Het dagelijks leven van een hartpatiënte geboren in 1985
17-04-2014
Een beetje nutteloos?
Zo, die virusjes zijn bij iedereen verdwenen, behalve bij mij.. Typisch Het maakt wel dat ik mij extra nutteloos voel.. Had het er eergisteren met mijn man over: mijn dagen lijken zo leeg soms. Sinds mijn mama hier komt poetsen (is sinds de katherisatie, nu bijna 2 maanden geleden), besef ik hoeveel tijd hier voor mij in kroop: altijd een kwartiertje werken en dan weer rusten om daarvan te bekomen.. Nu dat weggevallen is, heb ik echt veel tijd op een dag vrij. Geen wonder dat ik mij soms verveel.. Tijdens de "slechte" dagen rust ik veel en voel ik mij daar nog schuldig over. Dus tijdens de betere dagen loop ik soms de muren op. Een strijkmand raakt eens leeg hè ;-) Het probleem is ook gewoon dat ik niet te veel op een dag kan doen, want dan ben ik 's avonds en de volgende dag futloos. Zelfs leuke activiteiten moeten soms gelimiteerd worden. Gelukkig lees ik graag en kijk ik graag tv..
Maar heb deze week een tijdrovende, rustige en toch nuttige bezigheid gevonden: mijn fotoalbums eindelijk eens bijwerken. Ik zat achter van het voorjaar 2010 (!). Elke dag een half jaar en dan kom ik er wel
Mijn zoontje zijn slaapprobleem lijkt bijna opgelost: al 4 nachten rustig gaan slapen. Hij is wel een paar dagen ziek geweest: zo zielig! Aanhankelijk en hij kan dan niet rustig spelen. Maar dat is extra vermoeiend voor mij. Mijn man is bovendien ook wat ziek, dus rusten zat er voor mij niet echt in. En dat begint zich precies te wreken: last van mijn hart vandaag. Het lijkt alsof het te traag klopt, waardoor ik zelfs op mijn stoel duizelig ben. Ook een slap gevoel en bibberen. Alle plannen (auto wassen, strijken,..) dus maar een dagje verzetten.
Heb ook al 2 nachten minder goed geslapen: als ik wakker word, begin ik te piekeren over de operatie. Was nochtans al een tijdje geleden. Maar heb er zaterdag met vrienden over gebabbeld en het zal daar wel door komen.
Opvoedingsproblemen, al is dat nog allemaal relatief. Mijn zoontje wil 's avonds niet meer gaan slapen. En nu hij mobiel is, is het nog moeilijker want hij staat meteen recht. Maar blijven huilen/schreeuwen. We hebben hem een paar avonden laten huilen, maar het eindigt altijd met zuivere lakentjes.. De tip: toch laten huilen. We hebben nu toevallig 2 rustige avonden gehad, dus het laten huilen moet nog komen. Hou er mijn hart voor vast, want ik ben daar geen held in.. Het wordt wel tijd dat hij terug normaal gaat slapen: het gehuil en gejammer weegt op quality time met mijn man. En zo veel huilen is ook vermoeiend. Bovendien pikt ons zoontje ook slaapuren van ons in. Loop er dus oververmoeid bij, waardoor ik sneller buiten adem ben. Hopen op snel beterschap dus
Ik ben trouwens vrijdag naar de controledokter van het ziekenfonds geweest. Hij zei dat ik veel moét rusten, dus ik krijg ziekteverlof tot na mijn operatie. Is wel een hele zorg minder, want zou écht niet meer kunnen werken nu. Als ik een klas op het eerste verdiep zou hebben, zou ik al problemen hebben. En echt dynamisch zou ik ook niet meer kunnen zijn.
Zo'n mooi lenteweer! Dat schreeuwt om buiten te komen. Heb ik ook gedaan: te voet naar mijn ouders gaan (zo'n 300 meter) was al een halve uitdaging. De dag erna mijn auto gewassen. Op het moment zelf is dat even doorbijten wat uithouding en duizeligheid betreft. Maar toch trots dat het dan lukt. Maar heb er wel anderhalve dag last van gehad. Het minste wat ik doe is dan te veel: hartkloppingen, duizeligheid en buiten adem. Ook nu weer: heb een half uur geleden 2 minuten de keuken en het salon gestofzuigd en heb er nu nog last van, zelfs terwijl ik zit. Dit zijn de momenten waarop ik twijfel of de operatie uitstellen zo'n goed idee was..
