Ik ben Marinella Bruneel
Ik ben een vrouw en woon in Waregem (België) en mijn beroep is poetsvrouwke.
Ik ben geboren op 25/03/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: vanalles!eerste plaats mijn dochter en gezin, daarna vooral chinhilla's en andere dieren....
Net de diagnose gehad van hodgkin Lymfoom... Samen met mijn gezin,familie en vrienden..WE ARE GONNA KILL THE BEAST!
We are gonna kill the beast!
mijn gevecht tegen hodgkin lymfoom Hodgkin,in mijn geval nodulair lymfocyt pre dominant hodgkin lymfoom.Of niet klassieke hodgkin.
04-09-2012
Rekanto!!!
Gisteren en vandaag heb ik dus de eerste lessen van Rekanto gehad. Die waren gewoon super!!! Yoga, was heel ontspannend en toch voelde ik vandaag heel wat spieren waarvan ik het bestaan niet wist! Vooral regio buik! Na de mislukte schouderstand en ploeg wist ik meteen hoe laat het is! Tijd om iets aan die buikspieren te gaan doen!
En dat hebben we vandaag in de aqua gym ook gedaan, was wel wat harder dan de yoga natuurlijk,maar het deed ook wel erg goed! Wist eerst niet echt wat ik ervan moest verwachten,maar na enkel oefeningen vond ik het wel super. Helemaal aangepast op ons ritme, wel met serieuze inspanningen,maar de hartslag werd goed onder controle gehouden . Had er wel van geschrokken dat de anderen schrokken van hoeveel energie ik wel heb... Heb hen dan maar gezegd dat ik iedere chemo ervan schrok en dat het heel normaal was ... Zal morgen ook wel voelen dat ik nog spieren heb waarvan ik het niet eer wist. Begint nu al. Mijn biceps voelen loodzwaar aan. Maar we gaan door!!! We willen veel fitter worden dan voor Mr Hodgkin hem kwam aanbieden. Gezonder leven, sporten en vooral minder zorgen maken om die kleine dingen die we soms als zo'n groot probleem zien... Dat zal de voornaamste les zijn dat we geleerd hebben de laatste maanden. genieten van de kleine dingen , de kinderen en elkaar, en al die kleine kopzorgen wat meer loslaten...
En zo zijn we weeral een tijdje verder en staat het nieuwe schooljaar voor de deur. Ruby ziet het helemaal zitten! Ze verlangt al van de eerste dag van de vakantie naar de eerste dag van school! En tegelijk met de eerste schooldag komt er ook weer wat meer rust in huis. Hoewel ik haar hard ga missen. Ze vult de dagen wel goed.
Morgen zal wel snel passeren. Morgenvoormiddag eerst op bezoek bij mijn broer die sedert woensdag is opgenomen in de kliniek met een slokdarmbloeding. Er zijn ringen geplaatst in de slokdarm op de plaatsen waar het bloedde om nieuwe bloedingen tegen te gaan. Hij lag op intensieve tot vandaag en is pas deze namiddag naar een gewone kamer mogen verhuizen. Op intensieve op bezoek gaan is voor mij sowiso erg moeilijk , gezien het infectiegevaar en wil de hele stamcelcollectie niet in gevaar brengen. Op bezoek gaan zal sowiso risico's inhouden vrees ik. Maar we gaan toch eens langsgaan. denk dat de dagen in intensive al moelijk genoeg waren , daar krijg je niet veel bezoek natuurlijk.
En morgen namiddag is er dan eindelijk een start in het Rekanto programma. We beginnen met Yoga!! Eindelijk, vorige keer was een verkeerde datum doorgegeven ,maar nu heb ik bevestiging gekregen van de data van september. Ook doen ze daar badminton, dus eens informeren of ik dat er nog bij kan nemen.
