Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
16-02-2014
Nog eens een rit naar Gent
Geloof het of niet... we waren gisteren letterlijk 2 minuten thuis toen ik telefoon kreeg van de doktersassistente. De laatste resultaten waren binnen en de chemo-spiegel in zijn bloed was onverwacht terug abnormaal hoog. Ofwel was het een meetfout van het labo of soms zien ze het gebeuren dat de spiegel echt terug stijgt. Er zat niets anders op dan onmiddellijk terug naar Gent te vertrekken. Als de spiegel effectief gestegen was, moest hij terug medicatie krijgen en hyperhydratatie om de spiegel zo snel mogelijk terug naar beneden te krijgen. Anders dan worden Lukas zijn organen blijvend aangetast en dat is niet de bedoeling. Nog maar eens werd bewezen wat voor een flinke vent wij hebben. Na de uitleg van wat en waarom terug naar Gent ging hij zonder morren akkoord, als hij eerst zijn pakje friet nog maar mocht opeten ;). De zus was wel overstuur :(. Eventjes lastig om haar terug te moeten achterlaten, maar wat moet dat moet. Terug in Gent aangekomen, moest hij opnieuw een infuus. Ze namen bloed, hij kreeg al een eerste keer medicatie en het spoelen kon ook weer beginnen. Hij is daarna als een blok in slaap gevallen. Om 23u kwam de assistente met het resultaat. Het was inderdaad een meetfout van het labo, zijn bloedwaarden waren perfect in orde. We waren onnodig terug in het UZ, maar ze mochten echt geen risico's nemen. Ze heeft zich een aantal keren verontschuldigd, maar ik vond dat niet nodig. Ik ben nog maar eens gerustgesteld dat ze daar geen risico's nemen. We mochten naar huis wanneer we zelf wilden. Ik heb besloten om Lukas maar te laten slapen en dan zijn we vanmorgen na het ontbijt terug vertrokken. Ik kan ondertussen bijna met mijn ogen dicht van Gent naar Rijkevorsel rijden ;).
Goed nieuws is dat Lukas zich kiplekker voelt. Zijn neutrofielen stonden nog hoog genoeg om toch halve daagjes naar school te gaan vanaf morgen en hij heeft er zin in. Zijn weerstand gaat deze week nog wel wat dalen, maar hij heeft nog wat reserve. De controle van donderdag zal uitwijzen of hij verder naar school kan blijven gaan.
En na 3 gebroken nachten kijk ik ernaar uit om deze nacht zonder al te veel onderbrekingen in mijn eigen bedje te slapen.
Donderdag verliep volgens plan. Zijn grote zak MTX was rond 17u volledig ingelopen. Daarna werden we naar het labo gebracht voor zijn intrathecale chemo. Hij keek er weer naar uit om gedrogeerd te worden. Tijdens de ruggeprik zelf moet ik naar buiten, maar de verpleegsters vertelden mij dat het grote onderwerp van hun gesprek met Lukas 'olifantenpoep' was??!! Daarna naar de kamer om 4u plat te liggen en nog een soort chemo toegediend te krijgen. Een bewaakte kuur en hij reageerde gelukkig niet allergisch. Hij kuchte af en toe wel en de verpleegsters stonden eerst al paraat om in te grijpen, maar het bleek maar een onschuldig hoestje te zijn. Alle nodige chemo-Kaspertjes zaten nu in zijn lichaampje en kunnen nog eens laten zien dat de slechte kankercellen daar niet meer welkom zijn... Nah! Nu alleen nog maar spoelen, spoelen, spoelen om de chemospiegel in zijn bloed terug naar beneden te krijgen.
Gisteren was het hier de 'goednieuws-show'. Eerst kwam de dokter ons vertellen dat de uitslag van de punctie prima was, nog steeds geen slechte cellen! Dan hadden we door dat hier vanalles aan het gebeuren was. Er was veel heen en weer geloop in de gang. We zagen mensen met speelgoed passeren. En dan klopte er iemand op de deur: Mama, dat is Niels van de 'Move tegen Pesten'! Jaja, Niels van Ketnet kwam ons persoonlijk 2 zakken vol speelgoed en cadeautjes bezorgen. En de mama kreeg pralines, speciaal voor Valentijn. Lukas heeft hem heel de tijd zitten aankijken alsof hij aan het dromen was en achteraf vroeg hij ook nog of het wel echt was :). Voor deze actie moeten we www.valentijn4kids.be bedanken. Dit wordt georganiseerd door de ouders van een meisje dat zelf ondertussen genezen is van Leukemie. Zij organiseren elk jaar met Valentijn dat een kinderidool de afdeling bezoekt en elk kind krijgt een zak speelgoed zodat ze zich niet te veel hoeven te vervelen. Heel lief van deze mensen dat ze zich nog elk jaar zo inzetten voor de afdeling.
's Avonds kregen we na zijn bloedafname het goede nieuws dat zijn spiegel al voldoende gedaald was, zodat we vandaag niet moeten wachten op het resultaat van het bloed en dat we rond 16u sowieso naar huis mogen. En hier zitten we dan nu... aan het aftellen... Verlangend naar het weerzien van papa en Bo.
