The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
05-12-2008
Stilletjes afscheid nemen........
Na het vertrek van Marie-Jeanne en Roos was Seppe een tijdje rustig. Door de verlamming en de medicatie kon Seppe de ontlasting niet houden. Vele malen hebben we hem moeten optillen, verleggen en wassen. Om half twee zijn we dan even in slaap gedommeld, Seppe had veel slijmen op de longen en had een enorme reutel. Elke ademhaling hebben we gehoord. Om vier uur is de huisdokter geweest om medicatie te geven om de slijmpjes te verdrogen. Seppe had pijn omdat hij niet kon hoesten. Om zeven uur vroeg Seppe zelf naar de dokter, voor de slijmen en de pijn. Toch brak de pijn nog door. Hij smeekte om spuitjes! Wat een afzien voor hem, hij heeft al zoveel pijn gehad de laatste dagen. De dokter heeft extra morfine ingespoten Dormicum en haldol en de pomp nog verhoogd. Seppe ligt nu in een diepe slaap en heeft geen pijn. Zware ademhaling en reutel, maar hij is rustig. Ons zusje Jill, Seppe's beide grootouders en tantie........hebben al afscheid komen nemen. Seppe is al vier jaar zo'n vechtersbaas.....dat nu het einde nadert. We zijn zo trots op onze zoon! We gaan nu in alle rust wachten.....tot Seppe naar de overkant gaat......Waar hij samen met Lotte en vele ander lotgenootjes....vredig samen kan zijn, waar hij terug kan stappen en genieten van een pijnloos leven. Bedankt voor de steun.Iedereen! Papa en mama Respect
Na nog een hele dag vol strijden, vechten, niet willen opgeven.......de pijn die steeds de kop op stak, na de hoge dosissen Dormecum via je pompje........Je kracht, je warmte, je liefde die je ons toen nog steeds gaf via je hele lichaam. Heeft Seppe de strijd deze avond verloren. Met groot verdriet, maar zo'n groot hart vol liefde en respect, breng ik jullie allen dit nieuws.
Hij heeft zijn moment gekozen........19.10u Het uur van ons dagelijkse ritueel, tanden poetsen en gaan slapen met zijn tweelingzusje Jill.
Mama heeft Seppe naar boven gedragen (kon mama wel hé Seppe) en samen met papa hebben we hem zijn laatste badje gegeven. Mooi aangekleed........piratenzakdoek in de ene broekzak..het klavertje vier dat we samen vonden in de andere broekzak.
Seppe, lieve zoon, vriend, vechter, doorzetter........je hebt zoveel liefde in ons gezin achtergelaten. Jij verdient alle respect van de wereld. We zullen je missen schat, héél erg.......maar diep, zéér diep, leef je verder in ieder van ons hart Papa, Jill en Mama.
Deze morgen om 5 uur kreeg Seppe weer veel pijn in de rug. Meer dan pijn, vertelde Seppe. Na een dosis morfinesiroop wilde het niet beteren. We zijn naar beneden gegaan, want hij kon niet meer blijven liggen. Na wat perdolan en junifen, beterde het nog steeds niet. Na een belletje met Marie-J van koester kreeg Seppe nog extra morfinesiroop en een halve morfinepleister. Maar de pijn werd nog feller. De huisdokter is om half 8 gekomen en heeft Seppe een dosis morfine ingespoten en een dosis Dormicum rectaal gegeven. Seppe was super-flink, geen traan heeft hij gelaten, 3 uur lang heeft hij hevige pijn gehad.Toen we dachten dat Seppe toen wel ging slapen, begon hij te huilen. Hij riep:" door al die medicijnen kan ik niets meer, zelfs mijn neusje niet snuiten!" Hij was niet te bedaren. Na weer een belletje met Marie-J, hadden we samen besloten Seppe te vertellen, dat het niet door de medicijntjes kwam dat hij niet meer kon lopen. Pffft, samen hebben we voorzichtig vertelt dat het niet door de medicijntjes komt,maar van zijn ziekte. Dat hij niet meer kan genezen. Groot verdriet, zus thuis van school....en met zen vieren innig gehuild. Vele vragen, vele antwoorden, waarom ik? Hij heeft geen angst om dood te gaan vertelde hij ons. Maar ons niet meer kunnen knuffelen brak zijn hartje. We moesten beloven elke dag naar het kerkhof te komen, en zijn kamertje te laten hoe het nu is. Dit zijn situaties die ik niemand toewens, hartverscheurend, onmenselijk. Om twaal uur is Seppe dan uiteindelijk rustig in slaap gevallen. Even rust....even bekomen Tot 2 uur heeft Seppe dan geslapen, en toen had hij een babbelkick. Maar toen moeke en vokke even bezoek kwamen, kreeg hij pijn