'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
25-02-2013
Weinig geslapen deze nacht
tja, hier zijn we terug...
Gisteren leek de koorts te zakken, waardoor voorlopig nog geen antibiotica opgestart werd.
Maar deze nacht, om 12 uur had Janne 38.3 graden koorts, waardoor ze haar om het half uur kwamen controleren.
Met om half 3 bezoekje van de dokter: toch maar antibiotica opstarten en urinestaaltje afnemen.
Niet leuk!
Zakje aanplakken was geen pleziertje zo midden in de nacht.
En koortswerend middel en 2 verschillende antibiotica via infuus: met andere woorden, om het kwartier een piepend pomp, wachten op verpleegster, efkes ogen dicht en hup weer hetzelfde.
Janne sliep gelukkig elke keer weer goed in, mijn flinke meid!!!
Vannacht kregen we het nieuws dat we hier zeker 3 dagen moeten blijven, maar deze morgen was de boodschap al: 'voorzie maar dat het een week is'
Dit wil ook zeggen: uitstel van de chemokuren (witte bloedcellen en neutrofielen staan sowieso veel te laag) en terug isolatie.
Ondertussen heeft Janne sinds deze nacht nog niet geplast, hopelijk moeten ze geen sonde steken.
Deze morgen ook met slangetje in de neus geweest om staaltje snot te pakken te krijgen (meer dan genoeg).
Ze willen echt zeker zijn dat er geen bacterie zit te woekeren...
Maar ondanks dit alles, is Janne opnieuw zeer flink. (alhoewel, moest ze nu nog maar iets willen eten en drinken)
Deze morgen al met de juf gewerkt: kleuren mengen met Jules.
Toevallig had ze dit vorige week ook met juf Veerle gedaan. En ze wist het nog hoor: als Jules blauw en geel mengt, wordt het...........GROEN
Eergisterenmorgen had Lotte 39.2 koorts, diagnose: griep. Dus de meiden direct bij oma ondergebracht en maat hopen dat Janne niet besmet werd.
Maar deze morgen stond ze ook op met 38.3 en een lelijke hoest. Belleke naar UZ en ze moest direct binnenkomen.
Hier zitten we nu, dagje vroeger dan gepland. De koorts is zeer wisselvallig, dus ze twijfelen nog om antibiotica te starten, nog even wachten op een koortspiek om kweekjes te nemen. Maar we moeten hier wel overnachten en de kuur van morgen gaat sowieso niet door omdat ze in neutropenie is (witte bloedcellen en neutrofielen veel te laag en geen weerstand meer).
Met andere woorden; uitstel ende laatste weken worden verlengd.
Ken je dat...de laatste loodjes??!!!
Inderdaad, vandaag toegekomen voor de laatste chemo's van fase 2A en dit wil zeggen dat het echt wel begint te korten. Volgende week start Janne dan met de allerlaatste fase, 2B van de intensieve periode.
Spannend!!! Het komt steeds dichterbij...het hervatten van ons oude leventje, beetje bij beetje...
Maar zoals ze zeggen: de laatste loodjes wegen het zwaarst, die laatste weken lijken een eeuwigheid!!!
Alhoewel, als we terugkeren naar de nacht van 1 op 2 augustus, toen we het nieuws te horen kregen... Dan mogen we nog zeggen dat het al bij al nog vlug gegaan is...
We zijn nu 6,5 maanden ver...de wereld draaide gewoon verder terwijl die van ons beetje bleef stilstaan...
Maar ondertussen ook wat tijd om na te denken over je leven...ons jachtig leven...
Daarnet kon Janne niet in slaap geraken in het grote ziekenhuisbed, dus ben ik bij haar gekropen, hoofdje op mijn schoot, in haar oortje wrijven,... Zonder te denken: 'hopelijk valt ze vlug in slaap want ik moet nog dweilen, strijken, schoolwerk doen,...'
Nee, zonder schuldgevoelens of een opgejaagd gevoel. (En in het ziekenhuis heb ik natuurlijk ook niet echt iets om handen)
Maar die momenten ga ik toch koesteren en missen!!!
En ik hoop dat ik niet te vlug terug herval in mijn jachtig, opgejaagd leventje!!! (Voor wie mij een beetje kent!!!)
En anders trek je maar tijdig in mijn oren.
Ik ziet hier nu in mijn welbekende zetel/bed, best nog wel een goeike hoor, met een koffie van de automaat (de eerste dagen niet te drinken maar je went eraan en ondertussen zou ik zelfs die koffie missen)
Janne doet een dutje en over het algemeen is het een goede dag vandaag. We waren wat later op post deze morgen door het drukke verkeer, dus zullen vanav ook wel wat later thuis zijn.
Maar na de zeer emotionele weken dankzij de cortisone, voelt Janne zich gelukkig al wat beter. Ze kan meer verdragen, kan terug lachen en vooral: ze heeft terug zin om te knutselen, nu vooral kleuren, en met de juf te werken. Ze heeft haar levensvreugde teruggevonden.
Gelukkig, want de laatste weken waren hels. We zijn blij van ons giechelende meid terug te zien.
Joepie, rond half 6 naar huis, verpleegster komt met ontslagbrief binnen, opnieuw verandering van de plannen!!!
We moeten maandag terug ipv dinsdag. En dit voor een lange dag, want deze chemo moet 8 uur spoelen, dus we proberen om half 8 op post te zijn. Daarna woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag terug naar UZ met op woensdag een ruggeprik (dus overnachten).
