Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
29-01-2014
Bijna 1 jaar geleden...
Het gaat goed hier. Sinds vorige dinsdag zijn ze terug halve dagen naar school aan het gaan. Kleenex verdient nog steeds goed aan ons, maar voor de rest voelen ze zich super. Lukas zijn witte bloedcellen stonden tijdens de vorige controle zelfs op 6000 en dit mag tijdens het onderhoud eigenlijk maar tussen de 2000 en de 3000 zijn. Dus ik vrees dat ze volgende week in Gent de dosis zullen verhogen. Hopelijk heeft hij dan nog steeds niet te veel last van zijn medicatie. Nu zaterdag 01/02 is het precies 1 jaar geleden dat we te horen kregen dat Lukas kanker had. De eerste weken zijn heel wazig, maar die eerste dag staat voor altijd tot in detail in ons geheugen gegrift. En deze week er toch ook weer dikwijls aan gedacht hoe blij we zijn dat we voor zijn behandeling in Gent zijn terecht gekomen. Heb het hier waarschijnlijk al tot vervelens toe neergeschreven, maar het is echt zo... We hadden het liever niet willen meemaken, maar als het dan toch moest zijn we wel in de juiste omgeving terecht gekomen. Gisteren avond aan tafel zelfs nog 'leuke' herinneringen' opgehaald aan onze eerste weken op 5K12D. We werden er verwend met Valentijn, met Carnaval deden de doktersassistenten een super-grappig dansje en was het feest met versgebakken wafels... Tussen het verdriet en het ongeloof door spelen ze het daar toch altijd klaar om af en toe heel even alle miserie te vergeten en het allerbelangrijkste: regelmatig een glimlach te toveren op onze kleine held zijn knappe snoetje!
Vorig week is Lukas 5 halve dagen naar school geweest en Bo 4 halve dagen. Zij had donderdagavond koorts en is vrijdag dus thuis gebleven. Gisteren had ze nog steeds 39 graden en zijn we toch maar naar de kinderarts van wacht gegaan. Na controle van de snotjes bleek dat ze het adenovirus heeft. Omdat het viraal is, moet ze dat gewoon uitzieken. Dit virus kent uiteenlopende symptomen van een lichte verkoudheid, tot hoge koorts, diarree, braken,... En als ze weinig weerstand hebben kan het wel een longinfectie als gevolg hebben. Dus wel oppassen met contact met Lukas. Die is ook wat aan het snotteren, maar heeft geen koorts. Iedereen mee duimen dat de koorts en daarbij horende ziekenhuisopname voor Lukas weg blijven... Bo begon gisterennamiddag al op te kikkeren en had geen koorts meer. Deze nacht heeft ze goed geslapen en vanmorgen gelukkig ook koortsvrij. Ze zijn vandaag allebei nog een dagje thuis om een beetje te rusten en uit te zieken. Hopelijk morgen terug naar school.
We willen alvast iedereen bedanken die het Yokamo-project steunt! Er kan nog lang besteld worden. Koekenpotjes, brooddozen en zwemtassen zijn niet enkel handig voor kinderen, maar kan ook gebruikt worden als lunchtas met brood- en snackdoosje om te gaan werken en ze zijn echt mooi! Dus kopen maar ;). Via mij, de facebookpagina van Yokamo of de website van de school www.het-moleke.be
De eerste schoolweek is prima verlopen. Lukas is 4 halve dagen gegaan en Bo 5 halve dagen en ze vonden het allebei super. Ze kijken er al naar uit om morgen terug te gaan. Donderdagnamiddag was het Lukas zijn wekelijkse bloedcontrole en die was goed. Zijn witte bloedcellen staan nu al een paar weken zelfs iets te hoog. Ze gaan het tijdens zijn volgende hospitalisatie van 05/02 evalueren en misschien zijn dosis Puri Nethol iets verhogen, want het is de bedoeling om aanmaak van cellen te onderdrukken tijdens de onderhoudsfase zodat er hopelijk geen slechte cellen worden aangemaakt en zo herval te vermijden. De High Dose MTX die hij krijgt tijdens zijn 4-daagse hospitalisaties dient om de eventuele verstopte kankercelletjes ook nog te vernietigen. Jarenlang onderzoek heeft uitgewezen dat door deze manier van behandelen de meeste kinderen genezen en er is ook minder herval. Dit onderzoek en nog vele andere dingen worden gesteund door het Kinderkankerfonds en zo kom ik dan nog eens terug op het Yokamo-project dat de kleuterschool van Lukas organiseert. Ondertussen zijn de kunstwerken van de kleuters gedrukt op koekenpotjes, brooddozen en zwemzakjes en kunnen ze aangekocht worden. En ik vind ze persoonlijk heel geslaagd! De opbrengst gaat naar het Kinderkankerfonds en Yolo. Je kan ze bekijken op de facebookpagina van Yokamo en ik vermoed deze week ook op de website van de school www.het-moleke.be. Als er iemand interesse heeft en graag de actie wil steunen door een zakje, potje of doosje te kopen, mag je mij altijd via deze blog een mailtje sturen, ik bestel en bezorg ze dan. Alvast een dikke merci voor alle steun!
