The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
11-04-2008
Chemo...en ????
Voila, we zitten weer op hotel in Gent. En, we hebben een kamertje appart vandaag, lang geleden. Seppe's bloedwaarden zijn goed, 2090 neutrofielen, de hemoglobine is een beetje gestegen. Dokter Verlooy komt langs en is ook blij dat Sep naar school is geweest. Seppe mag zelfs langer gaan dan twee uurtjes. Leuk!!!! Het vingertje is nog steeds dik, het baden heeft niet veel geholpen. Er komt vandaag nog een dermatoloog langs. De chemo is pas om half 12 hier, dus het zal nog een lange dag worden. Maar, er komt hier bekend volk vandaag. De HARLEM GLOBETROTTERS en VTM. Cool...! Wild Cat de basketbalspeler komt op de kamer, en doet een kunstje met zijn bal, wouw, wat een reus. Seppe kan zijn ogen niet geloven. Half 5, de dermatoloog is juist geweest. Er zit een splinster in Seppe's vinger, en die heeft ze eruit geprutst. 7 dagen antibiotica. Maar er staat ook een wratje. Die steken vlugger de kop op bij kinderen met een verminderde weerstand. Die moeten we later behandelen. Voor de rest maakt onze kerel het goed. Geen buikpijn of rare toestanden. Tegen zes uur dan terug richting Turnhout. Zusje zal blij zijn. Laat het zonnetje nu maar lekker schijnen in't weekend!!
De vijf dagen Temodal (chemopilletjes) zijn weeral achter de rug. Seppe is vrij bleek, en de laatste twee dagen ook moe. Misschien wel door de paasvakantie met hevige zus in huis. Vandaag is juf Martine weer van de partij. Lang geleden hoor! Maar we hebben wel flink gelezen en gerekend in de vakantie. Al direkt een toets zeg, wouw. Morgen gaat Seppe voor twee uurtjes naar zijn klasje. De eerste keer dit schooljaar, spannend!!!!!! Seppe begint zich na al die maanden bij mama te vervelen. Dokter Verlooy heeft met karnaval al gezegd dat Seppe even naar school mag, maar met al die verkoudheden was dat geen goed idee. Dus klasgenootjes, morgen komt Seppe naar school. Voor de eerste keer naar het eerste leerjaar,en achter een grote schoolbank zitten, leuk!!! Seppe's boekentas staat alvast klaar!!!! Jipieeeeee.
Om half negen zijn we al in Gent. De temodal (chemopilletjes) liggen al op de dagzaal. Geen bloedafname, die van woensdag, telt voor vandaag. Dr Verlooy had gisteren de irinotecan al besteld. Dat is hier nog nooit gebeurd, maar Seppe's bloedwaarden stonden woensdag goed. Dus om half 10 hangt Seppe al aan het infuus. De pilletjes zitten weeral in het buikje, spuitjes en kraantjes worden verzameld om mee te spelen. Zullen we een keertje vroeg thuis zijn vandaag? Dokter Verlooy is juist langsgeweest, de uitzaaiing in de rug is van 4.7mm naar 3mm gegaan. Het puntje in Seppe's hoofdje, "kan" al litteken zijn. De kans bestaat dat het er ook "blijft" zitten. We laten ook de ontstoken vinger van onze kerel zien. Hij is wat rood en dik. Verdovende zalf en een plakker erop, strakjes gaan ze de vinger eens goed bekijken. Voor het moment geen buikpijn, houden zo hé!! Drie uur de chemo is er al door, nog even naspoelen nu. Dokter Evelien prikt in Seppe's vinger, geen ontsteking, alleen maar bloed. Voor alle zekerheid een weekje in ontsmettende badjes met chloramine. Het kan een cyste zijn. En nu hup naar huis, vroeg zeg! Ik heb er een nieuw linkje bijgezet, Kelvin, ook een moedig lotgenootje van 3K6. Tot schrijfs. www.bloggen.be/ysebaertkelvin/
Met lood in de schoenen belt papa naar Gent. 't Is toch dr Verlooy aan de lijn, nog in volle vergadering. Prima nieuws, de uitzaaiing in Seppe's rug is nog verkleind. Een pak van ons hart, de chemo doet geweldig werk. In zijn hoofdje is nog een puntje te zien, zoals de vorige keer. Geweldig nieuws dus, geen nieuwe uitzaaiingen erbij, geen groei in de rug. Dus de chemo mag morgen doorgaan. We zijn dolgelukkig. Weer een stap vooruit in de goede richting. Morgen starten we kuur 13, de Temodal en de Irinotecan. Seppe, prima gedaan jongen.
