The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
12-11-2008
Woede uitbarstingen......
Na een goede nachtrust en goed humeur deze voormiddag, was het om tien uur weer zover. Seppe kroop plots tussen de kast en begon te huilen! Niet snikken, maar huilen met veel tranen, hij was een tijdje ontroostbaar. Na een uurtje heeft papa hem kunnen kalmeren. Gelukkig kwam Annemie van Koester deze voormiddag langs. Seppe wilde niet naar beneden komen, en liet papa niet los. Na enige uitleg over de uitbarsting van gisteren, zijn we stilletjes naar Seppe's kamer gegaan. Hij begon weer boos te worden en te huilen.......te stampen naar mama. Je voelt je dan zo machteloos...niet te beschrijven. Annemie van koester vertelde ons dat het niet van de pijn was. Na overleg mer Dr.Bordon, krijgt Seppe nu overdag ook Xanax, volgens de Dr. duwt er iets tegen Seppe zijn gedragscentum in de hersenen. Pffft. Elke dag een ander ongemak erbij.....is zwaar te verduren. Naar de oogarts zijn we vandaag niet geweest. Als er hersendruk is, is er toch geen medicatie voor...en zijn wij nog eens extra ongerust. Dus weten we het liever niet. We krijgen al genoeg signalen dat er vanalles in Seppe's hoofdje aan't gebeuren is. Na de middag is de rust een beetje weer gekeerd. We hebben film gekeken...en de knuffels waren snel terug. Het was een zware en een emotionele dag. Hopelijk gaat morgen alles weer een beetje beter. Ik kreeg van Seppe een klein boekje als kadootje "Voor mijn allerliefste mama" En dit tekstje vind ik zo mooi....
Ik heb een plaatsje in jouw hart en jij in dat van mij. Dus waar ik ga of waar ik sta, jij bent altijd dichtbij.
Deze morgen heeft papa al vroeg naar koester gebeld. Na de inname van de Rivotril, werd Seppe weer duizelig, zijn zicht wazig en ook dubbel zicht. Hij moet nog wel even wennen aan de nieuwe (extra) medicatie, maar volgens koester is het dubbel zicht geen bijwerking van de Rivotril. Al twee avonden zit onze man met een lapje voor één oog. Het kan zijn dat er een bloedvaatje of een zenuwbaan op zijn oogje duwt. Maar klagen doet hij niet. Zoals altijd. Kon hij ons maar eens vertellen wat hij voelde, het zou veel gemakkelijker zijn voor ons. Na de middag gaan de kids naar oma en opa, waar ze een mooi groot vogelhuisje in elkaar knutselen....met een hartje erin. Zo mooi, zo lief. Maar na de inname van de Rivotril was Sep weer duizelig. Weer een lapje voor zijn oog. Hij ziet er niet goed uit...en na wat gevraag van ons bartstte voor hem de bom. Laat me gerust, ik ben julllie gezeur over mij zo beuuuuu! Hij vluchtte weg, stampte, krabte en beet in mijn armen. Dit is ons venteke niet zene. Al zijn frustraties kwamen plots los. Huilen zonder tranen, en wilde zich verstoppen in de kast. Wat is dit als ouder zo moeilijk. Je staat machteloos. Bestaat er geen land waar we naar toe kunnen vluchtten, en dat de kanker vervliegt.......? We bespreken morgen met Annemie van koester, of Sep naar de oogarts moet. Misschien is er wel hersendruk, en verklaart dat zijn zicht. Anders zijn het al die medicijntjes samen. Het is toch niet zo simpel hier in huize Maes. Onderschat hebben we dit niet....maar elke dag een beetje afscheid nemen doet zo'n pijn. Het is een onmenselijke taak! Al genieten we van elk moment met hem zeer intens....een gevoel van overvolle liefde voor hem......ons manneke! Je geeft ons de volle kracht!!!
Deze morgen hebben we naar Annemie van Koester gebeld. Seppe's tenen gaan meer en meer krom staan en zijn duimpje ook. Deze morgen had hij ook een kramp in zijn hoofd....dit heeft hij wel meer vertelde hij ons. Nog steeds vertelt hij ons niets....hoe kunnen we hem dan helpen. Er is beslist om met Rivotril te starten vandaag. Een medicijn dat op de zenuwbanen werkt, maar geen pijnstiller is. Hopelijk komen er niet teveel bijwerkingen, en werken ze snel. Soms kijkt hij ook maar door één oog. We hebben het er zo moeilijk mee, dat er zoveel ongemakken ineens bijkomen. Je staat zo machteloos, gelukkig is papa thuis.....alleen zou ik dit niet bol kunnen werken. Stop de tijd, zou ik zeggen. Kon dit maar! De postbode bracht deze morgen een groot pakket. Van wie is dat nu weer? Van de mama van Emily-Grace*, Kathleen. Bedankt voor de Wall-e, puzzel (hij is al af), en voor Jill een riem waar je pareltjes op kan steken (heeft ze ook al aan). Hartelijk dank! En na de middag komt Seppe's maatje Jonas en mama langs. Hoe leuk! Het is al van op 3K6 geleden dat we elkaar nog hebben gezien. En weer kadootjes, van Wall-e en diddl. We hadden een leuke namiddag Nancy, blij om even bij te praten....en jullie te zien. Van de taart gaan we strakjes zeker smullen. Dikke merci! Woensdag komt Annemie van Koester langs, waar we blij om zijn. Mentaal is dit een héél zware taak...het zou niet mogen bestaan.