Heb gisteren wel een goede dag gehad. Ik zit in een schutterij en dat houdt mij goed bezig en ook sociaal in orde. Zaterdag ging het schieten moeilijk - het gevolg van de auto te wassen de dag ervoor - maar gisteren ging het goed. En goed wil zeggen: niet te veel moeten rusten tussen de schoten. Want hoe miniem zo'n hobby qua inspanning is, het blijft inspanning: concentratie, ademhaling op een bepaalde manier controleren, een zwaar geweer zo stil mogelijk proberen te houden...
Vandaag wordt dus voor de rest een rustdag. Dat zijn mijn maandagen meestal. Tijdens de weekends doet een mens gewoon wat meer en daar moet dan van gerecupereerd worden.
Genieten van de zomer voor de operatie? Dan mag een vakantie niet ontbreken. Heb en week naar Kroatië voor juli geboekt. Fijn all-in genieten met mijn 2 ventjes. Kijk er echt naar uit! Gaat ons ongetwijfeld deugd doen. Enige nadeel: nog 4 maanden geduld hebben..
Terwijl ik deze blog schrijf, is mijn mama hier aan't poetsen. Het blijft vreemd hoor, zo "luieren" terwijl uw mama het werk doet. Maar had gisteravond in de living al het stof afgedaan. Resultaat: de rest van de avond stikmoe en hartkloppingen. Dan beseft ge wel dat ge dit nodig hebt. Heb haar al een paar keer gezegd dat ik ook wel een poetsvrouw wil zoeken, maar zolang zij het wil doen houden we het zo.
Gisteren ook mijn zwangerschapskleren en de inmiddels te kleine kleren van mijn zoontje naar de zolder gebracht. Moest eens gebeuren. Hou alles nog bij zolang dat de kans op een tweede kindje nog bestaat, hoe miniem ook..
God, wat ben ik dat binnen zitten beu! Een beetje dubbel eigenlijk: gemaakte afspraken met vrienden annuleer ik niet voor een griepje, maar ze putten mij ook uit.. Vrijdag ben ik met een paar vriendinnen van in het middelbaar gaan wokken. Zij wisten de uitslag van de katherisatie ook nog niet. Het eten was lekker en zo over alledaagse vrouwendingen babbelen doet altijd deugd. En zaterdag ben ik met mijn zus naar een concert van de Backstreet Boys geweest. Een beetje nostalgie opsnuiven ;-) Maar het was super! Keerzijde van de medaille: toen ik 's avonds thuis was had ik heel fel last van hartkloppingen en het gevoel dat ik ging flauwvallen. Gisteren dus maar wat rustiger gedaan. Moest ook, want ik was bij de kleinste inspanning buiten adem. Het ziek zijn is ook nog niet over. Heb antibiotica gekregen, dus ik hoop dat ik er snel bovenop ben. Het vandaag écht rustig gedaan. Straks een kant-en-klare ovenschotel en voor de rest op de zetel rusten als mijn zoontje slaapt. Hopelijk kan ik dan morgen aan mijn berg strijk beginnen
Heb de griep, dus de vorige 2 dagen - en ook vandaag - heb ik op de zetel doorgebracht. Was ik er eindelijk zo goed als van verlost met mijn lies.. Wel goed voor de digicorder: raakt die weer wat leger Maar met dit mooie weer (20°) vandaag zo vroeg in het jaar kan ik geen hele dag binnen blijven. Dus geniet ik van "de kleine dingen in het leven". Want het is waar: als er iets niet-leuks te wachten staat, besef je dit allemaal des te meer. En dus een lekkere coupe amarenen gaan eten. Mijn zoontje heeft mogen meegeniet: helemaal de mama als het op ijs aankomt ;-)
Het feestje was een succes! De zelfgebakken gateaus hadden gesmaakt en mijn zoontje heeft zich voorbeeldig gedragen. Was wel erg moe 's avonds!
