Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
09-12-2013
Nog steeds in Gent
We zijn dus nog altijd niet thuis. Zijn bloed is herstellende, maar nog niet boven de 500 neutrofielen. We mogen dus nog een nachtje blijven. Ze zijn al met 1 soort antibiotica gestopt en de andere geven ze nu via de mond in plaats van infuus, zodat we dit nog tot van 't weekend thuis verder kunnen zetten om er zeker van te zijn dat de infectie volledig weg is en niet terug kan opflakkeren. Vandaag had hij hier al wel terug meer afleiding nu het weekend voorbij is. De speelgoedkar kwam langs, de juf kwam met hem knutselen (wel maar 20 min, want er zijn hier helaas weer heel veel kinderen opgenomen en daar moest ze overal kunnen passeren) en in de namiddag was het Crea en heeft hij een beetje geschilderd. Vanavond komt papa mij aflossen voor 1 nachtje. Op dinsdag is ons Bo altijd thuis en morgen was er ook een speeluurtje voor de nieuwe instappertjes in school met haar gepland. Ze gaat na de kerstvakantie de eerste keer naar school en ik keek er al weken naar uit om samen met haar naar het speeluurtje te gaan om zelf te kunnen zien wat ze ervan vindt. De laatste maanden heeft zij mij veel moeten missen en ik had het er zo op staan om dit met haar te kunnen doen. Kevin had door dat ik er echt heel verdrietig om was dat ik dat momentje met onze dochter ook weer zou moeten missen, dus hij komt na het werk nog naar hier om mij af te lossen en op deze manier is het opvangprobleem van ons Bo morgen ook ineens opgelost. Zo kan hij op zijn verjaardag wakker worden in een ziekenhuisbed, maar wel naast zijn zoon. Hopelijk brengt hij Lukas dan morgen gewoon weer mee naar huis, want anders zal ik nog eens moeten terugkomen.
Slecht nieuws is ook dat Lukas zijn verjaardagsfeestje voor zijn vriendjes nu zondag niet zal kunnen doorgaan. Het is dan nog te vroeg om hem al in contact te brengen met andere kinderen voor eventueel infectiegevaar. Ik hoop dat het halve dagjes naar school gaan binnenkort wel redelijk vlot kan verlopen, als hij toch snel terug ziek wordt, zal hij nog wat langer moeten thuisblijven. Dat zou hij heel jammer vinden. Hij voelt nog maar eens dat het nog lang niet gedaan is. En dat zijn en ons leven de komende 18 maanden nog vooral rond hem en zijn ziekte zal draaien. Hij geeft gelukkig de moed niet op en blijft een vrolijk ventje. Ik moet toegeven dat het voor mama en papa soms lastig is om positief en vrolijk te blijven. Na een paar gemakkelijkere weken met meer thuis zijn en leuke uitstapjes worden we even weer met onze neus op de feiten geduwd.
Dokter kwam ons net het fijne nieuws brengen dat we nog wat zullen moeten blijven. Zijn neutrofieltjes willen nog niet mee en ze willen hem nog wat sterker zien voor ze hem naar huis sturen. Dikke tegenvaller! Lukas neemt het gelukkig beter op als de mama. Eerst even teleurgesteld, maar een glaasje limonade en een film maken dat gelukkig snel goed. Dus we hebben nog wat extra duimpjes nodig!
Buiten het feit dat wij ons hier regelmatig steendood vervelen is alles oké. De medicijnen deden snel hun werk en na 1 nacht was Lukas al koortsvrij. We zijn hier nu nog omdat ze zijn neutrofieltjes nog terug wat hoger willen zien voor ze hem naar huis laten gaan, want anders is de kans op infectie en weer koorts veel te groot. Maar normaal mogen we morgen naar huis. Lukas is heel levendig en hij eet terug als een beer. Deze namiddag is papa op bezoek geweest met de zus. Ze vonden het leuk om elkaar te zien, maar onze 2-jarige dame had het natuurlijk snel gezien hier in het kamertje. Hoe andere mama's zieke kindjes van die leeftijd altijd bezighouden hier, dat weet ik niet, moet heel vermoeiend zijn. Onze Lukas is nog vrij gemakkelijk bezig te houden met een film, een gezelschapsspel, PC of Nintendo. Weer heel blij dat zo'n dingen bestaan! Ik ben dan uiteindelijk met ons Bo iets gaan eten en de papa heeft Monopoly gespeeld met Lukas. Lukas genoot van zijn gezelschap en ik genoot van mijn dochter. Batterijtjes zijn weer opgeladen om er nog een 1 dagje (hopelijk, hout vasthouden en duimen) tegenaan te kunnen. Nonkel Tim kwam ook nog langs met zijn verjaardagskadootjes voor Lukas. Allemaal leuke dingen, maar hij was nog het meest blij met Padje! Jaja, het echte kleine broertje van Padje de klasknuffel van juf Kathleen. Super!
We zijn sinds gisteren helaas terug opgenomen in UZ Gent. Vorige week vrijdag had Lukas bij de controle nog voldoende neutrofielen. Maar 10 dagen na kuur bereiken ze altijd hun dieptepunt en bij Lukas was dat lager dan verwacht. Maar 400 neutrofielen bij de controle van gisteren. Hij was al 2 dagen zo wat verkouden en gisterenmiddag begon het ineens steil bergaf te gaan met hem. Zo slap als een vod en zijn temperatuur begon te stijgen. Met zo weinig neutrofielen is zelfs een simpele verkoudheid te zwaar voor zijn lichaampje. Na een telefoontje naar Gent zijn we vertrokken om preventief antibiotica te krijgen. Ze kunnen tot nu toe geen bacterietjes in zijn bloed vinden. Dat kan soms wel even duren voor dat uit de kweekjes komt. Maar ze vermoeden dat het om een gewoon virusje gaat. Voor een gezond kind geen probleem, maar voor een kind in behandeling met chemotherapie dus wel. Zijn dagelijkse chemo wordt nu even stopgezet zodat hij terug op krachten kan komen. Hopelijk zijn we snel terug thuis. We hadden van Sinterklaas wel een ander cadeau verwacht, onze kids zijn dit jaar nog zo flink geweest?!
