The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
08-10-2008
Dank u Seppe!
Woensdag; Na een rustige nacht was Sep toch al vroeg wakker. Veel gerust op de zetel, gekleurd en boven gespeeld met zijn zusje. Het eten gaat echt niet goed hoor. Zelfs de fortimel krijgt hij niet meer binnen. Zijn buikje is beter. Door de morfine vertraagt zijn darmstelsel, met constipatie als gevolg. De dufalac die hij neemt werkt goed. Na de middag wilde Seppe gaan wandelen. Laarsjes aan, dikke jas..in de plassen lopen. Geweldig! De zakken van zijn jasje vol met kastanjes, steentjes en eikels. Verzamelen is zijn hobby. Altijd al geweest. En nog verder stappen, nog een stukje mama, allé nog tot daar. Moe, maar door willen gaan....met takken sleuren..niet opgeven! We volgden zijn tempo..maar op de terugweg heeft papa hem naar huis gedragen. Moe en pijn in de rug. Maar zijn doel was bereikt het kabouterbos. En daar zijn we geweest! We zijn zo trots op hem..hij gaat maar door, zijn kracht en doorzettingsvermogen....dat geeft ons enorm veel kracht. Dank u, Seppe.
Donderdag; Seppe heeft goed geslapen hoor, het doet hem deugd. Maar bij het traplopen kreeg hij weer dubbel zicht. Wat gebeurt er toch allemaal in zijn hoofdje? Kon ik het er maar uitnemen en hem zelf genezen..... Tegen de middag is onze huisdokter Sabine hier en Annemie van koester. Onze huisdokter is bereid om Seppe verder te begeleiden in de palliatieve zorg. Als het dubbel zicht bij Seppe zich nog vaker gaat voordoen, zal er gestart worden met medrol, een cortisone die ontzwelt en hopelijk betert het dan. Na de middag wilde Seppe naar school, we zijn eens benieuwd....Maar ik mis hem nu al.
Wel eigenlijk wilde ik de blog gisteren al aanpassen, maar het is er niet van gekomen. Seppe was 's avonds heel bang in zijn bedje...waarom? Dat wist hij zelf niet. ( of misschien toch wel?) Hij kreeg hoofdpijn en mocht dus een halve dosis morfine extra. Zijn vorige dosis had hij twee uur daarvoor gekregen. Maar het werd niet beter. Na een telefoontje met koester....junifen en perdolan samen geven. Het heeft nog een uur geduurd voor we Sep terug in zijn bedje konden stoppen en de hoofdpijn wat beter was. Wat ben je op zulke momenten toch bang, en sta je machteloos. Deze voormiddag heeft Seppe goed gerust en wat film gekeken. Geen hoofdpijn meer! Wel om de zes uur, heel de dag door morfine. Seppe wilde deze namiddag naar school met zijn fiets. Hij wilde ook het nieuwe fietsparcour uittesten en hij voelde zich goed. Hup naar school maar al snel een telefoontje van de juf. Seppe had weer dubbel zicht.....Nu is het weer beter hoor. Maar als hij te druk doet, gebeurt er telkens wel iets....krijgt hij pijn in de nek of hoofd. Maar we laten hem gewoon naar school gaan en zich amuseren, we ontzeggen hem niets!!! Gelukkig zijn en zijn ding doen. Genieten van alles...! Het is super zwaar. Mentaal zo vermoeiend....ik kan het zelfs niet verwoorden. Bestaat er geen medicijn voor hartpijn en immens verdriet????? Angst om wat er komen gaat.....lijdzaam toezien.....
