Het dagelijks leven van een hartpatiënte geboren in 1985
07-07-2014
Hiep hiep hoera!!
Al een hele tijd weer niets geschreven. De reden? Mijn lichaam is ferm aan't tegensputteren de laatste tijd.. Denk dat ik 6 dagen van de 7 tegen mijn man 's avonds zeg dat ik hartkloppingen en duizeligheid heb.. Het lijkt wel alsof mijn hart echt moe is na een normale dag.. Ik moet wel zeggen dat ik te weinig slaap. Deels te wijten aan het WK voetbal en deels aan een halfziek zoontje. En om nu door de dag bij te slapen: ik maak er nog steeds geen tijd voor.
Heb wel wat leuke dingen meegemaakt. Zo ben ik een dagje naar Pairi Daiza geweest om de panda's te bewonderen. Mijn ouders en zus hebben mijn gezinnetje gezelschap gehouden. Was een leuke, ontspannen dag in een gezellig en mooi park! Wat wel wat tegenstak was het weer: veel zon en net wat te warm voor mij, zeker met de niveauverschillen in het park Heb er echt een paar dagen van moeten recupereren.
Zaterdag was mijn verjaardag. De ideale gelegenheid om mij nog eens met bakken uit te leven: cake pops geprobeerd om op het schieten te trakteren en een gateau voor mijn feestje straks. Heb er wel vaak aan gedacht of het mijn laatste verjaardag zou zijn.. Veel mensen zeggen: "Oei, volgend jaar 30" en ik dank dan: "Ik hoop het ja.." Heel dubbel allemaal. Hetzelfde met mijn huwelijksverjaardag donderdag. Volgend jaar zijn zitten we aan 5 jaar en hierbij volledig hetzelfde gevoel..
En dan genieten van de kleine dingen hè, zoals mijn zoontje die zijn eerste pasjes heeft gezet en intussen al heel wat meters heeft afgelegd. Ben zo trots en het is zo schattig!! En aftellen naar de vakanties: nog 3 weken en ik lig aan het zwembad in Kroatië. Can't wait!
Iets te lang geleden dat ik nog iets geschreven heb.. en niet omdat ik het druk heb hoor. Gewoon niet veel beleefd
De week na mijn vorige post, is mijn man 5 dagen weggeweest voor zijn werk. Het waren zware dagen, vooral omdat mijn zoontje op dag 1 besloot ziek te worden. Normaal kan ik het best aan, zo overdag voor hem zorgen en dan de avonden aan mijn man overlaten om de trappen te doen voor pampers en pyjama's. Maar nu was het allemaal voor mij.. Was toch blij toen hij terug was
De voorbije weken ook heel wat slechte dagen gehad. Ik heb het gevoel dat ik niet bijgerust raak. Ik slaap te weinig, omdat mijn zoontje ons ergens tussen 6 en 7 wakker maakt. Ook in het weekend, ook als we eens zo "gek" zijn om tot middernacht op te blijven. En de dagen dat ik mij voorneem om overdag wat te slapen als hij slaapt, beslist meneer niet te veel te slapen of komt er vanal tussen. En dan zijn er nog de wakker-lig-nachten waar ik het vorige post over heb gehad..
Dit weekend wordt weer druk: onze schutterij organiseert de wedstrijd. Ik heb door dat de rest van de ploeg mij gedurende de week al met rust heeft gelaten, maar ik weet niet of ik dat zo super vind.. Gisteren ben ik gaan helpen en het was moeilijk, maar toch vind ik het leuker dan mij nutteloos en afgeschreven te voelen als ik thuis ben. Vandaag en morgen ga ik uiteraard de hele dag helpen. Met af en toe en pauze zal het wel lukken en dan maandag en dinsdag veel rust inlassen. Al valt dat natuurlijk niet te garanderen ;-)
Het mooie weer momenteel doet mij trouwens deugd en maakt dat ik blij ben dat ik de operatie heb uitgesteld. Ben een paar keer met mijn zoontje in de kinderboerderij geweest en eergisteren zelfs 3,5 km gaan wandelen. Het was eerder slenteren, maar was stiekem wel wat trots op mijzelf..
