The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
19-05-2008
Gouden kroontje...
Het is weer een super weekend geweest hoor, hoe kan dat anders na zo'n goed nieuws van vrijdag. Maandag was het weer feest in Seppe's klasje. Champagne met gouden rietjes deze keer, een mooie gouden kroon, en zelfs het klasje van ons Jill is bij Seppe in de klas op bezoek geweest. Iedereen was dol enthousiast. Bedankt juf Martine. Vandaag de laatste dag chemo (Temodal) thuis. De Temodal is verhoogd naar 110mg. Dus 15 pilletjes op 5 dagen ipv 10 pilletjes. Chemo wordt berekend op lengte en gewicht, en onze man is wat groter geworden, dus..een beetje meer chemo. Sinds zondag vliegen Seppe's haartjes hier weer in het rond, het is weer een tijdje geleden want hij had ondertussen alweer een mooi coupeke. Seppe vindt dit niet zo erg hoor (maar mama wel). Nu de einddatum toch wel in zicht is, kijken we uit naar een rustige zomer. Geen chemo, geen 3K6, niet speciaal voor een bloedafname naar UZ Gent. Joepiieeee!!!!! Genieten maar.....Al is de angst hier "nooit" ver weg. UZ Gent, voorlopige planning. 23 mei, kuur 15: IRINOTECAN 30 mei, kuur 15: BLOEDAFNAME 06 juni, kuur 16: IRINOTECAN + 5 dagen TEMODAL thuis 13 juni, kuur 16: IRINOTECAN (normaal de laatse chemo!!!!!!) 20 juni, kuur 16: BLOEDAFNAME 25 juni, NMR scan
Super nieuws!!!! Hoera......, Dr.Verlooy komt ons juist vertellen dat alle metastasen weg zijn. Puntje in Seppe's hoofd is weg, en die in de rug is ook weg. Niet te geloven, dit is meer dan super. We kunnen het amper geloven! Op 10 maanden tijd heeft onze held gevochten tegen de zes uitzaaiingen, waarvan de grootste 1,4cm. Wie had kunnen denken, dat deze proefstudie voor onze Seppe zo'n groot succes zou worden. Niemand, zelfs de dokters niet. Seppe's moed en positieve kijk op alles, hoed af hoor man. De afgelopen 10 maanden waren ontzettend zwaar voor ons hele gezin, maar nog 3 chemo's dus het einde is in zicht. Ik hoop uit de grond van mijn hart, dat alle kinderen in deze proefstudie ook zo op de chemo's zullen reageren zoals "onze held".
Vandaag dus de dubbele chemo in UZ Gent. De pilletjes liggen al klaar op 3K6, de Irinotean is ook al om half 10 hier. Alles verloopt hier prima. En met dit goede nieuws is de dag zo om. Als we om vier uur ons ontslagblad krijgen op 3K6, staat het ook zwart op wit. NMR HERSENEN NEGATIEF!!! Nu vlug naar huis, bekomen van de stress, emoties laten varen en het glaasje heffen op onze SEPPE........xxx
Dr. Verlooy heeft ons juist gebeld, de resultaten van de NMR zullen voor morgen zijn. De radiologe heeft het zeer druk en heeft de beelden nog niet bekeken. Dr Verlooy bestelt al wel de twee chemo's (Temodal en de Irinotecan) voor morgen. De chemo gaat gewoon door. Dus wachten we nog maar wat langer in spanning . Geduld....pft,brr,hmm. Tot morgen, met hopelijk prima nieuws.....
Vandaag NMR in UZ Gent; 15u45. Seppe is deze voormiddag gewoon naar school geweest, een beetje afleiding kan geen kwaad. Hij is deze keer ook weer bang. Na de bloedafname op 0K5, stappen we richting scan. Na een kleine vertraging op de afdeling is het Seppe zijn beurt. Met traantjes in zijn ogen ocharme. Weer een 70 min. stilliggen is toch geen lachertje hoor! Maar je hebt het weer prima gedaan man, we zijn trots op je. Op 3K6 nog even het kraantje uit de port-a-cath, bloedwaarden navragen en snel naar huis. Tjaaa "snel" een twee uur durende reis ja. Mega files!!! Amai... Morgen na de middag weten we de resultaten van de NMR en jullie dus ook. Seppe's bloedwaarden: hemoglobine: 8, witte bl. 2000, en 1200 neutrofielen. Prima om vrijdag een nieuwe kuur (15de) te starten.