Vrijdag moest ik met Lukas nog naar de controle-dokter van de Sociale Zekerheid om te evalueren of het recht op verhoogde kinderbijslag zal verlengd worden. Een hele lieve, begripvolle dokteres. Tijdens heel de onderhoudsfase zullen we iets minder, maar nog steeds gesteund worden en dat is welkom nu ik nog niet kan gaan werken. Weeral een zorg minder! Hij kon daardoor vrijdag niet naar school, maar dat hebben we goedgemaakt door na school even bij klasgenootje Stig te gaan spelen en gisteren zijn we op bezoek geweest bij Simon: wat is het leuk om eindelijk te kunnen proeven van een iets normaler kleuterleven :)! Vandaag een dagje platte rust! Zijn beentjes zijn stijf omdat hij het niet meer gewoon is om zo actief te zijn.
En de eerste 2 halve daagjes zijn achter de rug. Lukas vindt het gewoon geweldig! Hij is er helemaal blij van. En zijn energie is 's middags ook nog niet helemaal op. Gisteren heeft hij nog goed meegewerkt met kiné Sofie en nu is hij met de auto's aan het spelen. Hij ligt wel om 19u in zijn bedje zodat hij minstens de klok rond kan slapen, want dat heeft hij wel nodig. En bij ons Bo gaat het ook super. Het was geen enkel probleem om ze 's morgens af te zetten gisteren, ze zag het helemaal zitten! En ook vandaag wandelde ze vrolijk de klas binnen... Oef! Zij is 's middags wel moe, maar dat is natuurlijk normaal voor een 2,5 jarige. Voorlopig houden we het toch nog op halve dagen voor Lukas. Uit ervaring weten we dat hij niet gemakkelijk toegeeft dat hij moe is en blijft gaan tot hij dan ineens helemaal crasht. En sowieso hebben we het in de namiddag nog druk met kiné-bezoekjes en zijn wekelijkse bezoekje aan het ziekenhuis. Nu vrijdag moeten we naar de controle-dokter van het kinderbijslagfonds. Het is blijkbaar niet voldoende dat de arts verklaart dat hij nog steeds in behandeling is voor kanker, ze moeten hem zelf gezien hebben...
Geen nieuws, goed nieuws... Deze kerstvakantie is goed verlopen. Lukas en Bo hebben veel samen gespeeld, en zoals elke broer en zus ook veel samen ruzie gemaakt ;). We zijn met ons voltallige gezin naar alle eindejaarsfeestjes kunnen gaan en we hebben ervan genoten. Met oudjaar zijn Lukas en Bo gaan zingen met een aantal kindjes uit de buurt en hun nichtjes en dat was ook heel leuk. Gewoon de normale dingen, meer moet dat niet zijn... Gisteren zijn we voor de eerste keer in de onderhoudsfase op controle geweest bij de oncoloog in de polikliniek in UZ Gent. Toch weer even spannend, we gingen dan ook met zekerheid weten of hij stilletjes naar school kan beginnen gaan. We kregen goed nieuws: alles prima in orde! Hij mag maandag starten. De laatste dagen heeft hij soms wel wat snottebellen en niesbuien. We twijfelen of het zijn allergie is (want met dit vochtige herfstweer zou dat wel eens kunnen) of een lichte verkoudheid, maar voor de rest is hij vrolijk en actief. Ik geniet er ook echt van. Zoals bijvoorbeeld de rit naar Gent. De momenten dat hij zich slecht voelde, was dat soms een echte ramp. Regelmatig huil- en driftbuien in de auto. En nu was het gewoon lekker gezellig. Een beetje kletsen en rondkijken met mijne zoon, heerlijk! Het zijn nog maar halve dagjes, maar ik ga hem echt missen. 11 maanden 24 uur per dag samen zijn en hem nu terug een beetje moeten loslaten. We hebben heel veel moeilijke momenten gehad, maar we zijn daardoor ook nog veel hechter geworden als gezin. We hebben 2013 afgesloten. Een lastig jaar: Lukas ernstig ziek, Guy niet meer bij ons... In 2014 hopen wij een gemakkelijker jaar te hebben in het genezingsproces van Lukas, nog een lange weg, maar elke dag een stapje vooruit...
Ook aan iedereen die ons steunt een bijzonder fijn en gezond 2014 gewenst!!!!
