Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
21-12-2013
Bezoekje van zijn klasje
Alles oké hier. Lukas voelt zich goed. Gisteren avond moest hij terug zijn 6 pilletjes Ledertrexaat nemen en hij is er deze nacht gelukkig niet ziek van geweest. Vorige donderdag was er nog een leuke verrassing voor hem gepland. Zijn klasje kwam tot bij ons gewandeld. Toen de deurbel ging en hij de voordeur opende, was hij helemaal overdonderd. Hij werd er verlegen van, maar vond het super leuk dat al die kindjes voor onze deur stonden. Ze hadden een mooie kerstboom voor hem gemaakt met in elke kerstbal een fotootje van één van zijn vriendjes en ze brachten allemaal samen nog eens de nieuwjaarsbrief. Juf Nancy had ook een aantal cadeautjes voorzien zodat hij er elke dag één kan openen tot aan Kerst. Er zitten telkens leuke opdrachtjes in zodat hij een beetje kan oefenen op 3e kleuterklas niveau. Super dat ze daar haar tijd heeft ingestoken! Volgende maandag staat er ook nog een klein mijlpaaltje op het programma. Bo haar laatste dag in het Bijenkorfje. En nu is het een definitief afscheid. Want er is deze keer geen opvolgertje zoals bij het afscheid van Lukas. We zijn ze enorm dankbaar voor het mee opvoeden van onze kids tot fijne kleuters. Het is daar een super team en we zullen ze zeker missen!
De vorige dagen hebben we thuis doorgebracht. Omdat zijn neutrofielen nog aan de lage kant zijn moeten we hem een beetje 'isoleren'. Dus geen uitstapjes en niet mee naar de winkel en zo. Lukas vond het maar saai, want hij voelde zich wel heel goed. En uit verveling is hij dan regelmatig nors en opstandig. De kiné hadden we ook nog niet hervat om zijn lichaam nog wat extra rust te gunnen en juf Kathleen kon niet langskomen omdat ze, zoals zovelen momenteel, goed verkouden is. We hebben gisteren wel even geskyped met juf Nancy en zijn klasgenootjes en dat vond hij wel leuk. Vandaag mocht hij terug naar de kiné en hij had er weer deugd van, eindelijk een soort van uitstapje! We gingen ook op controle bij de kinderarts om te weten of we terug met de onderhoudsmedicatie mochten starten. Zijn zus was er ook bij en hij wou aan haar laten zien hoe 'stoer' hij is. Hij gaf geen kik bij de prik. Maar helaas kwam er na de eerste prik geen bloed, en moesten ze nog eens prikken. Toen kon hij het toch niet laten om eens een keertje te roepen. Ocharme! Hij had 4900 witte bloedcellen, waarvan 800 neutrofielen. Ik had eigenlijk op meer dan 1000 neutrofielen gehoopt, want dat wil zeggen dat hij gewoon overal mee naartoe mag. Maar dit resultaat was genoeg om terug te mogen starten. We moeten hem dan wel tot het einde van de week nog wat 'isoleren' omdat hij best nog wel vatbaar is. Maar dan kan hij daarna (hout vasthouden) gewoon mee naar alle geplande kerstfeestjes. Ik had ook nog wel graag een bezoekje aan zijn klas gebracht voor de kerstvakantie, maar dat risico gaan we dus ook niet nemen. Zo gaat het in de toekomst altijd zijn. Als hij onder de 1000 neutrofielen zakt, moeten we hem thuis houden. Ik heb toch wel weer heel wat slapeloze nachten achter de rug. Ik heb graag zelf de controle over alles wat met Lukas te maken heeft, en binnenkort ga ik hem al een beetje moeten loslaten. Geloof me, het is lastiger als je baby'tje de eerste keer in de creche afzetten. Maar heb gelukkig wel veel vertrouwen in de school en in zijn juf en ik gun het Lukas enorm, want hij gaat zo graag naar school. Wij en ook hij zijn voorlopig al blij als hij op regelmatige basis een paar uurtjes per week zou kunnen gaan, maar we zijn toch ook bang wat het gaat geven. Hij zou zwaar teleurgesteld zijn als zijn gezondheid het niet zou toe laten om te gaan en hij weer een paar weken of maanden zou moeten thuisblijven en die kans zit er altijd in. En ik weet, ervan wakker liggen gaat niet helpen, we moeten het gewoon nemen zoals het komt en proberen te genieten van ons leven zoals het nu is, maar dat lukt helaas niet zo goed.