Al twee nachten heeft onze Sep doorgeslapen...00.00u morfine en 6.00u morfine, het doet ons allen deugd een goede nachtrust te hebben. Tot half tien slaapt hij. Nog nooit gebeurd! Maar pijn heeft hij niet.Plassen lukt niet altijd, druppeltjes tegen de jeuk neemt hij er nu ook bij. Vandaag de tweede dag dat hij chemo heeft genomen. Gisteren zijn we met de familie gaan eten, nonkel Patrick is 50 jaar geworden en dat hebben we gevierd! Om 12.00u had Seppe morfine gehad, maar een uurtje later had Seppe nekpijn. Voetballen, spelen en met de kruiwagen rijden waren een beetje teveel van't goede. Na een telefoontje met koester, mocht hij een kleine dosis morfine extra. We hebben zeer lekker gegeten en het was plezant. Af en toe een traantje weggpinkt......toen hij weer zijn goocheltrucjes boven haalde! Je ziet hem dan genieten! Vandaag geen Planckendael. Super slecht weer en Seppe is moe! Maar om vier uur gaan we samen naar de chiro...we gaan de dia's van het kamp bekijken! Seppe heeft het kamp van zes dagen toen volgehouden....al was hij zwaar vermoeid. Opgeven staat niet in zijn woordenboek!!
Half drie deze nacht, veel pijn in de rug dus junifen. Half vier deze nacht, geen verbetering, nog eens junifen. Kwart na vijf deze morgen, nog steeds rugpijn over de ganse rug, weer junifen. Het plassen lukte deze nacht ook niet goed. Om half negen vroeg Seppe zelf het flesje perdolan......Misschien helpt dat wel, maar nee! . Rond de middag was Marie-Jeanne de koester-verpleegster hier. Gelukkig had ze de morfine-siroop bij zich. Eerst een novaban tegen de misselijkheid...want van morfine kan je wel misselijk worden, de novaban neemt hij ook voor hij de chemo neemt. Om de zes uur mag Seppe de morfine krijgen. 's Nachts moeten we hem daarvoor wekken.Lukt het niet, eerst naar koester bellen en er vier uur tussen laten. Het is nog even wat zoeken. De volgende 20 dagen neemt Seppe 's morgens op nuchtere maag de Temozolomide (temodal) de chemo. We hopen hiermee de snelle groei wat te remmen. Na 10 minuutjes was bij Seppe de pijn volledig verdwenen.....morfine werkt super-snel. Het is een lage dosis om te beginnen. Ons gesprek met Marie-Jeanne heeft ons alle twee veel deugd gedaan. Ze heeft ons toch dingen vertelt die ons toch wat meer ademruimte geven. De rust die ze uitstraalt....het vertrouwen dat er direkt was. Donderdag komt koester terug, maar dan met onze huisdokter. De thuisverpleegsters zijn nog niet aan de orde. Na de middag wilde Seppe onmiddelijk naar school. Zonder pijn, heeft hij genoten van de klasgenootjes en Juf Evy. Het deed hem veel deugd en ons ook natuurlijk. Zes uurtjes pijnvrij lukte niet. Het mag vanaf nu al om de vier uur. Maar hij heeft enorme jeuk door dat straffe spul. Een normale reactie.... Morgen gaan we naar een verjaardagsfeest en zondag naar Planckendael. Even proberen de zorgen te vergeten en te genieten. Tot morgen.
De voorbije nacht is redelijk goed verlopen voor Seppe. Maar een enkele keer wakker geworden van de rugpijn. Met een aanpassing van de dosis junifen, gaat het vrij goed. Elke vier uur krijgt Seppe het siroopje.... Wat was het een zware dag.....was het maar een boze droom. Papa heeft in de leraarskamer alle juffen en meesters op de hoogte gebracht van de hele situatie. De confrontatie in de school was heel moeilijk...Dan de directie op het werk, de werkmakkers....vrienden, de kine, de geburen. De traantjes onder kontrole houden is niet gemakkelijk, zeker niet in het bijzijn van onze Seppe. Ons zusje is redelijk druk vandaag maar Seppe zelf ook. Hun manier van verwerken denk ik. Ze weten alle twee dat Seppe terug ziek is maar.....niet de afloop. Dat vertellen we hen liever (nog) niet. Na de middag zijn we door de koester- verpleegkundige gebeld. Morgen voor de middag komt Marie-Jeanne langs. Met voorschriftjes, papierwerk en de medicatie. Waarschijnlijk start Seppe morgen met de morfinesiroop. Heel beangstigend allemaal. Maar comfort staat op de eerste plaats voor Seppe. Wat die chemo betreft..( de pilletjes) daar heeft hij het afgelopen jaar weinig neveneffecten van gehad. Moest het wel zo zijn, zou hij die chemo niet krijgen. Ziek zijn van de chemo.....en dan nog pijn lijden door de tumoren zelf. Neenee!!!! Dat wil niemand! Het is nu nog meer "van dag tot dag." Seppe is nog even vrolijk, opgewekt en knuffelig zoals altijd. Hij troost ons....Moedig dapper manneke. Maar waarom toch?