Begin deze week had Lukas nog wel wat last van de kuur. Hij had last van ochtendmisselijkheid. 's Morgens wou hij niets eten en in de voormiddag liep hij regelmatig kokhalzend naar het toilet. Vanaf 's middags begon hij zich meestal iets beter te voelen. Vanaf woensdag begon het echt beter te gaan. Gelukkig, want in de namiddag was het familiefeestje voor zijn verjaardag. Een heel gezellig onderonsje bij ons thuis, met een Sonic-verjaardagstaart! Hij genoot van de aandacht. Donderdag (op zijn echte verjaardag) hebben zijn 2 juffen hem verwend. In de voormiddag is hij een half dagje naar zijn klasje geweest. Hij kreeg er lekker veel aandacht voor zijn verjaardag en juf Nancy had speciaal een cake gebakken waar hij samen met zijn klasgenootjes van kon smullen. Het was de eerste keer dat ik hem echt achter liet in school, maar de juf vertelde mij dat het heel goed was gegaan, oef... Toen ik hem 's middags ging halen, merkte ik wel dat een half dagje voorlopig nog wel even voldoende is. Hij was moe en een beetje rust kon hij wel gebruiken, dus platte rust in de zetel met een film. Daarna kwam juf Kathleen nog langs en owv zijn verjaardag werd er niet gewerkt, maar gespeeld. En hij kreeg van haar nog een heel leuke piraten pyjama, zo fier als een gieter ging hij er 's avonds in slapen. Vrijdag hadden we een rustig dagje gepland. Wel op controle in het ziekenhuis. Zijn bloedje deed het goed. Nog steeds 4800 WBC. Zijn trombocyten staan wel vrij laag (had ik verwacht, want zijn tandvlees bloedde bij het poetsen), maar dat is normaal na de kuur. Dat zal, als alles goed gaat, vanzelf terug omhoog gaan. Vrijdagnacht is hij nog ziek geweest, waarschijnlijk van de Ledertrexaat die hij elke vrijdag moet nemen. Gelukkig voelde hij zich 's morgens terug oké.
En toen was het zaterdag... zijn wensdag van Make-a-Wish! Eigenlijk was zijn wens nr 1 een boef vangen samen met Mega-Toby. Woensdag belde Steven van Make-a-Wish mij op dat Mega-Toby eigenlijk de bedoeling was, maar dat Studio 100 had laten weten dat dit helaas toch niet door kon gaan op zaterdag. Ze konden wel zijn wens nr 2 waarmaken en dat was een ontmoeting met Piet Piraat. Of we moesten het uitstellen, maar dat zagen we niet zitten. Hij wist toch niet wat er ging gebeuren en hij had het wel op zijn dagje staan. Om 11u ging de deurbel. Ons wensteam kwam ons ophalen. Lukas en Bo kregen eerst een pakketje met lekkere chocolade (hadden ze doorgegeven dat dat hun lievelingssnoep was). We reden met zijn allen in een busje versierd met piratenvlaggen in de richting van Antwerpen. Eerste tussenstop was een restaurant in Wommelgem. Daar hebben we gezellig gegeten, de kids natuurlijk frietjes met curryworst. Ze kregen ook nog wat kadootjes met onder andere een stoer Piet Piraat-kostuum voor Lukas en een super-schattig Bumba-pakje voor ons Bo. Toen was het tijd om naar het volgende te vertrekken. We gingen zogezegd terug naar het busje, maar toen we het restaurant buiten wandelde zagen we een kei coole limousine-jeep voor de deur staan. We werden in stijl naar de volgende bestemming gebracht. De kids vonden het geweldig, heel opgewonden ook over wat er nog zou gebeuren. Ze hebben toen hun verkleedpakjes aangetrokken. Een tijdje later stopten we voor het Sportpaleis in Antwerpen. Alle ogen op ons gericht. Iedereen benieuwd welke ster er uit die meterslange limo ging stappen. Het was Lukas Piraat en Bumba Bo! Geweldig om te zien. We gingen kijken naar de Grote Sinterklaasshow. Voor Lukas is dat echt geweldig. Hij is enorm fan van alles wat met Studio 100 te maken heeft en zong heel de show alle liedjes uit volle borst mee. We hadden goede plaatsen met een mooi zicht op het podium en hij genoot zichtbaar. Het wensteam had voor tijdens de show een véél te grote snoeptaart en hun lievelingsdrankjes voorzien. Toen de show gedaan was, werden we als echte VIP's tot achter de schermen gebracht. Spannend! We stonden daar even te wachten en hoorden toen in de gang een luide stem: 'Schip Ahoy piraatjes!' Je had Lukas zijn oogjes moeten zien... GEWELDIG! Wie kwam daar om de hoek: Piet Piraat! Hij sprak onze Lukas aan met naam, hij praatte even met hem en er zijn wat foto's genomen. Lukas zijn dag was geslaagd! Hij heeft alle films van Piet Piraat gezien (mede dankzij tante Fabi, Bruce en Bono). En samen met Sonic is Piet Piraat zijn lievelingsknuffel. Hij ligt elke nacht bij hem in bed, gaat ook mee bij elk kiné-, ziekenhuis- en doktersbezoek en volgt ook mee les bij juf Kathleen. Het is zijn troost in moeilijke tijden en zijn vriendje om mee te fantaseren en te lachen op de momenten dat hij zich oké voelt. Dus om hem dan eens in levende lijve te zien was super! Daarna werden we nog in een andere witte limousine terug naar het busje gebracht. Bij thuiskomst stond er als verrassing nog een deel van onze familie ons op te wachten met een Mega-Toby taart en kinderchampagne om deze dag mooi en gezellig af te sluiten. Moe maar voldaan kropen onze kids in hun bedje. 's Ochtends werd hij nog steeds nagenietend met een big smile wakker. Zalig om te zien! En het was nog niet gedaan: deze voormiddag nog naar een verjaardagsfeestje van een vriendinnetje in Mega-Speelstad. Je zag duidelijk dat hij snel moe was, maar hij wou er niet aan toegeven en genoot met volle teugen, hij heeft dit zolang moeten missen dat hij nu telkens dubbeldik geniet. 's Middags was zijn kaars wel volledig uit en daarom weer verplicht platte rust in de zetel. De afgelopen dagen heeft hij meer dan verdiend, maar om zijn gezondheid niet in gevaar te brengen gaan we de volgende week buiten de wekelijkse verplichtingen en een bezoekje van de Sint niet te veel plannen. Zijn lichaam kan wat rust gebruiken.
Er volgt binnen een 2 weken nog wel een verjaardagsfeestje voor zijn vriendjes. Weer iets om naar uit te kijken!
