Ten eerste wil ik dingen van me af schrijven.Misschien als soort therapie,want heb gezien dat enkele andere hodgkinpatienten , van wie ik hun blog vol interesse gelezen heb, steun vonden in het van hun afschrijven...

Ten tweede hoop ik dat mijn ervaringen anderen kunnen helpen,zoals Jules Sohier,Kim en Miryam gedaan hebben...Ben hun erg dankbaar voor hun blog, vond er veel zelfde ervaringen ( tot nu toe althans) in terug,en heb zelfs veel tips en bedenkingen gelezen die nu op mijn vragenlijstje nummer 2 zijn komen te staan.

Ten derde hoop ik dat mensen die ik ken het beetje lezen en volgen om niet telkens hetzelfde verhaal te moeten vertellen..Iedere keer de volledige uitleg moeten geven is soms best lastig, hoewel ik er niet mee inzit om erover te praten.Maar ik weet dat er iemand in de nabijheid is die er liever niet over praat...en dus ook liever  niet van hoort.die confrontatie voor hem komt wel nog...

Begin december, heel toevallig ontdekte ik een "bolleke" in mijn rechter lies.. even schrikken,maar ja, paar jaar geleden zat daar ook een gigantisch grote opgezette klier, ten gevolge van kattenkrabziekte.Dus nog niet  meteen reden tot paniek,niet naar de dokter...Wachten...Tegen halfweg december zit dat ding er nog.Dus toch maar eens gaan,even bloed laten afnemen en zien wat er scheelt, hoewel ik zelf al een akelig gevoel had.Paar dagen later,21 december, krijg ik een telefoontje van de huisarts," geen enkel probleem , je hebt toxoplasmose, kom morgen even langs om de rest van de resultaten te bespreken"...Hele opluchting, want diezelfde avond gaan ik en Rudy naar een optreden van Jamie Woon, waar we goed hebben van genoten (ondanks autopech) gezien we nergens moesten bang voor zijn , want het is "maar" toxoplasmose!Wachten...

Dag erna naar de dokter, vanalles uitgelegd gekregen over toxo,katteziekte... de alom gekende problemen tijdens zwangerschap... blablabla...Moest 2 weken later eens langsgaan om een nieuw bloedonderzoek te laten uitvoeren om te zien of da " bolleke" verkleind was en of de toxowaarden in mijn bloed gezakt waren... wachten...Dus zo gezegd zo gedaan..de waarden waren nog hoog,het "bolleke" nog even groot,maar gezien die waarden nog redelijk hoog waren nog geen reden tot paniek... nog... 2 weken later terug naar de dokter voor Ruby, die was goed ziek. Dacht ga maar meteen eens zeggen dat dat ding er nog zit, want de koorts en andere symptomen van de toxo waren weg dus zou het ook weg moeten zijn.De dokter vond nog geen reden tot paniek ,maar wilde voor mijn gemoedsrust toch eens dat ik een echo liet nemen...Klein weekje later lag ik daar dus voor de echo, resultaat, "gezwel ten gevolge van opgezette klier, grootte 4.9 cm op 1.9cm, lipomateuze inhoud, controleonderzoek aangewezen over 14 dagen"...wachten...

Paar weken later, net geen 3 wegens krokusverlof) terug naar de huisarts om een nieuw doorverwijzing voor een echo,maar die vond het raar dat het nog steeds zo groot zat dus maar meteen een doorverwijzing naar een oncologe!!Meteen hard schrikken en dat akelige voorgevoel was meteen weer van de partij!! Afspraak gemaakt, 23 februari mocht ik langsgaan ,nog 14 dagen wachten....

23 feb... naar de oncologe, met een heel erg klein hartje zitten wachten tot het eindelijk 17.15u was, en redelijk op tijd mocht ik binnen.Dr Buyse heel erg vriendelijk dame, stelde hele lijsten vragen met symptomen, maar geen ervan had ik, dus ik niet direct in paniek,maar ergens nog altijd dat akelige gevoel dat steeds weer de kop opstak.Daarna lichamelijk onderzoek, overal nen keer goed "betast " worden,maar behalve die in mijn lies en een kleine klier in mijn nek( die komt en gaat) niks biezonders.Paar kleintjes in de andere lies,maar geen om ons zorgen over te maken.Maar die ene grote, die heeft verder onderzoek nodig. Dus maar meteen naar de scanner en daar ook meteen een punctie.De echo wees uit dat ze zeker niet kleiner geworden was,dus ze moest er sowieso uit, willen of niet...De secretaresse van Dr Buyse was zo vriendelijk meteen een afspraak te maken met de chirurg en normaal de week erna mocht ik op afspraak...dat zou dan 1 maart zijn... wachten... weeral....

