hij babbelt al terug meer en af en toe kan er eens een lachje af. Dus oef, de echte schrik is er nu af bij ons, want ik was wel bang toen gisterenavond zijn temperatuur ineens weer terug omhoog ging. Zoek maar eens 'neutropene koorts' op... je zou voor minder bang zijn, maar het is onder controle. Nog maar eens een bewijs dat we hier in zeer goede handen zijn. Lukas zijn schooljaar is vandaag ook begonnen! De kleuterjuf van de ziekenhuisschool kwam aan bed een beetje 'les' geven en dat vond hij toch weer heel leuk. Jaja, hij gaat nu officieel naar de 3e kleuterklas !
Lukas zei net dat hij hoopt dat hij post krijgt. Dus via deze weg ook al even een oproep. Alle briefjes, kaartjes en tekeningen welkom op UZ Gent - 5K12D - Lukas Van Den Broeck - De Pintelaan 185 - 9000 Gent. Hij kan een opkikkertje gebruiken en zo kunnen we die saaie isolatiekamer hier een beetje aankleden. Merci!
Vanmorgen om 05u00 uit bed om om kwart na 6 samen met moeke naar Gent te vertrekken. Het was al een beetje een emotionele dag voor mij. Je zit er toch mee in je hoofd dat de meeste kinderen vandaag hun eerste schooldag hadden en voor onze Lukas mocht het nog niet zijn. We gingen naar Gent met het idee van gewoon een controle voor Lukas om zijn toestand te kunnen evalueren. Normaal was de start gepland van fase 2B, maar ik voelde al aan dat hij zeker niet voldoende gerecupereerd zou zijn. Hij had sinds vrijdag ook aften en wondjes in zijn mond waar hij veel last van had en dat wijst meestal op een zeer lage weerstand. Dan kunnen zelfs de lichaamseigen bacteriën soms foute dingen doen. Het bloedresultaat liet zien dat hij nog maar 680 WBC had en geen enkele neutrofiel (normaal heb je er een paar 1000). Dus inderdaad het ging niet door. Ze hebben ons extra medicatie meegegeven om zijn mond te spoelen en ze zijn de wondjes ook komen laseren. Donderdag werden we terug verwacht. Ik had mij er al volledig bij neergelegd en zag het wel zitten om dinsdag en woensdag met mijn 2 kids van het mooie weer te genieten. Niet dus. We waren nog maar een half uurtje terug thuis, toen ik vond dat hij er toch wel erg lusteloos en bleek uitzag. Voor de zekerheid nog maar eens koorts meten en lap, 38,3. Dat wil zeggen infectie of bacterie en met 0 neutrofielen kan dit gevaarlijk zijn want hij kan er zelf niet tegen vechten en de koorts kan zeer snel de hoogte ingaan en gevaarlijk worden. Telefoontje naar Gent om een kamer te reserveren, koffertje pakken en de auto in. Weer die lange weg naar Gent, deze keer alleen omdat ik toch zeker wist dat we zouden moeten blijven en zo kon papa er zijn voor Bo. Nog een ongeluk met bijhorende file, maar gelukkig sliep hij heel de weg. We zijn hier goed opgevangen. Ze denken dat het komt door de wondjes in zijn mond. Zijn weinige WBC zijn nu aan het vechten om deze te genezen, maar ze krijgen het alleen niet klaar en daardoor maakt hij koorts. Ze zijn gestart met 2 soorten antibiotica en hebben voor de zekerheid nog een aantal bloed- en urinestalen genomen om verder uit te proberen zoeken of ze zeker juist aan het behandelen zijn. We hebben deze dag dus vooral op de snelweg doorgebracht, maar we zijn nu in goede handen. Hopelijk is hij snel weer oké en kunnen we naar huis. Het wordt hoe langer hoe moeilijker om papa en Bo te missen. Zeker als het zo onverwacht is, ben je daar emotioneel niet op voorbereid. Maar komt goed!