We zijn dus in Gent. Lukas had er gisteren enorm veel zin in. Hij had zelf zijn Mega-Toby koffertje volgeladen met speelgoed en kon niet wachten om te vertrekken. Vanmorgen liep hij vrolijk met zijn koffertje aan de hand het ziekenhuis binnen, helemaal klaar om eraan te beginnen. Het ging vlot. We kregen onmiddellijk onze kamer en ze kwamen Lukas direct halen om onder Kalinox zijn infuusje te steken en een bloedafname te doen. Het middeltje deed weer goed zijn werk: hij vond zijn 'discovinger' (klemmetje met rood lichtje op vinger om hartslag te meten) geweldig grappig en zwaaide hem vrolijk in het rond :). Hij had gelukkig weer niet door dat hij geprikt werd. Daarna kwam de kleuterjuf langs en ze vond dat hij super zijn best deed. Tegen de middag had Lukas het hier gezien en was de lol eraf, pfff het gaan hier nog lange dagen worden... Deze namiddag kwam er nog een leuke afleiding: een man met een accordeon die hele gekke liedjes zong. Ondertussen loopt de grote fluo gele zak chemo al een paar uur in en is het plasmarathon ook weer begonnen. Hij is nu heel moe en ik verwacht dat hij elke moment in dromenland is.
Lukas had maandagnacht last van oorpijn. Dinsdagochtend heb ik dan contact genomen met Gent om te vragen wat er moest gebeuren, omdat er vanaf woensdag een kuur stond gepland. Ze zeiden dat ik naar de kinderarts in Malle mocht gaan om hem te controleren en een bloedafname te doen. Hij had dus een beginnende oorontsteking, maar zijn bloed stond goed genoeg om gewoon thuis per os antibiotica te mogen nemen. Hij vond het wel erg om weer extra school te moeten missen. De kuur wordt ook een weekje uitgesteld. Een hoge dosis chemo bovenop de oorontsteking zou te belastend zijn voor zijn lichaampje. Dus mama en zoon mogen volgende week Valentijn gaan vieren in UZ Gent.
We kregen ook nog een mailtje van Make-a-Wish. Zij hebben een fotoboek gemaakt van zijn wensdag en ze zouden graag nog eens langskomen om het aan Lukas te overhandigen. We zijn benieuwd!
Het gaat goed hier. Sinds vorige dinsdag zijn ze terug halve dagen naar school aan het gaan. Kleenex verdient nog steeds goed aan ons, maar voor de rest voelen ze zich super. Lukas zijn witte bloedcellen stonden tijdens de vorige controle zelfs op 6000 en dit mag tijdens het onderhoud eigenlijk maar tussen de 2000 en de 3000 zijn. Dus ik vrees dat ze volgende week in Gent de dosis zullen verhogen. Hopelijk heeft hij dan nog steeds niet te veel last van zijn medicatie. Nu zaterdag 01/02 is het precies 1 jaar geleden dat we te horen kregen dat Lukas kanker had. De eerste weken zijn heel wazig, maar die eerste dag staat voor altijd tot in detail in ons geheugen gegrift. En deze week er toch ook weer dikwijls aan gedacht hoe blij we zijn dat we voor zijn behandeling in Gent zijn terecht gekomen. Heb het hier waarschijnlijk al tot vervelens toe neergeschreven, maar het is echt zo... We hadden het liever niet willen meemaken, maar als het dan toch moest zijn we wel in de juiste omgeving terecht gekomen. Gisteren avond aan tafel zelfs nog 'leuke' herinneringen' opgehaald aan onze eerste weken op 5K12D. We werden er verwend met Valentijn, met Carnaval deden de doktersassistenten een super-grappig dansje en was het feest met versgebakken wafels... Tussen het verdriet en het ongeloof door spelen ze het daar toch altijd klaar om af en toe heel even alle miserie te vergeten en het allerbelangrijkste: regelmatig een glimlach te toveren op onze kleine held zijn knappe snoetje!
Vorig week is Lukas 5 halve dagen naar school geweest en Bo 4 halve dagen. Zij had donderdagavond koorts en is vrijdag dus thuis gebleven. Gisteren had ze nog steeds 39 graden en zijn we toch maar naar de kinderarts van wacht gegaan. Na controle van de snotjes bleek dat ze het adenovirus heeft. Omdat het viraal is, moet ze dat gewoon uitzieken. Dit virus kent uiteenlopende symptomen van een lichte verkoudheid, tot hoge koorts, diarree, braken,... En als ze weinig weerstand hebben kan het wel een longinfectie als gevolg hebben. Dus wel oppassen met contact met Lukas. Die is ook wat aan het snotteren, maar heeft geen koorts. Iedereen mee duimen dat de koorts en daarbij horende ziekenhuisopname voor Lukas weg blijven... Bo begon gisterennamiddag al op te kikkeren en had geen koorts meer. Deze nacht heeft ze goed geslapen en vanmorgen gelukkig ook koortsvrij. Ze zijn vandaag allebei nog een dagje thuis om een beetje te rusten en uit te zieken. Hopelijk morgen terug naar school.