aan de borst, buik, oksels, en was kort van adem. De huisdokter is dan zo snel mogelijk gekomen en heeft hem weer een dosis Dormicum gegeven en een halve temesta. Hij zat beneden op het ziekenhuis toilet en had geen enkele controle meer of gevoel van ontlasting. Geen gevoel in de benen, poep, borst en buik. Hij riep; Ik hou dit niet langer vol van de pijn. Marie-Jane en Roos van koester waren ondertussen vanuit Gent vertrokken. We wisten ons geen raad meer. Zijn buik zo dik als een ballon die op springen staat, zo droevig. Deze keer huilde hij van de pijn, en dit gaat door merg en been dit kan ik je verzekeren. Na weer te bellen, een MS pilletje gegeven (morfineshot), maar ook dat hielp niet. Jill kan het niet langer aanzien, en gaat bij moeke slapen. Dit is onmenselijk! Toen koester er was hebben ze dan met man en macht geprobeerd een infuusje te steken voor de pijnpomp. Hij verzette zich, dankzij de pijn, was in alle staten! Uiteindelijk gelukt, Dormicum en Haldol in de pijnpomp. Na een uurtje is hij dan zachtjes in slaap gevallen. Gelukkig voor hem, maar ook voor ons. Wat een hel! Het kan zijn dat de kanker ook in de lever zit en in de lymfenklieren. Misschien een lek in de buik? Maar een dwarsleasy (verlamming) heeft hij ook. Hopelijk komt hij de nacht goed door! We liggen met zen drie samen vannacht in de lieving........tranen in de ogen.....ik vind de woorden niet meer. Hij heeft zo moeten afzien vandaag. Slaapzacht!
Gisteren werd Seppe pas laat in de namiddag wakker. Maar super slecht gezind. Hij wilde geen enkele medicatie nemen. Groot protest hoor. Het heeft ons heel wat moeite gekost om hem zover te krijgen. Tegen zeven uur wilde Seppe al naar bed. Super moe! Na een goede nachtrust en een stevig ontbijt was Seppe weer vrij depressief. Geen lachje kon eraf! Tegen tien uur is papa dan met Seppe naar school gereden, er is poppenkast vandaag in klas 2a en 2B. Op de speelplaats kwam iedereen direkt naar hem toe. Seppe vond het super-leuk en de poppenkast ook. Alleen zijn beste vriendinnetje mocht zijn rolstoel duwen. Bij thuiskomst was Seppe weer heel moe en had pijn in de rug en nek. Telkens als hij in de auto zit en we over een vluchtheuvel of bult rijden heeft hij pijn. We proberen nu eerst met junifen of het dan beter is in de auto, maar anders moet de morfineplakker verhoogd worden. Na de middag had Seppe toch weer behoefte aan een dutje. Hij heeft in niets zin, en we moeten hier alles uit de kast halen om hem te doen lachen. Geen werkgerief, geen geknutsel. Het is bijzonder triest. Als dan nichtje Annelies een bezoekje brengt, en ze samen knus in de zetel zitten......komt het zandmannetje weer langs en vallen zijn oogjes zachtjes toe.
Geen spoed, gelukkig. Seppe heeft bij mama in bed geslapen en wel tot bijna 9 uur. Heel de nacht dicht bij elkaar hand in hand. Na een stevig ontbijt, wilde Seppe zijn nieuwe cd's beluisteren. Beneden in de rolstoel, zijn radio voor hem. Maar alle rustige liedjes wilde hij niet horen, dus was hij het snel beu. Na al zijn werkgerief te hebben uitgepakt, kreeg hij weer huilbuien. Hij kan niet aanvaarden dat niets hem nog lukt. Ik heb altijd pech, en andere kindjes niet, riep Seppe! Duidelijke taal, maar ook de werkelijkheid. Hij was bijzonder droevig. Tegen de middag was Marie-Jeanne van koester hier en onze huisdokter. Ze had een badstel bij, zodat Seppe comfortabel in badje kan. Een aantal medicamentjes zijn verhoogd, en heeft nu 1 pleister hangen van 25mc op zijn rug. Zijn buikje doet vandaag geen pijn meer, het zullen krampen geweest zijn. Ook had Marie-Jeanne Dormicum bij zich. Een sedatie middel, voor als de pijn echt niet meer te bestrijden is met de morfine. Een pijnpompje had ze bij, pftttt, MS direkt morfine, weer een hele brok in een keer. Hopelijk kan Seppe toch nog een tijdje zonder doorbraakpijnen. En toen iedereen weg was, is Seppe lekker in slaap gevallen. Voor de eerste keer geeft hij zich over aan de vermoeidheid. Wat staat er ons allemaal nog te wachten? Proberen je voor te bereiden op iets.....is niet makkelijk. Nog steeds iedereen bedankt voor jullie enorme steun. We kunnen ze zeker nu, goed gebruiken.