Zaterdag was papa jarig! Een leuke dag..maar met dubbele gevoelens. Papa's laatste verjaardag met Seppe in ons midden. Het doet zoveel pijn! Na de middag komt de familie op bezoek voor een hapje een taartje en een drankje. Heel gezellig. Omdat Seppe deze week al een gereedschapskist had gekregen, en hij bij oma en opa voor de Sint een werkbank vroeg....kwam Sint oma en opa al een beetje vroeger met de werkbank. Zodat Seppe nu al volop kan zagen en timmeren en schroeven. En er nu al van kan genieten....geen speelgoed werkbank, maar een echte workmate. Hij is in de wolken! Ook zus Jill met haar digitale camera, zelf foto's op de laptop zetten..cool. Het was een gezellige boel. Bedankt oma en opa, jullie hebben de kids een groot plezier gedaan! Zondag een rustige voormiddag want Seppe is wat moe. Hij heeft geen pijn, maar zijn eetlust is nog steeds enorm. Het lijkt wel of er mandarijntjes in zijn wangen zitten. Het volle maansgezicht is te wijten aan de cortisone. Seppe wil weer naar de Mac, dus naar de Mac.Hij eet als een beer! Zus gaat naar de chiro, Seppe gaat niet mee....bosspel een beetje te zwaar voor hem. Hij maakt er niet veel uit vandaag. Hij loopt wat krom, vingertjes en tenen staan soms ook krom, maar zonder pijn. Gelukkig. We rijden naar Antwerpen en lopen gezellig door de antiekstraat gevolgd door een warme chocomelk. In de auto valt zijn ooglid plots dicht, maar het is weer snel over. Allemaal van die dingen die angstaanjagend zijn. Het is moeilijk om al die kwalen te aanvaarden. We proberen in zijn bijzijn niet te ongerust over te komen, maar toch. Tranen kan je moeilijk verbergen. Als hij in de zetel ligt kan hij niet alleen meer recht..en heeft hulp nodig. Wat staat ons nog te wachten???? Een zeer zware periode!
Gisteren is Seppe met moeke en vokke op stap geweest. Gaan shoppen, iets eten, iets drinken...gezellig. Met een boel kadootjes kwamen ze weer thuis en voor ons Jill ook. Maar de gereedsschapskist vond hij de max, een zaag, hamer en nageltjes. Hij is altijd al een Bob de Bouwer geweest. De verhoging van de morfine werkt goed tegen de pijn. Wel heeft Seppe regelmatig last van krampen aan zijn maag. Hij loopt krom, en zoekt zijn evenwicht aan de tafels en kasten. Zijn gezichtje is helemaal aan het veranderen door de cortisone. Het doet pijn als je hem bezig ziet. Hij wil dubbel leven, altijd buiten en op stap. We zijn blij dat onze grootouders en tante hem daarin volgen. Vandaag is Seppe dan met tante op de wandel geweest, hij is niet te houden. En weer met een kadootje thuisgekomen en voor zusje ook. Ondertussen neemt Seppe zijn chemo (temodal) nu acht dagen, misselijk is hij niet...maar ziet vandaag vrij bleek. Het is zeer pijnlijk om hem zo te zien stappen, hij moet dat zelf ook wel voelen....maar hij lacht alle klachten vrolijk weg. Hij ziet ons niet graag ongerust! Hij is gewoonweg een fantastisch kind, doorzetter op en top.
Een leuke verrassing vandaag...........maar de ziekte!
