'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
25-02-2013
Weinig geslapen deze nacht
tja, hier zijn we terug...
Gisteren leek de koorts te zakken, waardoor voorlopig nog geen antibiotica opgestart werd.
Maar deze nacht, om 12 uur had Janne 38.3 graden koorts, waardoor ze haar om het half uur kwamen controleren.
Met om half 3 bezoekje van de dokter: toch maar antibiotica opstarten en urinestaaltje afnemen.
Niet leuk!
Zakje aanplakken was geen pleziertje zo midden in de nacht.
En koortswerend middel en 2 verschillende antibiotica via infuus: met andere woorden, om het kwartier een piepend pomp, wachten op verpleegster, efkes ogen dicht en hup weer hetzelfde.
Janne sliep gelukkig elke keer weer goed in, mijn flinke meid!!!
Vannacht kregen we het nieuws dat we hier zeker 3 dagen moeten blijven, maar deze morgen was de boodschap al: 'voorzie maar dat het een week is'
Dit wil ook zeggen: uitstel van de chemokuren (witte bloedcellen en neutrofielen staan sowieso veel te laag) en terug isolatie.
Ondertussen heeft Janne sinds deze nacht nog niet geplast, hopelijk moeten ze geen sonde steken.
Deze morgen ook met slangetje in de neus geweest om staaltje snot te pakken te krijgen (meer dan genoeg).
Ze willen echt zeker zijn dat er geen bacterie zit te woekeren...
Maar ondanks dit alles, is Janne opnieuw zeer flink. (alhoewel, moest ze nu nog maar iets willen eten en drinken)
Deze morgen al met de juf gewerkt: kleuren mengen met Jules.
Toevallig had ze dit vorige week ook met juf Veerle gedaan. En ze wist het nog hoor: als Jules blauw en geel mengt, wordt het...........GROEN
Eergisterenmorgen had Lotte 39.2 koorts, diagnose: griep. Dus de meiden direct bij oma ondergebracht en maat hopen dat Janne niet besmet werd.
Maar deze morgen stond ze ook op met 38.3 en een lelijke hoest. Belleke naar UZ en ze moest direct binnenkomen.
Hier zitten we nu, dagje vroeger dan gepland. De koorts is zeer wisselvallig, dus ze twijfelen nog om antibiotica te starten, nog even wachten op een koortspiek om kweekjes te nemen. Maar we moeten hier wel overnachten en de kuur van morgen gaat sowieso niet door omdat ze in neutropenie is (witte bloedcellen en neutrofielen veel te laag en geen weerstand meer).
Met andere woorden; uitstel ende laatste weken worden verlengd.
Ken je dat...de laatste loodjes??!!!
Inderdaad, vandaag toegekomen voor de laatste chemo's van fase 2A en dit wil zeggen dat het echt wel begint te korten. Volgende week start Janne dan met de allerlaatste fase, 2B van de intensieve periode.
Spannend!!! Het komt steeds dichterbij...het hervatten van ons oude leventje, beetje bij beetje...
Maar zoals ze zeggen: de laatste loodjes wegen het zwaarst, die laatste weken lijken een eeuwigheid!!!
Alhoewel, als we terugkeren naar de nacht van 1 op 2 augustus, toen we het nieuws te horen kregen... Dan mogen we nog zeggen dat het al bij al nog vlug gegaan is...
We zijn nu 6,5 maanden ver...de wereld draaide gewoon verder terwijl die van ons beetje bleef stilstaan...
Maar ondertussen ook wat tijd om na te denken over je leven...ons jachtig leven...
Daarnet kon Janne niet in slaap geraken in het grote ziekenhuisbed, dus ben ik bij haar gekropen, hoofdje op mijn schoot, in haar oortje wrijven,... Zonder te denken: 'hopelijk valt ze vlug in slaap want ik moet nog dweilen, strijken, schoolwerk doen,...'
Nee, zonder schuldgevoelens of een opgejaagd gevoel. (En in het ziekenhuis heb ik natuurlijk ook niet echt iets om handen)
Maar die momenten ga ik toch koesteren en missen!!!