Dinsdag begint de aqua gym dan normaal ook. Hier in waregem , in de treffer. Dus dinsdag zal ook snel gevuld zijn want dan is eht eerst boodschappen en dan tegen 15.30 naar de aqua gym. Het wordt een beetje drukker zo en dat vind ik niet erg gezien Ruby terug naar school moet en Rudy dan in oktober weer begint te werken. Beetje verstrooiing zal goed doen!
EN nog nieuws... In oktober komt er nog een kattepoezeke bij ons wonen. Naast Hope hebben we ook Faith nodig. Dus komt Faith bij ons wonen! Zie foto, het is zooo'n cutie!!!!
Aan mijn broers, zusjes,schoonbroertjes,schoonzusjes neefjes nichtjes en vooral Moeke...
Gisteren zaten we allemaal samen omdat Moeke en Vake normaal 50 jaar getrouwd waren. Iedereen zei een woordje maar toen het mijn beurt was lukte het me niet meer... Dank u Sabine , het waren uw woorden die mij efkes de keel snoerden Had al wat in gedachten verzameld, maar het lukte me niet. Dus hier even een woordje van mij .
Ik had gisteren willen zeggen dat ik ons Vake het laatste jaar enorm heb gemist.Heb heel veel aan hem gedacht. Het ziek zijn , kanker hebben, deed me wel nadenken over de dood...Het komt er automatisch bij zonder dat je het wilt. Kanker en dood horen ergens beetje samen, hoewel het niet altijd zo eindigt.
Patrick zei gisteren dat we ondanks alles altijd op elkaar mogen rekenen, als puntje bij paaltje komt zijn we er altijd allemaal voor elkaar. En dat heb ik de laatste maanden enorm ondervonden. Hoewel we soms ook woorden hebben, meningsverschillen, andere overtuigingen, we blijven altijd voor elkaar klaar staan.
Sabine zei dat we allemaal een rechtstreeks gevolg zijn van de liefde van Moeke en Vake , en ik ben echt blij dat ik daar deel van ben. Samen met al de anderen. Iedereen heeft mij gesteund, of het nu echt rechtstreeks was, met hulp bij vervoer, huishouden, Ruby opvangen, een babbel of gewoon gewoon doen.... Iedereen heeft mij meegeholpen aan mijn genezing. Zelfs tot de kleinsten toe.
En vooral ons Moeke , die het al zo moeilijk had , nog eens dat erbij... Wat een respect heb ik voor haar. Wat een sterke vrouw. Ik zal al blij zijn als ikzelf ook maar de helft zo sterk ben als zij!! Zelf zo ziek geweest zijn, Vake moeten afgeven, verder doen voor ons en met ons...Dan ook nog eens René moeten verliezen, en toch blijven doorgaan...En toch zo sterk blijven voor mij ook. Heb er geen woorden voor hoe graag ik haar zie.
Moeke, Eric &Tina, Veronique & Johan, Sonja & Geert, Patrick & Patricia, Sabine & Jeffry,Shirley (en Juleke ook ) Nathasja, Saskia & Dimi, Kimberly & Bram en hun lieverdjes,Jeroen & Lynn, Jarco ,Amelieke, Joaquim, Alicia, Sven , Kevin, Femke, ..
WIJ HOUDEN VAN JULLIE!!!!!! IK EN RUDY EN RUBY ZIJN JULLIE EEUWIG DANKBAAR!!!!!
Na de warme dagen is het nu wel wat koeler,maar net iets te koel als je het mij vraagt... Maar voor de voet en been is het wel beter. Hoewel het nog steeds niet is wat het moet zijn. Gelukkig geen pijn meer en koorts. Dus das al een stap vooruit.
Ben echt wel bang aan het worden voor de neupogenkuur. Als ik denk aan hoeveel pijn 1 spuit mij gegeven heeft, ben ik erg bang om er 7 te krijgen. Het zal een weekendje in bed worden vrees ik. Jammer genoeg want het zou een speciaal weekend moeten worden want de donderdag ervoor zijn we 10 jaar getrouwd en is Rudy jarig...Dat weekendje zal later eens moeten vervolgd worden.
