The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
09-12-2008
Dag mijn lief ventje.......
Wat een gemis bij het opstaan, Het eten, gewoon alles.....manneke. Maar we dachten dat je daarboven wel lol had met die sneeuwbuien. Deze middag is Annemie van Koester geweest. Deze keer niet om je te verzorgen, maar om al die medicatie mee terug naar Gent te nemen, je buggy en je badstel. Annemie, ons gesprek heeft ons deugd gedaan. Je luisterend oor, je hier zijn, wat zullen we je missen. Alle vier van Koester trouwens jullie verdienen meer dan één pluim op jullie hoed. Eeuwig zullen we jullie dankbaar zijn. Om half zeven konden dan de familieleden, vrienden, kenissen, juffen, collega's enz...., je een laatste groet komen brengen. Er zijn heel wat traantjes gevloeid. Veel kransen heb je gekregen schat, er waren héél originele bij. Een piratenboot, ééntje met playmobil mannetjes......een goochelaar, een werkman en een piraat! Dan hebben we en tijdje moeten wachten op de dame voor je handafdrukje. Niet erg zo, hebben we extra tijd om afscheid te nemen. Vrijdag toen we je laatste badje hadden gegeven, dachten we dat dit het laatste was wat we voor je konden doen. Maar nee hoor! Toen de dame er was, heeft mama meegeholpen met de afdrukjes. We hebben geknutseld, wat jij graag deed. Mama heeft de pap ingegoten voor je afdruk, en we hebben heel wat gemorst. Wat zal je gelachen hebben van hierboven. Nadien heeft je papa je in je mooi kistje gelegd. Je liefste knuffels in je kistje gelegd en de Tiny boek met brief van zus. Zelfs het deksel hebben we er samen opgelegd en vergrendeld met mooi witte knoopjes. Waar halen we toch die kracht vandaan? Die heb jij ons gegeven Seppe! Dat weet ik zeker. Uit respect voor jou en met een groot hart vol liefde, is dit het laatste wat we voor je konden doen. Jij zou niets liever hebben gehad jou kennende. Respect!
Wat een drukke dag, regelen dit, regelen dat. Maar de afleiding is goed voor ons. Al van als we wakker worden, missen we je. Hoeveel patatjes moet mama nu schillen? Je truitjes strijken...In elk hoekje of doosje is er wel iets van jou terug te vinden. Jill is vandaag naar school, ze wilde ook wat afleiding. In de klas van Jill en Seppe zijn er speciale Seppe hoekjes gemaakt, en in de inkomhal van de school hangt een grote foto van jou. Mama heeft het nog niet gezien, het doet teveel pijn om de confrontatie aan te gaan. Om twee uur zijn we je weer komen bezoeken hé schat. Het doet zo'n pijn. Kon je maar opstaan en vlug mee in de auto springen. Ik mis je zo. Het besef, elke dag ...meer en meer. Met drie aan tafel, jou plaatsje leeg. Zo stil in huis. Geen gekibbel met zus, geen ruzie met zus.......het is stil. Je laat een enorme leegte achter Seppe, die nooit meer opgevuld zal worden. Ondertussen hebben we een grote mand met al je spullen in, je baby kleertjes, knuffels, tekeningen van in de kleuterklas, je bestralingsmasker, vele foto's, je kaftje van Brussel en je kaftje van Gent. Kaartjes.....je doopkleren. Alles zit er in. Je kamertje laten we hoe het is. Dat hebben we je beloofd. Je knuffels en je favoriete petje heeft mama ook op je bedje gelegd. De consulente is deze avond geweest, en zal een mooie tekst voor je schrijven, voor jou uitvaart. Dr. Verlooy heeft gebeld, Dr Sofie je eerste oncoloog van Brussel heeft gebeld, en Veerle onze psychologe ook daarnet. Ze heeft gevraagd of er morgen iemand een handafdrukje mag komen maken in het funerarium. En daar zijn we super blij mee. Je handje zoals het nu is, voor altijd bij ons. Slaapzacht schat. Morgen zien we je weer. Een laatste groet in het funerarium......van jou. Papa zal je zelf in het kistje leggen.
En je zusje mist je ook zo erg. Gisteren avond wilde ze niet in haar bedje slapen. Maar in mama en papa's bed. De laatste weken lagen jullie altijd samen in ons bed. Maar ze huilde, omdat jij er niet naast lag. Mama heeft dan samen met zus geslapen. Tegen de middag zijn we Seppe gaan bezoeken, en zusje wilde persé mee. We hadden haar voorbereid dat je koud was, en er wat anders uitzag. Ze nam een Tiny boek, waar jou leukste prent in stond, en ze schreef je een brief. Wat heeft zusje gehuild toen ze je zag. we hebben het hier alle drie héél zwaar. Maar de rouwbrieven, gaven ons vandaag wat afleiding. De meeste hebben we zelf gaan bezorgen, de andere op de post. Jill wilde naar de chiro , en daar Seppe... hebben ze een minuut stilte voor je gehouden. Wat is het huis leeg! De laatste weken hebben we konstant bezig geweest met je, te verzorgen, je vele medicijntjes geven, naar toilet brengen, nachten uit bed. En nu.....wat hebben we nu om handen? Hopelijk heb je het een beetje naar je zin hierboven, en als je wil...kom je dan even op bezoek hier? Tot morgen Seppe, dan komen we je weer bezoeken. XXX wij drietjes.