Heb al 2 vrijwel slapeloze nachten achter de rug.. Het overkomt mij soms, zonder veel aanleiding: het besef van "Ik word geopereerd. Aan mijn hárt. Met een openhartoperatie. Voor de tweede keer. Veel littekenweefsel. Een hart dat anders in elkaar zit.". Het kan zijn dat het vlekkeloos verloopt, het kan zijn dat ik lang en moeizaam revalideer.. Allemaal niet zo erg, daar sla ik mij wel door want ik weet dat ik mentaal best wat kan verdragen, ik kan tegen pijn en - het belangrijkste - ik heb een heel vangnet thuis: mijn man, mama, papa, zus,.. Maar erger dan dat allemaal: het kan zijn dat ik er niet meer ben. Dat de knuffel die ik de 8e september aan mijn zoontje geef, de laatste is. Dat de blik van mijn man de 9e de laatste is. Dat ik mijn ouders de 8e een laatste keer zie. Dat ik mijn hond niet meer kan vastpakken.. Zelfs nu krijg ik hiervan de tranen in mijn ogen. Ik probeer - eerlijk waar - optimistisch te zijn. Ik ga heus wel vanal regelen voor als ik uit het ziekenhuis mag. Maar toch, af en toe bekruipt mij die angst en dat gevoel. Ik denk dat het de 8e een héél lange rit vol tranen wordt naar het ziekenhuis.. En ook dat er nog wat traantjes zullen vloeien eer het zover is. Zodadelijk mijn zoontje nog maar eens goed vastpakken..
Zaterdag een topdagje gehad! Ik ben supporter van KRC Genk en mijn papa had een vip-arrangement gewonnen. Mijn mama en zus zijn ook meegegaan. Vervoer van en naar het stadion en een rondleiding. Weet ik ook eens hoe het voelt om op de trainersstoel te zitten.. Toevallig was de rondleiding net gedaan toen een paar spelers toekwamen: foto's jagen dus Dan superlekker gegeten en de match gekeken. Enige nadeel: plaatsen waren een pak slechter dan de plaats van mijn abonnement. Maar dat nam ik er wel voor 1 keertje bij.. Was wel OP toen ik thuiskwam! Zo een namiddag/avond op de been zijn is niet min..
Heb donderdag trouwens nog eens zelf gepoetst. Of toch een poging gedaan tot.. Mijn man had vrij, dus die heeft onder gestofzuigd, terwijl ik heel de rest deed. Was echt veel te zwaar en ben er niet goed van geweest. Had het nochtans goed gespreid over de dag. Goed ervaren dus waarom mama dat nu moet doen. Was ferm blij dat zij vrijdag boven en het sanitair nog kwam doen..
Mijn zoontje is ook heel vorige week vervelend geweest: niet willen eten, niet willen slapen, zich niet zelf bezig kunnen houden, heel veel zeuren.. Echt een ramp en supervermoeiend. Bovendien is hij tegenwoordig voor 7u wakker, dus boet ik aan heel wat nachtrust in, vooral in de weekends. En dat voel ik overdag.. Hij is vandaag wel weer bijna de oude, dus laten we hopen dat zijn kuur over is..
Zoals voorspeld: het druk weekend heeft een ferme weerslag gegeven.. Pas op, het was wel fijn hoor. Alleen wordt alles nog eens extra druk, omdat ik ook een peuterke heb te entertainen, zodat niemand "last" heeft van zijn gezeur als hij moe begint te worden. En tijdens de weekendavonden was ik echt "op".