Seppe heeft een goede nachtrust gehad. Hij was heel moe van die drukte gisteren. Na een stevig ontbijt, kreeg Seppe weer huilbuien. Al de frustraties van gisteren op het feestje zijn er allemaal uitgekomen. Hij vindt het zo erg dat hij niet meer kan stappen, lopen en met de kids mee kan spelen. Dikke traantjes rolden over zijn wangen, mama huilde mee, kon ik maar toveren. Hij vindt ook zijn wangen lelijk, zo dik wil hij helemaal niet zijn. Als we hem dan vertellen dat het door die cortisone komt, wil hij die .....pillen niet meer nemen. Maar we zijn met de afbouw bezig. Papa heeft dan een halve morfinepleister bij geplakt, nu zit hij op 2 volledige pleisters. Tegen de middag is Nancy hier, mama Jonas. Spijtig dat je ziek bent ventje, we hadden je graag nog eens gezien. Nancy brengt een kinderrolstoel mee voor Seppe. Seppe is er direkt mee weg. Super, nu is hij weer mobiel. Kan hij in huis heen waar hij wil, en zal papa's rug ook weer wat rust hebben. Jonas, bedankt maat, dat Seppe je rolstoel mag lenen voor een tijdje. Cool!!! Bedankt voor de sleutelhanger, hij zal een speciaal plaatsje krijgen en de taart njam, njam. Na de middag mag Seppe met Guy (onze cafébaas) een kadootje uitkiezen. Ben eens benieuwd? Werkgerief natuurlijk......bedankt Guy, je hebt Seppe veel plezier gedaan. *Om half vier kreeg dan Seppe veel pijn in nek en rug, maar wilde weer niet beteren na de morfinesiroop. Een xanax geveven, weer morfinesiroop. Seppe had veel pijn. Na met koester te hebben gebeld, nog een extra dosis morfine. Toen kreeg hij hevige buikpijn, die maar erger en erger werd. Hop naar de Dokter, maar geen obstucties, krampen dacht ze. Spuitje buscopan gegeven, maar Seppe weende moord en brand. Als het niet betert, moeten we straks nog naar spoed. Een echo laten maken van zijn opgezette buik. Morgen komt Koester en de huisdokter.
*Vandaag is het juist twee maanden geleden dat we het slechte nieuws van Seppeke kregen. Zo snel voorbij! Hopelijk heeft Seppe nog lang de kracht om te blijven vechten tegen die duivelse kanker. Zodat we nog ten volle kunnen genieten van onze lieve super kerel!
Geen Sinterklaasfeest in Wetteren met de kids van 3K6 voor ons, maar bij de Guy en Yvonne. Maar eerst gaan we naar tantie om te zien dat de Sint is geweest! En ja, playmobil....de Egyptenaren,kamelen en een graftombe. Dat wordt weer knutselen vandaag. Bedankt tantie, heel lief van je. Om half twee vertrekken we dan. Seppe wilde persé gaan, al was hij niet happy. Die drukte, de vele kids hij kon er niet mee om. Hij wilde stappen, maar dat lukte hem niet. Jill speelde met haar vriendjes, maar Seppe was echt down. Achter de toog zitten fleurde hem niet op, de Sint en pieten intereseerde hem niet, zelf aan de tafel met héél de familie wilde hij niet zitten. Te druk voor Seppe, maar hij wilde niet naar huis. Na een pannekoekje en een gesprekje met ons nichtje Annelies ging het iets beter. Samen met Guy en papa maakt hij een ritje in de knappe auto, en daarna kwam hij uiteindelijk bij ons zitten. Pannekoekjes in de buik een beetje tekenen, en Seppe werd weer vrolijker. Bedankt voor de kadootjes nonkel Peter! Om half zeven wilde Seppe plots naar huis! In de auto had hij weer pijn en de extra dosis morfinesiroop hielp weer niet. Na weer wat extra morfine werd het wat beter. Roos van koester vertelde ons dat er een halve pleister morgen bij mag. Aan tafel eten lukt niet meer, zijn hoofdje valt naar voren. Dus eet hij in de zetel. Toilet bezoekjes doen ook pijn in rug en nek. Dus hebben we een ziekenhuisstoel (wc) boven staan. Hij voelt en weet dat het niet meer goed gaat met hem. We gaan precies naar de tijd terug dat Seppe een baby was. Pijnlijk,zwaar!
