The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
17-02-2008
Luierikken vandaag.
Toch maar een kort berichtje vandaag. Seppe heeft geen koorts meer, hij ziet nog wel spierwit, en hoest nog héél veel. Maar de verkoudheid zit al wat losser. Het is hier een echt luierweekendje geweest! Gisteren zijn we na de middag wel even naar tante en Pat geweest. Seppe wilde de puppy nog een zien. Even de neus buiten steken, en dan weer vlug onder zijn dekentje. Hij is snel moe. Vandaag lekker lang in de pijama gezeten,tv gekeken, geluierd, geluierd, geluierd. Naar de kinderviering zit er vandaag niet in. Maar juf Martine is morgen weer van de partij. Dat zal een beetje afleiding geven, hij kijkt er echt naar uit hoor. Naar het klasje gaan, zal er voor het eerst niet inzitten. Eerst bekomen van de voorbije week. Want de volgende chemo (kuur11) is weeral in zicht. Nu nog wat warme zonnestraaltjes, om de batterijtjes weer wat op te laden!
Geen 3K6 vandaag, maar beneden in de dagzaal. Pfffft, daar zitten we niet graag hoor! Seppe zijn bloed is fel gezakt deze week. Weinig witte bloedcellen die moeten vechten tegen zijn zware verkoudheid. Dokter Jelle onderzoekt hem, en hoort gekraak aan de longen. Oei!! Een paar foto's van de longen. We laten hem de uitslag zien op Seppe's schouder, hij heeft weer rode bubbeltjes van gisteren. Toch weer geen zona zeker? Na de foto's weer wachten, maar Dr Verlooy komt deze keer zelf langs. Geen longontsteking, maar licht geirriteerde longen. Geen zona, gewoon uitslag van.......? Gelukkig maar. De diarree is een bijwerking van de chemo, en was al van de eerste chemo kuur verwacht. Hopelijk betert het, anders geen chemo vrijdag. Maar da's nog lang. Eerst de scan afwachten van woensdag. Kan hij wel stil blijven liggen met die hoest? Maandag komt Pfizer pas, dus antwoord op de einddatum van de studie pas donderdag. Samen met de uitslag van de NMR. Een rustig weekendje dus, Seppe moet veel rusten. Oh ja, de spelbegleidster uit het VUB Jette (vorig ziekenhuis van Seppe), heeft ons gezinnetje juist uitgenodigd om naar Disney on ice te gaan in de lotto arena. Hopelijk is Seppe tegen dan volledig opgeknapt. Mega cool!!! Bedankt Veerle en Will. Zo, tot woensdag dan na de NMR.
Deze nacht had Seppe weer 38.9°. Na zijn medicatie heeft hij lekker verder geslapen. Deze voormiddag heeft hij geen koorts meer gehad, en de verkoudheid is ook beter. Eindelijk een beetje gegeten, want hij is wel wat gewicht verloren. Hij begint al terug den deugeniet uit te hangen en zit nu te spelen. Maar het geplande weekendje zee, stellen we nog maar eventjes uit. Misschien volgende week???? Seppe wil naar het hoogste punt in de duinen wandelen (hahaha) en zeekoeken eten. Dat is beloofd Seppe!!!! Tot morgen met nieuws uit Gent. Foto's van ons Jill staan op de website van de Lieving (zie link).
Deze morgen terug naar Gent gebeld. Seppe had deze morgen 38.9°, en de hoest is niet echt beter. Nazicht bij de huisarts, en antibiotica starten zegt Dr Jelle. Dat hoesten vergt veel energie van ons manneke, eten doet hij ook bijna niet. Dus om 11.20 met mama naar de dokter. Geen bronchitis, nog altijd bovenste luchtweginfectie.10 dagen antibiotica dus. Binnen de 48u zal de koorts weg zijn. Seppe zal zich dan een stuk beter voelen. Vrijdag naar Gent voor bloedkontrole en onderzoek. Hopelijk weten we dan ook de juiste einddatum van de proefstudie. Pfizer komt vandaag naar Gent ( fabrikant chemo en studieverantwoordelijke), en vandaag viel de beslissing. Weer spannend dus! Tot ziens.