Tegen de middag komt Roos van Koester naar hier, en wie is er nog bij? Elsieeeeee, Seppe's favoriete verpleegster van 3K6. Seppe is dolblij natuurlijk en wij ook hoor. We zijn ondertussen al zes weken niet meer in Gent geweest. Elsie heeft ook kadootjes bij, en van waar komen die dan? Van Ashley, Haley,Wendy en Tom. Voor Jill een knutseldoos vol glitters en sterretjes, voor Seppe een piratenkist ook met knutselgerief! Merciekes Wendy, de kids zijn er super blij mee. En Elsy ook denk, Seppe versiert haar met verf, lijm, glitters. Hij is niet te stoppen. Aan Roos vertellen we van Seppe's klachten, van zijn handen, benen en krom lopen. Hij gaat er de laatste dagen niet op vooruit. Elsy prikt ondertussen zijn porth-a-cath aan en doet een bloedafname. Allemaal héél ontspannen in de zetel hier. Hij vertrouwt Elsie voor de volle 100%. Nu moeten we dus wachten op het resultaat van het bloed, en de klachten worden met de Dokter besproken. Misschien komt er een verhoging van zijn medicatie, afwachten nog even dan. Het is best een gezellige boel hier, en kids laten hun kamer zien aan Elsie. Als er nieuws is horen jullie het wel, ok! Roos van Koester heeft ons juist gebeld, de bloedwaarden van Seppe zijn ok! Zijn ongemakken komen dus niet van een tekort in zijn bloed, maar van de progressie van de kanker. De tumoren aan het centrale zenuwstelsel geven zenuwpijnen. Omdat Seppe daarstraks veel pijn aan zijn heup had, is beslist de morfine te verhogen. Helpt de morfine niet, krijgt Seppe er een ander geneesmiddel bij. Wat kan het tij toch plots keren. De tumormarker in zijn bloed is op zes weken 50% gestegen. Effe slikken want dit hadden we nog niet verwacht.Het ging zo goed nu.!Waarom toch?? (nog maar eens)
Zondag is Seppe weer naar de chiro geweest, hij wilde weer in zijn korte broek gaan en ok geen probleem! Al was het wel frisjes. Hij wilde persé tot zes uur blijven.....wel lang..maar papa zag dat het goed was, toen Seppe de medrol kreeg om vier uur. Papa en mama hebben eens lekker uitgerust. Het is mentaal toch wel zeer vermoeid...en het haalt je energiepijl toch wel een stuk naar beneden. Maar Seppe heeft weer grandioos genoten. En dat is wat telt........onze Seppe! Maandag wilde Seppe niet naar school....een beetje moe van het weekend, het opstaan 's morgens gaat ook heel moeizaam. Hij is zo stijf als een plank en geraakt amper beneden. We bekijken dan samen de nieuwe dvd van Samson en Gert! Ook gezellig. Maar Seppe's eetbuien...jongens toch, het ene na het andere. Hij krijgt meer en meer last van zijn handjes en stapt slechter dan anders. Maar hij heeft geen pijn (zegt hij). Hij kan soms zo in zichzelf gekeerd zijn. Wat er dan door zijn hoofdje omgaat? Wist ik het maar....dan kon ik hem helpen Vandaag wilde Seppe weer niet school. Geen zin... zegt hij dan. Ook goed! Papa en mama geven onze slaapkamer een schilderbeurt en dan is Seppe er als de kippen bij om in de gereedschapskist te rommelen. Zijn grootste hobby zene! Na de middag naar oma....en ook daar is hamer en boor niet ver weg. Zijn vingers doen weer pijn, en traplopen doet hij stap voor stap. Zijn buik doet pijn, zijn honger is moeilijk te stillen. Je ziet zijn wangen met de dag boller worden. Morgen komt Roos van koester....zijn porth-a-cath moet gespoeld worden. En wie komt er misschien mee uit Gent? Rarara, lees je morgen wel!
Donderdag is Annemie van Koester weer langs geweest. Seppe's medicatie overlopen, en alles blijft zoals het is. Hij heeft wel af en toe wat buikpijn. Seppe zijn vingertjes gaan soms krom staan en zijn tenen ook. Na overleg met Dr. Laureys is het "waarschijnlijk" een tekort aan kalium ten gevolge van de cortisone. Maar het kan ook progressie van de ziekte zijn. Veel banaantjes eten dus. Na de middag zijn de kids film gaan kijken bij moeke. Vrijdag is Seppe weer met de Temodal (chemo) gestart voor de volgende 20 dagen. Zijn haartjes blijven mooi op zijn hoofdje staan. Gelukkig maar! Hij is zéér druk door de cortisone, en zijn eetlust is enorm. Misschien komt er verandering in nu hij zijn chemo neemt. Zaterdag. Vandaag staat er een fondue gepland bij moeke, vokke en tante. We verkleden ons kids in dracula en heks....knap zene. Eens bij moeke...... was heel het huis versierd met spinnewebben, spinnen, ratjes en pompoenlampjes. Kadootjes in halloween kleurtjes, moeke verkleed als spook en tante in een heks. De rustige fondue, is een geweldige halloween-party geworden. Met zingen en dansen, veel lachen en we hebben zelfs de pollonaise gedanst door het huis. Het was echt super plezant hoor. We hebben ons buikje goed rond gegeten, het was heel lekker.! Merciekes!!!
Met je bolle wangen en je dikke buikje nu lijk je zo....gezond! Zo gewoon....zo ....niet ziek. Een paar maanden geleden, zo tenger, fragiel, bijna doorzichtig,.. broos. Wat een weg heb je afgelegd.....al 4 jaar lang. Onze sterke zoon!
Je lach, je moed, ik hou van je doorzettingsvermogen. Je kracht....die je doorgeeft aan ons. Je verdient meer dan alle respect....levenslustig, aanhankelijk. Je zachte karakter......je leest mijn gedachten zowaar. Mijn dikke vriend, mijn maatje.
Voor jou loop ik de hele wereld rond...kon ik je maar genezen. Op de hoogste berg ter wereld... je naam willen uitschreeuwen...Seppe... Kon ik je maar helpen jongen.....
Ik geniet van je lach, je dikke knuffels en je roep......mammie kom je! Ik hou van je, hoe JIJ bent! Wat ben je toch een fantastische zoon!
