Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
27-08-2013
Laatste chemo fase 2A
Gisteren samen met papa naar Gent voor de laatste chemodag van fase 2A. Om 07u45 stonden we al op 5K12D. Zijn bloedafname via de katheter wou eerst niet lukken. Jacqueline (verpleegster) deed haar best en haalde alle trukjes boven, maar nee... Ze hebben dan een infuus met vocht aan hoge snelheid aangehangen in de hoop dat dat zijn bloedje zou 'wakker maken'. Ook voor de zekerheid al verdovende zalf op zijn armen en handen gekleefd om dan in het ergste geval toch met een prik bloed te nemen. Maar gelukkig was dat niet nodig, na het infuus lukte de bloedafname via de katheter wel. Mama weer met het bloedje naar het labo. Ik schrok toch wel even van het resultaat. Nog 1700 WBC, maar maar 100 neutrofielen (vorige week had hij er nog 1100). Zag er niet zo goed uit. Onder de 500 neutrofielen zijn ze in neutropenie. Dat wil zeggen super vatbaar en als ze dan een infectie of bacterie opdoen maken ze onmiddellijk hoge koorts en moeten ze gehospitaliseerd worden omdat ze zelf te zwak zijn om te vechten. Ik ging er al een beetje vanuit dat de chemo niet gegeven ging worden. Maar blijkbaar waren de startvoorwaarden minstens 1500 WBC en die had hij dus wel... De laatste chemo van fase 2A ging wel door. Dus onze vent is deze fase zonder uitstel doorgekomen. Het was weer een lange dag, maar we merkten gelukkig wel dat de dexa toch meer en meer aan het uitwerken is. We zagen heel veel onze eigen Lukas terug en dat deed wel deugd. Nu donderdag hebben we een afspraak in het UZ Antwerpen voor een controle en eventuele transfusie en maandag worden we terug in Gent verwacht voor de eventuele start van de laatste fase van de intensieve periode. De dokter heeft ons al wel voorbereid dat de fase waarschijnlijk niet zal gestart worden, omdat hij nu zo weinig neutrofielen heeft en deze week gaan dat en ook zijn WBC nog zakken door de chemo van gisteren. Ze willen ons wel zien voor een controle. Dus het einde is weer een beetje opgeschoven. We moeten ook goed opletten nu: geen contact met andere kinderen buiten zijn zus, geen contact met volwassenen die verkouden zijn, mondmasker dragen als hij het huis verlaat, ons streng houden aan het kiemvrij dieet, veel rusten en een koffer bij de hand hebben om bij koorts of veel blauwe plekken zo snel mogelijk gehospitaliseerd te kunnen worden. Het was al even geleden dat hij nog eens in neutropenie was en we wisten dat het eraan zat te komen, maar als het er dan is, hebben we het er toch weer even moeilijk mee: altijd bang zijn dat hij ziek zal worden... Zijn eetlust is sinds gisteren na de chemo ook ineens van het ene uiterste naar het andere gegaan. De vorige weken moesten we hem intomen omdat hij zich anders zou overeten en werden we soms gek van zijn constante gezaag en geween naar eten en sinds gisteren na de chemo is zijn eetlust nu volledig weg, hij probeert nog, maar niks smaakt hem. Dus de komende weken gaan we ons weer zorgen maken dat hij te weinig eet. Ik moet toegeven dat ik het de laatste dagen weer moeilijk heb. Maar dat mag al wel eens zeker... De laatste loodjes van de intensieve fase wegen loodzwaar. Ik hou me sterk in het bijzijn van anderen en zeker in het bijzijn van onze kinderen, maar heb constant een krop in mijn keel en als ik alleen ben dan moet het er even uit. Het is weer allemaal teveel. Het einde van de intensieve fase is weer wat opgeschoven. Het verdriet om Guy en het niet sterk genoeg zijn om er voor mijn mama en mijn zus die ook zoveel verdriet te verwerken hebben te kunnen zijn. Bang voor wat er nog gaat komen: gaat de 18 maanden durende onderhoudsfase echt gemakkelijker zijn, of gaat hij het er toch nog lastig mee hebben zoals sommige kinderen. Snakken naar een normaal leven met werkende ouders (liefst wel niet te hard ) en schoolgaande kinderen en weekends vol leuke bezigheden en niet altijd ofwel thuis, ofwel in het ziekenhuis zitten. En een positief antwoord willen op de vraag of hij gaat genezen, maar weten dat die vraag helaas nog lang onbeantwoord zal blijven.