Seppe was zaterdag al vroeg wakker, om zes uur had hij veel pijn in de rug. Na een extra dosis morfinesiroop bleef hij bij ons in bed liggen. Maar na meer dan een uur was de pijn nog niet weg. Na een telefoontje met koester mocht Seppe nog een extra dosis. De morfinepleister lijken geen 72u te werken bij hem. Voor de middag heeft hij toch met zijn werkgerief gespeeld. Om 12u dan in bad geweest, wat niet meer simpel is. Haartjes wassen en afspoelen, afdrogen, hij kan niets zelf meer.De nieuwe pleisters geplakt en dan wat rusten. Na de middag wilde Seppe naar de Guy en Yvonne. Iets gaan drinken in ons stamcafé. Daar fleurde hij direkt op, meehelpen met de snoepzakjes voor de Sint vond hij geweldig! Tante had de foto's bij van de fotoreportage, Seppe is zo hard veranderd op korte tijd, niet te geloven. Nog steeds ben ik mijn zus héél dankbaar voor het mooie gebaar, ze heeft het juiste moment gekozen, nu hebben we mooie foto's van hoe hij er uitzag voor de cortisone.We gaan bij tante de schoentjes voor de Sint zetten en we eten nog lekkere chinees. 's Avonds had Seppe weer veel pijn in de rug, weer morfine extra, maar deze hielp ook weer niet. Naar Roos van Koester gebeld, en weer mocht Seppe extra morfine. De volgende keer zullen de pleisters misschien verhoogd worden. Toch hebben we een hele plezante dag achter de rug! Seppe blij, wij ook blij natuurlijk. Slaapwel!
Weer een goede nachtrust voor onze Seppe, wel eens een toilet-bezoekje om 3u, maar lekker verder geslapen. Bed vol natuurlijk met die super hond ernaast. Seppe wilde vandaag naar het schoolzwemmen gaan kijken, naar zus en klasgenootjes. Maar toen hij thuis kwam was hij erg somber en huilde. Zijn hartje deed volgens ons pijn om al zijn vrienden te zien zwemmen. Heel de voormiddag was hij droevig en wilde zelfs niet eten deze middag. Zijn slokdarm is beter zegt hij, maar zijn arm begint ook raar te doen. De rechterkant, dezelfde kant van zijn been, waar hij niet meer kan op lopen. Plassen lukt ook niet altijd even goed. Het doet ons zoveel pijn vanbinnen, maar Seppe mag onze pijn niet dragen. Seppe is onze drijfveer. Na de middag gaat Seppe naar oma en opa, en ook daar is hij rustig. Ze gaan een hapje eten (hap!), en naar Dreamland wilde Seppe ook nog wel eens. Jaja, en wat denk je? Weer een grote doos playmobil om samen met zus te spelen. Bedankt oma en opa. Binnenkort moeten we nog kasten bij kopen voor al dat speelgoed. Maar het is zo'n zonde, zijn workmate, werkgerief......het lukt hem niet meer. Spijtig. Maar toen zus van school kwam, had ze allemaal tekeningen van zijn klas bij, iedereen had een zoentje gezet en hun naam bijgeschreven. Seppeke was dolblij.....en een lachje kon er weer af. Bedankt klasgenootjes en juffen. Het heeft zijn dag goed gemaakt. Slaap lekker........