Had gisteren ook nieuwe blauwe plekken bij mijn lies en de pijn is ook toegenomen. Ik probeer het terug wat rustiger te doen, maar tot nu toe lukt dat niet echt. Gewoon de blauwe plekken behandelen en hopen dat de pijn snel weer verdwijnt. Zolang mijn lies niet terug gezwollen is, ben ik wel gerust.
Wat de operatie betreft, ben ik mijn vrienden op de hoogte aan het brengen. Zou het erg vinden als ze het via via zouden vernemen. Gewoon het proberen zo duidelijk mogelijk uit te leggen - ben tenslotte geen dokter- en te antwoorden op hun vragen. Op het medeleven van mijn schoonfamilie moet ik weer terugkomen. Mijn schoonma had gepraat met een nichtje van wie de moeder enkele jaren geleden is geopereerd. Zij was na 2 maanden alweer aan het werken (bureauwerk in de eigen zaak, maar toch). Conclusie: het zal allemaal wel mee vallen. Ze lijkt nog meer in te zitten met haar andere schoondochter, die waarschijnlijk een hernia heeft.. Ik heb het intussen opgegeven uit te leggen dat mijn geval ietsje gecompliceerder is. Wil nu ook niet de zielenpoot - arme ik enzo - uithangen. Laat ze maar denken en zeggen. Ik hoop in elk geval dat ze gelijk krijgt en ik na 2 maanden alweer de oude ben. Of nog beter: beter dan de oude.
Het telefoontje naar het ziekenhuis is trouwens net gepleegd. Ik heb het maar op 9 september laten staan. Voor hen was het geen probleem om het dan te doen. Ik blijf het wel fijn vinden dat ze mij hiervoor bellen, gewoon omdat ik "midden september" had gevraagd. Is volgens mij wel een teken dat ze met hun patiënten - en vooral hun morele welzijn - bezig zijn.
Gisteren niemand aan de lijn gekregen in het ziekenhuis.. Deels mijn fout: had er zowaar niet vaak genoeg aan gedacht. Druk bezig met het feestje van mijn zoontje vandaag voor te bereiden. Alles staat klaar nu: taarten zijn gebakken/gekocht en de living is mooi versierd in het Pooh-thema.
Nadeel van de gemiste telefoontjes is wel dat ik er erg mee in mijn hoofd zit. Waarom zouden ze het misschien willen verzetten? Zou de 15e toch niet beter zijn dan de 9e? Ik ben niet supergelovig, maar geloof wel in "een teken van God". Is dit er eentje? Gevolg: slechte nacht achter de rug en nu een halve zombie. Ben blij dat ik morgen een rustig dagje heb. Een zondag, dus mijn man kan veel voor ons schatje zorgen en ik kan wat bijrusten. Is nodig na een emotioneel en fysieke zware week!
Heel mijn moed gisteren bijeen geraapt om het ziekenhuis terug te bellen. 9 september gaat D-day zijn. Het is écht echt nu..
Gelukkig had ik gisteren voor en na het telefoontje afleiding. Mijn zoontje is vandaag voor het eerst jarig (hieperdepiep hoera!) en heb gisteren de hele dag gebakken voor zijn feestje overmorgen. Dan is even de hoeveelheid suiker het belangrijkste En ik moet toegeven: het resultaat is best ok. Morgen nog wat afwerking en cakejes en dan zijn we klaar voor the party.
Vannacht wel gedroomd erover, maar als het zó vlot gaat verlopen, zou het dik ok zijn ;-)
Vandaag naar de dierentuin geweest. Zelden aan de operatie gedacht.. tot een gemiste oproep met voicemailbericht. Ze kunnen de operatie, als ik dat wil, ook een kleine week later doen. Groot dilemma dus, maar zal het maar laten staan. Morgen dus weer eens bellen en het dan proberen uit mijn gedachten te zetten. Mijn zoontje verdient immers een vrolijke mama op zijn feestje.