27 november 2008, vandaag 5 jaar geleden, kreeg ik op het werk telefoon van mijn gynaecoloog. Voelde mij al heel mijn zwangerschap niet echt lekker, en de weken daarvoor echt verschrikkelijke maagpijn en misselijk. Ik probeerde er geen drama van te maken, dacht dat het bij het zwanger zijn hoorde en bleef verder werken omdat ik mijn zwangerschapsverlof liefst zoveel mogelijk na de bevalling wou nemen. Had het een paar dagen voordien toch nog eens tegen mijn gynaecoloog vermeld. Ze zei dat ik me geen zorgen hoefde maken, dat ik een paar symptomen had van zwangerschapsvergiftiging, maar dat mijn bloeddruk niet abnormaal hoog was, dus dat er waarschijnlijk niets aan de hand was. Voor de zekerheid nam ze toch bloed. Na het doorkrijgen van de resultaten, belde ze mij op. Ik moest onmiddellijk binnenkomen om de bevalling in te leiden. Ik had zwangerschapsvergiftiging en mijn nier- en leverwaarden waren echt niet goed. Dit kon enkel opgelost worden door de zwangerschap af te breken. Dit verklaarde waarom ik mij zo slecht voelde. Gelukkig was ik 'al' 34,5 weken. 1 dag later zette ik onze Lukas op de wereld. Kinderarts zat klaar omdat hij te vroeg was, maar het was een gezond brokje van 2,700kg en 47cm. Er was niets van extra hulp of couveuse nodig. Een sterk ventje! En een supercontente mama en papa. Onmiddellijk verliefd op onze kleine held!
Nu één dag voor zijn 5e verjaardag zijn we super blij dat we die kunnen vieren. Begin dit jaar flitste het regelmatig door ons hoofd dat we dit misschien niet meer gingen kunnen meemaken. Maar hij heeft nog maar eens bewezen dat het een sterk manneke is! Jouw leven startte niet volledig zorgeloos en een zorgeloze kleuter kan je helaas ook niet zijn. We zijn er nog niet helemaal, maar we zijn zeker dat er hierna nog een heel leven voor jou staat. Na regen komt zonneschijn. En die 2 sterretjes aan de hemel die jij regelmatig goeiendag zegt, gaan er zeker en vast over waken dat er voor jou na dit alleen nog maar zonneschijn is.
Dag 3/Zaterdag was een beetje saai. In het weekend is er geen juf of spelbegeleiding of ander soort van afleiding, dus we moesten het met elkaar doen. Er mogen geen kinderen op bezoek komen op de afdeling voor de veiligheid van de zieke kindjes. Enkel broers en zussen op woensdag en in het weekend. Normaal had papa wel eens met ons Bo een namiddagje willen komen. Maar nu moest hij juist dit weekend op zaterdag voetballen, dus dat zat er helaas niet in. De dag duurde heel lang. We stonden vooral geparkeerd bij het toilet want er werden nog steeds liters vocht in zijn lichaampje gepompt om zo de chemo zo snel mogelijk terug af te breken. De High Dose MTX die hij krijgt moet zo snel mogelijk ook terug uit het lichaam omdat het anders de nieren blijvend kan aantasten. Ze deden al een bloedafname en kwamen ons zeggen dat het product niet snel genoeg afgebroken werd. Dus hij moest bovenop het spoelen ook nog zoveel mogelijk drinken. Zijn eetlust was nul, maar gelukkig dronk hij wel veel. Er was kans dat we langer moesten blijven als de chemo niet genoeg was afgebroken. Zondag sliep hij tot 10u. Had hij wel nodig na 3 gebroken nachten en een grote dosis chemo die zijn lichaam te verwerken had. Hij wou van heel de dag niet eten, was heel kortaf en liep af en toe naar het toilet omdat hij misselijk was, maar het bleef bij kokhalzen. Om 16u dan de controle van het bloed om te kijken of het oké was om te stoppen met spoelen en naar huis te vertrekken. Om 17u30 kwamen ze ons zeggen dat het helaas nog niet oké was. We mochten ofwel naar huis met een speciaal medicijn dat hij om de 6u moest nemen en dan moesten we maandag (vandaag) terug komen om te controleren of de chemo goed was afgebroken. Ofwel wilden zij hem nog 1 keer dat medicijn geven en nog wat extra spoelen aan iets hogere snelheid en dan om 20u nog eens bloed afnemen om te kijken of het genoeg gezakt was om alsnog naar huis te vertrekken en anders konden we blijven slapen om nog een nacht extra te spoelen en maandag naar huis. We kozen voor het 2e. Op een maandag het verkeer trotseren voor een retourtje Gent na zo een vermoeiende 4-daagse zagen we niet zitten en hoopten dat we na de controle van 20u nog snel naar huis konden vertrekken om in ons eigen bed te kunnen slapen en niet meer terug te moeten komen. De paar uur extra was blijkbaar wat zijn lichaam nodig had. Ze kwamen om 21u15 zeggen dat het eindelijk oké was en dat we naar huis mochten zonder terug te moeten komen. Tegen dat zijn infuus eruit was gehaald en we alles in de auto hadden was het kwart voor 10. Je zou denken op een zondagavond op dat uur rij je vlot naar huis. Niet dus! Werken in de Kennedytunnel. Alle verkeer over 1 rijstrook en wij stonden om 22u30 in de file. Ik had het echt wel gehad op dat moment! Gelukkig sliep Lukas heel de rit. Ze hadden hem voor vertrek nog iets extra gegeven tegen de misselijkheid en hij viel als een blok in slaap eens we vertrokken waren. Om 23u30 eindelijk thuis en gelukkig sliep hij direct verder toen hij in zijn bedje lag. Eindelijk thuis en héél blij dat we er nu voor een paar weken vanaf zijn. Zijn dagelijkse portie chemo en zijn wekelijkse controles blijven natuurlijk nog wel, maar in Gent moeten we pas binnen een paar weken zijn voor een controle bij de oncoloog en dan nog een paar weken later pas terug voor een hospitalisatie van normaal weer 3 nachten.