Een goede nachtrust voor Seppe, maar opgestaan met diarree. Even naar de huisdokter, er zitten een paar obstructies in Seppe's buik, daardoor krijg je overloopdiaree. En dat is dus het geval. Lacteol en dufalac terug geven. Het schokken van Seppe zijn goed been, is dat de hersenen een verkeerd signaal doorgeven. Tegen de middag voelt Seppe zich goed om met moeke en vokke op stap te gaan. Shoppen en naar de Pizza hut lekker gaan eten. Bij thuiskomst had hij weer een heleboel kadootjes bij en voor ons Jilleke ook. Een reuze knuffel, cd's, dvd's, snoep, een boek en niet te vergeten......werkgerief. Seppe heeft enorm genoten van het namiddagje en moeke en vokke ook denk. Merci. Maar na de inname van de Zantac en de Medrol, werd Seppe niet goed. Pijn op de borst en maag. Na een belletje met Koester, extra morfinesiroop bijgeven. Maar die werkte niet. Hoogst waarschijnlijk een slokdarm ontsteking. De medrol heeft Seppe altijd al "vuurpillen" genoemd, dus nu na overleg met Koester en de huisdokter, een dikke pap innemen (Syngel). Die verdoofd de volledige slokdarm. Oppassen met verslikken dus, maar pillen ziet Seppe voor het moment niet meer zitten. Hopelijk helpt het papje want hij voelt zich niet goed . Slaapzacht en tot morgen! Of tot straks misschien.
Na een goede nachtrust is Seppe al om zeven uur wakker. Lekkere donuts met chocolade als ontbijt met een tasje koffie. Voor de middag hebben Seppe en mama naar Seppe's nieuwe cd' tjes geluisterd. Gezellig samen op Seppe's bed hebben we genoten van de muziek en van elkaar. Zingen, met de armen zwaaien en af en toe een traantje wegpinken. Innige omhelzingen en veel kusjes. Na het middag eten wilde Seppe aan tafel spelen met zijn werkgerief. Maar het schroeven lukte niet en hij was zo verdrietig. Hij huilde van onmacht....onze bob de bouwer zijn handjes hadden geen zin vandaag. Zijn rechterbeen stapt niet meer mee, en zijn hoofje draaien gaat sinds vandaag ook slechter. Bij het plakken van de nieuwe morfinepleisters werd Seppe het beu. " Ik wil geen medicijnen meer!" Hij voelt dat het elke dag minder gaat, en dat doet hem veel verdriet. Na een filmpje, kort slaapje.....deed Seppe zijn arm pijn, tintelingen. Weer een voorbode! Maar knuffelen met papa en zot doen ziet hij wel zitten hoor! Zus is naar een verjaardagsfeestje op een kinderboerderij. Bij thuiskomst geeft ze haar zelf gebakken brood af aan Sep, met een ingebakken hartje! Zo lief van zus. Seppe heeft hevige maag en buikpijn en na een telefoontje met Annemie van Koester, mag hij een dosis morfinesiroop. Hopelijk helpt het vlug......en kan hij strakjes lekker slapen.
Met buikkrampen is Seppe gisteren gaan slapen, een extra morfinesiroop gegeven, want Seppe had pijn in nek en rug. Deze nacht drie keer wakker, pijn in de buik en krampen. Seppe eet veel overdag, de morfine vertraagt het darmstelsel, dus komt het wanneer het wil komen. Deze voormiddag zijn we wat cd'tjes gaan kopen, en het vervolg op "dag Sinterklaas." Annemie en stagiaire Ben (3K6) zijn tegen de middag hier. De zona is al verdwenen? Dus geen zovirax meer, de cortisone wordt 's morgens een beetje verminderd. De morfinepleisters blijven op 1 en een half. Maar Seppe heeft wel tijdelijke uitval van zijn been. Deze morgen kroop hij van de lieving naar de veranda. Pijnlijk om te zien, maar als hij zijn doel wil bereiken, zal dat op eender welke manier zijn, al is dat kruipend. Seppe laat zijn nieuwe "echte" boormachine aan Annemie en Ben zien, en is er trots op. Pijn heeft hij soms in de benen, en is van zijn heup verplaatst naar zijn bovenbeen. Naar de chemo heeft Seppe zelfs niet gevraagd. We laten hem genieten en zijn ding doen. Nog eens bedankt voor alle steun en moed die jullie ons geven! Bedankt namens ons viertjes.
