The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
25-11-2008
Annemie van koester komt.....
Met buikkrampen is Seppe gisteren gaan slapen, een extra morfinesiroop gegeven, want Seppe had pijn in nek en rug. Deze nacht drie keer wakker, pijn in de buik en krampen. Seppe eet veel overdag, de morfine vertraagt het darmstelsel, dus komt het wanneer het wil komen. Deze voormiddag zijn we wat cd'tjes gaan kopen, en het vervolg op "dag Sinterklaas." Annemie en stagiaire Ben (3K6) zijn tegen de middag hier. De zona is al verdwenen? Dus geen zovirax meer, de cortisone wordt 's morgens een beetje verminderd. De morfinepleisters blijven op 1 en een half. Maar Seppe heeft wel tijdelijke uitval van zijn been. Deze morgen kroop hij van de lieving naar de veranda. Pijnlijk om te zien, maar als hij zijn doel wil bereiken, zal dat op eender welke manier zijn, al is dat kruipend. Seppe laat zijn nieuwe "echte" boormachine aan Annemie en Ben zien, en is er trots op. Pijn heeft hij soms in de benen, en is van zijn heup verplaatst naar zijn bovenbeen. Naar de chemo heeft Seppe zelfs niet gevraagd. We laten hem genieten en zijn ding doen. Nog eens bedankt voor alle steun en moed die jullie ons geven! Bedankt namens ons viertjes.
Na een paar maal gisterenavond naar Seppe's bed te zijn gegaan, is hij toch in slaap geraakt. Hij was weer bang en had krampen in zijn buik. Maar toch heeft hij een rustige nacht gehad. Deze morgen was hij al vroeg wakker, en heeft hij weer super-veel gegeten. Die cortisone doet hem echt opzwellen. Zijn gezichtje is zo anders. Het is zo jammer! Na een beetje spelen met het boormachine, was Seppe al weer moe. Het weegt allemaal zo zwaar, en hij kan nog moeilijk dingen optillen. Na een beetje onderzoeker te hebben gespeeld, heeft hij een skeletje en een mummie uit een steen gekapt. En dan de zetel weer op. Het begint allemaal zo zwaar door te wegen voor hem. Hij heeft geen zin in sneeuwballen gooien, wil niets. Een kind van zijn leeftijd hoort in de sneeuw te ravotten...te lopen, te voetballen, met gescheurde broeken thuis komen van school. Zo oneerlijk allemaal. Na de middag kijkt hij met papa naar het paard van Sinterklaas. Lekker rustig, lawaai rond zijn hoofdje wil hij ook niet. Morgen komt Annemie van Koester. Nieuwe morfinepleisters brengen, en een beetje bij kletsen. De Chemo, Temodal zal ze niet meebrengen. De Professoren hebben beslist geen derde kuur meer op te starten. Hij gaat te snel achteruit....zo jammer, zo pijnlijk. Seppe weet dit nog niet. Hij is er op dit moment, mentaal zeker nog niet klaar voor. Hij heeft nu al zo'n angsten. We wachten nog even. Dit weten zou hem nu zeker niet ten goede komen. En we willen dat hij geniet en gelukkig is!!!!! Hij verdient dat. We houden zoveel van ons Seppeke...waarom... nog maar eens!
Na weer een goede nachtrust is Seppe vrolijk opgestaan. Samen met papa, heeft hij nog een hele tijd aan de truck van lego gewerkt! Om twaalf uur samen met papa in badje. Zonder steun in de rug is Seppe niet gerust. Nieuwe morfinepleisters geplakt, en in joggingpak op de zetel. Zusje gek om naar de chiro te gaan, ohja....met zulke sneeuwbuien!!!! Seppe valt bij mama op schoot onmiddelijk in slaap. Na de inname van de Rivotril, begon Seppe heel hard te zweten, voelde zich niet goed. En de huilbuien begonnen weer. Ontroostbaar! Maar pijn heeft hij niet. Hij weet zelf niet wat er scheelt. Ook de sneeuwvlokken konden hem niet boeien. Het is zo zielig! Een uur heeft hij uiteindelijk gehuild. Hij is vandaag amper uit de zetel geweest, hij stapt slechter, en wil in huis steeds gedragen worden. Om zeven uur wilde hij zelf naar bedje...Slaapzacht schatje.