De Dexa blijft toch weer lang nawerken. Zijn eetlust is nog altijd enorm. En hij is ook nog heel verdrietig en ongelukkig. Hij heeft af en toe een beter momentje en dan begint hij weer te fantaseren over wat hij wil doen als het beter met hem gaat. Vanmorgen zei hij: 'Mama als ik beter ben, wil ik naar Parijs!' Waar hij het weer haalt, ik weet het niet... Wel grappig! Hij slaapt wel al veel rustiger, dus dat is wel fijn voor hem, en ook voor ons. Hij heeft net zijn laatste 0,5ml van dit medicijn moeten nemen en we hebben de rest van het flesje met een big smile in de gootsteen gekieperd. Blij dat het medicijn bestaat om hem te genezen, maar ook weer blij dat we deze periode hebben kunnen afsluiten! De chemo begint ook serieus zijn sporen na te laten. Hij is heel snel moe, zijn spiertjes geraken hun kracht meer en meer kwijt en het heeft even geduurd, maar zijn haartjes en ook zijn super lange wimpers waar hij constant complimentjes over krijgt zijn een beetje aan het uitvallen. Dit weekend Kermis hier. Naar gewoonte is dat hier in Rijkevorsel altijd een topweekend, overdag voor de kinderen en 's nachts voor de mama's en papa's. Voor hem mag het sowieso nog niet en we hebben gisteren gemerkt dat hij nog niet lang zonder ons kan, dus wij slaan het dit jaar ook over. Toen ik gisteren met hem naar de kinesiste reed, ben ik helemaal omgereden zodat hij niet door had dat de kermis er stond, anders zou hij weer heel verdrietig zijn. We hopen dat we hem in oktober wel op de paardenmolen in Merksplas kunnen zetten. Door de reclame op TV heeft hij ook door dat de eerste schooldag eraan komt en hij vindt het super erg dat hij nog niet zal mogen gaan...
Gisteren weer een lange dag in Gent. Zijn bloedje doet het goed en de chemo mocht weer doorgaan. Hij had wel weer nood aan plasma. Rond 11u begonnen ze met het eerste zakje en rond half 1 waren de 2 soorten doorgelopen. Daarna nog spoelen tot 16u30. Hij was heel flink, maar af en toe toch een huil- of driftbuitje. We lagen op de grote dagzaal, maar niemand kijkt er van op als hij even door het lint gaat, want dat is daar dagelijkse kost. De afbouw van de Dexa is ook begonnen. Hij moet het nog t/m zaterdag nemen, maar elke dag kleinere hoeveelheden. De dokter kwam ook nog met het goede nieuws dat zijn bloedwaarden zo goed nog zijn dat we donderdag niet op controle moeten komen en dat we ineens maandag worden verwacht voor de laatste chemodag van fase 2A. Rond kwart na 5 zaten we in de wagen en kregen we het nieuws dat er een zwaar ongeluk gebeurd was op de E17 dat een mega-file veroorzaakte. Pfff, dan maar langs alternatieve wegen thuis proberen te geraken, maar toch een kleine 2u onderweg geweest. Voor Lukas was dat er teveel aan. Roepen en wenen in de auto, dus blij dat we eindelijk thuis waren. Er zit niks fut meer in ons ventje, maar hij kan zich nog wel redelijk goed amuseren met zijn Nintendo en zijn XBOX. Nu zijn we blij dat er dergelijke afleiding bestaat en als dit alles achter de rug is, maken we er wel terug een actiever kereltje van. Net nog naar de kinesiste geweest en dan merken we toch dat de chemo zwaar begint te werken op zijn spierkracht. Hij geraakt nog moeilijk recht en kan alleen met ondersteuning een trap oplopen. We hebben deze fase al eens een keer doorgemaakt en weten daardoor dat dit gelukkig snel terug opbouwt als hij de vincristine niet meer krijgt.
Gisteren voor Moederdag ook een uitstapje naar Gent . Papa ging mee en dat vindt Lukas altijd leuk. Het was gewoon een controle van zijn bloed om te kijken of hij iets tekort heeft na de chemo van maandag. Na een paar uurtjes wachten, mochten we naar huis. Geen bloed of plasma nodig! Nu maandag weer terug dus iedereen een beetje duimen dat zijn weerstand niet te fel zakt zodat de chemo kan doorgaan. Voor de rest alles hier nog een beetje hetzelfde, een klein mopperkontje met hamsterkaakjes . Maandag begint ook de afbouw van de Dexa. Daar kijken wij en vooral ook hij enorm naar uit! We gaan ons eigen kind terugkrijgen!