Bij deze nog een dikke merci voor de personen die ervoor gezorgd hebben dat onze Lukas tijdens de Studio100 koers hier in Rijkevorsel niet werd vergeten. Via zijn vake Frank en moeke May ontvingen we een leuk kadopakket van Studio100. Allemaal leuke spulletjes van Mega Mindy en zijn grote held Mega Toby! Super leuk! Hij is daar zeker blij mee. Mega Toby was blijkbaar zelf niet aanwezig, maar ze hebben nog beloofd dat ze een poster met handtekening van hem zouden opsturen. Die krijgt zeker en vast een ereplaats op zijn slaap- of speelkamer! MERCI!
Het gaat elke dag een beetje beter met het humeur van onze Lukas. Gisteren is hij nog eens een laatste keer naar het klasje gemogen nu het nog vakantie is voor de andere kindjes. Hij is wel heel snel moe, maar heeft er toch deugd van gehad om cakejes te bakken met zijn lieve juf Kathleen. Ze hadden ze mooi versierd en in een leuk doosje gedaan en hij heeft de hele dag zijn creaties lopen bewonderen. Zijn eetlust is wel bijna helemaal weg, dus het bleef vooral bij kijken, maar mama en Bo hebben ervan gesmuld. In de namiddag eerst heel wat gemopper omdat hij weer naar de kinesiste moest, maar toen hij daar was vond hij dat half uurtje afleiding toch wel leuk. Hij blijft redelijk sterk deze keer. De vorige keer kon hij een tijdje niet meer stappen, maar nu gaat rustig stappen gelukkig nog wel. Zijn zin om te spelen is ook terug. Wel altijd heel kort, want dan is hij moe. Maar ben al blij dat hij terug goesting krijgt om iets te doen en regelmatig terug lacht. Vandaag mochten we naar Antwerpen voor een controle. In Gent is het veel te druk en omdat Antwerpen voor ons dichter is proberen ze om een aantal kleinere controles daar door te laten gaan. Voelde mij daar altijd minder op mijn gemak dan in Gent en ook deze keer ging het daar niet zoals dat ik vind dat het hoort. Ik ga nu niet in detail treden en het is ook niet dat ik echt wil kwaad spreken of dat ze daar dramatische fouten maken of zo, maar ik ben daar een beetje gefrustreerd buiten gegaan en heb onmiddellijk naar Gent gebeld met een aantal vragen en had het even nodig dat zij mij geruststelden. Ze waren weer heel begripvol en ze hebben mij gerustgesteld. Het is zo dat ze in Antwerpen nog bezig zijn met het volledig op punt stellen van die afdeling en ze gaan dit ook doen in samenwerking met Gent, dus dat komt dik in orde. Maar Gent is echt een beetje onze 2e thuis en alle extra zorgen en kleine frustraties kunnen er nu echt niet bij. Ga toch in Gent doorgeven dat ik niet moeilijk wil doen, maar gewoon graag de volledige behandeling daar laat doorgaan.