Gisteren waren mijn ouders normaal 50 jaar getrouwd, maar jammer genoeg is mijn vader 24 jaar geleden gestorven en mocht het niet zijn. Maar mijn moeder wou graag iedereen uitnodigen om eens samen herinneringen boven te halen, eens gezellig samen zijn. En dat was het ook! Erg gezellig , lekker eten en heel veel herinneringen bij het bovenhalen van oude fotoalbums.We hielden ook elk een minimini speech,maar net voor mij was mij zus en toen had ik zo'n krop in mijn keel dat het mij niet lukte om te zeggen wat ik eigenlijk wilde zeggen... Jammer,later had ik dan ook de moed niet meer, want telkens ik eraan wilde beginnen begon het weer te kroppen in mijn keel.
En zo zijn we weer enkele dagen verder. Gelukkig al stukken beter. Voet is wel nog steeds erg gezwollen,maar niet meer rood en ontstoken. Dus dat zijn vorderingen.
De warmte begint ook wel zijn tol te eisen,maar dat zal dan waarschijnlijk voor iedereen zo zijn. Gelukkig zouden de komende dagen moeten koeler zijn... Want dit vind ik toch maat een beetje te warm! Ben nog niet teveel buiten geweest, behalve voor boodschappen en zo... Maar verder nog niet. Zo meteen wel, het begint beetje af te koelen dus dat is goed.
Sedert deze middag zijn we dus terug thuis!! Gelukkig maar, de rust van je eigen huis is nog altijd de beste plaats om er weer bovenop te komen.
De pijn is er nog steeds... En hard. Maar met een dafalgan gaat het wel beter.En een goeie nachtrust zou ook goed zijn, na een goeie douche.... nog eentje , want heb er al eentje genomen toen ik thuiskwam. Maar kan er weer een gebruiken. Daarna wat eten en dan slapen!!!
Wat ze in Brugge zeiden over neupogen is zeker niet gezeverd!! Ze zeiden dat ik kon knagende pijn aan beenderen hebben, wel dat is zeker! Gisterenavond begon het met lichte pijn in mijn bekken, dacht dat het mijn nieren waren, maar vannacht kon ik het niet meer houden van de pijn! Bekken vooral ,maar ook mijn rug, benen, schouders...Alles begon te knagen...Precies of de pijn hield het ritme van mijn hart aan. Bonkend en stekend...Nu heb ik nog maar 1tje gehad. Als het voor de stamcelcollectie is zijn het er 7!!! Wat zal dat dan geven....Ben al bang op voorhand...
Hopelijk mag ik vandaag naar huis, maar alles hangt af van de bloedresultaten...En vrees ervoor om eerlijk te zijn. Zie wel verbetering in mijn voet ,maar heb nog steeds last van diaree . Koorts was vannacht ook redelijk in orde. 37,4 was het hoogste.
Wat ook erg vervelend blijft is de scheurmond... Redelijk pijnlijk ,vooral als je moet eten. Doe er nu met een wattenstaafje mondwater aan en daarna lippenbalsem tegen het uitdrogen ,maar zie nog geen verbetering.. Integendeel.
En intussen mis ik mijn kleine meid...Heel hard. Wil zo graag thuis zijn, samen met mijn gezinnetje...
Hier lig ik dan... Dag 2 van een ziekenhuisopname. Dinsdag al verslag uitgebracht van de ontsteking op mijn voet. Anti biotica stipt genomen,maar die sloeg niet aan. Dus gisteren heel plots en heel erg snel hoge koorts beginnen maken. Ook hevige hoofdpijn en diarree...Dus belde ik naar de oncologe en die zei meteen naar spoed. Daar hebben ze beslist dat ik moest blijven gezien mijn witte bloedlichaampjes op minder dan 500 stonden.Dit was de uitslag van dinsdag,dus stonden ze gisteren nog lager. Intussen na bloedonderzoek deze morgen is gebleken dat ze gestegen zijn ,maar niet genoeg. Dus zijn ze gestart met neupogen.Het middel dat ik eigenlijk vandaag moest mee starten om de stamcellen aan te kweken. Maar ook de stamcelcollectie gaat niet door. Die is verplaatst naar 10 september.