Gisteren na een goede nacht is Sinterklaas Patrick langs geweest. Een zeer grote kamion van lego, joepi!. Hebben we nog wel wat werk aan voor hij in elkaar staat, maar het gaat wel lukken. Bedankt Patrick.!!! Na wat eten ben ik met oma en opa weggeweest en wat heb ik weer gekregen, natuurlijk werkmateriaal, een echte boormachine op batterijen en nog wat vijzen. Daarna wat rusten en dan slapen, weer heb ik een goede nacht. We vertrekken naar de wekelijkse zaterdag markt en daarna naar Biljart express waar ik in het cafe mag werken. Dit is geweldig, maar Seppe is wel zeer moe. Thuis doet hij een schoonheids-slaapje. Eten we lekkere frietjes..en moe kruipt hij al vroeg in bed. Wat een super dag!!!!
Seppe heeft super geslapen deze nacht! Geen pijn,gelukkig. Die extra morfine plakker werkt dus voorlopig goed. Wel zijn de druppels Rivotril verhoogd. Om acht uur zit hij al te spelen met zijn werkgerief en er kan zelfs een lachje af. Het doet ons deugd, Seppe goed gezind, wij ook natuurlijk. We hopen dat er weer geen doorbraakpijn komt, en dat we volop kunnen genieten van het weekend.
Deze nacht had Seppe weer veel pijn in zijn beentjes en rug. Dikke traantjes ook deze keer. Zo machteloos, zo pijnlijk om zien. Na een extra dosis morfinesiroop, junifen, perdolan en een Xanax, werd het na een drie kwartier wat beter. En sliep hij bij mama in het grote bed. Dicht bij elkaar, luisterend naar zijn ademhaling. Genietend van zijn kleine lijfje. Tot tien uur deze morgend heeft hij lekker geslapen, en goed gegeten. Na een telefoontje met Marie-Jeanne van koester, is er beslist deze middag een halve pleister bij te kleven. De grote pleister heeft nu 72u, zijn ding gedaan, en mag er deze middag af, en plakken we er dus nu een halve en een volledige terug op. Ons Jill is terug naar school vandaag, want het is grootouderfeest! Deze middag gaat Seppe weer met moeke en vokke op stap. Pizza eten, iets drinken en weer kwam er werkgerief aan te pas. We willen hun grootouders ook de tijd gunnen om met Seppe alleen te zijn, en van hem te genieten. Want uiteindelijk zijn we elke dag een beetje afscheid aan't nemen. Na het avondeten werd Seppe héél moe, en kreeg hij weer enorme huilbuien.....angsten en liet mama niet los. Maar de Xanax wilde hij niet nemen. Af en toe eens goed huilen kan deugd doen, ook voor onze doorzetter, die nog steeds even moedig is. Onze man!!
Seppe had deze nacht heel veel pijn in de rug en zijn beentjes. We hebben hem extra morfinesiroop gegeven, wat later perdolan en junifen. Na een nachtelijk telefoontje met koester, mocht Seppe nog een halve Xanax innemen. Zachtjes viel hij even later in de zetel in slaap. Papa heeft hem in ons bed gelegd, en hij sliep tot half tien deze morgen. Tegen de middag is onze huisdokter Sabine hier. Bespreking van de medicatie en onderzoek. Seppe heeft weer zona! Een klein plekje aan zijn onderrug. Het is al de tweede keer dit jaar. Nog maar eens een medicijntje bij. Zovirax drie keer per dag. Hij begint weer hevig te huilen als hij in de veranda zit. En weet nog steeds niet waarom. Na een halve Xanax beterde het snel. Seppe wil na het doktersbezoek naar de Gamma! Nog wat schroeven en moeren! Onze werkman toch! Zusje is met tante naar de film, zodat Seppe een beetje rust heeft. Zijn voetje sleept over de grond, en zijn bang welke uitval er nog zal volgen. Nu heeft hij geen pijn, maar elke minuut kan het anders zijn. We knuffelen hem heel de dag, en omringen hem met veel liefde. Elke dag, gaat hij beetje.. bij beetje achteruit.
