Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
Gisteren rond 17u kregen we eindelijk bericht dat zijn beenmerg oké was. Ik had in de loop van de dag al een aantal keer gebeld naar Gent, maar ze zeiden telkens dat het volledige resultaat nog niet binnen was. Uiteindelijk zeiden ze dat de Dr ons zelf zou terugbellen. We hadden al schrik dat er iets was of zo, want meestal hebben we heel snel het resultaat. We kregen eindelijk het verlossende telefoontje: alles oké! Jeuj! Zijn Dexamethasone begint ook duidelijk te werken. Huilbuien en stemmingswisselingen... ook heel de dag zin om te eten. Dit medicijn zorgt ervoor dat ze dag en nacht een groot hongergevoel hebben, dus dat is voor een kind verschrikkelijk. Ze kunnen zich volproppen, maar dat helpt toch niet, het gevoel blijft.
Vandaag weer vroeg uit ons bed. Om half 7 zaten we met 4 in de auto. Eerst Bo afzetten bij nonkel Robin en tante Griet en dan door naar Gent. Netjes op tijd kwamen we daar om kwart voor 8 aan. Bij het openmaken van zijn pakje met katheter schreeuwde hij het uit, de vervelende plakker losmaken van zijn velletje is soms duidelijk heel pijnlijk, ocharme... Gelukkig hebben de lieve verpleegsters alle begrip en nemen ze er hun tijd voor. Bloedje was goed! Voor de kenners: 13,5 hemoglobine, 5330 witte bloedcellen en 1450 neutrofielen. Met andere woorden: 10 op 10 qua bloedwaarden voor een kankerpatiëntje! We hadden nog wel verteld tegen de dokter dat hij nog steeds een hoestje had. Zij wou daarom voor de zekerheid dat er nogmaals een thoraxfoto werd genomen ter controle. Die foto was goed. Dus fase 2A mag gestart worden. Ze deden een beenmergpunctie (gelukkig weer met het lachgas) en we kregen Dexamethasone mee naar huis. Dit is een medicijn dat hij 21 dagen moet nemen. Een wondermiddel, want het is dit medicijn dat ervoor gezorgd heeft dat zijn lymfoom (gezwel in thorax) in de 1e fase heel snel verdwenen was, maar ook een medicijn dat we af en toe al verwenst hebben, want qua bijwerkingen is het geen lachertje. We zijn blij dat deze fase nu gestart is, we kunnen terug aftellen naar een periode met iets meer vrijheid, maar anderzijds ook weer heel bang. Morgenvroeg mogen we bellen voor het resultaat van de beenmergpunctie... het zal weer een onrustige nacht worden... En volgende maandag worden we verwacht in Gent voor een hele zware chemodag.
PS: Een bezoekje van Mega Toby zou inderdaad misschien wel leuk zijn. Tof dat jullie daaraan denken. Maar ik kan eigenlijk al een klein beetje verklappen dat het de bedoeling is (moet nog wel bevestigd worden) dat Mega Toby himself een groot deel zal uitmaken van onze Lukas zijn Make-a-Wish wensdag. En als hij ons op voorhand al een bezoekje brengt, is het 'nieuwe' er misschien al een beetje af en het verrassingseffect niet meer zo groot... Dus we weten het niet zo goed?! Zou in ieder geval wel leuk zijn als iemand een foto met handtekening of berichtje voor onze Lukas kon bemachtigen... Hint hint
Lukas doet het weer goed voor de moment. Hij heeft nog een beetje een hoestje, maar voor de rest weer super fit. Hopelijk is zijn bloedje maandag ook weer top zodat we de start kunnen maken. Gisteren werd de dag nog heel leuk afgesloten. Eerst kreeg hij nog een heel leuk speel- en leespakket van de collega's van mijn werk. Merci! En daarna kwam zijn wensteam van Make a Wish hem een eerste bezoekje brengen. Super lieve mensen! Ze hadden al direct een kadootje bij voor hem, ook de zus werd niet vergeten en rode roosjes voor de mama. Ze stelden hem een heel aantal vragen om hem beter te leren kennen zodat ze hem na zijn intensieve fase een leuke wensdag kunnen bezorgen. Hij genoot van de aandacht en zong zelfs een lied voor hen: 'Ik ben Mega Toby.... !' De zus liet haar toen ook van haar beste kant zien: 'Alle eendjes zwemmen in het water....' Was weer duidelijk dat wij hier 2 entertainers in huis hebben . Aan zijn uitleg konden ze duidelijk merken dat zijn wensdag in het teken van superhelden zou moeten staan. Spannend!