Hoplijk zijn morgen de bloedwaarden weer beter want ik wil naar huis!!!Ik mis Ruby, die is hier deze morgen even geweest en is nu mee met tante Nique. Morgen komt ze ook eens langs en hopelijk mag ik dan terug mee naar huis. Dus duimen allemaal!!
In ieder geval wens ik iedereen een fijn HOT weekend toe!! Veel drinken en voldoende smeren als je de zon ingaat !! (tipje van de verpleegsters hier,maar ik ga de zon niet in...,Hoewel het eerder een algemene tip was natuurlijk )
Het is dus nog niet zeker dat het doorgaat. Gisteren ben ik nog maar eens langs spoed moeten gaan , want mijn olifantevoet zat weer goed rood en gezwollen..Weer lymfangitis. Dus anti biotica gestart en vrijdag moet ik terug naar spoed. Daar word dan bloed afgenomen en dan zal ik te horen krijgen of het doorgaat of niet. Als de ontstekingswaarden nog te hoog zijn zal het waarschijnlijk uitgesteld worden. Dus duimen maar!! wil dat het doorgaat , dan ben ik daar ook meteen vanaf!
Zie er erg tegenop en je zou dan denken ,blij dat het uitgesteld wordt maar niks van... Ik wil het voorbij hebben...Gedaan ermee. Ben veel te bang voor de pijn die mogelijk gaat komen.
En tot overmaat van ramp is gisteren nog iets op mijn grote teen van olifantevoet gevallen... Helemaal blauw, of eerder zwart. gigantisch veel pijn erin... Kon er nog net bij...
Intussen is het ook puffen geblazen, net als voor iedereen denk ik . Veel en veel te warm! Gelukkig hebben we een zwembad waar we eens kunnen pootje baden en dat helpt wel tegen de warmte.
Is dat mijn blaas serieus te kampen heeft gekregen onder de chemo. Na de bevalling van Ruby was ze wel uitgezakt,maar nu is dat probleem alleen maar groter geworden en vooral irritant. Vooral bij plots nies en/of hoestbuien.... Heel vervelend...Maar er zal waarschijnlijk nog iets aan gedaan worden voor ik terug start met werken. 20 september mag ik naar de gynaecologe om eens alles te bespreken,maar volgens de oncologe wordt dat opnaaien van de blaas. Zodat ze niet meer uitzakt en ik de controle over mijn blaas weer volledig terug krijg. Ben nog te jong om het zo te laten. Zie er wel tegenop,maar liever nu dan volgend jaar te moeten horen dat er toch iets moet gebeuren en terug thuis zitten van mijn werk. het duurt nu al lang genoeg!
Intussen zijn we nog steeds volop bezig aan de tuin,maar in trager...veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel trager tempo!!! Zondag heeft meer dan zijn tol geëist en zit nu weer met een ontsteking op mijn voet. Hopelijk blijft het zoals het nu is en niet erger zodat ik niet terug aan de anti biotica hoef.
En Ruby... haalt bij momenten het bloed van onder mijn nagels...Maar ze zeggen zo vader zo dochter dus dat wordt er niet meer beter op !
Om eerlijk te zijn voel ik me redelijk belabberd... Maar we blijven bezig omdat we zo dan tenminste geen tijd hebben om ziek te zijn. Mijn maag draait redelijk in het rond, soms heb ik braakneigingen, en meestal nog als ik "rust" zoals de dokter rust voorschrijft. plat en echt rusten dus...