Gisteren samen met papa naar Gent voor de laatste chemodag van fase 2A. Om 07u45 stonden we al op 5K12D. Zijn bloedafname via de katheter wou eerst niet lukken. Jacqueline (verpleegster) deed haar best en haalde alle trukjes boven, maar nee... Ze hebben dan een infuus met vocht aan hoge snelheid aangehangen in de hoop dat dat zijn bloedje zou 'wakker maken'. Ook voor de zekerheid al verdovende zalf op zijn armen en handen gekleefd om dan in het ergste geval toch met een prik bloed te nemen. Maar gelukkig was dat niet nodig, na het infuus lukte de bloedafname via de katheter wel. Mama weer met het bloedje naar het labo. Ik schrok toch wel even van het resultaat. Nog 1700 WBC, maar maar 100 neutrofielen (vorige week had hij er nog 1100). Zag er niet zo goed uit. Onder de 500 neutrofielen zijn ze in neutropenie. Dat wil zeggen super vatbaar en als ze dan een infectie of bacterie opdoen maken ze onmiddellijk hoge koorts en moeten ze gehospitaliseerd worden omdat ze zelf te zwak zijn om te vechten. Ik ging er al een beetje vanuit dat de chemo niet gegeven ging worden. Maar blijkbaar waren de startvoorwaarden minstens 1500 WBC en die had hij dus wel... De laatste chemo van fase 2A ging wel door. Dus onze vent is deze fase zonder uitstel doorgekomen. Het was weer een lange dag, maar we merkten gelukkig wel dat de dexa toch meer en meer aan het uitwerken is. We zagen heel veel onze eigen Lukas terug en dat deed wel deugd. Nu donderdag hebben we een afspraak in het UZ Antwerpen voor een controle en eventuele transfusie en maandag worden we terug in Gent verwacht voor de eventuele start van de laatste fase van de intensieve periode. De dokter heeft ons al wel voorbereid dat de fase waarschijnlijk niet zal gestart worden, omdat hij nu zo weinig neutrofielen heeft en deze week gaan dat en ook zijn WBC nog zakken door de chemo van gisteren. Ze willen ons wel zien voor een controle. Dus het einde is weer een beetje opgeschoven. We moeten ook goed opletten nu: geen contact met andere kinderen buiten zijn zus, geen contact met volwassenen die verkouden zijn, mondmasker dragen als hij het huis verlaat, ons streng houden aan het kiemvrij dieet, veel rusten en een koffer bij de hand hebben om bij koorts of veel blauwe plekken zo snel mogelijk gehospitaliseerd te kunnen worden. Het was al even geleden dat hij nog eens in neutropenie was en we wisten dat het eraan zat te komen, maar als het er dan is, hebben we het er toch weer even moeilijk mee: altijd bang zijn dat hij ziek zal worden... Zijn eetlust is sinds gisteren na de chemo ook ineens van het ene uiterste naar het andere gegaan. De vorige weken moesten we hem intomen omdat hij zich anders zou overeten en werden we soms gek van zijn constante gezaag en geween naar eten en sinds gisteren na de chemo is zijn eetlust nu volledig weg, hij probeert nog, maar niks smaakt hem. Dus de komende weken gaan we ons weer zorgen maken dat hij te weinig eet. Ik moet toegeven dat ik het de laatste dagen weer moeilijk heb. Maar dat mag al wel eens zeker... De laatste loodjes van de intensieve fase wegen loodzwaar. Ik hou me sterk in het bijzijn van anderen en zeker in het bijzijn van onze kinderen, maar heb constant een krop in mijn keel en als ik alleen ben dan moet het er even uit. Het is weer allemaal teveel. Het einde van de intensieve fase is weer wat opgeschoven. Het verdriet om Guy en het niet sterk genoeg zijn om er voor mijn mama en mijn zus die ook zoveel verdriet te verwerken hebben te kunnen zijn. Bang voor wat er nog gaat komen: gaat de 18 maanden durende onderhoudsfase echt gemakkelijker zijn, of gaat hij het er toch nog lastig mee hebben zoals sommige kinderen. Snakken naar een normaal leven met werkende ouders (liefst wel niet te hard ) en schoolgaande kinderen en weekends vol leuke bezigheden en niet altijd ofwel thuis, ofwel in het ziekenhuis zitten. En een positief antwoord willen op de vraag of hij gaat genezen, maar weten dat die vraag helaas nog lang onbeantwoord zal blijven.