Vandaag dus de spannende nmr. Seppe is er niet gerust in vandaag, hij is bang en zenuwachtig. Dit zijn we niet gewoon van onze man. Muisstil in de auto naar Gent, ook al is zusje erbij. Een half uurtje vertraging voor Seppe aan de beurt is, valt mee, maar Seppe huilt. Papa gaat deze keer mee. De zenuwen gieren door zijn buikje, en de scan moet dus ook onderbroken worden, een gedeelte van de rug moet dus opnieuw gebeuren. Mama hoort Seppe op de gang huilen, nog even jongen. Zeven uur, richting 3K6, naaldje en kraantje uit de port-a-cath. We informeren naar de bloedwaarden, neutro's ok, hemoglobine 7.9. De verpleging denkt dat Dr Verlooy op vakantie is, dus bellen we morgen zelf voor de resultaten. Een goed voorgevoel? Volgens Seppe wel. Alles is nu toch weg hé mama? We hopen het jongen, maar kunnen je niets beloven.XXX
Wat een leuk weekend zeg. Seppe is gisteren even naar de jeugdbeweging geweest. Hij zit samen met zus in de chiro. Het was nu al maanden geleden, en zus elke week alleen zien vertrekken deed zijn hartje telkens pijn. Ravotten dus met de vriendjes!!!!Joepie!!! Twee uurtjes volle gas. Doodmoe daarna, maar hij was super gelukkig. En dan vandaag dat lekkere weertje, tuintje spelen, schommelen, de fiets van stal en hup fietsen. Die zonnestraaltjes geven ons de nodige extra energie. Morgen een tweede poging om communie foto's te laten nemen. Geen regen a.u.b!!! Woensdag naar Gent, NMR gepland om 16u45.
Vandaag weer naar Gent voor de bloedafname. Jill gaat mee, ze wil zo graag naar de Lieving. We moeten op de dagzaal zijn (0K5), dus weer lang wachten voor Seppe aan de beurt is. Witte bloedcellen en neutrofielen staan goed, maar hemoglobine staat laag 7.6. Een bloedtransfusie krijg je pas als je op 7 staat. Voor de rest gaat het met Seppe goed. Woensdag 2 april weer een NMR. Het zal dus weer een spannende week worden. Donderdag weten we dan de resultaten, hopelijk even positief als de vorige. Daar gaan we voor. Dus duimen maar!!!!!
Vandaag hebben we in de kerk van Assenede afscheid genomen van Lien. Ons medeleven betuigen aan haar mama, papa, zus en familie is het minste wat we nog kunnen doen. Lien, waar je nu ook bent, we zullen je nooit vergeten, de mooie herinneringen aan jou, in ons hart meenemen.
Vandaag 25 maart, is het drie jaar geleden dat Seppe ziek werd. Hersentumor (medulloblastoom). Hoe kan dat? En is dat dan kanker? Moeilijk te aanvaarden, zwaar om te verwerken. Een spoed operatie, 30 bestralingen in combinatie met chemo, en een onderhoudsbehandeling van 48 weken. Heel de behandeling gebeurt in Brussel, een héél eind, maar je hebt geen keuze. Genezen is de boodschap. Juni 2006, eindelijk de laatste chemo is voorbij. We kunnen ons normale leventje weer beginnen. De driemaandelijkse kontroles blijven bang afwachten. Juli 2007, de kanker is WEER terug. Een enorme klap, wat hebben we toch misdaan? 3 uitzaaiingen, prognose drie maanden. Dit pijnlijke gevoel zijn met geen woorden te beschrijven. Angst, woede. We worden doorverwezen naar UZ Gent. Nieuwe scan, 6 uitzaaiingen (??). Maar er is nog hoop, een nieuwe proefstudie, een combinatie van twee chemo's. Temodal en Irinotecan. Kom op man, dit moet werken. En ja, het werkt. Op 4 maanden tijd, 60 zakjes chemo en 30 chemopilletjes. Maar onze Seppe laat het hoofd niet hangen, en vecht weer terug. Nu 8 maanden later, nog één uitzaaiing in de rug, de rest is WEG. Kom op Seppe, blijven vechten!!! Nog tot juli hebben we om ook die laatste uitzaaiing uit te roeien. We gaan met zen allen voor een volledige genezing, de kanker MOET weg. Lieve, kleine, dappere man van me, je bent een voorbeeld voor ons allemaal.xxx je mama.
