The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
18-02-2009
Hart voor mekaar.......Seppe
Hart voor mekaar is een programma dat we elke week op VTM volgen Seppe. De zakdoek telkens weer in de nabijheid. Vandaag, woensdag, komt mijn lieve en trouwe blogvriendin Mieke ook in het programma. Mieke heeft ook kanker en vecht tegen de verschrikkelijke ziekte als een leeuwin. Al maanden bewonder ik haar. Haar levenlust en positieve ingesteldheid zijn enorm. Zie haar link tussen de bijzondere blogs! Mieke ik kijk er naar uit wat jou verrassing is! Jullie ook kijken hé. Ook Andy Sierens kreeg op zijn 21e verjaardag te horen dat hij non-hodgkinlymfoon had, een zeer agressieve kanker... Ondanks zijn ziekte bleef Andy vechten en zette hij zich in voor zijn grote passie: muziek maken. Het was de zus van Andy die Hart voor Mekaar inschakelde om Andy's grote droom waar te maken. Samen met Hooverphonic kreeg de rapper de kans om in een professionele studio de single Mijn Leven op te nemen. Het ontroerende verhaal krijgt nu dus een bijzonder vervolg in de Vlaamse hitlijst. Andy* is ondertussen overleden aan zijn ziekte.
Lieve Seppe, Vandaag hebben we afscheid genomen van papa's grootmoeder....jou moemoe. In dezelfde aula waar jou dienst was, wat kwamen de herinneringen snel terug. Een mooie dienst met mooie muziek. Een pijnlijk afscheid van een schat van een moemoe. Moemoe ligt nu samen met vava in het colombarium. Jij ligt maar enkele meters verder. We zullen haar missen Seppe, Haar humor, haar sterke karakter, haar glimlach. Onze zaterdagse gewoonte......een terrasje op de markt met oma en opa. Jou stoel die er al leeg bij stond, maar nu zal ook moemoe haar stoel leeg zijn. Nu kan je vava hierboven leren kennen, die je nog nooit hebt gezien. Je zat toen met Jill in mama's buik. Misschien kunnen jullie hierboven samen een beetje met de kaarten spelen. Vava en moemoe zullen het je graag leren......... Seppe geef je moemoe en vava en dikke kus van ons.....en moemoe..vertroetel je ons kereltje hierboven. We missen Seppe verschrikkelijk. Ik hoop dat we nu een beetje gespaard blijven. We hebben onze portie verdriet al wel gehad. Alle kracht van je is meer dan welkom Seppe. xxx
Deze morgen toen we naar je plaatsje kwamen, zagen we dat ze de bodemplaat aan het leggen waren. En nog wel mama's familie, onze zotten Tino. Nu kan alles een beetje uitharden, en volgende week staat er normaal je steen op. We zijn er héél blij mee. Maar we zijn ook blij dat papa vandaag terug naar huis komt. We hebben hem hard gemist, en zeker ons zusje. Volgende week moet papa terug naar de neuroloog, spuitjes in zijn hoofd en een echo van zijn pols. Misschien zit daar nog een zenuwklemming. Papa moet nu veel rusten, want hij is heel moe Seppe. Morgen avond gaan we moemoe voor de laatste keer groeten. Het zal niet gemakkelijk zijn. Je zus wil niet mee, ze wil moemoe herinneren zoals ze eerst was. We respecteren haar keuze. En Seppe, weet je nog dat ik schreef dat Jill een mooi droom had? Dit is haar droom van enkele dagen geleden.
