The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
16-03-2008
16 maart
Vandaag zijn Seppe en Jill naar de voorbereiding geweest voor hun eerste communie. Daarna met alle vriendjes naar de kinderviering. Het is een hele opgave om alle liedjes uit het hoofd te leren. Seppe heeft al een aantal keren niet naar de voorbereidingen en naar de kerk geweest, maar zijn bloedwaarden staan goed dus, mag hij gaan. De communiekleding hebben we nu ook, alles is (eindelijk) geregeld. Hopelijk kan nu ook alles doorgaan op 1 mei. Chemopilletjes neemt hij thuis nog twee dagen in, geen buikpijn, alleen de eetlust is wat minder. Na de middag, rusten geblazen en filmpjes zien. Huiswerk? Seppe is te moe, oei, morgen toets rekenen!
We zijn weeral vroeg in Gent vandaag. Seppe zijn bloedwaarden zijn goed gestegen. De chemo gaat dus gewoon door. De Temodal (chemopilletjes) liggen al op de afdeling, wat een meevaller! De irinotecan is ook vlug hier. Dus het zal vandaag niet zo laat worden als de vorige keer. Eline, Seppe, Yoshi, Mike en Lien zijn ook van de partij vandaag. De mama's kunnen dus eens wat kletsen op de gang. We worden hier op de afdeling weer eens goed met onze neus op de "feiten" gedrukt. Het leven is zooooo onvoorspelbaar. Een lotgenootje hier, heeft verschrikkelijk nieuws gekregen. We zijn met zen allen diep geraakt, hier zijn geen woorden voor. WAAROM toch???? Met onze man gaat het goed, hij is zijn bedje weer aan het molesteren. Huiswerk lukt niet vandaag, de kapoen uithangen wel. 15.00u, Seppe krijgt weer last van zijn buikje, zijn darmpjes moeten door de chemo er weer aan geloven. Voor alle zekerheid nog wat langer naspoelen dan anders. De dubbele chemo is altijd lastiger voor Seppe. Onderweg naar huis zijn er gelukkig geen problemen (buiten de files dan). Dit was echt wel een zware dag op 3K6. Je leeft daar met 'iedereen' ontzettend mee, de steun en het medeleven is er enorm. Lotgenootje en familie, veel sterkte!!!!! We denken aan jullie.
Wat een weer zeg, hopelijk zijn die maartse buien vlug over. Seppe's nieuwe fiets blijft vandaag ook maar op stal staan. Weer wat knutselen, tv kijken, spelen en natuurlijk wat voor school werken. De verveling begint toe te slaan. Hij wil zo graag naar de jeugdbeweging. Nog even geduld ventje, als het wat beter weer is. Met de school wachten we ook liever tot na de Paasvakantie. Geen onnodige risico's met al die verkoudheden. Voor de rest is alles in orde met Seppe, alleen jeuk en pijn aan zijn hoofdje. Een voorteken van haaruitval!! Spijtig, want nu beginnen ze juist weer goed te groeien...en hij wil zo graag lange haartjes met zijn communie. Speciaal voor ons Jill hebben we tickets voor K3 besteld. Die stonden bovenaan haar verlanglijstje, maar nog even geduld Jill. Vrijdag naar Gent voor de volgende chemokuur. Zal het er druk zijn??? Tot dan
Waaaw, wat een spektakel. Dit was écht wel de max! Een twee uur durende show. En ze waren er allemaal bij, Mickey, Minny, Goofy, Donald, Pinokkio, The incredibles, Mulan, Timon en Pumba, de toy story figuren, Nemo, Sneeuwwitje, Assepoester, Belle en het beest, en nog vele andere. Elk sprookje kwam aan bod. Scene's uit de films, met hun muziek. Geweldig, de kinderen zaten op het puntje van hun stoel, met mondje open. Prachtige kostuums, top schaatsers, en de mooie muziek die jullie wel kennen van de films. Herrinneringen aan Disneyland kwamen boven. Lachen, maar ook met de krop in de keel. We hebben er met volle teugen van genoten. Met het bekende liedje "circle of life', alle figuren op het ijs "en" knallend VUURWERK was de show ten einde. Dit was mega cool!!! Will, Veerle en UZ Jette, nog eens hartstikke BEDANKT voor deze uitnodiging, we zullen dit nooit vergeten,blij je nog eens gezien te hebben. We sluiten deze mooie dag af bij de MC Donalds, en nu hups naar huis. Slaapzacht!