Vanmorgen weer vroeg in de auto richting Gent, samen met tante Lore. Vandaag werd gecontroleerd of Lukas klaar was voor de start van fase 2A. We kregen eerst al naar ons voeten omdat het verband van de katheter nat was. Van een beetje met water spelen, komt dikwijls al snel een beetje héél veel met water spelen (wat wil je met dit weer?!) en de plakker was los gekomen... Zijn huid onder de plakker was helemaal week en dat vocht is een broeihaard van bacteriën. Met andere woorden dus levensgevaarlijk voor een kind dat in behandeling is voor kanker... Dus vanaf nu gedaan met 'voorzichtig' in het zwembad gaan, we zullen het maar houden bij de waterbaan met bootjes. Lukas is al een paar dagen verkouden. Nu konden ze op de controle-foto van zijn thorax zien dat er toch wel wat slijmpjes in zijn longen zaten, dus een beginnende bronchitis. Ook zijn bloed was nog niet voldoende hersteld, te weinig neutrofielen. Hij voldeed hierdoor niet aan de startvoorwaarden. Hij krijgt een volledige week uitstel. Volgende maandag proberen ze opnieuw. Was wel even een teleurstelling, het einde van de intensieve fase schuift dan natuurlijk weer op en hij snakt zo erg naar wat meer vrijheid!
Vandaag was het de uitvaartplechtigheid van Guy. Afscheid nemen is nooit leuk, maar het kon niet op een mooiere manier gebeuren... Merci aan iedereen die hieraan heeft meegewerkt en ook bedankt voor de steun en het medeleven. We zijn duidelijk door veel vriendschap en liefde omringd.
Toch ook nog goed nieuws. Zoals iedereen weet moeten we de behandeling van onze Lukas gewoon voortzetten zoals gepland. Dus vorige dinsdag zoals afgesproken naar Gent voor een NMR ter controle van de trombose. Vandaag mochten we bellen naar de prof voor het resultaat.... Trombose is volledig weg! Zijn buikprikjes moeten nog maar 1 maal per dag en dat is dan gewoon preventief. Slecht nieuws hadden we nu niet aangekunnen, dus oef!
Rust nu maar Guy, je hebt kort maar hard gevochten en helaas... Je zal gemist worden. Maak het daar maar gezellig met onze Sander. Samen fietsen met een fles 7UP achterop... En waak een beetje over ons. X
Met Lukas gaat gelukkig alles goed momenteel. Maandagavond heeft hij zijn laatste chemo-pilletje van de intervalfase genomen en hij is nu dus aan het aansterken voor de volgende aanvalsfase. Hij oefent heel flink met de kinesisten en is weer heel actief. Gisteren is hij in de voormiddag in zijn klasje gaan spelen samen met zijn juf Kathleen. Juf Gerlinde, zijn juf in de 1e kleuterklas, is ook mee komen spelen. Hij had er weer deugd van. Toen ik hem ging halen had hij met hen een grote circusshow voorbereid, grappig! Nu is hij terug naar het klasje en deze keer is Simon een keertje meegegaan. Leuk!
Ik en de rest van mijn familie krijgen helaas niet de kans om onze batterijen op te laden. Opa Guy, mijn stiefvader, heeft vorige maandag de operatie ondergaan die hem van zijn vies kankermonstertje zou moeten verlossen. De operatie was in de eerste instantie goed gelukt. Maar achteraf zijn er complicaties opgetreden en om een lang verhaal kort te maken... Hij ligt nu al een paar dagen in een kunstmatige slaap en hij is aan het vechten voor zijn leven. Dus mensen, het is weer de moment om kaarsjes te branden en te duimen... Ik ben zo bang, boos, vol ongeloof... Sta heel de dag te trillen en te beven van frustratie... Waarom?! Zelfs de 2 weken rust en genieten is ons blijkbaar niet gegund. En mijn mama, mijn lieve, lieve mama... Niemand verdient dit, maar zij al zeker niet. Dacht dat zij haar portie al wel had gehad... Door omstandigheden is zij als jonge mama alleen komen te staan met een baby (mijn broer Sander) en een peuter (ik) en een hoop schulden. Zij is er met de hulp van mijn lieve grootouders bovenop gekomen. Ze huurde terug een eigen huisje en had ondertussen een lieve man, Guy, leren kennen en dan verongelukt mijn broertje. Als moeder je kind verliezen, dat wil niemand meemaken. Ze is er als sterke vrouw doorgekomen en er altijd geweest voor mij. Daarna is ons Lore er dan nog bijgekomen. Onze Sander was en is nog altijd een gemis, maar we hadden het een plaats gegeven in ons leven. Ondertussen een heel gelukkig leventje. Ik heb een heel fijn gezin, we hebben ondertussen een huis in dezelfde straat en mijn zus is een fantastische meid die goed bezig is op school en daarbuiten... Ons mama en Guy waren content dat hun dochters het goed deden. Begin dit jaar krijgen we dan te horen dat onze Lukas kanker heeft. Onze zoon, hun kleinzoon... dat kon toch niet waar zijn en alsof dat nog niet genoeg was.... Nu Guy! Echt?! Hoeveel moet een mens kunnen verdragen in deze kl*wereld!!!!????