Seppe heeft een goede nachtrust gehad. Nu met morfinepleisters, en geen siroopje. Hij was vandaag niet echt gelukkig! Geen lachje kon eraf. Na de middag is Seppe naar oma en opa geweest. Weer spulletjes uitkiezen uit opa's werkgerief. Morgen de laatste chemo-pilletjes voor Seppe. De 20 dagen zitten er dan weeral op. Twee kuren heeft hij nu achter de rug. Komt er een volgende? Dat zal met Dr. Verlooy worden besproken. Gezien de progressie van Seppe's ziekte,zijn tumormarker, het slepende voetje en al de andere ongemakken????? Lijkt de chemo niet te remmen, en te werken. We zien wel. Maar hem uitleggen dat er geen chemo meer komt, ligt iets moeilijker. Er zitten zeven dagen rust tussen de kuren, dus zien we wel wat de volgende week voor hem brengt. Mama en Jill boetseren na de middag met klei. Een vaasje en een theelichtje met sterretjes. Papa speelt met Jill wat gezelschapsspelletjes. Jill is thuis wegens nek en schouderpijnen. Waarschijnlijk van psychische aard. Ze lijdt ook onder de situatie, ziet haar broertje ook veranderen. En dat doet haar pijn. Ze maakt een rood hartje voor hem met witte letters Seppe.Zelf wil Jill ook haar zegje nog eens doen op Seppe's blog.
van jill voor seppe.ik heb een rood hartje gemaakt voor seppe. ik vind het leuk dat ik bij seppe in bed lig en soms vint ik het minder leuk en ik heb een wens en die is dat seppe snel weer beter wordt en ik hoop dat die wens snel uikomt van jill xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Gisteren hebben we het een beetje rustig aan gedaan. Geen chiro voor Seppe, maar spelen met zijn werkgerief. Zijn nekje deed al de hele dag pijn .Weer wat kadootjes gekregen van tante Inge (playmobil) en daar ook mee gespeeld.Merciekes Inge. Na het bad 's avonds had Seppe veel nekpijn. Hij zakte door zijn beentjes, mama heeft hem als een baby afgedroogd een aangekleed op ons bed. Zo triest om te zien! Zijn voet sleepte bij het stappen en we waren natuurlijk zéér ongerust. Na zijn morfine ging het beter. Vandaag een zeer zware voormiddag gehad. Als Seppe begint te huilen van angst, is hij moeilijk te troosten. Bijna twee uur heeft hij geweend op mijn schoot, en hield me héél stevig vast. Hij voelt natuurlijk ook dat alles veel slechter gaat. Hulp bij het aankleden, uit de zetel komen, naar't toilet gaan. En ook de angst voor te........Marie-Jeanne komt tegen de middag. En weer zijn we weer heel blij. Bij hevige huilbuien mogen we een halve Xanax bijgeven, en met de huisdokter is beslist om en anti-depressiva op te starten. Ook een halskraag, om zijn hoofdje te ondersteunen, hij zit altijd met zijn hoofd naar beneden. Maar de morfinepleister kleven, was niet zo simpel. Hij huilde op zijn kamer, en wilde alleen siroop. Ons klein zusje Jill, heeft hem kunnen overtuigen! En mama mocht de pleister kleven "op zijn kamer". Deze werkt 72 uur. Geen nachtjes meer opstaan dus. Toen hij beneden kwam wilde hij meteen naar Dreamland!!! De Sint komt hier vandaag. Dus Marie-Jeanne vlug buiten werken dacht Seppe. Hij kiest weer playmobil van de wegenwerken, nu heeft hij alles, en zus weer een pop die praat, lacht, huilt enz....Het was weer een héle zware dag voor ons, die onmacht, dat zware verdriet. Seppe die ook bang is, voor wat er hem te wachten staat, hij begint het stilletjes te beseffen. Het is een zeer zware taak. Je kind zien lijden is onmenselijk! Voor de laatste keer kadootjes kopen voor Seppe zijn Sinterklaas...ik heb er gewoon geen woorden voor! Verdriet!
Na een goede nachtrust, en geen pijn meer staat Seppe goed gezind op. Oh Ja, bakker vokke brengt verse donuts mee. Na wat spelen, maken we ons klaar om te vertrekken. Hoi Hoi! Naar Antwerpen met de lotgenootjes. Om twaalf uur staan we allemaal aan de inkom van de zoo. Eline, Jonas, Wannes, Ashley, Yoshi, Thijn, Lotte, Katharina en Angelo, zus en broer van Emily- Grace*, en wij natuurlijk. Een fijn weerzien van al onze vrienden, die ondertussen een deel van onze familie zijn geworden. Omdat we allemaal een reuze honger hebben gaan we naar de Quick! Lekker smullen en zeker seppe. Die eet voor twee. Zelfs na de doos zeevruchten die al bijna leeg was, die hij van Nancy kreeg. Het buikske rond, dus richting zoo. Iedereen van de kids in rolstoel of buggy. De geschilderde olifanten hebben we gezien, de stokstaartjes, alle buiten diertjes, vriesland, De aapjes, de giraffen en olifanten, en de mooie uilen. Seppe heeft zo genoten, hij zat de hele rit in de rolstoel van Eline. Ons Jilleke heeft met Wannes en Yoshi het park wel twee keer gezien. En maar lopen!! Ons Lotte gaat wat vroeger naar huis, en het afscheid was voor ons zéér pijnlijk. We zitten in het zelfde straatje van palliatieve zorg, en het is niet gemakkelijk. Na de zoo bezocht te hebben, gaan we er nog ene drinken. Gezellig! En de kids spelen samen in het speelhoekje. Het voelt zo goed allemaal, wij zijn zo'n één! We nemen om vijf uur afscheid van alle kids en de ouders, het viel ons bijzonder moeilijk. Was dit de laatste keer samen? Maar het heeft ons enorm deugd gedaan. Bedankt alemaal! De kids vonden het niet leuk, maar SUPER leuk. Een dag die we nooit meer vergeten en koesteren. We hebben er enorm van genoten.Thanks!