Gisteren kreeg ik ook nog een leuk telefoontje. Villa Pardoes (het vakantiepark bij de Efteling) liet ons weten dat de aanvraag was goedgekeurd en dat we volgend jaar in de paasvakantie gratis een weekje mogen komen logeren. Er worden heel wat leuke activiteiten voorzien, we mogen gratis een bezoek brengen aan Beekse Bergen en Toverland, 7 dagen aan een stuk langs een privé-ingang zoveel we willen ons uitleven in de Efteling en nog veel meer...! Om Lukas een beetje op te beuren, hebben we het hem al verteld en er kon toch een glimlachje af
De vorige dagen waren 'op z'n zachtst gezegd' lastig. Zoals Lukas het zelf zegt: 'Ik vind het nu niet leuk om mezelf te zijn!' Hij is de ganse dag boos en verdrietig en huilt heel veel. Zo erg. Je kan niet anders doen dan er voor hem zijn, maar niets of niemand kan dit nu beter maken voor hem. Ook 's nachts slaapt hij heel onrustig en worden we veel uit ons bed geroepen. En dat maakt het super vermoeiend. Als hij dan onnodige huil- en driftbuien heeft, moet je soms toch op je tanden bijten om eens niet uit je krammen te schieten omdat je met je handen in je haar zit en gewoon niet weet wat je met hem moet aanvangen. Dan is het even diep inademen en dan besef je snel weer dat het niet Lukas is, maar de medicatie. Hij wil ook heel de dag eten. Als hij aan het eten is, is hij even heel gelukkig, maar 5 minuten later is het weer om zeep. Het zijn de venijnige bijwerkingen van de Dexamethasone en daar moeten we nu door. Nog tot volgende maandag en dan begint de afbouw van dit medicijn... Oef! Vanmorgen samen met tante Lore weer naar Gent. Het deed zelfs deugd om daar te zijn. Iedereen zo begripvol omdat ze er ervaring mee hebben. Ze proberen hem op te vrolijken, maar dringen ook niet aan. Hij ligt dan een beetje te commanderen tegen de verpleegsters en de dokter hoe hij graag heeft dat het moet gebeuren, zodat mama liefst even in de grond zou zakken. Ze weten daar heel goed dat hij nu niet zichzelf is en hebben er alle begrip voor en volgen zijn commando's dan maar op met een knipoog naar mij.... Het was Crea vandaag. Knutselen vindt hij normaal heel leuk. Maar nu wou hij absoluut niet, en NEE MAMA, daar valt niet over te discussiëren. Soit, we zijn de dag doorgeraakt. Het goede nieuws was dat zijn WBC en neutrofielen hoog genoeg stonden om de chemo te kunnen laten doorgaan. Hij kreeg wel plasma. We staan dus weer een stap dichter bij de genezing.
Vandaag moesten we weer om 08u00 in Gent op de dagkliniek aanwezig zijn. Vanmorgen was Lukas goedgezind. Tijdens de heenrit wist moeke hem goed bezig te houden. Maar tijdens de dag toch weer redelijk wat huilbuien. Mama of papa moeten steeds dicht in de buurt blijven voor de moment, want anders is hij niet op zijn gemak. Zoals verwacht moest hij plasma krijgen. Dat moet dan besteld worden en dat kan even duren. Meestal kan hij zich redelijk goed bezig houden en is hij gemakkelijk af te leiden. Maar door de medicatie die hij nu neemt, is dat een hele, bijna onmogelijke, opdracht. Thuis zit hij ook dikwijls moedeloos voor zich uit te staren en heeft hij nergens zin in. Maar hij kan ook superlief zijn en ons overladen met knuffels en kussen en dan verontschuldigt hij zich soms zelf voor zijn 'rare' gedrag van de laatste tijd. Maar ventje toch, het is je allemaal vergeven, nog even doorbijten lieve man... Als we hem dan proberen te troosten met wat er allemaal gaat komen en weer mag als de intensieve fase voorbij is, merken we nog maar eens dat hij vooral heel graag terug naar school wil... Alles zijn normale gangetje, een kind heeft gewoon structuur nodig en dat is er nu totaal niet. We leggen hem dan ook wel voorzichtig uit dat het mss nog wel even kan duren voor hij naar school kan en dat dat in het begin met halve dagjes zal zijn, want dat hij nog veel moet rusten. Maar hoop zo erg dat hij snel sterk genoeg is om regelmatig naar de klas te kunnen gaan. We horen soms ook van mama's dat er kinderen zijn die de volledige 2 jaar behandeling niet naar school kunnen omdat ze te snel virussen overnemen en altijd ziek zijn als ze teveel bij andere kinderen zijn. Daar hopen we echt van gespaard te blijven. Lukas is tijdens de intensieve fase tot nu toe nooit serieus ziek geweest, terwijl hij een zus heeft die vanalles meebrengt van de creche. Hij heeft dus al bewezen dat het een sterk manneke is, we hebben er vertrouwen in dat dat bij hem vrij vlot zal verlopen.