Vandaag gaan we om twee uur naar de Mega Mindy show in Antwerpen. De kids kijken er al lange tijd naar uit. Maar de kers op de taart zal zijn, dat Seppe en Jill backstage mogen na de show, en ze Mega Mindy in levende lijve kunnen ontmoeten. Maar......suuuuusst, de kids weten er nog niets van.
Wat een drukte in de Elizabethzaal. Mega Mindy heeft zo te zien veel fans, en die van ons horen daar ook bij. Tijdens het binnenkomen in de zaal, klonk de studio100 muziek ons al in de oren. Die instrumentale versies van piet piraat, gingen ons door merg en been. Een moment waar vele mooie herinneringen ons voor de ogen flitsten. En de show was héél mooi. Mega Mindy kan echt super-mooi zingen hoor. Ze heeft al haar liedjes gezongen, en Toby....zag er ook goed uit zene. Gewoonweg super. Na de show wilden Seppe en Jill natuurlijk hun tekening afgeven aan Mindy. Maar met een smoes hebben we de kids dan naar de inkomhal gelokt, want daar hadden we afgesproken met de productie-assistente. En zij bracht ons naar het grooooote podium waar Free stond te wachten. Seppe en Jill totaal overdonderd!!!! Een kus van Free, tekeningen afgeven, een kort babbeltje, een dikke knuffel en leuke foto's getrokken. Free, die vroeger zelf kanker had, wenste ons zeer veel moed toe.. met een knipoog en een traan. Bedankt Free om ons te ontvangen, bedankt Inge...mama Lotte om dit voor elkaar te krijgen. We hebben er geweldig van genoten, wij alle vier. Merciekes! We zakten af naar Mac Donald's en smulden er op los!! En op de parking kwamen we dan Kristel van K3 nog tegen, die ook naar Mega Mindy show was geweest. Kristel was zo vriendelijk om op de foto te gaan met Seppe en Jill. Cool. Het was weer een geweldige dag.
We hebben weer een fijn weekend achter de rug. Zaterdag zijn we naar speelstad geweest, en ons kids hebben zich weer geweldig kunnen uitleven. Lekker eten...vooral voor Seppe. Zijn mondje staat niet stil. Hij was 800 gr op 2 dagen bijgekomen. Pijn heeft hij niet, alleen heeft hij last van zijn beentjes. Zondag is Seppe dan van 2u tot 6u naar de jeugdbeweging geweest. Best lang, maar hij wilde persé tot het laatste blijven. Papa heeft dan wel zijn medicijntjes gaan geven om 4u. Na de chiro heeft hij weer gegeten als een beer, kaas, vlees, snoep alles verdwijnt in zijn mondje. Wat zijn we toch ongerust als hij niet in onze buurt is....maar we laten hem zijn zin doen. Soms is hij zo druk en hevig...zeker nu zus thuis is. Het blijft zo onwerkelijk, als je hem ziet spelen en ziet lachen. Hij zit vol levenslust!!! En van zijn doorzettingsvermogen maar te zwijgen. Hij is ons zo dierbaar..... Na de middag krijgen we hier bezoek.....En wie staat er hier voor de deur??? Marianne, Hugo en ons maatje Eline van 3K6. Wat een fijn weerzien. Het doet ons echt deugd en voor Seppe ook. Ons kids werden weeral verwend met kadootjes. Eline, je hebt mooie collages gemaakt voor ons. Ik steek hem tussen mijn boek als bladwijzer. Als de kids even boven spelen, kunnen we even rustig bijpraten. Er is hier de laatste tijd ook zoveel gebeurd. Seppe heeft voor Eline ook een theelichtje gemaakt. Zo lief. We trekken samen naar de grote markt van Turnhout,en we gaan een hapje eten. Het is echt gezellig, en Seppe en Jill hebben er net als wij ook van genoten. Jullie zijn een super gezin en zitten diep in ons hartje. Bedankt voor die reuze opkikker. Met tranen in de ogen nemen we afscheid, maar zeker tot binnenkort.
Gisteren na de middag is Seppe weer even naar school geweest. Zijn been deed wel pijn, maar wilde toch zelf zijn rapportje gaan halen hoor. Al stonden er niet veel puntjes op.....het was een prima rapport. En voor Jill trouwens ook. Bravo. Door de cortisone (medrol), heeft Seppe toch wel last van stemmingswisselingen. Dan boos..dan druk en gek....dan verdrietig. Maar sinds een paar dagen ook eetbuien, alles smult hij lekker binnen, het ene na het andere. Voor ons een grote verandering....door de chemo het laatste jaar had hij niet echt veel honger. Vandaag geen klasje voor Seppe. Zijn been doet geen pijn meer, maar moet wel veel zijn evenwicht zoeken Voor de middag wat winkelen en....een kadootje voor zijn goed rapportje gekocht. Sinds hij de film WALL-E heeft gezien is hij een echte fan geworden. En hij kiest dan ook het WALL-E robotje met afstandsbediening! Cool zene. Hij is super blij. Voor Jill kiezen we en pop. Om 2u komt dan Kristien van koester. Met de volgende lading chemo, pilletjes tegen de misselijkheid en de grote buggy. Voor het slapengaan moet Seppe andere medicatie nemen Xanax, om de angsten te onderdrukken. Het woordje "hemel" is hier gisteren uit zijn mondje gekomen, en in bed denkt hij er ook aan, vertelde Seppe. Daarom de Xanax. Door de cortisone ligt zijn mondje een beetje open, en daar krijgt hij een spray voor. We zijn weer blij dat koester is geweest vandaag, alles kunnen we vragen en op alles krijgen we een antwoord. Chapeau, want voor deze job, heb je toch een speciale gave nodig. En nu gaan we profiteren van de herfstvakantie en de mooie momenten samen.