Maandag had ik enkel behoefte aan de zetel. Maar daar besliste datzelfde zoontje heel anders over: amper willen slapen door de dag en huilerig/zeuren als hij wakker was. Denk dat hij de vorige blog had gelezen En had 's avonds (als ik meestal kan rusten omdat mijn man dan thuis is) een verjaardagsfeestje van mijn zus. Denk niet dat ik geweldig gezelschap was, maja. Hét voordeel: moest niet koken poging 2 tot rusten was dus gisteren en dat is redelijk gelukt in de namiddag. Heb mij 's avonds ook in een goedgevuld bad met de Flair gelegd en voelde mij erna echt ontspannen.
Ben wel al 3 avonden met hartkloppingen gaan slapen. Ik verwijt dit aan de vermoeidheid, dus laten we hopen dat het snel verdwijnt. Ik blijf het echt eng vinden om zo in slaap te vallen..
Even een kleine ode aan mijn klein geluk.. Zo'n 81 cm en 11,4kg: mijn zoontje. Neem nu vanavond: mijn man is tot laat weg voor zijn werk en ik heb mij nog geen moment eenzaam gevoeld. Gewoon, omdat ik mijn zoontje zo fijn zie spelen en zich zie ontwikkelen. En het is nog een vrolijkheid in huis ook (heeft ie van de mama ) De rest van de dag was ook al super: naar het dorp, shoppen in Maasmechelen, op bezoek bij mijn bomma in het rusthuis.. En alles met de lach en zonder gezeur.. Hij is ook volop kleine dingen aan het leren deze week: wijzen, auto's van zijn garage laten rijden, dieren (en mensjes) in de boerderijstal zetten, met de vork eten,... Echt super om te zien! Komt misschien door alle goede stoffen in de paas-chocolade? Hij eet ook alles mee van warm eten met ons. Gisteren zelfs witloof: is mij bij zijn papa zelfs nog niet gelukt.. En luisteren dat hij doet! Als ik zeg dat iets niet mag, zal hij het zelden nog eens proberen. Hier worden dus weinig lades en kasten opengetrokken en de glazen blijven gewoon op de salontafel staan. Heeft ook wel met vertrouwen te maken denk ik. En mijn motto is: niets wegnemen ofzo, want dan leert hij niet dat het niet mag.
Gisteren heb was in Topdokters op VIER een herstelling van de mitralisklep. Dit is dezelfde klep als "de mijne", maar dan aan de linkerkant. De klep waar ze dus veel ervaring mee hebben. Als ik dan zag hoe simpel zo'n herstelling is, vind ik het extra erg dat ik helemaal opengebroken moet worden.. Het was ook wel eng om de operatie te zien - en dan vooral hoe ze het hart stilleggen en een machine het dan overneemt.. Voor wie het nog wil zien (en in België woont): zondagavond is een herhaling.
Het weekend belooft trouwens druk te worden: zaterdag kapper en een babyborrel, zondag een groot familiefeest langs mijn man zijn kant. Morgen doe ik dus alleen de strijk en voor de rest: rusten.
Zo, de albums van 2011 & 2012 zijn ook af. nu nog laten ontwikkelen.. aa 2013 ben ik nog niet begonnen: het gat véél te moeilijk worden om uit al die foto's van mijn zoontje de mooiste te selecteren.. Denk dat die 100 pagina's zo vol gaan zijn ;-)
Het paasweekend was best leuk. Donderdag ben ik met mijn zus (meter van mijn zoontje) en mama eitjes gaan rapen op het rusthuis. Mijn kapoen heeft zich voorbeeldig gedragen! Lang op de schoot van mijn bomma blijven zitten: is voor haar ook leuk
Zaterdag heb ik wel veel last van mijn hart gehad.. Ik denk dat het eraan ligt dat ik 's middags 2 kg appelsienen met de hand heb geperst, want vanaf dat moment was ik snel buiten adem en duizelig. Het leek alsof mijn hart niet wilde bijpompen als het nodig was en het pompte ook hard. Geen fijn gevoel! Was zelfs bang om te gaan slapen. Ben dan ook heel veel wakker geworden en heb maar licht geslapen..