Na een paar maal gisterenavond naar Seppe's bed te zijn gegaan, is hij toch in slaap geraakt. Hij was weer bang en had krampen in zijn buik. Maar toch heeft hij een rustige nacht gehad. Deze morgen was hij al vroeg wakker, en heeft hij weer super-veel gegeten. Die cortisone doet hem echt opzwellen. Zijn gezichtje is zo anders. Het is zo jammer! Na een beetje spelen met het boormachine, was Seppe al weer moe. Het weegt allemaal zo zwaar, en hij kan nog moeilijk dingen optillen. Na een beetje onderzoeker te hebben gespeeld, heeft hij een skeletje en een mummie uit een steen gekapt. En dan de zetel weer op. Het begint allemaal zo zwaar door te wegen voor hem. Hij heeft geen zin in sneeuwballen gooien, wil niets. Een kind van zijn leeftijd hoort in de sneeuw te ravotten...te lopen, te voetballen, met gescheurde broeken thuis komen van school. Zo oneerlijk allemaal. Na de middag kijkt hij met papa naar het paard van Sinterklaas. Lekker rustig, lawaai rond zijn hoofdje wil hij ook niet. Morgen komt Annemie van Koester. Nieuwe morfinepleisters brengen, en een beetje bij kletsen. De Chemo, Temodal zal ze niet meebrengen. De Professoren hebben beslist geen derde kuur meer op te starten. Hij gaat te snel achteruit....zo jammer, zo pijnlijk. Seppe weet dit nog niet. Hij is er op dit moment, mentaal zeker nog niet klaar voor. Hij heeft nu al zo'n angsten. We wachten nog even. Dit weten zou hem nu zeker niet ten goede komen. En we willen dat hij geniet en gelukkig is!!!!! Hij verdient dat. We houden zoveel van ons Seppeke...waarom... nog maar eens!
Na weer een goede nachtrust is Seppe vrolijk opgestaan. Samen met papa, heeft hij nog een hele tijd aan de truck van lego gewerkt! Om twaalf uur samen met papa in badje. Zonder steun in de rug is Seppe niet gerust. Nieuwe morfinepleisters geplakt, en in joggingpak op de zetel. Zusje gek om naar de chiro te gaan, ohja....met zulke sneeuwbuien!!!! Seppe valt bij mama op schoot onmiddelijk in slaap. Na de inname van de Rivotril, begon Seppe heel hard te zweten, voelde zich niet goed. En de huilbuien begonnen weer. Ontroostbaar! Maar pijn heeft hij niet. Hij weet zelf niet wat er scheelt. Ook de sneeuwvlokken konden hem niet boeien. Het is zo zielig! Een uur heeft hij uiteindelijk gehuild. Hij is vandaag amper uit de zetel geweest, hij stapt slechter, en wil in huis steeds gedragen worden. Om zeven uur wilde hij zelf naar bedje...Slaapzacht schatje.
Gisteren na een goede nacht is Sinterklaas Patrick langs geweest. Een zeer grote kamion van lego, joepi!. Hebben we nog wel wat werk aan voor hij in elkaar staat, maar het gaat wel lukken. Bedankt Patrick.!!! Na wat eten ben ik met oma en opa weggeweest en wat heb ik weer gekregen, natuurlijk werkmateriaal, een echte boormachine op batterijen en nog wat vijzen. Daarna wat rusten en dan slapen, weer heb ik een goede nacht. We vertrekken naar de wekelijkse zaterdag markt en daarna naar Biljart express waar ik in het cafe mag werken. Dit is geweldig, maar Seppe is wel zeer moe. Thuis doet hij een schoonheids-slaapje. Eten we lekkere frietjes..en moe kruipt hij al vroeg in bed. Wat een super dag!!!!
Seppe heeft super geslapen deze nacht! Geen pijn,gelukkig. Die extra morfine plakker werkt dus voorlopig goed. Wel zijn de druppels Rivotril verhoogd. Om acht uur zit hij al te spelen met zijn werkgerief en er kan zelfs een lachje af. Het doet ons deugd, Seppe goed gezind, wij ook natuurlijk. We hopen dat er weer geen doorbraakpijn komt, en dat we volop kunnen genieten van het weekend.
Deze nacht had Seppe weer veel pijn in zijn beentjes en rug. Dikke traantjes ook deze keer. Zo machteloos, zo pijnlijk om zien. Na een extra dosis morfinesiroop, junifen, perdolan en een Xanax, werd het na een drie kwartier wat beter. En sliep hij bij mama in het grote bed. Dicht bij elkaar, luisterend naar zijn ademhaling. Genietend van zijn kleine lijfje. Tot tien uur deze morgend heeft hij lekker geslapen, en goed gegeten. Na een telefoontje met Marie-Jeanne van koester, is er beslist deze middag een halve pleister bij te kleven. De grote pleister heeft nu 72u, zijn ding gedaan, en mag er deze middag af, en plakken we er dus nu een halve en een volledige terug op. Ons Jill is terug naar school vandaag, want het is grootouderfeest! Deze middag gaat Seppe weer met moeke en vokke op stap. Pizza eten, iets drinken en weer kwam er werkgerief aan te pas. We willen hun grootouders ook de tijd gunnen om met Seppe alleen te zijn, en van hem te genieten. Want uiteindelijk zijn we elke dag een beetje afscheid aan't nemen. Na het avondeten werd Seppe héél moe, en kreeg hij weer enorme huilbuien.....angsten en liet mama niet los. Maar de Xanax wilde hij niet nemen. Af en toe eens goed huilen kan deugd doen, ook voor onze doorzetter, die nog steeds even moedig is. Onze man!!