Vandaag zijn we naar K3 geweest in Antwerpen. Met dit warm weer, was het in de zaal ook snikheet, pufpuf hoor. Maar het was een geweldige show. De meiden hebben al hun grootste hits gezongen!!! Jill en Seppe vonden het geweldig, en hebben uit volle borst meegezongen en gedanst. Dit was weer eens de moeite waard. Na afloop zijn we Noortje (3K6) en haar ouders in de zaal tegen het lijf gelopen. Leuk je nog eens te hebben gezien! Nog een terrasje en bij Mac Donalds een hapje eten (hmm), en we hebben weer een kei leuke dag gehad. K3, het was toppieeee......
Ziezo, het is al weer een tijdje geleden hé, maar geen nieuws is goed nieuws natuurlijk. Seppe is zondag weer even naar de jeugdbeweging geweest. Goed gas geven natuurlijk! De rest van de week is Seppe naar school geweest. Zelfs twee volledige dagen. 's Middags even naar huis wat eten, dan snel terug. Zelfs na de school is hij niet te stopppen, en speelt hij vrolijk verder in de tuin. Rusten staat niet in Seppe zijn woordenboek. Het gaat dus reuze met hem. Alleen goed opletten voor het zonnetje, zonnestraaltjes en chemo gaan niet samen, dus factor 40 bij de hand is de boodschap met dit mooie weer. Vandaag dus bloedafname op 0K5. Neutro's 1330, hemoglobine 7.5. Voor de rest is alles prima. Het loopt hier gewoon op rolletjes. We gaan weer een leuk weekend tegemoet want we gaan speciaal voor ons Jill , zondag naar K3!!! HOIHOI. Woensdag weer naar Gent voor een nieuwe NMR....brrrrr.
Met dikke slaapoogjes staan we al om half negen in Gent. Het was gisteren een drukke communiedag, en het is aan ons te zien. Seppe's bloedwaarden staan goed. Neutro's 2120, witte bloedcellen 2950, en de hemoglobine 8.3. De kuur met Irinotecan mag dus gewoon doorgaan. Dr. Verlooy onderzoekt onze kerel, verkoudheid zit goed los, niets meer aan het wratje doen, maar het vlekje op de rug zal na de behandeling wel weggenomen worden. De dagzaal zit goed vol vandaag, en het is hier mega warm!!! Seppe ligt voor de verandering rustig op zijn bedje, ook nog moe van gisteren. De chemo is vlug hier, ook al is het zondagdienst bij de apotheek. We zullen vroeg thuis zijn deze avond. Geen buikpijn of warmte opwellingen bij Seppe. Hij doet dat weer goed. Om half vijf kunnen we al terug naar huis vertrekken, de chemo van kuur 14 zit er weeral op. Volgende week vrijdag alleen een bloedafname. De volgende NMR gaat door op 14 mei. Ziezo, tot de volgende!!
Vandaag eindelijk "de" grote dag! Het is een super mooie mis, iedereen ziet er fantastisch uit. Na de mis richting receptie, de kids vinden het geweldig om communie-foto's te ruilen. We gaan lekker met de familie eten, Seppe en Jill kunnen buiten in de speeltuin spelen. Het was een super plezante dag, we hebben er met zen allen van genoten. Nog eens bedankt voor de vele kadootjes en kaartjes!!!!!