Gelukkig ging het gisteren wel beter. Het enge gevoel was weg, maar de vermoeidheid nog niet. Maar ben de drukke paasdag goed doorgekomen. En mijn zoontje heeft superflink eitjes geraapt! Nooit gedacht dat hij het ging kunnen, maar na 2 keer voordoen had hij de bedoeling toch door En hij heeft zijn record wakker-blijven verbroken: 8u, zónder vervelend te zeuren. Super! Nu smullen van de buit ;-)
Zo, die virusjes zijn bij iedereen verdwenen, behalve bij mij.. Typisch Het maakt wel dat ik mij extra nutteloos voel.. Had het er eergisteren met mijn man over: mijn dagen lijken zo leeg soms. Sinds mijn mama hier komt poetsen (is sinds de katherisatie, nu bijna 2 maanden geleden), besef ik hoeveel tijd hier voor mij in kroop: altijd een kwartiertje werken en dan weer rusten om daarvan te bekomen.. Nu dat weggevallen is, heb ik echt veel tijd op een dag vrij. Geen wonder dat ik mij soms verveel.. Tijdens de "slechte" dagen rust ik veel en voel ik mij daar nog schuldig over. Dus tijdens de betere dagen loop ik soms de muren op. Een strijkmand raakt eens leeg hè ;-) Het probleem is ook gewoon dat ik niet te veel op een dag kan doen, want dan ben ik 's avonds en de volgende dag futloos. Zelfs leuke activiteiten moeten soms gelimiteerd worden. Gelukkig lees ik graag en kijk ik graag tv..
Maar heb deze week een tijdrovende, rustige en toch nuttige bezigheid gevonden: mijn fotoalbums eindelijk eens bijwerken. Ik zat achter van het voorjaar 2010 (!). Elke dag een half jaar en dan kom ik er wel
Mijn zoontje zijn slaapprobleem lijkt bijna opgelost: al 4 nachten rustig gaan slapen. Hij is wel een paar dagen ziek geweest: zo zielig! Aanhankelijk en hij kan dan niet rustig spelen. Maar dat is extra vermoeiend voor mij. Mijn man is bovendien ook wat ziek, dus rusten zat er voor mij niet echt in. En dat begint zich precies te wreken: last van mijn hart vandaag. Het lijkt alsof het te traag klopt, waardoor ik zelfs op mijn stoel duizelig ben. Ook een slap gevoel en bibberen. Alle plannen (auto wassen, strijken,..) dus maar een dagje verzetten.
Heb ook al 2 nachten minder goed geslapen: als ik wakker word, begin ik te piekeren over de operatie. Was nochtans al een tijdje geleden. Maar heb er zaterdag met vrienden over gebabbeld en het zal daar wel door komen.
Opvoedingsproblemen, al is dat nog allemaal relatief. Mijn zoontje wil 's avonds niet meer gaan slapen. En nu hij mobiel is, is het nog moeilijker want hij staat meteen recht. Maar blijven huilen/schreeuwen. We hebben hem een paar avonden laten huilen, maar het eindigt altijd met zuivere lakentjes.. De tip: toch laten huilen. We hebben nu toevallig 2 rustige avonden gehad, dus het laten huilen moet nog komen. Hou er mijn hart voor vast, want ik ben daar geen held in.. Het wordt wel tijd dat hij terug normaal gaat slapen: het gehuil en gejammer weegt op quality time met mijn man. En zo veel huilen is ook vermoeiend. Bovendien pikt ons zoontje ook slaapuren van ons in. Loop er dus oververmoeid bij, waardoor ik sneller buiten adem ben. Hopen op snel beterschap dus
Ik ben trouwens vrijdag naar de controledokter van het ziekenfonds geweest. Hij zei dat ik veel moét rusten, dus ik krijg ziekteverlof tot na mijn operatie. Is wel een hele zorg minder, want zou écht niet meer kunnen werken nu. Als ik een klas op het eerste verdiep zou hebben, zou ik al problemen hebben. En echt dynamisch zou ik ook niet meer kunnen zijn.