Toen Jill na de middag naar een verjaardagsfeestje was, hebben we jouw uitvaart geregeld. We hebben je rouwbrief, je bidprentje, een krans met witte roosjes in hartvorm en een wit kistje voor je uitgekozen. Je wilde begraven worden, dus dat hebben we gerespecteerd jongen. Geen kerkelijke dienst, maar een burgerlijke dienst. Je lieve zusje heeft haar lievelingsknuffel met ons meegegeven om mee in jou kistje te leggen. Samen met samson, die je van ons kreeg. Seppe, je zag er zo anders uit daarstraks, maar vredig. Je anders zo warme handjes waren heel koud. Een laatste groet aan jou kan dinsdag avond van 18.30u tot 19.00u, bij begrafenisondernemer Van Dooren in Turnhout. De burgerlijke dienst is op woensdag 10 december om 13.00u in de aula van het crematorium hier in Turnhout. Daarna zal je begraven worden tussen de grote mensen, en niet op de speciale plaats voor de kinderen. Zoals jij wou. Maandag worden de brieven pas verstuurd, maar jullie weten het dus nu al, moest je brief te laat aankomen. Sorry ook voor de mensen die we vergeten zijn. Seppe je laat hier een enorme leegte achter jongen, we missen je verschrikkelijk. Zoals zus daarstraks mooi verwoorde:" Seppe is mijn eten en drinken." Zusje verwerkt het op haar manier, wat ok is. Je tandenborstel zien staan, je pijama, je knuffels zien staan. Het doet zo'n pijn dat jij hier niet meer bent. Maar jij hebt nu geen pijn meer hé piraat! Ik mis je mijn ventje.......verschrikkelijk!
Speciale Dank aan... Ons Jill, die haar broer gesteund heeft door dik en dun, dag en nacht. Onze beide ouders voor de enorme steun, de opvang van ons zus en jullie aanwezigheid de laatste maanden. Die lieve tantie, die er altijd was voor ons maar vooral Seppe's dikke vriend was. De familie, die ons ook enorm hebben gesteund en een hart onder riem hebben gestoken. Guy en Yvonne, waar Seppe zich thuis voelde, en de koning in huis was Vrienden, kenissen, collega's, ouders van Seppe's lotgenootjes, blogvrienden....... Seppe's vele vriendjes en klasgenootjes, die hem altijd met open armen hebben blijven ontvangen. De juffen, meesters en direktie van Seppe's school, in het bijzonder juf Martine, Seppe's lievelingsjuf. De leiding van chiro Don bosco, in het bijzonder Sylvie,die Seppe mee door het kamp heeft getrokken ondanks zijn vermoeidheid. Bieke, Seppe zijn kinesiste, die al die jaren het maximum uit Seppe heeft gehaald. Seppe's oncoloog, Dr. Joris Verlooy. De verpleging van 3K6, waar Seppe's maatje Elsy was. Koester verpleegsters, Marie-Jeanne, Annemie, Roos een Kristin, die zich meer dan 200% hebben ingezet in Seppe's palliatieve periode. Onze huisdokter Sabine Op de beeck, die Seppe mee heeft begeleid in zijn laatste uren en steeds paraat stond voor onze piraat.
Dikke merci aan iedereen! Uit de grond van ons hart!!!!!