Zondag is Seppe weer even naar de chiro geweest. Op het programma stonden tweelingspelletjes, dus ons kids moesten natuurlijk van de partij zijn hé! Gisterenavond naar de kerk om te oefenen voor hun communie. En vandaag nog eens een voormiddag naar het klasje om wat te rekenen, en met de vriendjes te ravotten. De vijf dagen chemo-pilletjes zitten er vandaag op, de hoest is beter, alleen het wratje aan zijn vinger doet pijn. Morgenavond voor de laatste keer oefenen in de kerk, zingen, toneel, en ons zus heeft de opdracht gekregen de wijnbeker naar Meneer Pastoor te brengen (oeioei). We kijken met zen allen uit naar donderdag.....Spannend!
De bloedwaarden staan goed hier in het verre Gent. 2300 neutro's, 3650 witte bl. en 8.7 hemoglobine. De verkoudheid zit al wat losser, maar voor de rest is alles ok met Seppe. De dermatologe komt strakjes nog even langs voor het vingertje. Het wratje ziet er toch maar raar uit. De Temodal (chemopilletjes) zijn vlug hier, en de Irinotecan (chemo) is ook mega snel ter plaatse. Dat valt reuze mee. De dermatologe heeft juist een groot deel van het wratje verwijderd, een foto van een vreemd vlekje op de rug genomen, en nu is er emla ( verdovende zalf) op Seppe's wang. Jill heeft met te fik-fakken deze week, met een potlood in zijn wang gestoken. Met als gevolg een wondje, en een onderhuids zwart potloodstreepje. Dat moet er strakjes nog onderuit gehaald worden. Elsie heeft dus geprobeerd met zuurstofwater en naaldje de kleurstof van het potlood te spoelen. Maar onze kapoen heeft dus nog steeds een zwart streepje!! We brengen een bezoekje aan Eline, om haar kadootje af te geven voor haar communie, en Seppe heeft de handen vol om de verpleegsters nat te spuiten. Hij voelt zich nog steed prima!! Half vijf, we kunnen terug naar Turnhout vertrekken. Zusje moet om zes uur naar de kerk, Seppe wil ook nog even gaan. Dus hop richting kerk, nog wat zingen,dansen en oefenen voor de communie. En nu, recht naar dromenland hoor.......slaap lekker!
Seppe ziet er vandaag maar pips uit hoor. Het vele hoesten is vermoeiend, maar Seppe heeft gelukkig geen koorts. Vandaag heeft Seppe zijn rapportje gekregen. Héél goede punten zelfs. 88.5%. Hij is een échte doorzetter, en heeft zich geweldig ingezet. Bravo man!!! Tot morgen, vanuit het verre Gent......
Deze week is Seppe nog niet naar school geweest. Hij heeft een hoest, die vandaag toch wel wat erger werd. Geen koorts gelukkig!! Maar wel effe naar Dr Evelien in Gent gebeld. Na een bezoekje bij de huisarts, bleek het een gewone verkoudheid. Nog geen antibiotica, alleen een hoestsiroopje. Zusje gaat dus deze avond alleen naar de voorbereidingen van hun eerste communie. Die is op 1 mei. We letten dus maar extra op deze week, want vrijdag is het weer dubbele chemo-dag. Morgen krijgt Seppe zijn rapportje, we zijn reuze benieuwd kerel!!! Tot vrijdag.
Vandaag naar UZ Gent voor bloedafname. Neutro's 1020, witte bl. 1780, en hemoglobine 7.9, een beetje laag. Voor de rest maakt Seppe het prima zene! Het vingertje is nog steeds dik, maar er zijn geen andere klachten. Bijna elke dag naar school geweest, en dat doet Seppe echt deugd. Hij is "super" gemotiveerd, en geniet van elk moment. Het lezen en rekenen gaat als een fluitje van een cent. Zusje vertrekt deze avond met de chiro op weekend, en Seppe gaat ook logeren. Een nachtje bij oma, en een nachtje bij moeke!!!! Het zal dus rustig in huis zijn zonder ons kids!!! Kuur 13 zit er dus vandaag op,eerst een weekje rust, en volgende week vrijdag terug naar Gent voor een volgende dubbele chemo. Doei...!