Seppe had deze nacht heel veel pijn in de rug en zijn beentjes. We hebben hem extra morfinesiroop gegeven, wat later perdolan en junifen. Na een nachtelijk telefoontje met koester, mocht Seppe nog een halve Xanax innemen. Zachtjes viel hij even later in de zetel in slaap. Papa heeft hem in ons bed gelegd, en hij sliep tot half tien deze morgen. Tegen de middag is onze huisdokter Sabine hier. Bespreking van de medicatie en onderzoek. Seppe heeft weer zona! Een klein plekje aan zijn onderrug. Het is al de tweede keer dit jaar. Nog maar eens een medicijntje bij. Zovirax drie keer per dag. Hij begint weer hevig te huilen als hij in de veranda zit. En weet nog steeds niet waarom. Na een halve Xanax beterde het snel. Seppe wil na het doktersbezoek naar de Gamma! Nog wat schroeven en moeren! Onze werkman toch! Zusje is met tante naar de film, zodat Seppe een beetje rust heeft. Zijn voetje sleept over de grond, en zijn bang welke uitval er nog zal volgen. Nu heeft hij geen pijn, maar elke minuut kan het anders zijn. We knuffelen hem heel de dag, en omringen hem met veel liefde. Elke dag, gaat hij beetje.. bij beetje achteruit.
Seppe heeft een goede nachtrust gehad. Nu met morfinepleisters, en geen siroopje. Hij was vandaag niet echt gelukkig! Geen lachje kon eraf. Na de middag is Seppe naar oma en opa geweest. Weer spulletjes uitkiezen uit opa's werkgerief. Morgen de laatste chemo-pilletjes voor Seppe. De 20 dagen zitten er dan weeral op. Twee kuren heeft hij nu achter de rug. Komt er een volgende? Dat zal met Dr. Verlooy worden besproken. Gezien de progressie van Seppe's ziekte,zijn tumormarker, het slepende voetje en al de andere ongemakken????? Lijkt de chemo niet te remmen, en te werken. We zien wel. Maar hem uitleggen dat er geen chemo meer komt, ligt iets moeilijker. Er zitten zeven dagen rust tussen de kuren, dus zien we wel wat de volgende week voor hem brengt. Mama en Jill boetseren na de middag met klei. Een vaasje en een theelichtje met sterretjes. Papa speelt met Jill wat gezelschapsspelletjes. Jill is thuis wegens nek en schouderpijnen. Waarschijnlijk van psychische aard. Ze lijdt ook onder de situatie, ziet haar broertje ook veranderen. En dat doet haar pijn. Ze maakt een rood hartje voor hem met witte letters Seppe.Zelf wil Jill ook haar zegje nog eens doen op Seppe's blog.
van jill voor seppe.ik heb een rood hartje gemaakt voor seppe. ik vind het leuk dat ik bij seppe in bed lig en soms vint ik het minder leuk en ik heb een wens en die is dat seppe snel weer beter wordt en ik hoop dat die wens snel uikomt van jill xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Gisteren hebben we het een beetje rustig aan gedaan. Geen chiro voor Seppe, maar spelen met zijn werkgerief. Zijn nekje deed al de hele dag pijn .Weer wat kadootjes gekregen van tante Inge (playmobil) en daar ook mee gespeeld.Merciekes Inge. Na het bad 's avonds had Seppe veel nekpijn. Hij zakte door zijn beentjes, mama heeft hem als een baby afgedroogd een aangekleed op ons bed. Zo triest om te zien! Zijn voet sleepte bij het stappen en we waren natuurlijk zéér ongerust. Na zijn morfine ging het beter. Vandaag een zeer zware voormiddag gehad. Als Seppe begint te huilen van angst, is hij moeilijk te troosten. Bijna twee uur heeft hij geweend op mijn schoot, en hield me héél stevig vast. Hij voelt natuurlijk ook dat alles veel slechter gaat. Hulp bij het aankleden, uit de zetel komen, naar't toilet gaan. En ook de angst voor te........Marie-Jeanne komt tegen de middag. En weer zijn we weer heel blij. Bij hevige huilbuien mogen we een halve Xanax bijgeven, en met de huisdokter is beslist om en anti-depressiva op te starten. Ook een halskraag, om zijn hoofdje te ondersteunen, hij zit altijd met zijn hoofd naar beneden. Maar de morfinepleister kleven, was niet zo simpel. Hij huilde op zijn kamer, en wilde alleen siroop. Ons klein zusje Jill, heeft hem kunnen overtuigen! En mama mocht de pleister kleven "op zijn kamer". Deze werkt 72 uur. Geen nachtjes meer opstaan dus. Toen hij beneden kwam wilde hij meteen naar Dreamland!!! De Sint komt hier vandaag. Dus Marie-Jeanne vlug buiten werken dacht Seppe. Hij kiest weer playmobil van de wegenwerken, nu heeft hij alles, en zus weer een pop die praat, lacht, huilt enz....Het was weer een héle zware dag voor ons, die onmacht, dat zware verdriet. Seppe die ook bang is, voor wat er hem te wachten staat, hij begint het stilletjes te beseffen. Het is een zeer zware taak. Je kind zien lijden is onmenselijk! Voor de laatste keer kadootjes kopen voor Seppe zijn Sinterklaas...ik heb er gewoon geen woorden voor! Verdriet!