Deze voormiddag was hij nog wat uit zijn doen. Een beetje slechtgezind en wenen voor het minste. Ook nog wat misselijk. De postbode kon hem al wel even opbeuren met een leuk verrassingspakket van juf Nancy en zijn klasgenootjes. Ze hadden iets gemaakt waarmee hij kan aftellen naar zijn 5e verjaardag nu donderdag. Deze namiddag kwam hij er ineens bovenop. Terug vrolijk en meer eetlust. Na de kiné zijn we samen de zus gaan halen en ze hebben zich samen nog goed geamuseerd hier thuis, was leuk om te zien. Deze week heeft hij nog veel leuke dingen om naar uit te kijken. Woensdag vieren we zijn verjaardag met onze familie, donderdag (op zijn verjaardag zelf) mag hij even naar zijn klasje om zijn verjaardag te vieren met zijn juf en klasgenootjes, zaterdag is het zijn wensdag van Make-a-Wish (super spannend want wij mogen zelf ook niet weten wat er allemaal gaat gebeuren, ik breng zeker verslag). En zondag mag hij naar een verjaardagsfeestje van een vriendinnetje. De arts zou toch wel eens met haar ogen rollen als ze onze planning van de komende dagen zou zien. Maar we beloven dat we volgende week een paar daagjes platte rust inlassen ;). Nu even genieten!
Vorige nacht was heel vermoeiend. Heel veel wakker geweest. Deze voormiddag kwam de juf en iemand van spelbegeleiding langs, dus er was afleiding genoeg en in de namiddag heeft hij wat films gekeken en nog wat gespeeld. Rond 16u was de grote zak chemo die gisteren was aangesloten ingelopen. En toen werd hij naar het labo gebracht voor zijn intrathecale chemo. De Kalinox deed gelukkig weer goed zijn werk. Achteraf moest hij weer 4u plat liggen. De vorige keren viel hij dan altijd in slaap omdat hij nog een beetje van de kaart was door de verdoving. Maar nu kwamen ze hem nog lastig vallen voor een bloedafname via zijn infuusje, dat is pijnlijker dan voorheen langs zijn katheter. Dan ook nog een bewaakte chemokuur. Dan blijft er een verpleegster naast hem zitten omdat veel kinderen hier allergisch op reageren en dan nemen ze constant zijn bloeddruk en zijn temperatuur. Gelukkig reageerde hij niet en verliep het inlopen vlot. En dan nog eens een bloedafname via zijn infuus. Hij was het op den duur zo beu dat ze hem constant lastig vielen, terwijl hij gewoon wou rusten. Hij moest even zijn frustraties kwijt en begon te roepen en te tieren en niks was er nog goed. Ik heb hem uiteindelijk kunnen kalmeren door een aantal verhaaltjes voor te lezen en nu is hij gelukkig in dromenland. De chemo's zijn achter de rug en nu is het gewoon nog 2 dagen spoelen, spoelen, spoelen en blijven duimen dat hij geen vervelende bijwerkingen heeft van de producten die hij nu gekregen heeft.
We zijn terug in Gent. We waren vanmorgen goed op tijd vertrokken met het idee van hoe sneller ze kunnen starten, hoe vroeger we zondag terug thuis zijn... Niet dus. We wilden ons inschrijven aan de receptie, maar daar konden ze ons niet terugvinden in de planning. Een telefoontje naar de afdeling... nee, daar weten ze ook van niks. Pfff, blijkbaar stonden we er nog in op 04/11 en was de assistente waar we telefonisch contact mee hadden gehad na de zona vergeten aan te passen in het systeem dat we pas op 21/11 kwamen. Uiteindelijk geen probleem hoor. Ze lossen het wel op en we krijgen al snel een kamertje. Dan kwamen ze bloed nemen. Ik zag al dat ze alles bij hadden om het via katheter te doen, maar die is er dus niet meer... Oeps, stond ook niet in zijn dossier vermeld. Ik denk dat de assistente er niet zo goed bij was. Soit, voor de rest doen ze het hier wel weer goed hoor. Heel vriendelijk en behulpzaam, maar als één iemand zijn administratie niet goed bijhoudt, heeft dat voor veel dingen gevolgen. Dus uiteindelijk dan naar het labo om onder Kalinox een infuusje te steken. Ging zonder problemen, Lukas was blij dat hij zijn gasje weer kreeg :) en hij had niet door dat hij geprikt werd. Daarna is hij nog eens volledig onderzocht door de arts en hij is nog steeds tip top in orde. Zijn bloedresultaten waren goed en de chemo werd besteld. Ondertussen kregen we nog bezoek van de ballonnenman die ook een goocheltrucje kwam aanleren en een mooie palmboom met aap voor hem knutselde. We hebben die meneer hier al een paar keer gezien en ik vind het echt super dat hij volledig vrijwillig regelmatig de zieke kindjes wat wil komen opbeuren. Ik had ook nog een afspraak met de sociaal assistente om wat papierwerk mee in orde te brengen. We hebben gelukkig recht op vanalles en nog wat, maar daar komt een heuse papierwinkel bij kijken, dus we hebben alles nog eens op een rijtje gezet. Hij is bijna een jaar in behandeling en vanaf het 2e jaar is de steun wel minder op veel gebieden, ookal kan één van de ouders nog steeds niet gaan werken. Ergens niet echt logisch, want je kan echt nog niet gaan werken als hij nog niet of weinig naar school kan en nog regelmatig behandeld moet worden. Maar we zullen maar blij zijn met hetgene we krijgen. Een paar jaar geleden was dat nog veel lastiger, dus er is al veel verbetering op dat gebied. We zullen nog altijd niets te kort komen, maar ik kan mij voorstellen dat dat voor sommige gezinnen hier echt niet gemakkelijk is. En dat zijn dan zo van die extra zorgen... Voor de rest hebben we wat spelletjes gespeeld, de leesmoekes zijn nog een paar leuke boekjes komen brengen die we samen gelezen hebben, we hebben films gekeken... En we zijn ook nog de dames van de dagkliniek lekkere chocolaatjes en koffie gaan brengen. We zullen hier normaal niet meer op de dagkliniek moeten zijn, omdat de wekelijkse controles nu in Malle gebeuren en de maandelijkse controles bij de oncoloog gebeuren hier op de polikliniek. Het is hier een super team op de dagkliniek, we werden er altijd heel warm onthaald en ze verdienden toch al wel een klein bedankje! Ze vonden het leuk om Lukas nog eens te zien en hij kreeg weer van iedereen complimenten over zijn mooie volle, lange wimpers die ondertussen terug zijn. Glunder, glunder... De medicatie werd laat geleverd en ze zijn pas rond 16u gestart met de kuur. Dus we gaan zondag toch pas tegen de avond thuis kunnen zijn. Het zullen hier nog lange dagen en ook lange nachten zijn, want het plasmarathon gaat weer beginnen, maar eens thuis zijn we er (hopelijk) weer voor een paar weekjes vanaf.
