Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
31-03-2014
Levensgenietertje!
Het gaat goed hier. Lukas geniet enorm! In de klas met zijn vriendjes, buiten spelen met de kindjes uit de buurt... hij geniet zo van het sociaal contact dat hij lang heeft moeten missen, echt mooi om zien. Donderdag is de wekelijkse controle in Gent gebeurd. Om de 5 weken moeten we naar de polikliniek in Gent voor een controle bij de behandelende oncoloog. Toch altijd wel spannend. 'Herval' blijft steeds in ons achterhoofd spoken. Maar gelukkig was alles oké. De chemo-Kaspertjes doen nog steeds goed hun werk. Zijn WBC waren lichtjes verhoogd, maar dit kan aan zijn lichte verkoudheid liggen, want de vorige weken was dit altijd binnen de gewenste waarden. Vrijdagnacht is hij wel weer ziek geweest. We vermoeden van de 6 pilletjes Ledertrexaat die hij moet nemen op vrijdag. Zaterdag was hij gelukkig al wat beter en zondag konden we dan naar de Halfvastenstoet hier in Rijkevorsel. Dat vond hij natuurlijk ook weer super. Het was de eerste keer dat hij dat zag. Eerst vond ik hem nog te klein en vorig jaar was hij ziek en mocht/kon het niet. Maar hij heeft nu dubbel genoten :). Volgende vrijdag mag hij op uitstap met de school. Hij heeft normaal zijn rustmomentje 's middags nog wel nodig, maar hij was zo in de wolken over de uitstap naar Pirateneiland met de bus, dat we hem dat wel willen gunnen. Ik verwacht een moe, maar voldane kleuter vrijdag na school!
Stemmen jullie nog even mee op de facebookpagina van Yokamo. Breng je stem uit voor het kunstwerk dat je het mooist vindt. Dinsdagavond worden de eerste kunstwerken van de kleuters verkocht via facebook en de opbrengst gaat ook weer naar het Kinderkankerfonds en Yolo. Merci!
Het goede weer had er ook wel iets mee te maken, maar het was een zalige schoolweek voor Lukas en ook voor Bo. Hij bloeide weer helemaal open en genoot zichtbaar. We hebben weer een vrolijke kleuter in huis. Na school had hij zelfs nog wat energie over om in de tuin te spelen. De resultaten van de bloedafname van donderdag waren goed. Hij heeft 2700 WBC wat perfect is. Hopelijk volgen er nu nog zo een aantal weken tot aan de volgende kuur.
Woensdag was er terug een controle van Lukas zijn bloed. Hij heeft het toch elke keer weer een beetje lastig als hij geprikt moet worden. Zijn adertjes zien blauw en het is soms moeilijk om een geschikte ader te vinden, maar de artsen doen hun best om hem telkens maar 1 keer te moeten prikken. Zijn zus was erbij en zij snapt heel goed dat hij op dat moment een beetje afleiding kan gebruiken, en daar zorgt ze dan ook voor... heel lief! We kregen goed nieuws: zijn bloedwaarden zijn in stijgende lijn, dus hij is aan het herstellen van de afgelopen zware kuur. Zijn hemoglobine en trombocyten waren oké en zijn 'wittekes' stonden zelfs op 3100, wat net iets te hoog is eigenlijk. Zijn neutrofielen stijgen ook, maar iets langzamer. Als (over)bezorgde mama toch maar een telefoontje naar Gent. Dr Laureys stelde mij gerust. Hij is al een tijdje in het onderhoud en dan moeten we ons niet meer zo focussen op de neutrofielen. Toch nog moeilijk om het een beetje los te laten. Tijdens de intensieve fase moesten we zo erg oppassen dat hij zo weinig mogelijk ziek werd. Ten eerste omdat hij heel zwak was en ten tweede omdat deze fase zo weinig mogelijk onderbroken mocht worden, want ze moesten de kanker eerst volledig klein krijgen. Tijdens het onderhoud zijn ze al terug wat sterker en is ziek worden niet zo een ramp en af en toe wat uitstel is dan ook niet zo erg... maar we willen dit natuurlijk ook zo snel mogelijk achter de rug: 2 jaar is sowieso al een eeuwigheid. Maar soit, nu weten we dus dat hij met meer dan 2000 wbc normaal alles mag behalve zwemmen. We hebben daar donderdag ineens van geprofiteerd: eerst een gezellig ontbijtje met oma en tante Lore en daarna met ons 4-tjes naar de Dino Expo in Antwerpen en naar de Zoo. Genieten ze!! En maandag mag hij terug naar school. We gaan hem proberen zoveel mogelijk volledige dagen te laten gaan, wel met een uurtje rust thuis tijdens de middag. Ben benieuwd of dit gaat lukken?! Hij moet vanaf volgende week ook nog maar één keer per week naar de kiné. Zijn spierkracht is nog niet 100%, maar een actieve kleuter werkt daar sowieso ook aan.