En ik hoop dat ik niet te vlug terug herval in mijn jachtig, opgejaagd leventje!!! (Voor wie mij een beetje kent!!!)
En anders trek je maar tijdig in mijn oren.
Ik ziet hier nu in mijn welbekende zetel/bed, best nog wel een goeike hoor, met een koffie van de automaat (de eerste dagen niet te drinken maar je went eraan en ondertussen zou ik zelfs die koffie missen)
Janne doet een dutje en over het algemeen is het een goede dag vandaag. We waren wat later op post deze morgen door het drukke verkeer, dus zullen vanav ook wel wat later thuis zijn.
Maar na de zeer emotionele weken dankzij de cortisone, voelt Janne zich gelukkig al wat beter. Ze kan meer verdragen, kan terug lachen en vooral: ze heeft terug zin om te knutselen, nu vooral kleuren, en met de juf te werken. Ze heeft haar levensvreugde teruggevonden.
Gelukkig, want de laatste weken waren hels. We zijn blij van ons giechelende meid terug te zien.
Joepie, rond half 6 naar huis, verpleegster komt met ontslagbrief binnen, opnieuw verandering van de plannen!!!
We moeten maandag terug ipv dinsdag. En dit voor een lange dag, want deze chemo moet 8 uur spoelen, dus we proberen om half 8 op post te zijn. Daarna woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag terug naar UZ met op woensdag een ruggeprik (dus overnachten).
En dan nog eens van dinsdag 5 tot 8 maart op en af naar UZ...
en dat zou de laatste reeks voorlopig moeten zijn..... dan nog even herstellen, wachten tot de witte bloedcellen terug stijgen,.... en 'back to real life'
Wat hebben we vandaag genoten van een mooie dag, met een zwak zonnetje dat af en toe door de wolken piepte.
Het begint hier al te kriebelen, de lente mag echt wel komen.
Deze morgen een wandelingetje: Janne goed ingeduffeld in haar buggy en de zussen met de fiets.
In de namiddag ramen poetsen, bladeren harken, ...
Terwijl Janne haar tweede dutje van de dag deed, waren Amber en Lotte druk in de weer.
Ze hebben alles 'op wielen' gewassen: echt grappig.
Ze hadden zich op de oprit geïnstalleerd zodat iedereen kon zien hoe ijverig ze wel waren.
'Dan gaat iedereen wel een babbeltje met ons willen doen hé mama'. En eigenlijk op zoek naar een beetje sociaal contact.
En niet te vergeten: heel veel geschommeld natuurlijk... Janne doet niet liever momenteel...
Daar wordt ze zo blij van...ons genietertje.
Dan zien we haar toch eens lachen tussen al haar 'buien' door. Want ze heeft het echt lastig: wenen, krijsen, vreetbuien, echt intens verdriet of super boos zijn...
En ze kan er niets aan doen... die stomme cortisone.
Maar we zijn volop aan het afbouwen....Morgen laatste keer...
Hopelijk krijgen we dan ons vrolijke meid terug... maar dat zal wel, moet voor haar ook wel lastig zijn. Zij wil die emoties ook helemaal niet maar medicatie kan toch wat doen met zo'n klein meisje...
Ze is nu wel al redelijk opgeblazen en ze krijgt een 'opa-buik', zoals haar zussen zeggen.
Dat is echt niet normaal, zo opgeblazen haar buikje, haar naveltje komt er zelfs wat uit..
Om 8 uur arriveerden we terug in ons buitenverblijf waar de verpleegster reeds klaarstond om het pakje van de katheter open te maken. Ooo wat doen ze steeds moeite om Janne zoveel mogelijk af te leiden tijdens dit onaangenaam werkje, want daar lijkt ze precies niet aan te wennen. Bloedje wakker maken en zo kan mama vlug naar het labo en nog wat spulletjes uitladen...jaja, onze school deed enorm veel moeite om de kindjes die op Valentijn in het ziekenhuis zijn, een hart onder de riem te steken.
De auto was volgeladen met prachtige knutselwerkjes, knuffels, lolly's,...