Zo'n mooi lenteweer! Dat schreeuwt om buiten te komen. Heb ik ook gedaan: te voet naar mijn ouders gaan (zo'n 300 meter) was al een halve uitdaging. De dag erna mijn auto gewassen. Op het moment zelf is dat even doorbijten wat uithouding en duizeligheid betreft. Maar toch trots dat het dan lukt. Maar heb er wel anderhalve dag last van gehad. Het minste wat ik doe is dan te veel: hartkloppingen, duizeligheid en buiten adem. Ook nu weer: heb een half uur geleden 2 minuten de keuken en het salon gestofzuigd en heb er nu nog last van, zelfs terwijl ik zit. Dit zijn de momenten waarop ik twijfel of de operatie uitstellen zo'n goed idee was..
Heb gisteren wel een goede dag gehad. Ik zit in een schutterij en dat houdt mij goed bezig en ook sociaal in orde. Zaterdag ging het schieten moeilijk - het gevolg van de auto te wassen de dag ervoor - maar gisteren ging het goed. En goed wil zeggen: niet te veel moeten rusten tussen de schoten. Want hoe miniem zo'n hobby qua inspanning is, het blijft inspanning: concentratie, ademhaling op een bepaalde manier controleren, een zwaar geweer zo stil mogelijk proberen te houden...
Vandaag wordt dus voor de rest een rustdag. Dat zijn mijn maandagen meestal. Tijdens de weekends doet een mens gewoon wat meer en daar moet dan van gerecupereerd worden.
Genieten van de zomer voor de operatie? Dan mag een vakantie niet ontbreken. Heb en week naar Kroatië voor juli geboekt. Fijn all-in genieten met mijn 2 ventjes. Kijk er echt naar uit! Gaat ons ongetwijfeld deugd doen. Enige nadeel: nog 4 maanden geduld hebben..
Terwijl ik deze blog schrijf, is mijn mama hier aan't poetsen. Het blijft vreemd hoor, zo "luieren" terwijl uw mama het werk doet. Maar had gisteravond in de living al het stof afgedaan. Resultaat: de rest van de avond stikmoe en hartkloppingen. Dan beseft ge wel dat ge dit nodig hebt. Heb haar al een paar keer gezegd dat ik ook wel een poetsvrouw wil zoeken, maar zolang zij het wil doen houden we het zo.
Gisteren ook mijn zwangerschapskleren en de inmiddels te kleine kleren van mijn zoontje naar de zolder gebracht. Moest eens gebeuren. Hou alles nog bij zolang dat de kans op een tweede kindje nog bestaat, hoe miniem ook..
God, wat ben ik dat binnen zitten beu! Een beetje dubbel eigenlijk: gemaakte afspraken met vrienden annuleer ik niet voor een griepje, maar ze putten mij ook uit.. Vrijdag ben ik met een paar vriendinnen van in het middelbaar gaan wokken. Zij wisten de uitslag van de katherisatie ook nog niet. Het eten was lekker en zo over alledaagse vrouwendingen babbelen doet altijd deugd. En zaterdag ben ik met mijn zus naar een concert van de Backstreet Boys geweest. Een beetje nostalgie opsnuiven ;-) Maar het was super! Keerzijde van de medaille: toen ik 's avonds thuis was had ik heel fel last van hartkloppingen en het gevoel dat ik ging flauwvallen. Gisteren dus maar wat rustiger gedaan. Moest ook, want ik was bij de kleinste inspanning buiten adem. Het ziek zijn is ook nog niet over. Heb antibiotica gekregen, dus ik hoop dat ik er snel bovenop ben. Het vandaag écht rustig gedaan. Straks een kant-en-klare ovenschotel en voor de rest op de zetel rusten als mijn zoontje slaapt. Hopelijk kan ik dan morgen aan mijn berg strijk beginnen
Heb de griep, dus de vorige 2 dagen - en ook vandaag - heb ik op de zetel doorgebracht. Was ik er eindelijk zo goed als van verlost met mijn lies.. Wel goed voor de digicorder: raakt die weer wat leger Maar met dit mooie weer (20°) vandaag zo vroeg in het jaar kan ik geen hele dag binnen blijven. Dus geniet ik van "de kleine dingen in het leven". Want het is waar: als er iets niet-leuks te wachten staat, besef je dit allemaal des te meer. En dus een lekkere coupe amarenen gaan eten. Mijn zoontje heeft mogen meegeniet: helemaal de mama als het op ijs aankomt ;-)
Het feestje was een succes! De zelfgebakken gateaus hadden gesmaakt en mijn zoontje heeft zich voorbeeldig gedragen. Was wel erg moe 's avonds!