Wat zijn we laat vandaag, die files en dat slechte weer onderweg, pft. Seppe zijn bloedwaarden staan goed, 3000 witte bloedcellen en 2170 neutrofielen. Dus chemo vandaag. Geen uitstel geweest op kuur 11 en 12, de volgende NMR is gepland op 2 april om 16.45u. De paashaas is hier al op bezoek geweest, Charlotte brengt een groot pak met allemaal kadootjes. De vrachtwagen van Cars, strips, valkuil, auto's, en nog veel meer. Wat een leuke verrassing zeg. Dr Annelien onderzoekt Seppe, alles in orde. 12.00u, de irinotecan (chemo) is er. Het infuus loopt, hopelijk zonder problemen. Wendy (mama Ashley) komt even op bezoek op 3K6, leuk je gezien te hebben! Eline en haar mama zijn ook hier.Met Seppe is alles ok, geen buikpijn, houden zo kerel. En papa doet een dutje in de zetel. Strakjes naar ons Jill, die ook blij zal zijn met de paas-kadootjes.Het weekendje zee stellen we nog maar eventjes uit tot de zonnestraaltjes er zijn.
Lotgenootje Lien, die vorige week te horen heeft gekregen dat de ziekte terug was, is gisteren thuis overleden. We zullen haar missen. Familie, ons oprecht medeleven, veel sterkte in deze moeilijke tijden.
Na de middag komt juf Martine weer langs. De toets rekenen van in de week was prima hoor, 46 op 50. Vandaag knutselt Seppe met de juf een das voor vaderdag. Een mooi versje erbij, dat moeten we nog wel even oefenen. Wat zal papa in de wolken zijn morgen. De juf brengt ook post mee vandaag! Elk klasgenootje heeft een briefje geschreven, wat leuk. Wanneer kom je Seppe? Ik mis je Seppe! Wel klasgenootjes, na de Paasvakantie komt Seppe ook wel eens naar jullie klasje. Bedankt voor de lieve briefjes, Seppe is er héél blij mee. Vandaag zitten de laatste chemopilletjes in de buik, maar alles verloopt prima. Vrijdag naar Gent voor chemo. En dan lekker twee weken vakantie met ons zus, joepieee!
Vandaag zijn Seppe en Jill naar de voorbereiding geweest voor hun eerste communie. Daarna met alle vriendjes naar de kinderviering. Het is een hele opgave om alle liedjes uit het hoofd te leren. Seppe heeft al een aantal keren niet naar de voorbereidingen en naar de kerk geweest, maar zijn bloedwaarden staan goed dus, mag hij gaan. De communiekleding hebben we nu ook, alles is (eindelijk) geregeld. Hopelijk kan nu ook alles doorgaan op 1 mei. Chemopilletjes neemt hij thuis nog twee dagen in, geen buikpijn, alleen de eetlust is wat minder. Na de middag, rusten geblazen en filmpjes zien. Huiswerk? Seppe is te moe, oei, morgen toets rekenen!