Maar de beste therapie volgens mij is bezig blijven. Dus tuin werken. Ne de grote buxushaag weg te doen , hebben we nu plaats zat en moet er ook iets mee gebeuren. Dus aan de slag. Met hulp van schoonbroer en met de gevende hulp van vrienden en familie begint mijn tuin "zen" te worden. De plaats waar vroeger de haag stond is nu allemaal plat,met boomschors. Netjes in boordstenen gezet. Er is een hoekje gemaakt om een Boeddha neer te zetten ( moet er enkel nog en mooie vinden) en alles ligt klaar voor naar containerpark te gaan...
Maar morgen wordt voor mij wel rustdag denk ik. Vandaag te veel gedaan en mijn lichaam laat het duidelijk merken.
Wat jullie ook nog tegoed hadden is de update van vrijdag. Het prikken ging redelijk goed!! Wel wat pijnlijk ,maar het was in 1 keer gelukt!! Was daar superblij mee natuurlijk!!Het inlopen verliep ietsje trager maar omdat ik naar radiologie moest voor de olifantevoet . De chirurg vind de pijn heel erg raar, het zwellen op zich is geen probleem ,maar de pijn vond hij heel raar. Dus een echo en foto moesten genomen worden. Hij zei dat er zich altijd een breuk kan voordoen of soms een cyste die groeit in het vocht. Maar er was niks te zien. Enkel veel vocht. Dus nu 8 dagen goed de kous en extra verband erop aanhouden en dat zou moeten beter zijn. En eerlijk gezegd, het is wel al beter na 2 dagen konstant de kous aan overdag...Dus zal dat dan maar blijven doen tot het volledig opgelost is zeker?? ondanks de warmte... Maar door het radiologiebezoek was ik bang dat de mabthera te traag zou gaan inlopen, en dat ik zo heel laat thuis zou zijn. Maar gelukkig ging de rest van het inlopen heel erg vlot en was ik toch om 16 u terug thuis.
Wat moet er nu nog gebeuren...Ten eerste die stamcelretractie. Dat gebeurt van 17 augustus met de spuiten en dan de eigenlijke retractie op 20 augustus... En ten 2de.... NIKS MEER!!! Ja tuurlijk moet ik nog op onderzoek en controle,maar das pas november. 8 november CT scan en 12 nov bij de vervangende oncoloog... Zal iedere keer spannend worden zo'n controlescan..
En intussen kan en vooral MAG ik via rekanto beginnen sporten. Mag wel niet individueel aan sport beginnen zoalng de harttesten niet super zijn. Kwestie van controle, want bij Rekanto is het onder begeleiding van speciaal opgeleide mensen. Die doen niks anders dan trainingssessies met kankerpatienten.
En werk??? das pas voor na nieuwjaar... Normaal mag ik de woensdag 2 januari terug aan de slag...Iets om naar uit te kijekn... nieuwe mijlpaal.
En het is zover!!! Ben net aangekomen voor de laatste ronde van deze kuur... Waarom zeg ik deze kuur? Omdat we er nog altijd rekening moeten mee houden dat het ooit opnieuw moet. Maar we hopen natuurlijk van niet.
Straks komen ze weer om te prikken. Ben beetje zenuwachtig ervoor,want de aders werken niet meer mee...Hopelijk valt het dan toch mee. Record staat op 4 keer prikken, we gaan voor minder!
komt er aan en ben aan het nedenken over een kleine attentie voor de verpleegsters... Maar wat. Had iets in gedachten,maar vrees met het verlof dat het niet zal gaan...Had "paardekopkes" in gedachten. Je kent ze vst wel, die praline's in paardehoofdvorm gevuld met ganache...Denk dat ze in verlof zijn waar de beste te verkrijgen zijn...
Had ook al gedacht aan een orchidee ofzo...om de boel wat op te fleuren...Of desnoods andere pralines...Moet er nog eens over nadenken...
Intussen beginnen de zenuwen voor die laatste ook te komen. Met het hele stamcelgedoe in gedachten...dan nadert dat ook nog eens. En het feit dat er geen ader meer over is om aan te prikken... Wordt ik gek van!