Na het vertrek van Marie-Jeanne en Roos was Seppe een tijdje rustig. Door de verlamming en de medicatie kon Seppe de ontlasting niet houden. Vele malen hebben we hem moeten optillen, verleggen en wassen. Om half twee zijn we dan even in slaap gedommeld, Seppe had veel slijmen op de longen en had een enorme reutel. Elke ademhaling hebben we gehoord. Om vier uur is de huisdokter geweest om medicatie te geven om de slijmpjes te verdrogen. Seppe had pijn omdat hij niet kon hoesten. Om zeven uur vroeg Seppe zelf naar de dokter, voor de slijmen en de pijn. Toch brak de pijn nog door. Hij smeekte om spuitjes! Wat een afzien voor hem, hij heeft al zoveel pijn gehad de laatste dagen. De dokter heeft extra morfine ingespoten Dormicum en haldol en de pomp nog verhoogd. Seppe ligt nu in een diepe slaap en heeft geen pijn. Zware ademhaling en reutel, maar hij is rustig. Ons zusje Jill, Seppe's beide grootouders en tantie........hebben al afscheid komen nemen. Seppe is al vier jaar zo'n vechtersbaas.....dat nu het einde nadert. We zijn zo trots op onze zoon! We gaan nu in alle rust wachten.....tot Seppe naar de overkant gaat......Waar hij samen met Lotte en vele ander lotgenootjes....vredig samen kan zijn, waar hij terug kan stappen en genieten van een pijnloos leven. Bedankt voor de steun.Iedereen! Papa en mama Respect
Na nog een hele dag vol strijden, vechten, niet willen opgeven.......de pijn die steeds de kop op stak, na de hoge dosissen Dormecum via je pompje........Je kracht, je warmte, je liefde die je ons toen nog steeds gaf via je hele lichaam. Heeft Seppe de strijd deze avond verloren. Met groot verdriet, maar zo'n groot hart vol liefde en respect, breng ik jullie allen dit nieuws.
Hij heeft zijn moment gekozen........19.10u Het uur van ons dagelijkse ritueel, tanden poetsen en gaan slapen met zijn tweelingzusje Jill.
Mama heeft Seppe naar boven gedragen (kon mama wel hé Seppe) en samen met papa hebben we hem zijn laatste badje gegeven. Mooi aangekleed........piratenzakdoek in de ene broekzak..het klavertje vier dat we samen vonden in de andere broekzak.
Seppe, lieve zoon, vriend, vechter, doorzetter........je hebt zoveel liefde in ons gezin achtergelaten. Jij verdient alle respect van de wereld. We zullen je missen schat, héél erg.......maar diep, zéér diep, leef je verder in ieder van ons hart Papa, Jill en Mama.
Deze morgen om 5 uur kreeg Seppe weer veel pijn in de rug. Meer dan pijn, vertelde Seppe. Na een dosis morfinesiroop wilde het niet beteren. We zijn naar beneden gegaan, want hij kon niet meer blijven liggen. Na wat perdolan en junifen, beterde het nog steeds niet. Na een belletje met Marie-J van koester kreeg Seppe nog extra morfinesiroop en een halve morfinepleister. Maar de pijn werd nog feller. De huisdokter is om half 8 gekomen en heeft Seppe een dosis morfine ingespoten en een dosis Dormicum rectaal gegeven. Seppe was super-flink, geen traan heeft hij gelaten, 3 uur lang heeft hij hevige pijn gehad.Toen we dachten dat Seppe toen wel ging slapen, begon hij te huilen. Hij riep:" door al die medicijnen kan ik niets meer, zelfs mijn neusje niet snuiten!" Hij was niet te bedaren. Na weer een belletje met Marie-J, hadden we samen besloten Seppe te vertellen, dat het niet door de medicijntjes kwam dat hij niet meer kon lopen. Pffft, samen hebben we voorzichtig vertelt dat het niet door de medicijntjes komt,maar van zijn ziekte. Dat hij niet meer kan genezen. Groot verdriet, zus thuis van school....en met zen vieren innig gehuild. Vele vragen, vele antwoorden, waarom ik? Hij heeft geen angst om dood te gaan vertelde hij ons. Maar ons niet meer kunnen knuffelen brak zijn hartje. We moesten beloven elke dag naar het kerkhof te komen, en zijn kamertje te laten hoe het nu is. Dit zijn situaties die ik niemand toewens, hartverscheurend, onmenselijk. Om twaal uur is Seppe dan uiteindelijk rustig in slaap gevallen. Even rust....even bekomen Tot 2 uur heeft Seppe dan geslapen, en toen had hij een babbelkick. Maar toen moeke en vokke even bezoek kwamen, kreeg hij pijn aan de borst, buik, oksels, en was kort van adem. De huisdokter is dan zo snel mogelijk gekomen en heeft hem weer een dosis Dormicum gegeven en een halve temesta. Hij zat beneden op het ziekenhuis toilet en had geen enkele controle meer of gevoel van ontlasting. Geen gevoel in de benen, poep, borst en buik. Hij riep; Ik hou dit niet langer vol van de pijn. Marie-Jane en Roos van koester waren ondertussen vanuit Gent vertrokken. We wisten ons geen raad meer. Zijn buik zo dik als een ballon die op springen staat, zo droevig. Deze keer huilde hij van de pijn, en dit gaat door merg en been dit kan ik je verzekeren. Na weer te bellen, een MS pilletje gegeven (morfineshot), maar ook dat hielp niet. Jill kan het niet langer aanzien, en gaat bij moeke slapen. Dit is onmenselijk! Toen koester er was hebben ze dan met man en macht geprobeerd een infuusje te steken voor de pijnpomp. Hij verzette zich, dankzij de pijn, was in alle staten! Uiteindelijk gelukt, Dormicum en Haldol in de pijnpomp. Na een uurtje is hij dan zachtjes in slaap gevallen. Gelukkig voor hem, maar ook voor ons. Wat een hel! Het kan zijn dat de kanker ook in de lever zit en in de lymfenklieren. Misschien een lek in de buik? Maar een dwarsleasy (verlamming) heeft hij ook. Hopelijk komt hij de nacht goed door! We liggen met zen drie samen vannacht in de lieving........tranen in de ogen.....ik vind de woorden niet meer. Hij heeft zo moeten afzien vandaag. Slaapzacht!