We zijn weeral vroeg in Gent vandaag. Seppe zijn bloedwaarden zijn goed gestegen. De chemo gaat dus gewoon door. De Temodal (chemopilletjes) liggen al op de afdeling, wat een meevaller! De irinotecan is ook vlug hier. Dus het zal vandaag niet zo laat worden als de vorige keer. Eline, Seppe, Yoshi, Mike en Lien zijn ook van de partij vandaag. De mama's kunnen dus eens wat kletsen op de gang. We worden hier op de afdeling weer eens goed met onze neus op de "feiten" gedrukt. Het leven is zooooo onvoorspelbaar. Een lotgenootje hier, heeft verschrikkelijk nieuws gekregen. We zijn met zen allen diep geraakt, hier zijn geen woorden voor. WAAROM toch???? Met onze man gaat het goed, hij is zijn bedje weer aan het molesteren. Huiswerk lukt niet vandaag, de kapoen uithangen wel. 15.00u, Seppe krijgt weer last van zijn buikje, zijn darmpjes moeten door de chemo er weer aan geloven. Voor alle zekerheid nog wat langer naspoelen dan anders. De dubbele chemo is altijd lastiger voor Seppe. Onderweg naar huis zijn er gelukkig geen problemen (buiten de files dan). Dit was echt wel een zware dag op 3K6. Je leeft daar met 'iedereen' ontzettend mee, de steun en het medeleven is er enorm. Lotgenootje en familie, veel sterkte!!!!! We denken aan jullie.
Wat een weer zeg, hopelijk zijn die maartse buien vlug over. Seppe's nieuwe fiets blijft vandaag ook maar op stal staan. Weer wat knutselen, tv kijken, spelen en natuurlijk wat voor school werken. De verveling begint toe te slaan. Hij wil zo graag naar de jeugdbeweging. Nog even geduld ventje, als het wat beter weer is. Met de school wachten we ook liever tot na de Paasvakantie. Geen onnodige risico's met al die verkoudheden. Voor de rest is alles in orde met Seppe, alleen jeuk en pijn aan zijn hoofdje. Een voorteken van haaruitval!! Spijtig, want nu beginnen ze juist weer goed te groeien...en hij wil zo graag lange haartjes met zijn communie. Speciaal voor ons Jill hebben we tickets voor K3 besteld. Die stonden bovenaan haar verlanglijstje, maar nog even geduld Jill. Vrijdag naar Gent voor de volgende chemokuur. Zal het er druk zijn??? Tot dan
Waaaw, wat een spektakel. Dit was écht wel de max! Een twee uur durende show. En ze waren er allemaal bij, Mickey, Minny, Goofy, Donald, Pinokkio, The incredibles, Mulan, Timon en Pumba, de toy story figuren, Nemo, Sneeuwwitje, Assepoester, Belle en het beest, en nog vele andere. Elk sprookje kwam aan bod. Scene's uit de films, met hun muziek. Geweldig, de kinderen zaten op het puntje van hun stoel, met mondje open. Prachtige kostuums, top schaatsers, en de mooie muziek die jullie wel kennen van de films. Herrinneringen aan Disneyland kwamen boven. Lachen, maar ook met de krop in de keel. We hebben er met volle teugen van genoten. Met het bekende liedje "circle of life', alle figuren op het ijs "en" knallend VUURWERK was de show ten einde. Dit was mega cool!!! Will, Veerle en UZ Jette, nog eens hartstikke BEDANKT voor deze uitnodiging, we zullen dit nooit vergeten,blij je nog eens gezien te hebben. We sluiten deze mooie dag af bij de MC Donalds, en nu hups naar huis. Slaapzacht!
Voila, de drie weken van kuur 11 zitten er weeral op. Het was druk op 0K5 vandaag. Emma en haar mama waren er ook, dus wat kletsen, en de tijd is zo om. Seppe's neutrofielen staan 1120, dus geen extra infectiegevaar! Hemoglobine staat wat laag. De groeihormonen liggen ver beneden pijl bij Seppe. Bij chemo staat de groei zo goed als stil. Seppe is dan op één jaar maar 3cm gegroeid. Daarom heeft zijn tweelingzusje al langer een grote fiets. De geplande groeihormonen zijn niet opgestart met Kerst. Nu Seppe terug hervallen is, is genezen de eerste prioriteit. Volgende week vrijdag pas terug naar Gent. Start Temodal (pilletjes), en het infuus (irinotecan). Morgen naar Disney on Ice in de lotto arena. We kijken er écht naar uit!!! Ik zal er morgen zeker wat over komen vertellen. En als alles goed gaat met Seppe, rapen de kids dit jaar Paaseitjes aan zee.