ps: Iedereen bedankt voor de mails en lieve reacties, het doet ons enorm veel deugd, merciekes
Seppe had deze morgen plots dubbel zicht. Na een telefoontje met Dr Verlooy.....snel naar Gent. Een spoed NMR. Dit voelde echt niet goed aan. Na uren wachten op het resultaat.......vertelde Dr. Joris ons..... De kanker is weer terug.....in zijn totale rug, hoofd en hersenvliezen................................ Bestralen, een operatie is geen optie meer. Zijn Temodal (chemo) pilletjes krijgt Seppe nog om de groei nog iets te vertragen. Morgen komt "koester" van het UZ Gent, om de morfine op te starten. Pijnbestrijding. Seppe is nu thuis en het is de bedoeling dat hij hier ook blijft. Indien mogelijk natuurlijk. Het is verschrikkelijk nieuws.......palliatieve zorgen.....niet onze kleine man. Waarom toch??????? Al gaan we hier nog een verschrikkelijke moeilijke en zware periode tegemoet......We zijn er voor je Seppeke......ALTIJD! xxx je mama.
Seppe is donderdag en vrijdag een halve dag naar school geweest, en het is best goed gegaan. Hij had prima toetsen mee naar huis gebracht. 's Nachts heeft Seppe toch veel last van beentjes en van zijn maag gehad. Deze nacht waren de krampen in de maag toch wel heel pijnlijk en is papa deze morgen met Seppe naar de dokter geweest. Een maagontsteking, oei.....een maand Zantac innemen...en toch magnesium gekregen voor de beentjes. Morgen zou Seppe zich toch al een stuk beter moeten voelen met die Zantac. We houden het vandaag een beetje rustig dus gaan we na de middag even wandelen in het natuurreservaat " de Liereman". Zalig genieten van het mooie weer, de natuur, de vogeltjes en ... de rust. We klimmen op de uitkijktoren en hebben een prachtig uitzicht van de hele omgeving. Paddestoeltjes in alle kleuren en maten, de bijenkastjes hebben we ook gezien.....de muggen waren ook blij met onze komst. Het was leuk, super-leuk.
Het was me het nachtje wel twee dagen geleden. Onrustige benen, pijn in de buik en hevige krampen in de kuiten. De junifen deed niet echt zijn werk...dus bij mama in bed met een lekkere warm kersenpitje. Een nachtje van maar twee uurtjes slaap. Dinsdagmorgen dus doodmoe. Maar na een tijdje ging het veel beter met de beentjes en de buik. Rondlopen is de beste remedie..maar als Seppe gaat liggen of zitten beginnen de krampen weer. Gisteren heeft Seppe dan eens goed geslapen (en wij ook). Een warm bad voor het slapengaan, kuiten masseren met een crème, bedje verwarmen en met een kersenpitje in bed. De warmte doet zijn spiertjes veel deugd. Vandaag had hij een goede dag, wel af en toe buikpijn. Morgen gaat Seppe nog eens een halve dag naar school. Proberen we toch. Seppe's moto is nog altijd "Oost West, Thuis Best."
Met het nieuwe schooljaar, start voor Seppe ook de GON-begeleiding, Annick zijn begeleidster komt Seppe één keer per week een handje helpen met schoolse en motorische vaardigheden.