Alles goed hier hoor. Lukas voelt zich super. Nog steeds geen last van de medicatie die hij neemt. Zijn haartjes zijn al goed aan het groeien en zijn volle, lange wimpers staan er al helemaal terug, gek dat dat zo snel gaat. Donderdag hebben we zijn bloed laten controleren en WBC waren ondertussen gezakt naar 4200. Nu donderdag worden we terug verwacht in Gent voor zijn eerste 4-daagse opname van de onderhoudsfase. Toch weer spannend. Hopelijk deze keer ook weer niet te veel last. Ik ga vragen om zijn paal nog eens goed vol te hangen met medicijntjes tegen de misselijkheid. Het gaat niet fijn zijn om papa en Bo weer 4 dagen achter te laten. Zeker niet nu het weekend ook in ons verblijf valt. Maar ik kijk er eerlijk gezegd toch ook een beetje naar uit. Nog eens praten met of luisteren naar mensen die in dezelfde situatie zitten. Nog eens alle vragen en bedenkingen die zich opstapelen in mijn hoofd kunnen stellen aan de verpleegsters en dokters. En Lukas nog eens goed binnenstebuiten laten draaien om gerustgesteld te worden dat alles nog steeds oké is. Dus iedereen nog maar eens een extra duim omhoog!
Gisteren was het dan zover: een eerste kennismaking met juf Nancy en zijn nieuwe klasgenootjes. Het was meteen een hele beleving want ook RTV en Het Laatste Nieuws waren aanwezig om het Yokamo- project in de kijker te zetten (zie ook hun facebookpagina, zoveel mogelijk liken en delen aub). Lukas werd zelfs geïnterviewd, een echte ster ! Lukas verdient het wel eens om in de belangstelling te staan en we wilden op deze manier de actie van de school kracht bij zetten. Maar het belangrijkste voor ons was dat we Lukas zagen genieten in zijn klas. Iedereen die de reportage op RTV gezien heeft, kon duidelijk zien dat het een content ventje is. En dat doet zo'n deugd! We gaan hem met een gerust hart vanaf januari af en toe eens een paar uurtjes naar school laten gaan. Hij voelde zich echt op zijn gemak bij zijn juf en klasgenootjes. Nu beseffen we des te meer hoe slecht hij zich tijdens de intensieve behandeling meestal moet gevoeld hebben. Hij had toen nul zelfvertrouwen en met momenten weinig levenslust. We hebben nu echt 'onze zoon' terug, want het leek even of hij weg was. En nu dan het zona-virus ook achter de rug is, hebben we terug energie om de volgende 18 maanden aan te kunnen. Het zal met ups en downs zijn, maar we zijn er klaar voor! Gisteren namiddag was het dan back to real life met ons 3e bezoekje van deze week aan de kiné. Sofie en Katrien zijn zijn lichaam goed aan het voorbereiden om het spelen en bewegen met andere kleuters vanaf januari aan te kunnen. Zijn spiertjes en conditie zijn al een heel pak beter, maar er is nog werk aan. Stilletjes aan komt dat allemaal wel goed. Na de kiné nog naar de kinderarts voor zijn wekelijkse bloedcontrole. Nu hij terug een week chemopilletjes genomen heeft, zijn zijn witte bloedcellen aan het zakken, maar dat is de bedoeling van de behandeling. Ze staan nog steeds wel boven de 5000, dus moeten nog verder zakken. We gaan er dit weekend nog eens van profiteren nu zijn weerstand nog relatief hoog is en deze namiddag voor de eerste keer nog eens een cinemake doen met Lukas en Bo.
In 'Het Moleke' hier in Rijkevorsel zijn ze al een tijdje bezig met een actie in elkaar te steken ten voordele van het Kinderkankerfonds in Gent en Yolo in Turnhout. Hierbij de links met meer info. We zijn hen heel dankbaar! Hopelijk hebben binnenkort veel kinderen en ook volwassenen een leuk doosje op zak of tasje op de rug... Vrijdag gaat Lukas in school ook even mee schilderen voor het goede doel in zijn klasje.
De controle van donderdag was goed en we zijn terug gestart met de onderhoudsfase. Elke dag een pilletje Purinethol (chemo) en op vrijdag 6 pilletjes Ledertrexaat (chemo), dan ook nog dagelijks 3x Zovirax (tegen zona) en in het weekend 2x per dag Bactrim (preventief antibiotica). Gelukkig heeft hij geen problemen met pilletjes slikken en is hij er voorlopig ook niet misselijk van. Ben benieuwd wat het effect gaat zijn op zijn bloed. Het is de bedoeling dat hij ergens tussen de 2000 en de 3000 witte bloedcellen blijft. Zo blijft de aanmaak van eventuele slechte cellen hopelijk onderdrukt, maar dat wil ook zeggen dat zijn weerstand altijd wel redelijk laag is. Soms is het even zoeken naar de juiste dosis van medicatie. Zoals hij zich nu voelt is het heel doenbaar, dus ik hoop dat we ongeveer op de juiste dosis zitten. Hij heeft zich de vorige dagen enorm geamuseerd. Het Halloween-slaapfeestje en Simon zijn verjaardagsfeestje waren een succes. Vandaag werd tante Lore 18 en dat werd gisteren en vandaag ook gevierd. Dus het leven is momenteel één groot feest, maar dat heeft hij wel verdiend . Zondag zijn we ook nog even naar de voetbalmatch van papa gaan kijken in Merksplas. Zowel Lukas, als Bo en ook de papa genoten ervan om dat nog eens te kunnen doen, want we zijn daar meer dan 10 maanden niet meer naartoe kunnen gaan om te supporteren. Papa is ook wel een tijdje gestopt met voetballen omdat hij andere dingen aan zijn hoofd had, maar nu kan hij soms wel een verzetje gebruiken en voor Lukas is het ook leuk dat we af en toe kunnen gaan kijken. Hij begint zich wel meer en meer te vervelen. Nu hij zich veel beter voelt is knutselen, spelletjes spelen of verhaaltjes lezen met de mama niet meer zo interessant. Hij loopt soms als een zotteke door heel het huis en weet geen blijf met zijn energie. Hij is zo leergierig en heeft nood aan terug meer structuur in zijn dagen. Halve dagjes school zouden hem echt deugd doen, maar we moeten ons houden aan de richtlijnen, want zijn gezondheid gaat natuurlijk voor. Na een telefoontje naar Gent daarstraks, ben ik ook te weten gekomen dat zijn volgende ziekenhuisverblijf gepland is voor 21/11 voor 4 dagen. We zijn dus gelukkig thuis met zijn verjaardag op 28/11.