Vandaag kan ik je vertellen dat de onderzoeken van je papa allemaal goed zijn. Van de laatste NMR hebben we nog geen resultaat, maar ik denk dat het ook wel goed zal zijn. Papa moet nog wel een nachtje blijven, nog even goed uitrusten. Omdat papa zoveel hoofdpijn heeft, heeft de dokter een verdovend middel ingespoten aan de zenuwknoop. Maar die werkt maar even. En omdat het een ernstige hyperventilatie aanval was, moet papa naar de kiné. Ademhalingsoefeningen en ontspannings massage's staan op't programma. Je zusje wilde niet naar school vandaag. Ze hoopte zo dat papa naar huis kon, maar ook opgelucht dat er geen onderliggende problemen zijn. Zelfs onze huisdokter is op bezoek geweest bij papa. Eigenlijk moeten we niet verder zoeken wat er aan de hand is.....de emoties, stress en het verdriet van de laatste jaren zijn zwaar geweest. En Seppe, wat ik zeker nog wil vertellen, je lieve vriend Jonas heeft zo'n mooie knutselwerkjes voor jou gemaakt. Ook Jonas heeft veel verdriet om jou. Jullie waren zo'n dikke vrienden. Jonas, ik ben er zeker van dat Seppe dicht bij je is . 12-02-2009 om 21:10
geschreven door Seppe
11-02-2009
Lieve knuffelman...
Om half negen deze morgen was ik al op jou plaatsje. In de vrieskou samen met jou, helemaal alleen. Je kaarsen in de lantaarntjes vervangen, die drie dagen branden en een mooi boeket gezien van je juffen en je klasgenootjes. Ze vergeten je niet hé Seppe. Dan naar je papa, die nu op neurologie ligt. Wat een onderzoeken toch de hele dag, van hier naar daar en nog eens terug. Wel Seppe je papa is héél moe, hij hangt nog steeds aan het infuus met allerlei medicaties. En zal nog een nachtje moeten blijven slapen. Papa heeft nog niet veel kracht in zijn hand en zijn been is niet veel beter. Nog steeds heeft hij druk op de borstkas. Hopelijk hebben we morgen de resultaten van al de uitslagen. Jill mist papa verschrikkelijk. Ze huilde zo deze avond...ze wil papa zelf thuis verzorgen. En als papa thuis is, denkt ze dat mama naar het ziekenhuis moet. Ze heeft hier thuis ook al zoveel meegemaakt hé Seppe. Ze wil zelf op de blog schrijven hoe mooi ze van je droomde. Had ik deze droom ook maar eens. Dan kon ik je nog eens zien. En weet je wie ons een uitnodiging heeft gestuurd? Werner en Mirella van je uitvaartcentrum. Zij nodigden Manu Keirse uit. Hij heeft al vele boeken geschreven over "verlies" en is hoogleraar van de KU Leuven psychologie. Samen met moeke,tantie,oma, opa, papa en mama gaan we naar zijn lezing hier in Turnhout over rouwbegeleiding en -verwerking. Het zal ons zeker helpen Seppe. Het is zo moeilijk.xxx
Lief manneke van ons. Vandaag is je papa opgenomen op de spoed. Al een paar dagen had papa pijn op de borst, hoofdpijn en uitval van arm en been. Maar deze avond toen we bij oma en opa zaten werd het veel erger. Na een belletje met de huisdokter, zijn we vliegensvlug naar spoed gereden. De angst sloeg ons om de oren. Het hartfilmpje was ok, de scan van papa's hoofd was ook ok, maar de hartslag en bloeddruk waren veel te hoog. Een zware hyperventilatie aanval. Preventief heeft papa bloedverdunners gekregen. Maar ook een baxter met fosfor en Kalium, die tekort zijn in papa's lichaam. Morgen volgen er extra onderzoeken, NMR van papa's hoofd en ze gaan ook de zenuwbanen testen. Misschien is er nog een onderliggend probleem. Seppe, je papa heeft zich zo sterk gehouden de laatste maanden, voor mama en Jill. Nu het verlies van zijn grootmoeder weer. De rouwverwerking....om jou. Wat kan een lichaam nog meer aan hé.Ik hoop echt dat er niets ernstigs met je papa is jongen. Seppe......stuur wat van je toverkrachten naar je papa. Wanneer papa naar huis mag weten we nog niet. Ik laat het je weten xxx