Dit om de reintegratie in het gewone onderwijs te bevorderen en het behoud in het "gewoon" onderwijs mogelijk te maken.
Gezien Seppe zijn verleden.... de hersentumor, de operatie, de bestralingen.. die blijvende schade hebben aangericht, zal't voor onze kerel niet gemakkelijk zijn in de toekomst om met " de grote hoop" mee te kunnen. Nog maar gezwegen van de gefaalde "standaard behandeling" van 1 1/2 jaar, zijn herval vorig jaar... en weer die 12 maanden chemo.
Al staat al dat haar terug op dat hoofdje...de kous is lang niet af....en dat vergeet men soms wel eens.
Wel die resultaten zijn prima volgens de neuroloog. Gelukkig maar. Moest Seppe nog eens zo raar doen...;moeten we wel naar de neuroloog van het UZ. Volgens Dr. Verlooy is het beter dat Seppe nog meer rust neemt, zo min mogelijk naar school...op woensdag "niet" naar school, geen sport meer op school, maar ook geen school-zwemmen meer. Alleen op een rustige en ontspannen manier. Ook geen fijne motoriek en evenwichtsoefeningen bij de kiné...maar ontspanningsoefeningen. En véél rusten, leg dat maar eens uit aan ons Seppeke Maes. Seppe heeft al twee nachten veel pijn in de benen en buik....maar hij heeft zijn 8ste verjaardag dan ook niet echt rustig gevierd. Maar je bent ook niet elke dag jarig hé!!!!! Eerst terug aansterken en spieren kweken...het zal nog een tijdje duren denk ik.
Vandaag is het feest hier! We vieren ons kids hun achtste verjaardag. Eigenlijk is het morgen pas....maar dan willen ze persé naar de jeugdbeweging. Van 10 tot 13.00u gaan we naar een binnenspeeltuin. Kei plezant hoor. Lekker ravotten met de klasgenootjes. 's Middags krijgen de kids frietjes, curryworst, bitterballetjes en kippenvingers. En een ijsje als nagerecht. Wat vliegt de tijd toch als't plezant is. Om 13.00 vertekken we dan naar huis en vieren we verder. Een hapje en een drankje met de familie.....En zoveeeel kadootjes. Iedereen van harte bedankt voor de kadootjes, mailtjes, smsjes, reacties op den blog en de vele kaartjes die ons mannekes hebben gekregen. Merciekes iedereen!!!!!!
Hier zijn we dan. Blij dat we Dr Verlooy hebben gezien. En Ashley, natuurlijk..die in de wachtzaal zat. Na grondig onderzoek en een gesprek waar we al onze Seppe zijn klachten hebben kunnen vermelden..zijn we toch een stuk geruster. De pijnlijke benen en handen zijn te wijten aan de totaal verslapte spieren door de chemo. Seppe gaat nu naar school, gaat zwemmen, turnen, kiné. Seppe's spieren zijn te slap om dit alles aan te kunnen. Dit bekoopt hij met pijn. De concentratie vergt ook veel energie bij hem. Het kan nog wel een jaar duren voor Seppe weer de oude is. Zijn motoriek zal pas verbeteren als de spiermassa weer terug is. Het slechte slapen en eten is ook te wijten door de vermoeidheid. Dus terug halve dagen naar school gaan, met om 10.00u een fortimel. Een zeer calorierijke shake (niet te drinken eigenlijk). Morgen mogen we bellen voor de bloedwaarden, misschien zijn er tekorten aan vitamientjes en mineralen. De bloeddruk was ok, de suikerspiegel stond ook goed. Er is wel direkt een EEG gemaakt (hersenactiviteit testen). Het staren, zweten, wit wegtrekken en niet goed reageren moet een oorzaak hebben. Welke was niet direkt duidelijk. Epilepsie??? Resultaat pas vrijdag. Effe wachten dus. Het was dus de voorbije twee weken veel "teveel "van het goede voor dat manneke. Hij geeft zich niet snel gewonnen en wil nu overal weer bij zijn. En dit bekoopt hij nu. Totaal verzwakt. Gas terug nemen en.... weer lekker thuis....in't zeteltje rusten. Tot blogs!!!