De eerst doorgegeven 5 dagen Zovirax zijn er voor de zekerheid 10 geworden en ook daarna wordt dit medicijn in lage dosis aan zijn vaste lijstje medicatie toegevoegd om te voorkomen dat hij het snel terugkrijgt. Lukas doet het voor de rest wel heel goed. Hij is absoluut niet ziek van de zona en nu de chemopillen een tijdje gestopt zijn voelt hij zich kiplekker. Hij is gisteren zelfs even bij zijn beste vriend Simon gaan spelen en ze hadden er deugd van. We hadden een beetje schrik dat hij terug wat moet 'leren spelen', maar het was precies of ze speelden nog steeds elke dag met elkaar. Echt zalig om te zien. Donderdag moet we terug naar de kinderarts en normaal starten we dan terug met de onderhoudsfase. Donderdagavond komt Simon naar hier voor een Halloween-slaapfeestje en zaterdag mag Lukas naar zijn verjaardagsfeestje... Hopelijk is het allemaal niet te veel en laten de virusjes hem met rust, maar het doet zo'n deugd om hem af en toe een normaal kleuterleven te kunnen toestaan!
En het eerste virus in de onderhoudsfase is een feit. Nog maar 4 dagen gestart met de medicatie van deze fase en we mogen al stoppen. Onze Lukas heeft het zona-virus. De windpokken kan hij normaal niet meer krijgen omdat hij ze al heeft doorgemaakt. Maar door zijn verminderde weerstand kan hij van dat virus wel zona krijgen. Dinsdag was hij heel de ochtend aan het krabben op zijn rug en ja, uitslag. Ik had al schrik dat we onze koffer terug mochten pakken voor een verblijf in UZ Gent. Ik heb toen telefonisch contact genomen. Omdat het nog maar 1 vlekje en een paar kleinere puntjes waren, moest hij voorlopig nog niet intraveneus behandeld worden. De oncoloog heeft contact genomen met de kinderarts in Malle en een afspraak voor ons gemaakt. Hij moet nu 5 dagen een hoge dosis Zovirax-siroop nemen en hopelijk geneest hij zo. Hij heeft er gelukkig geen last van, alleen wat jeuk, maar geen pijn of niet ziek. Alleen weer vervelend dat alles wordt uitgesteld, ook zijn eerste ziekenhuisverblijf van 3 nachten op 4 november voor een chemobaxter en intrathecale chemo wordt mee opgeschoven en zo lijkt het nu al of deze 18 maanden oneindig lang gaan blijven duren. De dagen dat hij nu geen chemo-pilletjes neemt, moeten allemaal ingehaald worden... Pfff. Kalm kunnen blijven en geduld leren hebben zijn duidelijk belangrijke eigenschappen in heel dit proces. Lukas was wel teleurgesteld omdat hij normaal woensdag al even ging kennis maken met zijn nieuwe juf en klasgenootjes. Hij moet nu zeker van andere virussen gespaard blijven, dus het bezoekje kon niet doorgaan en weer een paar dagen huisarrest. 'Seg mama, nu mocht ik dat allemaal nog maar juist en nu weeral terug niet !' Ocharme! Jaja, het is hier nog zeker niet gedaan...
We hebben een fijne week achter de rug. Lukas is heel vrolijk en zijn zus genoot mee van haar vrolijke broer. Het was een week van eerste keren: de eerste keer terug mee naar de supermarkt, IKEA, apotheker, bakker, de eerste keer terug rozijntjes, druiven, salami eten, de eerste keer terug spelen met zijn nichtjes Claire en Rosa, ... Allemaal heel 'simpele' dingen, maar voor hem nu een hele beleving. En ook gemakkelijk dat we nu niet meer voor elke boodschap die er moet gebeuren, een babysit moeten zoeken. Ikzelf heb woensdag mijn goede daad gedaan en ben een staaltje bloed gaan geven om opgenomen te worden in het bestand van stamceldonoren. We gingen 3 keer naar de kiné, juf Kathleen kwam nog langs en vrijdag was dan de vanaf nu wekelijkse bloedcontrole bij de kinderarts in het AZ van Malle. Ze waren er al goed op de hoogte en hadden richtlijnen doorgestuurd gekregen van het UZ Gent, dat gaf toch een gerust gevoel. Hier ook een eerste keer niet meer via zijn katheter, maar met een prik in zijn arm. Hij jammerde wel een beetje bij de prik, maar het ging vrij vlot. Hij had 9900 WBC en 4000 neutrofielen, die worden sinds vrijdag dus terug naar beneden gehaald met zijn dagelijkse chemopilletje. Gisteren hebben we nog eens geprofiteerd van het goede weer, want we gaan in de winter nog dikwijls genoeg binnen moeten blijven, en zijn we een dagje naar Planckendael geweest. De kids hadden het enorm naar hun zin, zo leuk! Toch wel met het ontsmettingsmiddeltje bij de hand, want het is nog steeds niet de bedoeling dat Lukas ziek wordt met zijn weinige weerstand. Vandaag gaan papa, Bo en ik het griepvaccin halen om zo minder kans te hebben om onze Lukas ziek te maken.
We zijn al heel content, maar moet toch toegeven dat ik een nog iets 'euforischer' gevoel had verwacht aan het einde van de intensieve fase. Het zit helaas constant in ons hoofd dat hij nog lang niet genezen is...