De Dexa blijft toch weer lang nawerken. Zijn eetlust is nog altijd enorm. En hij is ook nog heel verdrietig en ongelukkig. Hij heeft af en toe een beter momentje en dan begint hij weer te fantaseren over wat hij wil doen als het beter met hem gaat. Vanmorgen zei hij: 'Mama als ik beter ben, wil ik naar Parijs!' Waar hij het weer haalt, ik weet het niet... Wel grappig! Hij slaapt wel al veel rustiger, dus dat is wel fijn voor hem, en ook voor ons. Hij heeft net zijn laatste 0,5ml van dit medicijn moeten nemen en we hebben de rest van het flesje met een big smile in de gootsteen gekieperd. Blij dat het medicijn bestaat om hem te genezen, maar ook weer blij dat we deze periode hebben kunnen afsluiten! De chemo begint ook serieus zijn sporen na te laten. Hij is heel snel moe, zijn spiertjes geraken hun kracht meer en meer kwijt en het heeft even geduurd, maar zijn haartjes en ook zijn super lange wimpers waar hij constant complimentjes over krijgt zijn een beetje aan het uitvallen. Dit weekend Kermis hier. Naar gewoonte is dat hier in Rijkevorsel altijd een topweekend, overdag voor de kinderen en 's nachts voor de mama's en papa's. Voor hem mag het sowieso nog niet en we hebben gisteren gemerkt dat hij nog niet lang zonder ons kan, dus wij slaan het dit jaar ook over. Toen ik gisteren met hem naar de kinesiste reed, ben ik helemaal omgereden zodat hij niet door had dat de kermis er stond, anders zou hij weer heel verdrietig zijn. We hopen dat we hem in oktober wel op de paardenmolen in Merksplas kunnen zetten. Door de reclame op TV heeft hij ook door dat de eerste schooldag eraan komt en hij vindt het super erg dat hij nog niet zal mogen gaan...
Gisteren weer een lange dag in Gent. Zijn bloedje doet het goed en de chemo mocht weer doorgaan. Hij had wel weer nood aan plasma. Rond 11u begonnen ze met het eerste zakje en rond half 1 waren de 2 soorten doorgelopen. Daarna nog spoelen tot 16u30. Hij was heel flink, maar af en toe toch een huil- of driftbuitje. We lagen op de grote dagzaal, maar niemand kijkt er van op als hij even door het lint gaat, want dat is daar dagelijkse kost. De afbouw van de Dexa is ook begonnen. Hij moet het nog t/m zaterdag nemen, maar elke dag kleinere hoeveelheden. De dokter kwam ook nog met het goede nieuws dat zijn bloedwaarden zo goed nog zijn dat we donderdag niet op controle moeten komen en dat we ineens maandag worden verwacht voor de laatste chemodag van fase 2A. Rond kwart na 5 zaten we in de wagen en kregen we het nieuws dat er een zwaar ongeluk gebeurd was op de E17 dat een mega-file veroorzaakte. Pfff, dan maar langs alternatieve wegen thuis proberen te geraken, maar toch een kleine 2u onderweg geweest. Voor Lukas was dat er teveel aan. Roepen en wenen in de auto, dus blij dat we eindelijk thuis waren. Er zit niks fut meer in ons ventje, maar hij kan zich nog wel redelijk goed amuseren met zijn Nintendo en zijn XBOX. Nu zijn we blij dat er dergelijke afleiding bestaat en als dit alles achter de rug is, maken we er wel terug een actiever kereltje van. Net nog naar de kinesiste geweest en dan merken we toch dat de chemo zwaar begint te werken op zijn spierkracht. Hij geraakt nog moeilijk recht en kan alleen met ondersteuning een trap oplopen. We hebben deze fase al eens een keer doorgemaakt en weten daardoor dat dit gelukkig snel terug opbouwt als hij de vincristine niet meer krijgt.
Gisteren voor Moederdag ook een uitstapje naar Gent . Papa ging mee en dat vindt Lukas altijd leuk. Het was gewoon een controle van zijn bloed om te kijken of hij iets tekort heeft na de chemo van maandag. Na een paar uurtjes wachten, mochten we naar huis. Geen bloed of plasma nodig! Nu maandag weer terug dus iedereen een beetje duimen dat zijn weerstand niet te fel zakt zodat de chemo kan doorgaan. Voor de rest alles hier nog een beetje hetzelfde, een klein mopperkontje met hamsterkaakjes . Maandag begint ook de afbouw van de Dexa. Daar kijken wij en vooral ook hij enorm naar uit! We gaan ons eigen kind terugkrijgen!