Het gesprek was nogal heavy. De weg die mij te wachten staat, gaat echjt geen mooie, rechte autosnelweg zijn..
De tricuspalidus is een hartklep die ze bij "gewone" mensen zelden zullen herstellen/vervangen, omdat hij daar niet zo belangrijk is. Hier dus al niet zó veel ervaring mee. Bovendien maakt mijn vroegere Senning-operatie en het feit dat mijn hart omgekeerd werkt, alles nog wat ingewikkelder. Ze moeten door alle aangelegde omwegen in mijn hart heen, om aan die klep te raken. Vervolgens moeten die omwegen ook weer terug hersteld worden. Ook de chirurg kon niet zeggen of ze voor klepherstel of een metalen klep gaan, al gaf hij aan dat het eerder een metalen wordt. Dit zou voor mij de slechtste optie zijn. De rest van mijn (hopelijk dan nog lange) leven bloedverdunners slikken. Hierdoor is een tweede zwangerschap ook af te raden wegens veel te risicovol. Dat was wel even slikken, want de cardioloog was op dat vlak wat optimistischer. Een biologische klep zou dit probleem wel oplossen, maar dan moet die binnen 8 à 9 jaar weer vervangen, omdat het immuunsysteem zo'n kleppen aanvalt.
Een tweede keer slikken was bij het nieuws dat ze de ervaring hebben dat als ze de tricuspiladus herstellen, er vaak hartkloppingen optreden. Dit maakt dat de kans reëel is dat ik "later" een pacemaker moet. Hier heb ikzelf minder problemen mee. Heb al wat informatie opgezocht en een pacemaker plaatsen - en erna vervangen - is peanuts tegenover wat mij nu te wachten staat.
De chirurg heeft alles goed uitgelegd en op alle vragen goed en eerlijk geantwoord. Hij wond er geen doekjes om en dat is een aanpak die ik wel kan waarderen. Hij zal zeer waarschijnlijk ook zelf de operatie uitvoeren. Ik heb natuurlijk ook naar mijn overlevingskansen gevraagd en daarin heeft hij mij wel wat kunnen geruststellen: ik heb een sterke hartspier - ook al heeft hij al veel meegemaakt - en ben voor de rest gezond.
Hoe dit nieuws bij mijn omgeving is aangekomen, is nogal moeilijk in te schatten. Mijn man was na het gesprek wel van streek, want hij had zich aan een routine-operatie verwacht. Hij heeft intussen ook ene gesprek gehad met mijn schoonouders en ook die lijken de ernst nu beter in te schatten. begrijp mij niet verkeerd: ik hoef geen medelijden, maar wel medeleven en steun. De operatie moet niet afgedaan worden als "iets wat zoveel mensen laten doen", want dat is het niet.
Ik ben vandag trouwens heel zenuwachtig wakker geworden. Geen idee waarom, mar ik denk dat het met een gemiste oproep van het ziekenhuis gisteren te maken heeft. Ik moet ze terugbellen om een datum vast te leggen en dat gaat het allemaal héél erg "echt" maken..
Na lang twijfelen ben ik toch een blog begonnen. Hoe ver wil iemand namelijk bezigzijn met
zijn kwaaltjes? Maar omdat een operatie steeds dichter komt, werkt schrijven hierover misschien als een soort therapie.
Mijn situatie: ik ben nu 28. Als
baby ben ik geboren met een omgekeerde bloedsomloop. De functies van mijn
kamers en boezems zijn dus omgekeerd. Hierdoor had ik enkel zuurstofloos bloed
door mijn lichaam stromen. Gelukkig had de kinderarts dit snel opgemerkt. Toen
ik 11 weken was, hebben ze een transpositie van de grote slagaders gedaan, dit
met een Senning-operatie. In mijn hart hebben ze alle aders omgelegd, zodat
mijn hart nu in spiegelbeeld van een "normaal" hart functioneert. Dit
is gebeurd in UZ Leuven (ik ben van België). Bovendien heb ik een vernauwing op
mijn aorta en een lekkende hartklep (tricuspiladus - die tussen d
erechterkamer-en boezem). Hiermee viel heus te leven. Ik was als kind sneller
vermoeid dan andere kindjes en kon dus wat minder ravotten. Ook de jaarlijkse
controles heb ik heel mijn leven gehad.