Voila, we zitten weer op hotel in Gent. En, we hebben een kamertje appart vandaag, lang geleden. Seppe's bloedwaarden zijn goed, 2090 neutrofielen, de hemoglobine is een beetje gestegen. Dokter Verlooy komt langs en is ook blij dat Sep naar school is geweest. Seppe mag zelfs langer gaan dan twee uurtjes. Leuk!!!! Het vingertje is nog steeds dik, het baden heeft niet veel geholpen. Er komt vandaag nog een dermatoloog langs. De chemo is pas om half 12 hier, dus het zal nog een lange dag worden. Maar, er komt hier bekend volk vandaag. De HARLEM GLOBETROTTERS en VTM. Cool...! Wild Cat de basketbalspeler komt op de kamer, en doet een kunstje met zijn bal, wouw, wat een reus. Seppe kan zijn ogen niet geloven. Half 5, de dermatoloog is juist geweest. Er zit een splinster in Seppe's vinger, en die heeft ze eruit geprutst. 7 dagen antibiotica. Maar er staat ook een wratje. Die steken vlugger de kop op bij kinderen met een verminderde weerstand. Die moeten we later behandelen. Voor de rest maakt onze kerel het goed. Geen buikpijn of rare toestanden. Tegen zes uur dan terug richting Turnhout. Zusje zal blij zijn. Laat het zonnetje nu maar lekker schijnen in't weekend!!
De vijf dagen Temodal (chemopilletjes) zijn weeral achter de rug. Seppe is vrij bleek, en de laatste twee dagen ook moe. Misschien wel door de paasvakantie met hevige zus in huis. Vandaag is juf Martine weer van de partij. Lang geleden hoor! Maar we hebben wel flink gelezen en gerekend in de vakantie. Al direkt een toets zeg, wouw. Morgen gaat Seppe voor twee uurtjes naar zijn klasje. De eerste keer dit schooljaar, spannend!!!!!! Seppe begint zich na al die maanden bij mama te vervelen. Dokter Verlooy heeft met karnaval al gezegd dat Seppe even naar school mag, maar met al die verkoudheden was dat geen goed idee. Dus klasgenootjes, morgen komt Seppe naar school. Voor de eerste keer naar het eerste leerjaar,en achter een grote schoolbank zitten, leuk!!! Seppe's boekentas staat alvast klaar!!!! Jipieeeeee.
Om half negen zijn we al in Gent. De temodal (chemopilletjes) liggen al op de dagzaal. Geen bloedafname, die van woensdag, telt voor vandaag. Dr Verlooy had gisteren de irinotecan al besteld. Dat is hier nog nooit gebeurd, maar Seppe's bloedwaarden stonden woensdag goed. Dus om half 10 hangt Seppe al aan het infuus. De pilletjes zitten weeral in het buikje, spuitjes en kraantjes worden verzameld om mee te spelen. Zullen we een keertje vroeg thuis zijn vandaag? Dokter Verlooy is juist langsgeweest, de uitzaaiing in de rug is van 4.7mm naar 3mm gegaan. Het puntje in Seppe's hoofdje, "kan" al litteken zijn. De kans bestaat dat het er ook "blijft" zitten. We laten ook de ontstoken vinger van onze kerel zien. Hij is wat rood en dik. Verdovende zalf en een plakker erop, strakjes gaan ze de vinger eens goed bekijken. Voor het moment geen buikpijn, houden zo hé!! Drie uur de chemo is er al door, nog even naspoelen nu. Dokter Evelien prikt in Seppe's vinger, geen ontsteking, alleen maar bloed. Voor alle zekerheid een weekje in ontsmettende badjes met chloramine. Het kan een cyste zijn. En nu hup naar huis, vroeg zeg! Ik heb er een nieuw linkje bijgezet, Kelvin, ook een moedig lotgenootje van 3K6. Tot schrijfs. www.bloggen.be/ysebaertkelvin/
Met lood in de schoenen belt papa naar Gent. 't Is toch dr Verlooy aan de lijn, nog in volle vergadering. Prima nieuws, de uitzaaiing in Seppe's rug is nog verkleind. Een pak van ons hart, de chemo doet geweldig werk. In zijn hoofdje is nog een puntje te zien, zoals de vorige keer. Geweldig nieuws dus, geen nieuwe uitzaaiingen erbij, geen groei in de rug. Dus de chemo mag morgen doorgaan. We zijn dolgelukkig. Weer een stap vooruit in de goede richting. Morgen starten we kuur 13, de Temodal en de Irinotecan. Seppe, prima gedaan jongen.