Gisteren verliep alles vlot in Gent. Zijn bloedwaarden waren heel goed en hij mocht de 3 soorten chemo krijgen. Vincristine, hierdoor is hij vorige keer zijn spierkracht volledig kwijt geraakt, Doxorubicine en Asparaginase, heeft hem zijn trombose bezorgd, maar we zullen maar vooral onthouden dat het zijn kanker gaat genezen. Alles verliep vlot. De Aspa is een bewaakte kuur, dat wil zeggen dat er tijdens het inlopen een verpleegkundige naast hem blijft zitten omdat er nogal dikwijls allergische reacties optreden en dan zouden de kinderen in ademnood kunnen komen, maar dat was gelukkig niet het geval. Op de terugweg was hij een beetje misselijk. Thuis had hij toch wel zin om iets te eten, dat komt ook wel door de Dexa - cortisonen die hij ook nog dagelijks neemt. Zijn kaakjes en buikje beginnen daarvan ook al een beetje op te zwellen. Hij vroeg al snel zelf om naar zijn bedje te mogen, want hij was zo moe.
Hij is net heel vrolijk wakker geworden (oef!). Zijn boterham smaakt hem wel niet. Hij mag deze voormiddag naar het klasje met juf Kathleen en deze namiddag naar Sofie (kinesiste), dus zijn dag kan niet meer stuk.
Donderdag worden we weer in Gent verwacht. Om zijn bloed weer te controleren. Tijdens deze fase hebben ze regelmatig plasma of bloed nodig. Ik weet dat er dikwijls gedacht wordt: 'We zouden graag iets doen, maar wat?!' Awel, dat is nu iets dat geen geld kost en van levensbelang is, niet alleen voor kankerpatiënten: bloed geven (of plasma)! Dus bij deze al een dikke merci voor de mensen die dit reeds doen, en voor de anderen... mss iets om over na te denken...
We wisten dat het ging komen, maar toch... amai! Tijdens de vorige fase kregen we stilletjes aan ons eigen meestal vrolijke Lukasje terug, maar die is nu weer ver te zoeken en het wordt elke dag erger. Hij is zo neerslachtig en angstig. Hij is met niet veel op te vrolijken en denkt zelf heel negatief over het ziek zijn nu. Het duurt voor hem oneindig lang en hij vraagt zich af of hij eigenlijk wel beter wordt en wat als hij toch dood gaat?! Zo erg. Gelukkig doen de kinesisten weer super hard hun best om hem op een leuke manier bezig te houden en zijn zelfvertrouwen op te pompen, ben hen zo dankbaar... word er altijd emotioneel van als ik ze met hem bezig zie. En ook van juf Kathleen kregen we vandaag nog een sms-je om nog eens af te spreken en dat bezorgde hem toch ook een glimlach op zijn snoet . Morgen dus terug naar Gent om 3 verschillende soorten chemo zijn lichaampje in te sturen. Hoop heel erg dat hij er niet ziek van is. De vorige keer sliep hij tijdens deze fase heel veel, dus hoop wel dat hij weer heel veel slaapt zodat hij zo weinig mogelijk last ondervindt en de dagen voor hem zo niet te lang duren...
Gisteren rond 17u kregen we eindelijk bericht dat zijn beenmerg oké was. Ik had in de loop van de dag al een aantal keer gebeld naar Gent, maar ze zeiden telkens dat het volledige resultaat nog niet binnen was. Uiteindelijk zeiden ze dat de Dr ons zelf zou terugbellen. We hadden al schrik dat er iets was of zo, want meestal hebben we heel snel het resultaat. We kregen eindelijk het verlossende telefoontje: alles oké! Jeuj! Zijn Dexamethasone begint ook duidelijk te werken. Huilbuien en stemmingswisselingen... ook heel de dag zin om te eten. Dit medicijn zorgt ervoor dat ze dag en nacht een groot hongergevoel hebben, dus dat is voor een kind verschrikkelijk. Ze kunnen zich volproppen, maar dat helpt toch niet, het gevoel blijft.