De mensen van de spelbegeleiding waren in de wolken met de mooie werkjes. Op valentijn zullen jullie heel wat lachjes en fonkelende oogjes tevoorschijn toveren, Sint-Antonius mag fier zijn, een dikke merci!!!!!
Doordat het bloed deze morgen zo vroeg in het labo was, weten we reeds om 10 uur dat de uitslag goed is en Janne mag kuren, enkel suiker staat wat te hoog. Rond kwart na 4 mogen we naar huis, het gaat hier vlotjes.
Ondertussen wordt Janne volop verwend. Om half 11 komt de muziektherapeute, dat is gewoon super: gitaar over de schouder, een mand vol instrumenten...
Andere keren deed Janne enthousiast mee maar nu doet ze alsof ze slaapt, maar aan haar houding en de glimlach achter haar tuutje zie je dat ze met volle teugen geniet.
Een uurtje later komt Elke langs met een kar vol rugzakjes en trolleys...Janne mag eentje uitkiezen, wel bescheiden hoor, ze kiest er gewoon de kleinste maar kleurrijkste uit, dat typeert haar zo...
En wat zat daarin??? Jaja, een mooi knutselwerkje van een meisje dat in de 2de kleuterklas in Balgerhoeke zit???? en een knuffel met een hartje...er zullen vandaag nog heel wat blije kindjes met een rugzak, gevuld met hartverwarmende geschenkjes, naar huis gaan.
En er staat nog meer op het programma: om 2 uur komen de zussen. Ze gaan onze school even vertegenwoordigen, hum hum. Amber mag een heus interview geven om uit te leggen wat ze met school allemaal deden en waarom. Dit artikeltje komt dan in 'Raakpunt', een boekje uitgegeven door Kinderkankerfonds.
Het zal onze grote meid deugd doen om eventjes bij dit alles betrokken te worden. Onze meisjes zijn echt fier op alles wat ze met hun klasgenootjes deden... En terecht!!!
En voor de rest??? Even rust...Ons zie je pas volgende week dinsdag terug in het UZ!!!!
Deze morgen om 8 uur gearriveerd in ons tweede verblijf, het 5de verdiep in het UZ!!
De dag begon goed want Janne mocht op Dora haar kamertje.
Na klinisch onderzoek en bloedafname kwam de juf vragen of Janne eens naar het klasje mocht. Mama hield haar hart al vast want de laatste dagen is ze zo humeurig en moe.
Maar het was haar beste moment in dagen. Is het nu omdat er eens andere kindjes bijwaren, maar Janne was in haar nopjes. Ze amuseerde zich rot, wat wil je: geen priveles maar echt in een klasje met 3 kindjes!!! Ze hield het toch 3 kwartiertjes vol om dan opnieuw in mama's veilige armen te kruipen.
En toen kwamen ze aan ons oren trekken want we moesten eigenlijk al om 9 uur naar de polikliniek voor echo van het hartje.
Maar wij lieten het niet aan ons hart komen, ze laten ons hier ook genoeg wachten!!!!
Wel raar hoor: wij moeten alle vormen van contact vermijden om geen infecties op te lopen en dan moet je zitten wachten in een wachtzaal vol zieke kindjes?????!!!!!
Gelukkig, na 10 minuten subtiel proberen wegspringen van hoestende en snotterende ukjes, was het aan ons.
En hier opnieuw goede punten: alles in orde met hartje.
Hop, de lift in, terug naar het 5de: papieren regelen met sociaal assistente, toch maar voltijdse loopbaanonderbreking voor medische bijstand tot eind juni.
En rond half 1 kon de chemo, asparaginase, een bewaakte kuur, opstarten.
Deze verliep opnieuw vlotjes, daarna wel nog uurtje langer moeten blijven, want Janne moest nog plasma krijgen.