Gisteren na het verjaardagsfeestje bij oma, werd Seppe niet goed in de auto. Hij kreeg een heel harde kramp in zijn hoofd. Thuis gekomen had Seppe veel pijn en zag hij er niet goed uit. Na de junifen en de perdolan samen....effe gewacht en naar koester gebeld. Nu blijkt dat wanneer Seppe zeer druk is, zich hard concentreert, veel kijkt, hoort en praat en dan in rust gaat, dit zich voor kan doen. Hij heeft nog een uur moeten bekomen van die kramp in zijn hoofd. Ik denk dat hij even erg geschrokken is als wij. Zijn zicht moeten we nog even afwachten, het kan de afbouw van de cortisone zijn, maar ook de progressie van de ziekte.
Na een goede nachtrust en geen pijn meer, goed te hebben gegeten en honderd keer te hebben gevraagd:" Wanneer komt tantie?", zijn ze kort na de middag vertrokken naar de film. Het huis Anubis is het geworden. Grote zak snoep, grootste doos popcorn en bij tante op schoot. Ons kids vonden het super tof....Bij aankomst thuis (een uurtje later dan verwacht)....hadden tante, seppe en Jill een verrassing bij voor papa en mama. Een grote foto van ons kindjes! Zo mooi...ontroerend. Mijn zus heeft dus zonder ons medeweten een fotoreportage laten maken van ons mannekes. Een cd'tje met wel 175 foto's waar we er 5 uit mogen kiezen. En ze zijn allemaal prachtig. Zus, je hebt een hart van goud, een geschenk met liefde gegeven, en wij met zeer veel liefde ontvangen.Bedankt! Dit betekent zoveel voor ons. Gezonde mensen hebben duizend wensen...... Wij maar één.......
Maandag; Seppe was al vroeg wakker vandaag, en met een goed humeur! Geen pijn, goed gegeten en een halve kilo erbij op een paar dagen. Door de corstisone misschien? De chemo neemt hij nog tot donderdag...dan heeft hij deze 20 dagen genomen.....de volgende kuur Temodal start dan na 7 dagen rust. En toch kijkt Seppe op de kalender wanneer de 20 dagen voorbij zijn. Niet wetende dat deze chemo hem niet meer kan genezen. We willen Seppe niet ongerust maken. (nog niet). Seppe en mama rommelen wat op zijn kamer, verborgen schatten, Kerstkaartjes, stratenplannen, stenen, zijn verjaardagskaarten....en al die kleine papiertjes die voor hem zoveel waarde hebben, niets mag er weg....alles terug mooi op zijn plaats. Naar school wil Seppe vandaag niet. Hij wil boetseren met klei. Ok, we kopen een blok van 10kg.....en hij maakt een vaasje voor mama, en kleine theelichthoudertjes voor de familie met zijn naam op. De handafdrukjes pronken nu ook al bij hun grootouders! Seppe vergeet niemand! Dinsdag; Een rustige nacht hier, al is de angst nog niet totaal verdwenen. We kijken naar een leuke film en knutselen een beetje! Seppe vertelde ons, dat zijn zicht toch niet zo goed is, en al een paar dagen??? Hij vertelde ons helemaal niets....hij wil ons niet ongerust maken denk ik. Na een telefoontje met Koester...gaan ze eerst eens bij Dr. Verlooy horen. We wachten nog op een antwoord. Door de Medrol (cortisone) is Seppe toch wel vrij druk hoor, zo zot, zo droevig, wisselvallig. Hij begint veel te eten, en krijgt toch al wat bolle wangen. Na de middag wil Seppe nog eens naar school. Kan mama en papa wat rustten, we zijn best moe. Dat molentje in je hoofd blijft maar draaien...dag en nacht. Morgen gaan ons kids naar de film met tantie en een verrassing nadien???? En toen Seppe hoorde van de Mega Mindy show in Antwerpen wilde hij ook gaan....Vlug tickets besteld....en volgende week gaan we. Hoi,hoi....Jill is ook in de wolken.....die Toby hé.... Nog eens bedankt voor alle lieve reacties, smskes, telefoontjes, mailtjes, kaartjes en kadootjes. Jullie steun is geweldig! BEDANKT.