Maar soit, we proberen aan onze kids niet te veel te laten merken en onze Lukas een fijne pauze te bezorgen, maar het is soms verdomd lastig. We kunnen nu ook niet even STOP! zeggen, want het gevecht van onze zoon is nog niet gewonnen en we moeten er blijven staan voor hem...
Dus blijven hopen, branden, duimen, wensen... zowel voor opa Guy als voor Lukas aub!
Vrijdagavond tot zaterdagmiddag is Lukas helaas toch nog heel misselijk geweest Maar sinds gisterenmiddag is hij gelukkig weer helemaal oké. Het was zaterdag, dus frietjesdag en hij heeft gesmuld en het heeft hem gesmaakt. De rest van het weekend hebben we genoten van het mooie weer. Gaan wandelen, fietsen, spelen in de tuin, plonsen in het zwembadje, buiten eten,... onze batterijen zijn aan het opladen ze!
Gisteren zijn we goed thuisgekomen. Oma kwam weer met de trein naar Gent en we reden samen terug naar huis. Deze keer moest ze gelukkig geen zakjes vasthouden en ook vandaag is hij niet misselijk. Zijn eetlust is nog niet wat het moet zijn, maar dat komt ook wel terug in orde. Nu genieten van het mooie weer dat ze voorspellen de komende dagen ! 2 weken rust... Wel volgende week naar AZ in Malle voor de wekelijkse controle en op 16/07 naar Gent voor een NMR van de hersenen onder narcose om te kijken of zijn trombose goed weg is, want hij gaat terug het medicijn krijgen dat dit veroorzaakt had en waarvoor hij nu nog steeds 2x per dag geprikt moet worden met een bloedverdunner. Dan op 22/07 terug naar Gent voor een beenmergpunctie, echocardiografie en een RX van zijn thorax en als hij dan voldoet aan de startvoorwaarden kunnen we terug beginnen aanvallen... Maar nu vooral eerst even ademen! Nog eens bedankt voor alle steun, groot en klein, samen komen we er wel!
De 4e en laatste MTX kuur zit er bijna op. Nog tot en met maandag moet Lukas thuis nog chemo-pilletjes nemen en dan is deze fase van 56 dagen afgerond. Daarna 2 weken rust zodat zijn bloed voldoende kan herstellen om klaar te zijn voor de volgende fase. Weer een stap verder richting de genezing. De totale 2 jaar behandeling duurt nog wel eventjes, maar begin nu te beseffen dat we stilletjes aan mogen beginnen aftellen wat de intensieve fase betreft. Er komen nog wel 2 zware aanvalsfases aan. Terug haaruitval, depressief zijn, spierkracht verliezen, heel moe zijn maar toch onrustig slapen, opzwellen van de cortisonen, strenge isolatievoorwaarden wegens lage of geen weerstand, pffff. Als alles op schema verloopt is 9 september het einde van de intensieve fase, maar tel daar zeker nog maar een maand bij wegens uitstel omdat ze te zwak zijn of ziek zijn. Voor ons begint het toch ook wel echt te wegen. Altijd bang zijn voor wat er nog gaat komen en de onzekerheid over het resultaat. Ik balanseer constant op een randje en heb schrik om op een gegeven moment er eens af te donderen, en dat mag niet gebeuren want wil, moet en zal er altijd staan voor onze vent. En ook de papa heeft een dipje voor de moment. Tussen al de zorgen en stress door ook nog moeten gaan werken, zeker niet gemakkelijk. Hij doet gelukkig zijn werk wel heel graag. En als ik dit dan schrijf vind ik mezelf egoïstisch, want het is onze Lukas die het hardst moet afzien en het meeste moet missen. Moeke is daarstraks samen met ons Bo naar school gewandeld om te gaan kijken bij wie Lukas volgend jaar in de klas zal zitten... Simon en Stig! Hij was SUPER blij, maakte spontaan een dansje! Hij kan niet wachten om aan de 3e kleuterklas te beginnen. En dan moet je hem weer voorzichtig uitleggen dat het eerst nog vakantie is en dat hij daarna nog een beetje verder zal moeten genezen voor de school voor hem weer kan starten, niet leuk! Ons Bo doet blijkbaar ook al 2 dagen bij moeke flink pipi op potje, superflinke dochter dat wij ook hebben, maar ben dan toch wel weer droevig dat ik ook dat weer heb moeten missen . Lukas was vandaag wel weer super actief. Eetlust al iets beter, dus hopelijk blijft hij echt gespaard van het zwaar misselijk zijn deze keer. We hebben ons hier echt wel geamuseerd met ons tweetjes en ik ben ook helemaal platgeknuffeld en gekust... ZALIG! Nonkel Robin is vanavond ook nog een bezoekje komen brengen, dus zijn dag was goed. Hij heeft voor de eerste keer wel een beetje last van de wonde van zijn punctie. Het is een beetje opgezwollen, dus dat volgen ze nu wel mee op. En hij heeft ook last van een pikkende poep, wat ook een gevolg is van de medicatie die hij nu krijgt. Hij heeft voor het slapengaan even heel de afdeling bij elkaar geroepen van de pijn. Verpleegster is toen gekomen met de wonderzalf en hij ligt nu lekker te slapen.