Gisteren werd Seppe pas laat in de namiddag wakker. Maar super slecht gezind. Hij wilde geen enkele medicatie nemen. Groot protest hoor. Het heeft ons heel wat moeite gekost om hem zover te krijgen. Tegen zeven uur wilde Seppe al naar bed. Super moe! Na een goede nachtrust en een stevig ontbijt was Seppe weer vrij depressief. Geen lachje kon eraf! Tegen tien uur is papa dan met Seppe naar school gereden, er is poppenkast vandaag in klas 2a en 2B. Op de speelplaats kwam iedereen direkt naar hem toe. Seppe vond het super-leuk en de poppenkast ook. Alleen zijn beste vriendinnetje mocht zijn rolstoel duwen. Bij thuiskomst was Seppe weer heel moe en had pijn in de rug en nek. Telkens als hij in de auto zit en we over een vluchtheuvel of bult rijden heeft hij pijn. We proberen nu eerst met junifen of het dan beter is in de auto, maar anders moet de morfineplakker verhoogd worden. Na de middag had Seppe toch weer behoefte aan een dutje. Hij heeft in niets zin, en we moeten hier alles uit de kast halen om hem te doen lachen. Geen werkgerief, geen geknutsel. Het is bijzonder triest. Als dan nichtje Annelies een bezoekje brengt, en ze samen knus in de zetel zitten......komt het zandmannetje weer langs en vallen zijn oogjes zachtjes toe.
Geen spoed, gelukkig. Seppe heeft bij mama in bed geslapen en wel tot bijna 9 uur. Heel de nacht dicht bij elkaar hand in hand. Na een stevig ontbijt, wilde Seppe zijn nieuwe cd's beluisteren. Beneden in de rolstoel, zijn radio voor hem. Maar alle rustige liedjes wilde hij niet horen, dus was hij het snel beu. Na al zijn werkgerief te hebben uitgepakt, kreeg hij weer huilbuien. Hij kan niet aanvaarden dat niets hem nog lukt. Ik heb altijd pech, en andere kindjes niet, riep Seppe! Duidelijke taal, maar ook de werkelijkheid. Hij was bijzonder droevig. Tegen de middag was Marie-Jeanne van koester hier en onze huisdokter. Ze had een badstel bij, zodat Seppe comfortabel in badje kan. Een aantal medicamentjes zijn verhoogd, en heeft nu 1 pleister hangen van 25mc op zijn rug. Zijn buikje doet vandaag geen pijn meer, het zullen krampen geweest zijn. Ook had Marie-Jeanne Dormicum bij zich. Een sedatie middel, voor als de pijn echt niet meer te bestrijden is met de morfine. Een pijnpompje had ze bij, pftttt, MS direkt morfine, weer een hele brok in een keer. Hopelijk kan Seppe toch nog een tijdje zonder doorbraakpijnen. En toen iedereen weg was, is Seppe lekker in slaap gevallen. Voor de eerste keer geeft hij zich over aan de vermoeidheid. Wat staat er ons allemaal nog te wachten? Proberen je voor te bereiden op iets.....is niet makkelijk. Nog steeds iedereen bedankt voor jullie enorme steun. We kunnen ze zeker nu, goed gebruiken.