Vandaag dus de spannende nmr. Seppe is er niet gerust in vandaag, hij is bang en zenuwachtig. Dit zijn we niet gewoon van onze man. Muisstil in de auto naar Gent, ook al is zusje erbij. Een half uurtje vertraging voor Seppe aan de beurt is, valt mee, maar Seppe huilt. Papa gaat deze keer mee. De zenuwen gieren door zijn buikje, en de scan moet dus ook onderbroken worden, een gedeelte van de rug moet dus opnieuw gebeuren. Mama hoort Seppe op de gang huilen, nog even jongen. Zeven uur, richting 3K6, naaldje en kraantje uit de port-a-cath. We informeren naar de bloedwaarden, neutro's ok, hemoglobine 7.9. De verpleging denkt dat Dr Verlooy op vakantie is, dus bellen we morgen zelf voor de resultaten. Een goed voorgevoel? Volgens Seppe wel. Alles is nu toch weg hé mama? We hopen het jongen, maar kunnen je niets beloven.XXX
Wat een leuk weekend zeg. Seppe is gisteren even naar de jeugdbeweging geweest. Hij zit samen met zus in de chiro. Het was nu al maanden geleden, en zus elke week alleen zien vertrekken deed zijn hartje telkens pijn. Ravotten dus met de vriendjes!!!!Joepie!!! Twee uurtjes volle gas. Doodmoe daarna, maar hij was super gelukkig. En dan vandaag dat lekkere weertje, tuintje spelen, schommelen, de fiets van stal en hup fietsen. Die zonnestraaltjes geven ons de nodige extra energie. Morgen een tweede poging om communie foto's te laten nemen. Geen regen a.u.b!!! Woensdag naar Gent, NMR gepland om 16u45.
Vandaag weer naar Gent voor de bloedafname. Jill gaat mee, ze wil zo graag naar de Lieving. We moeten op de dagzaal zijn (0K5), dus weer lang wachten voor Seppe aan de beurt is. Witte bloedcellen en neutrofielen staan goed, maar hemoglobine staat laag 7.6. Een bloedtransfusie krijg je pas als je op 7 staat. Voor de rest gaat het met Seppe goed. Woensdag 2 april weer een NMR. Het zal dus weer een spannende week worden. Donderdag weten we dan de resultaten, hopelijk even positief als de vorige. Daar gaan we voor. Dus duimen maar!!!!!
De bloedwaarden staan goed hier in het verre Gent. 2300 neutro's, 3650 witte bl. en 8.7 hemoglobine. De verkoudheid zit al wat losser, maar voor de rest is alles ok met Seppe. De dermatologe komt strakjes nog even langs voor het vingertje. Het wratje ziet er toch maar raar uit. De Temodal (chemopilletjes) zijn vlug hier, en de Irinotecan (chemo) is ook mega snel ter plaatse. Dat valt reuze mee. De dermatologe heeft juist een groot deel van het wratje verwijderd, een foto van een vreemd vlekje op de rug genomen, en nu is er emla ( verdovende zalf) op Seppe's wang. Jill heeft met te fik-fakken deze week, met een potlood in zijn wang gestoken. Met als gevolg een wondje, en een onderhuids zwart potloodstreepje. Dat moet er strakjes nog onderuit gehaald worden. Elsie heeft dus geprobeerd met zuurstofwater en naaldje de kleurstof van het potlood te spoelen. Maar onze kapoen heeft dus nog steeds een zwart streepje!! We brengen een bezoekje aan Eline, om haar kadootje af te geven voor haar communie, en Seppe heeft de handen vol om de verpleegsters nat te spuiten. Hij voelt zich nog steed prima!! Half vijf, we kunnen terug naar Turnhout vertrekken. Zusje moet om zes uur naar de kerk, Seppe wil ook nog even gaan. Dus hop richting kerk, nog wat zingen,dansen en oefenen voor de communie. En nu, recht naar dromenland hoor.......slaap lekker!