Vorige nacht weer heel veel plasjes met als gevolg een mama met vreselijke wallen, maar voor de rest alles oké. Hij werd heel vrolijk wakker. Wel geen eetlust, maar dat is blijkbaar normaal tijdens het inlopen van de MTX. Hij moest trouwens na het ontbijt ook weer nuchter blijven voor zijn punctie. De dag ging redelijk snel voorbij. Hij heeft nog model gestaan voor één of andere folder hier op de afdeling, dus zijn hoofdje en ook zijn handjes (voor een gebruiksaanwijzing van iets) zullen hier nog een paar jaar aanwezig zijn. Hij komt over als een verlegen manneke, maar stiekem steelt hij toch wel graag de show en vond hij het dus niet erg om te poseren . Marieke, een jobstudente bij spelbegeleiding, is nog een uurtje met hem komen spelen en dat klikte wel, ze komt morgen terug. De revalidatie arts is nog niet geweest, zal ook voor morgen zijn. Ondertussen is de punctie met het lachgas achter de rug en dat verliep weer vlot. Dr is net al komen zeggen dat het resultaat weer dik in orde was... Oef! Nu nog een uurtje plat liggen en ons dan klaarmaken voor de nacht.
We zijn weer voor 4 dagen in Gent. De start verliep net als de vorige keren. Pakje openmaken, bloedje nemen, mama met bloedje naar labo, bloedje oké, chemo bestellen en chemo aansluiten en nu dus 24u inlopen... De plasmarathon is ook weer begonnen. Heb vanmorgen de dokter er nog eens aan herinnerd dat hij een extra medicijn tegen de misselijkheid had beloofd, dus dat is ook geregeld. Hopelijk blijft hij deze keer gespaard. Lukas heeft al een tijdje last van pijnscheuten in armen en benen. Had het elke keer al eens terloops vermeld en dan hebben ze dat wel vlug eens bekeken, maar ze konden niet echt iets vinden. Nu had hij er de laatste week weer erg veel last van en we beginnen ons daar toch wel serieus zorgen over te maken. Zo van die dingen als uitzaaiingen en botkanker gingen al regelmatig door mijn hoofd. Dus duidelijk aan de assistent nog eens vermeld dat we daar toch wel van wakker liggen. Hij heeft Lukas nog eens goed nagekeken en ook aan de hand van de bloedresultaten kunnen ze niets vinden. De verantwoordelijke professor oncologe gaat hem morgen zelf nog eens komen nakijken en ook een revalidatiedokter. Waarschijnlijk gewoon zijn spieren die nu terug harder kunnen en moeten werken omdat hij veel levendiger is en de kinesisten gaan ook telkens dat tikkeltje verder met hem of groeipijnen. Maar toch pffff... Dat overbezorgd zijn ga ik nooit meer afleren denk Voor ons is het nu niet echt vakantie, dus ik had er eigenlijk niet bij stilgestaan dat de ziekenhuisschool ook dicht is. Spijtig, want dat vond hij altijd wel een leuke afleiding en ik kon dan ook even naar de ADO ruimte om op mijn gemakske een babbeltje te doen en een koffie te drinken. Gelukkig werd er wel crea voorzien door de spelbegeleiding en knutselde hij een mooie kwal.
. Aan zijn uitleg konden ze duidelijk merken dat zijn wensdag in het teken van superhelden zou moeten staan. Spannend!