Na veel extra
onderzoeken en een intensieve opvolging tijdens de zwangerschap, ben ik een
jaar geleden mama geworden van een zoontje. Ze hebben mijn bevalling wel een
maand vroeger ingeleid, omdat ik zelfs de trappen niet meer kon oplopen, maar
toch had ik geen negatief gevoel over deze zwangerschap. Toen ik een half jaar
later (sept 2013) op controle moest bij mijn cardioloog, dacht ik dus dat we
meteen voor een tweede mochten gaan. Mis dus. Bleek dat mijn tricuspiladus
intussen feller lekt. Heb dan 3 weken geleden een fietsproef, een scan en een
katherisatie ondergaan. En ik moet geopereerd worden. Ze kunnen, afgaande op de
resultaten van deze onderzoeken, niet zeggen of ze de klep gaan aanspannen of
dat ze hem moeten vervangen. Dus het wordt sowieso een openhartoperatie.
Jullie zullen wel
begrijpen dat ik dit niet zie zitten, ook al zal het moeten. Ik heb straks een
gesprek met de chirurg. Hopelijk kan hij mij wat geruststellen, want schrik om
niet meer wakker te worden heb ik heel erg. Ben zelf al wat gaan zoeken op de
site van UZ Leuven en heb de brochure voor hartoperaties al gelezen. Het is
niet min wat mij te wachten staat als ik het geluk heb wel wakker te
worden. Hierdoor wil ikzelf de operatie ook graag uitstellen tot na de
zomervakantie. Dan kunnen we nog een weekje naar de zon en kan ik fijne dingen
met mijn zoontje doen. Hij is immers bijna klaar voor zijn eerste stapjes.
Revalideren in de winter is immers fijner dan wanneer iedereen leuke, zomerse
dingen doet en jijzelf alleen maar kan liggen. Mijn cardioloog begrijpt dit
volkomen en steunt mij in mijn beslissing.
Gelukkig heb ik een
superlieve man, die heel erg goed voor mij en mijn zoontje zorgt, die begrijpt
dat ik momenteel niet kan/wil werken en waar ik supergoed mee kan praten. Ook
mijn ouders en een deel van mijn familie en vriendenkring begrijpen waar ik
voor sta. Schoonfamilie en kennissen is natuurlijk wat anders, want zij kennen
mensen (die dan weer mensen kennen enz) die een hartklepoperatie hebben
ondergan. Welke hartklep weten ze niet. Ze kennen de voorgeschiedenis ook niet.
Maar "het valt helemaal mee, de dokters weten wat ze doen, de
hartpatiënten zijn nu zo gezond en kunnen alles aan" enz. Steun vanuit die
hoek is er voorlopig dus niet. Dit zijn trouwens reacties die jullie best
herkennen, denk ik. Vind het vreselijk dat ik angsten moet verdedigen..
Ben benieuwd naar
het gesprek straks..
Het maakt wel dat ik mij extra nutteloos voel.. Had het er eergisteren met mijn man over: mijn dagen lijken zo leeg soms. Sinds mijn mama hier komt poetsen (is sinds de katherisatie, nu bijna 2 maanden geleden), besef ik hoeveel tijd hier voor mij in kroop: altijd een kwartiertje werken en dan weer rusten om daarvan te bekomen.. Nu dat weggevallen is, heb ik echt veel tijd op een dag vrij. Geen wonder dat ik mij soms verveel.. Tijdens de "slechte" dagen rust ik veel en voel ik mij daar nog schuldig over. Dus tijdens de betere dagen loop ik soms de muren op. Een strijkmand raakt eens leeg hè ;-) Het probleem is ook gewoon dat ik niet te veel op een dag kan doen, want dan ben ik 's avonds en de volgende dag futloos. Zelfs leuke activiteiten moeten soms gelimiteerd worden. Gelukkig lees ik graag en kijk ik graag tv..