Vrijdag; Seppe heeft goed geslapen...maar de angsten zijn door de druppels nog niet weg. Toen we even gingen winkelen werd Seppe echt niet goed. Witter dan wit, krom lopen, en slecht stappen. De angst giert je dan om de oren. Het is begonnen, denken we dan.. Na een telefoontje met koester en een mailtje van Dr. Verlooy, terug 4X morfine per dag. De medrol mogen we een beetje afbouwen. De medrol zou de angsten opwekken, en niet de morfine. De forse dosis medrol mag nu wat minder. Maar bij dubbel zicht weer een verhoging.Soms is Seppe zo droevig, dan weer euforisch, gek allemaal. Zijn snoetje veranderd elke keer, hij ziet er soms zo anders uit!. Pijnlijk voor ons, al verbergen we ons verdriet tot hij met ons Jill in ons bedje ligt.Vandaag is het de dag van de jeugdbeweging. En Seppe gaat naar school in zijn chiro-uniform. Hij is zo trots op zijn uniform...en terecht! Met ons Jilleke maken we ook de handafdruk....en het is bijzonder mooi! Goed gedaan meid! Alleen die Sinterklaas boekjes die nu al in de brievenbus vallen, het is zo moeilijk.....hij kiest en kiest.....hopelijk kan hij zijn schoentje nog voor één keer zetten. Zaterdag; Onze Seppe had een plotse ingeving......ik wil fonduen! Omdat er bij oma en opa wat kadootjes lagen voor de kindjes..hebben we daar geheel onverwachtse de fondue-pot bovengehaald. Super gezellig en super lekker. Zeker voor herhaling vatbaar. Zondag; Seppe heeft goed geslapen, de 4x morfine per dag zijn veel beter voor hem. Hij stapt dan niet zo krom...en voelt zich zichtbaar beter! Na de middag gaat hij dan naar de chiro voor een paar uurtjes......hij geniet met volle teugen en kan ravotten naar hartelust. Amuseer je schatje!
Gisteren is Marie-Jeanne van koester weer op wekelijks bezoek geweest. We zijn altijd blij haar te zien. En Seppe ook. We overlopen dan al zijn medicatie, dat wordt genoteerd op een speciaal ziekenhuis blad. Alles wordt stipt bijgehouden. Maar Seppe is de laatste nachten toch wel zeer angstig en onrustig. Hij klampt zich aan me vast en laat me niet meer los. De angst is in zijn oogjes te lezen. Daarom is beslist één dosis morfine per dag achterwege te laten. Angsten is een nevenwerking van de morfine. Maar als de pijn terug komt, nemen we onmiddelijk het oude schema aan en zal hij terug 4x morfine krijgen. Seppe krijgt nu druppeltjes om het inslapen te vergemakkelijken. Volgende week krijgen we een (grote) buggy van de afdeling in bruik-leen. In de andere past Seppe niet meer, oh ja, hij is daar veel te groot voor. Papa moet Seppe nogal veel dragen, en het is niet handig. Deze voormiddag is Seppe een beetje futloos, niets interesseert hem.....hij is droevig maar heeft geen pijn. Misschien vrolijkt de school hem deze namiddag wat op. En ja, vrolijk kwam hij van zijn klasje. De vriendjes hebben hem opgebeurd. Na het avondeten heeft Seppe zijn handjes op canvas-doek gezet, zijn naam moest er ook bij. Heel schoon. Morgen is zus aan de beurt.
Ik wil iedereen bedanken voor de reacties aan ons Jill. Ik heb ze allemaal voorgelezen...en ze was dolblij. In de toekomst zal ze zeker haar zegje nog eens willen doen. Merciekes!!! En Serge, zonder jou steun en brede schouders zou ons dit niet lukken hier, je bent gewoonweg een super-papa.
Maandag en dinsdag een rustig dagje voor ons kereltje. Heksensoep koken, fietsen, wat spelen en met oma en opa in't bos gaan wandelen. De morfine houdt Seppe goed op de been, dubbel zicht heeft hij niet meer nu hij medrol neemt. Minder eten, warmte opwellingen (van de medrol) en soms druk in de oren heeft seppe wel. Morgen komt Marie-Jeanne de koester (palliatieve) verpleegster van Gent, en vragen we het even aan haar. Gelukkig is het mooi herfstweer en kunnen we af en toe een frisse neus halen. Een beetje afleiding komt ons zeker ten goede. Je zinnen eens kunnen verzetten..eens aan iets anders denken dan...Wanneer gebeurt het, en hoe,...de Sint die in december komt....en hoe zit het met Kerst...????? Maar we leven van dag tot dag.....en genieten zoooooo ontzettend van Seppe! Momenten om te koesteren en vast te houden. Ons Jill wil al een tijdje zelf iets op Seppe's blog zetten...haar woorden.