Lukas is ondertussen nog steeds niet naar school geweest. Vorige week woensdag had hij ineens terug erge oorpijn en voelde hij zich helemaal niet lekker. Na controle bij de kinderarts bleek dat zijn CRP (ontstekingswaarde) in het bloed verhoogd was. Hij heeft opnieuw antibiotica gekregen voor een oorontsteking. Deze keer iets zwaardere. Op dat moment stonden zijn neutrofielen nog goed, zelfs vrij hoog. Maar dat kan ook omdat zijn CRP verhoogd was. Als je ziek wordt gaat het aantal WBC in je bloed soms ook ineens omhoog. Gisteren nog eens op controle. Zijn CRP was terug normaal, maar zijn neutrofielen waren ook terug flink gezakt. Van 3000 vorige week naar 300. En we hebben er graag minstens 1000 om hem 'veilig' naar school te sturen. Een zware teleurstelling. Hij had zo graag nog 2 voormiddagen naar school gegaan voor de krokusvakantie. We hadden ook al heel wat plannen gemaakt voor tijdens de vakantie en die vallen ook weer in duigen. We moeten weer even voorzichtig zijn zodat hij niet ziek wordt. Lukas zelf blijft meestal positief, maar vorige week vroeg hij zich toch weer af of we zeker waren dat hij niet zou sterven. Ocharme. Hij heeft even kunnen proeven van een vrij normaal kleuterleven en nu is dat sinds een paar weken weeral gedaan.
Half dagje school gisteren ging goed, we dachten/hoopten dat hij ineens terug vertrokken was. Maar vanmorgen was hij wat misselijk en duizelig, dus niet naar school. Hij had vandaag regelmatig last van duizeligheid en ook wat hoofdpijn. We gaan hem voor de zekerheid toch maar een paar dagen thuis houden. Zijn lichaam heeft veel energie nodig om de kuur te verwerken en we willen hem niet ziek. Liever een paar dagen thuis, dan een extra ziekenhuisverblijf. Donderdag op controle bij de kinderarts in Malle. Ben wel benieuwd hoe zijn bloedjes het doen, want de vorige keer heeft hij een serieuze dip gehad na de kuur.
Geloof het of niet... we waren gisteren letterlijk 2 minuten thuis toen ik telefoon kreeg van de doktersassistente. De laatste resultaten waren binnen en de chemo-spiegel in zijn bloed was onverwacht terug abnormaal hoog. Ofwel was het een meetfout van het labo of soms zien ze het gebeuren dat de spiegel echt terug stijgt. Er zat niets anders op dan onmiddellijk terug naar Gent te vertrekken. Als de spiegel effectief gestegen was, moest hij terug medicatie krijgen en hyperhydratatie om de spiegel zo snel mogelijk terug naar beneden te krijgen. Anders dan worden Lukas zijn organen blijvend aangetast en dat is niet de bedoeling. Nog maar eens werd bewezen wat voor een flinke vent wij hebben. Na de uitleg van wat en waarom terug naar Gent ging hij zonder morren akkoord, als hij eerst zijn pakje friet nog maar mocht opeten ;). De zus was wel overstuur :(. Eventjes lastig om haar terug te moeten achterlaten, maar wat moet dat moet. Terug in Gent aangekomen, moest hij opnieuw een infuus. Ze namen bloed, hij kreeg al een eerste keer medicatie en het spoelen kon ook weer beginnen. Hij is daarna als een blok in slaap gevallen. Om 23u kwam de assistente met het resultaat. Het was inderdaad een meetfout van het labo, zijn bloedwaarden waren perfect in orde. We waren onnodig terug in het UZ, maar ze mochten echt geen risico's nemen. Ze heeft zich een aantal keren verontschuldigd, maar ik vond dat niet nodig. Ik ben nog maar eens gerustgesteld dat ze daar geen risico's nemen. We mochten naar huis wanneer we zelf wilden. Ik heb besloten om Lukas maar te laten slapen en dan zijn we vanmorgen na het ontbijt terug vertrokken. Ik kan ondertussen bijna met mijn ogen dicht van Gent naar Rijkevorsel rijden ;).