Had gisteren ook nieuwe blauwe plekken bij mijn lies en de pijn is ook toegenomen. Ik probeer het terug wat rustiger te doen, maar tot nu toe lukt dat niet echt. Gewoon de blauwe plekken behandelen en hopen dat de pijn snel weer verdwijnt. Zolang mijn lies niet terug gezwollen is, ben ik wel gerust.
Wat de operatie betreft, ben ik mijn vrienden op de hoogte aan het brengen. Zou het erg vinden als ze het via via zouden vernemen. Gewoon het proberen zo duidelijk mogelijk uit te leggen - ben tenslotte geen dokter- en te antwoorden op hun vragen. Op het medeleven van mijn schoonfamilie moet ik weer terugkomen. Mijn schoonma had gepraat met een nichtje van wie de moeder enkele jaren geleden is geopereerd. Zij was na 2 maanden alweer aan het werken (bureauwerk in de eigen zaak, maar toch). Conclusie: het zal allemaal wel mee vallen. Ze lijkt nog meer in te zitten met haar andere schoondochter, die waarschijnlijk een hernia heeft.. Ik heb het intussen opgegeven uit te leggen dat mijn geval ietsje gecompliceerder is. Wil nu ook niet de zielenpoot - arme ik enzo - uithangen. Laat ze maar denken en zeggen. Ik hoop in elk geval dat ze gelijk krijgt en ik na 2 maanden alweer de oude ben. Of nog beter: beter dan de oude.
Het telefoontje naar het ziekenhuis is trouwens net gepleegd. Ik heb het maar op 9 september laten staan. Voor hen was het geen probleem om het dan te doen. Ik blijf het wel fijn vinden dat ze mij hiervoor bellen, gewoon omdat ik "midden september" had gevraagd. Is volgens mij wel een teken dat ze met hun patiënten - en vooral hun morele welzijn - bezig zijn.
Gisteren niemand aan de lijn gekregen in het ziekenhuis.. Deels mijn fout: had er zowaar niet vaak genoeg aan gedacht. Druk bezig met het feestje van mijn zoontje vandaag voor te bereiden. Alles staat klaar nu: taarten zijn gebakken/gekocht en de living is mooi versierd in het Pooh-thema.
Nadeel van de gemiste telefoontjes is wel dat ik er erg mee in mijn hoofd zit. Waarom zouden ze het misschien willen verzetten? Zou de 15e toch niet beter zijn dan de 9e? Ik ben niet supergelovig, maar geloof wel in "een teken van God". Is dit er eentje? Gevolg: slechte nacht achter de rug en nu een halve zombie. Ben blij dat ik morgen een rustig dagje heb. Een zondag, dus mijn man kan veel voor ons schatje zorgen en ik kan wat bijrusten. Is nodig na een emotioneel en fysieke zware week!
Heel mijn moed gisteren bijeen geraapt om het ziekenhuis terug te bellen. 9 september gaat D-day zijn. Het is écht echt nu..
Gelukkig had ik gisteren voor en na het telefoontje afleiding. Mijn zoontje is vandaag voor het eerst jarig (hieperdepiep hoera!) en heb gisteren de hele dag gebakken voor zijn feestje overmorgen. Dan is even de hoeveelheid suiker het belangrijkste En ik moet toegeven: het resultaat is best ok. Morgen nog wat afwerking en cakejes en dan zijn we klaar voor the party.