We willen alvast iedereen bedanken die het Yokamo-project steunt! Er kan nog lang besteld worden. Koekenpotjes, brooddozen en zwemtassen zijn niet enkel handig voor kinderen, maar kan ook gebruikt worden als lunchtas met brood- en snackdoosje om te gaan werken en ze zijn echt mooi! Dus kopen maar ;). Via mij, de facebookpagina van Yokamo of de website van de school www.het-moleke.be
De eerste schoolweek is prima verlopen. Lukas is 4 halve dagen gegaan en Bo 5 halve dagen en ze vonden het allebei super. Ze kijken er al naar uit om morgen terug te gaan. Donderdagnamiddag was het Lukas zijn wekelijkse bloedcontrole en die was goed. Zijn witte bloedcellen staan nu al een paar weken zelfs iets te hoog. Ze gaan het tijdens zijn volgende hospitalisatie van 05/02 evalueren en misschien zijn dosis Puri Nethol iets verhogen, want het is de bedoeling om aanmaak van cellen te onderdrukken tijdens de onderhoudsfase zodat er hopelijk geen slechte cellen worden aangemaakt en zo herval te vermijden. De High Dose MTX die hij krijgt tijdens zijn 4-daagse hospitalisaties dient om de eventuele verstopte kankercelletjes ook nog te vernietigen. Jarenlang onderzoek heeft uitgewezen dat door deze manier van behandelen de meeste kinderen genezen en er is ook minder herval. Dit onderzoek en nog vele andere dingen worden gesteund door het Kinderkankerfonds en zo kom ik dan nog eens terug op het Yokamo-project dat de kleuterschool van Lukas organiseert. Ondertussen zijn de kunstwerken van de kleuters gedrukt op koekenpotjes, brooddozen en zwemzakjes en kunnen ze aangekocht worden. En ik vind ze persoonlijk heel geslaagd! De opbrengst gaat naar het Kinderkankerfonds en Yolo. Je kan ze bekijken op de facebookpagina van Yokamo en ik vermoed deze week ook op de website van de school www.het-moleke.be. Als er iemand interesse heeft en graag de actie wil steunen door een zakje, potje of doosje te kopen, mag je mij altijd via deze blog een mailtje sturen, ik bestel en bezorg ze dan. Alvast een dikke merci voor alle steun!
Vrijdag moest ik met Lukas nog naar de controle-dokter van de Sociale Zekerheid om te evalueren of het recht op verhoogde kinderbijslag zal verlengd worden. Een hele lieve, begripvolle dokteres. Tijdens heel de onderhoudsfase zullen we iets minder, maar nog steeds gesteund worden en dat is welkom nu ik nog niet kan gaan werken. Weeral een zorg minder! Hij kon daardoor vrijdag niet naar school, maar dat hebben we goedgemaakt door na school even bij klasgenootje Stig te gaan spelen en gisteren zijn we op bezoek geweest bij Simon: wat is het leuk om eindelijk te kunnen proeven van een iets normaler kleuterleven :)! Vandaag een dagje platte rust! Zijn beentjes zijn stijf omdat hij het niet meer gewoon is om zo actief te zijn.
En de eerste 2 halve daagjes zijn achter de rug. Lukas vindt het gewoon geweldig! Hij is er helemaal blij van. En zijn energie is 's middags ook nog niet helemaal op. Gisteren heeft hij nog goed meegewerkt met kiné Sofie en nu is hij met de auto's aan het spelen. Hij ligt wel om 19u in zijn bedje zodat hij minstens de klok rond kan slapen, want dat heeft hij wel nodig. En bij ons Bo gaat het ook super. Het was geen enkel probleem om ze 's morgens af te zetten gisteren, ze zag het helemaal zitten! En ook vandaag wandelde ze vrolijk de klas binnen... Oef! Zij is 's middags wel moe, maar dat is natuurlijk normaal voor een 2,5 jarige. Voorlopig houden we het toch nog op halve dagen voor Lukas. Uit ervaring weten we dat hij niet gemakkelijk toegeeft dat hij moe is en blijft gaan tot hij dan ineens helemaal crasht. En sowieso hebben we het in de namiddag nog druk met kiné-bezoekjes en zijn wekelijkse bezoekje aan het ziekenhuis. Nu vrijdag moeten we naar de controle-dokter van het kinderbijslagfonds. Het is blijkbaar niet voldoende dat de arts verklaart dat hij nog steeds in behandeling is voor kanker, ze moeten hem zelf gezien hebben...
Geen nieuws, goed nieuws... Deze kerstvakantie is goed verlopen. Lukas en Bo hebben veel samen gespeeld, en zoals elke broer en zus ook veel samen ruzie gemaakt ;). We zijn met ons voltallige gezin naar alle eindejaarsfeestjes kunnen gaan en we hebben ervan genoten. Met oudjaar zijn Lukas en Bo gaan zingen met een aantal kindjes uit de buurt en hun nichtjes en dat was ook heel leuk. Gewoon de normale dingen, meer moet dat niet zijn... Gisteren zijn we voor de eerste keer in de onderhoudsfase op controle geweest bij de oncoloog in de polikliniek in UZ Gent. Toch weer even spannend, we gingen dan ook met zekerheid weten of hij stilletjes naar school kan beginnen gaan. We kregen goed nieuws: alles prima in orde! Hij mag maandag starten. De laatste dagen heeft hij soms wel wat snottebellen en niesbuien. We twijfelen of het zijn allergie is (want met dit vochtige herfstweer zou dat wel eens kunnen) of een lichte verkoudheid, maar voor de rest is hij vrolijk en actief. Ik geniet er ook echt van. Zoals bijvoorbeeld de rit naar Gent. De momenten dat hij zich slecht voelde, was dat soms een echte ramp. Regelmatig huil- en driftbuien in de auto. En nu was het gewoon lekker gezellig. Een beetje kletsen en rondkijken met mijne zoon, heerlijk! Het zijn nog maar halve dagjes, maar ik ga hem echt missen. 11 maanden 24 uur per dag samen zijn en hem nu terug een beetje moeten loslaten. We hebben heel veel moeilijke momenten gehad, maar we zijn daardoor ook nog veel hechter geworden als gezin. We hebben 2013 afgesloten. Een lastig jaar: Lukas ernstig ziek, Guy niet meer bij ons... In 2014 hopen wij een gemakkelijker jaar te hebben in het genezingsproces van Lukas, nog een lange weg, maar elke dag een stapje vooruit...