Goed nieuws is dat Lukas zich kiplekker voelt. Zijn neutrofielen stonden nog hoog genoeg om toch halve daagjes naar school te gaan vanaf morgen en hij heeft er zin in. Zijn weerstand gaat deze week nog wel wat dalen, maar hij heeft nog wat reserve. De controle van donderdag zal uitwijzen of hij verder naar school kan blijven gaan.
En na 3 gebroken nachten kijk ik ernaar uit om deze nacht zonder al te veel onderbrekingen in mijn eigen bedje te slapen.
Donderdag verliep volgens plan. Zijn grote zak MTX was rond 17u volledig ingelopen. Daarna werden we naar het labo gebracht voor zijn intrathecale chemo. Hij keek er weer naar uit om gedrogeerd te worden. Tijdens de ruggeprik zelf moet ik naar buiten, maar de verpleegsters vertelden mij dat het grote onderwerp van hun gesprek met Lukas 'olifantenpoep' was??!! Daarna naar de kamer om 4u plat te liggen en nog een soort chemo toegediend te krijgen. Een bewaakte kuur en hij reageerde gelukkig niet allergisch. Hij kuchte af en toe wel en de verpleegsters stonden eerst al paraat om in te grijpen, maar het bleek maar een onschuldig hoestje te zijn. Alle nodige chemo-Kaspertjes zaten nu in zijn lichaampje en kunnen nog eens laten zien dat de slechte kankercellen daar niet meer welkom zijn... Nah! Nu alleen nog maar spoelen, spoelen, spoelen om de chemospiegel in zijn bloed terug naar beneden te krijgen.
Gisteren was het hier de 'goednieuws-show'. Eerst kwam de dokter ons vertellen dat de uitslag van de punctie prima was, nog steeds geen slechte cellen! Dan hadden we door dat hier vanalles aan het gebeuren was. Er was veel heen en weer geloop in de gang. We zagen mensen met speelgoed passeren. En dan klopte er iemand op de deur: Mama, dat is Niels van de 'Move tegen Pesten'! Jaja, Niels van Ketnet kwam ons persoonlijk 2 zakken vol speelgoed en cadeautjes bezorgen. En de mama kreeg pralines, speciaal voor Valentijn. Lukas heeft hem heel de tijd zitten aankijken alsof hij aan het dromen was en achteraf vroeg hij ook nog of het wel echt was :). Voor deze actie moeten we www.valentijn4kids.be bedanken. Dit wordt georganiseerd door de ouders van een meisje dat zelf ondertussen genezen is van Leukemie. Zij organiseren elk jaar met Valentijn dat een kinderidool de afdeling bezoekt en elk kind krijgt een zak speelgoed zodat ze zich niet te veel hoeven te vervelen. Heel lief van deze mensen dat ze zich nog elk jaar zo inzetten voor de afdeling.
's Avonds kregen we na zijn bloedafname het goede nieuws dat zijn spiegel al voldoende gedaald was, zodat we vandaag niet moeten wachten op het resultaat van het bloed en dat we rond 16u sowieso naar huis mogen. En hier zitten we dan nu... aan het aftellen... Verlangend naar het weerzien van papa en Bo.
We zijn dus in Gent. Lukas had er gisteren enorm veel zin in. Hij had zelf zijn Mega-Toby koffertje volgeladen met speelgoed en kon niet wachten om te vertrekken. Vanmorgen liep hij vrolijk met zijn koffertje aan de hand het ziekenhuis binnen, helemaal klaar om eraan te beginnen. Het ging vlot. We kregen onmiddellijk onze kamer en ze kwamen Lukas direct halen om onder Kalinox zijn infuusje te steken en een bloedafname te doen. Het middeltje deed weer goed zijn werk: hij vond zijn 'discovinger' (klemmetje met rood lichtje op vinger om hartslag te meten) geweldig grappig en zwaaide hem vrolijk in het rond :). Hij had gelukkig weer niet door dat hij geprikt werd. Daarna kwam de kleuterjuf langs en ze vond dat hij super zijn best deed. Tegen de middag had Lukas het hier gezien en was de lol eraf, pfff het gaan hier nog lange dagen worden... Deze namiddag kwam er nog een leuke afleiding: een man met een accordeon die hele gekke liedjes zong. Ondertussen loopt de grote fluo gele zak chemo al een paar uur in en is het plasmarathon ook weer begonnen. Hij is nu heel moe en ik verwacht dat hij elke moment in dromenland is.