Maar dinsdag 28 februari,toen we net gezellig aan het winkelen waren kreeg ik een telefoontje van de secretaresse van Dr Sommeling, chirurg van dienst."of ik woensdag kon komen om die klier eruit te halen voor biopt,liefst meteen want de dokter wil dat die nog mee is deze week anders duurt het allemaal te lang en moet je te lang wachten op resultaat"...oke even goeie shocktoestand!! alles regelen ivm Ruby,werk,....

29 februari...s'morgens vroeg alleen naar het ziekenhuis, want Rudy moest Ruby naar school brengen.Tegen 8 u lag ik netjes te wachten tot ze gingen komen ,maar Rudy was toch eerder en kort nadat hij er ook was kwamen ze mij halen...Na een ruggeprik en een uurtje "werk" was mijn "bolleke" weg.. "grote pingpong bal!" zei Sommeling.. nja,deed mij niet veel want het was weg...een weekje later mocht ik bij zijn collega gaan om de resultaten.

8 maart... op naar Dr Vindevoghel... "ja de wonde ziet er goed uit,goed genezen..." terwijl ze eigenlijk nog serieus pijn deed,maar ja...goed genezen is goed genezen..."de resultaten zijn niet gekend mevrouw, er moeten kleuringen bijgevraagd worden en sommige onderzoeken moeten opnieuw gedaan worden"...wachten...

15 maart was ik het wachten beu en heb ik zelf kontakt opgenomen met Sommeling, Dr Buyse was in verlof en hoopte dat hij me meer kon vertellen... en dat kon hij jammer genoeg wel. Het was inderdaad een lymfoom,maar wist nog niet zeker welk,ze dacht Hodgkin,maar er waren nog paar testen niet binnen en daar moesten we nog op ... wachten...Maar gelukkig vond hij het zelf wel welletjes geweest en is hij zelf de resultaten gaan najagen en tegen de namiddag wist ik dat het om hodgkin ging..Hij ging al het nodige regelen voor de verder onderzoeken, oa PET scan en beenmergpunctie...

19 maart mocht ik het papierwerk voor de PET scan gaan afhalen en daar had ik al een goed gesprek met de dokter van nucleaire geneeskunde. Ik mocht 29 maart gaan voor de scan,maar gezien ik op de urgente lijst stond konden ze,maar niet zo waarschijnlijk eerder bellen ook...en nog geen uur later telefoon of ik de dinsdag al kon gaan voor de scan! Blij dat er toch schot in de zaak kwam !!!

20 maart de PET/CT scan, rare bedoening, veel infuusen,drankjes en stilliggen...de resultaten komen in de loop van de eerste dagen bij Dr Buyse aan..Tof!! die is nog in verlof dus... wachten...

26 maart, beenmergpunctie...pijnlijk bedoening!!! Net ervoor te horen gekregen dat het in ieder geval al stadium 3 is ... A want ik heb geen symptomen, er volgt zeker een chemokuur,..Daarna kleine roes gekregen om de meeste pijn op te vangen, maar middenin toch wakker geworden "geef maar 5 bij..." hoorde ik nog net op de achtergrond...klein tijdje later wakker geworden op de kamer.. huilend,... gelukkig kwam zusje Veronique ook net binnen,..of net niet gelukkig , want achteraf gezien weet ik niet zo goed meer wat ik uitgekraamd heb,nog half verdoofd :-s  De oncologe is nog bij me geweest om vragen te beantwoorden, veel van mijn vragen op lijstje nummer 1 zijn beantwoord,nu is lijstje 2 zich aan het vormen.Hopelijk krijg ik daar nu donderdag antwoorden op...intussen is het ... ge raad het al... wachten ...

Gevoelsmatig gaat het redelijk goed, heb al veel steun van familie en vrienden,maar de crashmomenten zijn ook voltallig aanwezig.. we blijven positief,maar nu en dan steekt onzekerheid en angst de kop op...De fysieke pijn die er is door de operatie en beenmergpunctie valt mee,behalve pijn in mijn bil na het weghalen van de klier,heb ik eigenlijk nergens last van, wat ook vervelend is want voel me nu nog goed om te gaan werken,maar dat lukt natuurlijk niet meer. Gelukkig heb ik erg begripvolle klanten en ook mijn werkgevers zijn enorm meelevend! het lastigste tot nu toe is...natuurlijk wachten ;-)

Onze leuze is trouwens... WE ARE GONNA KILL THE BEAST!!! Zoals vriendin Marianne het zo schoon zei!!!

 English version...first of all, I'm not the best of english translating people  :p so bare with met through this!! Thanks!!

First I wanna clarify why I started a blog.

Mainly for myself, because I can write down feelings and emotions.Kind of therapy, because i have read some blogs from fellow hodgkin warriors, that found comfort in writing.

Second reason is trying to help people. Like Jules, Kim and Myriam, who helped me by writing their blog,I hope that mine can give answers and support to other patients.