Wat een weer zeg! Gelukkig is Juf Martine er al vroeg, een beetje afleiding kan geen kwaad. Seppe is er niet met zijn gedachten bij vandaag. Die fiets toch hé. Na het fietsen blijft de fiets zelfs in de veranda staan, kijken is ook al goed. Sep heeft zo'n deugd. Morgen richting Gent voor een bloedafname en onderzoek. Hopelijk zit Seppe niet in B-isolatie (weinig neutrofielen), want zaterdag is het Disney on Ice hé!! Hopelijk schijnt hier vlug dat zonnetje dan kunnen we buiten ravotten, de kids zijn ontzettend druk vandaag. Dus laat de lente maar komen. Dan kunnen we weer snel naar zee.
De kids zijn al vroeg wakker vandaag....en hoe komt dat denk je? Om 9u staat Seppe al met jas aan en muts op, te wachten. Mama is nog niet klaar hoor jongen! Zenuwachtig en vol ongeduld vertrekken we met moeke richting...jaja, fietsenwinkel. Mooie fietsen in de etalage zeg, de keuze van onze man is al gemaakt voor we binnen stapten. Fier als een gieter stapt Seppe op zijn eerste keuze. Zwart, groen en zilver, deze wordt het!! Na de middag mogen we hem komen ophalen, dan kan papa mee. Maar eerst nog wat studeren met juf Martine. Seppe's kleine fietsje mag mee richting kleuterklasje van onze school. En eindelijk gaan we nu de nieuwe fiets halen. Hij wordt meteen uitgetest, scherpe bochten, door de plassen, slippen en een stevig tempo. Het lukt al hééééél goed. Nog even een ritje door het huis, en "morgen", verder trainen. Nu dus tijd voor een portie rust, kroketjes en een lekkere massage. Nog even een linkje bijgezet. Yoshi is even oud als onze Seppe, we hebben hem en zijn ouders ook leren kennen op 3K6. http://users.telenet.be/yoshidevisscher/index.html
We hebben weer een rustig weekendje gehad. Wat met vrienden gaan drinken, spelen, papa gaat met zusje zwemmen, familiebezoekje, en in de tuin gespeeld. Vandaag hebben we een paasboompje gekocht en eieren om zelf te schilderen. Na de middag komt de juf weer. Seppe heeft goed geoefend met lezen. Hij voelt zich goed, geen buikpijn maar hij ziet wel vrij bleek. Deze avond als ons Jill thuis is, gaan we de de paasboom versieren. Seppe heeft zijn paaseitjes al geschilderd. En morgen gaan we een nieuwe fiets kiezen voor Seppe. De fiets die hij nu heeft, is écht wel te klein geworden. Zusje heeft al een grote fiets, nu is het Seppe zijn beurt. Hij is nu al in de wolken, en wil snel gaan oefenen.Vrijdag naar Gent voor bloedafname en klinisch onderzoek.
Weeral vroeg in't UZ vandaag. Bloedafname en wachten tot papa terug is. De neutrofielen staan er deze keer niet op. Dus wachten op de resultaten. En nog geen chemo bestellen dus. Het is weer vrij druk op 3K6 vandaag. Toby van Mega Mindy is woensdag hier geweest. Spijtig dat we er niet waren, we hadden Toby wel eens willen ontmoeten. Seppe heeft wel een foto met handtekening gekregen. Knap hoor. Hij maakt een tekening voor Dr Jelle, als aandenken. 12u, en de chemo is nu pas besteld, ppffffft, extra lange dag dus. Seppe begint zich te vervelen, en de automatische bedden moeten er weer aan geloven.Wachten en wachten. Half twee, nog geen chemo. Seppe loopt dan maar met Paul en Grietje (verpleging) zot te doen. Twee uur,eindelijk, de bewaakte kuur kan beginnen.Nog zes uur(tjes) inlopen nu. Het is ondertussen zeven uur, Seppe maakt het goed hoor. Nog een uurtje hier, en dan eindelijk naar huis. Het is nog druk op de dagzaal. Chemo's, bloedplaatjes, bloedtransfusies, de kids worden moe. Geduld is de boodschap en positive thinking.