Ook aan iedereen die ons steunt een bijzonder fijn en gezond 2014 gewenst!!!!
Alles oké hier. Lukas voelt zich goed. Gisteren avond moest hij terug zijn 6 pilletjes Ledertrexaat nemen en hij is er deze nacht gelukkig niet ziek van geweest. Vorige donderdag was er nog een leuke verrassing voor hem gepland. Zijn klasje kwam tot bij ons gewandeld. Toen de deurbel ging en hij de voordeur opende, was hij helemaal overdonderd. Hij werd er verlegen van, maar vond het super leuk dat al die kindjes voor onze deur stonden. Ze hadden een mooie kerstboom voor hem gemaakt met in elke kerstbal een fotootje van één van zijn vriendjes en ze brachten allemaal samen nog eens de nieuwjaarsbrief. Juf Nancy had ook een aantal cadeautjes voorzien zodat hij er elke dag één kan openen tot aan Kerst. Er zitten telkens leuke opdrachtjes in zodat hij een beetje kan oefenen op 3e kleuterklas niveau. Super dat ze daar haar tijd heeft ingestoken! Volgende maandag staat er ook nog een klein mijlpaaltje op het programma. Bo haar laatste dag in het Bijenkorfje. En nu is het een definitief afscheid. Want er is deze keer geen opvolgertje zoals bij het afscheid van Lukas. We zijn ze enorm dankbaar voor het mee opvoeden van onze kids tot fijne kleuters. Het is daar een super team en we zullen ze zeker missen!
De vorige dagen hebben we thuis doorgebracht. Omdat zijn neutrofielen nog aan de lage kant zijn moeten we hem een beetje 'isoleren'. Dus geen uitstapjes en niet mee naar de winkel en zo. Lukas vond het maar saai, want hij voelde zich wel heel goed. En uit verveling is hij dan regelmatig nors en opstandig. De kiné hadden we ook nog niet hervat om zijn lichaam nog wat extra rust te gunnen en juf Kathleen kon niet langskomen omdat ze, zoals zovelen momenteel, goed verkouden is. We hebben gisteren wel even geskyped met juf Nancy en zijn klasgenootjes en dat vond hij wel leuk. Vandaag mocht hij terug naar de kiné en hij had er weer deugd van, eindelijk een soort van uitstapje! We gingen ook op controle bij de kinderarts om te weten of we terug met de onderhoudsmedicatie mochten starten. Zijn zus was er ook bij en hij wou aan haar laten zien hoe 'stoer' hij is. Hij gaf geen kik bij de prik. Maar helaas kwam er na de eerste prik geen bloed, en moesten ze nog eens prikken. Toen kon hij het toch niet laten om eens een keertje te roepen. Ocharme! Hij had 4900 witte bloedcellen, waarvan 800 neutrofielen. Ik had eigenlijk op meer dan 1000 neutrofielen gehoopt, want dat wil zeggen dat hij gewoon overal mee naartoe mag. Maar dit resultaat was genoeg om terug te mogen starten. We moeten hem dan wel tot het einde van de week nog wat 'isoleren' omdat hij best nog wel vatbaar is. Maar dan kan hij daarna (hout vasthouden) gewoon mee naar alle geplande kerstfeestjes. Ik had ook nog wel graag een bezoekje aan zijn klas gebracht voor de kerstvakantie, maar dat risico gaan we dus ook niet nemen. Zo gaat het in de toekomst altijd zijn. Als hij onder de 1000 neutrofielen zakt, moeten we hem thuis houden. Ik heb toch wel weer heel wat slapeloze nachten achter de rug. Ik heb graag zelf de controle over alles wat met Lukas te maken heeft, en binnenkort ga ik hem al een beetje moeten loslaten. Geloof me, het is lastiger als je baby'tje de eerste keer in de creche afzetten. Maar heb gelukkig wel veel vertrouwen in de school en in zijn juf en ik gun het Lukas enorm, want hij gaat zo graag naar school. Wij en ook hij zijn voorlopig al blij als hij op regelmatige basis een paar uurtjes per week zou kunnen gaan, maar we zijn toch ook bang wat het gaat geven. Hij zou zwaar teleurgesteld zijn als zijn gezondheid het niet zou toe laten om te gaan en hij weer een paar weken of maanden zou moeten thuisblijven en die kans zit er altijd in. En ik weet, ervan wakker liggen gaat niet helpen, we moeten het gewoon nemen zoals het komt en proberen te genieten van ons leven zoals het nu is, maar dat lukt helaas niet zo goed.
Gisteren ochtend had Lukas 410 neutrofielen. Dus eigenlijk mocht hij nog niet naar huis. De artsen gingen overleggen. Ik zag het eigenlijk niet zitten om nog eens terug naar Gent te rijden. Ze besloten dat hij 's avonds wel mee naar huis mocht, dus om 20u waren we eindelijk terug allemaal samen thuis. Hij moet thuis nog een paar dagen antibiotica nemen en het nog rustig aan doen. Dinsdag moeten we zijn bloed laten controleren bij de kinderarts om dan te kijken of hij terug mag starten met zijn chemo-pilletjes.