Voila, de drie weken van kuur 11 zitten er weeral op. Het was druk op 0K5 vandaag. Emma en haar mama waren er ook, dus wat kletsen, en de tijd is zo om. Seppe's neutrofielen staan 1120, dus geen extra infectiegevaar! Hemoglobine staat wat laag. De groeihormonen liggen ver beneden pijl bij Seppe. Bij chemo staat de groei zo goed als stil. Seppe is dan op één jaar maar 3cm gegroeid. Daarom heeft zijn tweelingzusje al langer een grote fiets. De geplande groeihormonen zijn niet opgestart met Kerst. Nu Seppe terug hervallen is, is genezen de eerste prioriteit. Volgende week vrijdag pas terug naar Gent. Start Temodal (pilletjes), en het infuus (irinotecan). Morgen naar Disney on Ice in de lotto arena. We kijken er écht naar uit!!! Ik zal er morgen zeker wat over komen vertellen. En als alles goed gaat met Seppe, rapen de kids dit jaar Paaseitjes aan zee.
Wat een weer zeg! Gelukkig is Juf Martine er al vroeg, een beetje afleiding kan geen kwaad. Seppe is er niet met zijn gedachten bij vandaag. Die fiets toch hé. Na het fietsen blijft de fiets zelfs in de veranda staan, kijken is ook al goed. Sep heeft zo'n deugd. Morgen richting Gent voor een bloedafname en onderzoek. Hopelijk zit Seppe niet in B-isolatie (weinig neutrofielen), want zaterdag is het Disney on Ice hé!! Hopelijk schijnt hier vlug dat zonnetje dan kunnen we buiten ravotten, de kids zijn ontzettend druk vandaag. Dus laat de lente maar komen. Dan kunnen we weer snel naar zee.
De kids zijn al vroeg wakker vandaag....en hoe komt dat denk je? Om 9u staat Seppe al met jas aan en muts op, te wachten. Mama is nog niet klaar hoor jongen! Zenuwachtig en vol ongeduld vertrekken we met moeke richting...jaja, fietsenwinkel. Mooie fietsen in de etalage zeg, de keuze van onze man is al gemaakt voor we binnen stapten. Fier als een gieter stapt Seppe op zijn eerste keuze. Zwart, groen en zilver, deze wordt het!! Na de middag mogen we hem komen ophalen, dan kan papa mee. Maar eerst nog wat studeren met juf Martine. Seppe's kleine fietsje mag mee richting kleuterklasje van onze school. En eindelijk gaan we nu de nieuwe fiets halen. Hij wordt meteen uitgetest, scherpe bochten, door de plassen, slippen en een stevig tempo. Het lukt al hééééél goed. Nog even een ritje door het huis, en "morgen", verder trainen. Nu dus tijd voor een portie rust, kroketjes en een lekkere massage. Nog even een linkje bijgezet. Yoshi is even oud als onze Seppe, we hebben hem en zijn ouders ook leren kennen op 3K6. http://users.telenet.be/yoshidevisscher/index.html
We hebben weer een rustig weekendje gehad. Wat met vrienden gaan drinken, spelen, papa gaat met zusje zwemmen, familiebezoekje, en in de tuin gespeeld. Vandaag hebben we een paasboompje gekocht en eieren om zelf te schilderen. Na de middag komt de juf weer. Seppe heeft goed geoefend met lezen. Hij voelt zich goed, geen buikpijn maar hij ziet wel vrij bleek. Deze avond als ons Jill thuis is, gaan we de de paasboom versieren. Seppe heeft zijn paaseitjes al geschilderd. En morgen gaan we een nieuwe fiets kiezen voor Seppe. De fiets die hij nu heeft, is écht wel te klein geworden. Zusje heeft al een grote fiets, nu is het Seppe zijn beurt. Hij is nu al in de wolken, en wil snel gaan oefenen.Vrijdag naar Gent voor bloedafname en klinisch onderzoek.