Voila, we zitten weer op hotel in Gent. En, we hebben een kamertje appart vandaag, lang geleden. Seppe's bloedwaarden zijn goed, 2090 neutrofielen, de hemoglobine is een beetje gestegen. Dokter Verlooy komt langs en is ook blij dat Sep naar school is geweest. Seppe mag zelfs langer gaan dan twee uurtjes. Leuk!!!! Het vingertje is nog steeds dik, het baden heeft niet veel geholpen. Er komt vandaag nog een dermatoloog langs. De chemo is pas om half 12 hier, dus het zal nog een lange dag worden.
De vijf dagen Temodal (chemopilletjes) zijn weeral achter de rug. Seppe is vrij bleek, en de laatste twee dagen ook moe. Misschien wel door de paasvakantie met hevige zus in huis. Vandaag is juf Martine weer van de partij. Lang geleden hoor! Maar we hebben wel flink gelezen en gerekend in de vakantie. Al direkt een toets zeg, wouw. Morgen gaat Seppe voor twee uurtjes naar zijn klasje. De eerste keer dit schooljaar, spannend!!!!!! Seppe begint zich na al die maanden bij mama te vervelen. Dokter Verlooy heeft met karnaval al gezegd dat Seppe even naar school mag, maar met al die verkoudheden was dat geen goed idee. Dus klasgenootjes, morgen komt Seppe naar school. Voor de eerste keer naar het eerste leerjaar,en achter een grote schoolbank zitten, leuk!!! Seppe's boekentas staat alvast klaar!!!! Jipieeeeee.
Om half negen zijn we al in Gent. De temodal (chemopilletjes) liggen al op de dagzaal. Geen bloedafname, die van woensdag, telt voor vandaag. Dr Verlooy had gisteren de irinotecan al besteld. Dat is hier nog nooit gebeurd, maar Seppe's bloedwaarden stonden woensdag goed. Dus om half 10 hangt Seppe al aan het infuus. De pilletjes zitten weeral in het buikje, spuitjes en kraantjes worden verzameld om mee te spelen. Zullen we een keertje vroeg thuis zijn vandaag? Dokter Verlooy is juist langsgeweest, de uitzaaiing in de rug is van 4.7mm naar 3mm gegaan. Het puntje in Seppe's hoofdje, "kan" al litteken zijn. De kans bestaat dat het er ook "blijft" zitten. We laten ook de ontstoken vinger van onze kerel zien. Hij is wat rood en dik. Verdovende zalf en een plakker erop, strakjes gaan ze de vinger eens goed bekijken. Voor het moment geen buikpijn, houden zo hé!! Drie uur de chemo is er al door, nog even naspoelen nu. Dokter Evelien prikt in Seppe's vinger, geen ontsteking, alleen maar bloed. Voor alle zekerheid een weekje in ontsmettende badjes met chloramine. Het kan een cyste zijn. En nu hup naar huis, vroeg zeg!
Wat een leuk weekend zeg. Seppe is gisteren even naar de jeugdbeweging geweest. Hij zit samen met zus in de chiro. Het was nu al maanden geleden, en zus elke week alleen zien vertrekken deed zijn hartje telkens pijn. Ravotten dus met de vriendjes!!!!Joepie!!! Twee uurtjes volle gas. Doodmoe daarna, maar hij was super gelukkig. En dan vandaag dat lekkere weertje, tuintje spelen, schommelen, de fiets van stal en hup fietsen. Die zonnestraaltjes geven ons de nodige extra energie. Morgen een tweede poging om communie foto's te laten nemen. Geen regen a.u.b!!! Woensdag naar Gent, NMR gepland om 16u45.
Vandaag hebben we in de kerk van Assenede afscheid genomen van Lien.