We hebben weer een rustig weekend achter de rug. Zusje heeft nog eens met de playmobil gespeeld, veel televisie gezien en gisteren is ze naar de chiro geweest. Zaterdagavond wilde Jill niet alleen gaan slapen. Ze wilde mama in bed. Het is de eerste keer Seppe dat ze zo huilde en niet kon stoppen.Ik denk dat ze je verschrikkelijk hard mist, en dat de traantjes voor jou bedoeld waren. Op school zijn haar puntjes al een beetje beter, maar haar gedachten dwalen steeds af, net als bij ons. Een keer in de week neemt Juf Hadewig Jill apart. Om over jou te praten, of voor je te knutselen....wat Jill wil. We vinden dat een héél mooi gebaar. Merci! En Seppe, vorige week zijn we naar je steen gaan kijken. En hij is zo mooi, nog mooier dan in onze gedachten. Een steen met karakter en stoere letters. Net als jij......stoer, en vol karakter. De foto is ook klaar, maar die moet er nog op. En nu even wachten tot de weergoden een beetje mee willen werken. De sneeuw, regen en vries hebben niet veel goed gedaan aan de ondergrond. Nog even geduld Seppe. We kijken er ook naar uit... Dikke knuffels en kusjes gooi ik naar je. xxx
Seppe, de tijd staat niet stil....het leven gaat gewoon verder. Al is het verschrikkelijk moeilijk zonder jou. Een stap vooruit, dan weer twee achteruit. Het zal niet gemakkelijk zijn voor ons in de toekomst. Onlangs zag op Tricky's blog een gedichtje, ik zou het niet beter kunnen omschrijven hoe rouwen aanvoelt. We missen je hier in ons gezin Seppe. xxx
Ik kan niets zinnigs zeggen over rouwen, alleen dat het vreselijk veel pijn doet. Soms heb ik het gevoel 'dit is te hevig, deze pijn kan ik niet aan'. In het begin heb ik alles geprobeerd om minder pijn te voelen. Op een bepaald moment ging ik gewoon op de grond liggen, in de hoop dat het dan minder pijn zou doen. Mensen zeiden tegen me: ' Je doet het goed, je bent sterk'. Maar... zij hebben me nooit op de grond zien liggen hé!
Weer een weekend achter de rug. Maar we hebben het rustig gehouden. Op restaurant met moeke,vokke en tantie en zusje naar de chiro. Geen seconde ben je uit mijn gedachten ventje. Soms zit ik op je bedje.....soms durf ik je kamer niet eens binnen gaan. Het doet dan teveel pijn. Dit liedje van Marco vind ik zo mooi. Specaal voor jou! Volgende maand gaan we met tantie naar het concert van Marco Borsato. xxx mama.
Gisteren met de gedichtendag, heb je een definitief plaatsje gekregen op school. Zusje heeft jou plaatsje mogen kiezen. Je foto, een tafeltje met bloemetjes en een kaarsje erbij. Zusje wilde liever niet dat we kwamen kijken, ze vond dat het "haar" moment was. Heel lief van de school, het zal er voor eeuwig en altijd blijven staan. Zusje heeft zelf ook een mooi gedichtje gemaakt en voorgelezen. Vandaag heeft ze een dagje vrij. Als is ze met momenten heel somber. Net als ons. Vrijdag......5 december, 8 weken geleden. Mijn tranen zijn niet te stoppen vandaag en beleef elke minuut van die dag....net als toen. Elke vrijdag opnieuw en opnieuw. Na de middag is je papa dan met zusje gaan zwemmen. Een beetje afleiding. En mama gaat een wandeling maken aan onze vaart. Weet je nog....dat we de ganzen en de eendjes zo dikwijls eten gingen geven. Wel Seppe, de ganzen zitten er nog steeds. Deze momenten koester ik voor het leven. Zoals zo vele andere! Deze avond gaan we je moemoe bezoeken jongen. Zij heeft vorige week een zwaar hartinfarct gekregen. Hou je moemoe een beetje mee in het oog van hierboven, ze kan nu al je kracht gebruiken. Jill haar gedichtje speciaal voor jou Seppe . Als ik ween, ween jij ook. Als ik speel, speel jij ook Zo'n goede vriend als jij, wil ik nooit kwijt. Jill xxx