Na de middag heeft Seppe mooi gespeeld met de playmobil en zijn werkgerief. Samen gezellig in de living op het tapijt. Met een kussen in zijn rug en nek. Hij zag er niet echt gelukkig uit. En was nukkig! Zijn nekje deed pijn. Om half zes heeft papa dan naar Koester gebeld. Eerst een verhoogde dosis morfinesiroop gegeven. (half uur te vroeg eigenlijk).Na een uurtje was de pijn niet weg, en mochten we junifen samen met perdolan geven. Na nog een uur wachten, werd het nog erger, hij had veel pijn. Dan nog eens morfinesiroop, en dan is het stilletjes gebeterd. Gelukkig is Koester op elk moment van de dag telefonisch bereikbaar, anders zouden we ons geen raad weten. Seppe's dosis morfine is dus vanaf vandaag verdubbeld. Hopelijk heeft hij een goede nachtrust. En hopelijk is Seppe morgen fit genoeg voor onze daguitstap naar Antwerpen met onze 3K6 maatjes. De buggy gaat alvast mee. Al is het maar even dat we kunnen gaan, we hebben er zo naar uitgekeken. Het is echt dag per dag afwachten wat er gaat gebeuren! Daarom is onze leuze nog steeds; Geniet van elk moment, minuut, seconde........tot morgen!
Gisteren bij het naar bed gaan, zette mama Seppe héél voorzichtig op de grond. Hij wil steeds maar gedragen worden! Maar toch kreeg hij plots hevige pijn in de rug. Verkeerde beweging? Huilen, huilen, vlug naar beneden en een extra dosis morfine gegeven. Mama in paniek, want dit was de eerste keer dat hij zo huilde van de pijn. Na een uurtje hebben we Seppe dan bij Jill, in ons bed gelegd. Maar na een tijdje begon hij weer fel te huilen. Hij was bang, maar wist niet waarom! Hij was ook geschrokken denk ik, mama in bed, dan papa in bed. En gelukkig is hij vrij rustig in slaap gevallen. Voor zus is dit ook vermoeiend, want ook zij heeft haar rust nodig. Seppe vertelt wel eens iets tegen Jill in bed....dus is ze eigenlijk ons klein spionneke. Na een goede nachtrust, is Seppe om 7u al wakker. Hij heeft er zin in vandaag. En gaat naar school, blij zijn vriendjes terug te zien natuurlijk. Na een stevig ontbijt (extra stevig bij Seppe), hebben ze bingo gespeeld, hij heeft gelezen en papa ook. En spelen toneel, Seppe was de boom. Seppe heeft er intens van genoten. Maar bij thuiskomst was hij zeer moe. Juf Evy...hartelijk dank voor de hele fijne dag..........!
En morgen, afspraak in de zoo van Antwerpen.We hebben afgesproken met Ashley, Eline, Jonas, Thijn, Yoshi, Lotte, Kathleen mama van Emily-Grace* en wij zelf natuurlijk. Eens niet met het ziekenhuis op stap, maar gewoon als vrienden. Antwerpen here we come!