Lukas had maandagnacht last van oorpijn. Dinsdagochtend heb ik dan contact genomen met Gent om te vragen wat er moest gebeuren, omdat er vanaf woensdag een kuur stond gepland. Ze zeiden dat ik naar de kinderarts in Malle mocht gaan om hem te controleren en een bloedafname te doen. Hij had dus een beginnende oorontsteking, maar zijn bloed stond goed genoeg om gewoon thuis per os antibiotica te mogen nemen. Hij vond het wel erg om weer extra school te moeten missen. De kuur wordt ook een weekje uitgesteld. Een hoge dosis chemo bovenop de oorontsteking zou te belastend zijn voor zijn lichaampje. Dus mama en zoon mogen volgende week Valentijn gaan vieren in UZ Gent.
We kregen ook nog een mailtje van Make-a-Wish. Zij hebben een fotoboek gemaakt van zijn wensdag en ze zouden graag nog eens langskomen om het aan Lukas te overhandigen. We zijn benieuwd!
Het gaat goed hier. Sinds vorige dinsdag zijn ze terug halve dagen naar school aan het gaan. Kleenex verdient nog steeds goed aan ons, maar voor de rest voelen ze zich super. Lukas zijn witte bloedcellen stonden tijdens de vorige controle zelfs op 6000 en dit mag tijdens het onderhoud eigenlijk maar tussen de 2000 en de 3000 zijn. Dus ik vrees dat ze volgende week in Gent de dosis zullen verhogen. Hopelijk heeft hij dan nog steeds niet te veel last van zijn medicatie. Nu zaterdag 01/02 is het precies 1 jaar geleden dat we te horen kregen dat Lukas kanker had. De eerste weken zijn heel wazig, maar die eerste dag staat voor altijd tot in detail in ons geheugen gegrift. En deze week er toch ook weer dikwijls aan gedacht hoe blij we zijn dat we voor zijn behandeling in Gent zijn terecht gekomen. Heb het hier waarschijnlijk al tot vervelens toe neergeschreven, maar het is echt zo... We hadden het liever niet willen meemaken, maar als het dan toch moest zijn we wel in de juiste omgeving terecht gekomen. Gisteren avond aan tafel zelfs nog 'leuke' herinneringen' opgehaald aan onze eerste weken op 5K12D. We werden er verwend met Valentijn, met Carnaval deden de doktersassistenten een super-grappig dansje en was het feest met versgebakken wafels... Tussen het verdriet en het ongeloof door spelen ze het daar toch altijd klaar om af en toe heel even alle miserie te vergeten en het allerbelangrijkste: regelmatig een glimlach te toveren op onze kleine held zijn knappe snoetje!
Vorig week is Lukas 5 halve dagen naar school geweest en Bo 4 halve dagen. Zij had donderdagavond koorts en is vrijdag dus thuis gebleven. Gisteren had ze nog steeds 39 graden en zijn we toch maar naar de kinderarts van wacht gegaan. Na controle van de snotjes bleek dat ze het adenovirus heeft. Omdat het viraal is, moet ze dat gewoon uitzieken. Dit virus kent uiteenlopende symptomen van een lichte verkoudheid, tot hoge koorts, diarree, braken,... En als ze weinig weerstand hebben kan het wel een longinfectie als gevolg hebben. Dus wel oppassen met contact met Lukas. Die is ook wat aan het snotteren, maar heeft geen koorts. Iedereen mee duimen dat de koorts en daarbij horende ziekenhuisopname voor Lukas weg blijven... Bo begon gisterennamiddag al op te kikkeren en had geen koorts meer. Deze nacht heeft ze goed geslapen en vanmorgen gelukkig ook koortsvrij. Ze zijn vandaag allebei nog een dagje thuis om een beetje te rusten en uit te zieken. Hopelijk morgen terug naar school.