Vier uur en Seppe is al wakker. Perdolan gegeven want hij heeft 38.6°,en flesje tegen de hoest.Deze morgen had hij geen koorts. Héél de voormiddag heeft hij gerust (en gehoest). Zijn eetlust is de laatste dagen ook niet bijzonder. We hebben een half uurtje gerekend en gelezen, maar zijn er vlug mee gestopt, het lukte niet zo goed vandaag. Na de middag terug 38.6°. Dus nu ligt hij lekker met papa in de zetel.Spelen is er vandaag niet bij. De 32 weken behandeling beginnen zijn tol te eisen. En iedereen die een berichtje achterlaat voor Seppe, BEDANKT. Hij kijkt er écht naar uit.
Vanmorgen was Seppe al om vijf uur wakker. Hoesten tot en met! Van ons zusje overgekregen, of van in de tuin? De lentekriebels waren al snel aanwezig met die eerste zonnestraaltjes. Dus gisteren lekker in de tuin gespeeld, de glijbaan hangt al terug aan de schommel. Zaterdag heeft Seppe veel buikpijn en krampen gehad (bijwerking chemo). Hij is al vroeg in de zetel gaan liggen met zijn dekentje. En dat is niet zijn gewoonte. Vorige week zaterdag had hij ook veel buikpijn, na de chemo van vrijdag. Hopelijk blijft het nu bij hoesten, want bij koorts richting Gent!!!! Dus klasgenootjes, nog even geduld ........ 15.00u; Seppe heeft 38.3°, Papa heeft naar Gent gebeld, we moeten niet komen omdat Seppe niet in neutropenie is.Wel even naar de huisarts om de longen te laten kontroleren.Dus om 16.45u naar den dokter. Een verkoudheid met koorts, niets aan de oren, keel of longen. Geen antibiotica, alleen een hoestsiroop en een koortswerend middel. Als de hoest los zit, terug naar de huisdokter. Goed rusten is de boodschap!!! !!!!
Weeral vroeg in Gent vandaag. Na het prikken van bloed, gaat Jill mee met papa naar het labo. Dokter Jelle onderzoekt Seppe, alles is in orde, de wondjes van de zona zien er ook goed uit. Seppe zijn bloed is wel een beetje gezakt, zijn gewicht is hetzelfde, de chemo gaat dus gewoon door. Wat een gezellige drukte hier, de dagzaal ligt vol. Merel, Noortje, Britt en Sarah zijn ook van de partij. De zusjes van Merel zijn ook in de lieving vandaag. Na de middag gaat Jill ook mee in de stoet, ze is verkleed, en gaat straks zelf pannekoekjes bakken. Om 11u is de chemo er, dus aftellen geblazen. Vervelen doen we ons hier niet, gezellig babbelen met de mama's. Wendy en Ashley de groetjes terug van de bende hier.!!!! Met Seppe is tot hier toe alles ok! Zovirax tegen zona moet hij nog zeker drie maanden innemen. Kwart na vier en de chemo is er al door, vlug vandaag. Nog een half uurtje spoelen en naar huis. Alles is vlot verlopen, toch zie je zijn gezichtje veranderen na een tijd chemo. Ons Jill heeft het leuk gehad en wil nog eens mee. Vlug naar huis,geen filles amaaiiii !!! Volgende week vrijdag, bloedafname en klinisch onderzoek. NMR; 20 februari ,,15.00u. De zenuwen zijn al aanwezig. Zo, tot horen ,geen nieuws is goed nieuws.
foto; Seppe en Elsie. (vandaag getrokken)
Lees je graag het gastenboek zonder een berichtje na te laten, druk op VOEG TOE, en scroll gewoon naar beneden.
Hallo, Vandaag heb ik mijn laatste chemo-pilletjes thuis ingenomen. (5 dagen Temodal). Zovirax neem ik ook nog voor mijn zona; 4x per dag.Er staat nog één korstje op. Novaban tegen de misselijkheid neem ik ook nog héél de week. En voor de rest ben ik super actief met ons Jill. Ze heeft een beetje verhoging, dus let ik maar beter op. Rekenen en lezen lukt niet zo goed met zus in de buurt. Vrijdag terug een lange dag chemo, Jill gaat mee naar de lieving in Gent.(zie link). Er is een groot verkleed piratenbal, en ze wil nog eens mee. Tot vrijdag! Doei.