Bij deze wil ik iedereen die al een reactie gegeven heeft of een bericht achtergelaten heeft in mijn gastenboek bedanken. Ik zelf kan om een of andere rare reden niet meer reageren op mijn berichtjes en in mijn gastenboek. Dus bij deze ,heel erg bedankt voor de steun!!!!
Geniet allemaal nog van het schitterende zonnetje!!!
Das de kleur van de nagels van mijn grote tenen momenteel... Raar,maar waar. Eerst dacht ik dat het door de kruk van Juliaano kwam. zaterdag had ik die op mijn linker teen gehad. Deed niet zoveel pijn eigenlijk, dus was verbaasd toen ik maandag een blauwe (lichtblauw ) teennagel zag, maar vandaag zal ik dat de andere ook blauw ziet , dus is het heel erg raar...Heb al gegoogeld maar vind niks die ergens op wijst. Enkele ergens een kleine stukje over chemotherapie en bloeduitstortingen, maar dat was algemeen, en niet enkel teennagels...Vind het heel erg raar...Wordt vervolgd...
Gisteren moest ik naar Brugge, AZ Sint Jan, om alles te bespreken voor de stamcelafname dat ze gaan doen ter voorbereiding op een eventueel recidief. En zo te horen is die kan heel reëel....
Ik dacht eerst dat ze dat deden via beenmerg, beetje zoals ze een beenmergpunctie doen. Maar toen zei de oncologe dat het vie een boedafname kon.. Ik helemaal opgelucht, tot gisteren dus...
Het begint op 17 augustus , vanaf dan moet ik 3 dagen lang 2 inspuitingen per dag hebben. S'morgens en s'avonds eentje telkens op 8 u. Neupogen heet het. Daar kan ik serieus veel botpijn van krijgen omdat die neupogen ervoor zorgt dat een overmatig aantal stamcellen geproduceerd worden in het beenmerg. Doordat er teveel stamcellen in het beenmerg gevormd worden, worden die na enkel dagen vrijgegeven in het bloed. Maandag 20 augustus moet ik dan naar Brugge w,waar ze meteen bloed gaan afnemen en de stamcellen gaan tellen. Indien ik er voldoende heb, krijg ik een catheter op spoed en gaan ze beginnen met de bloedafname. Als er na de bloedafname toch nog tekort blijken te zijn moet ik blijven om s'avonds een speciaal produkt te krijgen om nog meer stamcellen aan te maken. Dan doen ze de dag erna een nieuwe telling en eventueel afname... In het slechtste geval kan het 3 dagen duren eer ze genoeg stamcellen hebben.... Dat is dus een serieuze tegenvaller en de catheter nog meer.. Ben er eerlijk gezegd erg bang van. Normaal kan het gewoon via infuus langs de armen,maar doordat mijn aders al helemaal niet geschikt meer zijn ,moet het via catheter.
Als ik ooit een recidief krijg, moet ik eerst een gewone behandeling als nu ondergaan, waarschijnlijk dan ook R-CHOP, tot de kanker terug weg is en dan gevolgd door een stamceltransplantatie. Die heel wat meer inhoudt. Dan moet ik 3 à 4 weken naar Brugge , in quarantaine, om mijn beenmerg volledig te laten vernietigen en mijn eigen stamcellen terug in te planten. Laat ons hopen dat dat nooit nodig is...
Zijn nu beetje voorbij.Het huwelijk van Saskia en Dimitri is voorbij en zo meteen alle voorbereidingen (niet dat er zoveel voor mij waren hoor) en de rust komt terug... donderdag heb ik nog een kapsel geprobeerd bij Rudy's zus, zijn moeder's haren geknipt... Vrijdag is boodschappendag geworden, en s'avonds Ruby terug ophalen. Zaterdag was dan de trouw. In de voormiddag Shirley's (Rudy's zus) en zijn moeders haar gaan doen...daarna naar huis,Ruby's haren in vlechten, daarna al ons gerief verzamelen en richting zus. Daar nog van enkele kindjes hun haartjes doen, saskia bewonderen!! Wat was ze mooi!!!
en dan naar mijn moeder om haar haren, die de dag ervoor in krulspelden gestoken waren op te kammen... onszelf klaar maken en terug richting kerk!