Eventjes proberen of dit via GSM ook lukt... Test, test, test. Want we zijn terug in het UZ waar 3 chemo's voor Janne klaarliggen. Aangezien Janne om 20 voor 6 al goed wakker was, waren we hier reeds om 8 uur. Maar ik vrees dat we niet zoveel geluk zullen hebben als vorige week. Janne had te veel verdriet toen ik het bloed wou wegbrengen naar het labo, ik kon haar zo niet achterlaten, ook al was het maar voor 10 minuutjes. Dus wordt het al iets langer wachten op de uitslag, chemo wordt dan later besteld en kan dus later opstarten. Daarenboven is onze assistente er niet, en zijn er veel kindjes op de dienst...dus we zullen maar proberen beroep te doen op ons geduld. (Wie zei ooit dat ik best veel geduld heb??? Dat wordt hier anders wel ferm op de proef gesteld)
Janne doet momenteel al een klein dutje (10 uur 's morgens) en op de achtergrond... Natuurlijk... DORA.
We deden even een poging om een spel te spelen, Bunny Hop, maar daarvoor had Janne toch te weing fut.
Thuis is ze ook moeilijker te overtuigen om te spelen of knutselen. Enkel de schommel kan haar nog verleiden tot enige activiteit.
Oooooo....waren die laatste weken maar al voorbij. We beginnen alvast af te tellen. Nog 33 dagen en de intensieve fase zit erop, dan nog een tweetal weken voordat de witte terug stijgen en daarna...oooo...we hebben al veel plannen hoor... Houd ons dan nog tegen!!!!
Janne had het zeer lastig, sliep veel en was echt verdrietig. En dat doet doet toch wat met je...
Om 12 uur kwam onze professor langs en kon ik al mijn vragen afvuren. En wat deed dat deugd, vooral de positieve antwoorden natuurlijk. Tja, het was echt een deugddoend gesprek met een positieve kijk op de toekomst. zeer goede babbel met onze professor...
Dat goede gevoel verdween later wel even. De verpleegster kwam met vervelend nieuws: suikergehalte is te hoog, dus prikje in de vinger. Wat een verdriet kleine meid. Janne kreeg vandaag dan ook de kraal van rotdag voor aan haar kanjerketting.
Nu moet ze natuurlijk op haar voeding letten. Aiai, en haar menu is al zo beperkt, tja ze heeft goestingskes hoor.
Als het aan haar lag, at ze enkel chippolata-worstjes, frikandel en CHIPS. Daar hebben we al enkele woede-buien voor moeten trotseren, zondag zelfs nog: half 8, ze kroop bij ons in bed en had reuzehonger en begon op papa's borst te slaan omdat ze geen frikandel kreeg!!! De cortisone kan zo'n klein, schattig meisje echt in een dolle Mina, een furie veranderen!!!
Gelukkig kunnen we het menu meestal tot droge boterhammen of sandwichen beperken, met af en toe chippolata of plopvleesje.
Opdracht: koekjes, snoep, chocolade, fristi, ... vermijden de komende week...
(ooit deed ik een weddenschap in Wenduine, wie mijn dochter, toen de oudste, Amber, kon overtuigen om fruit te eten, trakteerde ik op een frisse Leffe, of voor sommige vrouwen: een sangria)
Wie durft de weddenschap nu aan te gaan???? (op een pannenkoek wil ik zelfs ook trakteren, heb er nog wel wat in de diepvries zitten?!)
Maar nu het goede nieuws van deze dag dus:
-als de intensieve periode voorbij is (rond half maart) en de witte bloedcellen terug gestegen zijn, zal ongeveer een tweetal weken daarna zijn... reken voor alle zekerheid maar half april.... dan mag ze stillekesaan terug 'normaler' beginnen leven en mogen we het strenge regime beetje bij beetje laten varen!!!!!!!!!!!YEAHA
Wat wil dat zeggen?
-Als ze zeer goed is (en niet te veel zieken, moet wel lukken in mei en juni) mag ze af en toe een half dagje naar school, eens naar een familiefeestje, eventueel eens naar de zee, ...
Kortom.... eens buitenkomen, onder de mensen komen, en dan vooral terug bij kindjes komen....
OOOOOOOOOOOo.. wat zal er een wereld voor haar opengaan.
Nu is ze al super content als ze eens op de schommel mag of mee naar de winkel: 'dat was leuk hé mama' zegt ze dan met een stralend gezichtje!!!!!!!