Gisteren was het dan eindelijk zover. Na 8,5 maand intensieve therapie eindelijk de start van de onderhoudsfase. De dag begon al goed, bijna 3u onderweg naar Gent wegens de welbekende ochtendspits. Op zo'n momenten zijn we heel blij met de uitvinding van de draagbare DVD-speler. Ik zal de lieve verpleegsters in Gent wel een beetje missen, maar ben toch blij dat we deze rit niet meer meerdere keren per week zullen moeten doen. Daar aangekomen nog een laatste keer een bloedafname via zijn katheter. We hadden geluk. Hij moest minstens 500 neutrofielen hebben om het door te laten gaan en hij had er 530. Net geslaagd. Nu wachten tot ze ons kwamen halen om naar het OK te gaan. De juf kwam hem nog een half uurtje les geven en kort daarna mochten we vertrekken. Ze deden hem in slaap. De ingreep en de beenmergpunctie zouden ongeveer een uurtje duren. Hij is de laatste maanden al meerdere keren in slaap gedaan, maar het blijft spannend. Ook door wat er met opa Guy gebeurd is in juli, geloven wij niet meer in de uitspraak dat het 'maar een routine-operatie' is. Na ongeveer een uurtje wachten hoorden we ineens bekend geween en gekrijs vanuit de ontwaakkamer. Onze Lukas was wakker en uit ervaring wisten we dat hij altijd een beetje ongelukkig wakker wordt en even heel boos, bijna hysterisch is. Het was deze keer dus niet anders. Na een controle kwam de verpleegster van onze eigen afdeling ons halen om terug naar het kamertje op de dagkliniek te gaan. Dr Laureys, ons superviserend oncoloog, kwam ons daar meer uitleg geven. Lukas heeft de intensieve therapie goed doorstaan, er zijn momenteel geen slechte cellen meer in zijn lichaam te bespeuren. Zijn genezingskansen zijn nu gestegen van 80% naar 90%. De onderhoudsfase die er nu aan komt is gemakkelijker, maar ook zeker niet te onderschatten. Nu is het de vraag of de ziekte met iets minder intensieve therapie ook weg blijft. Hij moet 74 weken dagelijks Puri-Nethol nemen en 1 maal per week 6 pilletjes Ledertrexaat. Dit is chemo die de witte bloedcellen onderdrukt, zodat ook de slechte cellen in het beenmerg hopelijk wegblijven. Zijn weerstand blijft dus heel deze periode nog veel lager dan normaal. En hij moet ook nog om de zoveel weken 4 dagen/ 3 nachten opgenomen worden in Gent voor een kuur via infuus met MTX en asparaginase. Dit zorgt ervoor dat de slechte cellen in de hersenen en teelballen hopelijk wegblijven. Hij moet wekelijks op controle bij de kinderarts in Malle, waar dan ook telkens een bloedafname gebeurt met een prik nu hij geen katheter meer heeft (dit gaat hij niet zo leuk vinden). En buiten de ziekenhuisopnames ook om de 5 weken naar Gent voor een controle bij de oncoloog zelf. Voorlopig blijft hij ook 3 keer per week naar de kinesiste gaan. Zijn lichaam heeft serieus afgezien tijdens de intensieve fase en zijn spierkracht en uithoudingsvermogen zijn nog niet wat het moet zijn, maar we zien het elke dag vooruit gaan, dus dat komt ook wel weer goed. Dan het goede nieuws voor hem. Hij mag terug spelen met zijn vriendjes, terug mee naar de winkel, terug uitstapjes maken, terug alles eten en ook buitenhuis eten... dit alles zal de volgende lange fase een pak gemakkelijker maken voor hem. Het enige wat hij een beetje jammer vindt is dat hij nog niet naar een zwembad mag. Wegens zijn lage weerstand zijn zwembaden met veel bacterietjes voorlopig nog verboden terrein. Tegen volgende zomer mag hij gelukkig wel af en toe met ons gaan zwemmen als we hem daarna goed douchen en afdrogen, dus nog even geduld. En dan kwam de belangrijkste vraag: Mag hij terug naar school? Dr Laureys zei dat in regel ze kleine kleuters pas na 6 maanden terug naar school sturen. Ik zag het even al niet meer zitten. Dat zou voor Lukas echt een zware teleurstelling zijn. Ik vertelde dat hij zo graag ging en dat hij echt wel heel verdrietig zou zijn als hij zo lang niet zou mogen gaan. Ze was in zijn geval zowat twijfelachtig, omdat het toch al 3e kleuterklas is en dit toch al een belangrijke voorbereiding is op de lagere school. Lagere school kinderen sturen ze trouwens wel onmiddellijk terug naar school. En hij is een grote jongen die blijkbaar met heel weinig weerstand toch niet zo gemakkelijk ziek wordt. Ze vroeg wat we er zelf van dachten. We hebben toen vermeld dat de zus na de kerstvakantie naar school zou gaan en dat hij het echt niet leuk zou vinden om haar elke dag te zien vertrekken en dan zelf thuis te moeten blijven. En ze ging akkoord. De zus zou dan sowieso ook de ziektekiemen van school toch mee naar huis brengen. Dan hebben we nog dik 2 maanden de tijd om stilletjes aan meer en meer bloot gesteld te worden aan bacteriën en zijn lichaam daaraan te laten wennen en ook nog de tijd om te kijken hoe hij reageert op de medicatie van het onderhoud. Dus oef, op 6 januari mag ik 2 kleuters afzetten in 'Het Moleke'. We kunnen dan opbouwen met halve daagjes of af en toe een dagje rust nemen en als dat vlot gaat kan hij voltijds terug gaan. De kans bestaat natuurlijk ook dat hij toch te snel ziek wordt van al die ziektekiemen in de kleuterschool en dan moeten we hem terug thuis houden. Maar dan hebben we het toch geprobeerd en ik denk dat onze sterke man het wel aan zal kunnen. Mama zal dus nog een hele tijd thuisblijven om alle dokters, kiné en ziekhuisbezoeken te kunnen rond krijgen en er voor hem te kunnen zijn als hij niet of maar af en toe naar school kan. Het welzijn van de kinderen gaat voor. En gewoon genieten van elke dag, tijdens de intensieve fase was dat niet altijd even gemakkelijk. Maar ik zeg het nog maar eens: Mensen het leven is kostbaar! Geniet van elkaar en leef van dag tot dag. Maar het was dus een goede dag. Zijn genezingskansen zijn gestegen en we krijgen iets meer vrijheid. Een beter resultaat als dit kon niet, dus wij zijn tevreden! Herval loert nog steeds een beetje om de hoek, maar daar mogen we niet teveel aan denken. Om Lukas eens duidelijk te laten voelen dat hij vanaf nu echt meer vrijheid krijgt en dat hij al een heel pak beter is, hebben we op de terugweg een tussenstop gemaakt in de Quick. En genieten dat hij deed! Hij heeft toen letterlijk gezegd: 'Mama, ik was al zo lang ziek dat ik dacht dat ik ging sterven, maar nu denk ik dat niet meer...' Shit man, nog maar eens duidelijk dat hij de ernst van heel zijn ziekte toch ook wel goed aanvoelt. Daarna kwamen we thuis in een mooi versierd huis met een ballonnenbad in de speelkamer. SUPER! Dank u moeke!