Het was een heel mooie kerkdienst gevolgd door een gezellige receptie en schitterend avondfeest! Het was 4 u tegen dat we thuis waren en 5 eer we in bed zaten... niet veel geslapen dus.
En vandaag ging Ruby met ticket nummer 2 mee naar Plopsalond met haar meme en pepe, en natuurlijk Amelieke en Jarco. Ze heeft het , zo te zien op de foto's, heel fijn gehad! En ik en Rudy hebben genoten van een rustige namiddag . Na zo'n korte nacht meer dan welkom.
Het enige wat ik jammer vond is dat ik niet vel kon dansen. Na 1 "indianendans" ( In Zaïre) was ik pompaf... Mijn hart boknte in mijn keel en kon niets meer zeggen bijna. Plus dat mijn lieve olifantenvoetje mij serieus parten speelde!!!! Deze morgen is hij zelfs helemaal niet ontzwollen... Hopelijk morgen wel...
Ruby is voor enkele dagen naar mijn zus gaan logeren en mis haar al... Ze is amper een halve dag weg. Doet raar zonder haar in huis. Zal mij dan ook heel erg gaan vervelen, want had van alles op de planning staan ,maar dat is intussen al gedaan en de rest is voor morgen...Dus straks wat tv kijken, en rusten he...
Even een update.. Gisteren heb ik via facebook de foto van mijn "hodgkin juweel" doorgekregen. Emily, een lotgenote uit Australië, heeft er eentje gemaakt voor mij. Ze maakt vanalles van juwelen op aanvraag,maar deze heb ik speciaal aangevraagd ter ere van onze overwinning. Ik heb er laten opzetten " Hodgkin Warriors" en onze 3 namen. eerst ging ik gewoon Hodgkin Warrior opzetten,maar eigenlijk hebben we met 3 gevochten tegen deze ziekte en met 3 gewonnen ook. We zijn er nog lang niet en het blijft op vele gebieden erg moeilijk nog,maar we gaan er nog steeds voor. Fotootje bijgevoegd van juweeltje. Hopelijk duurt het nu niet lang meer eer het hier aankomt!
Van de chemo heb ik niet veel last, behalve die vieze smaak , metaalachtig.geraak er niet vanaf, wat ik ook probeer... Hopelijk nu de cortisonedagen voorbij zijn gaat de smaak ook weer beter worden.
Eergisteren ben ik op facebook ook het verhaal van Talin beginnen volgen. Een jongentje van 6 met een hersentumor. 3 maand geleden werd de tumor ontdekt en werd meteen palliatieve zorg geregeld ervoor. Er was niks meer aan te doen. Talin is hetzelfde moment gestorven zoals ik zijn verhaal aan het lezen was. Hij is net 6 geworden. Hij had nog een grote wens. "BE NICE" ...Wees goed voor elkaar....Bij deze laat ik ook Talin's kunstwerkje,zijn bloem rondgaan op mijn blog...
Gisteren ben ik bij mijn zus geland. En heb een leuke bak/kook/lachnamiddagje gehad... Ze was bezig met receptjes voor de receptie van Saskia en Dimitri hun huwelijk in de kerk en kon wat hulp gebruiken. Later zijn ook Vena en Zena (dochters van de zus van mijn zus haar man ) erbij gekomen en het was eigenlijk dolle pret! Vergat zelfs om me ziek te voelen Heb echt veel geproefd, veel bezig geweest en vooral ook heel veel gelachen! s4avonds nog naar een demo, waar we ook veel gelachen hebben!Maar tussenin even een klein minpuntje onderweg... Moesten snel terugkeren naar huis , want mijn darmen lieten het even heel erg afweten!! Maar gelukkig was dat maar van korte duur en was alles weer snel redelijk in orde. Ook de blaasontsteking die ik netjes bij de chemo gekregen heb en de schimmelinfectie van de antibiotica zijn onder controle... Dus we zijn weer op goeie weg!