Voila, we zitten weer op hotel in Gent. En, we hebben een kamertje appart vandaag, lang geleden. Seppe's bloedwaarden zijn goed, 2090 neutrofielen, de hemoglobine is een beetje gestegen. Dokter Verlooy komt langs en is ook blij dat Sep naar school is geweest. Seppe mag zelfs langer gaan dan twee uurtjes. Leuk!!!! Het vingertje is nog steeds dik, het baden heeft niet veel geholpen. Er komt vandaag nog een dermatoloog langs. De chemo is pas om half 12 hier, dus het zal nog een lange dag worden.
De vijf dagen Temodal (chemopilletjes) zijn weeral achter de rug. Seppe is vrij bleek, en de laatste twee dagen ook moe. Misschien wel door de paasvakantie met hevige zus in huis. Vandaag is juf Martine weer van de partij. Lang geleden hoor! Maar we hebben wel flink gelezen en gerekend in de vakantie. Al direkt een toets zeg, wouw. Morgen gaat Seppe voor twee uurtjes naar zijn klasje. De eerste keer dit schooljaar, spannend!!!!!! Seppe begint zich na al die maanden bij mama te vervelen. Dokter Verlooy heeft met karnaval al gezegd dat Seppe even naar school mag, maar met al die verkoudheden was dat geen goed idee. Dus klasgenootjes, morgen komt Seppe naar school. Voor de eerste keer naar het eerste leerjaar,en achter een grote schoolbank zitten, leuk!!! Seppe's boekentas staat alvast klaar!!!! Jipieeeeee.
Om half negen zijn we al in Gent. De temodal (chemopilletjes) liggen al op de dagzaal. Geen bloedafname, die van woensdag, telt voor vandaag. Dr Verlooy had gisteren de irinotecan al besteld. Dat is hier nog nooit gebeurd, maar Seppe's bloedwaarden stonden woensdag goed. Dus om half 10 hangt Seppe al aan het infuus. De pilletjes zitten weeral in het buikje, spuitjes en kraantjes worden verzameld om mee te spelen. Zullen we een keertje vroeg thuis zijn vandaag? Dokter Verlooy is juist langsgeweest, de uitzaaiing in de rug is van 4.7mm naar 3mm gegaan. Het puntje in Seppe's hoofdje, "kan" al litteken zijn. De kans bestaat dat het er ook "blijft" zitten. We laten ook de ontstoken vinger van onze kerel zien. Hij is wat rood en dik. Verdovende zalf en een plakker erop, strakjes gaan ze de vinger eens goed bekijken. Voor het moment geen buikpijn, houden zo hé!! Drie uur de chemo is er al door, nog even naspoelen nu. Dokter Evelien prikt in Seppe's vinger, geen ontsteking, alleen maar bloed. Voor alle zekerheid een weekje in ontsmettende badjes met chloramine. Het kan een cyste zijn. En nu hup naar huis, vroeg zeg!
Wat een leuk weekend zeg. Seppe is gisteren even naar de jeugdbeweging geweest. Hij zit samen met zus in de chiro. Het was nu al maanden geleden, en zus elke week alleen zien vertrekken deed zijn hartje telkens pijn. Ravotten dus met de vriendjes!!!!Joepie!!! Twee uurtjes volle gas. Doodmoe daarna, maar hij was super gelukkig. En dan vandaag dat lekkere weertje, tuintje spelen, schommelen, de fiets van stal en hup fietsen. Die zonnestraaltjes geven ons de nodige extra energie. Morgen een tweede poging om communie foto's te laten nemen. Geen regen a.u.b!!! Woensdag naar Gent, NMR gepland om 16u45.