Weeral vroeg in't UZ vandaag. Bloedafname en wachten tot papa terug is. De neutrofielen staan er deze keer niet op. Dus wachten op de resultaten. En nog geen chemo bestellen dus. Het is weer vrij druk op 3K6 vandaag. Toby van Mega Mindy is woensdag hier geweest. Spijtig dat we er niet waren, we hadden Toby wel eens willen ontmoeten. Seppe heeft wel een foto met handtekening gekregen. Knap hoor. Hij maakt een tekening voor Dr Jelle, als aandenken. 12u, en de chemo is nu pas besteld, ppffffft, extra lange dag dus. Seppe begint zich te vervelen, en de automatische bedden moeten er weer aan geloven.Wachten en wachten. Half twee, nog geen chemo. Seppe loopt dan maar met Paul en Grietje (verpleging) zot te doen. Twee uur,eindelijk, de bewaakte kuur kan beginnen.Nog zes uur(tjes) inlopen nu. Het is ondertussen zeven uur, Seppe maakt het goed hoor. Nog een uurtje hier, en dan eindelijk naar huis. Het is nog druk op de dagzaal. Chemo's, bloedplaatjes, bloedtransfusies, de kids worden moe. Geduld is de boodschap en positive thinking.
Vandaag komt juf Stien Seppe lesgeven. Juf Stien was vorig schooljaar zijn kleuterjuf. Tof!!! We lezen, schrijven en rekenen tot 20. Het verkeersspel vind Seppe ook plezant. Gisteren heeft Seppe zelf een eitje gebakken. Weet je nog, zijn huiswerkje. Mama met het bijbehorende leesboekje erbij. Klutsen, morsen en, tevéél zout! Maar het eitje heeft toch lekker gesmaakt. En voor wie is de afwas juf? Morgen weer naar Gent voor chemo, hopelijk zien we Dr Jelle. Zijn stage loopt morgen ten einde. Spijtig!!!! Nog even een link naar het David Copperfield's project magic. Seppe heeft ondertussen ook al een goocheldoos gekregen, en trucjes, ja die kan hij ook al. Tot morgen. http://www.projectmagicbelgium.be/3k6.htm
Pftttttt, niet veel te beleven vandaag met die regen. Gelukkig komt juf Martine na de middag. 't Is plezant in ons veranda-klasje. De toets van rekenen maken we af, lezen, schrijven en rekenen. Seppe doet prima zijn best. Een eitje bakken als huiswerk, wauw! Na vijf dagen thuis de chemopilletjes in te hebben genomen, geen buikpijn of andere ongemakken, hoi hoi.Seppe speelt, jumpt en fietsen gaat ook nog prima. Binnenkort misschien een grote fiets????? Wie weet. En joepiee,de tickets voor Disney on ice zijn ook aangekomen (8 maart). We kijken er al naar uit.( foto's 2005-2006, zie inhoud blog).+ 2007
Na een lange nachtrust, nu eerst een stevig ontbijt. De zeekoeken, vallen goed in de smaak bij Seppe. Zo'n buffet willen we wel alle dagen. Koffer pakken en hup weer naar't strand. Geen wind vandaag, goed lopen dus. We zoeken schelpjes en vinden wel twee zakken vol!! Krabbetjes zoeken aan de pier, over de plassen jumpen! Maar nu eerst naar het hoogste punt in de duinen, dat wilde Sep zo graag. Wij moe, de kids niet hoor!!! De chemo van vrijdag is hij al lang vergeten, geen buikpijn, niet moe, prima eetlust. Hoe doet Seppe dat toch? Nog even naar de bootjes gaan kijken, en weer lekker gaan eten. Nu het zonnetje begint te schijnen, willen we zeker niet naar huis. Het was een GEWELDIG weekend, het heeft ons z'oooooon deugd gedaan. De wind, de rust, de zee, de kinderen dolbij. Gewoon fantastisch!!!
Papa boekt al vroeg een hotel aan zee, Blankenberge, onze vaste stek aan zee. Sinds de annulatie van ons hotel in juli (wegens Seppe's herval), hebben we de zee niet meer gezien. Met zen vieren zwaaien we even naar UZ Gent als we er voorbij rijden, vandaag niet die afslag, maar recht en door. We vliegen onmiddellijk op het strand, dat doet deugd. Veel wind en bewolkt, maar da's niet erg. De kids hebben fun tot en met. Veel wandelen, af en toe een terrasje. En hups, de kids rijden met de go-carts, we gaan bowlingen, we gaan lekker eten, stappen. De wind, de zee, de golven, wat is dit een gemis geweest. Later in de namiddag gaan we minigolven, overdekt en donker met black lights, piratenmuziek, kei cool!!!! Om de dag af te ronden, nog eens lekker eten. De kids zijn geweldig braaf geweest. Half negen, de lichtjes gaan letterlijk en figuurlijk uit, bij ons alle vier.