Wat zal ze ogen opentrekken erna....na 8 maanden terug in de echte wereld!!!!!!
-Ook qua voedsel en dergelijke moeten we niet meer zo streng zijn
Wat staat er wel nog op het schema:
-elke week bloedafname en controle bij kinderarts
-elke maand bij professor Dhooge in UZ, zal in het begin gepaard gaan met ruggeprik, dus in Janne haar geval wel met overnachting
-thuis medicatie verdergeven (ook chemo maar zeer licht)
-Om de 10 weken, nog eens 2 dagen binnen voor vincristine (chemo) en een weekje cortisone( kan thuis gegeven worden). En geen opname van een week zoals ik eerst dacht.
-Maar dus ook vanaf september af en toe naar school, als ze niet te moe is en niet te veel infecties doormaakt.
Nu gingen ze eerst nog in de stafvergadering bespreken of ze toch geen vaccin voor de windpokken mag krijgen, want daar hebben ze toch wel schrik van en peuter-eerste kleuterklas is daar toch nog gevoelig voor!!!!!! Maar normaal worden tijdens de volledige behandeling geen vaccins toegediend. Dus dat wordt nog even afwachten.
Wow, de eerste dag van de reeks nieuwe kuren verliep alvast goed!!!
Wat is ons Janne een flinke meid, de verpleegsters zullen het volmondig beamen.
Ze moeten nogal kijken hoe ze dat allemaal doet, ons sterke madame.
We waren al om half 8 in het UZ, ons kamertje was nog niet gepoetst, dus mochten (allé, moesten) we naar het labo voor de bloedafname (en het labo linkt Janne natuurlijk vooral aan die ambetante prikken). Maar ze hield zicht sterk en geloofde mama vlug toen ze zei dat ze geen prik kreeg.
Daarna mocht mama het bloed wegbrengen, een goede wandeling dus, deed deugd om eens buiten te zijn, al was het door regen en wind.
Janne mocht ondertussen achter de balie bij de verpleegsters en aangezien er nog geen andere kindjes waren, kreeg ze heel wat aandacht.
Eénmaal op ons kamertje zagen we dat we een groot bed hadden kregen... dat leidde deze namiddag tot gezellige momentjes samen in bed.
Janne profiteerde ervan hoor dat mama nu bij haar in bed kon: 'Mama, oortje wrijven'
De volgende verpleegster kwam Zofran aanhangen (antimisselijkheid) en schrok dat we er zo vroeg bij waren. Toen ik zei dat we anders laat thuis waren als de chemo 8 uur moest spoelen kregen we het goede nieuws 'Maar nee, mama, die moet maar 4 uur spoelen'.
Yeaha, dat is eens iets anders: onverwachts vroeger naar huis (Om kwart voor 6 waren we thuis, anders was dat kwart voor 10)
Daarna 3 chemo's op het programma, toch wel spannend, hoe zou ze deze keer reageren??
Maar wat raad je, ons poppemie deed dat weer super. Haar lichaampje moet echt wel sterk zijn (of haar willetje, haar karakter?!).
Zelfs de chemo onder bewaking ging super goed. Nadien vertelde de verpleegster dat de meeste kinderen in deze fase slecht reageren op de asparaginase, maar Janne??????????? O nee, haar krijg je er niet onderdoor....
Hoe kan ik je bedanken
Om 8 uur arriveerden we terug in ons buitenverblijf waar de verpleegster reeds klaarstond om het pakje van de katheter open te maken. Ooo wat doen ze steeds moeite om Janne zoveel mogelijk af te leiden tijdens dit onaangenaam werkje, want daar lijkt ze precies niet aan te wennen. Bloedje wakker maken en zo kan mama vlug naar het labo en nog wat spulletjes uitladen...jaja, onze school deed enorm veel moeite om de kindjes die op Valentijn in het ziekenhuis zijn, een hart onder de riem te steken.
Wat een mooi gebaar!!!! Wat een groot hart hebben ze op de Basisschool Sint-Antonius te Balgerhoeke
Deze morgen om 8 uur gearriveerd in ons tweede verblijf, het 5de verdiep in het UZ!!