Seppe was al vroeg wakker deze morgen. En goed gezind deze keer. Direkt naar zijn werkbank, maar zelf rechtstaan lukte niet zo best. Hij zet zijn beentjes wijd uit elkaar om zijn evenwicht te bewaren. Soms heeft hij nog last van de vingertjes en tenen. En elke avond is het kapitein één-oog. Dan kijkt hij tv met een oog! Om elf uur vertrekt Seppe met moeke en vokke op wandel. Voor de eerste keer heeft Seppe de hele tijd in de buggy gezeten. Hij voelt nu zelf ook dat stappen niet meer zo goed lukt. Eerst wat gaan eten, dan nog wat gaan drinken......en. Hij mag van Sint vokke en Piet moeke zijn Sinterklaas-kado al kiezen. Nog wel even te vroeg...maar hij kan er nu al veel deugd van hebben. De keuze is moeilijk, maar uiteindelijk kiest Seppe voor Playmobil. Het werkhuis en de sneeuw-strooi wagen. Weer werkgerief dus! Samen halen ze ons zusje van school en Seppe wipt even zijn klasje binnen. Morgen voor de middag gaat hij nog eens naar school, er is een ontbijt voorzien in de klas. Papa gaat voor de zekerheid mee. Morgen gaat zusje met moeke en vokke haar Sint-geschenk kiezen. Merciekes ma en pa. En nog eens wil ik iedereen bedanken voor de lieve reacties op de blog, de mails, de telefoontjes. Jullie zijn een geweldige steun. Allemaal. Tot morgen.
Na een goede nachtrust en goed humeur deze voormiddag, was het om tien uur weer zover. Seppe kroop plots tussen de kast en begon te huilen! Niet snikken, maar huilen met veel tranen, hij was een tijdje ontroostbaar. Na een uurtje heeft papa hem kunnen kalmeren. Gelukkig kwam Annemie van Koester deze voormiddag langs. Seppe wilde niet naar beneden komen, en liet papa niet los. Na enige uitleg over de uitbarsting van gisteren, zijn we stilletjes naar Seppe's kamer gegaan. Hij begon weer boos te worden en te huilen.......te stampen naar mama. Je voelt je dan zo machteloos...niet te beschrijven. Annemie van koester vertelde ons dat het niet van de pijn was. Na overleg mer Dr.Bordon, krijgt Seppe nu overdag ook Xanax, volgens de Dr. duwt er iets tegen Seppe zijn gedragscentum in de hersenen. Pffft. Elke dag een ander ongemak erbij.....is zwaar te verduren. Naar de oogarts zijn we vandaag niet geweest. Als er hersendruk is, is er toch geen medicatie voor...en zijn wij nog eens extra ongerust. Dus weten we het liever niet. We krijgen al genoeg signalen dat er vanalles in Seppe's hoofdje aan't gebeuren is. Na de middag is de rust een beetje weer gekeerd. We hebben film gekeken...en de knuffels waren snel terug. Het was een zware en een emotionele dag. Hopelijk gaat morgen alles weer een beetje beter. Ik kreeg van Seppe een klein boekje als kadootje "Voor mijn allerliefste mama" En dit tekstje vind ik zo mooi....
Ik heb een plaatsje in jouw hart en jij in dat van mij. Dus waar ik ga of waar ik sta, jij bent altijd dichtbij.
Deze morgen heeft papa al vroeg naar koester gebeld. Na de inname van de Rivotril, werd Seppe weer duizelig, zijn zicht wazig en ook dubbel zicht. Hij moet nog wel even wennen aan de nieuwe (extra) medicatie, maar volgens koester is het dubbel zicht geen bijwerking van de Rivotril. Al twee avonden zit onze man met een lapje voor één oog. Het kan zijn dat er een bloedvaatje of een zenuwbaan op zijn oogje duwt. Maar klagen doet hij niet. Zoals altijd. Kon hij ons maar eens vertellen wat hij voelde, het zou veel gemakkelijker zijn voor ons. Na de middag gaan de kids naar oma en opa, waar ze een mooi groot vogelhuisje in elkaar knutselen....met een hartje erin. Zo mooi, zo lief. Maar na de inname van de Rivotril was Sep weer duizelig. Weer een lapje voor zijn oog. Hij ziet er niet goed uit...en na wat gevraag van ons bartstte voor hem de bom. Laat me gerust, ik ben julllie gezeur over mij zo beuuuuu! Hij vluchtte weg, stampte, krabte en beet in mijn armen. Dit is ons venteke niet zene. Al zijn frustraties kwamen plots los. Huilen zonder tranen, en wilde zich verstoppen in de kast. Wat is dit als ouder zo moeilijk. Je staat machteloos. Bestaat er geen land waar we naar toe kunnen vluchtten, en dat de kanker vervliegt.......? We bespreken morgen met Annemie van koester, of Sep naar de oogarts moet. Misschien is er wel hersendruk, en verklaart dat zijn zicht. Anders zijn het al die medicijntjes samen. Het is toch niet zo simpel hier in huize Maes. Onderschat hebben we dit niet....maar elke dag een beetje afscheid nemen doet zo'n pijn. Het is een onmenselijke taak! Al genieten we van elk moment met hem zeer intens....een gevoel van overvolle liefde voor hem......ons manneke! Je geeft ons de volle kracht!!!