Vandaag zijn we iets later vertrokken naar Gent. Ons Jill moest zich verkleden voor carnaval. Vol spanning natuurlijk. Om 8u45 waren we al in Gent. Na de bloedafname is papa naar het labo gegaan. Ondertussen zijn dan dr Verlooy en dr Jelle aangekomen. De korstjes zijn van de wondjes en gelukkig zijn ze toe. Seppe heeft ze er deze nacht zelf afgetrokken. De chemo mag dus gelukkig doorgaan.Na de krokusvakantie mag hij ook twee uur per dag naar school.Als zijn bloedwaarden het toelaten natuurlijk, en er geen zieken zijn in het klasje. Joepieeeeee!!!! Ik mag dus mijn pilletjes temodal innemen (5 dagen), en dan wachten op de irrinotecan (campto). De einddatum van de studie zal binnenkort met Pfizer worden besproken. Tegen elf uur is de chemo er, dus nu zes uur inlopen, en één uur naspoelen. En in spanning afwachten dat Seppe weer geen allergische reactie krijgt. Van dr Verlooy hebben we ook juist vernomen, dat Seppe nog iemand van de weinigen is die aan de studie meedoet. De meeste kinderen zijn al met de studie moeten stoppen. Daar pinnen we ons niet aan vast, Seppe heeft er 1000% baat bij. Verder is de bewaakte kuur (bloeddruk en hartslagmeter tijdens chemo) goed verlopen. Wel krijgt Seppe dikwijls warmte opwellingen. Dit is een normale bijwerking bij Seppe. Zijn bloedwaarden staan goed. Dus Seppe, weer goed gedaan vandaag! Nu snel naar ons zusje die bij moeke en vokke zit, en ook veel te vertellen zal hebben na de carnavalstoet. Zij had ook een goed rapportje, bravo muisje.
Half 11. Ding dong!!!!!! Wie staat daar voor de deur? Het is Marcel (juf Martine) hihi. Verkleed nog wel! Zoals jullie weten ben ik dit jaar naar het eerste leerjaar gegaan. Ik mag momenteel niet naar school door mijn behandeling, maar mijn eigen juf komt 3x per week naar ons thuis.Thuisonderwijs is heel Leuk!!! Ik wil ook kunnen lezen en schrijven zoals mijn klasgenootjes. En dat lukt me héél goed, ik haalde nu wel eventjes 86.3%. Hiervoor heb ik véél moeten oefenen met mijn lieve juf, papa en mama. Langs deze weg willen we juf Martine nu al bedanken voor de moeite, tijd en het geduld. Bedankt juf, voor jou een welverdiende dikke, dikke pluim. (Seppe, papa en mama).
Prima gedaan Seppe, je bent een kei. papa en mama xxx
Vandaag begint mijn tiende kuur. De Irrinotecan (infuus), en de chemopilletjes, die neem ik vijf dagen lang (105 mg). We zijn al vroeg in Gent. Papa gaat met mijn bloedstaaltjes naar het labo. Mijn bloed is goed gestegen, de laatste week zag ik vrij bleek en was ik moe. Nu dus alles ok. Nu nog wachten op dokter Jelle. De chemopilletjes zijn er ondertussen ook. Na grondig onderzoek laat mama mijn uitslag op mijn bil zien, muggenbeten dacht ze. Nee hoor!!! Zona (gordelroos). Hij roept er een andere dokter bij, en die bevestigt. Maar jammer genoeg geen chemo vandaag. Infectiegevaar is te groot, en er mogen geen korstjes meer op de wondjes staan. De lange chemodag is dus vlug afgelopen. Thuis neem ik een week Zovirax, en hopelijk blijft het onder kontrole,anders moet ik naar Gent. De eerste keer dat mijn chemo word uitgesteld op zes maanden.
Na één jaar zonder ziekenhuis, herval ik weer. Verschrikkelijk nieuws in juli 2007. Ik heb een uitzaaiing in mijn hoofd en vijf in mijn rug. De kanker is dus terug!!!! De wereld staat voor ons weer even stil. Hoe is dat nu mogelijk. De prognose is niet goed. Ik word van Jette doorverwezen naar het UZ in Gent. Er is nog een mogelijkheid, een proefstudie, waar ik als eerste in Belgie aan zal deelnemen. Opereren en bestraling is immers geen optie meer. We stappen in de studie die max. een jaar zal duren. Intensieve behandeling van Temodal (pilletjes) en Irrinotecan. De eerste zes kuren krijg ik deze Vijf dagen per week. Het is goed te verdragen, mijn bloedwaarden dalen niet zozeer. Lieve mensen, ik maak nu even een sprong van zes maanden. Vandaag, januari 2008, is de uitzaaiing in mijn hoofd gekrompen, en zijn er drie uitzaaiingen in mijn rug verdwenen. De grootste in mijn rug is nog hetzelfde gebleven en er zit nog een kleintje. Nog drie metastasen blijven er over. Leve de wetenschap!!! De proefstudie slaagt gelukkig aan bij onze kleine man. We hopen weer volop, en wachten gespannen de zeswekelijkse NMR af.