dag seppe, ik vint het erg dat je trug ziek bent en ben verdrietig omdat ik je zus ben tog schrjif ik je een brief en natuurlijk ik hou van jou en ik mis je op school van je zus jill xxxxxxxxx
Zaterdag; Seppe heeft goed geslapen..het eten is maar pover. De 4 chemo-pilletjes neemt hij zoals gewoonlijk goed in. Geen misselijkheid. Gelukkig. Na de middag mag ons Jill gaan spelen bij haar klasgenootje Laura. Merciekes Inge en Patrick. We pikken ons Annelies thuis op en we rijden naar mega speelstad. Eerst buiten spelen, dan binnen. Ze amuseren zich daar super. Seppe heeft geen pijn ook al haalt hij zotte toeren uit. Annelies, je hebt zijn hartje gestolen hoor! 's Avonds is het kinderfuif in de feestzaal. Joepi, Seppe en Jill wilden er dolgraag heen. Moeke, tantie en ons Annelies gaan ook mee Oh ja, vriendjes en vriendinetjes daar, dansen, zot doen, luide muziek en plezier. Seppe heeft zich serieus uitgeleefd. En geen pijn en geen dubbel zicht vandaag! hij heeft geweldig genoten en wij ook natuurlijk.
Zondag; Seppe heeft lang geslapen vandaag....wat wil je na zo'n drukke dag! Jill gaat naar de jeugdbeweging...Seppe blijft thuis. Maar hij wilde persé naar het bos. We zijn naar de bossen van Kasterlee gereden.....de schop ging mee. En deugd dat hij had. Het is nen echte natuurvriend. Zand en schuppen....hij was dolgelukkig. Nog een flinke wandeling gemaakt en een lekker ijsje gegeten. Af en toe polssen we eens naar wat hij "echt" nog graag wil doen. Schuppen, mama kusjes geven héél de dag, mama knuffelen, naar speelstad.....lijken simpele dingen... maar voor onze kerel oh zo belangrijk en dat siert Seppe. Hij geniet van de kleine dingen....een top-kerel. We bekijken het van dag tot dag.....de 4X morfine per dag werkt voor het moment prima.....hopelijk blijft het zo nog even en komt er geen doorbraakpijn.
Toen Seppe gisteren op school was, heeft hij zijn goocheltrucjes weer eens bovengehaald, ook in de klas van juf Martine. Hij is toch niet te schatten! Van zijn klasgenootjes en van het andere tweede leerjaar heeft Seppe een reuze tekening gekregen met daarop al zijn vriendjes. Bedankt juffen! Hij hangt al op zijn kamer hoor! Maar thuis had Seppe weer dubbel zicht en pijn in de rug. Vlug in de zetel, en toen werd het weer wat beter. Maar naar bed wil Seppe liever niet, hij is bang en huilt dan, hij kreeg weer dubbel zicht en mama heeft hem dan bij ons in bed gelegd. Daar voelde hij zich veilig...het lampje aangelaten. Zusje is dan bij hem gaan liggen, en heeft voorgelezen uit haar nieuwe tiny boek. Deze morgen had Seppe weer een paar keer dubbel zicht, het is elke keer weer schrikken hoor. Hij neemt vanaf nu de Medrol...hopelijk betert zijn zicht en blijven de vele bijwerkingen weg. Zijn hoofd kan hij niet meer naar achteren brengen, en op de buik liggen gaat ook niet meer, dat doet pijn. Hij loopt ook heel krom. Deze middag zag hij er echt niet goed uit.....zo pijnlijk om te zien, je hartje breekt. Maar na de morfine van twaalf uur, was hij zo opgeknapt. Wondermiddeltje, gelukkig want dan kan hij nog van alles genieten En Seppe ging vrolijk naar school, wel in dronkemansgang...maar hij ging. We gaan dit weekend zeker genieten van het mooie weer, en van ELKAAR!
Woensdag; Na een rustige nacht was Sep toch al vroeg wakker. Veel gerust op de zetel, gekleurd en boven gespeeld met zijn zusje. Het eten gaat echt niet goed hoor. Zelfs de fortimel krijgt hij niet meer binnen. Zijn buikje is beter. Door de morfine vertraagt zijn darmstelsel, met constipatie als gevolg. De dufalac die hij neemt werkt goed. Na de middag wilde Seppe gaan wandelen. Laarsjes aan, dikke jas..in de plassen lopen. Geweldig! De zakken van zijn jasje vol met kastanjes, steentjes en eikels. Verzamelen is zijn hobby. Altijd al geweest. En nog verder stappen, nog een stukje mama, allé nog tot daar. Moe, maar door willen gaan....met takken sleuren..niet opgeven! We volgden zijn tempo..maar op de terugweg heeft papa hem naar huis gedragen. Moe en pijn in de rug. Maar zijn doel was bereikt het kabouterbos. En daar zijn we geweest! We zijn zo trots op hem..hij gaat maar door, zijn kracht en doorzettingsvermogen....dat geeft ons enorm veel kracht. Dank u, Seppe.
Donderdag; Seppe heeft goed geslapen hoor, het doet hem deugd. Maar bij het traplopen kreeg hij weer dubbel zicht. Wat gebeurt er toch allemaal in zijn hoofdje? Kon ik het er maar uitnemen en hem zelf genezen..... Tegen de middag is onze huisdokter Sabine hier en Annemie van koester. Onze huisdokter is bereid om Seppe verder te begeleiden in de palliatieve zorg. Als het dubbel zicht bij Seppe zich nog vaker gaat voordoen, zal er gestart worden met medrol, een cortisone die ontzwelt en hopelijk betert het dan. Na de middag wilde Seppe naar school, we zijn eens benieuwd....Maar ik mis hem nu al.