Vandaag weer vroeg uit ons bed. Om half 7 zaten we met 4 in de auto. Eerst Bo afzetten bij nonkel Robin en tante Griet en dan door naar Gent. Netjes op tijd kwamen we daar om kwart voor 8 aan. Bij het openmaken van zijn pakje met katheter schreeuwde hij het uit, de vervelende plakker losmaken van zijn velletje is soms duidelijk heel pijnlijk, ocharme... Gelukkig hebben de lieve verpleegsters alle begrip en nemen ze er hun tijd voor. Bloedje was goed! Voor de kenners: 13,5 hemoglobine, 5330 witte bloedcellen en 1450 neutrofielen. Met andere woorden: 10 op 10 qua bloedwaarden voor een kankerpatiëntje! We hadden nog wel verteld tegen de dokter dat hij nog steeds een hoestje had. Zij wou daarom voor de zekerheid dat er nogmaals een thoraxfoto werd genomen ter controle. Die foto was goed. Dus fase 2A mag gestart worden. Ze deden een beenmergpunctie (gelukkig weer met het lachgas) en we kregen Dexamethasone mee naar huis. Dit is een medicijn dat hij 21 dagen moet nemen. Een wondermiddel, want het is dit medicijn dat ervoor gezorgd heeft dat zijn lymfoom (gezwel in thorax) in de 1e fase heel snel verdwenen was, maar ook een medicijn dat we af en toe al verwenst hebben, want qua bijwerkingen is het geen lachertje. We zijn blij dat deze fase nu gestart is, we kunnen terug aftellen naar een periode met iets meer vrijheid, maar anderzijds ook weer heel bang. Morgenvroeg mogen we bellen voor het resultaat van de beenmergpunctie... het zal weer een onrustige nacht worden... En volgende maandag worden we verwacht in Gent voor een hele zware chemodag.
PS: Een bezoekje van Mega Toby zou inderdaad misschien wel leuk zijn. Tof dat jullie daaraan denken. Maar ik kan eigenlijk al een klein beetje verklappen dat het de bedoeling is (moet nog wel bevestigd worden) dat Mega Toby himself een groot deel zal uitmaken van onze Lukas zijn Make-a-Wish wensdag. En als hij ons op voorhand al een bezoekje brengt, is het 'nieuwe' er misschien al een beetje af en het verrassingseffect niet meer zo groot... Dus we weten het niet zo goed?! Zou in ieder geval wel leuk zijn als iemand een foto met handtekening of berichtje voor onze Lukas kon bemachtigen... Hint hint
Lukas doet het weer goed voor de moment. Hij heeft nog een beetje een hoestje, maar voor de rest weer super fit. Hopelijk is zijn bloedje maandag ook weer top zodat we de start kunnen maken. Gisteren werd de dag nog heel leuk afgesloten. Eerst kreeg hij nog een heel leuk speel- en leespakket van de collega's van mijn werk. Merci! En daarna kwam zijn wensteam van Make a Wish hem een eerste bezoekje brengen. Super lieve mensen! Ze hadden al direct een kadootje bij voor hem, ook de zus werd niet vergeten en rode roosjes voor de mama. Ze stelden hem een heel aantal vragen om hem beter te leren kennen zodat ze hem na zijn intensieve fase een leuke wensdag kunnen bezorgen. Hij genoot van de aandacht en zong zelfs een lied voor hen: 'Ik ben Mega Toby.... !' De zus liet haar toen ook van haar beste kant zien: 'Alle eendjes zwemmen in het water....' Was weer duidelijk dat wij hier 2 entertainers in huis hebben . Aan zijn uitleg konden ze duidelijk merken dat zijn wensdag in het teken van superhelden zou moeten staan. Spannend!