Vannacht wel gedroomd erover, maar als het zó vlot gaat verlopen, zou het dik ok zijn ;-)
Vandaag naar de dierentuin geweest. Zelden aan de operatie gedacht.. tot een gemiste oproep met voicemailbericht. Ze kunnen de operatie, als ik dat wil, ook een kleine week later doen. Groot dilemma dus, maar zal het maar laten staan. Morgen dus weer eens bellen en het dan proberen uit mijn gedachten te zetten. Mijn zoontje verdient immers een vrolijke mama op zijn feestje.
Het gesprek was nogal heavy. De weg die mij te wachten staat, gaat echjt geen mooie, rechte autosnelweg zijn..
De tricuspalidus is een hartklep die ze bij "gewone" mensen zelden zullen herstellen/vervangen, omdat hij daar niet zo belangrijk is. Hier dus al niet zó veel ervaring mee. Bovendien maakt mijn vroegere Senning-operatie en het feit dat mijn hart omgekeerd werkt, alles nog wat ingewikkelder. Ze moeten door alle aangelegde omwegen in mijn hart heen, om aan die klep te raken. Vervolgens moeten die omwegen ook weer terug hersteld worden. Ook de chirurg kon niet zeggen of ze voor klepherstel of een metalen klep gaan, al gaf hij aan dat het eerder een metalen wordt. Dit zou voor mij de slechtste optie zijn. De rest van mijn (hopelijk dan nog lange) leven bloedverdunners slikken. Hierdoor is een tweede zwangerschap ook af te raden wegens veel te risicovol. Dat was wel even slikken, want de cardioloog was op dat vlak wat optimistischer. Een biologische klep zou dit probleem wel oplossen, maar dan moet die binnen 8 à 9 jaar weer vervangen, omdat het immuunsysteem zo'n kleppen aanvalt.
Een tweede keer slikken was bij het nieuws dat ze de ervaring hebben dat als ze de tricuspiladus herstellen, er vaak hartkloppingen optreden. Dit maakt dat de kans reëel is dat ik "later" een pacemaker moet. Hier heb ikzelf minder problemen mee. Heb al wat informatie opgezocht en een pacemaker plaatsen - en erna vervangen - is peanuts tegenover wat mij nu te wachten staat.
De chirurg heeft alles goed uitgelegd en op alle vragen goed en eerlijk geantwoord. Hij wond er geen doekjes om en dat is een aanpak die ik wel kan waarderen. Hij zal zeer waarschijnlijk ook zelf de operatie uitvoeren. Ik heb natuurlijk ook naar mijn overlevingskansen gevraagd en daarin heeft hij mij wel wat kunnen geruststellen: ik heb een sterke hartspier - ook al heeft hij al veel meegemaakt - en ben voor de rest gezond.
Hoe dit nieuws bij mijn omgeving is aangekomen, is nogal moeilijk in te schatten. Mijn man was na het gesprek wel van streek, want hij had zich aan een routine-operatie verwacht. Hij heeft intussen ook ene gesprek gehad met mijn schoonouders en ook die lijken de ernst nu beter in te schatten. begrijp mij niet verkeerd: ik hoef geen medelijden, maar wel medeleven en steun. De operatie moet niet afgedaan worden als "iets wat zoveel mensen laten doen", want dat is het niet.
Ik ben vandag trouwens heel zenuwachtig wakker geworden. Geen idee waarom, mar ik denk dat het met een gemiste oproep van het ziekenhuis gisteren te maken heeft. Ik moet ze terugbellen om een datum vast te leggen en dat gaat het allemaal héél erg "echt" maken..
Na lang twijfelen ben ik toch een blog begonnen. Hoe ver wil iemand namelijk bezigzijn met
zijn kwaaltjes? Maar omdat een operatie steeds dichter komt, werkt schrijven hierover misschien als een soort therapie.