We willen alvast iedereen bedanken die het Yokamo-project steunt! Er kan nog lang besteld worden. Koekenpotjes, brooddozen en zwemtassen zijn niet enkel handig voor kinderen, maar kan ook gebruikt worden als lunchtas met brood- en snackdoosje om te gaan werken en ze zijn echt mooi! Dus kopen maar ;). Via mij, de facebookpagina van Yokamo of de website van de school www.het-moleke.be
De eerste schoolweek is prima verlopen. Lukas is 4 halve dagen gegaan en Bo 5 halve dagen en ze vonden het allebei super. Ze kijken er al naar uit om morgen terug te gaan. Donderdagnamiddag was het Lukas zijn wekelijkse bloedcontrole en die was goed. Zijn witte bloedcellen staan nu al een paar weken zelfs iets te hoog. Ze gaan het tijdens zijn volgende hospitalisatie van 05/02 evalueren en misschien zijn dosis Puri Nethol iets verhogen, want het is de bedoeling om aanmaak van cellen te onderdrukken tijdens de onderhoudsfase zodat er hopelijk geen slechte cellen worden aangemaakt en zo herval te vermijden. De High Dose MTX die hij krijgt tijdens zijn 4-daagse hospitalisaties dient om de eventuele verstopte kankercelletjes ook nog te vernietigen. Jarenlang onderzoek heeft uitgewezen dat door deze manier van behandelen de meeste kinderen genezen en er is ook minder herval. Dit onderzoek en nog vele andere dingen worden gesteund door het Kinderkankerfonds en zo kom ik dan nog eens terug op het Yokamo-project dat de kleuterschool van Lukas organiseert. Ondertussen zijn de kunstwerken van de kleuters gedrukt op koekenpotjes, brooddozen en zwemzakjes en kunnen ze aangekocht worden. En ik vind ze persoonlijk heel geslaagd! De opbrengst gaat naar het Kinderkankerfonds en Yolo. Je kan ze bekijken op de facebookpagina van Yokamo en ik vermoed deze week ook op de website van de school www.het-moleke.be. Als er iemand interesse heeft en graag de actie wil steunen door een zakje, potje of doosje te kopen, mag je mij altijd via deze blog een mailtje sturen, ik bestel en bezorg ze dan. Alvast een dikke merci voor alle steun!
Vrijdag moest ik met Lukas nog naar de controle-dokter van de Sociale Zekerheid om te evalueren of het recht op verhoogde kinderbijslag zal verlengd worden. Een hele lieve, begripvolle dokteres. Tijdens heel de onderhoudsfase zullen we iets minder, maar nog steeds gesteund worden en dat is welkom nu ik nog niet kan gaan werken. Weeral een zorg minder! Hij kon daardoor vrijdag niet naar school, maar dat hebben we goedgemaakt door na school even bij klasgenootje Stig te gaan spelen en gisteren zijn we op bezoek geweest bij Simon: wat is het leuk om eindelijk te kunnen proeven van een iets normaler kleuterleven :)! Vandaag een dagje platte rust! Zijn beentjes zijn stijf omdat hij het niet meer gewoon is om zo actief te zijn.
En de eerste 2 halve daagjes zijn achter de rug. Lukas vindt het gewoon geweldig! Hij is er helemaal blij van. En zijn energie is 's middags ook nog niet helemaal op. Gisteren heeft hij nog goed meegewerkt met kiné Sofie en nu is hij met de auto's aan het spelen. Hij ligt wel om 19u in zijn bedje zodat hij minstens de klok rond kan slapen, want dat heeft hij wel nodig. En bij ons Bo gaat het ook super. Het was geen enkel probleem om ze 's morgens af te zetten gisteren, ze zag het helemaal zitten! En ook vandaag wandelde ze vrolijk de klas binnen... Oef! Zij is 's middags wel moe, maar dat is natuurlijk normaal voor een 2,5 jarige. Voorlopig houden we het toch nog op halve dagen voor Lukas. Uit ervaring weten we dat hij niet gemakkelijk toegeeft dat hij moe is en blijft gaan tot hij dan ineens helemaal crasht. En sowieso hebben we het in de namiddag nog druk met kiné-bezoekjes en zijn wekelijkse bezoekje aan het ziekenhuis. Nu vrijdag moeten we naar de controle-dokter van het kinderbijslagfonds. Het is blijkbaar niet voldoende dat de arts verklaart dat hij nog steeds in behandeling is voor kanker, ze moeten hem zelf gezien hebben...