Seppe heeft een goede nachtrust gehad. Hij was heel moe van die drukte gisteren. Na een stevig ontbijt, kreeg Seppe weer huilbuien. Al de frustraties van gisteren op het feestje zijn er allemaal uitgekomen. Hij vindt het zo erg dat hij niet meer kan stappen, lopen en met de kids mee kan spelen. Dikke traantjes rolden over zijn wangen, mama huilde mee, kon ik maar toveren. Hij vindt ook zijn wangen lelijk, zo dik wil hij helemaal niet zijn. Als we hem dan vertellen dat het door die cortisone komt, wil hij die .....pillen niet meer nemen. Maar we zijn met de afbouw bezig. Papa heeft dan een halve morfinepleister bij geplakt, nu zit hij op 2 volledige pleisters. Tegen de middag is Nancy hier, mama Jonas. Spijtig dat je ziek bent ventje, we hadden je graag nog eens gezien. Nancy brengt een kinderrolstoel mee voor Seppe. Seppe is er direkt mee weg. Super, nu is hij weer mobiel. Kan hij in huis heen waar hij wil, en zal papa's rug ook weer wat rust hebben. Jonas, bedankt maat, dat Seppe je rolstoel mag lenen voor een tijdje. Cool!!! Bedankt voor de sleutelhanger, hij zal een speciaal plaatsje krijgen en de taart njam, njam. Na de middag mag Seppe met Guy (onze cafébaas) een kadootje uitkiezen. Ben eens benieuwd? Werkgerief natuurlijk......bedankt Guy, je hebt Seppe veel plezier gedaan. *Om half vier kreeg dan Seppe veel pijn in nek en rug, maar wilde weer niet beteren na de morfinesiroop. Een xanax geveven, weer morfinesiroop. Seppe had veel pijn. Na met koester te hebben gebeld, nog een extra dosis morfine. Toen kreeg hij hevige buikpijn, die maar erger en erger werd. Hop naar de Dokter, maar geen obstucties, krampen dacht ze. Spuitje buscopan gegeven, maar Seppe weende moord en brand. Als het niet betert, moeten we straks nog naar spoed. Een echo laten maken van zijn opgezette buik. Morgen komt Koester en de huisdokter.
*Vandaag is het juist twee maanden geleden dat we het slechte nieuws van Seppeke kregen. Zo snel voorbij! Hopelijk heeft Seppe nog lang de kracht om te blijven vechten tegen die duivelse kanker. Zodat we nog ten volle kunnen genieten van onze lieve super kerel!
Geen Sinterklaasfeest in Wetteren met de kids van 3K6 voor ons, maar bij de Guy en Yvonne. Maar eerst gaan we naar tantie om te zien dat de Sint is geweest! En ja, playmobil....de Egyptenaren,kamelen en een graftombe. Dat wordt weer knutselen vandaag. Bedankt tantie, heel lief van je. Om half twee vertrekken we dan. Seppe wilde persé gaan, al was hij niet happy. Die drukte, de vele kids hij kon er niet mee om. Hij wilde stappen, maar dat lukte hem niet. Jill speelde met haar vriendjes, maar Seppe was echt down. Achter de toog zitten fleurde hem niet op, de Sint en pieten intereseerde hem niet, zelf aan de tafel met héél de familie wilde hij niet zitten. Te druk voor Seppe, maar hij wilde niet naar huis. Na een pannekoekje en een gesprekje met ons nichtje Annelies ging het iets beter. Samen met Guy en papa maakt hij een ritje in de knappe auto, en daarna kwam hij uiteindelijk bij ons zitten. Pannekoekjes in de buik een beetje tekenen, en Seppe werd weer vrolijker. Bedankt voor de kadootjes nonkel Peter! Om half zeven wilde Seppe plots naar huis! In de auto had hij weer pijn en de extra dosis morfinesiroop hielp weer niet. Na weer wat extra morfine werd het wat beter. Roos van koester vertelde ons dat er een halve pleister morgen bij mag. Aan tafel eten lukt niet meer, zijn hoofdje valt naar voren. Dus eet hij in de zetel. Toilet bezoekjes doen ook pijn in rug en nek. Dus hebben we een ziekenhuisstoel (wc) boven staan. Hij voelt en weet dat het niet meer goed gaat met hem. We gaan precies naar de tijd terug dat Seppe een baby was. Pijnlijk,zwaar!
Seppe was zaterdag al vroeg wakker, om zes uur had hij veel pijn in de rug. Na een extra dosis morfinesiroop bleef hij bij ons in bed liggen. Maar na meer dan een uur was de pijn nog niet weg. Na een telefoontje met koester mocht Seppe nog een extra dosis. De morfinepleister lijken geen 72u te werken bij hem. Voor de middag heeft hij toch met zijn werkgerief gespeeld. Om 12u dan in bad geweest, wat niet meer simpel is. Haartjes wassen en afspoelen, afdrogen, hij kan niets zelf meer.De nieuwe pleisters geplakt en dan wat rusten. Na de middag wilde Seppe naar de Guy en Yvonne. Iets gaan drinken in ons stamcafé. Daar fleurde hij direkt op, meehelpen met de snoepzakjes voor de Sint vond hij geweldig! Tante had de foto's bij van de fotoreportage, Seppe is zo hard veranderd op korte tijd, niet te geloven. Nog steeds ben ik mijn zus héél dankbaar voor het mooie gebaar, ze heeft het juiste moment gekozen, nu hebben we mooie foto's van hoe hij er uitzag voor de cortisone.We gaan bij tante de schoentjes voor de Sint zetten en we eten nog lekkere chinees. 's Avonds had Seppe weer veel pijn in de rug, weer morfine extra, maar deze hielp ook weer niet. Naar Roos van Koester gebeld, en weer mocht Seppe extra morfine. De volgende keer zullen de pleisters misschien verhoogd worden. Toch hebben we een hele plezante dag achter de rug! Seppe blij, wij ook blij natuurlijk. Slaapwel!