Gepakt met snoepjes, koekjes en laptop onder de arm, komen we goed gemutst aan op 3K6 (boven, op onze vertrouwde stek). Bloedafname via Seppe zijn port-a-cath. Nu nog even wachten tot papa terug is van het labo. Kuren of niet!? De neurofielen zijn goed gestegen (1560). Dat valt reuze mee!! De temozolomide (chemopilletjes) liggen al op de afdeling, en zitten nu al in Seppe's buik. Nu nog wachten op de irinotecan.12.00u, en het infuus loopt al een uurtje. De resultaten zijn nog eens bevestigt, Dr Jelle heeft ons de beelden van de nmr laten zien. Over het einde van de studie is er nog niets voor 100% beslist. Half vijf, nog drie kwartier chemo inlopen, dan nog naspoelen een half uurtje. Seppe heeft deze keer geen warmte opwellingen gehad. Hij is super actief, de nieuwe automatische bedden worden allemaal gestest. Gelukkig is't niet druk hier. Tegen zes uur naar huis. Ons zusje zit 100 km verder op ons te wachten, dus hopelijk geen lange filles. Misschien morgen wel nieuws van aan zee?? Als er niets tussen komt natuurlijk. KUUR 11; 22/02; Irinotecan + 5 dagen Temodal (chemopilletjes) thuis 29/02; Irinotecan 07/02; Bloedafname + Klinisch onderzoek.
Poetsen, winkelen, huiswerkjes, koken, geen seconde dat je gerust bent. De zenuwen gieren van hier naar daar. Dit is elke zes weken gewoon verschrikkelijk. Alle mogelijke scenario's flitsen door je hoofd. Hopelijk snel een telefoontje met nieuws. Gezonde stress is dit niet meer. Vijf uur, papa belt zelf maar, het geduld is op voor vandaag. Dr Verlooy is weggeroepen, het is Dr Jelle aan de telefoon. De uitzaaiing in Seppe's hoofd is nog verkleind, bijna onzichtbaar. Mega!!! De kleinste uitzaaiing in zijn rug is WEG. En de grootste uitzaaiing, waarvan de laatste meting 1,2cm was, is nu 4,7mm. Die oude taaie is dus wél klein te krijgen. En gelukkig maar. Fantastisch nieuws dus. Morgen richting Gent, maar kuren? Seppe's neutrofielen stonden gisteren nog wat te laag. Hij moet er 1000 hebben om te mogen kuren. Dus afwachten. Hopelijk zien we Dr Verlooy morgen ivm einde van de studie. En alles nog eens extra navragen natuurlijk. Een pak van ons hart. Geweldig!!!! Seppe je bent een KANJER. xxx. En nu, tijd om even te bekomen van die stressie dag! halloo ik ben bllij en goed xxxseppe (wilde Seppe zelf effe zeggen)
Voila, dat is weer achter de rug! Al was het voor Seppe een vermoeiende dag. Ons geduld werd weer op de proef gesteld. Meer dan een uur wachten voor Seppe aan de beurt was. Hij was er niet gerust in deze keer, maar hij heeft dat weer toppie gedaan. Hij heeft niet moeten hoesten, gelukkig. Hij moest dan ook 75 min. muisstil liggen, wat toch niet simpel is voor zo'n klein ventje. Een hoofdtelefoon met wat kids muziek, gaf Seppe wat afleiding. Het machien maakt wel véél lawaai. De uitslag van deze scan krijgen we pas morgen. Dr Verlooy belt ons gewoonlijk in de late namiddag. In volle spanning afwachten dus. Hopelijk kan ik jullie morgen prima nieuws melden. Seppe goed gedaan kerel!