Seppe heeft een goede nachtrust gehad. Hij was heel moe van die drukte gisteren. Na een stevig ontbijt, kreeg Seppe weer huilbuien. Al de frustraties van gisteren op het feestje zijn er allemaal uitgekomen. Hij vindt het zo erg dat hij niet meer kan stappen, lopen en met de kids mee kan spelen. Dikke traantjes rolden over zijn wangen, mama huilde mee, kon ik maar toveren. Hij vindt ook zijn wangen lelijk, zo dik wil hij helemaal niet zijn. Als we hem dan vertellen dat het door die cortisone komt, wil hij die .....pillen niet meer nemen. Maar we zijn met de afbouw bezig. Papa heeft dan een halve morfinepleister bij geplakt, nu zit hij op 2 volledige pleisters. Tegen de middag is Nancy hier, mama Jonas. Spijtig dat je ziek bent ventje, we hadden je graag nog eens gezien. Nancy brengt een kinderrolstoel mee voor Seppe. Seppe is er direkt mee weg. Super, nu is hij weer mobiel. Kan hij in huis heen waar hij wil, en zal papa's rug ook weer wat rust hebben. Jonas, bedankt maat, dat Seppe je rolstoel mag lenen voor een tijdje. Cool!!! Bedankt voor de sleutelhanger, hij zal een speciaal plaatsje krijgen en de taart njam, njam. Na de middag mag Seppe met Guy (onze cafébaas) een kadootje uitkiezen. Ben eens benieuwd? Werkgerief natuurlijk......bedankt Guy, je hebt Seppe veel plezier gedaan.
Seppe was zaterdag al vroeg wakker, om zes uur had hij veel pijn in de rug. Na een extra dosis morfinesiroop bleef hij bij ons in bed liggen. Maar na meer dan een uur was de pijn nog niet weg. Na een telefoontje met koester mocht Seppe nog een extra dosis. De morfinepleister lijken geen 72u te werken bij hem. Voor de middag heeft hij toch met zijn werkgerief gespeeld. Om 12u dan in bad geweest, wat niet meer simpel is. Haartjes wassen en afspoelen, afdrogen, hij kan niets zelf meer.De nieuwe pleisters geplakt en dan wat rusten. Na de middag wilde Seppe naar de Guy en Yvonne. Iets gaan drinken in ons stamcafé. Daar fleurde hij direkt op, meehelpen met de snoepzakjes voor de Sint vond hij geweldig!
Na een paar maal gisterenavond naar Seppe's bed te zijn gegaan, is hij toch in slaap geraakt. Hij was weer bang en had krampen in zijn buik. Maar toch heeft hij een rustige nacht gehad. Deze morgen was hij al vroeg wakker, en heeft hij weer super-veel gegeten. Die cortisone doet hem echt opzwellen. Zijn gezichtje is zo anders. Het is zo jammer! Na een beetje spelen met het boormachine, was Seppe al weer moe. Het weegt allemaal zo zwaar, en hij kan nog moeilijk dingen optillen. Na een beetje onderzoeker te hebben gespeeld, heeft hij een skeletje en een mummie uit een steen gekapt. En dan de zetel weer op. Het begint allemaal zo zwaar door te wegen voor hem. Hij heeft geen zin in sneeuwballen gooien, wil niets.