Deze morgen hebben we naar Annemie van Koester gebeld. Seppe's tenen gaan meer en meer krom staan en zijn duimpje ook. Deze morgen had hij ook een kramp in zijn hoofd....dit heeft hij wel meer vertelde hij ons. Nog steeds vertelt hij ons niets....hoe kunnen we hem dan helpen. Er is beslist om met Rivotril te starten vandaag. Een medicijn dat op de zenuwbanen werkt, maar geen pijnstiller is. Hopelijk komen er niet teveel bijwerkingen, en werken ze snel. Soms kijkt hij ook maar door één oog. We hebben het er zo moeilijk mee, dat er zoveel ongemakken ineens bijkomen. Je staat zo machteloos, gelukkig is papa thuis.....alleen zou ik dit niet bol kunnen werken. Stop de tijd, zou ik zeggen. Kon dit maar! De postbode bracht deze morgen een groot pakket. Van wie is dat nu weer? Van de mama van Emily-Grace*, Kathleen. Bedankt voor de Wall-e, puzzel (hij is al af), en voor Jill een riem waar je pareltjes op kan steken (heeft ze ook al aan). Hartelijk dank! En na de middag komt Seppe's maatje Jonas en mama langs. Hoe leuk! Het is al van op 3K6 geleden dat we elkaar nog hebben gezien. En weer kadootjes, van Wall-e en diddl. We hadden een leuke namiddag Nancy, blij om even bij te praten....en jullie te zien. Van de taart gaan we strakjes zeker smullen. Dikke merci! Woensdag komt Annemie van Koester langs, waar we blij om zijn. Mentaal is dit een héél zware taak...het zou niet mogen bestaan.
Zaterdag was papa jarig! Een leuke dag..maar met dubbele gevoelens. Papa's laatste verjaardag met Seppe in ons midden. Het doet zoveel pijn! Na de middag komt de familie op bezoek voor een hapje een taartje en een drankje. Heel gezellig. Omdat Seppe deze week al een gereedschapskist had gekregen, en hij bij oma en opa voor de Sint een werkbank vroeg....kwam Sint oma en opa al een beetje vroeger met de werkbank. Zodat Seppe nu al volop kan zagen en timmeren en schroeven. En er nu al van kan genieten....geen speelgoed werkbank, maar een echte workmate. Hij is in de wolken! Ook zus Jill met haar digitale camera, zelf foto's op de laptop zetten..cool. Het was een gezellige boel. Bedankt oma en opa, jullie hebben de kids een groot plezier gedaan! Zondag een rustige voormiddag want Seppe is wat moe. Hij heeft geen pijn, maar zijn eetlust is nog steeds enorm. Het lijkt wel of er mandarijntjes in zijn wangen zitten. Het volle maansgezicht is te wijten aan de cortisone. Seppe wil weer naar de Mac, dus naar de Mac.Hij eet als een beer! Zus gaat naar de chiro, Seppe gaat niet mee....bosspel een beetje te zwaar voor hem. Hij maakt er niet veel uit vandaag. Hij loopt wat krom, vingertjes en tenen staan soms ook krom, maar zonder pijn. Gelukkig. We rijden naar Antwerpen en lopen gezellig door de antiekstraat gevolgd door een warme chocomelk. In de auto valt zijn ooglid plots dicht, maar het is weer snel over. Allemaal van die dingen die angstaanjagend zijn. Het is moeilijk om al die kwalen te aanvaarden. We proberen in zijn bijzijn niet te ongerust over te komen, maar toch. Tranen kan je moeilijk verbergen. Als hij in de zetel ligt kan hij niet alleen meer recht..en heeft hulp nodig. Wat staat ons nog te wachten???? Een zeer zware periode!