Gisteren kreeg ik ook nog een leuk telefoontje. Villa Pardoes (het vakantiepark bij de Efteling) liet ons weten dat de aanvraag was goedgekeurd en dat we volgend jaar in de paasvakantie gratis een weekje mogen komen logeren. Er worden heel wat leuke activiteiten voorzien, we mogen gratis een bezoek brengen aan Beekse Bergen en Toverland, 7 dagen aan een stuk langs een privé-ingang zoveel we willen ons uitleven in de Efteling en nog veel meer...! Om Lukas een beetje op te beuren, hebben we het hem al verteld en er kon toch een glimlachje af
De vorige dagen waren 'op z'n zachtst gezegd' lastig. Zoals Lukas het zelf zegt: 'Ik vind het nu niet leuk om mezelf te zijn!' Hij is de ganse dag boos en verdrietig en huilt heel veel. Zo erg. Je kan niet anders doen dan er voor hem zijn, maar niets of niemand kan dit nu beter maken voor hem. Ook 's nachts slaapt hij heel onrustig en worden we veel uit ons bed geroepen. En dat maakt het super vermoeiend. Als hij dan onnodige huil- en driftbuien heeft, moet je soms toch op je tanden bijten om eens niet uit je krammen te schieten omdat je met je handen in je haar zit en gewoon niet weet wat je met hem moet aanvangen. Dan is het even diep inademen en dan besef je snel weer dat het niet Lukas is, maar de medicatie. Hij wil ook heel de dag eten. Als hij aan het eten is, is hij even heel gelukkig, maar 5 minuten later is het weer om zeep. Het zijn de venijnige bijwerkingen van de Dexamethasone en daar moeten we nu door. Nog tot volgende maandag en dan begint de afbouw van dit medicijn... Oef! Vanmorgen samen met tante Lore weer naar Gent. Het deed zelfs deugd om daar te zijn. Iedereen zo begripvol omdat ze er ervaring mee hebben. Ze proberen hem op te vrolijken, maar dringen ook niet aan. Hij ligt dan een beetje te commanderen tegen de verpleegsters en de dokter hoe hij graag heeft dat het moet gebeuren, zodat mama liefst even in de grond zou zakken. Ze weten daar heel goed dat hij nu niet zichzelf is en hebben er alle begrip voor en volgen zijn commando's dan maar op met een knipoog naar mij.... Het was Crea vandaag. Knutselen vindt hij normaal heel leuk. Maar nu wou hij absoluut niet, en NEE MAMA, daar valt niet over te discussiëren. Soit, we zijn de dag doorgeraakt. Het goede nieuws was dat zijn WBC en neutrofielen hoog genoeg stonden om de chemo te kunnen laten doorgaan. Hij kreeg wel plasma. We staan dus weer een stap dichter bij de genezing.
Vandaag moesten we weer om 08u00 in Gent op de dagkliniek aanwezig zijn. Vanmorgen was Lukas goedgezind. Tijdens de heenrit wist moeke hem goed bezig te houden. Maar tijdens de dag toch weer redelijk wat huilbuien. Mama of papa moeten steeds dicht in de buurt blijven voor de moment, want anders is hij niet op zijn gemak. Zoals verwacht moest hij plasma krijgen. Dat moet dan besteld worden en dat kan even duren. Meestal kan hij zich redelijk goed bezig houden en is hij gemakkelijk af te leiden. Maar door de medicatie die hij nu neemt, is dat een hele, bijna onmogelijke, opdracht. Thuis zit hij ook dikwijls moedeloos voor zich uit te staren en heeft hij nergens zin in. Maar hij kan ook superlief zijn en ons overladen met knuffels en kussen en dan verontschuldigt hij zich soms zelf voor zijn 'rare' gedrag van de laatste tijd. Maar ventje toch, het is je allemaal vergeven, nog even doorbijten lieve man... Als we hem dan proberen te troosten met wat er allemaal gaat komen en weer mag als de intensieve fase voorbij is, merken we nog maar eens dat hij vooral heel graag terug naar school wil... Alles zijn normale gangetje, een kind heeft gewoon structuur nodig en dat is er nu totaal niet. We leggen hem dan ook wel voorzichtig uit dat het mss nog wel even kan duren voor hij naar school kan en dat dat in het begin met halve dagjes zal zijn, want dat hij nog veel moet rusten. Maar hoop zo erg dat hij snel sterk genoeg is om regelmatig naar de klas te kunnen gaan. We horen soms ook van mama's dat er kinderen zijn die de volledige 2 jaar behandeling niet naar school kunnen omdat ze te snel virussen overnemen en altijd ziek zijn als ze teveel bij andere kinderen zijn. Daar hopen we echt van gespaard te blijven. Lukas is tijdens de intensieve fase tot nu toe nooit serieus ziek geweest, terwijl hij een zus heeft die vanalles meebrengt van de creche. Hij heeft dus al bewezen dat het een sterk manneke is, we hebben er vertrouwen in dat dat bij hem vrij vlot zal verlopen.