Zaterdag op het einde van de familiedag werd Seppe effe niet goed, bleekjes en hij werd onwel...gevolgd door hoofdpijn. Het verdere weekend is dan normaal verlopen, maar gisteren na de school kreeg Seppe felle pijn in zijn buik en maag. Hij werd weer heel bleek, en deed heel raar. En weer die hoofdpijn. Vermits de huisarts op vakantie is, en de vervanger niet direkt tijd had (plezant), zijn we naar de spoed gereden. Paniek natuurlijk, wat er dan door je heen gaat.....angst. Seppe reageerde niet echt hoe het moest en was totaal niet bij de pinken.. Een foto van de buik genomen en bloed geprikt. Verhoogde CRP (infectie) constipatie en opgezette buik. Een darm-infectie volgens de pediater. Volledig overtuigd zijn we niet, die hoofdpijn...en dat onwel worden vinden we toch niet normaal. Gelukkig kunnen we morgen naar Dr. Verlooy in Gent. Seppe heeft nog steeds pijnlijke benen als hij in bed ligt en veel krampen in de hand. De vermoeidheid staat nog steeds op nummer één...en de eetlust is niet zo best. Vandaag is Seppe lekker thuis gebleven en de rest van de week kan hij ook lekker uitrusten. Deze avond had hij weer felle buikpijn en zag hij weer vrij bleek. Hopelijk is Seppe herstelt tegen zaterdag want ons kids worden 8 jaar en geven hun verjaardagsfeestje in het ballenbad voor hun vriendjes. Vorig jaar had Seppe chemo en kon hij ook geen feestje voor zijn vriendjes geven. Maar morgen vertel ik jullie wel meer, dan zijn we misschien wat geruster als we Dr.Verlooy hebben gezien. Die hoofdpijn staat ons helemaal niet aan.
Wat een leuke dag in Wetteren vandaag. Zelfs het zonnetje komt even kijken. Om elf uur is het receptie...één voor één komen al onze maatjes binnen. Ashley, Eline, Louis, Kelvin, Fiebe, Britt, Sam, Noortje, Bo, Lotte, Yoshi, Emma en nog zoveel meer kids. Ook de ouders van Emily-Grace* en haar zusje Katharina zijn van de partij. Wat doet het deugd om even bij te praten met alle ouders en elkaar nog eens te zien. 's Middags een lekkere bbq. En het heeft ons gesmaakt...met zen allen aan één grote tafel. De kids spelen spelletjes en springen op het springkasteel. Geweldig om ze te zien spelen...allen met een flinke haardos...en flink wat aangekomen. Na de middag zijn er optredens van de goochelaars. Seppe, Sam en Ivo van project magic samen op het podium...met hun trucje.. zwevende goochelstok. Knap om te zien. Ook Don Carlos van de VTM-serie BOOH verschijnt op het podium. Om vier uur staan er dan massa's cabrio's buiten. Spijtig dat het regent het dak blijft dus maar toe. Seppe en Katharina zitten samen in de auto, ons Jill samen met Ashley. Na een ritje van een uurtje in die mooie wagens willen de kids nog op de paardemolen. We eten samen nog een lekkere pannekoek en om zes uur vertrekken we dan terug naar huis. Moe! Het was echt super leuk.....en familiedag, een betere naam hadden ze dit niet kunnen geven...één grote familie. Vreuge en verdriet liggen zo dicht naast elkaar. Een dag om nooit meer te vergeten.