Gisteren is Seppe met moeke en vokke op stap geweest. Gaan shoppen, iets eten, iets drinken...gezellig. Met een boel kadootjes kwamen ze weer thuis en voor ons Jill ook. Maar de gereedsschapskist vond hij de max, een zaag, hamer en nageltjes. Hij is altijd al een Bob de Bouwer geweest. De verhoging van de morfine werkt goed tegen de pijn. Wel heeft Seppe regelmatig last van krampen aan zijn maag. Hij loopt krom, en zoekt zijn evenwicht aan de tafels en kasten. Zijn gezichtje is helemaal aan het veranderen door de cortisone. Het doet pijn als je hem bezig ziet. Hij wil dubbel leven, altijd buiten en op stap. We zijn blij dat onze grootouders en tante hem daarin volgen. Vandaag is Seppe dan met tante op de wandel geweest, hij is niet te houden. En weer met een kadootje thuisgekomen en voor zusje ook. Ondertussen neemt Seppe zijn chemo (temodal) nu acht dagen, misselijk is hij niet...maar ziet vandaag vrij bleek. Het is zeer pijnlijk om hem zo te zien stappen, hij moet dat zelf ook wel voelen....maar hij lacht alle klachten vrolijk weg. Hij ziet ons niet graag ongerust! Hij is gewoonweg een fantastisch kind, doorzetter op en top.
Een leuke verrassing vandaag...........maar de ziekte!
Tegen de middag komt Roos van Koester naar hier, en wie is er nog bij? Elsieeeeee, Seppe's favoriete verpleegster van 3K6. Seppe is dolblij natuurlijk en wij ook hoor. We zijn ondertussen al zes weken niet meer in Gent geweest. Elsie heeft ook kadootjes bij, en van waar komen die dan? Van Ashley, Haley,Wendy en Tom. Voor Jill een knutseldoos vol glitters en sterretjes, voor Seppe een piratenkist ook met knutselgerief! Merciekes Wendy, de kids zijn er super blij mee. En Elsy ook denk, Seppe versiert haar met verf, lijm, glitters. Hij is niet te stoppen. Aan Roos vertellen we van Seppe's klachten, van zijn handen, benen en krom lopen. Hij gaat er de laatste dagen niet op vooruit. Elsy prikt ondertussen zijn porth-a-cath aan en doet een bloedafname. Allemaal héél ontspannen in de zetel hier. Hij vertrouwt Elsie voor de volle 100%. Nu moeten we dus wachten op het resultaat van het bloed, en de klachten worden met de Dokter besproken. Misschien komt er een verhoging van zijn medicatie, afwachten nog even dan. Het is best een gezellige boel hier, en kids laten hun kamer zien aan Elsie. Als er nieuws is horen jullie het wel, ok! Roos van Koester heeft ons juist gebeld, de bloedwaarden van Seppe zijn ok! Zijn ongemakken komen dus niet van een tekort in zijn bloed, maar van de progressie van de kanker. De tumoren aan het centrale zenuwstelsel geven zenuwpijnen. Omdat Seppe daarstraks veel pijn aan zijn heup had, is beslist de morfine te verhogen. Helpt de morfine niet, krijgt Seppe er een ander geneesmiddel bij. Wat kan het tij toch plots keren. De tumormarker in zijn bloed is op zes weken 50% gestegen. Effe slikken want dit hadden we nog niet verwacht.Het ging zo goed nu.!Waarom toch?? (nog maar eens)
Zondag is Seppe weer naar de chiro geweest, hij wilde weer in zijn korte broek gaan en ok geen probleem! Al was het wel frisjes. Hij wilde persé tot zes uur blijven.....wel lang..maar papa zag dat het goed was, toen Seppe de medrol kreeg om vier uur. Papa en mama hebben eens lekker uitgerust. Het is mentaal toch wel zeer vermoeid...en het haalt je energiepijl toch wel een stuk naar beneden. Maar Seppe heeft weer grandioos genoten. En dat is wat telt........onze Seppe! Maandag wilde Seppe niet naar school....een beetje moe van het weekend, het opstaan 's morgens gaat ook heel moeizaam. Hij is zo stijf als een plank en geraakt amper beneden. We bekijken dan samen de nieuwe dvd van Samson en Gert! Ook gezellig. Maar Seppe's eetbuien...jongens toch, het ene na het andere. Hij krijgt meer en meer last van zijn handjes en stapt slechter dan anders. Maar hij heeft geen pijn (zegt hij). Hij kan soms zo in zichzelf gekeerd zijn. Wat er dan door zijn hoofdje omgaat? Wist ik het maar....dan kon ik hem helpen Vandaag wilde Seppe weer niet school. Geen zin... zegt hij dan. Ook goed! Papa en mama geven onze slaapkamer een schilderbeurt en dan is Seppe er als de kippen bij om in de gereedschapskist te rommelen. Zijn grootste hobby zene! Na de middag naar oma....en ook daar is hamer en boor niet ver weg. Zijn vingers doen weer pijn, en traplopen doet hij stap voor stap. Zijn buik doet pijn, zijn honger is moeilijk te stillen. Je ziet zijn wangen met de dag boller worden. Morgen komt Roos van koester....zijn porth-a-cath moet gespoeld worden. En wie komt er misschien mee uit Gent? Rarara, lees je morgen wel!