And third I hope that a lot of people follow my blog an try to keep up, so I don't have to tell the same story over and over again. Giving the whome explanation everytime is very tirering . Allthough I don't fele bad talking about it, a lot of people don't dare to ask me and trhough this blog they can get some of the answers they want.

The day after I had to go in to discus the results, discuss what toxoplasmoses was, all the pregnancystuff that came with it , because we were trying for a second child at that time...blablabla...Had to go back in in two weeks to see if the lump had gotten smaller and if the toxoplasmoses was getting better...waiting...So said, so done. 2 weeks later the lump was still so big, but the bloodresults showed no difference then before. The toxoplasmoses was still there.So still nog reason to panic. Couple of weeks later I had to see the doctor because Ruby had been very ill and while I was there I thought, " lets tell her that the thing is still there". She thought it would be a good idea to have an ultrasound to see what's going on. Less tha a week later I was at the hospital for the ultrasound  and the result was big lymphnode, 4.9 cm long, 1.9 cm wide, with normal content due to the toxo... Advice from the specialist  " check up in 2 weeks for new ultrasound...waiting.

A few weeks later I went to see the gp to get a new appointment for an ultrasound but she said it hadn't gotten smaller and refered met to the oncologist. That was really freaking out at that moment!The appointment with the oncologist was february 23. Two weeks... waiting....

Feb 23...There I was , waiting, anxcious,... wainting till 17.15. But They didn't let me wait to lang.The oncologist was very punctual.The doctor was a very nice lady , very friendly, who asked a lot of question about symptoms, but since I didn't have any I felt a bit reassured, but that freaky feeling got a hold of me... She had a good feel everywhere, in my neck she found some lumps, groin right of course, left some too... I started feeling sick to my stomache.But she said not to panic just yet, she wanted to do an ultrasoud right away on the big one, and tissue punction . After the ultrasound she decided that the bigger one had to be taken out for biopsy because it hasn't gotten any smaller. And that did worry her. The secratary made an appointment with the surgeon and a weel later I could go see him. 1 of march...Waiting....

But on tuesday, 28 feb, I got a call from the surgeons secratary that I had to be ther the next day early , because the surgeon wanted it out straight away. Because he was on leave the nest couple of weeks and didn't want to keep me waiting to long.

29 feb. Went to hospital very early in the moring all alone. Rudy had to take Ruby to school.By 8 am I was waiting in bed to be taken to the OR and shortly after Rudy was ther they came to pick me up. Half hour later , after an epidural, the surgeon said it was out, and it was big! the size of a egg...Didn't care for it much, gone was gone...Had to wait a week for results....waiting...

8 of march. Had to go in to see the replacing surgeon about the results from the biopsy... Freaking out completly!! "wound looks like it's healing good, don't have the results yet, call next week" That all he said...Waiting...

March 15 I was sick and tired of waiting and I called the surgeon myself. It's was the forst one again and he was agry that the lab took so long before giving results. So he chased them up himself. He called me back with the news that is was indeed hodgkin lymphoma, but stage , type was not reallly known yet. In the afternoon he called back to confirm the diagnoses and tell me I had the rare form , predominant hodgkin. He was gonna organise everything that had to be done, PET scan, Bone marrow biopsy... He would call me back wich he did...

19 march I could go and pick up all the paper work needed for the PET scan and I had a really good talk with the doctor in charge. She was very friendly, took the time to talk to me  . The PET was set for 29 of march but since I was on the list of urgence they cales me to ask of I could go in the day after.

20 march...PET scan. Weird stuff!! A lot of drinking, weird IV's...staying really still for an hour.... But we got there, and the results would be back in really soon. But my oncologist was on leave so... Waiting...

26 march, bone marrow biopsy.Really painfull!! And a couple of minute before they put me under midazolam , the oncologist told me I had hodgkin stage 3a...They gave me some midazolam to get to sleep, but in the middle of the pracedure I woke up with a hellish pain!! And I was crying a lot! Back in my room I couldn't stop crying.My sister came in at the right time.. or not... I don't know what I said anymore, I was so upset! The oncologist visited me afterwards and answeredall of the questions we had. At least the ones on my first list, and now I'm already making my second one...But in the mean time it's.. yes you guessed is right! Waiting!!....

Right now my emotional state is good.I have a lot of supprt from friends an family, but now and then the anxciety is there, I cry every now and then...But we stay possitive, even with the physical pain from the operation and the biopsy...Thankfully I have good bosses and good clients that understand that it's gonna take a while before I can get back to work again. 

Sorry the first real one was so long but it was a tale of months!! And our motto is " WE ARE GONNA KILL THE BEAST" Like my friend Marianne said so strongly!

02-04-2012 om 00:00 geschreven door Marinella  

02-04-2012 om 00:00 geschreven door Marinella