Nu de school weer een paar dagen bezig is, zijn de zenuwen bij Seppe totaal verdwenen. Wel is hij 's avonds moe, maar dat is zeker niet abnormaal hé. Het lezen gaat goed, het rekenen ook, maar bij het schrijven, eten en knutselen heeft Seppe toch dikwijls krampen in zijn hand. Bij Bieke de kinesiste leert hij ontspanningsoefeningen voor pols en hand. En al enkele weken heeft Seppe in zijn bedje.. pijnlijke benen. Hij heeft er toch veel hinder van. Verse groentjes, sportdranken, pannekoekjes en allerhande melkproducten helpen niet echt. Op 17 september moeten we naar Dr. Verlooy in Gent en vragen we of Seppe niets extra's van vitamientjes nodig heeft. Ook zijn port-a-cath zal dan gespoeld worden, onderzoek en bloedafname. Het is weeral vijf weken geleden dat we nog in Gent zijn geweest, maar Seppe denkt nog steeds aan die lieve verpleegsterkes daar hoor. En gisteren toen de wenskrant van make a wish in de brievenbus zat, herkende hij direkt Merel, Lotte en Jinthy. Volgende week zaterdag is het familiedag in Wetteren.....en zien we al de lotgenootjes en hun ouders nog eens terug. Nu eens niet in de wandelgangen van het UZ, maar op een gezellige bbq. We kijken er echt naar uit !!!!!!
Seppe is deze nacht een paar keer wakker geweest.....spannend hé, terug naar school. De zenuwen hebben hem toch parten gespeeld. Een beetje onwennnig op de speelplaats......zelfs zijn boekentas was Seppe vergeten mee naar de klas te nemen. Haha.. Maar de eerste schooldag is voor alle kinderen wel speciaal en spannend denk ik. Ook voor ons is het wennen, stilletjes in huis......mijn sous-chef zit nu in't school.
Maar niet voor lang!!!! Om half één belt de directeur......Seppe is als een blok in slaap gevallen. Tijdens het turnen op de bank.....in het kleedhokje na het turnen. Dat hadden we vandaag toch niet verwacht hoor. Dus mijne sous-chef ligt nu in de zetel wat te rusten. Om drie uur gaan we terug naar school, naar het startmoment kijken. En deze avond naar de kiné, vroeg in bedje en morgen met een fris koppie terug naar school.
De afgelopen week is hier alles normaaltjes verlopen. Knutselen, schilderen, naar de film geweest, naar de speeltuin en naar de kiné. De kids zijn de voorbije dagen héél druk geweest, spanning voor school misschien wel.... We zijn al naar de klasjes gaan kijken en Seppe heeft een kleine klas van 14 leerlingen. Dat vinden we super natuurlijk, vele vriendjes van vorig jaar zitten bij Seppe in de klas. En de juffen zijn ook super tof!!!!!! Gisteren zijn we naar toverstad geweest, kei leuk, lekker zonnetje, terrasje, hapje eten, trampoline's, sprookjeshuisjes en een leuke speeltuin. En terug in Turnhout hebben de kids nog op de kleine stoomtreintjes gereden in ons stadspark. Zalig dit weertje hé. Vandaag hebben we dan de boekentassen boven gehaald. De turnzakjes in orde gemaakt en de brooddoos......die staat ook klaar. Hopelijk gaat het wat meevallen voor onze kerel.....vermoeiend zal het zeker worden. Naar de kiné gaat Seppe ook nog drie keer per week. Spijtig dat de vakantie voorbij is! Tot morgen.
Hier nog eens een kort berichtje. Seppe is vandaag weer naar de kiné geweest. Het was weer een tijdje geleden. Maar gezien de fijn en grove motoriek en zijn evenwicht niet echt schitterend zijn, hebben we de draad terug opgepikt. En hij vindt het superleuk bij Bieke. Krampen in zijn handje tijdens het eten en schrijven, en stappen gaat ook niet altijd even vlot. De chemo is hiervan de boosdoener, en het zal nog een hele tijd duren voor hij terug helemaal de oude is. Zijn haartjes zijn al flink gegroeid, maar de kleur (?) grijs (?) wel een beetje anders dan voordien. Zijn gewicht gaat ook moeizaam de hoogte in, al heeft Sep al wel flink wat smoutebollen gegeten op de kermis. Maar de vermoeidheid staat nog steeds op nummer 1 bij Seppe. Het is ondertussen al drie weken geleden dat we nog in't UZ Gent zijn geweest en de laatste chemo is ook al zes weken geleden. De tijd staat niet stil.....het "gewone" leven zijn we ondertussen al goed gewoon en de innerlijke rust is al voor een deel teruggekeerd. Maar toch kan je de deur niet achter je dichttrekken...eens die verdomde K-ziekte in je gezin is binnen gedrongen. Het is onuitwisbaar......