Geen nieuws, goed nieuws... Deze kerstvakantie is goed verlopen. Lukas en Bo hebben veel samen gespeeld, en zoals elke broer en zus ook veel samen ruzie gemaakt ;). We zijn met ons voltallige gezin naar alle eindejaarsfeestjes kunnen gaan en we hebben ervan genoten. Met oudjaar zijn Lukas en Bo gaan zingen met een aantal kindjes uit de buurt en hun nichtjes en dat was ook heel leuk. Gewoon de normale dingen, meer moet dat niet zijn... Gisteren zijn we voor de eerste keer in de onderhoudsfase op controle geweest bij de oncoloog in de polikliniek in UZ Gent. Toch weer even spannend, we gingen dan ook met zekerheid weten of hij stilletjes naar school kan beginnen gaan. We kregen goed nieuws: alles prima in orde! Hij mag maandag starten. De laatste dagen heeft hij soms wel wat snottebellen en niesbuien. We twijfelen of het zijn allergie is (want met dit vochtige herfstweer zou dat wel eens kunnen) of een lichte verkoudheid, maar voor de rest is hij vrolijk en actief. Ik geniet er ook echt van. Zoals bijvoorbeeld de rit naar Gent. De momenten dat hij zich slecht voelde, was dat soms een echte ramp. Regelmatig huil- en driftbuien in de auto. En nu was het gewoon lekker gezellig. Een beetje kletsen en rondkijken met mijne zoon, heerlijk! Het zijn nog maar halve dagjes, maar ik ga hem echt missen. 11 maanden 24 uur per dag samen zijn en hem nu terug een beetje moeten loslaten. We hebben heel veel moeilijke momenten gehad, maar we zijn daardoor ook nog veel hechter geworden als gezin. We hebben 2013 afgesloten. Een lastig jaar: Lukas ernstig ziek, Guy niet meer bij ons... In 2014 hopen wij een gemakkelijker jaar te hebben in het genezingsproces van Lukas, nog een lange weg, maar elke dag een stapje vooruit...
Ook aan iedereen die ons steunt een bijzonder fijn en gezond 2014 gewenst!!!!
Alles oké hier. Lukas voelt zich goed. Gisteren avond moest hij terug zijn 6 pilletjes Ledertrexaat nemen en hij is er deze nacht gelukkig niet ziek van geweest. Vorige donderdag was er nog een leuke verrassing voor hem gepland. Zijn klasje kwam tot bij ons gewandeld. Toen de deurbel ging en hij de voordeur opende, was hij helemaal overdonderd. Hij werd er verlegen van, maar vond het super leuk dat al die kindjes voor onze deur stonden. Ze hadden een mooie kerstboom voor hem gemaakt met in elke kerstbal een fotootje van één van zijn vriendjes en ze brachten allemaal samen nog eens de nieuwjaarsbrief. Juf Nancy had ook een aantal cadeautjes voorzien zodat hij er elke dag één kan openen tot aan Kerst. Er zitten telkens leuke opdrachtjes in zodat hij een beetje kan oefenen op 3e kleuterklas niveau. Super dat ze daar haar tijd heeft ingestoken! Volgende maandag staat er ook nog een klein mijlpaaltje op het programma. Bo haar laatste dag in het Bijenkorfje. En nu is het een definitief afscheid. Want er is deze keer geen opvolgertje zoals bij het afscheid van Lukas. We zijn ze enorm dankbaar voor het mee opvoeden van onze kids tot fijne kleuters. Het is daar een super team en we zullen ze zeker missen!
De vorige dagen hebben we thuis doorgebracht. Omdat zijn neutrofielen nog aan de lage kant zijn moeten we hem een beetje 'isoleren'. Dus geen uitstapjes en niet mee naar de winkel en zo. Lukas vond het maar saai, want hij voelde zich wel heel goed. En uit verveling is hij dan regelmatig nors en opstandig. De kiné hadden we ook nog niet hervat om zijn lichaam nog wat extra rust te gunnen en juf Kathleen kon niet langskomen omdat ze, zoals zovelen momenteel, goed verkouden is. We hebben gisteren wel even geskyped met juf Nancy en zijn klasgenootjes en dat vond hij wel leuk. Vandaag mocht hij terug naar de kiné en hij had er weer deugd van, eindelijk een soort van uitstapje! We gingen ook op controle bij de kinderarts om te weten of we terug met de onderhoudsmedicatie mochten starten. Zijn zus was er ook bij en hij wou aan haar laten zien hoe 'stoer' hij is. Hij gaf geen kik bij de prik. Maar helaas kwam er na de eerste prik geen bloed, en moesten ze nog eens prikken. Toen kon hij het toch niet laten om eens een keertje te roepen. Ocharme! Hij had 4900 witte bloedcellen, waarvan 800 neutrofielen. Ik had eigenlijk op meer dan 1000 neutrofielen gehoopt, want dat wil zeggen dat hij gewoon overal mee naartoe mag. Maar dit resultaat was genoeg om terug te mogen starten. We moeten hem dan wel tot het einde van de week nog wat 'isoleren' omdat hij best nog wel vatbaar is. Maar dan kan hij daarna (hout vasthouden) gewoon mee naar alle geplande kerstfeestjes. Ik had ook nog wel graag een bezoekje aan zijn klas gebracht voor de kerstvakantie, maar dat risico gaan we dus ook niet nemen. Zo gaat het in de toekomst altijd zijn. Als hij onder de 1000 neutrofielen zakt, moeten we hem thuis houden. Ik heb toch wel weer heel wat slapeloze nachten achter de rug. Ik heb graag zelf de controle over alles wat met Lukas te maken heeft, en binnenkort ga ik hem al een beetje moeten loslaten. Geloof me, het is lastiger als je baby'tje de eerste keer in de creche afzetten. Maar heb gelukkig wel veel vertrouwen in de school en in zijn juf en ik gun het Lukas enorm, want hij gaat zo graag naar school. Wij en ook hij zijn voorlopig al blij als hij op regelmatige basis een paar uurtjes per week zou kunnen gaan, maar we zijn toch ook bang wat het gaat geven. Hij zou zwaar teleurgesteld zijn als zijn gezondheid het niet zou toe laten om te gaan en hij weer een paar weken of maanden zou moeten thuisblijven en die kans zit er altijd in. En ik weet, ervan wakker liggen gaat niet helpen, we moeten het gewoon nemen zoals het komt en proberen te genieten van ons leven zoals het nu is, maar dat lukt helaas niet zo goed.