We zijn weeral vroeg in Gent vandaag. Seppe zijn bloedwaarden zijn goed gestegen. De chemo gaat dus gewoon door. De Temodal (chemopilletjes) liggen al op de afdeling, wat een meevaller! De irinotecan is ook vlug hier. Dus het zal vandaag niet zo laat worden als de vorige keer. Eline, Seppe, Yoshi, Mike en Lien zijn ook van de partij vandaag. De mama's kunnen dus eens wat kletsen op de gang. We worden hier op de afdeling weer eens goed met onze neus op de "feiten" gedrukt. Het leven is zooooo onvoorspelbaar. Een lotgenootje hier, heeft verschrikkelijk nieuws gekregen. We zijn met zen allen diep geraakt, hier zijn geen woorden voor. WAAROM toch????
Waaaw, wat een spektakel. Dit was écht wel de max! Een twee uur durende show. En ze waren er allemaal bij, Mickey, Minny, Goofy, Donald, Pinokkio, The incredibles, Mulan, Timon en Pumba, de toy story figuren, Nemo, Sneeuwwitje, Assepoester, Belle en het beest, en nog vele andere. Elk sprookje kwam aan bod. Scene's uit de films, met hun muziek. Geweldig, de kinderen zaten op het puntje van hun stoel, met mondje open. Prachtige kostuums, top schaatsers, en de mooie muziek die jullie wel kennen van de films. Herrinneringen aan Disneyland kwamen boven. Lachen, maar ook met de krop in de keel. We hebben er met volle teugen van genoten. Met het bekende liedje "circle of life', alle figuren op het ijs "en" knallend VUURWERK was de show ten einde. Dit was mega cool!!! Will, Veerle en UZ Jette, nog eens hartstikke BEDANKT voor deze uitnodiging, we zullen dit nooit vergeten,blij je nog eens gezien te hebben. We sluiten deze mooie dag af bij de MC Donalds, en nu hups naar huis. Slaapzacht!
De kids zijn al vroeg wakker vandaag....en hoe komt dat denk je? Om 9u staat Seppe al met jas aan en muts op, te wachten. Mama is nog niet klaar hoor jongen! Zenuwachtig en vol ongeduld vertrekken we met moeke richting...jaja, fietsenwinkel. Mooie fietsen in de etalage zeg, de keuze van onze man is al gemaakt voor we binnen stapten. Fier als een gieter stapt Seppe op zijn eerste keuze. Zwart, groen en zilver, deze wordt het!! Na de middag mogen we hem komen ophalen, dan kan papa mee. Maar eerst nog wat studeren met juf Martine. Seppe's kleine fietsje mag mee richting kleuterklasje van onze school. En eindelijk gaan we nu de nieuwe fiets halen. Hij wordt meteen uitgetest, scherpe bochten, door de plassen, slippen en een stevig tempo. Het lukt al hééééél goed. Nog even een ritje door het huis, en "morgen", verder trainen. Nu dus tijd voor een portie rust, kroketjes en een lekkere massage.
Weeral vroeg in't UZ vandaag. Bloedafname en wachten tot papa terug is. De neutrofielen staan er deze keer niet op. Dus wachten op de resultaten. En nog geen chemo bestellen dus. Het is weer vrij druk op 3K6 vandaag. Toby van Mega Mindy is woensdag hier geweest. Spijtig dat we er niet waren, we hadden Toby wel eens willen ontmoeten. Seppe heeft wel een foto met handtekening gekregen. Knap hoor. Hij maakt een tekening voor Dr Jelle, als aandenken. 12u, en de chemo is nu pas besteld, ppffffft, extra lange dag dus. Seppe begint zich te vervelen, en de automatische bedden moeten er weer aan geloven.Wachten en wachten. Half twee, nog geen chemo. Seppe loopt dan maar met Paul en Grietje (verpleging) zot te doen. Twee uur,eindelijk, de bewaakte kuur kan beginnen.Nog zes uur(tjes) inlopen nu. Het is ondertussen zeven uur, Seppe maakt het goed hoor. Nog een uurtje hier, en dan eindelijk naar huis. Het is nog druk op de dagzaal. Chemo's, bloedplaatjes, bloedtransfusies, de kids worden moe. Geduld is de boodschap en positive thinking.