Wel eigenlijk wilde ik de blog gisteren al aanpassen, maar het is er niet van gekomen. Seppe was 's avonds heel bang in zijn bedje...waarom? Dat wist hij zelf niet. ( of misschien toch wel?) Hij kreeg hoofdpijn en mocht dus een halve dosis morfine extra. Zijn vorige dosis had hij twee uur daarvoor gekregen. Maar het werd niet beter. Na een telefoontje met koester....junifen en perdolan samen geven. Het heeft nog een uur geduurd voor we Sep terug in zijn bedje konden stoppen en de hoofdpijn wat beter was. Wat ben je op zulke momenten toch bang, en sta je machteloos. Deze voormiddag heeft Seppe goed gerust en wat film gekeken. Geen hoofdpijn meer! Wel om de zes uur, heel de dag door morfine. Seppe wilde deze namiddag naar school met zijn fiets. Hij wilde ook het nieuwe fietsparcour uittesten en hij voelde zich goed. Hup naar school maar al snel een telefoontje van de juf. Seppe had weer dubbel zicht.....Nu is het weer beter hoor. Maar als hij te druk doet, gebeurt er telkens wel iets....krijgt hij pijn in de nek of hoofd. Maar we laten hem gewoon naar school gaan en zich amuseren, we ontzeggen hem niets!!!
Half drie deze nacht, veel pijn in de rug dus junifen. Half vier deze nacht, geen verbetering, nog eens junifen. Kwart na vijf deze morgen, nog steeds rugpijn over de ganse rug, weer junifen. Het plassen lukte deze nacht ook niet goed. Om half negen vroeg Seppe zelf het flesje perdolan......Misschien helpt dat wel, maar nee! . Rond de middag was Marie-Jeanne de koester-verpleegster hier. Gelukkig had ze de morfine-siroop bij zich. Eerst een novaban tegen de misselijkheid...want van morfine kan je wel misselijk worden, de novaban neemt hij ook voor hij de chemo neemt. Om de zes uur mag Seppe de morfine krijgen. 's Nachts moeten we hem daarvoor wekken.Lukt het niet, eerst naar koester bellen en er vier uur tussen laten. Het is nog even wat zoeken. De volgende 20 dagen neemt Seppe 's morgens op nuchtere maag de Temozolomide (temodal) de chemo. We hopen hiermee de snelle groei wat te remmen.
Het was me het nachtje wel twee dagen geleden. Onrustige benen, pijn in de buik en hevige krampen in de kuiten. De junifen deed niet echt zijn werk...dus bij mama in bed met een lekkere warm kersenpitje. Een nachtje van maar twee uurtjes slaap. Dinsdagmorgen dus doodmoe. Maar na een tijdje ging het veel beter met de beentjes en de buik. Rondlopen is de beste remedie..maar als Seppe gaat liggen of zitten beginnen de krampen weer. Gisteren heeft Seppe dan eens goed geslapen (en wij ook). Een warm bad voor het slapengaan, kuiten masseren met een crème, bedje verwarmen en met een kersenpitje in bed. De warmte doet zijn spiertjes veel deugd. Vandaag had hij een goede dag, wel af en toe buikpijn. Morgen gaat Seppe nog eens een halve dag naar school. Proberen we toch. Seppe's moto is nog altijd "Oost West, Thuis Best."