We zijn dus nog altijd niet thuis. Zijn bloed is herstellende, maar nog niet boven de 500 neutrofielen. We mogen dus nog een nachtje blijven. Ze zijn al met 1 soort antibiotica gestopt en de andere geven ze nu via de mond in plaats van infuus, zodat we dit nog tot van 't weekend thuis verder kunnen zetten om er zeker van te zijn dat de infectie volledig weg is en niet terug kan opflakkeren. Vandaag had hij hier al wel terug meer afleiding nu het weekend voorbij is. De speelgoedkar kwam langs, de juf kwam met hem knutselen (wel maar 20 min, want er zijn hier helaas weer heel veel kinderen opgenomen en daar moest ze overal kunnen passeren) en in de namiddag was het Crea en heeft hij een beetje geschilderd. Vanavond komt papa mij aflossen voor 1 nachtje. Op dinsdag is ons Bo altijd thuis en morgen was er ook een speeluurtje voor de nieuwe instappertjes in school met haar gepland. Ze gaat na de kerstvakantie de eerste keer naar school en ik keek er al weken naar uit om samen met haar naar het speeluurtje te gaan om zelf te kunnen zien wat ze ervan vindt. De laatste maanden heeft zij mij veel moeten missen en ik had het er zo op staan om dit met haar te kunnen doen. Kevin had door dat ik er echt heel verdrietig om was dat ik dat momentje met onze dochter ook weer zou moeten missen, dus hij komt na het werk nog naar hier om mij af te lossen en op deze manier is het opvangprobleem van ons Bo morgen ook ineens opgelost. Zo kan hij op zijn verjaardag wakker worden in een ziekenhuisbed, maar wel naast zijn zoon. Hopelijk brengt hij Lukas dan morgen gewoon weer mee naar huis, want anders zal ik nog eens moeten terugkomen.
Slecht nieuws is ook dat Lukas zijn verjaardagsfeestje voor zijn vriendjes nu zondag niet zal kunnen doorgaan. Het is dan nog te vroeg om hem al in contact te brengen met andere kinderen voor eventueel infectiegevaar. Ik hoop dat het halve dagjes naar school gaan binnenkort wel redelijk vlot kan verlopen, als hij toch snel terug ziek wordt, zal hij nog wat langer moeten thuisblijven. Dat zou hij heel jammer vinden. Hij voelt nog maar eens dat het nog lang niet gedaan is. En dat zijn en ons leven de komende 18 maanden nog vooral rond hem en zijn ziekte zal draaien. Hij geeft gelukkig de moed niet op en blijft een vrolijk ventje. Ik moet toegeven dat het voor mama en papa soms lastig is om positief en vrolijk te blijven. Na een paar gemakkelijkere weken met meer thuis zijn en leuke uitstapjes worden we even weer met onze neus op de feiten geduwd.
Dokter kwam ons net het fijne nieuws brengen dat we nog wat zullen moeten blijven. Zijn neutrofieltjes willen nog niet mee en ze willen hem nog wat sterker zien voor ze hem naar huis sturen. Dikke tegenvaller! Lukas neemt het gelukkig beter op als de mama. Eerst even teleurgesteld, maar een glaasje limonade en een film maken dat gelukkig snel goed. Dus we hebben nog wat extra duimpjes nodig!
Buiten het feit dat wij ons hier regelmatig steendood vervelen is alles oké. De medicijnen deden snel hun werk en na 1 nacht was Lukas al koortsvrij. We zijn hier nu nog omdat ze zijn neutrofieltjes nog terug wat hoger willen zien voor ze hem naar huis laten gaan, want anders is de kans op infectie en weer koorts veel te groot. Maar normaal mogen we morgen naar huis. Lukas is heel levendig en hij eet terug als een beer. Deze namiddag is papa op bezoek geweest met de zus. Ze vonden het leuk om elkaar te zien, maar onze 2-jarige dame had het natuurlijk snel gezien hier in het kamertje. Hoe andere mama's zieke kindjes van die leeftijd altijd bezighouden hier, dat weet ik niet, moet heel vermoeiend zijn. Onze Lukas is nog vrij gemakkelijk bezig te houden met een film, een gezelschapsspel, PC of Nintendo. Weer heel blij dat zo'n dingen bestaan! Ik ben dan uiteindelijk met ons Bo iets gaan eten en de papa heeft Monopoly gespeeld met Lukas. Lukas genoot van zijn gezelschap en ik genoot van mijn dochter. Batterijtjes zijn weer opgeladen om er nog een 1 dagje (hopelijk, hout vasthouden en duimen) tegenaan te kunnen. Nonkel Tim kwam ook nog langs met zijn verjaardagskadootjes voor Lukas. Allemaal leuke dingen, maar hij was nog het meest blij met Padje! Jaja, het echte kleine broertje van Padje de klasknuffel van juf Kathleen. Super!
We zijn sinds gisteren helaas terug opgenomen in UZ Gent. Vorige week vrijdag had Lukas bij de controle nog voldoende neutrofielen. Maar 10 dagen na kuur bereiken ze altijd hun dieptepunt en bij Lukas was dat lager dan verwacht. Maar 400 neutrofielen bij de controle van gisteren. Hij was al 2 dagen zo wat verkouden en gisterenmiddag begon het ineens steil bergaf te gaan met hem. Zo slap als een vod en zijn temperatuur begon te stijgen. Met zo weinig neutrofielen is zelfs een simpele verkoudheid te zwaar voor zijn lichaampje. Na een telefoontje naar Gent zijn we vertrokken om preventief antibiotica te krijgen. Ze kunnen tot nu toe geen bacterietjes in zijn bloed vinden. Dat kan soms wel even duren voor dat uit de kweekjes komt. Maar ze vermoeden dat het om een gewoon virusje gaat. Voor een gezond kind geen probleem, maar voor een kind in behandeling met chemotherapie dus wel. Zijn dagelijkse chemo wordt nu even stopgezet zodat hij terug op krachten kan komen. Hopelijk zijn we snel terug thuis. We hadden van Sinterklaas wel een ander cadeau verwacht, onze kids zijn dit jaar nog zo flink geweest?!