Lieve seppe. Vandaag is het de eerste verjaardag van je blog. Ondertussen zijn er hier al 151.860 unieke bezoekers geweest! En dat vinden we hier best veel. Mercie voor iedereen die hier komt kijken. Een jaar geleden was je nog volop in behandeling...niet wetende wat we nu weten. Elke dag hebben we van je genoten en plezier gemaakt, ook op 3K6, waar je tweede thuis was. Je kwam er elke dag met een glimlach binnen, en vroeg direkt werk aan Elsie of aan Maria. Steeds moesten we je komen zoeken. Iedereen was je vriend daar. Een jaar met veel verdriet, maar een jaar waar we veel pracht kinderen en ouders hebben ontmoet, die nu nog diep in ons hartje zitten. Een zwaar blog-jaar, laat het me zo even zeggen. Maar een jaar met zéér veel liefde, vriendschap en intense momenten met jou! Seppe we missen je ontzettend hard kerel. Bij alles wat ik doe,waar ik kom, wat ik op de radio hoor, wat ik op tv zie, aan alles zijn herinneringen aan jou. Je zit zo diep in ons hart, voor altijd.xxx Foto 29-01 08
Zaterdag zijn we weer naar het dierenasiel gereden, we wilden een kameraadje voor dieseltje. We zagen er weer een met blauwe ogen, maar het klikte niet zene! We hebben dan besloten om op het web te gaan zoeken. Zaterdag avond was het chirobal, voor de kleinsten van vijf tot zeven. Tantie ging mee en je lievelingsleidster was er ook. Wat heeft Jill zich uit kunnen leven. Ik heb toen veel aan je gedacht Seppe. Jij kon ook zo gek dansen! Het was leuk, echt waar. Zondag is Jill naar de chiro geweest, het waren piraten-spelen. Maar verkleed wilde ze niet gaan, ze wilde niets van jou spulletjes aandoen. Dat kon ze niet. Mama had ondertussen een katertje gevonden, en na telefonisch kontakt, bleek dat het baasje zijn poezen weg deed omdat hij ook met het k-monster zat. Hij was te moe om die lieve diertjes te verzorgen door de chemo. Is dit nu toeval?????? Ik denk dat het zo moest zijn. Ondertussen is katertje Jones hier al goed thuis. Ben, ik wens je het allerbeste toe, Seppe waak je ook en beetje over hem? En donderdag is je zerkje normaal klaar, en dan maar wachten tot hij op je plaatsje komt. We missen je zo, en je zusje ook hoor!xxx DIESEL JONES
Hallo kleine grote vriend van me. Ik ben het eens voor de verandering, je papa. Wat heb ik al een moeilijke weken achter de rug zonder jou. Ik mis je zo erg, dit is nog veel erger dan ik gedacht had. Als ik naar je foto kijk of aan je denk voel ik veel pijn van verdriet maar ook veel liefde en warmte omdat jij mijn kanjer bent. We proberen ons best zo goed mogelijk te doen voor elkaar maar er ontbreekt altijd iemand. Toen ik met je zusje in de sneeuw ging spelen was ik blij omdat je zus zich amuseerde maar in mijn hart was ik zo verdrietig dat ik dit niet met jou kon doen en dit is met alles zo hoor. Nu dat ik je niet meer kan knuffelen heb ik nog meer en meer de behoefte om je nog maar eens te kunnen voelen, ruiken, plagen en vooral je dicht in mijn armen te nemen en te zeggen dat ik kei veel van je hou. Ik ben fier en trots dat ik je papa mag zijn.
Ik wil iedereen nog eens bedanken voor de lieve en steunende reacties op Seppe's blog. Maar ook de lieve mails, de telefoontjes, briefjes. De opvang van Jill in de school! Ook ons kleine meid heeft veel verdriet. Haar nachtmerries..... maar ook haar geroep naar Seppe in haar dromen. Bij Seppe's plaatsje blijft ze een tijdje alleen staan om hem vanalles te vertellen. We geven haar alle ruimte om op haar manier te rouwen. Haar angst in het donker... en inslapen doet ze nog steeds in ons bed. Seppe's poes die vandaag is overleden, waar ze ook een steun aan had. Witse had hetzelfde knuffelgehalte dan Seppe en was ook Jill's dikke vriend. Haar geheugen laat haar in de steek,net als bij ons. Wij vergeten ook alles, zelfs de maaltafels. Bedankt aan de vele bezoekers die we iedere dag op de blog van Seppe krijgen. Al is het nu een beetje mama's blog. Seppe, vele mensen zien je graag....en zullen dat altijd blijven doen. Je hebt een enorme indruk achtergelaten, bij iedereen. Jongen...we zijn zo trots je mama en papa te mogen zijn. Jij hebt ons geleerd wat werkelijk belangrijk is in het leven! Liefde, genieten van elkaar, koesteren. Een hecht gezin zijn! Bedankt voor jullie welgemeende steun......Iedereen!