Gisteren ochtend had Lukas 410 neutrofielen. Dus eigenlijk mocht hij nog niet naar huis. De artsen gingen overleggen. Ik zag het eigenlijk niet zitten om nog eens terug naar Gent te rijden. Ze besloten dat hij 's avonds wel mee naar huis mocht, dus om 20u waren we eindelijk terug allemaal samen thuis. Hij moet thuis nog een paar dagen antibiotica nemen en het nog rustig aan doen. Dinsdag moeten we zijn bloed laten controleren bij de kinderarts om dan te kijken of hij terug mag starten met zijn chemo-pilletjes.
We zijn dus nog altijd niet thuis. Zijn bloed is herstellende, maar nog niet boven de 500 neutrofielen. We mogen dus nog een nachtje blijven. Ze zijn al met 1 soort antibiotica gestopt en de andere geven ze nu via de mond in plaats van infuus, zodat we dit nog tot van 't weekend thuis verder kunnen zetten om er zeker van te zijn dat de infectie volledig weg is en niet terug kan opflakkeren. Vandaag had hij hier al wel terug meer afleiding nu het weekend voorbij is. De speelgoedkar kwam langs, de juf kwam met hem knutselen (wel maar 20 min, want er zijn hier helaas weer heel veel kinderen opgenomen en daar moest ze overal kunnen passeren) en in de namiddag was het Crea en heeft hij een beetje geschilderd. Vanavond komt papa mij aflossen voor 1 nachtje. Op dinsdag is ons Bo altijd thuis en morgen was er ook een speeluurtje voor de nieuwe instappertjes in school met haar gepland. Ze gaat na de kerstvakantie de eerste keer naar school en ik keek er al weken naar uit om samen met haar naar het speeluurtje te gaan om zelf te kunnen zien wat ze ervan vindt. De laatste maanden heeft zij mij veel moeten missen en ik had het er zo op staan om dit met haar te kunnen doen. Kevin had door dat ik er echt heel verdrietig om was dat ik dat momentje met onze dochter ook weer zou moeten missen, dus hij komt na het werk nog naar hier om mij af te lossen en op deze manier is het opvangprobleem van ons Bo morgen ook ineens opgelost. Zo kan hij op zijn verjaardag wakker worden in een ziekenhuisbed, maar wel naast zijn zoon. Hopelijk brengt hij Lukas dan morgen gewoon weer mee naar huis, want anders zal ik nog eens moeten terugkomen.
Slecht nieuws is ook dat Lukas zijn verjaardagsfeestje voor zijn vriendjes nu zondag niet zal kunnen doorgaan. Het is dan nog te vroeg om hem al in contact te brengen met andere kinderen voor eventueel infectiegevaar. Ik hoop dat het halve dagjes naar school gaan binnenkort wel redelijk vlot kan verlopen, als hij toch snel terug ziek wordt, zal hij nog wat langer moeten thuisblijven. Dat zou hij heel jammer vinden. Hij voelt nog maar eens dat het nog lang niet gedaan is. En dat zijn en ons leven de komende 18 maanden nog vooral rond hem en zijn ziekte zal draaien. Hij geeft gelukkig de moed niet op en blijft een vrolijk ventje. Ik moet toegeven dat het voor mama en papa soms lastig is om positief en vrolijk te blijven. Na een paar gemakkelijkere weken met meer thuis zijn en leuke uitstapjes worden we even weer met onze neus op de feiten geduwd.
Dokter kwam ons net het fijne nieuws brengen dat we nog wat zullen moeten blijven. Zijn neutrofieltjes willen nog niet mee en ze willen hem nog wat sterker zien voor ze hem naar huis sturen. Dikke tegenvaller! Lukas neemt het gelukkig beter op als de mama. Eerst even teleurgesteld, maar een glaasje limonade en een film maken dat gelukkig snel goed. Dus we hebben nog wat extra duimpjes nodig!