Gewapend met stofdoek, plumeau en stofzuiger moet het huis eraan geloven. Een goede manier om je zinnen even te verzetten. Morgen de scan, en dat is zoals gewoonlijk weer bang afwachten. Seppe laat het niet aan zijn hartje komen, zijn fietsje moet naar de fietsenmaker en demonteren van wielen is zijn grootste hobby. Zijn hoest is véél beter, zijn buikje is ook ok.! Gelukkig. Stilletjes blijven liggen onder de scan zal wel lukken denk ik. Iedere zes weken staat er dus een NMR op het programma. Na twee volledige chemokuren, bekijken ze zijn hoofdje en zijn rug. Als de metastasen verkleinen, gelijk blijven of er weg zijn, gaat de volgende kuur door. Maar bij een groei van meer dan 25%, of komen er metastasen bij (wat ook nog kan), stopt men met gans de behandeling, en is de proefstudie voorbij. Daarom vertrekken we vrijdags maar al te graag naar Gent voor een volgende kuur. Maar natuurlijk hebben we niets in eigen handen, niets heb je te willen, alleen maar te aanvaarden en 'blijven' hopen op een goede afloop. Maar kanker leeft spijtig genoeg zijn eigen leventje.
Toch maar een kort berichtje vandaag. Seppe heeft geen koorts meer, hij ziet nog wel spierwit, en hoest nog héél veel. Maar de verkoudheid zit al wat losser. Het is hier een echt luierweekendje geweest! Gisteren zijn we na de middag wel even naar tante en Pat geweest. Seppe wilde de puppy nog een zien. Even de neus buiten steken, en dan weer vlug onder zijn dekentje. Hij is snel moe. Vandaag lekker lang in de pijama gezeten,tv gekeken, geluierd, geluierd, geluierd. Naar de kinderviering zit er vandaag niet in. Maar juf Martine is morgen weer van de partij. Dat zal een beetje afleiding geven, hij kijkt er echt naar uit hoor. Naar het klasje gaan, zal er voor het eerst niet inzitten. Eerst bekomen van de voorbije week. Want de volgende chemo (kuur11) is weeral in zicht. Nu nog wat warme zonnestraaltjes, om de batterijtjes weer wat op te laden!
Geen 3K6 vandaag, maar beneden in de dagzaal. Pfffft, daar zitten we niet graag hoor! Seppe zijn bloed is fel gezakt deze week. Weinig witte bloedcellen die moeten vechten tegen zijn zware verkoudheid. Dokter Jelle onderzoekt hem, en hoort gekraak aan de longen. Oei!! Een paar foto's van de longen. We laten hem de uitslag zien op Seppe's schouder, hij heeft weer rode bubbeltjes van gisteren. Toch weer geen zona zeker? Na de foto's weer wachten, maar Dr Verlooy komt deze keer zelf langs. Geen longontsteking, maar licht geirriteerde longen. Geen zona, gewoon uitslag van.......? Gelukkig maar. De diarree is een bijwerking van de chemo, en was al van de eerste chemo kuur verwacht. Hopelijk betert het, anders geen chemo vrijdag. Maar da's nog lang. Eerst de scan afwachten van woensdag. Kan hij wel stil blijven liggen met die hoest? Maandag komt Pfizer pas, dus antwoord op de einddatum van de studie pas donderdag. Samen met de uitslag van de NMR. Een rustig weekendje dus, Seppe moet veel rusten. Oh ja, de spelbegleidster uit het VUB Jette (vorig ziekenhuis van Seppe), heeft ons gezinnetje juist uitgenodigd om naar Disney on ice te gaan in de lotto arena. Hopelijk is Seppe tegen dan volledig opgeknapt. Mega cool!!! Bedankt Veerle en Will. Zo, tot woensdag dan na de NMR.
Deze nacht had Seppe weer 38.9°. Na zijn medicatie heeft hij lekker verder geslapen. Deze voormiddag heeft hij geen koorts meer gehad, en de verkoudheid is ook beter. Eindelijk een beetje gegeten, want hij is wel wat gewicht verloren. Hij begint al terug den deugeniet uit te hangen en zit nu te spelen. Maar het geplande weekendje zee, stellen we nog maar eventjes uit. Misschien volgende week???? Seppe wil naar het hoogste punt in de duinen wandelen (hahaha) en zeekoeken eten. Dat is beloofd Seppe!!!! Tot morgen met nieuws uit Gent. Foto's van ons Jill staan op de website van de Lieving (zie link).