Gisteren ochtend had Lukas 410 neutrofielen. Dus eigenlijk mocht hij nog niet naar huis. De artsen gingen overleggen. Ik zag het eigenlijk niet zitten om nog eens terug naar Gent te rijden. Ze besloten dat hij 's avonds wel mee naar huis mocht, dus om 20u waren we eindelijk terug allemaal samen thuis. Hij moet thuis nog een paar dagen antibiotica nemen en het nog rustig aan doen. Dinsdag moeten we zijn bloed laten controleren bij de kinderarts om dan te kijken of hij terug mag starten met zijn chemo-pilletjes.
We zijn dus nog altijd niet thuis. Zijn bloed is herstellende, maar nog niet boven de 500 neutrofielen. We mogen dus nog een nachtje blijven. Ze zijn al met 1 soort antibiotica gestopt en de andere geven ze nu via de mond in plaats van infuus, zodat we dit nog tot van 't weekend thuis verder kunnen zetten om er zeker van te zijn dat de infectie volledig weg is en niet terug kan opflakkeren. Vandaag had hij hier al wel terug meer afleiding nu het weekend voorbij is. De speelgoedkar kwam langs, de juf kwam met hem knutselen (wel maar 20 min, want er zijn hier helaas weer heel veel kinderen opgenomen en daar moest ze overal kunnen passeren) en in de namiddag was het Crea en heeft hij een beetje geschilderd. Vanavond komt papa mij aflossen voor 1 nachtje. Op dinsdag is ons Bo altijd thuis en morgen was er ook een speeluurtje voor de nieuwe instappertjes in school met haar gepland. Ze gaat na de kerstvakantie de eerste keer naar school en ik keek er al weken naar uit om samen met haar naar het speeluurtje te gaan om zelf te kunnen zien wat ze ervan vindt. De laatste maanden heeft zij mij veel moeten missen en ik had het er zo op staan om dit met haar te kunnen doen. Kevin had door dat ik er echt heel verdrietig om was dat ik dat momentje met onze dochter ook weer zou moeten missen, dus hij komt na het werk nog naar hier om mij af te lossen en op deze manier is het opvangprobleem van ons Bo morgen ook ineens opgelost. Zo kan hij op zijn verjaardag wakker worden in een ziekenhuisbed, maar wel naast zijn zoon. Hopelijk brengt hij Lukas dan morgen gewoon weer mee naar huis, want anders zal ik nog eens moeten terugkomen.
Slecht nieuws is ook dat Lukas zijn verjaardagsfeestje voor zijn vriendjes nu zondag niet zal kunnen doorgaan. Het is dan nog te vroeg om hem al in contact te brengen met andere kinderen voor eventueel infectiegevaar. Ik hoop dat het halve dagjes naar school gaan binnenkort wel redelijk vlot kan verlopen, als hij toch snel terug ziek wordt, zal hij nog wat langer moeten thuisblijven. Dat zou hij heel jammer vinden. Hij voelt nog maar eens dat het nog lang niet gedaan is. En dat zijn en ons leven de komende 18 maanden nog vooral rond hem en zijn ziekte zal draaien. Hij geeft gelukkig de moed niet op en blijft een vrolijk ventje. Ik moet toegeven dat het voor mama en papa soms lastig is om positief en vrolijk te blijven. Na een paar gemakkelijkere weken met meer thuis zijn en leuke uitstapjes worden we even weer met onze neus op de feiten geduwd.