Buiten het feit dat wij ons hier regelmatig steendood vervelen is alles oké. De medicijnen deden snel hun werk en na 1 nacht was Lukas al koortsvrij. We zijn hier nu nog omdat ze zijn neutrofieltjes nog terug wat hoger willen zien voor ze hem naar huis laten gaan, want anders is de kans op infectie en weer koorts veel te groot. Maar normaal mogen we morgen naar huis. Lukas is heel levendig en hij eet terug als een beer. Deze namiddag is papa op bezoek geweest met de zus. Ze vonden het leuk om elkaar te zien, maar onze 2-jarige dame had het natuurlijk snel gezien hier in het kamertje. Hoe andere mama's zieke kindjes van die leeftijd altijd bezighouden hier, dat weet ik niet, moet heel vermoeiend zijn. Onze Lukas is nog vrij gemakkelijk bezig te houden met een film, een gezelschapsspel, PC of Nintendo. Weer heel blij dat zo'n dingen bestaan! Ik ben dan uiteindelijk met ons Bo iets gaan eten en de papa heeft Monopoly gespeeld met Lukas. Lukas genoot van zijn gezelschap en ik genoot van mijn dochter. Batterijtjes zijn weer opgeladen om er nog een 1 dagje (hopelijk, hout vasthouden en duimen) tegenaan te kunnen. Nonkel Tim kwam ook nog langs met zijn verjaardagskadootjes voor Lukas. Allemaal leuke dingen, maar hij was nog het meest blij met Padje! Jaja, het echte kleine broertje van Padje de klasknuffel van juf Kathleen. Super!
We zijn sinds gisteren helaas terug opgenomen in UZ Gent. Vorige week vrijdag had Lukas bij de controle nog voldoende neutrofielen. Maar 10 dagen na kuur bereiken ze altijd hun dieptepunt en bij Lukas was dat lager dan verwacht. Maar 400 neutrofielen bij de controle van gisteren. Hij was al 2 dagen zo wat verkouden en gisterenmiddag begon het ineens steil bergaf te gaan met hem. Zo slap als een vod en zijn temperatuur begon te stijgen. Met zo weinig neutrofielen is zelfs een simpele verkoudheid te zwaar voor zijn lichaampje. Na een telefoontje naar Gent zijn we vertrokken om preventief antibiotica te krijgen. Ze kunnen tot nu toe geen bacterietjes in zijn bloed vinden. Dat kan soms wel even duren voor dat uit de kweekjes komt. Maar ze vermoeden dat het om een gewoon virusje gaat. Voor een gezond kind geen probleem, maar voor een kind in behandeling met chemotherapie dus wel. Zijn dagelijkse chemo wordt nu even stopgezet zodat hij terug op krachten kan komen. Hopelijk zijn we snel terug thuis. We hadden van Sinterklaas wel een ander cadeau verwacht, onze kids zijn dit jaar nog zo flink geweest?!
Begin deze week had Lukas nog wel wat last van de kuur. Hij had last van ochtendmisselijkheid. 's Morgens wou hij niets eten en in de voormiddag liep hij regelmatig kokhalzend naar het toilet. Vanaf 's middags begon hij zich meestal iets beter te voelen. Vanaf woensdag begon het echt beter te gaan. Gelukkig, want in de namiddag was het familiefeestje voor zijn verjaardag. Een heel gezellig onderonsje bij ons thuis, met een Sonic-verjaardagstaart! Hij genoot van de aandacht. Donderdag (op zijn echte verjaardag) hebben zijn 2 juffen hem verwend. In de voormiddag is hij een half dagje naar zijn klasje geweest. Hij kreeg er lekker veel aandacht voor zijn verjaardag en juf Nancy had speciaal een cake gebakken waar hij samen met zijn klasgenootjes van kon smullen. Het was de eerste keer dat ik hem echt achter liet in school, maar de juf vertelde mij dat het heel goed was gegaan, oef... Toen ik hem 's middags ging halen, merkte ik wel dat een half dagje voorlopig nog wel even voldoende is. Hij was moe en een beetje rust kon hij wel gebruiken, dus platte rust in de zetel met een film. Daarna kwam juf Kathleen nog langs en owv zijn verjaardag werd er niet gewerkt, maar gespeeld. En hij kreeg van haar nog een heel leuke piraten pyjama, zo fier als een gieter ging hij er 's avonds in slapen. Vrijdag hadden we een rustig dagje gepland. Wel op controle in het ziekenhuis. Zijn bloedje deed het goed. Nog steeds 4800 WBC. Zijn trombocyten staan wel vrij laag (had ik verwacht, want zijn tandvlees bloedde bij het poetsen), maar dat is normaal na de kuur. Dat zal, als alles goed gaat, vanzelf terug omhoog gaan. Vrijdagnacht is hij nog ziek geweest, waarschijnlijk van de Ledertrexaat die hij elke vrijdag moet nemen. Gelukkig voelde hij zich 's morgens terug oké.