Vanmorgen weer vroeg in de auto richting Gent, samen met tante Lore. Vandaag werd gecontroleerd of Lukas klaar was voor de start van fase 2A. We kregen eerst al naar ons voeten omdat het verband van de katheter nat was. Van een beetje met water spelen, komt dikwijls al snel een beetje héél veel met water spelen (wat wil je met dit weer?!) en de plakker was los gekomen... Zijn huid onder de plakker was helemaal week en dat vocht is een broeihaard van bacteriën. Met andere woorden dus levensgevaarlijk voor een kind dat in behandeling is voor kanker... Dus vanaf nu gedaan met 'voorzichtig' in het zwembad gaan, we zullen het maar houden bij de waterbaan met bootjes. Lukas is al een paar dagen verkouden. Nu konden ze op de controle-foto van zijn thorax zien dat er toch wel wat slijmpjes in zijn longen zaten, dus een beginnende bronchitis. Ook zijn bloed was nog niet voldoende hersteld, te weinig neutrofielen. Hij voldeed hierdoor niet aan de startvoorwaarden. Hij krijgt een volledige week uitstel. Volgende maandag proberen ze opnieuw. Was wel even een teleurstelling, het einde van de intensieve fase schuift dan natuurlijk weer op en hij snakt zo erg naar wat meer vrijheid!
Vandaag was het de uitvaartplechtigheid van Guy. Afscheid nemen is nooit leuk, maar het kon niet op een mooiere manier gebeuren... Merci aan iedereen die hieraan heeft meegewerkt en ook bedankt voor de steun en het medeleven. We zijn duidelijk door veel vriendschap en liefde omringd.
Toch ook nog goed nieuws. Zoals iedereen weet moeten we de behandeling van onze Lukas gewoon voortzetten zoals gepland. Dus vorige dinsdag zoals afgesproken naar Gent voor een NMR ter controle van de trombose. Vandaag mochten we bellen naar de prof voor het resultaat.... Trombose is volledig weg! Zijn buikprikjes moeten nog maar 1 maal per dag en dat is dan gewoon preventief. Slecht nieuws hadden we nu niet aangekunnen, dus oef!
Rust nu maar Guy, je hebt kort maar hard gevochten en helaas... Je zal gemist worden. Maak het daar maar gezellig met onze Sander. Samen fietsen met een fles 7UP achterop... En waak een beetje over ons. X
Met Lukas gaat gelukkig alles goed momenteel. Maandagavond heeft hij zijn laatste chemo-pilletje van de intervalfase genomen en hij is nu dus aan het aansterken voor de volgende aanvalsfase. Hij oefent heel flink met de kinesisten en is weer heel actief. Gisteren is hij in de voormiddag in zijn klasje gaan spelen samen met zijn juf Kathleen. Juf Gerlinde, zijn juf in de 1e kleuterklas, is ook mee komen spelen. Hij had er weer deugd van. Toen ik hem ging halen had hij met hen een grote circusshow voorbereid, grappig! Nu is hij terug naar het klasje en deze keer is Simon een keertje meegegaan. Leuk!
Ik en de rest van mijn familie krijgen helaas niet de kans om onze batterijen op te laden. Opa Guy, mijn stiefvader, heeft vorige maandag de operatie ondergaan die hem van zijn vies kankermonstertje zou moeten verlossen. De operatie was in de eerste instantie goed gelukt. Maar achteraf zijn er complicaties opgetreden en om een lang verhaal kort te maken... Hij ligt nu al een paar dagen in een kunstmatige slaap en hij is aan het vechten voor zijn leven. Dus mensen, het is weer de moment om kaarsjes te branden en te duimen... Ik ben zo bang, boos, vol ongeloof... Sta heel de dag te trillen en te beven van frustratie... Waarom?! Zelfs de 2 weken rust en genieten is ons blijkbaar niet gegund. En mijn mama, mijn lieve, lieve mama... Niemand verdient dit, maar zij al zeker niet. Dacht dat zij haar portie al wel had gehad... Door omstandigheden is zij als jonge mama alleen komen te staan met een baby (mijn broer Sander) en een peuter (ik) en een hoop schulden. Zij is er met de hulp van mijn lieve grootouders bovenop gekomen. Ze huurde terug een eigen huisje en had ondertussen een lieve man, Guy, leren kennen en dan verongelukt mijn broertje. Als moeder je kind verliezen, dat wil niemand meemaken. Ze is er als sterke vrouw doorgekomen en er altijd geweest voor mij. Daarna is ons Lore er dan nog bijgekomen. Onze Sander was en is nog altijd een gemis, maar we hadden het een plaats gegeven in ons leven. Ondertussen een heel gelukkig leventje. Ik heb een heel fijn gezin, we hebben ondertussen een huis in dezelfde straat en mijn zus is een fantastische meid die goed bezig is op school en daarbuiten... Ons mama en Guy waren content dat hun dochters het goed deden. Begin dit jaar krijgen we dan te horen dat onze Lukas kanker heeft. Onze zoon, hun kleinzoon... dat kon toch niet waar zijn en alsof dat nog niet genoeg was.... Nu Guy! Echt?! Hoeveel moet een mens kunnen verdragen in deze kl*wereld!!!!????