Hier zijn we dan. Blij dat we Dr Verlooy hebben gezien. En Ashley, natuurlijk..die in de wachtzaal zat. Na grondig onderzoek en een gesprek waar we al onze Seppe zijn klachten hebben kunnen vermelden..zijn we toch een stuk geruster. De pijnlijke benen en handen zijn te wijten aan de totaal verslapte spieren door de chemo. Seppe gaat nu naar school, gaat zwemmen, turnen, kiné. Seppe's spieren zijn te slap om dit alles aan te kunnen. Dit bekoopt hij met pijn. De concentratie vergt ook veel energie bij hem. Het kan nog wel een jaar duren voor Seppe weer de oude is. Zijn motoriek zal pas verbeteren als de spiermassa weer terug is. Het slechte slapen en eten is ook te wijten door de vermoeidheid. Dus terug halve dagen naar school gaan, met om 10.00u een fortimel. Een zeer calorierijke shake (niet te drinken eigenlijk). Morgen mogen we bellen voor de bloedwaarden, misschien zijn er tekorten aan vitamientjes en mineralen. De bloeddruk was ok, de suikerspiegel stond ook goed. Er is wel direkt een EEG gemaakt (hersenactiviteit testen).
Nu de school weer een paar dagen bezig is, zijn de zenuwen bij Seppe totaal verdwenen. Wel is hij 's avonds moe, maar dat is zeker niet abnormaal hé. Het lezen gaat goed, het rekenen ook, maar bij het schrijven, eten en knutselen heeft Seppe toch dikwijls krampen in zijn hand. Bij Bieke de kinesiste leert hij ontspanningsoefeningen voor pols en hand. En al enkele weken heeft Seppe in zijn bedje.. pijnlijke benen. Hij heeft er toch veel hinder van. Verse groentjes, sportdranken, pannekoekjes en allerhande melkproducten helpen niet echt. Op 17 september moeten we naar Dr. Verlooy in Gent en vragen we of Seppe niets extra's van vitamientjes nodig heeft. Ook zijn port-a-cath zal dan gespoeld worden, onderzoek en bloedafname. Het is weeral vijf weken geleden dat we nog in Gent zijn geweest, maar Seppe denkt nog steeds aan die lieve verpleegsterkes daar hoor. En gisteren toen de wenskrant van make a wish in de brievenbus zat, herkende hij direkt Merel, Lotte en Jinthy. Volgende week zaterdag is het familiedag in Wetteren.....en zien we al de lotgenootjes en hun ouders nog eens terug. Nu eens niet in de wandelgangen van het UZ, maar op een gezellige bbq. We kijken er echt naar uit !!!!!!
Hier nog eens een kort berichtje. Seppe is vandaag weer naar de kiné geweest. Het was weer een tijdje geleden. Maar gezien de fijn en grove motoriek en zijn evenwicht niet echt schitterend zijn, hebben we de draad terug opgepikt. En hij vindt het superleuk bij Bieke. Krampen in zijn handje tijdens het eten en schrijven, en stappen gaat ook niet altijd even vlot. De chemo is hiervan de boosdoener, en het zal nog een hele tijd duren voor hij terug helemaal de oude is. Zijn haartjes zijn al flink gegroeid, maar de kleur (?) grijs (?) wel een beetje anders dan voordien. Zijn gewicht gaat ook moeizaam de hoogte in, al heeft Sep al wel flink wat smoutebollen gegeten op de kermis. Maar de vermoeidheid staat nog steeds op nummer 1 bij Seppe. Het is ondertussen al drie weken geleden dat we nog in't UZ Gent zijn geweest en de laatste chemo is ook al zes weken geleden. De tijd staat niet stil.....het "gewone" leven zijn we ondertussen al goed gewoon en de innerlijke rust is al voor een deel teruggekeerd. Maar toch kan je de deur niet achter je dichttrekken...eens die verdomde K-ziekte in je gezin is binnen gedrongen. Het is onuitwisbaar......