Begin deze week had Lukas nog wel wat last van de kuur. Hij had last van ochtendmisselijkheid. 's Morgens wou hij niets eten en in de voormiddag liep hij regelmatig kokhalzend naar het toilet. Vanaf 's middags begon hij zich meestal iets beter te voelen. Vanaf woensdag begon het echt beter te gaan. Gelukkig, want in de namiddag was het familiefeestje voor zijn verjaardag. Een heel gezellig onderonsje bij ons thuis, met een Sonic-verjaardagstaart! Hij genoot van de aandacht. Donderdag (op zijn echte verjaardag) hebben zijn 2 juffen hem verwend. In de voormiddag is hij een half dagje naar zijn klasje geweest. Hij kreeg er lekker veel aandacht voor zijn verjaardag en juf Nancy had speciaal een cake gebakken waar hij samen met zijn klasgenootjes van kon smullen. Het was de eerste keer dat ik hem echt achter liet in school, maar de juf vertelde mij dat het heel goed was gegaan, oef... Toen ik hem 's middags ging halen, merkte ik wel dat een half dagje voorlopig nog wel even voldoende is. Hij was moe en een beetje rust kon hij wel gebruiken, dus platte rust in de zetel met een film. Daarna kwam juf Kathleen nog langs en owv zijn verjaardag werd er niet gewerkt, maar gespeeld. En hij kreeg van haar nog een heel leuke piraten pyjama, zo fier als een gieter ging hij er 's avonds in slapen. Vrijdag hadden we een rustig dagje gepland. Wel op controle in het ziekenhuis. Zijn bloedje deed het goed. Nog steeds 4800 WBC. Zijn trombocyten staan wel vrij laag (had ik verwacht, want zijn tandvlees bloedde bij het poetsen), maar dat is normaal na de kuur. Dat zal, als alles goed gaat, vanzelf terug omhoog gaan. Vrijdagnacht is hij nog ziek geweest, waarschijnlijk van de Ledertrexaat die hij elke vrijdag moet nemen. Gelukkig voelde hij zich 's morgens terug oké.
En toen was het zaterdag... zijn wensdag van Make-a-Wish! Eigenlijk was zijn wens nr 1 een boef vangen samen met Mega-Toby. Woensdag belde Steven van Make-a-Wish mij op dat Mega-Toby eigenlijk de bedoeling was, maar dat Studio 100 had laten weten dat dit helaas toch niet door kon gaan op zaterdag. Ze konden wel zijn wens nr 2 waarmaken en dat was een ontmoeting met Piet Piraat. Of we moesten het uitstellen, maar dat zagen we niet zitten. Hij wist toch niet wat er ging gebeuren en hij had het wel op zijn dagje staan. Om 11u ging de deurbel. Ons wensteam kwam ons ophalen. Lukas en Bo kregen eerst een pakketje met lekkere chocolade (hadden ze doorgegeven dat dat hun lievelingssnoep was). We reden met zijn allen in een busje versierd met piratenvlaggen in de richting van Antwerpen. Eerste tussenstop was een restaurant in Wommelgem. Daar hebben we gezellig gegeten, de kids natuurlijk frietjes met curryworst. Ze kregen ook nog wat kadootjes met onder andere een stoer Piet Piraat-kostuum voor Lukas en een super-schattig Bumba-pakje voor ons Bo. Toen was het tijd om naar het volgende te vertrekken. We gingen zogezegd terug naar het busje, maar toen we het restaurant buiten wandelde zagen we een kei coole limousine-jeep voor de deur staan. We werden in stijl naar de volgende bestemming gebracht. De kids vonden het geweldig, heel opgewonden ook over wat er nog zou gebeuren. Ze hebben toen hun verkleedpakjes aangetrokken. Een tijdje later stopten we voor het Sportpaleis in Antwerpen. Alle ogen op ons gericht. Iedereen benieuwd welke ster er uit die meterslange limo ging stappen. Het was Lukas Piraat en Bumba Bo! Geweldig om te zien. We gingen kijken naar de Grote Sinterklaasshow. Voor Lukas is dat echt geweldig. Hij is enorm fan van alles wat met Studio 100 te maken heeft en zong heel de show alle liedjes uit volle borst mee. We hadden goede plaatsen met een mooi zicht op het podium en hij genoot zichtbaar. Het wensteam had voor tijdens de show een véél te grote snoeptaart en hun lievelingsdrankjes voorzien. Toen de show gedaan was, werden we als echte VIP's tot achter de schermen gebracht. Spannend! We