Weet je wat we vandaag hebben gedaan? We zijn naar je maatje Jonas gereden. De rolstoel die je mocht lenen van je maatje hebben we terug gebracht. Met knikkende knieën toch wel, en met veel emoties vooraf. Maar toen ik Jonas zijn vrolijke snoet zag, was het vlug over. We waren heel blij om jullie terug te zien. Een beetje bijpraten.....de kids op de playstation......het deed deugd. Jullie zijn zo lief daar allemaal. Prachtmensen! Seppe, met een krop in de keel hebben we afscheid genomen.......de rolstoel bleef bij Jonas achter. Bedankt Nancy en Jonas dat Seppe de rolstoel heeft mogen lenen. Spijtig dat Seppe er niet langer mee heeft kunnen rijden . En Jonas je mooie tekening ligt al op Seppe's plaatsje.
12-02-2009 om 21:10
geschreven door 
Om half negen deze morgen was ik al op jou plaatsje. In de vrieskou samen met jou, helemaal alleen. Je kaarsen in de lantaarntjes vervangen, die drie dagen branden en een mooi boeket gezien van je juffen en je klasgenootjes. Ze vergeten je niet hé Seppe. Dan naar je papa, die nu op neurologie ligt. Wat een onderzoeken toch de hele dag, van hier naar daar en nog eens terug. Wel Seppe je papa is héél moe, hij hangt nog steeds aan het infuus met allerlei medicaties. En zal nog een nachtje moeten blijven slapen. Papa heeft nog niet veel kracht in zijn hand en zijn been is niet veel beter. Nog steeds heeft hij druk op de borstkas. Hopelijk hebben we morgen de resultaten van al de uitslagen. Jill mist papa verschrikkelijk. Ze huilde zo deze avond...ze wil papa zelf thuis verzorgen. En als papa thuis is, denkt ze dat mama naar het ziekenhuis moet. Ze heeft hier thuis ook al zoveel meegemaakt hé Seppe. Ze wil zelf op de blog schrijven hoe mooi ze van je droomde. Had ik deze droom ook maar eens. Dan kon ik je nog eens zien. En weet je wie ons een uitnodiging heeft gestuurd? Werner en Mirella van je uitvaartcentrum. Zij nodigden Manu Keirse uit. Hij heeft al vele boeken geschreven over "verlies" en is hoogleraar van de KU Leuven psychologie. Samen met moeke,tantie,oma, opa, papa en mama gaan we naar zijn lezing hier in Turnhout over rouwbegeleiding en -verwerking. Het zal ons zeker helpen Seppe. Het is zo moeilijk.xxx
Vandaag heb ik je geen goed nieuws te vertellen jongen.
We hebben weer een rustig weekend achter de rug. Zusje heeft nog eens met de playmobil gespeeld, veel televisie gezien en gisteren is ze naar de chiro geweest. Zaterdagavond wilde Jill niet alleen gaan slapen. Ze wilde mama in bed. Het is de eerste keer Seppe dat ze zo huilde en niet kon stoppen.Ik denk dat ze je verschrikkelijk hard mist, en dat de traantjes voor jou bedoeld waren. Op school zijn haar puntjes al een beetje beter, maar haar gedachten dwalen steeds af, net als bij ons. Een keer in de week neemt Juf Hadewig Jill apart. Om over jou te praten, of voor je te knutselen....wat Jill wil. We vinden dat een héél mooi gebaar. Merci!
Ik wil iedereen nog eens bedanken voor de lieve en steunende reacties op Seppe's blog. Maar ook de lieve mails, de telefoontjes, briefjes.