Maar soit, we proberen aan onze kids niet te veel te laten merken en onze Lukas een fijne pauze te bezorgen, maar het is soms verdomd lastig. We kunnen nu ook niet even STOP! zeggen, want het gevecht van onze zoon is nog niet gewonnen en we moeten er blijven staan voor hem...
Dus blijven hopen, branden, duimen, wensen... zowel voor opa Guy als voor Lukas aub!
Vrijdagavond tot zaterdagmiddag is Lukas helaas toch nog heel misselijk geweest Maar sinds gisterenmiddag is hij gelukkig weer helemaal oké. Het was zaterdag, dus frietjesdag en hij heeft gesmuld en het heeft hem gesmaakt. De rest van het weekend hebben we genoten van het mooie weer. Gaan wandelen, fietsen, spelen in de tuin, plonsen in het zwembadje, buiten eten,... onze batterijen zijn aan het opladen ze!
Gisteren zijn we goed thuisgekomen. Oma kwam weer met de trein naar Gent en we reden samen terug naar huis. Deze keer moest ze gelukkig geen zakjes vasthouden en ook vandaag is hij niet misselijk. Zijn eetlust is nog niet wat het moet zijn, maar dat komt ook wel terug in orde. Nu genieten van het mooie weer dat ze voorspellen de komende dagen ! 2 weken rust... Wel volgende week naar AZ in Malle voor de wekelijkse controle en op 16/07 naar Gent voor een NMR van de hersenen onder narcose om te kijken of zijn trombose goed weg is, want hij gaat terug het medicijn krijgen dat dit veroorzaakt had en waarvoor hij nu nog steeds 2x per dag geprikt moet worden met een bloedverdunner. Dan op 22/07 terug naar Gent voor een beenmergpunctie, echocardiografie en een RX van zijn thorax en als hij dan voldoet aan de startvoorwaarden kunnen we terug beginnen aanvallen... Maar nu vooral eerst even ademen! Nog eens bedankt voor alle steun, groot en klein, samen komen we er wel!
De 4e en laatste MTX kuur zit er bijna op. Nog tot en met maandag moet Lukas thuis nog chemo-pilletjes nemen en dan is deze fase van 56 dagen afgerond. Daarna 2 weken rust zodat zijn bloed voldoende kan herstellen om klaar te zijn voor de volgende fase. Weer een stap verder richting de genezing. De totale 2 jaar behandeling duurt nog wel eventjes, maar begin nu te beseffen dat we stilletjes aan mogen beginnen aftellen wat de intensieve fase betreft. Er komen nog wel 2 zware aanvalsfases aan. Terug haaruitval, depressief zijn, spierkracht verliezen, heel moe zijn maar toch onrustig slapen, opzwellen van de cortisonen, strenge isolatievoorwaarden wegens lage of geen weerstand, pffff. Als alles op schema verloopt is 9 september het einde van de intensieve fase, maar tel daar zeker nog maar een maand bij wegens uitstel omdat ze te zwak zijn of ziek zijn. Voor ons begint het toch ook wel echt te wegen. Altijd bang zijn voor wat er nog gaat komen en de onzekerheid over het resultaat. Ik balanseer constant op een randje en heb schrik om op een gegeven moment er eens af te donderen, en dat mag niet gebeuren want wil, moet en zal er altijd staan voor onze vent. En ook de papa heeft een dipje voor de moment. Tussen al de zorgen en stress door ook nog moeten gaan werken, zeker niet gemakkelijk. Hij doet gelukkig zijn werk wel heel graag. En als ik dit dan schrijf vind ik mezelf egoïstisch, want het is onze Lukas die het hardst moet afzien en het meeste moet missen. Moeke is daarstraks samen met ons Bo naar school gewandeld om te gaan kijken bij wie Lukas volgend jaar in de klas zal zitten... Simon en Stig! Hij was SUPER blij, maakte spontaan een dansje! Hij kan niet wachten om aan de 3e kleuterklas te beginnen. En dan moet je hem weer voorzichtig uitleggen dat het eerst nog vakantie is en dat hij daarna nog een beetje verder zal moeten genezen voor de school voor hem weer kan starten, niet leuk! Ons Bo doet blijkbaar ook al 2 dagen bij moeke flink pipi op potje, superflinke dochter dat wij ook hebben, maar ben dan toch wel weer droevig dat ik ook dat weer heb moeten missen . Lukas was vandaag wel weer super actief. Eetlust al iets beter, dus hopelijk blijft hij echt gespaard van het zwaar misselijk zijn deze keer. We hebben ons hier echt wel geamuseerd met ons tweetjes en ik ben ook helemaal platgeknuffeld en gekust... ZALIG! Nonkel Robin is vanavond ook nog een bezoekje komen brengen, dus zijn dag was goed. Hij heeft voor de eerste keer wel een beetje last van de wonde van zijn punctie. Het is een beetje opgezwollen, dus dat volgen ze nu wel mee op. En hij heeft ook last van een pikkende poep, wat ook een gevolg is van de medicatie die hij nu krijgt. Hij heeft voor het slapengaan even heel de afdeling bij elkaar geroepen van de pijn. Verpleegster is toen gekomen met de wonderzalf en hij ligt nu lekker te slapen.