Gisteren verliep alles vlot in Gent. Zijn bloedwaarden waren heel goed en hij mocht de 3 soorten chemo krijgen. Vincristine, hierdoor is hij vorige keer zijn spierkracht volledig kwijt geraakt, Doxorubicine en Asparaginase, heeft hem zijn trombose bezorgd, maar we zullen maar vooral onthouden dat het zijn kanker gaat genezen. Alles verliep vlot. De Aspa is een bewaakte kuur, dat wil zeggen dat er tijdens het inlopen een verpleegkundige naast hem blijft zitten omdat er nogal dikwijls allergische reacties optreden en dan zouden de kinderen in ademnood kunnen komen, maar dat was gelukkig niet het geval. Op de terugweg was hij een beetje misselijk. Thuis had hij toch wel zin om iets te eten, dat komt ook wel door de Dexa - cortisonen die hij ook nog dagelijks neemt. Zijn kaakjes en buikje beginnen daarvan ook al een beetje op te zwellen. Hij vroeg al snel zelf om naar zijn bedje te mogen, want hij was zo moe.
Hij is net heel vrolijk wakker geworden (oef!). Zijn boterham smaakt hem wel niet. Hij mag deze voormiddag naar het klasje met juf Kathleen en deze namiddag naar Sofie (kinesiste), dus zijn dag kan niet meer stuk.
Donderdag worden we weer in Gent verwacht. Om zijn bloed weer te controleren. Tijdens deze fase hebben ze regelmatig plasma of bloed nodig. Ik weet dat er dikwijls gedacht wordt: 'We zouden graag iets doen, maar wat?!' Awel, dat is nu iets dat geen geld kost en van levensbelang is, niet alleen voor kankerpatiënten: bloed geven (of plasma)! Dus bij deze al een dikke merci voor de mensen die dit reeds doen, en voor de anderen... mss iets om over na te denken...
We wisten dat het ging komen, maar toch... amai! Tijdens de vorige fase kregen we stilletjes aan ons eigen meestal vrolijke Lukasje terug, maar die is nu weer ver te zoeken en het wordt elke dag erger. Hij is zo neerslachtig en angstig. Hij is met niet veel op te vrolijken en denkt zelf heel negatief over het ziek zijn nu. Het duurt voor hem oneindig lang en hij vraagt zich af of hij eigenlijk wel beter wordt en wat als hij toch dood gaat?! Zo erg. Gelukkig doen de kinesisten weer super hard hun best om hem op een leuke manier bezig te houden en zijn zelfvertrouwen op te pompen, ben hen zo dankbaar... word er altijd emotioneel van als ik ze met hem bezig zie. En ook van juf Kathleen kregen we vandaag nog een sms-je om nog eens af te spreken en dat bezorgde hem toch ook een glimlach op zijn snoet . Morgen dus terug naar Gent om 3 verschillende soorten chemo zijn lichaampje in te sturen. Hoop heel erg dat hij er niet ziek van is. De vorige keer sliep hij tijdens deze fase heel veel, dus hoop wel dat hij weer heel veel slaapt zodat hij zo weinig mogelijk last ondervindt en de dagen voor hem zo niet te lang duren...
. Nu duimen dat de volgende fase zonder veel problemen kan starten.
. Maar Lukas is zeker blij met al die kaartjes!