En dan nog eens van dinsdag 5 tot 8 maart op en af naar UZ...
en dat zou de laatste reeks voorlopig moeten zijn..... dan nog even herstellen, wachten tot de witte bloedcellen terug stijgen,.... en 'back to real life'
Wat hebben we vandaag genoten van een mooie dag, met een zwak zonnetje dat af en toe door de wolken piepte.
Het begint hier al te kriebelen, de lente mag echt wel komen.
Deze morgen een wandelingetje: Janne goed ingeduffeld in haar buggy en de zussen met de fiets.
In de namiddag ramen poetsen, bladeren harken, ...
Terwijl Janne haar tweede dutje van de dag deed, waren Amber en Lotte druk in de weer.
Ze hebben alles 'op wielen' gewassen: echt grappig.
Ze hadden zich op de oprit geïnstalleerd zodat iedereen kon zien hoe ijverig ze wel waren.
'Dan gaat iedereen wel een babbeltje met ons willen doen hé mama'. En eigenlijk op zoek naar een beetje sociaal contact.
En niet te vergeten: heel veel geschommeld natuurlijk... Janne doet niet liever momenteel...
Daar wordt ze zo blij van...ons genietertje.
Dan zien we haar toch eens lachen tussen al haar 'buien' door. Want ze heeft het echt lastig: wenen, krijsen, vreetbuien, echt intens verdriet of super boos zijn...
En ze kan er niets aan doen... die stomme cortisone.
Maar we zijn volop aan het afbouwen....Morgen laatste keer...
Hopelijk krijgen we dan ons vrolijke meid terug... maar dat zal wel, moet voor haar ook wel lastig zijn. Zij wil die emoties ook helemaal niet maar medicatie kan toch wat doen met zo'n klein meisje...
Ze is nu wel al redelijk opgeblazen en ze krijgt een 'opa-buik', zoals haar zussen zeggen.
Dat is echt niet normaal, zo opgeblazen haar buikje, haar naveltje komt er zelfs wat uit..
Om 8 uur arriveerden we terug in ons buitenverblijf waar de verpleegster reeds klaarstond om het pakje van de katheter open te maken. Ooo wat doen ze steeds moeite om Janne zoveel mogelijk af te leiden tijdens dit onaangenaam werkje, want daar lijkt ze precies niet aan te wennen. Bloedje wakker maken en zo kan mama vlug naar het labo en nog wat spulletjes uitladen...jaja, onze school deed enorm veel moeite om de kindjes die op Valentijn in het ziekenhuis zijn, een hart onder de riem te steken.
De auto was volgeladen met prachtige knutselwerkjes, knuffels, lolly's,...
De mensen van de spelbegeleiding waren in de wolken met de mooie werkjes. Op valentijn zullen jullie heel wat lachjes en fonkelende oogjes tevoorschijn toveren, Sint-Antonius mag fier zijn, een dikke merci!!!!!
Doordat het bloed deze morgen zo vroeg in het labo was, weten we reeds om 10 uur dat de uitslag goed is en Janne mag kuren, enkel suiker staat wat te hoog. Rond kwart na 4 mogen we naar huis, het gaat hier vlotjes.
Ondertussen wordt Janne volop verwend. Om half 11 komt de muziektherapeute, dat is gewoon super: gitaar over de schouder, een mand vol instrumenten...
Andere keren deed Janne enthousiast mee maar nu doet ze alsof ze slaapt, maar aan haar houding en de glimlach achter haar tuutje zie je dat ze met volle teugen geniet.
Een uurtje later komt Elke langs met een kar vol rugzakjes en trolleys...Janne mag eentje uitkiezen, wel bescheiden hoor, ze kiest er gewoon de kleinste maar kleurrijkste uit, dat typeert haar zo...
En wat zat daarin??? Jaja, een mooi knutselwerkje van een meisje dat in de 2de kleuterklas in Balgerhoeke zit???? en een knuffel met een hartje...er zullen vandaag nog heel wat blije kindjes met een rugzak, gevuld met hartverwarmende geschenkjes, naar huis gaan.
En er staat nog meer op het programma: om 2 uur komen de zussen. Ze gaan onze school even vertegenwoordigen, hum hum. Amber mag een heus interview geven om uit te leggen wat ze met school allemaal deden en waarom. Dit artikeltje komt dan in 'Raakpunt', een boekje uitgegeven door Kinderkankerfonds.
Het zal onze grote meid deugd doen om eventjes bij dit alles betrokken te worden. Onze meisjes zijn echt fier op alles wat ze met hun klasgenootjes deden... En terecht!!!
En voor de rest??? Even rust...Ons zie je pas volgende week dinsdag terug in het UZ!!!!
Hoe kan ik je bedanken
Om 8 uur arriveerden we terug in ons buitenverblijf waar de verpleegster reeds klaarstond om het pakje van de katheter open te maken. Ooo wat doen ze steeds moeite om Janne zoveel mogelijk af te leiden tijdens dit onaangenaam werkje, want daar lijkt ze precies niet aan te wennen. Bloedje wakker maken en zo kan mama vlug naar het labo en nog wat spulletjes uitladen...jaja, onze school deed enorm veel moeite om de kindjes die op Valentijn in het ziekenhuis zijn, een hart onder de riem te steken.
Wat een mooi gebaar!!!! Wat een groot hart hebben ze op de Basisschool Sint-Antonius te Balgerhoeke