Vorige nacht weer heel veel plasjes met als gevolg een mama met vreselijke wallen, maar voor de rest alles oké. Hij werd heel vrolijk wakker. Wel geen eetlust, maar dat is blijkbaar normaal tijdens het inlopen van de MTX. Hij moest trouwens na het ontbijt ook weer nuchter blijven voor zijn punctie. De dag ging redelijk snel voorbij. Hij heeft nog model gestaan voor één of andere folder hier op de afdeling, dus zijn hoofdje en ook zijn handjes (voor een gebruiksaanwijzing van iets) zullen hier nog een paar jaar aanwezig zijn. Hij komt over als een verlegen manneke, maar stiekem steelt hij toch wel graag de show en vond hij het dus niet erg om te poseren . Marieke, een jobstudente bij spelbegeleiding, is nog een uurtje met hem komen spelen en dat klikte wel, ze komt morgen terug. De revalidatie arts is nog niet geweest, zal ook voor morgen zijn. Ondertussen is de punctie met het lachgas achter de rug en dat verliep weer vlot. Dr is net al komen zeggen dat het resultaat weer dik in orde was... Oef! Nu nog een uurtje plat liggen en ons dan klaarmaken voor de nacht.
We zijn weer voor 4 dagen in Gent. De start verliep net als de vorige keren. Pakje openmaken, bloedje nemen, mama met bloedje naar labo, bloedje oké, chemo bestellen en chemo aansluiten en nu dus 24u inlopen... De plasmarathon is ook weer begonnen. Heb vanmorgen de dokter er nog eens aan herinnerd dat hij een extra medicijn tegen de misselijkheid had beloofd, dus dat is ook geregeld. Hopelijk blijft hij deze keer gespaard. Lukas heeft al een tijdje last van pijnscheuten in armen en benen. Had het elke keer al eens terloops vermeld en dan hebben ze dat wel vlug eens bekeken, maar ze konden niet echt iets vinden. Nu had hij er de laatste week weer erg veel last van en we beginnen ons daar toch wel serieus zorgen over te maken. Zo van die dingen als uitzaaiingen en botkanker gingen al regelmatig door mijn hoofd. Dus duidelijk aan de assistent nog eens vermeld dat we daar toch wel van wakker liggen. Hij heeft Lukas nog eens goed nagekeken en ook aan de hand van de bloedresultaten kunnen ze niets vinden. De verantwoordelijke professor oncologe gaat hem morgen zelf nog eens komen nakijken en ook een revalidatiedokter. Waarschijnlijk gewoon zijn spieren die nu terug harder kunnen en moeten werken omdat hij veel levendiger is en de kinesisten gaan ook telkens dat tikkeltje verder met hem of groeipijnen. Maar toch pffff... Dat overbezorgd zijn ga ik nooit meer afleren denk Voor ons is het nu niet echt vakantie, dus ik had er eigenlijk niet bij stilgestaan dat de ziekenhuisschool ook dicht is. Spijtig, want dat vond hij altijd wel een leuke afleiding en ik kon dan ook even naar de ADO ruimte om op mijn gemakske een babbeltje te doen en een koffie te drinken. Gelukkig werd er wel crea voorzien door de spelbegeleiding en knutselde hij een mooie kwal.
) en schoolgaande kinderen en weekends vol leuke bezigheden en niet altijd ofwel thuis, ofwel in het ziekenhuis zitten. En een positief antwoord willen op de vraag of hij gaat genezen, maar weten dat die vraag helaas nog lang onbeantwoord zal blijven.