Na een paar maal gisterenavond naar Seppe's bed te zijn gegaan, is hij toch in slaap geraakt. Hij was weer bang en had krampen in zijn buik. Maar toch heeft hij een rustige nacht gehad. Deze morgen was hij al vroeg wakker, en heeft hij weer super-veel gegeten. Die cortisone doet hem echt opzwellen. Zijn gezichtje is zo anders. Het is zo jammer! Na een beetje spelen met het boormachine, was Seppe al weer moe. Het weegt allemaal zo zwaar, en hij kan nog moeilijk dingen optillen. Na een beetje onderzoeker te hebben gespeeld, heeft hij een skeletje en een mummie uit een steen gekapt. En dan de zetel weer op. Het begint allemaal zo zwaar door te wegen voor hem. Hij heeft geen zin in sneeuwballen gooien, wil niets.
Deze morgen heeft papa al vroeg naar koester gebeld. Na de inname van de Rivotril, werd Seppe weer duizelig, zijn zicht wazig en ook dubbel zicht. Hij moet nog wel even wennen aan de nieuwe (extra) medicatie, maar volgens koester is het dubbel zicht geen bijwerking van de Rivotril. Al twee avonden zit onze man met een lapje voor één oog. Het kan zijn dat er een bloedvaatje of een zenuwbaan op zijn oogje duwt. Maar klagen doet hij niet. Zoals altijd. Kon hij ons maar eens vertellen wat hij voelde, het zou veel gemakkelijker zijn voor ons. Na de middag gaan de kids naar oma en opa, waar ze een mooi groot vogelhuisje in elkaar knutselen....met een hartje erin. Zo mooi, zo lief. Maar na de inname van de Rivotril was Sep weer duizelig. Weer een lapje voor zijn oog. Hij ziet er niet goed uit...en na wat gevraag van ons bartstte voor hem de bom. Laat me gerust, ik ben julllie gezeur over mij zo beuuuuu! Hij vluchtte weg, stampte, krabte en beet in mijn armen. Dit is ons venteke niet zene. Al zijn frustraties kwamen plots los. Huilen zonder tranen, en wilde zich verstoppen in de kast. Wat is dit als ouder zo moeilijk. Je staat machteloos. Bestaat er geen land waar we naar toe kunnen vluchtten, en dat de kanker vervliegt.......? We bespreken morgen met Annemie van koester, of Sep naar de oogarts moet. Misschien is er wel hersendruk, en verklaart dat zijn zicht. Anders zijn het al die medicijntjes samen. Het is toch niet zo simpel hier in huize Maes. Onderschat hebben we dit niet....maar elke dag een beetje afscheid nemen doet zo'n pijn. Het is een onmenselijke taak!
Zaterdag was papa jarig! Een leuke dag..maar met dubbele gevoelens. Papa's laatste verjaardag met Seppe in ons midden. Het doet zoveel pijn! Na de middag komt de familie op bezoek voor een hapje een taartje en een drankje. Heel gezellig. Omdat Seppe deze week al een gereedschapskist had gekregen, en hij bij oma en opa voor de Sint een werkbank vroeg....kwam Sint oma en opa al een beetje vroeger met de werkbank. Zodat Seppe nu al volop kan zagen en timmeren en schroeven. En er nu al van kan genieten....geen speelgoed werkbank, maar een echte workmate. Hij is in de wolken! Ook zus Jill met haar digitale camera, zelf foto's op de laptop zetten..cool. Het was een gezellige boel.
Zondag is Seppe weer naar de chiro geweest, hij wilde weer in zijn korte broek gaan en ok geen probleem! Al was het wel frisjes. Hij wilde persé tot zes uur blijven.....wel lang..maar papa zag dat het goed was, toen Seppe de medrol kreeg om vier uur. Papa en mama hebben eens lekker uitgerust. Het is mentaal toch wel zeer vermoeid...en het haalt je energiepijl toch wel een stuk naar beneden. Maar Seppe heeft weer grandioos genoten. En dat is wat telt........onze Seppe!