Het eerste weekend van september mochten we op kosten van UZ Jette naar Disneyland. Alle kinderen van de afdeling die hun onderhoudsbehandeling achter de rug hadden, mochten mee. Een overnachting, twee dagen vip tickets voor ons gezinnetje. Een pracht van een hotel hoor. In het park wisten we niet waar eerst kijken. Met ons pasje, moesten we nergens aanschuiven. Peter Pan en de piratenboot waren de max voor Seppe.De eerste dag hebben we het disneypark gedaan en de geweldige parade gezien. Dag twee de filmstudio's. Ook geweldig. Een ervaring die je niet mag missen, zeker voor herhaling vatbaar. Gepakt met vele speelgoedjes, vertrek naar huis. Moe, maar met de verpleging en dokter Sofie in de TGV, fun verzekerd. Bedankt UZ Jette, voor de fantastische ervaring. Dit vergeten we nooit meer.
Vandaag 22 oktober 2005, is het een wat grijze, regenachtige maar vooral een spannende dag. Seppe ons zoontje van vijf, zal vandaag zijn idool ontmoeten. Om negen uur pikten Marie-Christiane en Gerard van MAKE A WISH ons op. Wat gebeurt er toch. Het zou een rit van bijna twee uur worden naar plopsaland. Onderweg kregen Seppe en zijn tweelingzusje allerlei kadootjes van Piet Piraat en K3. Maar zelfs het foldertje van plopsaland deed bij Seppe geen belletje rinkelen. Eens daar was de vreugde des te groter. Het regende pijpenstelen maar dat kon ons niet van de attracties houden. Als middagmaal aten we lekkere frietjes. En daar was het zonnetje!!!! Om twee uur hadden we een afspraak bij de artiesteningang. We werden naar een aparte kamer gebracht. En plots,,,,,,,,,,,,,,,Piet Piraat kwam binnen gestapt. Wat een geweldige Piraat!! Seppe kreeg een knuffel,een handtekening in zijn nieuwe boek, en een dikke kus. Wat een hartelijke ontvangst. Seppe,Jill, papa en mama hebben uit volle borst meegezongen in zijn geweldige show. Seppe straalde. Later die dag hebben we nog verder genoten van de attracties. Na een etentje bij Meneer Spaghetti vertrokken we terug richting Turnhout. Moe en voldaan. Op de terugreis werden er weer kadootjes uitgedeeld. Het was een superdag voor Seppe!!! (en voor ons). Wij danken de mensen van MAKE A WISH voor de onvergetelijke dag.
(dit artikel verscheen in de wenskrant van feb.2006
Maart 2005. diagnose Hersentumor. (medulloblastoom)
Hallo iedereen,
Ik ben Seppe, In 2005 was ik 4 1/2 jaar en werd ik ernstig ziek. Er werd een hersentumor ontdekt! Ik werd met spoed geopereerd in het UZ in Jette (Brussel). Daar heb ik als hoofdbehandeling zeven kuren chemo gehad, vincristine. En 30 bestralingen. Dat was een zéér zware periode. Na zes weken rust is dan mijn onderhoudsbehandeling begonnen.Die duurde 48 weken. In juli 2006 was dan eindelijk alles achter de rug!!!! Ik mag terug naar school in september 2006. Voorlopig ga ik nog wel naar de kiné. Voor grove en fijne motoriek, daar de vincristine mijn spieren heeft aangetast.Driemaandelijks gaan we terug naar Brussel voor kontrole
Geen 3K6 vandaag, maar beneden in de dagzaal. Pfffft, daar zitten we niet graag hoor! Seppe zijn bloed is fel gezakt deze week. Weinig witte bloedcellen die moeten vechten tegen zijn zware verkoudheid. Dokter Jelle onderzoekt hem, en hoort gekraak aan de longen. Oei!! Een paar foto's van de longen. We laten hem de uitslag zien op Seppe's schouder, hij heeft weer rode bubbeltjes van gisteren. Toch weer geen zona zeker?
Hallo,
Vandaag zijn we iets later vertrokken naar Gent. Ons Jill moest zich verkleden voor carnaval. Vol spanning natuurlijk.
Hallo,
Na één jaar zonder ziekenhuis, herval ik weer. Verschrikkelijk nieuws in juli 2007.
Hallo iedereen,