En toen was het zaterdag... zijn wensdag van Make-a-Wish! Eigenlijk was zijn wens nr 1 een boef vangen samen met Mega-Toby. Woensdag belde Steven van Make-a-Wish mij op dat Mega-Toby eigenlijk de bedoeling was, maar dat Studio 100 had laten weten dat dit helaas toch niet door kon gaan op zaterdag. Ze konden wel zijn wens nr 2 waarmaken en dat was een ontmoeting met Piet Piraat. Of we moesten het uitstellen, maar dat zagen we niet zitten. Hij wist toch niet wat er ging gebeuren en hij had het wel op zijn dagje staan. Om 11u ging de deurbel. Ons wensteam kwam ons ophalen. Lukas en Bo kregen eerst een pakketje met lekkere chocolade (hadden ze doorgegeven dat dat hun lievelingssnoep was). We reden met zijn allen in een busje versierd met piratenvlaggen in de richting van Antwerpen. Eerste tussenstop was een restaurant in Wommelgem. Daar hebben we gezellig gegeten, de kids natuurlijk frietjes met curryworst. Ze kregen ook nog wat kadootjes met onder andere een stoer Piet Piraat-kostuum voor Lukas en een super-schattig Bumba-pakje voor ons Bo. Toen was het tijd om naar het volgende te vertrekken. We gingen zogezegd terug naar het busje, maar toen we het restaurant buiten wandelde zagen we een kei coole limousine-jeep voor de deur staan. We werden in stijl naar de volgende bestemming gebracht. De kids vonden het geweldig, heel opgewonden ook over wat er nog zou gebeuren. Ze hebben toen hun verkleedpakjes aangetrokken. Een tijdje later stopten we voor het Sportpaleis in Antwerpen. Alle ogen op ons gericht. Iedereen benieuwd welke ster er uit die meterslange limo ging stappen. Het was Lukas Piraat en Bumba Bo! Geweldig om te zien. We gingen kijken naar de Grote Sinterklaasshow. Voor Lukas is dat echt geweldig. Hij is enorm fan van alles wat met Studio 100 te maken heeft en zong heel de show alle liedjes uit volle borst mee. We hadden goede plaatsen met een mooi zicht op het podium en hij genoot zichtbaar. Het wensteam had voor tijdens de show een véél te grote snoeptaart en hun lievelingsdrankjes voorzien. Toen de show gedaan was, werden we als echte VIP's tot achter de schermen gebracht. Spannend! We stonden daar even te wachten en hoorden toen in de gang een luide stem: 'Schip Ahoy piraatjes!' Je had Lukas zijn oogjes moeten zien... GEWELDIG! Wie kwam daar om de hoek: Piet Piraat! Hij sprak onze Lukas aan met naam, hij praatte even met hem en er zijn wat foto's genomen. Lukas zijn dag was geslaagd! Hij heeft alle films van Piet Piraat gezien (mede dankzij tante Fabi, Bruce en Bono). En samen met Sonic is Piet Piraat zijn lievelingsknuffel. Hij ligt elke nacht bij hem in bed, gaat ook mee bij elk kiné-, ziekenhuis- en doktersbezoek en volgt ook mee les bij juf Kathleen. Het is zijn troost in moeilijke tijden en zijn vriendje om mee te fantaseren en te lachen op de momenten dat hij zich oké voelt. Dus om hem dan eens in levende lijve te zien was super! Daarna werden we nog in een andere witte limousine terug naar het busje gebracht. Bij thuiskomst stond er als verrassing nog een deel van onze familie ons op te wachten met een Mega-Toby taart en kinderchampagne om deze dag mooi en gezellig af te sluiten. Moe maar voldaan kropen onze kids in hun bedje. 's Ochtends werd hij nog steeds nagenietend met een big smile wakker. Zalig om te zien! En het was nog niet gedaan: deze voormiddag nog naar een verjaardagsfeestje van een vriendinnetje in Mega-Speelstad. Je zag duidelijk dat hij snel moe was, maar hij wou er niet aan toegeven en genoot met volle teugen, hij heeft dit zolang moeten missen dat hij nu telkens dubbeldik geniet. 's Middags was zijn kaars wel volledig uit en daarom weer verplicht platte rust in de zetel. De afgelopen dagen heeft hij meer dan verdiend, maar om zijn gezondheid niet in gevaar te brengen gaan we de volgende week buiten de wekelijkse verplichtingen en een bezoekje van de Sint niet te veel plannen. Zijn lichaam kan wat rust gebruiken.
Er volgt binnen een 2 weken nog wel een verjaardagsfeestje voor zijn vriendjes. Weer iets om naar uit te kijken!