stonden daar even te wachten en hoorden toen in de gang een luide stem: 'Schip Ahoy piraatjes!' Je had Lukas zijn oogjes moeten zien... GEWELDIG! Wie kwam daar om de hoek: Piet Piraat! Hij sprak onze Lukas aan met naam, hij praatte even met hem en er zijn wat foto's genomen. Lukas zijn dag was geslaagd! Hij heeft alle films van Piet Piraat gezien (mede dankzij tante Fabi, Bruce en Bono). En samen met Sonic is Piet Piraat zijn lievelingsknuffel. Hij ligt elke nacht bij hem in bed, gaat ook mee bij elk kiné-, ziekenhuis- en doktersbezoek en volgt ook mee les bij juf Kathleen. Het is zijn troost in moeilijke tijden en zijn vriendje om mee te fantaseren en te lachen op de momenten dat hij zich oké voelt. Dus om hem dan eens in levende lijve te zien was super! Daarna werden we nog in een andere witte limousine terug naar het busje gebracht. Bij thuiskomst stond er als verrassing nog een deel van onze familie ons op te wachten met een Mega-Toby taart en kinderchampagne om deze dag mooi en gezellig af te sluiten. Moe maar voldaan kropen onze kids in hun bedje. 's Ochtends werd hij nog steeds nagenietend met een big smile wakker. Zalig om te zien! En het was nog niet gedaan: deze voormiddag nog naar een verjaardagsfeestje van een vriendinnetje in Mega-Speelstad. Je zag duidelijk dat hij snel moe was, maar hij wou er niet aan toegeven en genoot met volle teugen, hij heeft dit zolang moeten missen dat hij nu telkens dubbeldik geniet. 's Middags was zijn kaars wel volledig uit en daarom weer verplicht platte rust in de zetel. De afgelopen dagen heeft hij meer dan verdiend, maar om zijn gezondheid niet in gevaar te brengen gaan we de volgende week buiten de wekelijkse verplichtingen en een bezoekje van de Sint niet te veel plannen. Zijn lichaam kan wat rust gebruiken.
Er volgt binnen een 2 weken nog wel een verjaardagsfeestje voor zijn vriendjes. Weer iets om naar uit te kijken!
27 november 2008, vandaag 5 jaar geleden, kreeg ik op het werk telefoon van mijn gynaecoloog. Voelde mij al heel mijn zwangerschap niet echt lekker, en de weken daarvoor echt verschrikkelijke maagpijn en misselijk. Ik probeerde er geen drama van te maken, dacht dat het bij het zwanger zijn hoorde en bleef verder werken omdat ik mijn zwangerschapsverlof liefst zoveel mogelijk na de bevalling wou nemen. Had het een paar dagen voordien toch nog eens tegen mijn gynaecoloog vermeld. Ze zei dat ik me geen zorgen hoefde maken, dat ik een paar symptomen had van zwangerschapsvergiftiging, maar dat mijn bloeddruk niet abnormaal hoog was, dus dat er waarschijnlijk niets aan de hand was. Voor de zekerheid nam ze toch bloed. Na het doorkrijgen van de resultaten, belde ze mij op. Ik moest onmiddellijk binnenkomen om de bevalling in te leiden. Ik had zwangerschapsvergiftiging en mijn nier- en leverwaarden waren echt niet goed. Dit kon enkel opgelost worden door de zwangerschap af te breken. Dit verklaarde waarom ik mij zo slecht voelde. Gelukkig was ik 'al' 34,5 weken. 1 dag later zette ik onze Lukas op de wereld. Kinderarts zat klaar omdat hij te vroeg was, maar het was een gezond brokje van 2,700kg en 47cm. Er was niets van extra hulp of couveuse nodig. Een sterk ventje! En een supercontente mama en papa. Onmiddellijk verliefd op onze kleine held!
Nu één dag voor zijn 5e verjaardag zijn we super blij dat we die kunnen vieren. Begin dit jaar flitste het regelmatig door ons hoofd dat we dit misschien niet meer gingen kunnen meemaken. Maar hij heeft nog maar eens bewezen dat het een sterk manneke is! Jouw leven startte niet volledig zorgeloos en een zorgeloze kleuter kan je helaas ook niet zijn. We zijn er nog niet helemaal, maar we zijn zeker dat er hierna nog een heel leven voor jou staat. Na regen komt zonneschijn. En die 2 sterretjes aan de hemel die jij regelmatig goeiendag zegt, gaan er zeker en vast over waken dat er voor jou na dit alleen nog maar zonneschijn is.