Weer een goede nachtrust voor onze Seppe, wel eens een toilet-bezoekje om 3u, maar lekker verder geslapen. Bed vol natuurlijk met die super hond ernaast. Seppe wilde vandaag naar het schoolzwemmen gaan kijken, naar zus en klasgenootjes. Maar toen hij thuis kwam was hij erg somber en huilde. Zijn hartje deed volgens ons pijn om al zijn vrienden te zien zwemmen. Heel de voormiddag was hij droevig en wilde zelfs niet eten deze middag. Zijn slokdarm is beter zegt hij, maar zijn arm begint ook raar te doen. De rechterkant, dezelfde kant van zijn been, waar hij niet meer kan op lopen. Plassen lukt ook niet altijd even goed. Het doet ons zoveel pijn vanbinnen, maar Seppe mag onze pijn niet dragen. Seppe is onze drijfveer. Na de middag gaat Seppe naar oma en opa, en ook daar is hij rustig. Ze gaan een hapje eten (hap!), en naar Dreamland wilde Seppe ook nog wel eens. Jaja, en wat denk je? Weer een grote doos playmobil om samen met zus te spelen. Bedankt oma en opa. Binnenkort moeten we nog kasten bij kopen voor al dat speelgoed. Maar het is zo'n zonde, zijn workmate, werkgerief......het lukt hem niet meer. Spijtig. Maar toen zus van school kwam, had ze allemaal tekeningen van zijn klas bij, iedereen had een zoentje gezet en hun naam bijgeschreven. Seppeke was dolblij.....en een lachje kon er weer af. Bedankt klasgenootjes en juffen. Het heeft zijn dag goed gemaakt. Slaap lekker........
Een goede nachtrust voor Seppe, maar opgestaan met diarree. Even naar de huisdokter, er zitten een paar obstructies in Seppe's buik, daardoor krijg je overloopdiaree. En dat is dus het geval. Lacteol en dufalac terug geven. Het schokken van Seppe zijn goed been, is dat de hersenen een verkeerd signaal doorgeven. Tegen de middag voelt Seppe zich goed om met moeke en vokke op stap te gaan. Shoppen en naar de Pizza hut lekker gaan eten. Bij thuiskomst had hij weer een heleboel kadootjes bij en voor ons Jilleke ook. Een reuze knuffel, cd's, dvd's, snoep, een boek en niet te vergeten......werkgerief. Seppe heeft enorm genoten van het namiddagje en moeke en vokke ook denk. Merci. Maar na de inname van de Zantac en de Medrol, werd Seppe niet goed. Pijn op de borst en maag. Na een belletje met Koester, extra morfinesiroop bijgeven. Maar die werkte niet. Hoogst waarschijnlijk een slokdarm ontsteking. De medrol heeft Seppe altijd al "vuurpillen" genoemd, dus nu na overleg met Koester en de huisdokter, een dikke pap innemen (Syngel). Die verdoofd de volledige slokdarm. Oppassen met verslikken dus, maar pillen ziet Seppe voor het moment niet meer zitten. Hopelijk helpt het papje want hij voelt zich niet goed . Slaapzacht en tot morgen! Of tot straks misschien.
Na een goede nachtrust is Seppe al om zeven uur wakker. Lekkere donuts met chocolade als ontbijt met een tasje koffie. Voor de middag hebben Seppe en mama naar Seppe's nieuwe cd' tjes geluisterd. Gezellig samen op Seppe's bed hebben we genoten van de muziek en van elkaar. Zingen, met de armen zwaaien en af en toe een traantje wegpinken. Innige omhelzingen en veel kusjes. Na het middag eten wilde Seppe aan tafel spelen met zijn werkgerief. Maar het schroeven lukte niet en hij was zo verdrietig. Hij huilde van onmacht....onze bob de bouwer zijn handjes hadden geen zin vandaag. Zijn rechterbeen stapt niet meer mee, en zijn hoofje draaien gaat sinds vandaag ook slechter. Bij het plakken van de nieuwe morfinepleisters werd Seppe het beu. " Ik wil geen medicijnen meer!" Hij voelt dat het elke dag minder gaat, en dat doet hem veel verdriet. Na een filmpje, kort slaapje.....deed Seppe zijn arm pijn, tintelingen. Weer een voorbode! Maar knuffelen met papa en zot doen ziet hij wel zitten hoor! Zus is naar een verjaardagsfeestje op een kinderboerderij. Bij thuiskomst geeft ze haar zelf gebakken brood af aan Sep, met een ingebakken hartje! Zo lief van zus. Seppe heeft hevige maag en buikpijn en na een telefoontje met Annemie van Koester, mag hij een dosis morfinesiroop. Hopelijk helpt het vlug......en kan hij strakjes lekker slapen.