Wil bij deze ook nog eens een keertje iedereen bedanken voor jullie steun al tijdens de intensieve periode. Kleine en grote gebaren. Alle hulp die we hebben gekregen qua opvang, kadootjes, financiele steun, een babbel, een lieve boodschap... Teveel om op te noemen. Maar dit alles heeft gemaakt dat we het met vallen en opstaan overleefd hebben, want geloof me, met momenten was het letterlijk 'overleven'. En het is nog niet gedaan, maar we weten nu dat we altijd kunnen terugvallen op een liefdevolle omgeving.
En dan een grote proficiat voor onze jongen! Prachtkereltje hebben wij! Supertrots! En ook niet te vergeten zijn zusje, ze is nog klein, maar heeft op haar manier altijd begrip voor haar zieke grote broer.... Dikke kus moppie X
Gisteren ging alles goed in Gent. Zijn bloed is aan het recupereren en we worden pas maandag terug verwacht voor het verwijderen van de katheter, de beenmergpunctie, het gesprek en dan de start van het onderhoud. Lukas is er helemaal vrolijk van. Bij mij dringt het precies nog niet door, maar ben dan ook nog steeds wat ziekjes (arme ik ;), nog maar eens duidelijk dat wij echt een sterke zoon hebben...). Nu vol spanning aftellen naar maandag. Fingers crossed iedereen!
Gisteren terug op controle in Gent. Ze gingen ook nog is een keer zijn stolling controleren. Hij krijgt nog dagelijks een prik in zijn buikje van verpleegster mama of verpleger papa met een bloedverdunner (preventief) omdat hij een trombose ten gevolge van de chemo heeft gehad en ze controleren maandelijks of hij de juiste dosis krijgt. Dit moet rechtstreeks in een ader geprikt worden en dus niet via zijn katheter. De verpleegster vroeg of hij dit dan graag met het gasje deed. Deuh, tuurlijk! Ze lachte er nog mee dat het een junkie was . En het was weer grappig om te zien. Moet het eigenlijk eens een keer op film zetten. Echt precies iemand die een paar pinten teveel uit heeft . Voor de rest waren zijn hemoglobine en trombocyten weer gestegen zodat zijn waarden net binnen de gewenste normen vielen. Zijn neutrofielen waren wel weer onder de 500 gezakt, dus weer oppassen... en ik loop hier al een paar dagen met een dikke verkoudheid. M.a.w. zoveel mogelijk uit zijn buurt blijven en constant handen wassen en ontsmetten. Dinsdag worden we terug verwacht om te kijken of zijn hemoglobine en trombocyten in stijgende lijn blijven. En hopelijk begint zijn weerstand ook te stijgen, want op 14/10 moeten we tip top in orde zijn. We kunnen dus nog wat extra duimen gebruiken!
Vandaag op controle in Gent. Zoals verwacht waren zijn bloedwaarden sterk gedaald. Zijn hemoglobine en trombocyten waren te laag, dus niet alleen bloed, maar ook plaatjes nodig. Ondanks deze lage waarden was hij de vorige dagen toch vrolijk en vrij actief. Hij werkte goed mee met kinesiste Sofie en ook van het uurtje met Juf Kathleen maandag genoot hij erg, ik hoorde hem gibberen en lachen tot boven . Het is de laatste tijd ook heel fijn om hem met zijn zus bezig te zien. Hij vindt zichzelf de 'grote' broer die haar moet uitleggen hoe alles moet en zij geniet ervan om positieve aandacht te krijgen van hem, want de momenten dat hij zich slap en slecht voelde moest ze niet te veel in de buurt komen en dan moesten mama en papa zich dikwijls elk met een kind bezig houden. Om ze dan nu regelmatig van elkaars gezelschap te zien genieten doet echt wel deugd. Toen we vandaag moesten wachten op de levering van het transfusiebloed, mocht hij mee naar het ziekenhuisklasje en dat deed hij ook met veel goesting. Vrijdag worden we terug verwacht om te kijken of hij eventueel nog een beetje hulp nodig heeft om zijn waarden terug oké te krijgen of dat hij misschien al sterk genoeg is om zelf terug op krachten te komen. Dus duimen omhoog voor mooie bloedwaarden zodat hij tegen 14/10 in orde is voor het verwijderen van zijn katheter en de start van het onderhoud!
! Lukas verdient het wel eens om in de belangstelling te staan en we wilden op deze manier de actie van de school kracht bij zetten. Maar het belangrijkste voor ons was dat we Lukas zagen genieten in zijn klas. Iedereen die de reportage op RTV gezien heeft, kon duidelijk zien dat het een content ventje is. En dat doet zo'n deugd! We gaan hem met een gerust hart vanaf januari af en toe eens een paar uurtjes naar school laten gaan. Hij voelde zich echt op zijn gemak bij zijn juf en klasgenootjes. Nu beseffen we des te meer hoe slecht hij zich tijdens de intensieve behandeling meestal moet gevoeld hebben. Hij had toen nul zelfvertrouwen en met momenten weinig levenslust. We hebben nu echt 'onze zoon' terug, want het leek even of hij weg was. En nu dan het zona-virus ook achter de rug is, hebben we terug energie om de volgende 18 maanden aan te kunnen. Het zal met ups en downs zijn, maar we zijn er klaar voor! 
!' Ocharme! Jaja, het is hier nog zeker niet gedaan...
. En het was weer grappig om te zien. Moet het eigenlijk eens een keer op film zetten. Echt precies iemand die een paar pinten teveel uit heeft 
. Voor de rest waren zijn hemoglobine en trombocyten weer gestegen zodat zijn waarden net binnen de gewenste normen vielen. Zijn neutrofielen waren wel weer onder de 500 gezakt, dus weer oppassen... en ik loop hier al een paar dagen met een dikke verkoudheid. M.a.w. zoveel mogelijk uit zijn buurt blijven en constant handen wassen en ontsmetten. Dinsdag worden we terug verwacht om te kijken of zijn hemoglobine en trombocyten in stijgende lijn blijven. En hopelijk begint zijn weerstand ook te stijgen, want op 14/10 moeten we tip top in orde zijn. We kunnen dus nog wat extra duimen gebruiken!