Mijn situatie: ik ben nu 28. Als
baby ben ik geboren met een omgekeerde bloedsomloop. De functies van mijn
kamers en boezems zijn dus omgekeerd. Hierdoor had ik enkel zuurstofloos bloed
door mijn lichaam stromen. Gelukkig had de kinderarts dit snel opgemerkt. Toen
ik 11 weken was, hebben ze een transpositie van de grote slagaders gedaan, dit
met een Senning-operatie. In mijn hart hebben ze alle aders omgelegd, zodat
mijn hart nu in spiegelbeeld van een "normaal" hart functioneert. Dit
is gebeurd in UZ Leuven (ik ben van België). Bovendien heb ik een vernauwing op
mijn aorta en een lekkende hartklep (tricuspiladus - die tussen d
erechterkamer-en boezem). Hiermee viel heus te leven. Ik was als kind sneller
vermoeid dan andere kindjes en kon dus wat minder ravotten. Ook de jaarlijkse
controles heb ik heel mijn leven gehad.
Na veel extra
onderzoeken en een intensieve opvolging tijdens de zwangerschap, ben ik een
jaar geleden mama geworden van een zoontje. Ze hebben mijn bevalling wel een
maand vroeger ingeleid, omdat ik zelfs de trappen niet meer kon oplopen, maar
toch had ik geen negatief gevoel over deze zwangerschap. Toen ik een half jaar
later (sept 2013) op controle moest bij mijn cardioloog, dacht ik dus dat we
meteen voor een tweede mochten gaan. Mis dus. Bleek dat mijn tricuspiladus
intussen feller lekt. Heb dan 3 weken geleden een fietsproef, een scan en een
katherisatie ondergaan. En ik moet geopereerd worden. Ze kunnen, afgaande op de
resultaten van deze onderzoeken, niet zeggen of ze de klep gaan aanspannen of
dat ze hem moeten vervangen. Dus het wordt sowieso een openhartoperatie.
Jullie zullen wel
begrijpen dat ik dit niet zie zitten, ook al zal het moeten. Ik heb straks een
gesprek met de chirurg. Hopelijk kan hij mij wat geruststellen, want schrik om
niet meer wakker te worden heb ik heel erg. Ben zelf al wat gaan zoeken op de
site van UZ Leuven en heb de brochure voor hartoperaties al gelezen. Het is
niet min wat mij te wachten staat als ik het geluk heb wel wakker te
worden. Hierdoor wil ikzelf de operatie ook graag uitstellen tot na de
zomervakantie. Dan kunnen we nog een weekje naar de zon en kan ik fijne dingen
met mijn zoontje doen. Hij is immers bijna klaar voor zijn eerste stapjes.
Revalideren in de winter is immers fijner dan wanneer iedereen leuke, zomerse
dingen doet en jijzelf alleen maar kan liggen. Mijn cardioloog begrijpt dit
volkomen en steunt mij in mijn beslissing.
Gelukkig heb ik een
superlieve man, die heel erg goed voor mij en mijn zoontje zorgt, die begrijpt
dat ik momenteel niet kan/wil werken en waar ik supergoed mee kan praten. Ook
mijn ouders en een deel van mijn familie en vriendenkring begrijpen waar ik
voor sta. Schoonfamilie en kennissen is natuurlijk wat anders, want zij kennen
mensen (die dan weer mensen kennen enz) die een hartklepoperatie hebben
ondergan. Welke hartklep weten ze niet. Ze kennen de voorgeschiedenis ook niet.
Maar "het valt helemaal mee, de dokters weten wat ze doen, de
hartpatiënten zijn nu zo gezond en kunnen alles aan" enz. Steun vanuit die
hoek is er voorlopig dus niet. Dit zijn trouwens reacties die jullie best
herkennen, denk ik. Vind het vreselijk dat ik angsten moet verdedigen..
Ben benieuwd naar
het gesprek straks..