Dokter kwam ons net het fijne nieuws brengen dat we nog wat zullen moeten blijven. Zijn neutrofieltjes willen nog niet mee en ze willen hem nog wat sterker zien voor ze hem naar huis sturen. Dikke tegenvaller! Lukas neemt het gelukkig beter op als de mama. Eerst even teleurgesteld, maar een glaasje limonade en een film maken dat gelukkig snel goed. Dus we hebben nog wat extra duimpjes nodig!
Het gaat goed hier. Lukas geniet enorm! In de klas met zijn vriendjes, buiten spelen met de kindjes uit de buurt... hij geniet zo van het sociaal contact dat hij lang heeft moeten missen, echt mooi om zien. Donderdag is de wekelijkse controle in Gent gebeurd. Om de 5 weken moeten we naar de polikliniek in Gent voor een controle bij de behandelende oncoloog. Toch altijd wel spannend. 'Herval' blijft steeds in ons achterhoofd spoken. Maar gelukkig was alles oké. De chemo-Kaspertjes doen nog steeds goed hun werk. Zijn WBC waren lichtjes verhoogd, maar dit kan aan zijn lichte verkoudheid liggen, want de vorige weken was dit altijd binnen de gewenste waarden. Vrijdagnacht is hij wel weer ziek geweest. We vermoeden van de 6 pilletjes Ledertrexaat die hij moet nemen op vrijdag. Zaterdag was hij gelukkig al wat beter en zondag konden we dan naar de Halfvastenstoet hier in Rijkevorsel. Dat vond hij natuurlijk ook weer super. Het was de eerste keer dat hij dat zag. Eerst vond ik hem nog te klein en vorig jaar was hij ziek en mocht/kon het niet. Maar hij heeft nu dubbel genoten :). Volgende vrijdag mag hij op uitstap met de school. Hij heeft normaal zijn rustmomentje 's middags nog wel nodig, maar hij was zo in de wolken over de uitstap naar Pirateneiland met de bus, dat we hem dat wel willen gunnen. Ik verwacht een moe, maar voldane kleuter vrijdag na school!
Woensdag was er terug een controle van Lukas zijn bloed. Hij heeft het toch elke keer weer een beetje lastig als hij geprikt moet worden. Zijn adertjes zien blauw en het is soms moeilijk om een geschikte ader te vinden, maar de artsen doen hun best om hem telkens maar 1 keer te moeten prikken. Zijn zus was erbij en zij snapt heel goed dat hij op dat moment een beetje afleiding kan gebruiken, en daar zorgt ze dan ook voor... heel lief! We kregen goed nieuws: zijn bloedwaarden zijn in stijgende lijn, dus hij is aan het herstellen van de afgelopen zware kuur. Zijn hemoglobine en trombocyten waren oké en zijn 'wittekes' stonden zelfs op 3100, wat net iets te hoog is eigenlijk. Zijn neutrofielen stijgen ook, maar iets langzamer. Als (over)bezorgde mama toch maar een telefoontje naar Gent. Dr Laureys stelde mij gerust. Hij is al een tijdje in het onderhoud en dan moeten we ons niet meer zo focussen op de neutrofielen. Toch nog moeilijk om het een beetje los te laten. Tijdens de intensieve fase moesten we zo erg oppassen dat hij zo weinig mogelijk ziek werd. Ten eerste omdat hij heel zwak was en ten tweede omdat deze fase zo weinig mogelijk onderbroken mocht worden, want ze moesten de kanker eerst volledig klein krijgen. Tijdens het onderhoud zijn ze al terug wat sterker en is ziek worden niet zo een ramp en af en toe wat uitstel is dan ook niet zo erg... maar we willen dit natuurlijk ook zo snel mogelijk achter de rug: 2 jaar is sowieso al een eeuwigheid. Maar soit, nu weten we dus dat hij met meer dan 2000 wbc normaal alles mag behalve zwemmen. We hebben daar donderdag ineens van geprofiteerd: eerst een gezellig ontbijtje met oma en tante Lore en daarna met ons 4-tjes naar de Dino Expo in Antwerpen en naar de Zoo. Genieten ze!! En maandag mag hij terug naar school. We gaan hem proberen zoveel mogelijk volledige dagen te laten gaan, wel met een uurtje rust thuis tijdens de middag. Ben benieuwd of dit gaat lukken?! Hij moet vanaf volgende week ook nog maar één keer per week naar de kiné. Zijn spierkracht is nog niet 100%, maar een actieve kleuter werkt daar sowieso ook aan.