Met buikkrampen is Seppe gisteren gaan slapen, een extra morfinesiroop gegeven, want Seppe had pijn in nek en rug. Deze nacht drie keer wakker, pijn in de buik en krampen. Seppe eet veel overdag, de morfine vertraagt het darmstelsel, dus komt het wanneer het wil komen. Deze voormiddag zijn we wat cd'tjes gaan kopen, en het vervolg op "dag Sinterklaas." Annemie en stagiaire Ben (3K6) zijn tegen de middag hier. De zona is al verdwenen? Dus geen zovirax meer, de cortisone wordt 's morgens een beetje verminderd. De morfinepleisters blijven op 1 en een half. Maar Seppe heeft wel tijdelijke uitval van zijn been. Deze morgen kroop hij van de lieving naar de veranda. Pijnlijk om te zien, maar als hij zijn doel wil bereiken, zal dat op eender welke manier zijn, al is dat kruipend. Seppe laat zijn nieuwe "echte" boormachine aan Annemie en Ben zien, en is er trots op. Pijn heeft hij soms in de benen, en is van zijn heup verplaatst naar zijn bovenbeen. Naar de chemo heeft Seppe zelfs niet gevraagd. We laten hem genieten en zijn ding doen. Nog eens bedankt voor alle steun en moed die jullie ons geven! Bedankt namens ons viertjes.
Na een paar maal gisterenavond naar Seppe's bed te zijn gegaan, is hij toch in slaap geraakt. Hij was weer bang en had krampen in zijn buik. Maar toch heeft hij een rustige nacht gehad. Deze morgen was hij al vroeg wakker, en heeft hij weer super-veel gegeten. Die cortisone doet hem echt opzwellen. Zijn gezichtje is zo anders. Het is zo jammer! Na een beetje spelen met het boormachine, was Seppe al weer moe. Het weegt allemaal zo zwaar, en hij kan nog moeilijk dingen optillen. Na een beetje onderzoeker te hebben gespeeld, heeft hij een skeletje en een mummie uit een steen gekapt. En dan de zetel weer op. Het begint allemaal zo zwaar door te wegen voor hem. Hij heeft geen zin in sneeuwballen gooien, wil niets. Een kind van zijn leeftijd hoort in de sneeuw te ravotten...te lopen, te voetballen, met gescheurde broeken thuis komen van school. Zo oneerlijk allemaal. Na de middag kijkt hij met papa naar het paard van Sinterklaas. Lekker rustig, lawaai rond zijn hoofdje wil hij ook niet. Morgen komt Annemie van Koester. Nieuwe morfinepleisters brengen, en een beetje bij kletsen. De Chemo, Temodal zal ze niet meebrengen. De Professoren hebben beslist geen derde kuur meer op te starten. Hij gaat te snel achteruit....zo jammer, zo pijnlijk. Seppe weet dit nog niet. Hij is er op dit moment, mentaal zeker nog niet klaar voor. Hij heeft nu al zo'n angsten. We wachten nog even. Dit weten zou hem nu zeker niet ten goede komen. En we willen dat hij geniet en gelukkig is!!!!! Hij verdient dat. We houden zoveel van ons Seppeke...waarom... nog maar eens!
Na weer een goede nachtrust is Seppe vrolijk opgestaan. Samen met papa, heeft hij nog een hele tijd aan de truck van lego gewerkt! Om twaalf uur samen met papa in badje. Zonder steun in de rug is Seppe niet gerust. Nieuwe morfinepleisters geplakt, en in joggingpak op de zetel. Zusje gek om naar de chiro te gaan, ohja....met zulke sneeuwbuien!!!! Seppe valt bij mama op schoot onmiddelijk in slaap. Na de inname van de Rivotril, begon Seppe heel hard te zweten, voelde zich niet goed. En de huilbuien begonnen weer. Ontroostbaar! Maar pijn heeft hij niet. Hij weet zelf niet wat er scheelt. Ook de sneeuwvlokken konden hem niet boeien. Het is zo zielig! Een uur heeft hij uiteindelijk gehuild. Hij is vandaag amper uit de zetel geweest, hij stapt slechter, en wil in huis steeds gedragen worden. Om zeven uur wilde hij zelf naar bedje...Slaapzacht schatje.