Deze morgen heeft papa al vroeg naar koester gebeld. Na de inname van de Rivotril, werd Seppe weer duizelig, zijn zicht wazig en ook dubbel zicht. Hij moet nog wel even wennen aan de nieuwe (extra) medicatie, maar volgens koester is het dubbel zicht geen bijwerking van de Rivotril. Al twee avonden zit onze man met een lapje voor één oog. Het kan zijn dat er een bloedvaatje of een zenuwbaan op zijn oogje duwt. Maar klagen doet hij niet. Zoals altijd. Kon hij ons maar eens vertellen wat hij voelde, het zou veel gemakkelijker zijn voor ons. Na de middag gaan de kids naar oma en opa, waar ze een mooi groot vogelhuisje in elkaar knutselen....met een hartje erin. Zo mooi, zo lief. Maar na de inname van de Rivotril was Sep weer duizelig. Weer een lapje voor zijn oog. Hij ziet er niet goed uit...en na wat gevraag van ons bartstte voor hem de bom. Laat me gerust, ik ben julllie gezeur over mij zo beuuuuu! Hij vluchtte weg, stampte, krabte en beet in mijn armen. Dit is ons venteke niet zene. Al zijn frustraties kwamen plots los. Huilen zonder tranen, en wilde zich verstoppen in de kast. Wat is dit als ouder zo moeilijk. Je staat machteloos. Bestaat er geen land waar we naar toe kunnen vluchtten, en dat de kanker vervliegt.......? We bespreken morgen met Annemie van koester, of Sep naar de oogarts moet. Misschien is er wel hersendruk, en verklaart dat zijn zicht. Anders zijn het al die medicijntjes samen. Het is toch niet zo simpel hier in huize Maes. Onderschat hebben we dit niet....maar elke dag een beetje afscheid nemen doet zo'n pijn. Het is een onmenselijke taak!
Zaterdag was papa jarig! Een leuke dag..maar met dubbele gevoelens. Papa's laatste verjaardag met Seppe in ons midden. Het doet zoveel pijn! Na de middag komt de familie op bezoek voor een hapje een taartje en een drankje. Heel gezellig. Omdat Seppe deze week al een gereedschapskist had gekregen, en hij bij oma en opa voor de Sint een werkbank vroeg....kwam Sint oma en opa al een beetje vroeger met de werkbank. Zodat Seppe nu al volop kan zagen en timmeren en schroeven. En er nu al van kan genieten....geen speelgoed werkbank, maar een echte workmate. Hij is in de wolken! Ook zus Jill met haar digitale camera, zelf foto's op de laptop zetten..cool. Het was een gezellige boel.
Zondag is Seppe weer naar de chiro geweest, hij wilde weer in zijn korte broek gaan en ok geen probleem! Al was het wel frisjes. Hij wilde persé tot zes uur blijven.....wel lang..maar papa zag dat het goed was, toen Seppe de medrol kreeg om vier uur. Papa en mama hebben eens lekker uitgerust. Het is mentaal toch wel zeer vermoeid...en het haalt je energiepijl toch wel een stuk naar beneden. Maar Seppe heeft weer grandioos genoten. En dat is wat telt........onze Seppe!
Gisteren na de middag is Seppe weer even naar school geweest. Zijn been deed wel pijn, maar wilde toch zelf zijn rapportje gaan halen hoor.
Vrijdag; Seppe heeft goed geslapen...maar de angsten zijn door de druppels nog niet weg. Toen we even gingen winkelen werd Seppe echt niet goed. Witter dan wit, krom lopen, en slecht stappen. De angst giert je dan om de oren. Het is begonnen, denken we dan.. Na een telefoontje met koester en een mailtje van Dr. Verlooy, terug 4X morfine per dag. De medrol mogen we een beetje afbouwen. De medrol zou de angsten opwekken, en niet de morfine. De forse dosis medrol mag nu wat minder. Maar bij dubbel zicht weer een verhoging.Soms is Seppe zo droevig, dan weer euforisch, gek allemaal. Zijn snoetje veranderd elke keer, hij ziet er soms zo anders uit!. Pijnlijk voor ons, al verbergen we ons verdriet tot hij met ons Jill in ons bedje ligt.Vandaag is het de dag van de jeugdbeweging. En Seppe gaat naar school in zijn chiro-uniform. Hij is zo trots op zijn uniform...en terecht! Met ons Jilleke maken we ook de handafdruk....en het is bijzonder mooi! Goed gedaan meid! Alleen die Sinterklaas boekjes die nu al in de brievenbus vallen, het is zo moeilijk.....hij kiest en kiest.....hopelijk kan hij zijn schoentje nog voor één keer zetten.
Maandag en dinsdag een rustig dagje voor ons kereltje. Heksensoep koken, fietsen, wat spelen en met oma en opa in't bos gaan wandelen.