Gelukkig maar want vandaag was de jaarlijkse fandag van KAA Gent.En het is weer een heel erg plezante dag geworden.Samen met mijn gezinnetje , Rudy's zus Shirley en haar vriend Juliaano zijn we naar gent getrokken. Veel gelachen, veel gewacht! Maar uiteindelijk toch een plezante namiddag gehad,met veel toffe foto's! Nu wel bekaf, maar voldaan. Over het hele weekend echt voldaan en kontent!
Die is vandaag ingelopen. Het infuus prikken ging alles behalve makkelijk!! 3keer ernaast met als resultaat 2 nieuwe blauwe plekken. Maar dan uiteindelijk is het toch gelukt in mijn hand. Maar het kon door dat het een fijne ader is niet snel inlopen. Maar gelukkig ging het toch nog vlot.
Ben wel heel erg moe vandaag. Vannacht was hier in de buurt een stroompanne en heb amper 3 uur geslapen. de stroompanne zelf duurde niet zo lang,maar terug in slaap geraken ging niet zo goed. En moest sowiso om 6u uit bed dus bleef al niet veel over.
Ik heb nu ook meer info gekregen over de stamcel"dinges", ben de naam alweer kwijt Ik moet op 24 juli naar St Jan in Brugge waar alles besproken wordt. En na de laatste chemo krijg ik geen neulasta ,maar iets anders dat dagelijks ingespoten zal moeten worden. En door de "te grote " aanmaak van stamcellen worden die in het bloed vrijgegeven . En na een paar weken moet ik dan naar Brugge terug om bloed te laten afnemen en daaruit gaan ze de stamcellen nemen en dan invriezen. Hopelijk om nooit te moeten gebruiken...
Ook nieuws gekregen ivm sporten. Ik mag wel de sporten onder begeleiding van Rekanto doen,maar geen andere sporten beginnen zonder toestemming. Mijn hart is niet in staat om in versnelling te werken momenteel... Was net van plan om meer te gaan sporten en om zumba ofzo te starten .Maar dat mag nu niet. Baal er wel echt van want zag het echt super goed zitten. De buikdans mag gelukkig wel omdat het geen cardio training inhoudt.Doktersbriefje voor mijn werk is al verlengd tot eind oktober,maar daar zal waarschijnlijk nog bijkomen...denk dat het voor nieuwjaar niks zal zijn...
Maar eigenlijk ben ik mijn ziekte wel beetje dankbaar ook. Door ziek te zijn en op zoek te gaan naar lotgenoten heb een supermadam leren kennen... Klein nadeeltje. Ze woont in Yarra Junction, Victoria... Australia!! maar gelukkig deze tijd is er email, facebook, skype... Het klikt goed omdat we natuurlijk ook beide dezelfde ziekte hebben. Zij wel de klassieke hodgkin,ik niet klassiek,maar alles loopt beetje gelijk... Maar op andere vlakken zijn we ook gelijk. Zij houdt ook van alternatieve dingen, dieren, heeft zelfde gedachtgang over veel dingen...Ze wil ook Yoga en aqua gym starten, de dingen die ik nu wil mee beginnen via rekanto. Jammer dat we zover wonen...Maar ben toch blij nog een soulmaatje gevonden te hebben
 "Razz"){kind=icon}
, het waren uw woorden die mij efkes de keel snoerden 
Had al wat in gedachten verzameld, maar het lukte me niet. Dus hier even een woordje van mij .
Maar uiteindelijk toch een plezante namiddag gehad,met veel toffe foto's! Nu wel bekaf, maar voldaan. Over het hele weekend echt voldaan en kontent! 