Dag 3/Zaterdag was een beetje saai. In het weekend is er geen juf of spelbegeleiding of ander soort van afleiding, dus we moesten het met elkaar doen. Er mogen geen kinderen op bezoek komen op de afdeling voor de veiligheid van de zieke kindjes. Enkel broers en zussen op woensdag en in het weekend. Normaal had papa wel eens met ons Bo een namiddagje willen komen. Maar nu moest hij juist dit weekend op zaterdag voetballen, dus dat zat er helaas niet in. De dag duurde heel lang. We stonden vooral geparkeerd bij het toilet want er werden nog steeds liters vocht in zijn lichaampje gepompt om zo de chemo zo snel mogelijk terug af te breken. De High Dose MTX die hij krijgt moet zo snel mogelijk ook terug uit het lichaam omdat het anders de nieren blijvend kan aantasten. Ze deden al een bloedafname en kwamen ons zeggen dat het product niet snel genoeg afgebroken werd. Dus hij moest bovenop het spoelen ook nog zoveel mogelijk drinken. Zijn eetlust was nul, maar gelukkig dronk hij wel veel. Er was kans dat we langer moesten blijven als de chemo niet genoeg was afgebroken. Zondag sliep hij tot 10u. Had hij wel nodig na 3 gebroken nachten en een grote dosis chemo die zijn lichaam te verwerken had. Hij wou van heel de dag niet eten, was heel kortaf en liep af en toe naar het toilet omdat hij misselijk was, maar het bleef bij kokhalzen. Om 16u dan de controle van het bloed om te kijken of het oké was om te stoppen met spoelen en naar huis te vertrekken. Om 17u30 kwamen ze ons zeggen dat het helaas nog niet oké was. We mochten ofwel naar huis met een speciaal medicijn dat hij om de 6u moest nemen en dan moesten we maandag (vandaag) terug komen om te controleren of de chemo goed was afgebroken. Ofwel wilden zij hem nog 1 keer dat medicijn geven en nog wat extra spoelen aan iets hogere snelheid en dan om 20u nog eens bloed afnemen om te kijken of het genoeg gezakt was om alsnog naar huis te vertrekken en anders konden we blijven slapen om nog een nacht extra te spoelen en maandag naar huis. We kozen voor het 2e. Op een maandag het verkeer trotseren voor een retourtje Gent na zo een vermoeiende 4-daagse zagen we niet zitten en hoopten dat we na de controle van 20u nog snel naar huis konden vertrekken om in ons eigen bed te kunnen slapen en niet meer terug te moeten komen. De paar uur extra was blijkbaar wat zijn lichaam nodig had. Ze kwamen om 21u15 zeggen dat het eindelijk oké was en dat we naar huis mochten zonder terug te moeten komen. Tegen dat zijn infuus eruit was gehaald en we alles in de auto hadden was het kwart voor 10. Je zou denken op een zondagavond op dat uur rij je vlot naar huis. Niet dus! Werken in de Kennedytunnel. Alle verkeer over 1 rijstrook en wij stonden om 22u30 in de file. Ik had het echt wel gehad op dat moment! Gelukkig sliep Lukas heel de rit. Ze hadden hem voor vertrek nog iets extra gegeven tegen de misselijkheid en hij viel als een blok in slaap eens we vertrokken waren. Om 23u30 eindelijk thuis en gelukkig sliep hij direct verder toen hij in zijn bedje lag. Eindelijk thuis en héél blij dat we er nu voor een paar weken vanaf zijn. Zijn dagelijkse portie chemo en zijn wekelijkse controles blijven natuurlijk nog wel, maar in Gent moeten we pas binnen een paar weken zijn voor een controle bij de oncoloog en dan nog een paar weken later pas terug voor een hospitalisatie van normaal weer 3 nachten.
Deze voormiddag was hij nog wat uit zijn doen. Een beetje slechtgezind en wenen voor het minste. Ook nog wat misselijk. De postbode kon hem al wel even opbeuren met een leuk verrassingspakket van juf Nancy en zijn klasgenootjes. Ze hadden iets gemaakt waarmee hij kan aftellen naar zijn 5e verjaardag nu donderdag. Deze namiddag kwam hij er ineens bovenop. Terug vrolijk en meer eetlust. Na de kiné zijn we samen de zus gaan halen en ze hebben zich samen nog goed geamuseerd hier thuis, was leuk om te zien. Deze week heeft hij nog veel leuke dingen om naar uit te kijken. Woensdag vieren we zijn verjaardag met onze familie, donderdag (op zijn verjaardag zelf) mag hij even naar zijn klasje om zijn verjaardag te vieren met zijn juf en klasgenootjes, zaterdag is het zijn wensdag van Make-a-Wish (super spannend want wij mogen zelf ook niet weten wat er allemaal gaat gebeuren, ik breng zeker verslag). En zondag mag hij naar een verjaardagsfeestje van een vriendinnetje. De arts zou toch wel eens met haar ogen rollen als ze onze planning van de komende dagen zou zien. Maar we beloven dat we volgende week een paar daagjes platte rust inlassen ;). Nu even genieten!
Vorige nacht was heel vermoeiend. Heel veel wakker geweest. Deze voormiddag kwam de juf en iemand van spelbegeleiding langs, dus er was afleiding genoeg en in de namiddag heeft hij wat films gekeken en nog wat gespeeld. Rond 16u was de grote zak chemo die gisteren was aangesloten ingelopen. En toen werd hij naar het labo gebracht voor zijn intrathecale chemo. De Kalinox deed gelukkig weer goed zijn werk. Achteraf moest hij weer 4u plat liggen. De vorige keren viel hij dan altijd in slaap omdat hij nog een beetje van de kaart was door de verdoving. Maar nu kwamen ze hem nog lastig vallen voor een bloedafname via zijn infuusje, dat is pijnlijker dan voorheen langs zijn katheter. Dan ook nog een bewaakte chemokuur. Dan blijft er een verpleegster naast hem zitten omdat veel kinderen hier allergisch op reageren en dan nemen ze constant zijn bloeddruk en zijn temperatuur. Gelukkig reageerde hij niet en verliep het inlopen vlot. En dan nog eens een bloedafname via zijn infuus. Hij was het op den duur zo beu dat ze hem constant lastig vielen, terwijl hij gewoon wou rusten. Hij moest even zijn frustraties kwijt en begon te roepen en te tieren en niks was er nog goed. Ik heb hem uiteindelijk kunnen kalmeren door een aantal verhaaltjes voor te lezen en nu is hij gelukkig in dromenland. De chemo's zijn achter de rug en nu is het gewoon nog 2 dagen spoelen, spoelen, spoelen en blijven duimen dat hij geen vervelende bijwerkingen heeft van de producten die hij nu gekregen heeft.