Gisteren na een goede nacht is Sinterklaas Patrick langs geweest. Een zeer grote kamion van lego, joepi!. Hebben we nog wel wat werk aan voor hij in elkaar staat, maar het gaat wel lukken. Bedankt Patrick.!!! Na wat eten ben ik met oma en opa weggeweest en wat heb ik weer gekregen, natuurlijk werkmateriaal, een echte boormachine op batterijen en nog wat vijzen. Daarna wat rusten en dan slapen, weer heb ik een goede nacht. We vertrekken naar de wekelijkse zaterdag markt en daarna naar Biljart express waar ik in het cafe mag werken. Dit is geweldig, maar Seppe is wel zeer moe. Thuis doet hij een schoonheids-slaapje. Eten we lekkere frietjes..en moe kruipt hij al vroeg in bed. Wat een super dag!!!!
Seppe heeft super geslapen deze nacht! Geen pijn,gelukkig. Die extra morfine plakker werkt dus voorlopig goed. Wel zijn de druppels Rivotril verhoogd. Om acht uur zit hij al te spelen met zijn werkgerief en er kan zelfs een lachje af. Het doet ons deugd, Seppe goed gezind, wij ook natuurlijk. We hopen dat er weer geen doorbraakpijn komt, en dat we volop kunnen genieten van het weekend.
Wat een drukke dag, regelen dit, regelen dat. Maar de afleiding is goed voor ons. Al van als we wakker worden, missen we je. Hoeveel patatjes moet mama nu schillen? Je truitjes strijken...In elk hoekje of doosje is er wel iets van jou terug te vinden. Jill is vandaag naar school, ze wilde ook wat afleiding. In de klas van Jill en Seppe zijn er speciale Seppe hoekjes gemaakt, en in de inkomhal van de school hangt een grote foto van jou.
Seppe heeft een goede nachtrust gehad. Hij was heel moe van die drukte gisteren. Na een stevig ontbijt, kreeg Seppe weer huilbuien. Al de frustraties van gisteren op het feestje zijn er allemaal uitgekomen. Hij vindt het zo erg dat hij niet meer kan stappen, lopen en met de kids mee kan spelen. Dikke traantjes rolden over zijn wangen, mama huilde mee, kon ik maar toveren. Hij vindt ook zijn wangen lelijk, zo dik wil hij helemaal niet zijn. Als we hem dan vertellen dat het door die cortisone komt, wil hij die .....pillen niet meer nemen. Maar we zijn met de afbouw bezig. Papa heeft dan een halve morfinepleister bij geplakt, nu zit hij op 2 volledige pleisters. Tegen de middag is Nancy hier, mama Jonas. Spijtig dat je ziek bent ventje, we hadden je graag nog eens gezien. Nancy brengt een kinderrolstoel mee voor Seppe. Seppe is er direkt mee weg. Super, nu is hij weer mobiel. Kan hij in huis heen waar hij wil, en zal papa's rug ook weer wat rust hebben. Jonas, bedankt maat, dat Seppe je rolstoel mag lenen voor een tijdje. Cool!!! Bedankt voor de sleutelhanger, hij zal een speciaal plaatsje krijgen en de taart njam, njam. Na de middag mag Seppe met Guy (onze cafébaas) een kadootje uitkiezen. Ben eens benieuwd? Werkgerief natuurlijk......bedankt Guy, je hebt Seppe veel plezier gedaan.
Seppe was zaterdag al vroeg wakker, om zes uur had hij veel pijn in de rug. Na een extra dosis morfinesiroop bleef hij bij ons in bed liggen. Maar na meer dan een uur was de pijn nog niet weg. Na een telefoontje met koester mocht Seppe nog een extra dosis. De morfinepleister lijken geen 72u te werken bij hem. Voor de middag heeft hij toch met zijn werkgerief gespeeld. Om 12u dan in bad geweest, wat niet meer simpel is. Haartjes wassen en afspoelen, afdrogen, hij kan niets zelf meer.De nieuwe pleisters geplakt en dan wat rusten. Na de middag wilde Seppe naar de Guy en Yvonne. Iets gaan drinken in ons stamcafé. Daar fleurde hij direkt op, meehelpen met de snoepzakjes voor de Sint vond hij geweldig!
Na een paar maal gisterenavond naar Seppe's bed te zijn gegaan, is hij toch in slaap geraakt. Hij was weer bang en had krampen in zijn buik. Maar toch heeft hij een rustige nacht gehad. Deze morgen was hij al vroeg wakker, en heeft hij weer super-veel gegeten. Die cortisone doet hem echt opzwellen. Zijn gezichtje is zo anders. Het is zo jammer! Na een beetje spelen met het boormachine, was Seppe al weer moe. Het weegt allemaal zo zwaar, en hij kan nog moeilijk dingen optillen. Na een beetje onderzoeker te hebben gespeeld, heeft hij een skeletje en een mummie uit een steen gekapt. En dan de zetel weer op. Het begint allemaal zo zwaar door te wegen voor hem. Hij heeft geen zin in sneeuwballen gooien, wil niets.
